活細(xì)胞修復(fù)因子

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小時(shí)候，儲(chǔ)玉光并不明白：為什么同樣的嬉戲，別的小摯友做起來(lái)很輕松，而當(dāng)他去做時(shí)，卻經(jīng)?！皰觳省?，身上的淤青十天、半個(gè)月也不見(jiàn)消退；為什么四肢會(huì)突然疼痛難忍，膝關(guān)節(jié)腫得有碗口粗，凝血因子又是個(gè)什么東西?

儲(chǔ)玉光是一位計(jì)算機(jī)工程師，也是一位血友病患者。1970年，一歲多的儲(chǔ)玉光被醫(yī)院確診為血友病。在哥哥被確診為血友病后，儲(chǔ)玉光本是全家人的夢(mèng)想……

儲(chǔ)玉光小時(shí)候經(jīng)常由于淘氣導(dǎo)致身體受傷，嚴(yán)重出血。疼痛，并沒(méi)有使儲(chǔ)玉光變得“乖巧”，直到有一天，他突然留神到了母親那疲憊的身影。儲(chǔ)玉光的明白懂事也讓他逐步體悟到：與別人不同，自己沒(méi)有健康的身體，再也不能這樣淘氣了，再也不能這樣讓媽媽惦記了。此后，好動(dòng)的儲(chǔ)玉光“收斂”了大量。

“瞞天過(guò)?！鄙洗髮W(xué)

在母親無(wú)微不至的照管下，儲(chǔ)玉光挺過(guò)了“5歲”這道檻。到了上學(xué)的年齡，雖然經(jīng)濟(jì)困難，儲(chǔ)玉光的母親還是毅然將孩子送進(jìn)了學(xué)校。小學(xué)、中學(xué)，儲(chǔ)玉光的勞績(jī)一向很好。但到了報(bào)考大學(xué)的時(shí)候，儲(chǔ)玉光不但不能申請(qǐng)學(xué)校照管，還務(wù)必隱瞞自己的病情，“那個(gè)時(shí)候，身體不達(dá)標(biāo)，根本無(wú)法上大學(xué)。”

1987年，儲(chǔ)玉光“瞞天過(guò)?！?，考入了北京工商大學(xué)管理系，開(kāi)頭了住校生活。缺少了父母的照管，儲(chǔ)玉光在生活中遇到過(guò)大量不便，但最令他最畏縮的還是上體育課。

有一次上課，磨練工程是立定跳遠(yuǎn)。儲(chǔ)玉光咬著牙，跳了?？蛇@一跳的后果是，他髖關(guān)節(jié)嚴(yán)重出血，壓迫神經(jīng)，渾身痛得一動(dòng)都不能動(dòng)，是同宿舍的8個(gè)同學(xué)，用手組成了一張擔(dān)架，把儲(chǔ)玉光抬回了宿舍?；氐剿奚?，同學(xué)打電話(huà)通知儲(chǔ)玉光的父母。當(dāng)母親見(jiàn)到儲(chǔ)玉光時(shí)，他已經(jīng)疼得滿(mǎn)頭大汗，一動(dòng)都不能動(dòng)。到了晚上，學(xué)校宿舍不準(zhǔn)外人逗留，母親務(wù)必離校。儲(chǔ)玉光由于出血，口渴難忍，母親只能在臨走前，給儲(chǔ)玉光的飯盒里倒上一滿(mǎn)盒水，再用一根長(zhǎng)軟管用膠布粘在飯盒邊上，軟管另一端垂在儲(chǔ)玉光嘴邊……

這次受傷，儲(chǔ)玉光在宿舍床上整整躺了半個(gè)月。沒(méi)有去醫(yī)院，也沒(méi)有報(bào)告學(xué)校真實(shí)理由，儲(chǔ)玉光向?qū)W校解釋無(wú)法上課的理由是：由于體育磨練，腳踝嚴(yán)重扭傷。

“難挑重?fù)?dān)”惹非議

工作對(duì)于儲(chǔ)玉光來(lái)說(shuō)，并不僅僅是能自己掙飯吃。工作，是全體血友病人夢(mèng)寐以求的。由于對(duì)于血友病人來(lái)說(shuō)，有了工作就等于有了生存的夢(mèng)想，有國(guó)家的醫(yī)療保險(xiǎn)，有穩(wěn)定的收入可以支付醫(yī)藥費(fèi)用。

1991年，儲(chǔ)玉光從北京工商大學(xué)畢業(yè)后進(jìn)入一家機(jī)械工廠(chǎng)，成為了一名計(jì)算機(jī)工程師。上班不久，領(lǐng)導(dǎo)就讓儲(chǔ)玉光扶助三個(gè)女員工搬運(yùn)書(shū)柜，這讓儲(chǔ)玉光作對(duì)了老半天?！鞍幔眢w斷定受不了；不搬，領(lǐng)導(dǎo)和同事斷定會(huì)認(rèn)為自己不懂事，偷懶?！眱?chǔ)玉光無(wú)奈地說(shuō)道。躊躇一再，儲(chǔ)玉光抉擇，等同事下班后，請(qǐng)他的一個(gè)好摯友來(lái)協(xié)助。這件事，讓同事們?cè)诒澈筇接懥撕瞄L(zhǎng)時(shí)間，“他們覺(jué)得是我偷懶吧，可是他們不知道我的病情?！?/p>

面對(duì)非議，儲(chǔ)玉光沒(méi)有去解釋?zhuān)x擇了更加專(zhuān)心、賣(mài)力地做好自己的工作：任務(wù)多了，他加班加點(diǎn)；別人推托的工作，他主動(dòng)接過(guò)來(lái)。逐漸地，儲(chǔ)玉光通過(guò)自己的努力，急速成為了科室的業(yè)務(wù)骨干。

“三地聯(lián)合”共奮進(jìn)

1999年，儲(chǔ)玉光受邀加入了一位朝陽(yáng)醫(yī)院大夫組織的血友病人聚會(huì)。聚會(huì)上，儲(chǔ)玉光感嘆――原來(lái)還有這么多的血友病人!“大家一聊，都更加有共同語(yǔ)言，一致的體驗(yàn)，好像的病痛……”

在此之前，儲(chǔ)玉光所能接觸到的血友病人，只有他和哥哥兩個(gè)人。孤獨(dú)感，時(shí)常會(huì)磨折著他們，他們經(jīng)常問(wèn)自己：為什么只有我們得這樣的病?聚會(huì)上，一致的體驗(yàn)，類(lèi)似的疼痛，讓血友病人們“一見(jiàn)如故”?！跋嘁?jiàn)恨晚的感覺(jué)?！眱?chǔ)玉光說(shuō)，“那是我第一次真正感覺(jué)到了人與人之間的對(duì)等?！?/p>

就是在這次聚會(huì)上，儲(chǔ)玉光熟悉了關(guān)濤。關(guān)濤也是一位血友病人，9歲時(shí)，他的右腿膝關(guān)節(jié)因一次撞擊而致殘。此后，關(guān)濤只能依靠雙拐行走，左腿由于不堪重負(fù)、頻繁出血，流失了活動(dòng)功能。當(dāng)儲(chǔ)玉光對(duì)關(guān)濤說(shuō)，想把這樣的活動(dòng)延續(xù)下去，想有一個(gè)特意屬于血友病人交流的平臺(tái)時(shí)，二人一拍即合。聚會(huì)終止后，儲(chǔ)玉光和關(guān)濤就開(kāi)頭著手建立中國(guó)血友病人的網(wǎng)站。在與上海、廣州的當(dāng)?shù)匮巡F(tuán)體的負(fù)責(zé)人聯(lián)系后，三地互動(dòng)，儲(chǔ)玉光和他的摯友們抑制了資金缺乏等困難，建起了“中國(guó)血友之家”。

現(xiàn)在，儲(chǔ)玉光、孔德麟、黃子楷、關(guān)濤四位是中國(guó)血友之家的四大主力。他們每天在網(wǎng)上為病友解答疑問(wèn)的時(shí)間，都要超過(guò)兩小時(shí)。他們沒(méi)有報(bào)酬，所做的一切都是發(fā)自?xún)?nèi)心。

網(wǎng)絡(luò)之外，儲(chǔ)玉光還定期組織血友病人聯(lián)誼會(huì)。通過(guò)聚會(huì)，儲(chǔ)光玉夢(mèng)想病友們能夠產(chǎn)生一種相互的認(rèn)同感。他想讓全體的血友病人，都不再感覺(jué)寂寞，與人交流時(shí)，可以自由流露感情，不需要掩飾，大家都享受著對(duì)等的交流與對(duì)話(huà)。有時(shí)，為了接交通不便的患者來(lái)聚會(huì)，有車(chē)的病友們，經(jīng)常自己驅(qū)車(chē)幾十公里來(lái)回接送。

為偏遠(yuǎn)地區(qū)的病友郵寄血友病期刊雜志，是儲(chǔ)玉光為患者們供給的第三項(xiàng)服務(wù)內(nèi)容。這些雜志，好多是他們自己翻譯的國(guó)際血友病資料，還有醫(yī)學(xué)專(zhuān)家們關(guān)于血友病的治療和護(hù)理、病友們的親身故事等內(nèi)容。這些期刊雜志給偏遠(yuǎn)地區(qū)病友們帶來(lái)了莫大的精神撫慰和生活扶助。有病友就回信說(shuō)，在收到雜志前，他覺(jué)得自己的人生一點(diǎn)快樂(lè)也沒(méi)有，他都快放棄了。是來(lái)自山外的問(wèn)候，讓他想持續(xù)生存下去。

儲(chǔ)玉光們的辛勤付出，不僅為血友病患者供給了好多實(shí)際有效的扶助。他們的努力還得到了總部設(shè)在加拿大的世界血友聯(lián)盟組織的充分認(rèn)可。2000年7月，該組織就發(fā)出了邀請(qǐng)，請(qǐng)儲(chǔ)玉光、孔德麟、黃子楷三位，到加拿大本部，加入血友病世界大會(huì)。在那次大會(huì)上，儲(chǔ)玉光不僅結(jié)識(shí)了中國(guó)的好多血液專(zhuān)家，一些國(guó)外的專(zhuān)家學(xué)者們也紛紛給他們留下了聯(lián)系方式，表示容許扶助中國(guó)的志愿老們，更好地為血友病患者供給服務(wù)。

“有價(jià)無(wú)市”八因子

由于體內(nèi)凝血因子的極度匱乏，血友病患者務(wù)必依靠注射藥物來(lái)維持生命。其中，最為廣泛應(yīng)用的，就是“凝血八因子”。但最近一段時(shí)間，國(guó)內(nèi)的“八因子”奇缺?！安灰f(shuō)在偏遠(yuǎn)地區(qū)了，就是在北京，現(xiàn)在添置八因子也對(duì)比困難?！眱?chǔ)玉光無(wú)奈地說(shuō)道。

由于各種理由，國(guó)內(nèi)能夠生產(chǎn)“凝血八因子”的廠(chǎng)家僅有數(shù)家?！耙粋€(gè)中度血友病患者，一年約莫需要注射35000個(gè)單位?！眱?chǔ)玉光說(shuō)：“一個(gè)單位就是1塊多，簡(jiǎn)樸地說(shuō)：一個(gè)血友病患者一年的治療費(fèi)用根本在4萬(wàn)元左右――這還是沒(méi)有突發(fā)意外事故的前提?！?/p>

就像糖尿病人憑借的胰島素，“凝血八因子”也是血友病人的生存必需品?！坝捎谘獫{供給缺乏，‘八因子’的生產(chǎn)本金日益提高，大量廠(chǎng)家已著手提高售價(jià)?！?月份以來(lái)，全國(guó)多個(gè)省市展現(xiàn)“八因子”斷貨的處境，嚴(yán)重危及著國(guó)內(nèi)十余萬(wàn)血友病患者的生命!“國(guó)外倒是有藥品，但目前在國(guó)內(nèi)還處于臨床測(cè)驗(yàn)階段，并未投放市場(chǎng)?！眱?chǔ)玉光無(wú)奈地笑了笑：“就算是投入市場(chǎng)了，進(jìn)口藥也不能納入醫(yī)保范圍，價(jià)格也會(huì)比國(guó)產(chǎn)藥貴數(shù)倍?！?/p>

“國(guó)產(chǎn)藥買(mǎi)不到，進(jìn)口藥買(mǎi)不起”，殘酷的現(xiàn)實(shí)擺在了全體血友病患者面前。儲(chǔ)玉光和“中國(guó)血友會(huì)”的同事們一向在為解決藥品供給問(wèn)題奔波?！氨绕鸫罅坎∮?，我是幸福的，更是幸運(yùn)的?！眱?chǔ)玉光經(jīng)常這么說(shuō)：“至少，我生活在北京，添置藥品相對(duì)輕易。我有一個(gè)幸福的家庭，一份穩(wěn)定的職業(yè)，一群關(guān)切我的摯友?！眱?chǔ)玉光知道血友病的痛楚，了解那些無(wú)錢(qián)醫(yī)治的病友的苦衷，一種“使命感”油然而生，“藥品問(wèn)題，就醫(yī)問(wèn)題，康復(fù)問(wèn)題，等等，這些都需要我們?nèi)プ龈嗟墓ぷ?，?lái)獲得更大的關(guān)注。”

當(dāng)年通過(guò)網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系在一起，并逐步進(jìn)展而成的“中國(guó)血友之家”，