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第4頁共4頁醫(yī)院202?2年“世界?地貧日”活?動總結模板?地貧活動?發(fā)言稿尊?敬的各位專?家、家長們?:大家上?午好。我是?來自___?紅十字會地?貧服務隊的?___。感?謝美華美公?司,讓我們?能有機會在?柳州和家長?們相聚在一?起。我的?___家家?今年___?歲,也是一?名重型地貧?患者。和大?家一樣:幸?福,仿佛就?在___被?診斷出地貧?面前驟然停?止,絕望中?也渡過了一?段暗無天日?的日子。很?感激身邊的?親友們,他?們一直在支?持我們。特?別是___?的干爸爸,?他是一個虔?誠的___?徒,我們當?時老是想不?通:__?_老天要這?樣折磨我們?。一天他勸?我們說:放?心,這個_?__不是來?討債的,是?老天看你們?慈愛,才把?他托付給你?們照料。你?們對他好是?你們的福分?。這個開導?讓我們感覺?豁然開朗:?好吧,或許?上輩子我們?犯下滔天罪?行,就當是?老天給機會?我們贖罪好?了。作為?地貧家長,?要接受這個?事實的確需?要時間,但?不要長時間?地沉靡在悲?傷中放大自?己的痛苦。?許多家長都?不能接受自?己的孩子是?地貧患者這?個事實。很?長的時間,?他們依然在?抱怨中生活?:___?。___會?是我。__?_會是我的?孩子。對于?你沒有辦法?改變事實,?請你接受它?。因為這個?世界,每一?個家庭每一?個人,誰也?不會凡事那?么稱心如意?,總會有這?樣那樣的挫?折。你悲傷?你快樂,日?子不會停下?來等你,它?依然是一天?一天過去。?如果你非要?把存在的事?實當成了問?題,慢慢地?就肯定會產?生一系列的?問題。有人?說過:心好?像一扇厚重?的城堡之門?,沒有外面?的鎖,只有?里面的門,?別人在外面?怎么使勁的?踹,不如里?面本身輕輕?一撥。所以?,為了孩子?,請盡快調?整自己的心?態(tài),不要奢?求你沒有的?東西而不知?享受已有的?東西。你不?能樣樣順利?,但你可以?事事盡力。?很多家長?擔心:孩子?終身治療該?多么的痛苦?,將來長大?面臨自己疾?病該多么痛?苦。我覺得?那些因種種?原因不能治?療的孩子才?是最痛苦的?。我曾經陪?伴過幾個孩?子走過他們?生命的最后?時刻,看得?出來,對于?生命,即使?有那么多的?苦痛,但他?們是那么的?眷戀,他們?是多么希望?自己能夠活?下來和同伴?們一起繼續(xù)?走下去。其?實孩子的適?應力是很強?的,但需要?你的指引,?___小時?候也常問:?什么時候才?可以不用再?來輸血排鐵?。我盡量用?平和的語氣?和他說,輸?血和排鐵于?他可能一輩?子的事。_?__會非常?的沮喪問“?___”。?我表面依然?平靜地告訴?他:因為爸?爸媽媽的地?貧基因遺傳?到他身上的?緣故。然后?故作輕松地?說:你要感?謝那些__?_的部門,?如果他們做?好工作,那?媽媽就不會?把你生下來?了。那么你?就沒有機會?和爸爸媽媽?生活在一起?。___問?:那___?別人就可以?不用痛苦還?可以和爸爸?媽媽在一起?呢。我告訴?___:那?沒辦法啊,?或者我們上?輩子的錯這?輩子來還呵?,所以我們?以后只能做?好事,不能?去做壞事免?得再遭報應?。類似的對?話在___?半懂半不懂?時說過多次?,看著我們?一臉的坦然?,他也漸漸?覺得似乎沒?有多絕望。?在他不想打?針時會和他?感慨一下:?家家,你今?天還有針打?你都不知道?自己有多幸?福。然后和?他說明不治?療的后果。?雖然極不情?愿,但他結?果還是老實?接受了痛楚?。當然這一?切現(xiàn)在他已?經很習慣了?。其實趁孩?子小的時候?將一切很坦?然地如實告?訴他們,并?且鼓勵他積?極配合治療?,讓他們在?懵懵懂懂中?慢慢接受,?漸漸覺得自?己的病也不?是什么大事?。你不能左?右天氣,但?你可以改變?心情,讓自?己和家人都?坦然面對地?貧。更何況?我們有那么?多移植成功?的例子,好?好護理好自?己的孩子,?等待一切機?會。不要?覺得孩子可?憐,盡量讓?他像正常孩?子一樣生活?。如果你總?是覺得孩子?是可憐的,?那孩子自己?也一定會覺?得自己是可?憐的,這樣?很不利于孩?子的身心健?康。即使不?能給他較好?的治療,也?要為他營造?一個溫馨的?、快樂的家?庭環(huán)境。我?們有一個叫?歡子的小男?孩,今年_?__歲了。?我是在他_?__歲那年?在醫(yī)院里認?識他的。當?時他的狀況?很差,連路?都走不了幾?步。躺在病?床上,肚子?和小腦袋一?般大,心臟?功能也不好?。但這個孩?子依然很快?樂,因為媽?媽在孩子面?前就是那么?自信和樂觀?。其實為了?這個切脾手?術,他媽媽?去找他姑媽?借錢,幾個?家境不錯的?姑姑都明確?表示不會借?,她們和歡?子媽媽說,?只要不是用?在歡子身上?我們就借給?你。這是個?無底洞,你?還是放棄算?了。歡子的?媽媽擦干眼?淚,在并不?富裕的娘家?人的鼎力相?助之下堅持?把孩子的巨?脾給切掉。?然后在醫(yī)生?的指導下,?開始定期給?孩子輸血。?看著孩子的?身體一天天?好起來,歡?子媽媽更有?信心了。有?一次歡子到?了該輸血的?時候,因為?沒錢,也實?在不好意思?問娘家人再?伸手,往后?又拖了幾天?,看著歡子?日漸蒼白的?小臉,她心?里急得不行?。錢還是不?夠,她翻遍?家中每個角?落,把孩子?口袋里的硬?幣也收集起?來,然后坐?一個多小時?的車到醫(yī)院?輸血,輸完?血后連回家?的幾塊錢都?沒有了。她?硬著頭皮找?我們的兒科?的李主任,?主任很感慨?地給了她_?__塊錢才?得以回家。?一次在一起?輸血,__?_喜歡吃一?家港式的燒?鵝,中午我?們叫外賣時?順便也幫他?要了一份,?后來他媽媽?打電話說謝?謝我們,說?好久沒有吃?過肉了,一?般家里買一?點肉就會讓?歡子自己吃?。當時心里?很不是滋味?,我從來沒?有想過在那?么繁華的_?__,竟然?還會有連買?肉的錢都要?算計的家庭?。就這樣算?計著,她依?然堅持。其?間為了孩子?也數(shù)次到處?借錢,碰了?無數(shù)釘子,?當然更多的?是遇到無數(shù)?的好心人相?助。你不能?控制他人,?但你可以掌?握自己。她?說,即使在?最難的時候?,我都沒有?想過放棄歡?子,我要讓?他好好活著?。她是這么?說,也是這?么做的,這?么年,歡子?一直是那么?的開朗自信??,F(xiàn)在,歡?子已是初中?生了,因為?有少兒醫(yī)保?,歡子媽媽?才可以松口?氣,估計現(xiàn)?在每天都可?以吃上肉了?。其實可以?看到,是父?母的態(tài)度決?定著孩子的?幸福感。就?像徐志摩說?過的:我不?敢說,我有?辦法救你,?救你就是救?我自己,力?量在愛里。?不要因為?他的病就放?棄了應有的?教育。一些?家長認為。?反正也不知?道能活多久?,他喜歡怎?樣就怎樣吧?。我們那有?一個叫小勇?的男孩,家?里父母整天?相互埋怨、?吵架,對孩?子也比較縱?容。一次輸?血時,看到?___、?___歲的?小勇在耍潑?,那么小的?孩子,用極?其惡毒的語?言咒罵他媽?媽,據(jù)說都?是父母吵架?時的語言。?在輸血的過?程,還看到?有不少的孩?子,說一不?二,根本不?把父母放在?眼里。這些?父母都表示?,孩子受了?那么多苦,?隨他吧。請?讓你的孩子?接受正常孩?子應接受的?教育,讓他?有一個健全?的人格,不?然將來在學?校,在社會?上會更加被?排斥。既然?不能決定生?命的長度,?那我們就好?好控制它的?寬度,不要?讓我們的孩?子就那么混?混噩噩地混?日子,要讓?他們懂得最?基本的為人?之道。在這?里我建議從?小讓孩子學?習“弟子規(guī)?”,真
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