2023年中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告

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篇1:中國自閉癥兒童進展狀況報告

中國自閉癥兒童進展狀況報告

(概要)意義：

這是一份匯聚國內(nèi)外自閉癥有關討論和進展狀況的前沿信息報告，從自閉癥最新的定義、診斷標準、權威的診斷工具、當前的病因討論、有關法律政策、科學教育服務、患兒家庭狀況，到美國自閉癥討論進展概況等，從各個方面呈現(xiàn)了自閉癥這個世界性難題的"難'之所在、"世紀之謎'的"謎'之所思，也提示我們加大宣揚力度：增加社會各界對自閉癥的熟悉、關注、支持和討論。中國教育學會家庭教育專業(yè)委員會自閉癥討論指導中心、五彩鹿兒童行為矯正中心以促進中國自閉癥康復教育事業(yè)進展的高度責任感，以及五彩鹿積累了十年的行業(yè)實踐閱歷，集合國內(nèi)外專家，幾經(jīng)探討和修改，最終促成這一報告的發(fā)行。作為這個行業(yè)中的拓荒者，我們期望此報告能對中國自閉癥行業(yè)的進展起到回顧總結歷史、分析思索現(xiàn)狀和進展推動將來的作用。

謹借此次大會機遇，發(fā)布報告中的一些相關梗概，望業(yè)內(nèi)的同行和專家批判指教：

第一章綜述

一、自閉癥概述

(一)自閉癥的定義及核心癥狀

自閉癥，也稱孤獨癥，是一組起病于兒童發(fā)育早期，以社會交往障礙、溝通障礙和愛好范圍狹窄及重復刻板行為為主要特征的發(fā)育障礙。20**年美國精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊(DiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorders)第五版(簡稱DSM-Ⅴ)，修訂了自閉癥的定義，統(tǒng)稱為自閉癥譜系障礙(AutismSpectrumDisorder，簡稱ASD)。

(二)自閉癥的討論與進展

國外自閉癥的討論歷史起源于1943年，美國霍布金斯醫(yī)院的兒童精神病醫(yī)生Leo

Kanner發(fā)表世界上第一篇關于兒童自閉癥案例的正式報告《情感溝通的自閉性障礙》。而我國自閉癥的討論始于1982年南京兒童心理衛(wèi)生討論所陶國泰教授發(fā)表的題為《嬰兒自閉癥的診斷和歸屬問題》的論文，其中報道了中國內(nèi)地最早發(fā)覺并確診的自閉癥兒童病例。

我國自閉癥的討論目前呈現(xiàn)出百花齊放的盛況，涌現(xiàn)出一大批自閉癥討論的專家學者。而媒體的大量宣揚，使自閉癥進入公眾關注的視野，但總體還是落后于西方。報告對國外和國內(nèi)自閉癥的討論進展史進行了簡介。

(三)自閉癥的發(fā)病率

自閉癥的發(fā)病率始終呈現(xiàn)不斷上升的趨勢。其緣由還不能確定。

20**年，據(jù)美國疾病掌握與預防中心最新統(tǒng)計自閉癥譜系障礙的發(fā)病率為1/68，男孩患病率為1/54。

我國尚未開展針對自閉癥的全國性流行病學調(diào)查，有部分省市和地區(qū)進行過此類調(diào)查：20**年北京抽樣調(diào)查結果為1.53;20**年深圳報道18-24月齡嬰幼兒自閉癥患病率為2.76;20**年廣州開展的一項流行病學調(diào)查顯示一般幼兒園自閉癥患病率為1/133。

二、自閉癥相關討論綜述

(一)自閉癥病因學方面的討論

兒童自閉癥的病因不明。目前公認的自閉癥病因是大腦結構或功能上消失病變。據(jù)美國疾病掌握與預防中心(CenterforDiseaseControlandPrevention)材料表明自閉癥的病因有多種因素，其中包括環(huán)境與遺傳基因的因素。大多數(shù)科學家認同遺傳基因的易感因素占據(jù)主導。近年來神經(jīng)影像學方面的進展，尤其是腦成像技術的提高，給自閉癥病因上的討論供應了便利。而我國醫(yī)學領域對自閉癥病因的討論也在樂觀開展之中。

(二)自閉癥的診斷討論

兒童自閉癥的診斷應當是一個多學科、多層次的系統(tǒng)工程，我國自閉癥患兒的診斷還需普及、診斷流程還需完善。

早發(fā)覺、早干預對自閉癥的預后進展有著重要的作用，目前醫(yī)學專家們已制定出一些早期篩查發(fā)覺自閉癥的方法，美國兒科協(xié)會建議從兒童誕生后9個月就開頭做發(fā)育監(jiān)測。專家建議：一旦懷疑兒童患有自閉癥，最好是邊干預邊追蹤，以免耽擱最佳干預期。

自閉癥的診斷標準經(jīng)受了一個進展過程，報告中對目前國內(nèi)和國際上普遍使用的篩查、診斷標準和工具進行了整理。

(三)自閉癥的治療討論

自閉癥目前尚無藥可醫(yī)，但醫(yī)藥討論不能止步，當自閉癥患者患有其它合并癥(Comorbidity)時，藥物治療可以起到幫助性的作用，關心自閉癥患者的共患病(如精神發(fā)育遲滯、多動癥、焦慮障礙、抽動障礙、癲癇等)的治療。需要強調(diào)的是，并不是全部自閉癥患兒都需要協(xié)作藥物治療，且肯定要在專業(yè)人士的指導下使用。

目前行為療法得到世界范圍內(nèi)各國專家們的廣泛討論和應用。多年來的討論表明行為療法可以改善自閉癥的認知力量和語言表達力量，

近期也有討論證明這種早期的行為干預模式能夠改善兒童與社會互動有關的大腦活動區(qū)，肯定程度上可以改善預后，但治愈率不高。家長及討論者仍在不斷尋求各種療法。盡管有些干預方法尚沒有被臨床討論證明有效，但這些方法卻仍在我國的自閉癥治療及干預領域被廣泛應用。

其次章自閉癥兒童的教育

一、政策與法律法規(guī)

報告中列舉了國家在特別教育方面的有關法律和政策，同時匯總了我國詳細關于自閉癥兒童教育方面的法律法規(guī)。

在我國，自閉癥兒童長期以來是一個被邊緣化的群體。自閉癥兒童的教育和被社會熟悉、并逐步引起重視不過是近些年的事情。愛護自閉癥兒童權益的政策和法律法規(guī)從一開頭的空白、之后籠統(tǒng)模糊的規(guī)定、到逐步定義明確，經(jīng)受了一段漫長的時期，把自閉癥明確納入"精神殘疾'范疇只是近十年的事情。目前在我國，障礙兒童的教育方面雖然有政策可循、有法可依，但是法律法規(guī)還需系統(tǒng)完善，政策仍舊需要不斷改進。如何落實政策、依法辦事，仍舊是一大難題。

值得欣喜的是，社會各方面的熟悉在提高、投入在增大。進入"十二五'期間的今日，國家和政府賜予了自閉癥兒童的康復與教育越來越多的關注。

二、對自閉癥兒童的服務

從20**年我國制訂的《中國殘疾人事業(yè)"十一五'進展綱要》中，自閉癥首次被列為精神殘疾類別，到20**年重新修訂的《中國殘疾人保障法》中表明國家保障包括自閉癥在內(nèi)的廣闊殘疾人士的康復、教育、就業(yè)與參加社會生活的權利國家政府在政策法規(guī)上對自閉癥兒童的逐步重視可見一斑。

盡管如此，自閉癥患者的權益保障仍嚴峻缺失。由于我國各地經(jīng)濟、文化、教育進展水平的不均衡，導致各個地區(qū)對自閉癥的了解、重視和服務水平也參差不齊、相差懸殊。

(一)自閉癥兒童的教育與干預

兒童的教育是每個家長都最為關注的焦點，然而對于自閉癥兒童的家長來說，卻布滿困惑：要送孩子去哪里"看病'?孩子被診斷為自閉癥后該怎么辦?接下來都要做什么?這些問題，許多醫(yī)院的醫(yī)生也無法給家長解答。雖然有力量的家長可以到網(wǎng)絡上去查詢相關資料，但是網(wǎng)上這類的資料有些雜亂，缺乏權威性。家長無法確認哪些是可信的，哪些不行信，更不清晰什么是早期干預訓練的正確方向。等孩子到了上幼兒園、上學校的年齡，家長又面臨著更大的困難和挑戰(zhàn)。

在干預過程中，有兩大理念需要厘清，否則會直接影響孩子的干預效果和預后。

1、自閉癥從業(yè)人員和自閉癥孩子的家長必需熟悉到看待自閉癥的孩子，首先要了解他們是和其他孩子一樣的孩子，其次才是他們是有特別需求的孩子。因此，對這些孩子的教育理念與一般孩子的教育是相通的重在培育孩子的自信念和愛好。

2、究竟要訓練多久的問題：答案就是長期干預、終身支持。

長期干預可以對自閉癥核心障礙有改進，至少需要2~3年的密集型干預。輕度的自閉癥孩子經(jīng)過科學的早期干預，預后特別抱負，救助成效極大，但在學齡期仍舊需要持續(xù)的支持和關心。

許多沒有被篩查出來的輕度自閉癥孩子隱匿在一般學校里，錯過了最佳干預期。

被篩查出來的輕度自閉癥孩子語言發(fā)育好，但有明顯社交障礙，往往在機構訓練了幾個月、解決了表面問題，家長就急于回歸普教環(huán)境，沒有堅持長期干預。

建議：

1、我國自閉癥的診斷工作急需在三個方面進行完善：統(tǒng)一診斷標準和方法，培訓大量專業(yè)診斷人員，避開患兒因未被準時識別、診斷，因而錯過最佳矯治期。

2、我國自閉癥康復工作的重點工作應當關注：健全干預體系、提高整體干預水平、加強機構管理、加強各相關行業(yè)有效連接、建立行業(yè)統(tǒng)籌管理部門。

3、應當大力開展學齡期自閉癥患兒的隨班就讀工作，依法辦事的同時，要向一般學校的老師賜予特別教育學問和技術的支持，以及特別教育師資力氣的供應。否則融合環(huán)境也只是起到"看護'的作用，沒有針對自閉癥兒童的教學方案，很難給這些自閉癥的孩子供應有效的、準時的支持和關心。

4、對于大齡自閉癥患者的服務急需建立。目前我國現(xiàn)有康復機構大多接受學齡前的兒童，但對學齡期自閉癥患兒和青少年患者缺乏合理的安置模式，急需建立特地針對大齡自閉癥患者的福利體系。

(二)目前中國普遍使用的干預方式與方法

我國目前沒有行業(yè)權威力氣給家長供應正確、或相對客觀的指引，許多家長盲目嘗試各種道聽途說的治療方法，更難以依據(jù)孩子的實際狀況合理選擇訓練模式和方法，造成許多自閉癥兒童的預后不抱負。有些已經(jīng)證明沒有效果甚至是相反效果的手段在很多機構仍被普遍宣揚和使用。

如何推動科學技術方法的引入和實踐，是當前我國自閉癥干預領域面臨的緊要問題，可喜的是近年來間續(xù)有國外知名專家學者到中國來培訓和講解有效的干預方法，漸漸縮短我們在自閉癥干預方法上與世界發(fā)達國家之間的距離，從理念和理論方面更接近自閉癥討論的前沿。與此同時，我們也應當大力提倡和關心一線教育干預工進行方法的實踐討論，一方面學習和把握國外的有效方法，另一方面也要結合本國國情進行適當?shù)恼{(diào)整和探究。

而國際上普遍采納的康復模式和手段專業(yè)性比較強，各個機構的老師資格參差不齊，如何提高培訓的效果、促進科學方法的有效應用仍是急需解決的問題。

三、自閉癥兒童教育機構

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最近幾年在我國各地間續(xù)消失了越來越多政府支持的機構和民間的自發(fā)組織：康復協(xié)會、家長聯(lián)誼會、自閉癥訓練機構等，民營的自閉癥兒童訓練機構已由20世紀90年月初的一家進展到現(xiàn)在的幾百家。從20世紀90年月末開頭，全國一些大城市中的培智學校、一般學校、幼兒園也開頭汲取自閉癥兒童隨班就讀。目前，國內(nèi)的自閉癥康復教育機構，已初步形成了具有中國特色的不同服務模式。

但由于自閉癥兒童訓練機構需求量大，公辦機構數(shù)量遠遠不足，民辦機構得以迅猛進展。從樂觀的角度看，大量民辦機構的建立有效地彌補了政府資源的不足，緩解了需求與供應的巨大沖突;但還需要政府樂觀地扶持、引導、規(guī)范和管理。

四、專業(yè)人員

目前,我國自閉癥機構師資隊伍的穩(wěn)定性、專業(yè)力量和職業(yè)滿足度水平在都持續(xù)提高。但還需要國家大力加強對專業(yè)師資力氣的投入，培育高水平的自閉癥教育人才;建立對自閉癥老師的資格認證;提高對自閉癥老師的管理和待遇水平。

第三章中國自閉癥兒童教育將來進展方向

雖然近十年來我國在自閉癥兒童的教育與康復方面取得了可喜的進步，但仍存在著嚴峻的不足。尤其對自閉癥的診斷缺乏專業(yè)人才;患兒入學和融合教育困難重重;康復訓練機構和師資力氣缺乏;自閉癥康復討論領域還有很多空白。

融合教育代表著國際上特別教育進展的大趨勢，也應當是中國自閉癥兒童教育將來的進展趨勢。普教和特教的有機結合是融合教育的本質特征。"隨班就讀'是我國對殘疾人實施教育的一種重要形式，是我國特別教育格局的主要組成部分，是國際融合教育理念與我國特別教育實踐的有機結合，也是我國一般教育深化改革、促進教育公正的重要舉措。隨班就讀工作要以教育行政部門為主導、一般學校為主體、特別教育學校為支撐。假如不滿意兒童特別需求，僅僅收納了有特別需求兒童就讀，不過是"隨班混讀'。

"全納教育'是融合教育的高級進展形式。在理念上，首先是保障公民(包括全部殘疾人)人人公平地享受教育的權利，在這個意義上，教育機構應當秉承"零拒絕'的原則。從進一步教育的內(nèi)容和過程看，還要切實滿意全部受教育者的一般和特別需求，因材施教。在我國，實現(xiàn)這樣的理念剛剛從發(fā)達地區(qū)逐步開頭，還有漫長的路要走。

普教對于核心障礙在于先天性社會交往和溝通障礙的自閉癥兒童來說尤為重要。社會的包涵、理解、支持，使他們受到至少與別人一樣品質的基本教育，是他們?nèi)谌肷鐣幕緱l件。

現(xiàn)實中，隨班就讀除了對受教育者有"適齡'的要求，還有"適應

力量'的要求。正因如此，受"適應力量'所限，許很多多的的殘疾人被排斥在正常教育體系之外，基本權利無法得到保障。這是政策與法律規(guī)定與執(zhí)行中的盲點和難點。

從我國義務教育進展趨勢看，讓學齡前兒童和適齡又有適應力量上高中、職高的殘疾人能有接受義務教育的機會，是努力方向。

全納教育之所以是方向，是由于受教育權利本身就不應當是特權的產(chǎn)物，而應當是現(xiàn)代民主、民權、民生的基本內(nèi)容!它也是國家近期和近十年規(guī)劃兒童教育，尤其是殘疾人教育的目標和要素。國家七部委頒發(fā)的"特別教育提升方案(20**20**年)'總體目標是"全面推動全納教育，使每一個殘疾孩子都能接受合適的教育。經(jīng)過三年努力，到20**年，全國基本普及殘疾兒童少年義務教育，視力、聽力、智力殘疾兒童少年義務教育入學率達到90%以上，其他殘疾人受教育機會明顯增加。中國兒童進展綱要(20**-20**)中兒童與教育主要目標："1.促進0-3歲兒童早期綜合進展。2.基本普及學前教育。學前三年毛入園率達到70%，學前一年毛入園率達到95%'3.九年義務教育鞏固率達到95%。確保流淌兒童公平接受義務教育，保障殘疾兒童接受義務教育'，和"6.保障全部兒童享有公正教育'。兒童與福利中列出的主要目標有"提高0-6歲殘疾兒童搶救性康復率'。

融合教育并不忽視家庭教育。家教合一是融合教育的重要條件。自閉癥兒童的將來很大程度上取決于家長的才智與堅持。家長也要解決熟悉誤區(qū)。圓滿的是許多時候家長不具備力量辨別社會上已存的許多不值得提倡的治療方法，結果是孩子癥狀得不到有效緩解，家長徒增苦惱，還鋪張了珍貴資金、特殊是珍貴時間。

對于自閉癥需要早干預已經(jīng)形成共識;干預過程中，應當堅持有科學依據(jù)的學問與方法。五彩鹿自身閱歷證明自閉癥兒童教育的理念應當體現(xiàn)在：1.自閉癥兒童首先是一個兒童;2.生活自理才能獨立、自強;3.要學會基本的社會規(guī)范;4.教育者要能看到孩子的優(yōu)點和長項;5.還孩子一個幸福歡樂的童年。五彩鹿在平常的教育康復訓練中堅持貫徹這些教育理念。開發(fā)了各種集體、融合課型;向一般幼兒園派送特教老師支持自閉癥孩子的融合;為在園自閉兒制造各種與社會一般人群接觸、溝通的機會，取得了可喜的教學科研成果。

報告概括了對中國自閉癥兒童教育將來進展方向提出的建議：

1、為更好地實施早期診斷和早期干預，需要加強對一線篩查人員的培訓力度，增加其對自閉癥的早期篩查、早期識別，早期診斷力量。

2、國家政府應當加高校齡前自閉癥兒童教育的投入，加強對民辦機構的管理，從整體上提高早期干預水平。

3、完善針對學齡期自閉癥兒童融合教育權利的法律法規(guī)，明確"隨班就讀'乃至"全納教育'、"零拒絕'的詳細實施方法。

4、促進自閉癥人士的終身服務體系的建立和實施，完善大齡自閉癥患者的養(yǎng)護工作。

5、政府需加強對家進步行系統(tǒng)、全面培訓的工作;建議各級政府建設家長資源中心，以便家長能夠獵取有關自閉癥方面權威性的信息、得到準時的關心。

6、國家和教育部門應有方案地培育自閉癥有關人才，建立人才儲備，從而促進我國自閉癥兒童教育和討論工作的進展。

7、建議建立行業(yè)管委會，對我國當前從事自閉癥康復教育工作的專業(yè)人員進行正規(guī)資格認定、管理和監(jiān)督，規(guī)范自閉癥服務行業(yè)、引導其健康進展。

8、加大自閉癥相關討論的力度。

第四章自閉癥兒童的家庭狀況

在自閉癥兒童的成長、治療、康復、哺育過程中，家庭是患兒最為直接和重要的支持體系，通過改善其家庭狀況，也有助于自閉癥患兒的治療和干預。

對家長的培訓至關重要，由于家長的觀念、態(tài)度和教養(yǎng)方式直接打算了孩子的進步和將來預后結果。這是目前中國大齡自閉癥患者生存現(xiàn)狀帶給我們的反思。

需要引領家長走出教育訓練的誤區(qū)：

1.在機構接受訓練的中重度的自閉癥患兒，家長只重視認知教育，忽視了對孩子愛好的培育，把孩子教的更刻板。

2.家長往往只看到孩子的問題，看不到孩子的優(yōu)點，而自閉癥孩子需要多鼓舞、多表揚，建立孩子的自信念。

但大多數(shù)討論者發(fā)覺，深化了解自閉癥兒童的家庭狀況存在較大的難度;而在家庭狀況中，自閉癥兒童親友和四周接觸孩子的人群的狀況也是重要因素。由于自閉癥兒童的治療和康復訓練需要花費大量的精力和金錢，除了自閉癥兒童核心家庭的支持外，親友的支持也非常重要。除此之外，家長也面臨經(jīng)濟、心理和社會方