走向伙伴協(xié)作的殘障兒童家庭參與(最后成稿)

走向伙伴協(xié)作的殘障兒童家庭參與——基于美國(guó)研究的考察基金項(xiàng)目：國(guó)家社會(huì)科學(xué)基金項(xiàng)目《伙伴協(xié)作與特殊兒童家庭賦權(quán)增能研究》（15BRK031）；重慶市社會(huì)科學(xué)規(guī)劃項(xiàng)目《西部農(nóng)村殘疾兒童生涯發(fā)展及其與生活質(zhì)量的關(guān)系研究》（2014YBJY072）；重慶市教委科技項(xiàng)目《聽(tīng)力殘疾兒童社會(huì)適應(yīng)的文化沖突與對(duì)策研究》(KJ130644)。重慶師范大學(xué)申仁洪作者簡(jiǎn)介：申仁洪（1970-作者簡(jiǎn)介：申仁洪（1970-），男，四川大竹人，重慶師范大學(xué)教育科學(xué)學(xué)院教授、博士。摘要：在美國(guó)特殊教育的發(fā)展進(jìn)程中，殘障兒童家庭面臨著強(qiáng)大的壓力，同時(shí)也起著不可替代性的作用。家庭參與的權(quán)利不僅通過(guò)法律加以保證，在研究和實(shí)踐領(lǐng)域中，也得到人們的格外重視。家庭壓力、家庭支持、伙伴協(xié)作等漸次成為殘障兒童家庭參與的研究主題，并最終走向聚焦家庭生活質(zhì)量提升的賦權(quán)增能。關(guān)鍵詞：殘障兒童、家庭參與、伙伴協(xié)作、賦權(quán)增能、家庭生活質(zhì)量ReviewofFamilyParticipationResearchAssociatedwithChildrenwithDisabilitiesinUSAShenRenhong(ChongqingNormalUniversity)Abstract:Increasingamountofparentingstress,thefamiliesofchildrenwithdisabilitiesbecomemoreandmoreimportantforthechildren’sdevelopmentinUSA.TherightaboutfamilyparticipationisnotonlyenforcedbythelawsuchasIDEA,butalsoisextraordinarilyfocusedoninthefieldofresearchandpractice.Familystress,familysupportandprofessionalpartnershipgraduallyhavebeenbecometheresearchtopicsassociatedwiththefamilyparticipationofchildrenwithdisabilities.Lately,thefamilyempowerment,focusesonimprovementofthefamilyqualityoflife,isthekeywords.KeyWords:ChildrenwithDisabilities/FamilyParticipation/ProfessionalPartnership/FamilyEmpowerment/FamilyQualityofLife特殊教育是一個(gè)跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作的事業(yè)，在這個(gè)團(tuán)隊(duì)中家庭扮演著獨(dú)特的角色，起著不可替代的作用[1]申仁洪.[1]申仁洪.論隨班就讀的家庭支持[J].中國(guó)特殊教育,2006(2):1-5.[2]Turnbullet.al..ExceptionalLives:SpecialEducationinToday'sSchools(7thed.).NewJersey:Pesrson.2012,8-9.一、家庭權(quán)利保障的法律進(jìn)程1970年代以前，美國(guó)社會(huì)對(duì)殘障兒童的歧視主要表現(xiàn)為兩種方式：要么完全排斥或即使接納但不提供恰當(dāng)有效的教育；要么將本沒(méi)有殘疾的孩子錯(cuò)誤認(rèn)定為殘疾孩子。美國(guó)教育行政機(jī)構(gòu)和公立學(xué)校堅(jiān)持“隔離但平等”的原則，身心障礙兒童不但常常被公立學(xué)校所拒絕，而且美國(guó)各州法院都支持各州教育行政機(jī)構(gòu)及公立學(xué)校的立場(chǎng)，判決身心障礙兒童不得進(jìn)入公立學(xué)校接受教育。1893年Watsonv.CityofCambridge訴訟案、1919年Beattiev.BoardofEducation訴訟案[3]Abeson,A.,Bolick,N,&Hass,J..DueProcesofLaw:BackgroundandIntent.InF.J.Weintraub,A.Abeson,J.Ballard,&M.L.LaVor(eds.).PublicPolicyandtheEducationofExceptionalChildren.Reston,Virginia:TheCouncilforExceptionalChildren.1976,23-32.[3]Abeson,A.,Bolick,N,&Hass,J..DueProcesofLaw:BackgroundandIntent.InF.J.Weintraub,A.Abeson,J.Ballard,&M.L.LaVor(eds.).PublicPolicyandtheEducationofExceptionalChildren.Reston,Virginia:TheCouncilforExceptionalChildren.1976,23-32.[4]Yell,M.L.(1998).TheLawandSpecialEducation.UpperSaddleRiver,NJ:Prentice–Hall,Inc.為了應(yīng)對(duì)這種壓力，家長(zhǎng)積極組織起來(lái)，成立家長(zhǎng)團(tuán)體——如全美智力落后公民協(xié)會(huì)、腦性癱瘓聯(lián)合會(huì)、特殊障礙兒童協(xié)會(huì)——喚醒公眾對(duì)殘疾兒童的關(guān)注和對(duì)特殊教育的重視，推動(dòng)特殊教育立法，呼吁為殘疾兒童提供與正常兒童同等重要的受教育機(jī)會(huì)。這些家長(zhǎng)的努力取得巨大的成功，“在特殊兒童方面，新近父母運(yùn)動(dòng)的重要性無(wú)論怎樣估價(jià)都是不會(huì)過(guò)分的。許多方面的變化——立法、輔助性的就業(yè)機(jī)會(huì)、法院訴訟——都是組織起來(lái)的父母運(yùn)動(dòng)推動(dòng)的結(jié)果?！盵5]柯克，加拉赫.特殊兒童的心理與教育[M].天津：天津教育出版社，1989,11.1954年布朗控告美國(guó)教育委員會(huì)(BrownV.BoardofEducation)案例中，最高法院裁決認(rèn)為所謂“隔離但平等”違反了美國(guó)憲法第14條修正案規(guī)定了“平等保護(hù)”的原則。指出隔離的教育本質(zhì)上是不平等的。[6]BrownV.BoardofEducationofTopeka,374U.S483(1954).雖然，Brown案例本身并沒(méi)有涉及到殘疾兒童和特殊教育學(xué)校的問(wèn)題，但是此后，美國(guó)殘疾兒童的父母堅(jiān)持基于憲法修正案第14條“平等保護(hù)”條款，主張拒絕殘疾兒童接受公共教育就是對(duì)這些兒童憲法權(quán)利的侵犯。1971年賓州智能不足兒童協(xié)會(huì)(PennsylvaniaAssociationforRetardedChildren,PARC)及13位智能不足兒童家長(zhǎng)控告州政府教育形成機(jī)構(gòu)及各地方學(xué)區(qū)案例[7]PARC(PennsylvaniaAssociationforRetardedChildren)v.CommonwealthofPennsylvania,334F.Supp.1257(EDPa.1971).、1972年七位各類身心障礙學(xué)生[5]柯克，加拉赫.特殊兒童的心理與教育[M].天津：天津教育出版社，1989,11.[6]BrownV.BoardofEducationofTopeka,374U.S483(1954).[7]PARC(PennsylvaniaAssociationforRetardedChildren)v.CommonwealthofPennsylvania,334F.Supp.1257(EDPa.1971).[8]Millsv.BoardofEducationoftheDistrictofColumbia,348F.Supp.866(D.C.1972).在家長(zhǎng)團(tuán)隊(duì)的推動(dòng)下，1965-1975年美國(guó)國(guó)會(huì)通過(guò)四部主要特殊教育相關(guān)法案：1965年初等與中等教育法案(TheElementaryandSecondaryEducationActof1965，ESEA，PL89-10)，1966年ESEA修正案(TheElementaryandSecondaryEducationActAmendmentsof1966，PL89-750)，1970年身心障礙教育法案(TheEducationoftheHandicappedActof1970,EHA，PL91-230)，1974年的EHA修正案(TheEducationoftheHandicappedActAmendmentsof1974,PL93-380)。[9]Levine,E.L.,&Wexler,E.M..PL94-142:AnActofCongress.NewYork,NY:MacmillanPublishingCo.,Inc.1981.并于1975年通過(guò)了具有里程碑意義的全體身心障礙兒童教育法(TheEducationforAllHandicappedChildrenAct，PL94-142)，家長(zhǎng)參與就作為現(xiàn)代特殊教育的基本原則固定下來(lái)。1986年身心障礙兒童保護(hù)法(TheHandicappedChildren'sProtectionAct，PL99-372)和身心障礙嬰幼兒法案(TheInfantsandToddlerswithDisabilitiesAct，PL99-457),1990年身心障礙者教育法案(TheIndividualswithDisabilitiesEducationAct，IDEA，PL101-476)都是PL94-142法案最重要的修正，最后所有這些法案統(tǒng)一于1997年IDEA修正案(TheIndividualswithDisabilitiesEducationActAmendments，PL105-17)，聯(lián)邦教育部于1999年在FederalRegister第[9]Levine,E.L.,&Wexler,E.M..PL94-142:AnActofCongress.NewYork,NY:MacmillanPublishingCo.,Inc.1981.二、家庭壓力應(yīng)及應(yīng)對(duì)殘障兒童的出生，幾乎對(duì)所有家庭都帶來(lái)了強(qiáng)大的親職壓力。面對(duì)這一局面，家庭參與首先思考的問(wèn)題是殘障兒童家庭到底面臨什么樣的壓力，當(dāng)面臨這些壓力時(shí)，殘障兒童家庭采取什么方式的進(jìn)行有效應(yīng)對(duì)的。家庭參與是從壓力應(yīng)對(duì)開(kāi)始的。（一）殘障兒童家庭多元化走向隨著社會(huì)的演進(jìn)，殘障兒童家庭面臨著多元化的挑戰(zhàn)。傳統(tǒng)上，家庭通常指基于生育（血緣）或婚姻關(guān)系而居住在一起的多人群體。但是近年來(lái)，美國(guó)對(duì)于家庭的定義正在發(fā)生悄然的變化，多元文化正在逐步進(jìn)入人們的觀念之中。兩個(gè)或者兩個(gè)以上的人，只要他們自己認(rèn)為存在于同一個(gè)家庭，并且實(shí)現(xiàn)著家庭典型的功能，就可以被認(rèn)定為組成了家庭[10]Poston,D.,Turnbull,A.,Park,J.,Mannan,H.,Marquis,J.,&Wang,M..FamilyqualityofLife:Aqualitativeinquiry.MentalRetardation,2003,41(5),313-328.。這就意味著一個(gè)家庭的成員可能并不一定居住在一起，或者也可能突破血緣、婚姻關(guān)系的連結(jié)。Harry等于2005年的一份研究報(bào)告顯示，在12個(gè)非洲裔美國(guó)殘障兒童家庭中，只有1個(gè)屬于傳統(tǒng)的核心家庭范疇，其余11個(gè)家庭甚至超出了所有傳統(tǒng)單親家庭的范疇，其中1個(gè)家庭由祖母撫養(yǎng)、2個(gè)由母親和繼父撫養(yǎng)、1個(gè)由叔叔撫養(yǎng)，5[10]Poston,D.,Turnbull,A.,Park,J.,Mannan,H.,Marquis,J.,&Wang,M..FamilyqualityofLife:Aqualitativeinquiry.MentalRetardation,2003,41(5),313-328.[11]Harry,B.,Klingner,J.K.,&Hart,J.AfricanAmericanfamiliesunderfire:Ethnographicviewsoffamilystrengths.RemedialandSpecialEducation,2005,26,101-112.多元化的特殊兒童家庭帶來(lái)嚴(yán)重的復(fù)雜挑戰(zhàn)：失業(yè)、頻繁的工作變動(dòng)、家庭成員的亡故、財(cái)政困難、身心疾病、物質(zhì)濫用、兒童虐待、社區(qū)暴力、對(duì)外來(lái)的不確定性等等。尤其是低收入和低水平的教育顯得更加突出。2003年，美國(guó)殘障兒童家庭大約有36%年收入在25000美元以下，而非殘障兒童家庭的這一比例則只有24%；2002年22%的殘障兒童的主要撫養(yǎng)人學(xué)歷在高中以下，而非殘障兒童家庭的這一比例則只有9%[12]Turnbull,H.R.,Turnbull,A.,&Wehmeyer,M.Exceptionallives:Specialeducationintoday'sschools(6thed.).UpperSaddleRiver,NJ:Merrill/PrenticeHall.2010,102.。因此殘障兒童家庭比普通兒童家庭面臨著更高風(fēng)險(xiǎn)和更嚴(yán)重的發(fā)展危機(jī)，尤其這種風(fēng)險(xiǎn)和危機(jī)與種族和文化差異緊密相連[13]U.S.DepartmentofEducation,(2007).[12]Turnbull,H.R.,Turnbull,A.,&Wehmeyer,M.Exceptionallives:Specialeducationintoday'sschools(6thed.).UpperSaddleRiver,NJ:Merrill/PrenticeHall.2010,102.[13]U.S.DepartmentofEducation,(2007).27thannualreporttoCongressontheimplementationoftheIndividualswithDisabilitiesEducationAct.Washington,DC:Author.2005(vol.1)（二）殘障兒童家庭壓力評(píng)估為了弄清楚殘障兒童家庭壓力狀況，評(píng)估就成為一個(gè)不能回避和不可或缺的活動(dòng)。在早期，人們對(duì)殘障兒童家庭壓力評(píng)估通常采用病理學(xué)的方法，將殘障兒童家庭作為實(shí)驗(yàn)組、將非殘障兒童家庭作為控制組，以控制組作為正常標(biāo)準(zhǔn)，通過(guò)標(biāo)準(zhǔn)化的數(shù)據(jù)，尋求二者之間的統(tǒng)計(jì)學(xué)差異[14]Innocenti,M.,Huh,K.,&Boyce,G.Familiesofchildrenwithdisabilities:Normativedataandotherconsiderationsonparentingstress.TopicsinEarlyChildhoodSpecialEducation,1992,12,403–427.[14]Innocenti,M.,Huh,K.,&Boyce,G.Familiesofchildrenwithdisabilities:Normativedataandotherconsiderationsonparentingstress.TopicsinEarlyChildhoodSpecialEducation,1992,12,403–427.Burr在改進(jìn)已有研究的基礎(chǔ)上，測(cè)量了殘障兒童家庭壓力、可利用的資源和其他變量的關(guān)系，這項(xiàng)改進(jìn)為定量研究奠定了更堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)[15]Burr,W.Theoryconstructionandthesociologyofthefamily.NewYork:WileyandSons.1973.。LippmanandBlumen(1977)區(qū)分了殘障兒童家庭壓力評(píng)估的8個(gè)向度：（1）內(nèi)部因素VS外部因素，家庭對(duì)壓力的控制在哪里。（2）壓力擴(kuò)散VS壓力約束，家庭能夠?qū)毫刂圃诰植酷尫胚€是對(duì)其他領(lǐng)域產(chǎn)生影響。（3）認(rèn)知VS逐步改進(jìn)，家庭是否有機(jī)會(huì)計(jì)劃應(yīng)對(duì)壓力。（4）強(qiáng)烈VS溫和，壓力強(qiáng)度如何。（5）暫時(shí)的VS持續(xù)的，壓力持續(xù)時(shí)間的長(zhǎng)短。（6）隨機(jī)VS預(yù)料之中，家庭是否能夠預(yù)期壓力。（7）自然VS人為，壓力是常規(guī)的還是非常規(guī)的。（8）可以解決VS不可解決，在人們的認(rèn)識(shí)中這些問(wèn)題是否可以被解決。[16]Lippman,L.,&Blumen,P.“Normalization”andrelatedconcepts:Wordsandambiguities.ChildWelfare,1977,56,301–310.McCubbinandcolleagues(1980)對(duì)整個(gè)七十年代家庭壓力研究進(jìn)行了元分析，發(fā)現(xiàn)傳統(tǒng)研究的基礎(chǔ)是ABC-X家庭壓力模型（A-活動(dòng)事件、B-可資利用的資源獲取壓力、C-家庭認(rèn)知、X-家庭經(jīng)歷的壓力數(shù)量）。[17]McCubbin,H.I.,Joy,C.B.,[15]Burr,W.Theoryconstructionandthesociologyofthefamily.NewYork:WileyandSons.1973.[16]Lippman,L.,&Blumen,P.“Normalization”andrelatedconcepts:Wordsandambiguities.ChildWelfare,1977,56,301–310.[17]McCubbin,H.I.,Joy,C.B.,Cauble,A.E.,Comeau,J.K.,Patterson,J.M.,&Needle,R.H.Familystressandcoping:Adecadereview.JournalofMarriageandtheFamily,1980,43,855–868.[18]Lavee,Y.,Sharlin,S.,&Katz,R.Theeffectofparentingstressonmaritalquality.JournalofFamilyIssues,1996,17,114–135.殘障兒童的出現(xiàn)使得其家庭面臨著眾多的挑戰(zhàn)：如社會(huì)隔離（朋友及家庭成員并不了解孩子的特殊需要，因而不能有效地提供孩子所需要的支持[19]Friedrich,W.N.,Greenberg,M.T.,&Crnic,K.AshortformoftheQuestionnaireonResourcesandStress.AmericanJournalofMentalDeficiency,1983,88,41–48.、公眾消極的刻板印象（低成就水平、非正常行為的低容忍度、公眾場(chǎng)合的負(fù)面注意）[20][19]Friedrich,W.N.,Greenberg,M.T.,&Crnic,K.AshortformoftheQuestionnaireonResourcesandStress.AmericanJournalofMentalDeficiency,1983,88,41–48.[20]Kazak,A.E.,&Wilcox,B.L.Thestructureandfunctionofsocialsupportnetworksinfamilieswithhandicappedchildren.AmericanJournalofCommunityPsychology,1984,12,645–661.[21]Beckman,P.Comparisonofmothers’andfathers’perceptionsoftheeffectsofyoungchildrenwithandwithoutdisabilities.AmericanJournalonMentalRetardation,1991,95,585–595.所有這些研究揭示了殘障兒童家庭壓力狀況，為后來(lái)的實(shí)踐取向研究奠定了堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。但也存在一個(gè)重大缺失——“殘障等于負(fù)面經(jīng)驗(yàn)”的潛在假設(shè)[22]Byrne,E.,&Cunningham,C.Theeffectsofmentallyhandicappedchildrenonfamilies:Aconceptualreview.JournalofChildPsychiatry,1985,26,847–864.，使得研究者聚焦于對(duì)家庭同質(zhì)性的概括，而不考慮對(duì)于壓力的持續(xù)應(yīng)對(duì)。這一偏見(jiàn)甚至在專業(yè)評(píng)估中也先驗(yàn)地存在，例如有研究顯示，對(duì)肢體殘疾青少年家庭的專業(yè)化研究所發(fā)現(xiàn)的家庭沮喪程度要遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于家庭成員自我報(bào)告的結(jié)果[23]Nelson,M.,Ruch[22]Byrne,E.,&Cunningham,C.Theeffectsofmentallyhandicappedchildrenonfamilies:Aconceptualreview.JournalofChildPsychiatry,1985,26,847–864.[23]Nelson,M.,Ruch,S.,Jackson,Z.,Bloom,L.,&Part,R.Towardsanunderstandingoffamilieswithphysicallydisabledadolescents.SocialWorkinHealthCare,1992,17,1–25.[24]Sabbeth,B.F.,&Leventhal,J.M.Maritaladjustmenttochronicchildhoodillness:Critiqueoftheliterature.Pediatrics,1984,73,762–768.（三）家庭壓力應(yīng)對(duì)家庭壓力應(yīng)對(duì)研究的前提是對(duì)于家庭壓力功能的研究。通常，人們認(rèn)為在家庭壓力作用之下，親子關(guān)系和婚姻關(guān)系的滿意度可能導(dǎo)致家庭功能的失調(diào)。殘障兒童的到來(lái)給家庭，特別是父母的婚姻質(zhì)量帶來(lái)巨大的負(fù)面影響。然而，母親心里失調(diào)和負(fù)面經(jīng)驗(yàn)增加的事實(shí)也沒(méi)有得到相關(guān)數(shù)據(jù)的支持[25]Breslau,N.,&Davis,G.C.Chronicstressandmajordepression.ArchivesofGeneralPsychiatry,1986,43(4),309–314.。早期，通常人們認(rèn)為殘障兒童的到來(lái)會(huì)導(dǎo)致父母離婚率的升高，但是研究顯示特殊孩子父母離婚率并不比非特殊孩子父母離婚率顯著增高；在這項(xiàng)研究中，只有9%的專業(yè)人士相信在父母親職經(jīng)驗(yàn)中可以獲得正向的力量，但是實(shí)際情況是75%父母描述了在親職關(guān)系中有獲得正向力量的經(jīng)驗(yàn)[26]Winkler,L.Chronicstressesoffamiliesofmentallyretardedchildren.FamilyRelations,1981,30,281–288.。對(duì)許多夫妻而言，殘障兒童的存在不僅不會(huì)對(duì)婚姻帶來(lái)負(fù)面影響，而且，殘障兒童的到來(lái)反而會(huì)增進(jìn)婚姻質(zhì)量[27]Kazak,A.E.,&Marvin,R.Differences,difficultiesandadaptation:Stressandsocialnetworksinfamilieswithahandicappedchild.FamilyRelations,1984,33,67–77.。一項(xiàng)通過(guò)標(biāo)[25]Breslau,N.,&Davis,G.C.Chronicstressandmajordepression.ArchivesofGeneralPsychiatry,1986,43(4),309–314.[26]Winkler,L.Chronicstressesoffamiliesofmentallyretardedchildren.FamilyRelations,1981,30,281–288.[27]Kazak,A.E.,&Marvin,R.Differences,difficultiesandadaptation:Stressandsocialnetworksinfamilieswithahandicappedchild.FamilyRelations,1984,33,67–77.[28]Trute,B.,&Hauch,C.Buildingonfamilystrength:Astudyoffamilieswithpositiveadjustmenttothebirthofadevelopmentallydisabledchild.JournalofMaritalandFamilyTherapy,1988,14,185–193.殘障兒童家庭的正向功能通常來(lái)源于家庭對(duì)于壓力的積極應(yīng)對(duì)。相對(duì)于家庭壓力評(píng)估聚集于“是什么”，基于實(shí)踐取向，家庭壓力應(yīng)對(duì)研究關(guān)注殘障兒童家庭功能變化及如何克服危機(jī)。盡管殘障兒童的存在會(huì)給家庭帶來(lái)強(qiáng)大的壓力，并且有些殘障兒童家庭壓力會(huì)持續(xù)增加，但也有很多家庭在面對(duì)壓力時(shí)具有巨大的彈性，他們能夠有效地搜索資源去應(yīng)對(duì)他們所面臨的特殊挑戰(zhàn)[29]Abbott,D.,&Meredith,W.Strengthsofparentswithretardedchildren.FamilyRelations,1986,35,371–373.[30]Bebko,J.,Konstantareas,M.,&Springer,J.Parentandprofessionalevaluationsoffamilystressassociatedwithcharacteristicsofautism.JournalofAutismandDevelopmentalDisorders,1987,17,565–576.[31][29]Abbott,D.,&Meredith,W.Strengthsofparentswithretardedchildren.FamilyRelations,1986,35,371–373.[30]Bebko,J.,Konstantareas,M.,&Springer,J.Parentandprofessionalevaluationsoffamilystressassociatedwithcharacteristicsofautism.JournalofAutismandDevelopmentalDisorders,1987,17,565–576.[31]Trivette,C.,Dunst,C.,Deal,A.,Hamer,A.,&Propst,S.Assessingfamilystrengthsandfamilyfunctioningstyle.TopicsinEarlyChildhoodSpecialEducation,1990,10,16–35.[32]Beckman,P.,Pokorni,J.,Maza,E.,&Balzer-MartinL.Alongitudinalstudyofstressandsupportsinfamiliesofpre-termandfullterminfants.JournaloftheDivisionforEarlyChildhood,1986,11,2–9.154.[33]Barnett,D.,Clements,M.,Kaplan-Estrin,M.,Fialka,J.BuildingNewDreams:SupportingParents’AdaptationtoTheirChildWithSpecialNeeds.InfantsandYoungChildren.2003,16(3),184–200.殘障兒童家庭應(yīng)對(duì)有著不同的價(jià)值取向與應(yīng)對(duì)模式。Mink等學(xué)者通過(guò)研究97個(gè)智障孩子的家庭環(huán)境和行為，發(fā)現(xiàn)存在五類家庭：（1）親密定向——親近、較少?zèng)_突、家中的得到很好安排，但是犧牲了與其他家庭成員的關(guān)系；（2）控制定向——規(guī)則、不協(xié)調(diào)、沖突、關(guān)注安全，但情感缺乏；（3）對(duì)孩子回應(yīng)定向——以首要照料者和孩子之間的親近為特征；（4）倫理-宗教定向——低成就、倫理或宗教價(jià)值觀、高社區(qū)卷入；（5）成就定向——關(guān)注競(jìng)爭(zhēng)與成果、缺少宗教關(guān)注、較少情感表達(dá)、較高水平的激勵(lì)[34]Mink,I.T.,Blacher,J.,&Nihira,K.Taxonomyoffamilylifestyles:III.Replicationwithfamilieswithseverelymentallyretardedchildren.AmericanJournalonMentalRetardation,1988,93,250–264.。有研究分析了174封寄往健康與人類服務(wù)部的關(guān)于殘障新生兒治療的信，歸納出快樂(lè)、從經(jīng)驗(yàn)中學(xué)習(xí)、愛(ài)、家庭力量四個(gè)方面的積極應(yīng)對(duì)之源[35]Turnbull,H.R.,Guess,D.,&Turnbull,A.P.[34]Mink,I.T.,Blacher,J.,&Nihira,K.Taxonomyoffamilylifestyles:III.Replicationwithfamilieswithseverelymentallyretardedchildren.AmericanJournalonMentalRetardation,1988,93,250–264.[35]Turnbull,H.R.,Guess,D.,&Turnbull,A.P.Voxpopuliandbabydoe.MentalRetardation,1988,26,127–132.[36]Hancock,K.,Wilgosh,C.,&McDonald,L.Parentingavisuallyimpairedchild:Themother’sperspective.JournalofVisualImpairmentandBlindness,1990,10,411–413.相對(duì)于壓力評(píng)估研究模式，壓力應(yīng)對(duì)研究以“怎么做”超越了“是什么”，并涉及到了“積極應(yīng)對(duì)”，這些有價(jià)值的研究結(jié)論可能會(huì)導(dǎo)致專家以一種移情的方式對(duì)待殘障兒童及其家庭。但是這些研究依然存在著以家庭對(duì)壓力的調(diào)節(jié)機(jī)制固化“缺陷中心定向”的不足。很多研究只是折射了社會(huì)對(duì)殘障兒童負(fù)面的和價(jià)值丟失的認(rèn)知側(cè)面，將是否有殘障孩子作為引起負(fù)面經(jīng)驗(yàn)的單一變量，而且認(rèn)為一個(gè)家庭一旦有一個(gè)殘障兒童，將會(huì)帶來(lái)持續(xù)的痛苦，社會(huì)的整體認(rèn)知是擁有一個(gè)殘障兒童是一個(gè)永遠(yuǎn)無(wú)法彌補(bǔ)的說(shuō)不出口的悲劇。相應(yīng)的，相關(guān)的干預(yù)策略也就折射出這種價(jià)值觀。社會(huì)對(duì)殘障兒童及家庭的責(zé)任沒(méi)有納入研究視野。事實(shí)上，殘障兒童家庭的負(fù)面經(jīng)驗(yàn)并不總是由殘障兒童導(dǎo)致的，社會(huì)的負(fù)面認(rèn)知也扮演著不可忽略的角色。于是社會(huì)支持理所當(dāng)然地進(jìn)入到研究者的視野之中。三、殘障兒童家庭支持殘疾是既是個(gè)人的不幸，同時(shí)也是社會(huì)的責(zé)任，道義和倫理上的支持對(duì)于殘障兒童家庭不可或缺，同時(shí)也是追求社會(huì)公正的基本價(jià)值取向。殘障兒童家庭支持在強(qiáng)化實(shí)踐取向的基礎(chǔ)上，假定殘障并不僅僅是個(gè)人和家庭的不幸，更是整個(gè)社會(huì)運(yùn)作體系的結(jié)果，因此社會(huì)責(zé)任需要納入研究范疇。殘障兒童家庭支持實(shí)際上就是一個(gè)系統(tǒng)?；诓煌囊暯?，殘障兒童家庭支持有著不同的表現(xiàn)形式。從層級(jí)上看，殘障兒童家庭支持包括宏觀系統(tǒng)、外系統(tǒng)和中觀系統(tǒng)[37]Bronfenbrenner,U.Theecologyofhumandevelopment:Experiencesbynatureanddesign.Cambridge,MA:HarvardUniversityPress.1979.。宏觀系統(tǒng)主要為社會(huì)的、政治的和文化的相關(guān)因素，其中對(duì)殘障兒童家庭產(chǎn)生重大影響的因素主要有：貧困的沖擊、服務(wù)的無(wú)障礙、可用服務(wù)的文化價(jià)值。研究發(fā)現(xiàn)美國(guó)現(xiàn)有服務(wù)主要為中產(chǎn)階級(jí)、非少數(shù)民族家庭所設(shè)計(jì)。外系統(tǒng)主要為家庭服務(wù)機(jī)構(gòu)與代理，其事務(wù)影響著家庭接受服務(wù)的路徑。研究發(fā)現(xiàn)，許多殘障兒童家庭所獲得的服務(wù)通常是非常有限的，但是他們需要的卻是年復(fù)一年的持續(xù)支持；如果家庭無(wú)法獲得特定的兒童照顧服務(wù)，父母尋找工作將存在著阻礙；同時(shí)家庭接受到多樣化的專業(yè)建議會(huì)使之感到不知所措。中觀系統(tǒng)指的是家庭成員與服務(wù)提供者（或?qū)嵺`干預(yù)者）的關(guān)系，在中觀系統(tǒng)[37]Bronfenbrenner,U.Theecologyofhumandevelopment:Experiencesbynatureanddesign.Cambridge,MA:HarvardUniversityPress.1979.[38]Beckman,P.,&Bristol,M.IssuesindevelopingtheIFSP:Aframeworkforestablishingfamilyoutcomes.TopicsinEarlyChildhoodSpecialEducation,1991,11,19–31.殘障兒童家庭支持無(wú)論對(duì)于兒童的發(fā)展還是家庭生產(chǎn)力的建設(shè)都具有重大意義。大量研究表明，對(duì)殘障兒童家庭或者高危家庭提供整體性支持可以產(chǎn)生事半功倍的效果。如果給予恰當(dāng)?shù)闹С趾唾Y源，智力障礙兒童父母能夠有效地應(yīng)對(duì)孩子所帶來(lái)的挑戰(zhàn)（如對(duì)特殊孩子的照顧花費(fèi)太多時(shí)間而忽略其他孩子的需要，進(jìn)而對(duì)兄弟姐妹的關(guān)照出現(xiàn)失衡），并為其成長(zhǎng)提供富有營(yíng)養(yǎng)的家庭成長(zhǎng)環(huán)境[39]Crnic,C.A.,Friedrich,W.N.,&Greenberg,M.T.Adaptationoffamilieswithmentallyretardedchildren:Amodelofstress,copingandfamilyecology.AmericanJournalofMentalDeficiency,1983,88,125–138.。而富有營(yíng)養(yǎng)的家庭成長(zhǎng)環(huán)境可以有效預(yù)測(cè)在學(xué)校中的成功以及緊隨其后的工作訓(xùn)練和職業(yè)成功，進(jìn)而增長(zhǎng)其滿意度和獨(dú)立性[40]Mott,S.E.,Fewell,R.R.,Lewis,M.,Meisels,S.J.,Shonkoff[39]Crnic,C.A.,Friedrich,W.N.,&Greenberg,M.T.Adaptationoffamilieswithmentallyretardedchildren:Amodelofstress,copingandfamilyecology.AmericanJournalofMentalDeficiency,1983,88,125–138.[40]Mott,S.E.,Fewell,R.R.,Lewis,M.,Meisels,S.J.,Shonkoff,J.P.,&Simeonsson,R.J.Methodsforassessingchildandfamilyoutcomesinearlychildhoodspecialeducationprograms:Someviewsfromthefield.JournalofEarlyChildhoodSpecialEducation,1986,6,1–15.[41]Ziolko,M.E.Counselingparentsofchildrenwithdisabilities:Areviewoftheliteratureandimplicationsforpractice.JournalofRehabilitation,1991,57(2),29–34.另外有研究也發(fā)現(xiàn)高社會(huì)支持滿意度可以預(yù)測(cè)壓力更小和家庭正向功能發(fā)揮[42]Dyson,L.Fathersandmothersofschool-agechildrenwithdevelopmentaldisabilities:Parentalstress,familyfunctioning,andsocialsupport.AmericanJournalonMentalRetardation,1997,102,267–279.。該研究進(jìn)行了學(xué)齡期發(fā)展性障礙兒童父親和母親（30對(duì)）與普通學(xué)齡期兒童父親和母親（32對(duì)）關(guān)于壓力家庭功能和社會(huì)支持的對(duì)比性研究（對(duì)兩類家庭進(jìn)行了社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位、家庭結(jié)構(gòu)和孩子年齡進(jìn)行了匹配），發(fā)現(xiàn)（1）學(xué)齡期是發(fā)展性障礙兒童家庭特別容易感受壓力；（2）兩類家庭中父母壓力水平都沒(méi)有顯著差異（一般認(rèn)為母親對(duì)于兒童疾病所感受的壓力會(huì)明顯高于父親，因?yàn)槟赣H是病孩的主要照顧者）；（3）對(duì)社會(huì)支持滿意度高的家庭同時(shí)也顯示出感受到更少的壓力和獲得更好的家庭功能。Dunst等學(xué)者(1990)對(duì)47個(gè)具有生理障礙或發(fā)展性障礙或兩者兼具的殘障兒童家庭社會(huì)支持、個(gè)人健康、家庭健康和孩子行為特征的關(guān)系進(jìn)行了研究，討論了一個(gè)關(guān)鍵性概念——嵌入性（孩子歸屬其家庭，而家庭單元嵌入一個(gè)更大的社會(huì)單元，如學(xué)校、社區(qū)、宗教團(tuán)體）。研究發(fā)現(xiàn)父母親在扮演親職角色過(guò)程中的行為受到角色需求、壓力和來(lái)自其他情境中支持的影響。同時(shí)，社會(huì)支持（信息的、心理的、物質(zhì)的和身體的資源）對(duì)于家庭消極壓力具有緩沖作用；父母健康、家庭健康和社會(huì)支持與孩子行為特征顯示出最為重要的相關(guān)性。[43][42]Dyson,L.Fathersandmothersofschool-agechildrenwithdevelopmentaldisabilities:Parentalstress,familyfunctioning,andsocialsupport.AmericanJournalonMentalRetardation,1997,102,267–279.[43]Dunst,C.,Trivette,C.,Hamby,D.,&Pollock,B.Familysystemscorrelatesofthebehaviorofyoungchildrenwithhandicaps.JournalofEarlyIntervention,1990,14,204–218.這些研究有力促進(jìn)和支持了美國(guó)家庭中心實(shí)踐政策的出臺(tái)和實(shí)施。殘障兒童學(xué)前階段的個(gè)別化家庭服務(wù)計(jì)劃（IndividualFamilyServicePlan，IFSP）的普遍實(shí)踐取得了卓越的成效。在兒童發(fā)展的早期，隨著家庭支持的到位，兒童潛能得到有效開(kāi)發(fā)，伴隨著其功能水平、社會(huì)適應(yīng)、生活滿意度和生活質(zhì)量得到顯著提升，殘障兒童可以有效地為社會(huì)及其成員做出自己獨(dú)特的貢獻(xiàn)。當(dāng)兒童成長(zhǎng)到3歲以后，個(gè)別化教育計(jì)劃（IndividualEducationPlan，IEP）取代了IFS。在IEP中，殘障兒童家長(zhǎng)取得了一系列的教育權(quán)利：作為IEP(IndividualEducationProgram)團(tuán)隊(duì)必然成員，參與教育方案的制訂、實(shí)施與效果評(píng)估，獲知有關(guān)孩子獲得免費(fèi)恰當(dāng)教育的學(xué)校教育事務(wù)，通過(guò)面談、尋求調(diào)解和聽(tīng)證乃至訴訟等程序解決與教育當(dāng)局的相關(guān)爭(zhēng)議。這樣，家長(zhǎng)參與就與程序性保護(hù)一起構(gòu)筑起了零拒絕、最少受限制環(huán)境、免費(fèi)的恰當(dāng)教育（通過(guò)個(gè)別化教育教育方案加以體現(xiàn)）、非歧視性評(píng)估等現(xiàn)代特殊教育原則得以有效貫徹的兩大基石。[44]Turnbull,H.R.,Turnbull,A.,&Wehmeyer,M.Exceptionallives:Specialeducationin[44]Turnbull,H.R.,Turnbull,A.,&Wehmeyer,M.Exceptionallives:Specialeducationintoday'sschools(6thed.).UpperSaddleRiver,NJ:Merrill/PrenticeHall.2010,20.四、殘障兒童家庭伙伴協(xié)作與賦權(quán)增能殘障兒童家庭參與孩子的教育從家庭壓力應(yīng)對(duì)演進(jìn)到家庭支持之后，隨著家庭支持研究模式的深入開(kāi)展，人們發(fā)現(xiàn)，如果家庭有力量和能力決定其孩子相關(guān)事務(wù)，就會(huì)感覺(jué)到是自己是孩子干預(yù)和應(yīng)對(duì)的真正參與者。因此殘障兒童家庭通過(guò)與專業(yè)人士建立專業(yè)伙伴協(xié)作關(guān)系促進(jìn)殘障兒童家庭能力提升的重要性日益顯現(xiàn)。殘障兒童家庭賦權(quán)增能成為殘障兒童家庭參與研究的最新發(fā)展領(lǐng)域。（一）殘障兒童家庭伙伴協(xié)作伙伴關(guān)系意味著家庭、專業(yè)人士和學(xué)校對(duì)殘障兒童發(fā)展共同責(zé)任的卷入。伙伴協(xié)作在家庭支持上發(fā)展而來(lái)，指家庭和專業(yè)人士通過(guò)合作、利用彼此的判斷和專業(yè)知能以便增進(jìn)兒童、家庭和專業(yè)人士利益[45]Turnbull,A.A.,Turnbull,H.R.,Erwin[45]Turnbull,A.A.,Turnbull,H.R.,Erwin,E.J.,Soodak,L.C.&ShogrenK.A.Families,Professionals,andExceptionality:PositiveOutcomesThroughPartnershipsandTrust(7thEd.),PearsoneTextwithLoose-LeafVersion--AccessCardPackage.2014.[46]Hoffman,L.,Marquis,J.,Poston,D.,etal.Assessingfamilyoutcomes:psychometricevaluationoftheBeachCenterFamilyQualityofLifeScale.JournalofMarriageandtheFamily,2006,68(4),1069–1083.無(wú)論對(duì)于殘障兒童、殘障兒童家庭還是對(duì)于學(xué)校，伙伴協(xié)作都具有重要意義。首先，學(xué)校管理者、教職員工、家庭、學(xué)生凝聚成專業(yè)伙伴能夠使孩子獲得更高的信任水平[47]Hoy,W.K.Familytrust:Akeytostudentachievement.JournalofSchoolPublicRelations,2002,23,88-103.，而信任水平越高，道德水準(zhǔn)越高，學(xué)校氣氛就越積極，教學(xué)、學(xué)習(xí)和行為方面的問(wèn)題就越容易解決。其次，無(wú)論是在小學(xué)、初中還是在高中，伙伴關(guān)系和信任氛圍中孩子學(xué)業(yè)成就水平都比沒(méi)有形成伙伴關(guān)系和信任的學(xué)校中孩子要高。過(guò)去三十年的研究發(fā)現(xiàn)，在普通教育中，家長(zhǎng)參與孩子的學(xué)校教育對(duì)于兒童不同階段的發(fā)展都具有正向功能。學(xué)前階段，家長(zhǎng)參與有助孩子獲得語(yǔ)言、自助、社會(huì)、動(dòng)機(jī)、前學(xué)術(shù)技能；可以有效幫助孩子與同伴和成人建立更加積極的關(guān)系；能夠使孩子更順利進(jìn)入一年級(jí)學(xué)習(xí)；使更少孩子需要特殊教育[48]HarvardFamilyResearchProject.Familyinvolvementinearlychildhoodeducation.Family[47]Hoy,W.K.Familytrust:Akeytostudentachievement.JournalofSchoolPublicRelations,2002,23,88-103.[48]HarvardFamilyResearchProject.Familyinvolvementinearlychildhoodeducation.FamilyInvolvementMakesaDifference,2006(Spring).1,1-8.[49]HarvardFamilyResearchProject.Familyinvolvementinelementaryschoolchildren’seducation.FamilyInvolvementMakesaDifference,2006/2007(Winter).2,1-11.[50]HarvardFamilyResearchProject.Familyinvolvementinmiddleandhighschoolstudents’education.FamilyInvolvementMakesaDifference,2007(Spring).3,1-11.[51]Summers,J.,Marquis,J.,Mannanb,H.,Turnbulla,A.,Fleming,K.,Poston,D.,&Kupzyk,K.Relationshipofperceivedadequacyofservices,family–professionalpartnerships,andfamilyqualityoflifeinearlychildhood.InternationalJournalofDisability,DevelopmentandEducation,2007,54(3),319–338家庭、專業(yè)人士和學(xué)校之間伙伴關(guān)系的建立基于殘障兒童家庭參與孩子教育的程度。而殘障兒童家長(zhǎng)參與程度取決于以下因素：日常工作和職業(yè)限制，家里需要照顧的其他幼兒狀況，交通的便利程度，家長(zhǎng)（生理的和心理的）健康狀況，家長(zhǎng)自身的成熟和對(duì)孩子需要的理解，對(duì)學(xué)校、教師和權(quán)威人物的態(tài)度，與項(xiàng)目文化和語(yǔ)言的一致程度，在班級(jí)中的滿意度和感知能力等等。在殘障兒童家庭充分參與之下，建立幫助家庭成為專業(yè)伙伴需要遵循七大原則：溝通（友好、傾聽(tīng)、清晰、真誠(chéng)、提供與整合信息）、專業(yè)（提供優(yōu)質(zhì)教育、持續(xù)學(xué)習(xí)、高期望）、尊重（尊重文化多樣性、肯定力量、使學(xué)生和家庭獲得尊嚴(yán)）、承諾（適用性和無(wú)障礙、走向優(yōu)秀與卓越、對(duì)情緒需求的敏感性）、平等（分享權(quán)力、增權(quán)賦能、提供機(jī)會(huì)）、宣導(dǎo)（尋找雙贏解決方案、預(yù)防問(wèn)題發(fā)生、保持良心的活力、精確定義和整理問(wèn)題、形成同盟）、信任（成為可靠的人、使用準(zhǔn)確的判斷力、保持自信心、信任自己）[52][52]Turnbull,H.R.,Turnbull,A.,&Wehmeyer,M.Exceptionallives:Specialeducationintoday'sschools(6thed.).UpperSaddleRiver,NJ:Merrill/PrenticeHall.2010,113-120.（二）殘障兒童家庭增權(quán)賦能伙伴協(xié)作在家庭支持上發(fā)展而來(lái)，與家庭參與密切相關(guān)，其基本目標(biāo)是保障兒童和家庭的權(quán)利，但是隨著家庭權(quán)利的確認(rèn)和強(qiáng)化，家庭能力得到有效提升。因此伙伴協(xié)作是家庭賦權(quán)增能的關(guān)鍵。家庭賦權(quán)增能（empowering）以多元文化的價(jià)值取向，采用跨學(xué)科的方法論，關(guān)注通過(guò)家庭與專業(yè)人士建立伙伴協(xié)作關(guān)系，以家庭參與作為路徑，在自然支持體系中提升殘障兒童家庭的力量和生活質(zhì)量。這可以從哲學(xué)、實(shí)踐和認(rèn)知上加以理解。在哲學(xué)上，家庭賦權(quán)增能被定義為堅(jiān)信家庭正向功能養(yǎng)成的能力。在實(shí)踐上，家庭賦權(quán)增能被定義為基于力量增進(jìn)的家庭中心實(shí)踐干預(yù)。在認(rèn)知上，賦權(quán)增能被定義為家庭更好地理解影響家庭正向功能關(guān)鍵性因素和家庭中心實(shí)踐模式的應(yīng)用，即對(duì)自身力量生成的確信。殘障兒童家庭賦權(quán)增能本質(zhì)上是提升家庭處理與殘障兒童生涯發(fā)展和家庭整體生活的能力。其中，專業(yè)支持是占據(jù)著重要地位。有研究通過(guò)對(duì)60個(gè)輕度、中度和重度智障兒童母親的調(diào)查探索了家庭資源、壓力和其他與智障兒童父母調(diào)適關(guān)聯(lián)的因素，發(fā)現(xiàn)家庭長(zhǎng)期功能可能依賴于家庭應(yīng)對(duì)壓力的資源和對(duì)于壓力事件的認(rèn)知，家庭支持和積極的家庭認(rèn)知能夠有效地調(diào)節(jié)壓力，外部的信息支持對(duì)于緩解家庭孤獨(dú)感具有重要作用。因此家庭所感知到的壓力水平與家庭所能夠接受到的專業(yè)支持密切相關(guān)[53]Minnes,P.M.Familyandstressassociatedwithhavingamentallyretardedchild.AmericanJournalofMentalRetardation,1988,93,184–192.。另外一項(xiàng)研究通過(guò)對(duì)165個(gè)智障孩子家庭和52個(gè)所有孩子都正常的家庭進(jìn)行面談、調(diào)查、對(duì)一個(gè)10分鐘的問(wèn)題解決任務(wù)進(jìn)行錄像，探索了典型家庭和智障孩子家庭在問(wèn)題解決過(guò)程中家庭協(xié)作及其影響。結(jié)果發(fā)現(xiàn)兩組中的正常兄弟姐妹被相同水平的問(wèn)題所吸引，兩組父母都積極參與問(wèn)題解決。但是智障孩子父母明顯花費(fèi)更多的時(shí)間進(jìn)行行為管理，[53]Minnes,P.M.Familyandstressassociatedwithhavingamentallyretardedchild.AmericanJournalofMentalRetardation,1988,93,184–192.[54]Costigan,C.,Floyd,F.,Harter,K.,&McClintock,J.Familyprocessandadaptationtochildrenwithmentalretardation:Disruptionandresilienceinfamilyproblem-solvinginteractions.JournalofFamilyPsychology,1997,11,515–529.殘障兒童家庭賦權(quán)增能最終要幫助其獲得家庭力量感、增進(jìn)家庭正向功能。家庭力量和正向功能可以表現(xiàn)為：（1）對(duì)每個(gè)家庭成員健康和成長(zhǎng)的承諾；（2）對(duì)每個(gè)家庭成員做得很好的小事的欣賞；（3）共同的正式和非正式活動(dòng)的時(shí)間的保證；（4）對(duì)理解好時(shí)光和壞時(shí)光的目的感覺(jué)；（5）對(duì)目的和需要一致性的感覺(jué)；（6）強(qiáng)調(diào)積極互動(dòng)的相互交流溝通的能力；（7）清晰的規(guī)則、價(jià)值和信仰；（8）不同種類的應(yīng)對(duì)策略；（9）滿足需要的問(wèn)題解決策略；（10）預(yù)見(jiàn)所有生活積極面的能力，甚至直到將壓力事件當(dāng)作“成長(zhǎng)的機(jī)會(huì)”；（11）具有彈性的和可適應(yīng)的角色；（12）家庭內(nèi)外資源的平衡[55]Trivette,C.,Dunst,C.,Deal,A.,Hamer,A.,&Propst,S.Assessingfamilystrengthsandfamilyfunctioningstyle.TopicsinEarlyChildhoodSpecialEducation,1990,10,16–35.。在所有這些力量和正向功能之中，IDEA(IndividualswithDisabilitiesEducationAct，PL99-457)[55]Trivette,C.,Dunst,C.,Deal,A.,Hamer,A.,&Propst,S.Assessingfamilystrengthsandfamilyfunctioningstyle.TopicsinEarlyChildhoodSpecialEducation,1990,10,16–35.[56]Trivette,C.,Dunst,C.,&Hamby,D.Factorsassociatedwithperceivedcontrol:Appraisalsinafamily-centeredearlyinterventionprogram.JournalofEarlyIntervention,1996,20,165–177.家庭的積極參與是家庭賦權(quán)增能的重要路徑。許多研究發(fā)現(xiàn)鼓勵(lì)父母在孩子的干預(yù)治療中扮演積極角色的援助與控制感存在著顯著相關(guān)。一項(xiàng)為智障兒童家庭提供支持、行為管理訓(xùn)練和教學(xué)材料的基于居家的父母訓(xùn)練項(xiàng)目研究證明，父母傾向于精確甚至十分精確地持續(xù)不斷地評(píng)估他們的經(jīng)驗(yàn)；父母感覺(jué)到這個(gè)項(xiàng)目非常有用，通過(guò)這個(gè)項(xiàng)目，他們對(duì)自己孩子的教學(xué)能力感覺(jué)到充滿自信[57]Baker,B.,Landen,S.,&Kashima,K.Effectsofparenttrainingonfamiliesofchildrenwithmentalretardation:Increasedburdenorgeneralizedbenefit?AmericanJournalonMentalRetardation,1991,96(2),127–136.。因此，在賦權(quán)增能中心的家庭實(shí)踐中，對(duì)于父母而言，積極參與比諸如同情和傾聽(tīng)重要得多。進(jìn)一步的研究將家庭中心的實(shí)踐與早期干預(yù)中的親子互動(dòng)關(guān)聯(lián)起來(lái)，發(fā)現(xiàn)專業(yè)人士和家庭的自然伙伴協(xié)作關(guān)系是家庭賦權(quán)增能獲得成功的一個(gè)關(guān)鍵性變量，父母對(duì)孩子關(guān)注的自然性、家庭壓力水平、社會(huì)支持的可利用性、家庭參與的行為、對(duì)其他孩子優(yōu)先經(jīng)驗(yàn)、家庭的教育水平等因素決定著家庭卷入干預(yù)的水平[58]Baird,S.,&Peterson,J.Seekingacomfortablefitbetweenfamily-centeredphilosophyandinfant–parentinteractioninearlyintervention:Timeforaparadigmshift?TopicsinEarlyChildhoodSpecialEducation,1997,17(2),139–164.。這意味著：（1）家庭是孩子事務(wù)的專家；（2）家庭是關(guān)于家庭和孩子事務(wù)的最后將最后決定者；（3）家庭是孩子生活的持續(xù)提供者，而服務(wù)提供者只是暫時(shí)的；（4[57]Baker,B.,Landen,S.,&Kashima,K.Effectsofparenttrainingonfamiliesofchildrenwithmentalretardation:Increasedburdenorgeneralizedbenefit?AmericanJournalonMentalRetardation,1991,96(2),127–136.[58]Baird,S.,&Peterson,J.Seekingacomfortablefitbetweenfamily-centeredphilosophyandinfant–parentinteractioninearlyintervention:Timeforaparadigmshift?TopicsinEarlyChildhoodSpecialEducation,1997,17(2),139–164.從1980年代中期開(kāi)始，在發(fā)展性障礙領(lǐng)域，家庭中心服務(wù)提供模式（family-centeredservicedeliverymodel）[59]Poston,D.,Turnbull,A.,Park,J.,Mannan,H.,Marquis,J.,&Wang,M.FamilyqualityofLife:Aqualitativeinquiry.MentalRetardation,2003,41(5),313-328.被證明是家庭賦權(quán)增能的有效路徑。在此基礎(chǔ)上殘障兒童家庭賦權(quán)增能大量項(xiàng)目得以開(kāi)發(fā)和應(yīng)用。家庭嵌入性（孩子歸屬其家庭，而家庭單元嵌入一個(gè)更大的社會(huì)單元，如學(xué)校、社區(qū)、宗教團(tuán)體）導(dǎo)向的賦權(quán)增能對(duì)殘障兒童家庭社會(huì)支持、個(gè)人健康、家庭健康和孩子行為特征的關(guān)系進(jìn)行了研究，發(fā)現(xiàn)父母健康、家庭健康和社會(huì)支持與孩子行為特征顯示出最為重要的相關(guān)性，父母親在扮演親職角色過(guò)程中的行為受到角色需求、壓力和來(lái)自其他情境中支持的影響，社會(huì)支持（信息的、心理的、物質(zhì)的和身體的資源）對(duì)于家庭消極壓力具有緩沖作用[60]Dunst,C.,Trivette,C.,Hamby,D.,&Pollock,B.Familysystemscorrelatesofthebehaviorofyoungchildrenwithhandicaps.JournalofEarlyIntervention,1990,14,204–218.，這意味著家庭中心的干預(yù)得到有力的支持。[59]Poston,D.,Turnbull,A.,Park,J.,Mannan,H.,Marquis,J.,&Wang,M.FamilyqualityofLife:Aqualitativeinquiry.MentalRetardation,2003,41(5),313-328.[60]Dunst,C.,Trivette,C.,Hamby,D.,&Pollock,B.Familysystemscorrelatesofthebehaviorofyoungchildrenwithhandicaps.JournalofEarlyIntervention,1990,14,204–218.[61]Beckman,P.,Newcomb,S.,Frank,N.,Brown,L.,&Filer,J.Innovativepractices:Providingsupporttofamiliesofinfantswithdisabilities.JournalofEarlyIntervention,1993,17,445–454.[62]Eiserman,W.D.,Weber,C.,&McCoun,M.Parentandprofessionalrolesinearlyintervention:Alongitudinalcomparisonoftheeffectsoftwointerventionconfigurations.TheJournalofSpecialEducation,1995,29,20–44.（三）指向家庭生活質(zhì)量殘障兒童家庭賦權(quán)增能最終指向家庭生活質(zhì)量。1980年代以來(lái)，殘障兒童個(gè)體生活質(zhì)量的概念界定和測(cè)量方面取得了顯著的全球性進(jìn)步[63]Cummins,R.A.Livingwithsupportinthecommunity:Predictorsofsatisfactionwithlife.MentalRetardationandDevelopmentalDisabilitiesResearchReviews,2001,7,99-104.[64]Shalock,R.L.Threedecadesofqualityoflife:Mentalretardationinthe21stcentury.InM.L.Wehmeyer&J.R.Patton(Eds.),Mentalretardationintheyear2000.Austin,TX:Pro-Ed.2000,335-356.，Schalock和他的同事2002年提出了殘疾人個(gè)體生活質(zhì)量的八大領(lǐng)域：情緒健康（EmotionalWell-being）、人際關(guān)系（InterpersonalRelationships）、物質(zhì)富足（MaterialWell-being）、個(gè)人發(fā)展（PersonalDevelopment）、身體健康（PhysicalWell-being）、自我決定（Self-determination）、社會(huì)融合（SocialInclusion）和殘障權(quán)利（Disability-relatedRights）[65]Schalock,R.L.