健康教育-SLE課件

病友會系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)我國的發(fā)病率為70/10萬,全國有SLE病人約91萬人很多患者以皮膚損害為首發(fā)癥狀,但此病不僅僅只是皮膚病變SLE是一種侵犯全身各個系統(tǒng)，損害多個臟器的自身免疫性疾病其發(fā)病是由于人體免疫功能紊亂，產(chǎn)生多種自身抗體，導(dǎo)致全身性血管炎（好比軍隊不去抵御外敵反而欺負(fù)自家老百姓）系統(tǒng)性紅斑狼瘡消化系統(tǒng)眼抗磷脂抗體綜合征血液系統(tǒng)神經(jīng)系統(tǒng)肺臟心血管肌肉骨骼皮膚粘膜漿膜炎腎臟全身癥狀干燥綜合征SLE發(fā)熱,乏力、疲倦、消瘦臨床表現(xiàn)—全身表現(xiàn)SLE患者大約有80%的人有發(fā)熱，大多數(shù)表現(xiàn)為高熱，一部分患者表現(xiàn)為長期低熱發(fā)熱往往是疾病活動的一種重要指征另外,乏力是SLE常見但易被忽視的癥狀,常是疾病活動的先兆累!臨床表現(xiàn)—皮膚典型皮損為鼻梁和雙顴部呈蝶形分布的紅斑其它皮損還有光敏感、脫發(fā)、手足掌面和甲周紅斑，盤狀紅斑、結(jié)節(jié)性紅斑、網(wǎng)狀青斑、雷諾現(xiàn)象等SLE的皮疹無明顯瘙癢，若伴有瘙癢者提示過敏，尤其是長期使用免疫抑制劑和激素的病人，要防止真菌的感染另外,服用激素和免疫抑制劑的病人,若出現(xiàn)不明原因的皮膚劇烈疼痛,則有可能是帶狀皰疹的前兆臨床表現(xiàn)—關(guān)節(jié)和肌肉紅斑狼瘡患者中，80%具有關(guān)節(jié)受累的癥狀和表現(xiàn)。大多數(shù)患者表現(xiàn)為關(guān)節(jié)痛，其中有一部分尚表現(xiàn)為關(guān)節(jié)炎。但SLE所致的關(guān)節(jié)炎一般不會破壞骨質(zhì)引起畸形，不過也有4%-8%的病人，因為關(guān)節(jié)反復(fù)的疼痛和腫脹，出現(xiàn)關(guān)節(jié)半脫位和攣縮，導(dǎo)致畸形SLE也可出現(xiàn)肌肉的疼痛或無力臨床表現(xiàn)—腎臟（LN）LN是導(dǎo)致系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者預(yù)后不好一個非常重要的原因表現(xiàn)為蛋白尿、血尿、管型尿、乃至腎功能衰竭50%-70%的病人會出現(xiàn)腎臟的損害。還有相當(dāng)一部分病人就是以腎臟受損發(fā)病的，表現(xiàn)為不明原因的蛋白尿腎臟穿刺后的病理分型可以提示疾病預(yù)后神經(jīng)精神狼瘡精神障礙頭痛意識障礙癲癇偏癱嘔吐臨床表現(xiàn)—血液系統(tǒng)貧血白細(xì)胞減少或淋巴細(xì)胞絕對數(shù)減少血小板減少無痛性淋巴結(jié)腫大脾大男性系統(tǒng)性紅斑狼瘡男性患者早期臨床癥狀多不典型,特別是典型蝶型紅斑、盤狀紅盤不如女性多見發(fā)病后實(shí)驗室指標(biāo)的改變高于女性患者，特別是腎臟及血液系統(tǒng)受累較多具有病情重、進(jìn)展快、易出現(xiàn)腎臟及血液系統(tǒng)改變的特點(diǎn)怎樣確診患了SLE？1982年美國風(fēng)濕病學(xué)會修訂的分類標(biāo)準(zhǔn)下列11項符合4項或4項以上者，可診斷SLE。面部蝶形紅斑盤形紅斑

日光過敏

口腔或鼻咽部潰瘍非侵蝕性關(guān)節(jié)炎漿膜炎

腎臟損害

神經(jīng)病變血液異常：溶血性貧血、白細(xì)胞減少、淋巴細(xì)胞或血小板減少。免疫學(xué)異常：狼瘡細(xì)胞陽性、抗ds－DNA抗體陽性抗SM抗體陽性、持續(xù)6個月抗梅毒血清試驗假陽性抗核抗體陽性狼瘡病情的判斷病情有輕有重，并非得了狼瘡就活不下去！輕型:發(fā)熱、皮疹、關(guān)節(jié)炎、雷氏現(xiàn)象、少量漿膜腔積液，無明顯系統(tǒng)受累重型:具有上述癥狀，同時伴有一個或數(shù)個臟器受累，如狼瘡腎炎、狼瘡腦病、急性血管炎、間質(zhì)性肺炎、溶血性貧血、血小板減少性紫癜、大量漿膜腔積液等如何判斷疾病是否活動？醫(yī)生告知小李要學(xué)會自我監(jiān)測病情，一旦活動病情務(wù)必及時到醫(yī)院調(diào)整用藥方案。小李就問醫(yī)生，怎么知道我的病是否在活動呢？

SLE活動標(biāo)準(zhǔn)：

1.發(fā)熱2.關(guān)節(jié)痛3.紅斑

4.口腔潰瘍或大量脫發(fā)

5.ESR增快(＞30mm/h)6.低補(bǔ)體血癥

7.白細(xì)胞下降(＜4000/dl)8.低白蛋白血癥(3.5g/dl以下)9.LE細(xì)胞陽性判定:9項標(biāo)準(zhǔn)中3項以上陽性者,可判定SLE為活動期你們好！我是一名SLE患者，當(dāng)2003年確診為SLE時，我與大多數(shù)患者一樣，有著極其痛苦的心境：總以為是不是查錯了。同時也從各種媒體得知這種病對子女的負(fù)面影響，心情極為矛盾、痛苦。雖然先生一直說可以領(lǐng)養(yǎng)，但從內(nèi)心總覺得缺少什么。經(jīng)過醫(yī)生悉心治療和先生無微不至的關(guān)愛及朗生俱樂部的鼓勵，我對生活重又有了信心。經(jīng)過多方周折，2007年12月20日，我在南京千辛萬苦的擁有了一個屬于自己的女兒，她現(xiàn)在快一周歲了，活潑可愛也很聰明。當(dāng)時他早產(chǎn)，體重才2千克，經(jīng)過這一年的日夜悉心照料，她快樂的成長，生下來就做了全身檢查很健康。我想只要對生活對自己有信心，我們SLE患者照樣可以生活的很好，本來我們就不比別人差。只要經(jīng)過正規(guī)的治療，我們照樣能擁有自己的孩子，擁有屬于自己的幸福。朗生關(guān)愛1530號會員2008.12.11

系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療原則

1、早發(fā)現(xiàn)，早治療2、初次徹底治療，使之不再復(fù)發(fā)3、治療方案及藥物劑量必須個體化，監(jiān)測藥物的副作用4、定期檢查，維持治療5、病人教育，使之正確認(rèn)識疾病，恢復(fù)社會活動及提高生活質(zhì)量一般注意事項休息：活動期每日臥床12小時。感染：感染可誘發(fā)或加重SLE。藥物：活動期不注射疫苗，避免使用半抗原藥物，磺胺及含四環(huán)素藥物可增加光敏感。避免無花果、芹菜、蘑菇、豆莢、苜蓿類食物足夠的營養(yǎng)（蛋白質(zhì)、維生素、礦物質(zhì)）腎病適當(dāng)限鹽、水注意防曬！在SLE患者中有40%的人對陽光過敏，不能曬太陽。故而患者應(yīng)避免在戶外的陽光直曬下活動。如必須在陽光下活動時，一定要戴上遮陽帽或打遮陽傘，穿長袖上衣和長褲，以免被陽光中的紫外線照射皮膚，加重病情或使疾病復(fù)發(fā)。不化妝！由于我們的患者多數(shù)為年輕女性，在面頰部出現(xiàn)紅斑皮疹后，一些病人試圖用化妝品涂抹，殊不知這樣做反而會使皮疹加重，因為某些化妝品含有化學(xué)試劑，尤其帶芳香胺的化學(xué)物質(zhì)，這些物質(zhì)可以誘發(fā)狼瘡。對面頰部紅斑者局部可涂抹含有激素的“優(yōu)卓爾”染發(fā)劑有誘發(fā)SLE的報道！哪些藥物可以治療？非甾類抗炎藥（NSAIDs）抗瘧藥羥氯喹、氯喹糖皮質(zhì)激素免疫抑制劑環(huán)磷酰胺、嗎替麥考酚酯、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、來氟米特、環(huán)孢素等中藥雷公藤、白芍總苷免疫調(diào)節(jié)劑免疫調(diào)節(jié)劑環(huán)磷酰胺嗎替麥考酚酯甲氨蝶呤來氟米特羥氯喹有利于更好控制SLE活動減少SLE的爆發(fā)減少激素的用量。白芍總苷糖皮質(zhì)激素SLE的主要治療藥物，輕型病人0.5mg/kg/d強(qiáng)的松即可有反應(yīng)，有臟器損害的患者需用1.0mg/kg/d以上的劑量，分次服用。重癥病人如急進(jìn)性腎炎、狼瘡性腦病、重度溶血性貧血和血小板減少性紫癜等可采用大劑量激素沖擊治療。經(jīng)過8周足量激素治療后可減量。一旦活動性得到控制時就應(yīng)逐步減量，開始減量可每周減2.5～5mg，減至30mg/d時減量宜更慢并密切觀注SLE的活動指標(biāo)，病情穩(wěn)定時，一日多次服法改為一次頓服。如病情有反復(fù)可考慮再度暫時增加劑量。在一些長期緩解的病人，可謹(jǐn)慎停藥觀察。血漿置換血漿置換的機(jī)制為通過去除患者血漿以清除體內(nèi)高水平的循環(huán)免疫復(fù)合物及其他炎性物質(zhì)、解除單核-巨噬系統(tǒng)的封閉狀態(tài)恢復(fù)其清除免疫復(fù)合物的功能。主要用于藥物治療無效、病情嚴(yán)重者。血漿置換應(yīng)聯(lián)用CTX沖擊治療，以獲得良好的臨床效果，使患者獲得長期的緩解。副作用有低血鈣、血漿過敏反應(yīng)、心血管反應(yīng)等。大劑量丙種球蛋白靜脈輸注用于重癥狼瘡患者，尤其嚴(yán)重血小板減少以及伴有嚴(yán)重感染者。用法為200～400mg/kg/d，連用5天。為防止復(fù)發(fā)，可每1～2月重復(fù)1次。副作用雖較少，但應(yīng)注意腎臟損害和血粘度增加引致腦梗死等。價格昂貴也限制了臨床使用

她和肝炎、皮膚病等完全不同，是一種自身免疫形疾病，不會傳染給家人，不要因為有皮損而過分擔(dān)心和害怕SLE不是傳染??！

一般來說，病情控制要穩(wěn)定1年以上。也就是說，有皮損型者皮損已基本痊愈和消退，尿蛋白已基本消失，而且腎功能一直是正常的，口腔潰瘍、關(guān)節(jié)炎等一些臨床癥狀均已緩解，血沉持續(xù)正常者，目前已停服或者僅用潑尼松(強(qiáng)的松)每日5—10毫克來維持，才能允許懷孕如果病情沒有控制好就懷孕，則會使病情加重。有的病人一開始瞞著醫(yī)生懷孕，到妊娠后期才來找醫(yī)生，其實(shí)這是非常危險的，對母親和小孩都不利，死亡率相當(dāng)高

什么情況下可以生育？有三種可能性。彌漫性脫發(fā)，與疾病活動有關(guān)。疾病控制后可以恢復(fù)盤狀紅斑引起的斑片狀脫發(fā)，為永久性脫發(fā)藥物性因素，如使用環(huán)磷酰胺后引起的廣泛性脫發(fā)，停藥后可以恢復(fù)

脫發(fā)可以恢復(fù)嗎？一般不會引起骨質(zhì)的破壞及關(guān)節(jié)的畸形，這點(diǎn)和類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎不同少數(shù)患者因為關(guān)節(jié)反復(fù)疼痛和腫脹后，出現(xiàn)關(guān)節(jié)半脫位和攣縮，會導(dǎo)致畸形。發(fā)生頻率為4％～8％

會導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形嗎？與感染有關(guān)嗎？在臨床工作中我們確實(shí)發(fā)現(xiàn)，無論是細(xì)菌感染還是病毒感染都能使狼瘡患者的癥狀加重或使原來處于緩解期的患者再次復(fù)發(fā)！積極預(yù)防并治療感染，是控制狼瘡活動的重要環(huán)節(jié)紅斑狼瘡患者在平常更應(yīng)注意防止一切感染，以保持病情穩(wěn)定為什么要定期復(fù)診？評估療效，調(diào)整治療方案監(jiān)測藥物的毒副作用達(dá)到副作用最輕、療效最好的目的

需要長期用藥！

在癥狀控制后仍需長期服藥

SLE是不可根治的，需要長期，甚至終身服藥！癥狀減輕并不意味著病情已得到控制，并完全治愈。體內(nèi)的病變并沒有真正停止，