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文檔簡(jiǎn)介
1、年世界阿爾茨海默病報(bào)告(全文)正如去年年世界阿爾茨海默病報(bào)告:通過癡呆診斷的旅程所闡述的那樣,獲得診斷仍然是癡呆患者的例外而不是常態(tài)。據(jù)阿爾茨海默病國(guó)際()評(píng)估,全球的癡呆癥患者未被確診,在一些中低收入國(guó)家,這一比例據(jù)信高達(dá)。據(jù)世界衛(wèi)生組織最新數(shù)據(jù)顯示,年患癡呆的人數(shù)估計(jì)為萬(wàn)人,預(yù)計(jì)年將增至億。但診斷只是旅程中的第一步,整合治療、護(hù)理和支持是有效的診斷后模式的支柱。診斷后支持(一個(gè)涵蓋各種官方和非正式服務(wù)和信息的總稱,旨在促進(jìn)癡呆患者及其照料者在診斷后的健康、社會(huì)和心理福利)往往是一個(gè)艱巨的領(lǐng)域,特別是在提供這種支持的系統(tǒng)是混亂、有限或根本不存在的情況下,這往往更取決于一個(gè)人的生活地點(diǎn)。在此,
2、與麥吉爾大學(xué)()密切合作,編寫了這份由富有洞察力的專家論文組成的年世界阿爾茨海默病報(bào)告。本報(bào)告通過章,分為個(gè)主題部分,探討了癡呆護(hù)理和支持的廣泛?jiǎn)栴}:了解癡呆分期的意義、每個(gè)階段的挑戰(zhàn)和決定以及不同類型癡呆的特殊性;探討診斷對(duì)癡呆患者及其照料者、親屬和社區(qū)的影響;解決與癡呆有關(guān)的癥狀和變化,以及可以幫助癡呆患者及其照料者的藥物和非藥物干預(yù);展示國(guó)際和國(guó)家對(duì)照料模式的觀點(diǎn);并為前瞻性思維、原則性方法治療癡呆做鋪墊。要點(diǎn)推薦、國(guó)家層面癡呆癥計(jì)劃需要成為政策重點(diǎn)政府必須緊急建立強(qiáng)大的診斷后支持模型,這些模型經(jīng)過測(cè)試、資助、監(jiān)控和微調(diào)。將它們與世衛(wèi)組織癡呆癥全球行動(dòng)計(jì)劃的關(guān)鍵行動(dòng)領(lǐng)域聯(lián)系起來(lái),為設(shè)計(jì)提
3、供了一個(gè)框架側(cè)重于治療、護(hù)理、支持、教育、降低風(fēng)險(xiǎn)和創(chuàng)新。政府參與構(gòu)建這些系統(tǒng)將確保對(duì)診斷后支持模型的改進(jìn)更容易實(shí)施。、以人為本的護(hù)理必須成為常態(tài)癡呆癥患者應(yīng)該能夠獲得個(gè)性化的護(hù)理計(jì)劃,使他們能夠與他們的護(hù)理人員一起做出明智的選擇、規(guī)劃未來(lái)并參與關(guān)于他們所接受護(hù)理的共同決策。、護(hù)理應(yīng)在文化上適當(dāng)并具有性別包容性認(rèn)知干預(yù)的開發(fā)方式應(yīng)適合個(gè)人需求和環(huán)境考慮到文化、性別、性、民族、種族和健康因素、生活興趣以及護(hù)理伙伴的意愿。、必須優(yōu)先考慮對(duì)護(hù)理人員的支持政府必須支持衛(wèi)生和長(zhǎng)期護(hù)理系統(tǒng),為護(hù)理人員(其中許多是女性)提供信息、教育、服務(wù)、資源和支持,以繼續(xù)發(fā)揮其護(hù)理角色。這包括為那些兼有工作和護(hù)理角色的
4、人提供喘息和就業(yè)保護(hù)。護(hù)理是一個(gè)重要的角色,但往往被低估,它伴隨著高度的壓力和焦慮,需要做更多的工作來(lái)確保護(hù)理人員能夠在不犧牲經(jīng)濟(jì)、社交和心理健康的情況下履行職責(zé)。、護(hù)理需要協(xié)調(diào)和可獲取醫(yī)療保健系統(tǒng)應(yīng)制定病例管理辦法,其中經(jīng)過適當(dāng)培訓(xùn)的專業(yè)人員(主要工作人員導(dǎo)航員護(hù)士)可以與多學(xué)科團(tuán)隊(duì)保持聯(lián)絡(luò)和接觸,以幫助癡呆癥患者及其護(hù)理人員在通常復(fù)雜的診斷后護(hù)理途徑中導(dǎo)航癡呆癥旅程的每個(gè)階段。有證據(jù)表明,這有望帶來(lái)更好的結(jié)果和醫(yī)療保健成本。、我們必須繼續(xù)挑戰(zhàn)污名化和提高認(rèn)識(shí)它仍然是一個(gè)嚴(yán)重的障礙國(guó)家宣傳運(yùn)動(dòng)必須解決癡呆癥的污名化和缺乏教育問題,因?yàn)檫@仍然是獲得診斷和診斷后支持的障礙。許多國(guó)家仍然報(bào)告醫(yī)療保
5、健專業(yè)人員普遍缺乏知識(shí)、意識(shí)和理解,政府必須采取行動(dòng)緩和這種情況。、必須改進(jìn)和擴(kuò)大教育在全球范圍內(nèi),迫切需要從藥理學(xué)和非藥理學(xué)角度改善和擴(kuò)大臨床醫(yī)生和其他健康和長(zhǎng)期護(hù)理專業(yè)人員在診斷后管理和支持方面的癡呆癥教育、培訓(xùn)和專業(yè)發(fā)展。終身學(xué)習(xí),從學(xué)校早期開始,延伸到大學(xué)和醫(yī)學(xué)院的專業(yè)課程,并貫穿衛(wèi)生專業(yè)人員的整個(gè)職業(yè)生涯,可以打破污名化并鼓勵(lì)更深入的理解和學(xué)習(xí)專業(yè)知識(shí)。、需要進(jìn)一步試驗(yàn)具有成本效益和循證的心理社會(huì)干預(yù)措施非藥物干預(yù),如認(rèn)知刺激療法()和認(rèn)知康復(fù),應(yīng)進(jìn)一步研究并在全球范圍內(nèi)作為可能的成本效益和有效的干預(yù)措施實(shí)施。、必須支持降低風(fēng)險(xiǎn)敦促各國(guó)政府推廣以人群為基礎(chǔ)的方法,并結(jié)合關(guān)于個(gè)體癡呆癥
6、風(fēng)險(xiǎn)因素的教育,鼓勵(lì)公眾參與改變行為和生活方式,以降低患癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn)。降低風(fēng)險(xiǎn)和康復(fù)是包括診斷后階段在內(nèi)的終生策略。調(diào)查方法和分析、方法:針對(duì)被診斷患有癡呆癥后的特定群體非正式護(hù)理人員、專業(yè)護(hù)理人員和癡呆癥患者進(jìn)行了三項(xiàng)調(diào)查。這些調(diào)查于年月至月同時(shí)進(jìn)行,并以七種語(yǔ)言(英語(yǔ)、中文、西班牙語(yǔ)、法語(yǔ)、葡萄牙語(yǔ)、日語(yǔ)和阿拉伯語(yǔ))進(jìn)行訪問。通過其網(wǎng)站、社交媒體、郵件列表和成員協(xié)會(huì)擴(kuò)大了調(diào)查范圍。本報(bào)告中的定量和定性回答來(lái)自個(gè)國(guó)家的,名非正式護(hù)理人員、個(gè)國(guó)家的名專業(yè)護(hù)理人員以及來(lái)自個(gè)國(guó)家的名癡呆癥患者。使用在軟件發(fā)行版本中實(shí)現(xiàn)的對(duì)收集的調(diào)查數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。受訪者被問到一系列單選和多項(xiàng)選擇問題,以及一個(gè)關(guān)于他
7、們經(jīng)歷的開放式問題。、調(diào)查對(duì)象:在對(duì)針對(duì)癡呆癥患者的調(diào)查做出回應(yīng)的人中,的人確定為女性,的人確定為男性,確定為非二元性別的人和不愿說的人合計(jì)占(各占)。受訪者的平均年齡為歲,其中來(lái)自低收入國(guó)家。近一半()做出回應(yīng)的人表示他們處于癡呆的中中度階段,略少一些()的人確定患有早期輕度癡呆。的受訪者確定患有晚期癡呆癥,而大約的受訪者表示他們不知道自己的疾病階段?;加邪V呆癥的受訪者中,獨(dú)立完成調(diào)查的人()和在他人幫助下完成調(diào)查的人()之間幾乎各占一半。絕大多數(shù)非正式護(hù)理人員確定為女性(),為男性,確定為非二元性別或不愿透露。這些非正式護(hù)理人員的平均年齡和標(biāo)準(zhǔn)差為歲,而的受訪者來(lái)自低收入國(guó)家。總體而言,的
8、受訪護(hù)理人員表示他們?nèi)氉o(hù)理親人,而的受訪者表示他們是兼職護(hù)理人員,不與親人同住。的護(hù)理人員表示他們?cè)谧o(hù)理角色中得到幫助,因此認(rèn)為自己是兼職護(hù)理人員。關(guān)于針對(duì)專業(yè)護(hù)理人員的調(diào)查,的受訪者確定為女性,為男性,為非二元性別,不愿透露。他們平均比非正式護(hù)理人員年輕,平均年齡為歲,標(biāo)準(zhǔn)差為歲。存在類似的地理分布,的受訪者來(lái)自低收入國(guó)家。一些關(guān)鍵主題、協(xié)調(diào)和綜合護(hù)理高收入和低收入國(guó)家的癡呆癥患者都表示,他們?cè)诮邮茉\斷時(shí)最常收到相同類型的信息。在這個(gè)調(diào)查組中,的人表示他們被開了一種癡呆癥專用藥物(多奈哌齊、卡巴拉汀、加蘭他敏、美金剛或類似藥物)。的人被建議聯(lián)系當(dāng)?shù)氐陌柎暮D』虬V呆癥協(xié)會(huì)(或其他組織),
9、的人被告知營(yíng)養(yǎng)和鍛煉。與患有癡呆癥的受訪者一樣,低收入和高收入國(guó)家的非正式護(hù)理人員都表示他們?cè)谠\斷時(shí)收到了類似的信息。的人表示他們的親人被開具了針對(duì)癡呆癥的藥物,的人被建議聯(lián)系當(dāng)?shù)氐陌柎暮DY或癡呆癥協(xié)會(huì)。有驚人數(shù)量的癡呆癥患者表示,除了診斷后立即提供的初始信息外,他們沒有得到診斷后支持。在低收入國(guó)家,的人表示他們沒有得到支持,而的人表示他們得到了支持。在高收入國(guó)家,盡管的人報(bào)告說他們得到了診斷后支持,但的人表示他們沒有得到任何幫助。如下表所示,在低收入和高收入國(guó)家接受過支持的癡呆癥患者中,更多的受訪者表示接受了團(tuán)體支持(分別為和)和教育培訓(xùn)(和)。在低收入國(guó)家,第三大提供的支持類型是認(rèn)知刺
10、激療法,占,而在高收入國(guó)家,它是個(gè)人支持,占。來(lái)自低收入國(guó)家的的非正式護(hù)理人員表示,他們護(hù)理的人沒有獲得診斷后支持,而的人表示他們護(hù)理的人獲得了診斷后支持。在高收入國(guó)家,這一趨勢(shì)發(fā)生了逆轉(zhuǎn),的人表示他們得到了診斷后支持,的人表示沒有。在非正式護(hù)理人員提供的護(hù)理中,在低收入國(guó)家,的受訪者表示為他們所護(hù)理的人提供了認(rèn)知刺激,而同樣比例的人獲得了團(tuán)體支持。緊隨其后的是物理治療()和職業(yè)治療()。在高收入國(guó)家,的受訪者表示他們獲得了家庭護(hù)理支持,緊隨其后的是的日常課程,其次是教育培訓(xùn)的??傮w而言,的癡呆癥患者(其中生活在低收入國(guó)家,生活在高收入國(guó)家)表示他們?cè)诖_診后無(wú)法接觸到可以為他們提供建議和幫助的
11、關(guān)鍵工作人員或?qū)I(yè)人士。有趣的是,的專業(yè)護(hù)理人員表示,他們能夠通過個(gè)案管理他們的護(hù)理來(lái)跟蹤同一個(gè)人的疾病,而的人表示他們要么被解雇,要么無(wú)法在整個(gè)疾病期間為同一個(gè)人提供護(hù)理。、訓(xùn)練有素的醫(yī)療保健和長(zhǎng)期護(hù)理專業(yè)人員對(duì)調(diào)查做出回應(yīng)的專業(yè)護(hù)理人員中有表示他們接受過支持癡呆癥患者的專業(yè)培訓(xùn),的人表示他們沒有。這種差異在低收入國(guó)家和高收入國(guó)家都大致相同。低收入和高收入國(guó)家的三大培訓(xùn)領(lǐng)域再次保持一致,包括了解癡呆癥、不同類型的癡呆癥以及癡呆癥如何進(jìn)展癡呆癥的不同階段以及預(yù)期結(jié)果。值得注意的是,結(jié)果可能會(huì)受到自我選擇的影響對(duì)癡呆癥有濃厚興趣和或接受過培訓(xùn)的醫(yī)療保健專業(yè)人員更有可能選擇回答調(diào)查。、以人為本、對(duì)
12、性別問題有敏感認(rèn)識(shí)和文化上適當(dāng)?shù)年P(guān)懷的癡呆癥患者表示,他們沒有個(gè)性化的護(hù)理計(jì)劃這是一個(gè)路線圖,表明他們希望在病情發(fā)展過程中如何接受護(hù)理。的人表示他們有接受個(gè)性化護(hù)理。這在低收入國(guó)家和高收入國(guó)家中幾乎是一致的。在那些有護(hù)理計(jì)劃的人中,低收入國(guó)家的癡呆癥患者表示,他們?cè)陂_發(fā)護(hù)理計(jì)劃時(shí)沒有被咨詢或詢問過他們的投入或偏好,而的人表示他們?cè)蛔稍冞^。在高收入國(guó)家,的癡呆癥患者在護(hù)理計(jì)劃中得到了咨詢,而沒有被咨詢。總體而言,的人表示他們不知道。的護(hù)理人員(在高收入國(guó)家,在低收入國(guó)家)表示,他們?cè)蛔稍儾⒈灰髤⑴c他們的親人的護(hù)理計(jì)劃,而(高收入國(guó)家,低收入國(guó)家)沒有被咨詢。同樣,的專業(yè)人員(在高收入國(guó)家,
13、在低收入國(guó)家)表示,他們?cè)谥贫ㄗo(hù)理計(jì)劃中經(jīng)常包括護(hù)理人員和或癡呆癥患者。的人(在高收入國(guó)家,在低收入國(guó)家)報(bào)告說,他們有時(shí)會(huì)咨詢護(hù)理人員和或癡呆癥患者,而約的人根本不咨詢。、壓力和焦慮癡呆癥患者回答了一個(gè)問題,即他們對(duì)癡呆癥診斷感到壓力或焦慮的頻率:的人說他們“有時(shí)”感到壓力或焦慮,而另外的人說“經(jīng)?!被颉耙恢薄?。對(duì)調(diào)查作出回應(yīng)的非正式護(hù)理人員表示,在努力應(yīng)對(duì)照顧責(zé)任時(shí),壓力是一個(gè)非常常見的因素:的人表示他們經(jīng)?;蛞恢备械綁毫Γ娜苏f他們有時(shí)感到壓力,而只有的非正式護(hù)理人員說他們很少或從來(lái)沒有感到壓力。壓力也是回答問卷的付費(fèi)健康和長(zhǎng)期護(hù)理專業(yè)人員的共同因素。近一半()的人表示他們有時(shí)會(huì)感到壓力
14、或處于壓力之下,而的人表示他們經(jīng)?;蛞恢备械綁毫?。超過一半()的受訪者表示,他們覺得壓力有時(shí)會(huì)影響他們的工作能力,而的人表示壓力經(jīng)常影響他們的工作()或一直影響他們的工作()。當(dāng)被問及他們是否有足夠的時(shí)間與患者相處時(shí),的付費(fèi)專業(yè)護(hù)理人員表示他們根本沒有足夠的時(shí)間()或有點(diǎn)足夠的時(shí)間()。只有的專業(yè)護(hù)理人員認(rèn)為他們有足夠的時(shí)間。最后,幾乎一半()的有償專業(yè)人士表示,他們認(rèn)為自己提供的工作沒有得到足夠的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償。、喘息服務(wù)只有的癡呆癥患者和的護(hù)理人員報(bào)告可以獲得喘息服務(wù)。當(dāng)被問及是否為自己提供了專業(yè)支持時(shí),大多數(shù)非正式護(hù)理人員()回答說沒有。來(lái)自低收入國(guó)家和高收入國(guó)家的受訪者的回答存在顯著差異,低
15、收入國(guó)家只有的非正式護(hù)理人員表示他們得到了專業(yè)支持,而在高收入國(guó)家,這一比例為。、為非正式護(hù)理人員提供無(wú)障礙的信息和培訓(xùn)當(dāng)被問及癡呆癥教育和培訓(xùn)是否重要時(shí),的非正式護(hù)理人員表示這非常重要或重要的??傮w而言,的照顧者參加了教育和或培訓(xùn),其中最有益的是了解癡呆癥、與癡呆癥患者溝通以及了解癡呆癥的行為和心理癥狀等方面的培訓(xùn)。第一部分:診斷的影響、診斷對(duì)癡呆癥患者的影響診斷后的焦慮和抑郁在癡呆癥中很常見,但可以通過許多非藥物療法有效地控制。盡管大多數(shù)癡呆癥患者在披露診斷結(jié)果時(shí)希望有家人或朋友的陪同,但他們也有獨(dú)自一人面對(duì)診斷的權(quán)利。獲得良好的支持服務(wù),以及有目標(biāo)感,有助于獲得最好的生活質(zhì)量。、診斷對(duì)照
16、顧者的影響癡呆癥相關(guān)的污名通常是基于傳統(tǒng)的、文化的或社會(huì)的信念,這些信念可能會(huì)影響人們對(duì)診斷的追求或獲得急需的支持。在診斷后,非正式的照顧者希望從臨床醫(yī)生那里得到有關(guān)疾病的信息、潛在的癥狀的藥物,以及可以為他們所照顧的人提供支持的資源。癡呆癥患者參與決策被認(rèn)為是提供個(gè)性化和以人為本的癡呆癥護(hù)理的關(guān)鍵,而共同決策的概念已成為臨床實(shí)踐中的一個(gè)公認(rèn)模式。當(dāng)照顧者沒有得到所需的信息、資源和時(shí)間時(shí),他們會(huì)感到負(fù)擔(dān)沉重。了解診斷將如何影響他們自己的生活并學(xué)習(xí)如何尋求幫助是非常重要的。照顧者更有可能獲得積極的體驗(yàn),如果他們能夠進(jìn)入支持性網(wǎng)絡(luò),承認(rèn)他們的貢獻(xiàn),使他們對(duì)自己的角色有內(nèi)在的掌握感,并與家人朋友保持
17、令人滿意的關(guān)系。預(yù)期性悲傷在癡呆癥中是很常見的,因?yàn)樗且粋€(gè)人及其家人在收到診斷書時(shí)就開始悲傷的過程,并可能持續(xù)到這個(gè)人死亡。、診斷對(duì)兄弟姐妹和子女的影響有關(guān)癡呆癥遺傳風(fēng)險(xiǎn)的信息應(yīng)該是癡呆癥患者的兄弟姐妹和子女的診斷后護(hù)理的一部分,因?yàn)樗麄兓及V呆癥的風(fēng)險(xiǎn)更高。遺傳性阿爾茨海默病影響整個(gè)家庭,不僅會(huì)影響他們的醫(yī)療護(hù)理,也會(huì)影響他們的心理和社會(huì)福利。遺傳咨詢的目的是向個(gè)人和家庭提供有關(guān)遺傳病的性質(zhì)、遺傳和影響的信息,以幫助他們了解遺傳病的情況并做出明智的醫(yī)療和個(gè)人決定。臨床醫(yī)生應(yīng)始終鼓勵(lì)減少風(fēng)險(xiǎn),與癡呆家族史無(wú)關(guān)。、癡呆癥患者和他們的家庭的文化影響污名化仍然是一個(gè)障礙,許多國(guó)家報(bào)告缺乏知識(shí)、意識(shí)和
18、理解是獲得診斷后護(hù)理的一個(gè)障礙。在中低收入國(guó)家,家庭,特別是女性親屬,提供了大部分的診斷后護(hù)理。全社會(huì)和以人為本的方法在社會(huì)和個(gè)人方面都產(chǎn)生了積極的效果,涉及到社會(huì)和個(gè)人層面的癡呆癥患者及其照顧者的福祉。診斷后的護(hù)理,需要考慮復(fù)雜的社會(huì)文化和傳統(tǒng)習(xí)俗。技術(shù)在幫助人們獲得支持方面可能會(huì)發(fā)揮越來(lái)越重要的作用。迫切需要更多的國(guó)家癡呆癥計(jì)劃,以提供診斷后護(hù)理的框架。、初級(jí)臨床醫(yī)生環(huán)境中實(shí)現(xiàn)全面的診斷后支持癡呆癥患者的診斷后支持被定義為在功能下降和家庭需求增加的情況下,提供全面、綜合的持續(xù)護(hù)理。這是一個(gè)從癡呆癥診斷后立即開始,到生命結(jié)束時(shí)結(jié)束的過程。這是臨床醫(yī)生和護(hù)理人員的長(zhǎng)期承諾。提供診斷后支持的障礙
19、與阻礙診斷癡呆癥本身的障礙相似,特別是關(guān)于初級(jí)保健部門的能力和現(xiàn)有的基礎(chǔ)設(shè)施。癡呆癥患者的診斷后護(hù)理包括對(duì)其病情和合并癥的持續(xù)管理,以及對(duì)照顧者的支持。有一些創(chuàng)新的能力建設(shè)護(hù)理模式,著重于根據(jù)個(gè)人情況提供支持和服務(wù)。有大量的證據(jù)表明,照顧者的角色是具有挑戰(zhàn)性的,可能會(huì)對(duì)其社會(huì)心理、身體和經(jīng)濟(jì)產(chǎn)生不利的影響。采用多學(xué)科方法,使不同專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員同步溝通和合作,提供最佳的診斷后支持的最有效方法。第二部分:癡呆癥的進(jìn)展和跨階段的一般護(hù)理、早期階段診斷后的重要信息應(yīng)包括認(rèn)知障礙對(duì)功能和決策自主性的影響,以及有關(guān)疾病進(jìn)展的教育和如何獲得支持服務(wù)的教育。早期的診斷取決于是否有合格的臨床醫(yī)生,或由認(rèn)知能力下
20、降的人和或家人是否否認(rèn)。在早期階段,對(duì)癡呆癥的認(rèn)識(shí)不足是非常普遍的,這與癡呆癥患者的心理狀態(tài)有關(guān)。診斷的披露,特別是在早期階段,應(yīng)該讓癡呆癥患者和他們的家人參與進(jìn)來(lái)。癡呆癥患者和他們的照護(hù)者,要留出足夠的時(shí)間回答最初的問題,即期望什么。在癡呆癥的治療過程中,應(yīng)盡早進(jìn)行預(yù)先的財(cái)務(wù)規(guī)劃。而預(yù)先的醫(yī)療護(hù)理規(guī)劃支持癡呆癥患者和他們的照顧者沿著疾病發(fā)展的軌跡制定護(hù)理目標(biāo)。、中間階段在中期階段,癡呆癥患者的功能開始下降,需要主要照顧者在日常生活中提供更多的幫助。主要照顧者在日常生活中可能需要額外的幫助和支持,以確保在家生活的質(zhì)量和安全。除了評(píng)估癡呆癥患者在家中的功能能力,以確定他們的護(hù)理需求水平外,還應(yīng)該
21、成為醫(yī)護(hù)人員的標(biāo)準(zhǔn)做法,即評(píng)估照顧者的能力和知識(shí),以便在安全的環(huán)境中提供照顧。診斷后立即進(jìn)行教育和培訓(xùn)可以幫助照顧者提高他們的癡呆癥護(hù)理技能。需要將癡呆癥患者過渡到老年生活設(shè)施時(shí),常常會(huì)產(chǎn)生愧疚感。然而,有許多警告信號(hào)必須考慮,特別是在安全方面的考慮。隨著癡呆癥的發(fā)展,需要增加監(jiān)督、監(jiān)測(cè)、指導(dǎo)和親手照顧,特別是在個(gè)人護(hù)理方面。這可能成為改變配偶和子女關(guān)系的重要影響因素。神經(jīng)精神癥狀在中期癡呆癥中是很常見的,必須使用非藥物、非對(duì)抗性和藥物治療。、晚期階段晚期癡呆癥主要與患者的能力迅速下降有關(guān)。對(duì)癡呆患者應(yīng)主動(dòng)開展對(duì)他們有意義的活動(dòng),如認(rèn)知和語(yǔ)言反應(yīng),以及社會(huì)交往。他們步態(tài)和活動(dòng)能力可能受到嚴(yán)重影
22、響,而且患者還可能出現(xiàn)飲食和吞咽困難。預(yù)先護(hù)理計(jì)劃使癡呆癥患者可以直接參與他們臨終關(guān)懷的決策過程,同時(shí)也盡量減少他們的照顧者在壓力下做出困難的決定。預(yù)先護(hù)理計(jì)劃的時(shí)機(jī)是至關(guān)重要的,必須在病情的早期階段進(jìn)行。目前在獲得針對(duì)癡呆癥的姑息治療和臨終關(guān)懷服務(wù)和支持方面,仍然存在多種障礙。特別是對(duì)于那些居住在郊區(qū)的人或在生命最后階段居住在家中的人。物質(zhì)公民權(quán)的概念包括使用物品來(lái)支持一生中形成的習(xí)慣和儀式,幫助一個(gè)人在心理上感到安全,并使其在一個(gè)新的空間有家的感覺。對(duì)晚期癡呆癥的管理應(yīng)確?;颊叩氖孢m度和幸福感,而不是采取激進(jìn)的醫(yī)療導(dǎo)致疼痛和不適的醫(yī)療干預(yù)。第三部分:與癡呆癥有關(guān)的常見癥狀的護(hù)理、認(rèn)知方面的
23、困難癡呆癥的類型不同,病理過程的主要部位也不同。目前還沒有準(zhǔn)確的預(yù)后標(biāo)志物,可以明確地預(yù)測(cè)認(rèn)知和功能衰退的演變。對(duì)于那些期待著診斷結(jié)果并積極尋求所有可能的資源的人來(lái)說,支持方法是相當(dāng)不同的。向被診斷為認(rèn)知能力下降的人提供支持的一個(gè)實(shí)際而積極的方法是把重點(diǎn)放在這個(gè)人的的能力、技能和興趣上,而不是他們正在失去什么或不再能完成什么。重要的是了解那些被診斷為認(rèn)知能力下降而仍在就業(yè)的人的經(jīng)歷,以便為癡呆癥患者制定適當(dāng)?shù)恼?、?shí)踐和支持。在有償工作結(jié)束后,保持有目的的生活方式可以幫助維持一個(gè)人的自我意識(shí)和尊嚴(yán)。許多人在診斷后繼續(xù)以其他方式工作,可能包括但不限于,志愿服務(wù)角色、宣傳或影響慈善機(jī)構(gòu)的角色,以及
24、參與研究。、日常生活活動(dòng)有一些策略可以減輕自主權(quán)下降對(duì)日?;顒?dòng)的影響。熟悉有意義的地方,如當(dāng)?shù)氐碾s貨店、公園或咖啡館,這些可以通過社區(qū)參與來(lái)保持,甚至加強(qiáng)。世界各地獨(dú)居的癡呆癥患者人數(shù)不斷增加,但他們?cè)谘芯恐械谋壤齾s很低。認(rèn)知康復(fù)是一種以目標(biāo)為導(dǎo)向的個(gè)性化行為干預(yù),以解決認(rèn)知障礙對(duì)日常功能的影響問題。盡快完善診斷后啟動(dòng)的結(jié)構(gòu)化方法。、情緒和行為癥狀的出現(xiàn)癡呆癥的過程中會(huì)出現(xiàn)情緒癥狀,如抑郁、焦慮、冷漠、煩躁和易怒。一些神經(jīng)精神癥狀(),如妄想、幻覺和睡眠行為或障礙,可能在特定類型的癡呆癥中更為普遍,如路易體癡呆癥。神經(jīng)精神病學(xué)調(diào)查問卷()是一個(gè)重要的工具,可以幫助臨床醫(yī)生對(duì)癡呆癥患者的行為和心
25、理變化進(jìn)行評(píng)估。如果不對(duì)嚴(yán)重的情緒和行為障礙進(jìn)行管理,會(huì)導(dǎo)致家庭照顧者和長(zhǎng)期護(hù)理機(jī)構(gòu)的正式醫(yī)療服務(wù)提供者的嚴(yán)重壓力和負(fù)擔(dān)。癡呆癥的教育,結(jié)合支持和技能培訓(xùn),使用非藥物策略來(lái)管理,需要成為家庭照顧者和正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的全球健康優(yōu)先事項(xiàng)。、運(yùn)動(dòng)功能和感覺的變化雖然癡呆癥的主要臨床特征是認(rèn)知障礙和衰退,但癡呆癥的晚期階段,通常會(huì)出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)障礙,如運(yùn)動(dòng)遲緩、錐體外系僵硬和步態(tài)障礙。已有研究表明,運(yùn)動(dòng)障礙可以先于認(rèn)知障礙。因此,運(yùn)動(dòng)變化被認(rèn)為是潛在的臨床生物標(biāo)志物,以幫助預(yù)測(cè)癡呆癥候群?;加邪V呆癥時(shí),感覺健康是至關(guān)重要的,而身體、認(rèn)知和社會(huì)活動(dòng)對(duì)維持功能是有益的。解決癡呆癥患者感官健康問題的長(zhǎng)期目標(biāo)是創(chuàng)造環(huán)境
26、和機(jī)會(huì),使人們能夠自在地生活。為了確保癡呆癥患者的感官無(wú)障礙,需要檢測(cè)感官障礙,評(píng)估需求,決定目標(biāo),進(jìn)行干預(yù),以及支持個(gè)人和他們周圍的人保持功能。采用感覺包容的護(hù)理是改善癡呆癥患者功能和生活質(zhì)量的基礎(chǔ)。它還可以通過促進(jìn)癡呆癥患者與家人之間有效的、有意義的溝通來(lái)減輕照顧者的負(fù)擔(dān)。跌倒是最普遍的老年病綜合癥之一,常常被低估和忽視,是造成老年人殘疾和死亡的主要原因之一。第四部分:目前和未來(lái)癡呆癥的非藥物療法干預(yù)措施、認(rèn)知性干預(yù)措施癡呆癥護(hù)理中的藝術(shù)項(xiàng)目,如音樂療法,是對(duì)各種藥物治療的低成本替代方案。諸如減少神經(jīng)精神癥狀()和提供社會(huì)互動(dòng)和參與的機(jī)會(huì)等。由于藝術(shù)涉及人類情感的表達(dá),它們?cè)趲椭夏臧V呆癥
27、患者向內(nèi)和與他人深入交流方面可以發(fā)揮獨(dú)特的作用。認(rèn)知刺激療法()是一種針對(duì)輕度至中度癡呆癥患者的手冊(cè)化小組干預(yù),旨在通過主題性的小組活動(dòng)來(lái)改善認(rèn)知功能。它不需要專業(yè)的設(shè)備或醫(yī)學(xué)知識(shí),它具有文化適應(yīng)性,而且成本低。認(rèn)知訓(xùn)練()包括對(duì)能力和過程的正式訓(xùn)練,如記憶、信息處理、注意力和執(zhí)行功能并通過練習(xí)難度不斷增加的結(jié)構(gòu)化任務(wù)來(lái)挑戰(zhàn)這些能力。、癡呆癥患者個(gè)人生活的多領(lǐng)域干預(yù)措施在面對(duì)身體、認(rèn)知、社會(huì)和情感方面的挑戰(zhàn)時(shí),保持功能獨(dú)立的能力是幸福的一個(gè)重要的指標(biāo)。認(rèn)知干預(yù)措施應(yīng)該根據(jù)個(gè)人的需要和情況進(jìn)行調(diào)整,需考慮到文化、民族、種族和健康因素和以前的生活興趣及護(hù)理伙伴的愿望。在對(duì)癡呆癥患者多領(lǐng)域干預(yù)的最佳
28、實(shí)踐方面,仍然存在著知識(shí)差距。有效的計(jì)劃是針對(duì)缺陷,以資產(chǎn)為基礎(chǔ),并考慮到患者的社會(huì)和物理環(huán)境。以家庭為基礎(chǔ)的項(xiàng)目可以更好地服務(wù)于輕度到中度的癡呆癥患者。而在醫(yī)院或長(zhǎng)期護(hù)理機(jī)構(gòu)的項(xiàng)目則可能涉及到更多的癡呆癥患者。有氧運(yùn)動(dòng)(步行)和阻力運(yùn)動(dòng)(太極拳、瑜伽、舞蹈和普拉提)都應(yīng)成為常規(guī)運(yùn)動(dòng)的一部分,都有可能改善認(rèn)知功能,并對(duì)心理有好處。保持和改善營(yíng)養(yǎng)狀況是癡呆癥患者保健的一個(gè)組成部分,因?yàn)轶w重下降和營(yíng)養(yǎng)不良與癡呆癥患者的認(rèn)知能力下降的進(jìn)展有關(guān)。、對(duì)照顧者的干預(yù)措施無(wú)力感、高度的壓力和家庭成員之間的角色沖突是非正式照顧者普遍經(jīng)歷的。系統(tǒng)導(dǎo)航是減少照顧者壓力的關(guān)鍵。創(chuàng)造一種富有同情心的工作場(chǎng)所文化對(duì)家庭
29、護(hù)理和護(hù)工的未來(lái)至關(guān)重要。護(hù)理不是一個(gè)放之四海而皆準(zhǔn)的解決方案,因此應(yīng)該有各種支持。建議采取心理教育干預(yù)措施,包括量身定做的以人為本的方法,以解決照顧者所表達(dá)的具體培訓(xùn)和支持需求,使其充分了解病情,并嘗試防止這一角色的一些負(fù)面影響。積極心理學(xué)是對(duì)有助于個(gè)人最佳發(fā)展和功能的條件和過程的研究。貢獻(xiàn)于個(gè)人、團(tuán)體和機(jī)構(gòu)的最佳發(fā)展和運(yùn)作的條件和過程。它可以幫助非正式照料者獲得必要的策略來(lái)在照顧癡呆癥患者的過程中,保持幸福感和樂觀的態(tài)度。近年來(lái),遠(yuǎn)程干預(yù)和網(wǎng)絡(luò)心理教育培訓(xùn)的興起,由于方便、容易獲得、負(fù)擔(dān)得起、時(shí)間靈活,被證明是一種支持和教育癡呆癥患者及其家人的建設(shè)性方式。照顧者對(duì)居家暫休服務(wù)的使用不足,或
30、者是由于照顧者對(duì)離開癡呆癥患者感到內(nèi)疚,擔(dān)心安全和質(zhì)量,不接受自己的臨時(shí)休息需求。許多因素會(huì)影響到家庭照顧者的喪親體驗(yàn),應(yīng)提供支持性的社會(huì)心理干預(yù)措施,以幫助他們?cè)谒麄兯疹櫟娜怂劳龊螅{馭他們的悲傷和管理他們的抑郁癥狀。第五部分:目前和未來(lái)癡呆癥的藥理干預(yù)措施、對(duì)癥藥物更好的對(duì)癥治療藥物仍然是癡呆癥患者未得到滿足的需求。在過去的年里,沒有任何新的藥物被推出來(lái)緩解癡呆癥的癥狀。有多種藥物可用于治療與各種癡呆癥有關(guān)的癥狀,但不是全部。目前最有力的證據(jù)是乙酰膽堿酯酶抑制劑(多奈哌齊、里瓦斯蒂明、加蘭他敏)和受體部分拮抗劑美滿霉素??挂钟羲幍囊嫣幾C據(jù)不明確。一些抗精神病藥物的獲益證據(jù)不充分,使用這些
31、藥物必須考慮到它們的副作用。、改善疾病的藥物諸如針對(duì)淀粉樣蛋白的單克隆抗體等藥物被批準(zhǔn)用于早期阿爾茨海默病的臨床治療還為時(shí)過早,但全世界的醫(yī)療系統(tǒng)都需要為其使用做好準(zhǔn)備。更早、更準(zhǔn)確地診斷癡呆癥將是此類藥物的一個(gè)積極成果。證明臨床癥狀減緩需要進(jìn)行全面的臨床評(píng)估。藥物療效的證據(jù)可由生物標(biāo)志物來(lái)支持。單克隆抗體制劑所需的大量技術(shù),目前限制了它們?cè)谌蚍秶鷥?nèi)的使用,但新興的技術(shù),如血漿生物標(biāo)志物和皮下注射,可能會(huì)促進(jìn)全球使用。第六部分:特別考慮因素、患有特殊類型癡呆癥的人的特殊護(hù)理需求關(guān)于非典型癡呆癥的漸進(jìn)性質(zhì)和里程碑的教育是優(yōu)化護(hù)理計(jì)劃的基礎(chǔ)。有關(guān)輔助工具和治療策略的建議必須根據(jù)個(gè)人情況、病情(類
32、型和嚴(yán)重程度)和環(huán)境(社會(huì)和自然環(huán)境)來(lái)提供建議。最好是在多學(xué)科臨床和或長(zhǎng)期護(hù)理的參與下,就輔助工具和治療策略提出建議。年輕發(fā)病的癡呆癥(歲以前)發(fā)生時(shí),患者仍有可能從事職業(yè)活動(dòng),迫使其意外退休,并造成經(jīng)濟(jì)上的擔(dān)憂。早期有明顯視覺障礙的癡呆癥可以登記為部分失明或失明,這可能有助于獲得相關(guān)的護(hù)理和支持支持服務(wù)及財(cái)務(wù)和法律福利。轉(zhuǎn)介給語(yǔ)言病理學(xué)家并使用輔助和替代性交流設(shè)備可能有助于早期有明顯語(yǔ)言障礙的人。某些類型的癡呆癥包括與身體損傷(帕金森癥、虛弱)有關(guān)的早期癥狀,需要特殊護(hù)理,如物理治療。第七部分:社會(huì)視角對(duì)癡呆癥的護(hù)理、癡呆癥護(hù)理方面目前的全球舉措國(guó)家之間和國(guó)家內(nèi)部在教育、文化程度、獲得服務(wù)
33、的機(jī)會(huì)、家庭責(zé)任和調(diào)動(dòng)資源的能力方面存在著巨大的差異。了解這些差異是如何形成癡呆癥護(hù)理實(shí)踐的,對(duì)于制定適當(dāng)?shù)陌V呆癥護(hù)理政策至關(guān)重要。為有需要的癡呆癥患者提供足夠的長(zhǎng)期護(hù)理,對(duì)高收入和低收入經(jīng)濟(jì)體來(lái)說都是一個(gè)日益嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。的大流行強(qiáng)調(diào)了數(shù)字創(chuàng)新對(duì)癡呆癥患者及其家人的重要性。同伴支持計(jì)劃可以提供一個(gè)結(jié)構(gòu)化的環(huán)境,讓癡呆癥患者可以安全地與其他理解他們經(jīng)歷的人分享他們的經(jīng)驗(yàn)和經(jīng)歷。支持家人和其他非正式的照顧者也被廣泛認(rèn)為是診斷后的重要組成部分。合適的培訓(xùn)和支持,可以減少護(hù)理的負(fù)擔(dān)和改善他們的精神健康和福祉。數(shù)據(jù)、科學(xué)證據(jù)和國(guó)內(nèi)研究能力的匱乏仍然是許多國(guó)家應(yīng)對(duì)癡呆癥的公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)的主要障礙。、世界各地
34、的關(guān)懷和支持模式跨界分享知識(shí)是找出診斷后癡呆癥支持的有效方法的關(guān)鍵。來(lái)自四個(gè)截然不同的國(guó)家(韓國(guó)、蘇格蘭、巴西和加拿大)的案例研究表明,在診斷后的癡呆癥支持方面有不同的方法。各國(guó)應(yīng)利用其醫(yī)療保健系統(tǒng)的現(xiàn)有優(yōu)勢(shì)來(lái)部署其癡呆癥護(hù)理戰(zhàn)略。強(qiáng)有力的模式需要有目的性地構(gòu)建、測(cè)試、資助、監(jiān)測(cè)和資助。它們對(duì)醫(yī)療和護(hù)理系統(tǒng)有很大的影響,通常需要重新設(shè)計(jì)培訓(xùn)和教育,而且往往是基于引入熟練和訓(xùn)練有素的支持角色。所有的模式都需要以人為本,與包括癡呆癥患者和照護(hù)者在內(nèi)的主要利益相關(guān)者共同制定。醫(yī)務(wù)人員對(duì)癡呆癥的污名化和缺乏教育,仍然是獲得診斷和診斷后支持的障礙。所有的護(hù)理模式都有改進(jìn)的余地;國(guó)家癡呆癥計(jì)劃提供了一個(gè)法
35、定的框架,是確保護(hù)理和支持模式得到改善并產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響的關(guān)鍵。第八部分:未來(lái)、為醫(yī)護(hù)人員提供關(guān)于癡呆癥的教育需要在大學(xué)和培訓(xùn)中心加強(qiáng)對(duì)癡呆癥的教育,以改善癡呆癥診斷后的護(hù)理。癡呆癥的教育和培訓(xùn)不能作為單一的活動(dòng),而應(yīng)作為一個(gè)持續(xù)的過程。癡呆癥護(hù)理教育和培訓(xùn)應(yīng)涉及跨學(xué)科的方法,以應(yīng)多個(gè)方面病情和狀況。創(chuàng)新的癡呆癥教育項(xiàng)目涉及使用沉浸式、體驗(yàn)式、模擬式、虛擬現(xiàn)實(shí)式和移情式的教學(xué)方法,應(yīng)有癡呆癥患者和他們的照顧者直接參與,以獲得真實(shí)的效果觀點(diǎn)。對(duì)醫(yī)護(hù)人員的癡呆癥教育必須適合特定醫(yī)護(hù)人員(護(hù)士、家庭醫(yī)生、專家)的角色,在滿足患者需求的同時(shí),還要考慮當(dāng)?shù)氐奈幕?、語(yǔ)言、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)因素。、減少癡呆癥風(fēng)險(xiǎn)的策略盡管在對(duì)衰老和癡呆癥的理解方面取得了巨大的進(jìn)展,有效的癡呆癥預(yù)防仍然是一個(gè)未滿足的需求。癡呆癥是一種緩慢進(jìn)展的、惰性的神經(jīng)退行性疾病。幾十年的演變這一
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