XX省兒童血液病、兒童惡性腫瘤醫(yī)療救治及管理保障工作方案

XX省兒童血液病、兒童惡性腫瘤醫(yī)療救治及管理保障工作方案目錄TOC\o"1-2"\h\u一、指導(dǎo)原則 2二、組織保障 2三、部門職責(zé)分工 3四、工作內(nèi)容 4（一）加強診療體系建設(shè)，不斷提高救治管理水平。 4（二）完善藥品供應(yīng)和綜合保障制度。 6（三）落實醫(yī)療綜合保障政策。 7（四）加強社會救助和慈善幫扶。 7三、工作要求 8（一）加強組織領(lǐng)導(dǎo)。 8（二）加強人才隊伍建設(shè)。 8（三）加強網(wǎng)底能力建設(shè)。 8（四）加強宣傳引導(dǎo)。 8（五）加強信息收集報送。 9為做好我省兒童血液病、兒童惡性腫瘤醫(yī)療救治及管理保障工作，根據(jù)國家衛(wèi)生健康委、民政部、國家醫(yī)保局、國家中醫(yī)藥管理局和國家藥監(jiān)局聯(lián)合印發(fā)的《關(guān)于開展兒童血液病、兒童惡性腫瘤醫(yī)療救治及管理保障工作的通知》（國衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2019〕50號）要求，特制定本方案。一、指導(dǎo)原則堅決落實黨中央、國務(wù)院要求和中央領(lǐng)導(dǎo)同志關(guān)于保障兒童健康工作有關(guān)重要批示精神，貫徹“不忘XX牢記XX”主題教育要求，努力踐行省委、省政府關(guān)于衛(wèi)生健康事業(yè)“十個堅持”總體要求，以再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細胞綜合征、神經(jīng)母細胞瘤等疾病為重點，建立健全全省兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理體制機制，切實做好兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)發(fā)展及保障工作。二、組織保障（一）建立聯(lián)席會議機制。由省衛(wèi)生健康委牽頭，省民政廳、省醫(yī)保局、省中醫(yī)管理局、省藥監(jiān)局參與，建立XX省兒童血液病、惡性腫瘤防治工作聯(lián)席會議機制（聯(lián)席會議成員名單見附件1），負責(zé)研究、決定全省兒童血液病、惡性腫瘤救治及保障管理工作的政策、保障、考核評價等重大事項。聯(lián)席會議下設(shè)辦公室，辦公室設(shè)在XX省衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管處，醫(yī)政醫(yī)管處處長兼任辦公室主任，負責(zé)具體組織實施全省兒童血液病、惡性腫瘤救治工作及聯(lián)席會議日常工作。（二）成立XX省兒童血液病、惡性腫瘤救治技術(shù)指導(dǎo)辦。技術(shù)指導(dǎo)辦設(shè)在XX省兒童血液病質(zhì)量控制中心（XX省醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院承辦），具體負責(zé)全省兒童血液病、惡性腫瘤救治的業(yè)務(wù)指導(dǎo)、督導(dǎo)、質(zhì)量控制、信息收集上報等工作，省兒童血液病質(zhì)控中心主任兼任指導(dǎo)辦主任，負責(zé)組建、管理省級專家組（名單見附件2），組織專家組通過定期巡診、按需會診、遠程指導(dǎo)等方式，提升各地兒童血液病、惡性腫瘤識別診斷和診療管理能力。三、部門職責(zé)分工省衛(wèi)生健康委：指定兒童血液病、惡性腫瘤定點救治醫(yī)院，及時向社會公示并根據(jù)工作情況進行動態(tài)調(diào)整。建設(shè)診療協(xié)作機制，提高醫(yī)療服務(wù)及管理水平。推動家庭醫(yī)生簽約管理，指導(dǎo)做好兒童血液病、惡性腫瘤救治組織和宣傳引導(dǎo)，促進醫(yī)療機構(gòu)有序分級診療。省民政廳：指導(dǎo)各地民政部門對符合條件的兒童血液病、惡性腫瘤等特殊困難患者及家庭及時給予臨時救助或最低生活保障。鼓勵和引導(dǎo)慈善力量參與相關(guān)病種的慈善救援。省醫(yī)保局：建立完善兒童血液病、惡性腫瘤相關(guān)保障優(yōu)惠政策，加大保險保障能力；發(fā)揮綜合保障效益，合力降低患者費用負擔(dān)。省藥監(jiān)局：根據(jù)相關(guān)病種藥品供應(yīng)保障監(jiān)測情況，加大相關(guān)藥品供應(yīng)保障力度；探索利用血站富余血漿生產(chǎn)血液制品用于兒童血液病、惡性腫瘤患兒救治。四、工作內(nèi)容（一）加強診療體系建設(shè)，不斷提高救治管理水平。1.確定定點救治醫(yī)院及救治病種。XX省人民醫(yī)院、XX醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院、XX醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院、XX市婦幼保健院等4家醫(yī)院作為我省兒童血液病、兒童惡性腫瘤省級定點救治醫(yī)院，暫不設(shè)置市州級定點救治醫(yī)院（后期根據(jù)國家要求和我省實際，結(jié)合各醫(yī)院具體工作情況，動態(tài)調(diào)整各級定點醫(yī)院設(shè)置）。省級定點醫(yī)院均可收治兒童再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細胞綜合征、淋巴瘤、神經(jīng)母細胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤、視網(wǎng)膜母細施瘤等10種疾病。各定點醫(yī)院要制定轉(zhuǎn)診、救治工作方案，開設(shè)“綠色通道”，指定專門部門和專人負責(zé)轉(zhuǎn)診工作，對其他醫(yī)療機構(gòu)轉(zhuǎn)診的患兒進行及時診斷，對確診的患兒及時進行救治。2.建立診療協(xié)作機制。（1）分級診療機制。除4家省級定點救治醫(yī)院外，其他醫(yī)療機構(gòu)對接診患兒中疑似罹患兒童血液病、兒童惡性腫瘤的，應(yīng)及時將患兒轉(zhuǎn)至省級定點救治醫(yī)院進行診斷和救治，不得自行進行診療。省級定點醫(yī)院對收治的疑難患兒，經(jīng)充分會診討論后仍無法確診或不具備治療能力的，收治患兒的定點醫(yī)院應(yīng)及時報聯(lián)席會議辦公室聯(lián)系國家有關(guān)定點醫(yī)院，將患兒轉(zhuǎn)診至適宜的國家醫(yī)院進行診治。定點救治醫(yī)院對病情平穩(wěn)的患兒，可將患兒下轉(zhuǎn)至省內(nèi)具備治療條件的其他醫(yī)療機構(gòu)繼續(xù)治療。（2）病理診斷協(xié)作機制。各定點醫(yī)院對收治的兒童血液病、兒童惡性腫瘤患兒，對病理診斷無把握的，可委托XX醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院進行病理診斷。（3）放射治療協(xié)作機制。各定點醫(yī)院收治的兒童血液病、兒童惡性腫瘤患兒，對需做放射治療但本院無放射治療條件或條件有限無法為患兒提供最佳放射治療的，應(yīng)將患兒轉(zhuǎn)至有條件的醫(yī)院實施放射治療。（4）會診協(xié)作機制。聯(lián)席會議辦公室統(tǒng)籌各定點醫(yī)院建立兒童血液病、兒童惡性腫瘤疾病會診機制，集中優(yōu)勢資源形成合力，對收治的疑難患兒進行及時有效會診，最大限度為患兒提供優(yōu)質(zhì)及時診療。4.進一步加強信息化建設(shè)。按照國家要求，依托“中國兒童白血病診療登記管理系統(tǒng)”，進一步完善兒童血液病、惡性腫瘤病例信息登記項目。根據(jù)我省實際建立我省兒童血液病、惡性腫瘤數(shù)據(jù)庫，加強個案跟蹤管理，促進診療信息在各類相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)之間互聯(lián)互通。5.提高診療規(guī)范化水平。各定點醫(yī)院要不斷提升本院硬件和軟件水平，加強專業(yè)人才隊伍建設(shè)，努力提升兒童血液病、惡性腫瘤診療和管理能力。要嚴(yán)格按照國家相關(guān)診療技術(shù)規(guī)范，及時制定本院臨床路徑，規(guī)范開展診療工作，不斷提升兒童血液病、惡性腫瘤診療和管理能力規(guī)范化、同質(zhì)化水平。6.提高早診早治率。根據(jù)國家兒童實體腫瘤早期篩查方案，加強各級各類醫(yī)療機構(gòu)醫(yī)務(wù)人員的培訓(xùn)力度，提升醫(yī)務(wù)人員對兒童血液病、惡性腫瘤的識別能力；加大科普宣傳力度，引導(dǎo)家長注意觀察兒童生長發(fā)育情況及身體變化，提高對相關(guān)癥狀、體征的敏感性，引導(dǎo)及時就醫(yī)，不斷提高全省兒童血液病、惡性腫瘤的早診早治率。（二）完善藥品供應(yīng)和綜合保障制度。各定點醫(yī)院要切實加強相關(guān)病種藥品供應(yīng)保障情況監(jiān)測，按月統(tǒng)計藥品保障尤其是短缺藥品情況，報聯(lián)席會議辦公室匯總。聯(lián)席會議辦公室要將統(tǒng)計情況及時報省藥監(jiān)局，配合其做好藥品供應(yīng)保障工作，充分保障患兒用藥權(quán)益。鼓勵醫(yī)療機構(gòu)和臨床醫(yī)生開展臨床急需藥品的研發(fā)，積極探索利用血站富余血漿生產(chǎn)血液制品，用于兒童血液病、惡性腫瘤患兒救治。（三）落實醫(yī)療綜合保障政策。加快建立統(tǒng)一的城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)保制度，為符合條件的參?；純?，辦理重大疾病門診手續(xù)，享受重大疾病門診待遇，對建檔立卡貧困家庭參保患兒大病保險，起付線在普通參保居民基礎(chǔ)上降低50%，報銷比例提高5個百分點，取消建檔立卡貧困人口大病保險封頂線，提高對兒童血液病、惡性腫瘤患兒的保障力度；按照國家統(tǒng)一部署和要求，將符合條件的兒童血液病、惡性腫瘤治療藥物納入醫(yī)保支付范圍；合理測算病種付費標(biāo)準(zhǔn)，對治療方案明確的病種優(yōu)先實行按病種付費；加快推廣電話、傳真電話、網(wǎng)絡(luò)、APP等多種備案及查詢方式，優(yōu)化手工報銷流程，及時支付醫(yī)?；?；加快實現(xiàn)三項制度有效銜接，發(fā)揮綜合保障效益，合力降低患兒家庭費用負擔(dān)。（四）加強社會救助和慈善幫扶。對符合條件的特殊困難患兒和家庭按規(guī)定及時給予低保、臨時救助等基本生活保障。提高全社會對兒童血液病、惡性腫瘤的關(guān)注度，鼓勵和引導(dǎo)慈善力量參與兒童血液病、惡性腫瘤患兒的慈善援助。三、工作要求（一）加強組織領(lǐng)導(dǎo)。各級衛(wèi)生健康、民政、醫(yī)保、藥監(jiān)等部門要高度重視兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理有關(guān)工作，加強部門協(xié)作，形成強大合力，不斷加大支持力度，推動本地兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理水平不斷提升。（二）加強人才隊伍建設(shè)。各級衛(wèi)生健康部門要切實加強對兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治專業(yè)人才隊伍建設(shè)，積極主動調(diào)整醫(yī)療收費標(biāo)準(zhǔn)，充分體現(xiàn)兒科醫(yī)護人員臨床勞動價值，引導(dǎo)更多優(yōu)秀醫(yī)護人才投身兒童血液病、惡性腫瘤救治工作。（三）加強網(wǎng)底能力建設(shè)。各市（州）、各縣（市、區(qū)）衛(wèi)生健康部門要進一步提升本地醫(yī)療機構(gòu)兒童血液病、惡性腫瘤的診療能力建設(shè)水平，指導(dǎo)本地有條件的醫(yī)院在定點醫(yī)院的指導(dǎo)下，加強專業(yè)人才培養(yǎng)力度，加大設(shè)備和資金投入，不斷增強全省兒童血液病、惡性腫瘤網(wǎng)底建設(shè)水平。（四）加強宣傳引導(dǎo)。及時總結(jié)、推廣適宜經(jīng)驗和做法，調(diào)整完