壹基金海洋天堂計劃

1、V壹基金乂一* On» Fou nd atton壹基金海洋天堂計劃罕見病兒童關(guān)愛救助項目生活救助申請表患者：項目執(zhí)行機構(gòu)：審批金額：元審批人簽字：審批時間：審批單位蓋章：北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心制2013年3月V壹基金One Fou nd atton一、項目介紹1海洋天堂計劃壹基金“海洋天堂計劃”源自電影海洋天堂，本計劃聯(lián)合全國范圍的民 間服務(wù)機構(gòu)形成網(wǎng)絡(luò)工作模式，為腦癱、自閉癥、罕見病等貧困特殊類型兒童提 供救助，提高民間服務(wù)機構(gòu)專業(yè)服務(wù)能力和組織發(fā)展能力，聯(lián)合企業(yè)、研究機構(gòu)與民間服務(wù)機構(gòu)進行公眾宣傳與社會倡導(dǎo)， 促進國家對特殊類型兒童的關(guān)注與政 策支持，以幫助他們在確保其尊嚴(yán)、促

2、進其自立、有利于其參與社會生活的條件 下享有充實而適當(dāng)?shù)纳睢１居媱澦?wù)的兒童，屬于特殊類型殘障兒童，是殘障兒童中的一部分，尤 其指目前政府福利所未能覆蓋到或覆蓋不足、嚴(yán)重影響家庭發(fā)展導(dǎo)致家庭貧困和 社會問題的特殊類型殘障兒童，如自閉癥，腦癱，罕見病等類型的殘障兒童。2、海洋天堂計劃一一罕見病兒童關(guān)愛救助項目“海洋天堂計劃一一罕見病兒童關(guān)愛救助項目”為“海洋天堂計劃”的一部 分。項目內(nèi)容包括：貧困罕見病兒童救助，罕見病兒童社會融合活動，民間服務(wù) 機構(gòu)能力建設(shè)活動，公眾宣傳與社會倡導(dǎo)活動。北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心是該 項目的樞紐機構(gòu)，與國內(nèi)多家罕見病兒童關(guān)懷服務(wù)公益機構(gòu)共同合作實施。經(jīng)過201

3、1、2012年度項目執(zhí)行，已有423名罕見病兒童接受了直接的醫(yī)療 和生活救助。而通過心理關(guān)懷服務(wù)、社會融入活動受益的患者及其家庭則超過了 2000人次。10家執(zhí)行機構(gòu)的人員接受了能力建設(shè)培訓(xùn)。整個罕見病網(wǎng)絡(luò)獲得了 全方位的發(fā)展。經(jīng)過評估和申請，2013年度項目執(zhí)行機構(gòu)為：北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心、 西安市蓮湖區(qū)月亮孩子之家、北京血友之家罕見病關(guān)愛中心、天津血友病聯(lián)誼會、 北京大愛天使苯丙酮尿癥罕見病關(guān)愛中心、北京蝴蝶結(jié)罕見病關(guān)愛中心、北京正濤戈謝氏罕見病關(guān)愛中心、北京正宇粘多糖罕見病關(guān)愛中心、北京愛力重癥肌無 力罕見病關(guān)愛中心九家機構(gòu)。3、項目背景罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢

4、性、嚴(yán)重性疾病，常危及生命。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)低于總?cè)丝诘?.65%。1%。的疾病或病變；國際確認(rèn)的罕見病有五六千種，約占人類疾病的10%按此比例，我國各類罕見病患者總數(shù)應(yīng)有千萬人之多。根據(jù)中華醫(yī)學(xué)會醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)分會的定 義，新生兒發(fā)病率萬分之一以下的遺傳疾病可認(rèn)為罕見遺傳病，我國每年新生兒約兩千萬人，因此每年新增罕見病兒童也是一個不小的數(shù)字。 根據(jù)瓷娃娃與二十 幾家罕見病組織的統(tǒng)計，我們目前掌握資料的罕見病兒童近萬名。提供生活救助是海洋天堂計劃罕見病兒童關(guān)愛救助項目的一部分。是針對貧困家庭罕見病兒童開展的長期、小額的救助項目，主要用于改善受助兒童的生活、 教育環(huán)境。二、補助對象

5、1、受助人為患有指定種類罕見病的 18周歲以下（含18周歲）兒童和少年.v.壹基金One Fouindatian（目前包括以下罕見病：白化癥、苯丙酮尿癥、結(jié)節(jié)性硬化癥、黏多糖貯積癥、 血友病、戈謝病、重癥肌無力等，罕見病種類以后還會不斷增加）；2、受助人家庭經(jīng)濟情況較為困難。三、補助原則1根據(jù)項目計劃和預(yù)算確定補助名額。2、出現(xiàn)下列情形之一者，取消受助資格：（1）經(jīng)審查，故意虛報病情、或隱瞞家庭成員及經(jīng)濟收入者；（2）經(jīng)證實，受助家庭未按約定將補助款用于指定受助人的；（3）由非本人或非法定監(jiān)護人代報申請的；（4）其他不屬于本項目補助范圍的情形。四、申請程序1、申請人（患者法定監(jiān)護人）需在認(rèn)真閱

6、讀并認(rèn)同海洋天堂計劃罕見病 兒童關(guān)愛救助項目生活救助申請須知 后完整填寫海洋天堂計劃罕見病兒童關(guān) 愛救助項目生活救助申請表，連同以下材料，一起提交給各項目執(zhí)行機構(gòu)：（1）患者法定監(jiān)護人填寫的海洋天堂計劃罕見病兒童關(guān)愛救助項目生活 救助申請知情同意書；（2）患者法定監(jiān)護人填寫的海洋天堂計劃罕見病兒童關(guān)愛救助項目生活 救助申請表；（3）患者身份證明文件復(fù)印件；（4）患者與患者法定監(jiān)護人的關(guān)系證明文件；（5）罕見病診斷證明復(fù)印件；（6）農(nóng)村村委會、鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）人民政府、城鎮(zhèn)居委會、街道辦事處出具的家庭 經(jīng)濟狀況證明；（7）孩子和家庭環(huán)境近期照片；（8） 詳細(xì)填寫家庭故事會有助于申請（如果表格不夠可在后面

7、另附頁）。注：原則上白化癥患者申請材料提交給西安市蓮湖區(qū)月亮孩子之家，結(jié)節(jié)性硬化癥患者材料提交給北京蝴蝶結(jié)罕見病關(guān)愛中心，血友病患者材料提交給北京 血友之家罕見病關(guān)愛中心或天津血友病聯(lián)誼會， 粘多糖貯積癥患者申請材料提交 給北京正宇粘多糖罕見病關(guān)愛中心，戈謝病患者申請材料提交給北京正濤戈謝氏 罕見病關(guān)愛中心，重癥肌無力患者申請材料提交給北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān) 愛中心。2、審核申請人情況（1）本年度項目各執(zhí)行機構(gòu)負(fù)責(zé)本年度所有申報資料的審核和審批工作；（2）項目各執(zhí)行機構(gòu)在15個工作日內(nèi)對報送材料的完整性、 真實性等有關(guān) 情況進行審核；3、項目各執(zhí)行機構(gòu)根據(jù)申請者材料篩選出受助人；4、建立資

8、助關(guān)系。五、重要說明V壹基金One Fou nd atian1、申請救助的患者須經(jīng)確診為救助對象中規(guī)定的罕見病種類；2、救助申請人必須為患者的法定監(jiān)護人，并提供申請人本人的銀行賬號作 為接受資助指定賬號，申請人對其提交的所有資料的真實性和完整性負(fù)責(zé)；3、本登記表的遞交并不代表已經(jīng)獲準(zhǔn)得到生活救助；4、對申報資料中出現(xiàn)的虛假、偽造或隱瞞等行為，項目各執(zhí)行機構(gòu)將追索 其所獲得的全部生活救助；5、所有得到生活救助的申請人均有責(zé)任和義務(wù)為壹基金和項目各執(zhí)行機構(gòu) 提供必要的有關(guān)患者的反饋信息；6所有得到生活救助的申請人均有責(zé)任和義務(wù)配合壹基金和項目各執(zhí)行機 構(gòu)用于公益目的宣傳和采訪活動，并同意使用照片、

9、錄像等資料；六、最終解釋權(quán)所有條款最終解釋權(quán)屬壹基金和北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心。-4 -W壹基金One Fou nd atian附一:海洋天堂計劃罕見病兒童關(guān)愛救助項目生活救助申請表填寫說明申請生活救助的申請人家庭，請按照以下說明填報，若申報資料不符合要求， 將影響項目的審批和救助。1. 以下須由家庭所在地村委會、街道居委會、鄉(xiāng)鎮(zhèn)政府或地方民政機關(guān)填報的內(nèi)容：患者家庭貧困證明必須有單位、村委會、街道居委會、鄉(xiāng)鎮(zhèn)政府或地方 民政機關(guān)的蓋章方為有效，必須填寫聯(lián)系方式（電話或手機）以便核實 情況；2. 以下為患兒監(jiān)護人必須填寫并簽名的內(nèi)容：海洋天堂計劃罕見病兒童關(guān)愛救助項目生活救助申請須知； 海洋天

10、堂計劃罕見病兒童關(guān)愛救助項目生活救助申請表； 申報材料真實性自我保證聲明；提供的所有身份證和戶口的復(fù)印件上面均需要有本人的簽名和簽字日期；患兒監(jiān)護人在閱讀了申請須知所有內(nèi)容后，必須簽字認(rèn)可，否則按照無 效申請表處理。3請用黑色鋼筆或者碳素筆填寫，請用正楷字體清晰填寫。申請表確認(rèn)完整填寫后，快遞或直接送至項目各執(zhí)行機構(gòu)。-5 -IV壹基金On» Fou nd atian附二：海洋天堂計劃罕見病兒童關(guān)愛救助項目生活救助申請知情同意書1. 海洋天堂計劃罕見病兒童關(guān)愛救助項目生活救助申請表由北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心和項目各執(zhí)行機構(gòu)共同制作，解釋權(quán)歸北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心；2. 申請救助的患

11、者須已經(jīng)指定醫(yī)院醫(yī)生確診為救助對象中規(guī)定的罕見病種類；3. 該項目救助對象為18歲以下、 具有中國國籍、家庭貧困的罕見病兒童；4. 申請人必須為患者的法定監(jiān)護人，并提供申請人本人的銀行賬號作為接受資 助指定賬號，申請人對其提交的所有資料的真實性和完整性負(fù)責(zé)；5. 本登記表的遞交并不代表已經(jīng)獲準(zhǔn)得到生活救助；6. 對申報資料中出現(xiàn)的虛假、偽造或隱瞞等行為，北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心 和項目各執(zhí)行機構(gòu)將追索其所獲得的全部生活救助；7. 出現(xiàn)下列情形之一者，取消受助資格：（1）經(jīng)審查，故意虛報病情、或隱瞞家庭成員及經(jīng)濟收入者；（2）經(jīng)證實，受助家庭未按約定將補助款用于指定受助人的；（3）由非本人或非法

12、定監(jiān)護人代報申請的；（4）其他不屬于本項目補助范圍的情形。8. 所有得到生活救助的申請人均有責(zé)任和義務(wù)為壹基金、北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心和項目各執(zhí)行機構(gòu)提供必要的有關(guān)患者的反饋信息；9. 所有得到生活救助的申請人均有責(zé)任和義務(wù)配合壹基金、北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心和項目各執(zhí)行機構(gòu)用于公益目的宣傳和采訪活動，并同意使用照片、錄像等資料。我確認(rèn)已經(jīng)閱讀了以上全部條款，并同意以上所有申報規(guī)定。申請人（患者法定監(jiān)護人）簽名： 年月日壹基金One FLindat iom附三:海洋天堂計劃罕見病兒童關(guān)愛救助項目生活救助申請表患者生活照片粘貼處患者姓名： 性別： 出生日期： 年 月 日戶口所在地： 省市（縣）

13、所患疾?。喊谆Y；血友?。唤Y(jié)節(jié)性硬化癥；戈謝病；粘多糖貯積癥；重癥肌無力；申請人姓名： 性別： 與患者關(guān)系： 電話/手機：身份證號：電子郵件（如有）：現(xiàn)居住地址： 由E編： 申報日期：年月日V壹基金SOne Fou nd atian患者情況1 病史：首次發(fā)病時間及發(fā)病次數(shù)、目前主要癥狀:2 治療：目前采用的治療方式、手術(shù)情況、用藥情況，已花費用、每月費用等:3教育：生活自理能力、上學(xué)（學(xué)校/年級）情況:4 有無殘疾證、低?；蛐罗r(nóng)合（如果有請把復(fù)印件附后）：5 愛好、特長及其它:V壹基金SOne Fou nd atian所患罕見病的診斷證明復(fù)印件粘貼于本頁V壹基金IOne Fou nd atto

14、n患者家庭情況信息（如患者沒有父母或父母沒有民事行為能力，則填寫監(jiān)護人信息）父親（或監(jiān)護人）母親姓名身份證號民族文化程度工作單位 或生活來源職務(wù)/職業(yè)月收入（元）健康狀況電話電子郵件/QQ家庭住址家庭其他信息家庭人數(shù)分別是家庭主要經(jīng) 濟來源去年家庭年 收入元是否低保戶口類型農(nóng)業(yè)戶口非農(nóng)戶口是否有醫(yī)療 保險無：城鎮(zhèn)醫(yī)保：新農(nóng)合：其他近2年內(nèi)得 到的愛心救 助金額（元）政府部門企業(yè)親戚/朋友社會個人其他元元元元元證明人證明人（非親 屬）工作單位與患者關(guān)系電話One Fou nd atian身份證明患者的身份證明：含兒童身份證號的戶口本（頁）或身份證復(fù)印件或?qū)缟C粘貼處（如患兒沒有以上身份證明，請?zhí)?/p>

15、供其他可證明材料）申請人（患者法定監(jiān)護人）的戶口和身份證明：戶口復(fù)印件粘貼處身份證復(fù)印件粘貼處（必填）（必填）-11 -One Fiau nd ation患者家庭經(jīng)濟情況證明請詳細(xì)說明申請人家庭收入情況以上情況屬實，特此證明。簽字：聯(lián)系方式：單位（蓋章）：年 月 日1.本頁由患者所屬單位、村委會、街道居委會、鄉(xiāng)鎮(zhèn)政府或地方民政機關(guān)填寫； 2.如有低保證明，請將復(fù)印件一并附上。-13 -W壹基金One Fou nd atian家庭故事（詳細(xì)填寫家庭故事有助于您救助申請的通過，如此頁不夠可另附信紙。）-15 -附四:申報材料真實性自我保證聲明本人向?qū)徟鷻C構(gòu)提交如下材料：1. 生活救助申請表2. 患兒情況3患者家庭情況信息4.身份證明5患者家庭經(jīng)濟情況證明6. 家庭故事7. 其它：（其他證明、材料可附在第7欄，如低保證明、殘疾證復(fù)印件等）8. 銀行