因為愛情-輪椅上的公路之旅課件

因為愛情……

—輪椅上的公路之旅圖文::京華時報王苡萱

,:因為愛情

1月22日消息，1月3日，27歲的廣西柳州男子丁一舟，推著單車，拉著輪椅上的女友賴敏和他們的寵物狗阿寶從廣西柳州出發(fā)，準(zhǔn)備騎行全國。賴敏患有遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào)，俗稱“企鵝病”。為了在賴敏剩余的生命里能夠到處看看，他們準(zhǔn)備在全國的地圖上，走出一個心形來。如果到時候賴敏還在，他們準(zhǔn)備將終點刻在西藏。

輪椅上的公路之旅

圖為廣西武宣，209國道上，三個影子在路上拉出了長長的線。丁一舟得知，賴敏從小就患有遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào)，俗稱“企鵝病”。遺傳性共濟(jì)失調(diào)屬于罕見病的范疇，在醫(yī)學(xué)上的解釋癥狀為：走路搖晃，語言不清，吞咽困難；一旦發(fā)病，很快就會走向生命的終點。圖為1月7日，在廣西209國道前往武宣縣的路上，一舟帶著女友和阿寶一路騎行。他們仨形成了一道獨(dú)特的風(fēng)景。

比一般的“企鵝病”人幸運(yùn)的是，賴敏21歲時才感覺出來。賴敏介紹說，有的患者很小就失去了生命，沒能好好地享受生活，就走了。她一直瞞著父母，自己到南寧303醫(yī)院醫(yī)治，卻始終不見好轉(zhuǎn)。后來，賴敏拖著病體，在南寧找了一份金融投資顧問的工作。等待宣判的痛苦中，她堅持著，一干就是6年。2009年8月13日，賴敏的父親車禍身亡，禍不單行，同樣是“企鵝病”患者的母親也于9天后去世，他們至死不知道女兒患病的消息。這期間，和她相戀7年的男友也離她而去。連串沉重的打擊，讓賴敏喘不過氣來，流過淚后，一個人仍在堅強(qiáng)面對。圖為1月7日，廣西209國道，行走中的輪椅出了狀況，一舟將敏敏背起把她放在路邊安全的地方，準(zhǔn)備查看輪椅的情況。為了給賴敏治病，丁一舟辭掉理發(fā)店的工作，每月萬元的高昂醫(yī)藥費(fèi)也很快掏空了他的積蓄，可賴敏的病沒有絲毫痊愈的跡象。圖為1月7日，廣西209國道，敏敏的輪椅出了問題后，兩人合力蹲在路邊進(jìn)行修理。接下來，丁一舟花700元錢買了一套戶外裝備，朋友給他購買了帳篷，閑暇時間開始加固改裝輪椅，為出行作準(zhǔn)備工作。新年伊始，他們啟程了。圖為1月7日，廣西209國道，停在路邊小歇的兩人。一舟常常愛捏敏敏的臉頰，并疼惜的表示敏敏又瘦了不少。丁一舟稱，“這次旅行是個人行為，不需要大家資助了，我們更不想讓人產(chǎn)生誤會?！眻D為1月7日，廣西209國道，天色暗下，一舟開始搭帳篷。上路以來，他們做好了各方面的準(zhǔn)備。農(nóng)歷新年將至，這對情侶坦言，有彼此陪伴就足夠了，走到哪里哪里便是家。他們會在路上過春節(jié)，預(yù)計今日到達(dá)黎塘，到南寧需要10天左右，再向云南方向走。

1月7日，廣西209國道，兩人在搭好的帳篷前烤火取暖。這個時候的他們，是一天中最放松的時候。

1月8日，廣西209國道，天剛亮，新的啟程開始，一舟背起敏敏準(zhǔn)備上路。

1月8日，廣西武宣縣城，長途跋涉使得一舟的雙腳都磨起了水泡，但他都瞞著敏敏，怕她擔(dān)