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文檔簡(jiǎn)介
1、公眾教育手冊(cè)目 錄三、為智障人士提供的(專(zhuān)業(yè))服務(wù)(一)服務(wù)模式1、封閉式教養(yǎng)院模式2、社區(qū)化/社會(huì)融合模式(二)前瞻性服務(wù)理念1、社區(qū)化2、正?;?、適齡化4、尊重5、以人為本/個(gè)別化6、充權(quán)(賦權(quán))7、優(yōu)勢(shì)視角8、保密9、接納四、殘障人士(含智障人士)相關(guān)福利政策介紹五、智障人士權(quán)利維護(hù)途徑及智障人士服務(wù)機(jī)構(gòu)名錄六、有關(guān)心智障礙人士題材的影視與書(shū)籍介紹七、后記一、正確認(rèn)識(shí)智障人士(一)中國(guó)殘障人士(含智障人士)群體現(xiàn)狀(二)智障的界定(三)智障的表現(xiàn)(四)智障的成因及啟示(五)公眾對(duì)智障的認(rèn)識(shí)誤區(qū)二、心智障礙者的類(lèi)型(一)智能障礙者(二)自閉癥(孤獨(dú)癥)(三)腦癱(四)唐氏綜合癥(五)癲癇
2、(六)苯丙酮尿癥(七)其他三、如何與智障人士進(jìn)行交往(一)智障人士的行為特點(diǎn)(二)智障人士的需求(三)智障人士的潛能(四)與智障人士溝通的技巧一、正確認(rèn)識(shí)心智障礙人士(一)中國(guó)殘障人士(含智障人士)群體現(xiàn)狀問(wèn):全球的殘障人士有多少人?目前,全球有6億5千萬(wàn)的殘障人士, 約占世界人口10%, 處于少數(shù)全體地位。問(wèn):中國(guó)有多少人殘障人士及智障人士?中國(guó)殘障人士約8700多萬(wàn)人,其中智障人士超過(guò)1100萬(wàn)人。問(wèn):甘肅省有多少殘障人士及智障人士?甘肅省殘障人士187萬(wàn),其中智障人士約20萬(wàn)人。蘭州市殘障人士19.2萬(wàn)人,其中智障人士15600多人。世界人口構(gòu)成公式:97%+3%=100%問(wèn):聽(tīng)說(shuō)人的一
3、生平均有7年處于殘疾期,是真的嗎?在預(yù)期壽命超過(guò)70歲的國(guó)家中,平均每人有8年、11.5%的生命是在殘疾中度過(guò)的。問(wèn):如何理解公示:97%的健全人+3%的弱勢(shì)群體=全世界100%的人口? 一份調(diào)查表明,無(wú)論世界的科技、醫(yī)療及教育水平多么發(fā)達(dá),總有3%的人會(huì)處于弱勢(shì)(如絕癥、殘疾等),只有97%的世界人口健全。而3%的弱勢(shì)人口的機(jī)率是不分地區(qū)、民族、宗教、官職大小及學(xué)歷高低的,因此如果您是97%的健全人,您應(yīng)當(dāng)感謝那3%的弱勢(shì)人口及其家庭,因?yàn)樗麄兂袚?dān)了您也可能會(huì)遭遇的命運(yùn)之苦。所以,如果您千萬(wàn)別歧視那3%的人,如果您有能力幫一幫那97%的弱群體,因?yàn)樗麄円呀?jīng)代替你受苦受難了。 (二)什么是心智
4、障礙?根據(jù)美國(guó)智能障礙協(xié)會(huì)之定義,心智障礙是指在發(fā)展期間自受胎到滿(mǎn)十八歲,智力功能顯著低於常態(tài),同時(shí)伴隨有適應(yīng)性行為方面的缺陷。當(dāng)我們說(shuō)一個(gè)人是心智障礙者時(shí),就是說(shuō)他在學(xué)科學(xué)習(xí)和處理日常生活以及對(duì)周?chē)挛锏牧私夂铜h(huán)境的適應(yīng)能力方面,比同年紀(jì)的同伴顯著緩慢。 參見(jiàn)資料 中國(guó)臺(tái)灣家長(zhǎng)總會(huì)編:如何協(xié)助我們永遠(yuǎn)的寶貝。心智障礙者的類(lèi)型主要有:(1)自閉癥。(2)亞斯柏格癥候群。(3)唐氏綜合癥。(4)智力障礙即智能障礙。(5)腦性麻痺即腦癱。(6)癲癇等。 摘自中國(guó)臺(tái)灣學(xué)習(xí)障礙協(xié)會(huì):心智障礙者簡(jiǎn)介,身心障礙資訊服務(wù)網(wǎng).tw/在中國(guó),人們對(duì)殘障人士的稱(chēng)呼也經(jīng)歷了
5、一定的演變,這些演變背后彰顯的是人們的理念的人性化。如下圖: “殘廢”歧視+消極拋棄的時(shí)代無(wú)助“殘疾”弱化歧視+留有余地 憐憫的時(shí)代施舍“殘障”殘損在個(gè)體+障礙在環(huán)境 養(yǎng)護(hù)的時(shí)代福利“障礙”近乎中性+積極環(huán)境教育的時(shí)代能力“限制”中性平常+支持環(huán)境權(quán)力的時(shí)代支持請(qǐng)問(wèn):我們應(yīng)該如何正確地稱(chēng)呼心智障礙這個(gè)群體呢?在中國(guó)大陸,許多人把心智障礙與身心障礙、智力障礙三個(gè)概念混為一談。實(shí)際上,三者之間有較大的差異。差異的原因在于中國(guó)大陸與港臺(tái)及國(guó)外對(duì)于殘疾人的稱(chēng)謂話(huà)語(yǔ)不同,背后體現(xiàn)的執(zhí)政的理念與人文關(guān)懷的程度。對(duì)殘疾人的稱(chēng)謂演變沿革為:殘廢殘疾殘障身心障礙。但目前中國(guó)大陸仍然使用殘疾的概念,而臺(tái)灣早在19
6、97年就開(kāi)始使用身心障礙的概念了。 “身心障礙”這一概念其實(shí)是取代了“殘障”的概念,其所的障礙包括中國(guó)大陸所指六大殘障類(lèi)型(視力障礙、聽(tīng)力障礙、語(yǔ)言障礙、智能障礙、精神障礙、肢體障礙)。臺(tái)灣早在民國(guó)八十六年四月(即1997年4月)公布的身心障礙者保護(hù)法(簡(jiǎn)稱(chēng)身保法),以身心障礙者取代殘障者,一則是要突顯障礙可以是來(lái)自個(gè)人因生理或心理因素,也可能是來(lái)自社會(huì)的限制;再則是要擴(kuò)大殘障福利的適用范圍,讓一些確實(shí)有醫(yī)療、教育、福利等需求的人,可以納入被照顧的范圍內(nèi)。 身心障礙的范疇,比心智障礙要大;而心智障礙的范疇比智力障礙(即智能障礙,中國(guó)大陸稱(chēng)為智力殘疾)大。二、心智障礙者的類(lèi)型(一)智能障礙者(簡(jiǎn)
7、稱(chēng)智障,被比喻為蝸牛)1、對(duì)于智障的界定,2002美國(guó)智能協(xié)會(huì)(AAIDD)對(duì)其做出的定義是:智力障礙是智力功能(IQ)和適應(yīng)行為方面存在實(shí)質(zhì)性限制的一種障礙,主要表現(xiàn)在概念、社交和實(shí)用的適應(yīng)能力方面(2002AAMR定義,Luckasson et al.,1993)。智力障礙發(fā)生在18歲以前。 用“十八歲以上”來(lái)界定主要是方便在醫(yī)學(xué)上因病患或行為失常做區(qū)別,如老人癡呆。適應(yīng)能力表述為概念化技能,社會(huì)技能和實(shí)踐技能(Conceptual Skills, Social Skills and Practical Skills)。其中:概念化技能包括:接受性和表達(dá)性語(yǔ)言,閱讀和寫(xiě)作,金錢(qián)概念(含數(shù)字
8、有關(guān)的一切)和自我引導(dǎo)。社會(huì)技能包括:人際關(guān)系,責(zé)任,自我尊重,信任,真誠(chéng),遵守規(guī)則,服從法律和避開(kāi)危險(xiǎn)等;實(shí)踐技能包括:個(gè)人生活自理技能,使用日常工具的活動(dòng)能力,職業(yè)技能和維持安全環(huán)境。2、ICF對(duì)智障的最新定義ICF是指國(guó)際功能、障礙和健康分類(lèi)(International Classification of Functioning, Disability and Health)。2010年ICF對(duì)智障進(jìn)行了最新的界定:智力殘疾,是指智力顯著低于一般人水平,并伴有適應(yīng)行為的障礙。此類(lèi)殘疾是由于神經(jīng)系統(tǒng)結(jié)構(gòu)、功能障礙,使個(gè)體活動(dòng)和參與受到限制,需要環(huán)境提供全面、廣泛、有限和間歇的支持。3、中國(guó)
9、大陸一般是根據(jù)IQ即智商測(cè)試來(lái)確定殘障等級(jí),雖然不合適但是一直在沿用:智力障礙分類(lèi)(AAMR1983年分類(lèi)系統(tǒng))智商程度IQ(分)類(lèi)別殘障等級(jí)教育性分類(lèi)心智年齡行為表現(xiàn)50-5570輕度四級(jí)可教育類(lèi)9-12歲在0-5歲時(shí)在感覺(jué)運(yùn)動(dòng)方面損害不嚴(yán)重,能發(fā)展一些社會(huì)能力,成年可生活自理,可掌握一些職業(yè)技能。354050-55中度三級(jí)可訓(xùn)練類(lèi)6-9歲學(xué)齡前一般可學(xué)會(huì)與人說(shuō)話(huà)、與人交往,可學(xué)會(huì)一般的生活自理能力;若上到小學(xué)二年級(jí)再難升班。202535-40重度二級(jí)嚴(yán)重的多重障礙3-6歲常伴有癲癇等神經(jīng)障礙及軀體畸形;出生后不久就會(huì)表現(xiàn)出明顯差異、語(yǔ)言能力差。年齡稍大階段能說(shuō)簡(jiǎn)單句子,極少交流語(yǔ)言、缺乏抽
10、象概念,經(jīng)過(guò)訓(xùn)練也很難達(dá)到生活自理。20或25以下極重度一級(jí)嚴(yán)重的多重障礙0-3歲兼有嚴(yán)重的神經(jīng)障礙和軀體畸形,甚至不會(huì)站立和行走,通常不能分別親人,不能表示最簡(jiǎn)單需求,情緒反應(yīng)極原始。(二)自閉癥(摘自北京星星雨教育研究所網(wǎng)站,自閉癥者被稱(chēng)為星星的孩子)1. 孤獨(dú)癥是一種現(xiàn)代社會(huì)的疾病嗎? 回答: "孤獨(dú)癥"這一概念是由美國(guó)精神病醫(yī)生Leo Kanner于1943年提出并確定下來(lái)的。但孤獨(dú)癥的現(xiàn)象則是在其概念被確定之前就已經(jīng)存在了,可以說(shuō)孤獨(dú)癥有一個(gè)很長(zhǎng)的過(guò)去,但卻有很短的歷史。即孤獨(dú)癥這種疾病的發(fā)生與現(xiàn)代社會(huì)的環(huán)境沒(méi)有直接的聯(lián)系。2. 孤獨(dú)癥和自閉癥有什么關(guān)系? 回答:
11、 "孤獨(dú)癥"和"自閉癥"同為英文Autism 一詞的中譯名。"孤獨(dú)癥"主要被中國(guó)大陸地區(qū)的醫(yī)學(xué)及特殊教育界所使用;"自閉癥" 則是在中國(guó)大陸以外的臺(tái)灣、香港、地區(qū),亦包括日本、新加坡、馬來(lái)西亞等使用漢字或漢語(yǔ)的國(guó)家和地區(qū)使用。 Autism 一詞源于希臘語(yǔ)"autor",原意為自我,用來(lái)描述孤獨(dú)癥患者的突出特征 - 他們的自我興趣。 3. 孤獨(dú)癥就是性格孤僻嗎? 回答: 初聽(tīng)到"孤獨(dú)癥"或"自閉癥"的人,往往聯(lián)想到性格孤僻或內(nèi)向,即把它與某類(lèi)純心理障礙疾病
12、聯(lián)系起來(lái),認(rèn)為這孩子一定是受到某種來(lái)自外界環(huán)境的刺激而發(fā)生障礙。也曾有人認(rèn)為是因?yàn)樗麄兺幸粋€(gè)不良的家庭氣氛,如父母性格怪異,或母親忙于工作而使孩子在發(fā)育早期(嬰幼兒階段)受到忽視等等,這類(lèi)被稱(chēng)做 "心理環(huán)境"的因素被研究結(jié)果所否認(rèn)。研究結(jié)果表明孤獨(dú)癥的發(fā)生與大腦系統(tǒng)的生理結(jié)構(gòu)異常有關(guān)系,只是目前尚無(wú)法確定是什么原因?qū)е麓竽X系統(tǒng)的異常結(jié)構(gòu)。雖然孤獨(dú)癥并非為純心理方面的障礙,但有心理障礙疾病的人,由于其在感知加工功能方面受到影響,也可能引發(fā)孤獨(dú)癥表現(xiàn)。 4. 孤獨(dú)癥兒童會(huì)有心理障礙嗎? 回答: 雖然該孤獨(dú)癥并非是純心理障礙疾病,但并不能忽視孤獨(dú)癥兒童的心理障礙,與此相反,在
13、與孤獨(dú)癥兒童接觸或?qū)λ麄冞M(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練時(shí),必須考慮到他們的心理特點(diǎn)。孤獨(dú)癥兒童由于其社會(huì)交往能力非常弱,很難與周?chē)娜税l(fā)生正常的溝通行為,這就會(huì)使他產(chǎn)生心理結(jié)構(gòu)異常,發(fā)生孤獨(dú)癥患者所特有的心理障礙。換句話(huà)說(shuō):就象盲人、聾人、肢體殘障者會(huì)由于他們自身的障礙產(chǎn)生心理壓力一樣,孤獨(dú)癥患兒在成長(zhǎng)過(guò)程中,也會(huì)由于他們的孤獨(dú)癥障礙產(chǎn)生心理上的發(fā)育偏差和異常。最常見(jiàn)的現(xiàn)象就是:在與他人的交往當(dāng)中表現(xiàn)出愈來(lái)愈退縮的結(jié)果,如:玩弄自己身體的某一部分,依戀某件物品或某項(xiàng)單一的活動(dòng);在必須與人對(duì)話(huà)時(shí)移開(kāi)目光或跑開(kāi);看似莫名其妙的哭鬧或笑;傷害自己的身體或攻擊他人等。5. 孤獨(dú)癥有什么特征呢? 回答: 孤獨(dú)癥兒童的癥狀
14、表現(xiàn)主要從觀(guān)察其行為特征中得知,具體癥狀行為表現(xiàn)如下: 人際關(guān)系障礙沒(méi)有依戀行為不理人、自己玩自己的;不粘人,(不會(huì)像一般孩子一樣纏著大人不放,喜歡大人抱他、逗他、陪他玩)。有人形容他們把父母視為“生活的工具”,要吃什么東西才去拉媽媽的手,(而不是“情感對(duì)象”)平常沒(méi)事就不理媽媽。對(duì)親人和生人的反應(yīng)沒(méi)有很大的差別看到媽媽來(lái)了,爸爸下班了,不會(huì)表現(xiàn)出特別高興,常常是沒(méi)有什么反應(yīng);看見(jiàn)陌生人也不害怕,不認(rèn)生。對(duì)人際關(guān)系不感興趣對(duì)團(tuán)體游戲活動(dòng)不感興趣,很少主動(dòng)找人玩,很少主動(dòng)參與一群人的交談,也很少能和他人維持真正持久的友誼。隨年齡增長(zhǎng),有些會(huì)在人際關(guān)系上有所進(jìn)步,但仍表現(xiàn)出對(duì)“人”不感興趣的特征。
15、 溝通障礙語(yǔ)言溝通障礙即通常所說(shuō)的語(yǔ)言發(fā)育遲緩。許多家長(zhǎng)之所以帶孩子到醫(yī)院,就是因?yàn)椤皫讱q了,還不會(huì)說(shuō)話(huà)?!敝饕憩F(xiàn)還有:咬字不清,說(shuō)話(huà)速度太快,音調(diào)太高或太低;說(shuō)個(gè)別字詞、而不說(shuō)完整的句子;仿說(shuō)現(xiàn)象明顯,如背誦詩(shī)歌、廣告詞,或重復(fù)他人的問(wèn)題;難以交談,如被動(dòng)回答,答非所問(wèn),重復(fù)提問(wèn),話(huà)題單一;人稱(chēng)代詞錯(cuò)用,常常是不用人稱(chēng)代詞,“我”與“你”混淆。非語(yǔ)言溝通障礙不使用眼神傳達(dá)信息或感情,眼光常飄忽不定;不會(huì)用手勢(shì)、表情、身體動(dòng)作與媽媽或其他人交流。 刻板行為對(duì)人、物的固定反應(yīng)對(duì)親人或生人說(shuō)固定的話(huà),做固定的動(dòng)作,不懂得應(yīng)因人、因時(shí)、因地不同而有所變化;對(duì)待玩具或某些物品有固定的擺放或擺弄方式;
16、對(duì)于某些物品有依賴(lài)性。日常生活中有固定的儀式往往表現(xiàn)在吃飯前后、睡覺(jué)前后,上廁所前后及出門(mén)前和剛回家時(shí),會(huì)說(shuō)固定的話(huà),做固定的動(dòng)作,這些都被稱(chēng)做儀式性的行為。自我刺激很多孤獨(dú)癥的孩子,對(duì)自己的身體有固定的“使用方法”,例如:斜眼看人,走路踮腳尖,玩自己的聲音(叫、笑、自言自語(yǔ))用手摸嘴唇、耳朵或其他身體部位,玩手指、拍手、跺腳,身體前后搖晃,原地轉(zhuǎn)圈等。 對(duì)外界 反應(yīng)異 常反應(yīng)過(guò)弱很多孤獨(dú)癥的父母形容孩子“聽(tīng)而不聞”、“視而不見(jiàn)”,因而有過(guò)帶孩子去看耳鼻喉科的經(jīng)歷。他們常表現(xiàn)出一種事不關(guān)已,若無(wú)其事的樣子,好象永遠(yuǎn)活在自己的世界里,外界發(fā)生的事情沾染不到他們。反應(yīng)過(guò)強(qiáng)也有很多孤獨(dú)癥的孩子,對(duì)日
17、常生活中一些微小的改變,以及一般人不以為然的小刺激,他們卻有很強(qiáng)烈的反應(yīng),如用雙手捂住耳朵,好象能聽(tīng)到旁人感覺(jué)不到的聲音刺激,也有人對(duì)某些氣味、色彩、形狀、質(zhì)感等反應(yīng)過(guò)于興奮或恐懼。6. 孤獨(dú)癥是怎么得的呢? 回答: 孤獨(dú)癥的發(fā)病原因至今不明,但可以肯定有神經(jīng)生理方面的變異。遺傳曾被認(rèn)為是重要的影響因素之一,目前全世界都在進(jìn)行有關(guān)病因的研究,但研究結(jié)果尚不能證明遺傳是唯一造成孤獨(dú)癥的原因。另一條線(xiàn)索集中在尋找腦功能的變異上。在腦系統(tǒng)的不同區(qū)域都發(fā)現(xiàn)了各種變異的存在,目前可以肯定腦部大范圍區(qū)域的神經(jīng)生理?yè)p傷是重要的因素??傊P(guān)于孤獨(dú)癥的發(fā)病原因,最新研究的結(jié)果趨向于“多因素致病”說(shuō),即不只有一
18、種導(dǎo)致患病的因素。7. 孤獨(dú)癥是一種后天的疾病嗎? 回答: 雖然對(duì)孤獨(dú)癥發(fā)病原因的研究尚沒(méi)有實(shí)質(zhì)性的突破。但那種認(rèn)為孤獨(dú)癥是由于后天環(huán)境原因所致的說(shuō)法已被否定。目前一致認(rèn)為患兒腦部的損傷在出生前或產(chǎn)程中就已經(jīng)產(chǎn)生了。作為診斷的一條重要標(biāo)準(zhǔn)就是“患兒在三十六個(gè)月之前即有癥狀表現(xiàn)”。8. 如何確定孩子患有孤獨(dú)癥呢? 回答: 首先,當(dāng)發(fā)現(xiàn)您的孩子有語(yǔ)言發(fā)育遲緩的現(xiàn)象時(shí),要帶孩子到醫(yī)院去檢查。一般是由兒童精神科的醫(yī)生進(jìn)行診斷。有位美國(guó)精神科醫(yī)生曾說(shuō)過(guò):“如果您的孩子在說(shuō)話(huà)方面比別的孩子弱,首先懷疑他是否可能患有孤獨(dú)癥?!?由于在孤獨(dú)癥的發(fā)病部位及致病因素方面還沒(méi)有準(zhǔn)確的實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)及有效的檢測(cè)工具,因此診
19、斷的依據(jù)不是化驗(yàn)或儀器檢測(cè)結(jié)果,而是根據(jù)幼兒異常的外在行為表現(xiàn),至二十世紀(jì)五十年代全世界曾有近四十種診斷標(biāo)準(zhǔn)體系,但隨著時(shí)間的推移,有兩種標(biāo)準(zhǔn)體系逐步贏得了各國(guó)普遍的認(rèn)可,它們是DSM(美國(guó)精神醫(yī)學(xué)會(huì)的精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè))和ICD(國(guó)際疾病分類(lèi)世界衛(wèi)生組織出版)。9. 孤獨(dú)癥與聽(tīng)障(失聰)的區(qū)別是什么? 回答: 聽(tīng)障兒童即我們常說(shuō)的聾啞兒童,是因?yàn)閭€(gè)別感覺(jué)器官(聽(tīng)覺(jué)系統(tǒng))受損所致。雖然他們因?yàn)槭ヂ?tīng)力而發(fā)生語(yǔ)言障礙(失去用語(yǔ)言表達(dá)的能力),但他們不會(huì)因此而失去主動(dòng)觀(guān)察、了解及與外界交往的興趣。聽(tīng)障兒童會(huì)用身體動(dòng)作、眼神、面部表情等其它工具努力與人交流與交往。雖然孤獨(dú)癥兒童最容易引起人們注意
20、的表現(xiàn)是“不說(shuō)話(huà)”、“聽(tīng)而不聞”、“不理會(huì)外界的聲音”,但他們的聽(tīng)覺(jué)系統(tǒng)基本上是完整的,只是因?yàn)榇竽X中樞系統(tǒng)的障礙使他們失去對(duì)外界正常反應(yīng)的能力。同時(shí)孤獨(dú)癥兒童除了幾乎不能使用語(yǔ)言進(jìn)行交往外,他們的另一個(gè)特征是不運(yùn)用手勢(shì)、眼神、表情等其它交流工具與他人進(jìn)行交流與交往?!坝曛衅鹞琛币粫?shū)譯成中文后,在許多家長(zhǎng)中引起極大的興趣,紛紛寄希望于“聽(tīng)覺(jué)統(tǒng)合治療”能像治愈喬琪一樣挽救他們的孩子。但有一點(diǎn)值得注意的是,根據(jù)布拉德醫(yī)生(治療喬琪的醫(yī)生)的治療統(tǒng)計(jì)資料,他共對(duì)八千個(gè)病人進(jìn)行過(guò)“聽(tīng)覺(jué)統(tǒng)合治療”,其中有48位孤獨(dú)癥患者,僅有喬琪完全從孤獨(dú)癥中走出來(lái)。目前美國(guó)孤獨(dú)癥研究所的研究報(bào)告認(rèn)為:“聽(tīng)統(tǒng)訓(xùn)練的基礎(chǔ)
21、是患者有聽(tīng)覺(jué)過(guò)敏現(xiàn)象。但目前的實(shí)驗(yàn)表明,聽(tīng)統(tǒng)訓(xùn)練并不能改變聽(tīng)覺(jué)過(guò)敏,卻能改變患者的行為?!所以這種治療理論還有待更多的研究來(lái)證明。” 最后須說(shuō)明的是首先必須確定參加聽(tīng)統(tǒng)訓(xùn)練的兒童是否是由于聽(tīng)覺(jué)敏感所導(dǎo)致孤獨(dú)癥,否則聽(tīng)統(tǒng)訓(xùn)練對(duì)于他就失去了前提條件。世界自閉癥日:全球約有6700萬(wàn)人患有自閉癥,并且數(shù)量呈上升趨勢(shì)。為了提高人們對(duì)自閉癥的意識(shí),爭(zhēng)取早期治療改善患者的狀況,2007年底聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議,將每年的4月2日定為世界自閉癥日。自閉癥是心智障礙人士一個(gè)特殊的群體。2006年起中國(guó)將自閉癥被歸為精神障礙的一種,納入第二次殘疾人抽樣調(diào)查,但此前的第一次全國(guó)殘疾人人口調(diào)查則將自閉癥被歸入智力障礙中
22、。10. 孤獨(dú)癥兒童是弱智兒童嗎? 回答: 弱智兒童通常是在各個(gè)方面的發(fā)育發(fā)展均比一般人遲緩,但發(fā)展的次序則基本保持正常。弱智兒童的智商有可測(cè)性,他們?cè)诟兄?、社?huì)交往、興趣及語(yǔ)言等各方面的發(fā)展與其智商成正比。孤獨(dú)癥兒童雖然伴有全面性發(fā)育遲緩現(xiàn)象,但發(fā)育次序異常,且各方面發(fā)育不平衡。如:有的兒童大小便完全不能自理,卻能有很強(qiáng)的計(jì)算、繪畫(huà)能力;有的兒童完全沒(méi)有或只有極少的語(yǔ)言,卻在記憶力方面、識(shí)別顏色方面表現(xiàn)突出。孤獨(dú)癥兒童由于社會(huì)性極弱,在人際交往的能力和主動(dòng)性方面遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于弱智兒童,目前尚沒(méi)有能準(zhǔn)確測(cè)量孤獨(dú)癥兒童智商的工具。如一位同時(shí)教過(guò)弱智兒童和孤獨(dú)癥兒童的培智學(xué)校老師所體會(huì)的:弱智兒童愿意學(xué)
23、,卻學(xué)不會(huì);孤獨(dú)癥兒童是能學(xué)會(huì)卻不愿意學(xué)。11. 孤獨(dú)癥與語(yǔ)言發(fā)育障礙有什么不同? 回答: 語(yǔ)言障礙兒童的狀況與孤獨(dú)癥兒童不同,前者在感知反應(yīng)上不會(huì)有異常,在與人與物相處的方式上也是正常的。他們能夠模仿別人,用手勢(shì)來(lái)表達(dá)抽象的內(nèi)容(與聽(tīng)障兒童相似),雖然有時(shí)會(huì)有較少的“鸚鵡式”對(duì)話(huà)。在參與想象性游戲和小組活動(dòng)方面與正常兒童同樣有興趣。孤獨(dú)癥兒童自身的語(yǔ)言障礙特點(diǎn)在孤獨(dú)癥與聽(tīng)障中已有敘述。除此之外,他們?cè)诩w性活動(dòng)和游戲中表現(xiàn)出明顯地不適應(yīng)(不介入),更無(wú)法參與想象性游戲。對(duì)于游戲的規(guī)則完全忽視或不理解,對(duì)游戲的結(jié)果(是否贏了)不在意,常常首先對(duì)小組性活動(dòng)和游戲不感興趣。當(dāng)其他兒童專(zhuān)注于游戲之中
24、時(shí),他們往往游離于游戲外12. 孤獨(dú)癥是兒童期精神分裂癥嗎? 回答: 精神分裂癥兒童的特征是思緒混亂,而開(kāi)始發(fā)病的時(shí)間通常較遲。孤獨(dú)癥兒童的發(fā)病時(shí)間是在36個(gè)月以前。有一位美國(guó)精神病醫(yī)生這樣描述:精神分裂癥兒童是力圖從這個(gè)世界逃出去;而孤獨(dú)癥兒童是從來(lái)沒(méi)有進(jìn)來(lái)過(guò)。13. 孤獨(dú)癥可以治愈嗎? 回答: 由于尚不明了孤獨(dú)癥的發(fā)病原因和發(fā)病部位,因此仍沒(méi)有效果顯著的醫(yī)療手段。從這一意義上講孤獨(dú)癥目前屬于無(wú)法治愈的疾病,也就是說(shuō)孤獨(dú)癥將長(zhǎng)期甚至終生伴隨著患者。但如果“治療”定義為并非僅指醫(yī)學(xué)治療,而是包括一切能夠有效促使患兒病情好轉(zhuǎn),增強(qiáng)他們社會(huì)交往能力及適應(yīng)力的訓(xùn)練療法,目前國(guó)際上各種類(lèi)型的訓(xùn)練療法則
25、是名目繁多。由于孤獨(dú)癥的各種表現(xiàn)特征可能分散出現(xiàn)在患兒不同的發(fā)展時(shí)期,且不同的患兒的具體表現(xiàn)也往往各不相同,很難進(jìn)行比較。所以在面對(duì)不同療法和訓(xùn)練手段時(shí),不能因某一種方法適合某一患兒,或曾對(duì)某一患兒病情的好轉(zhuǎn)有顯著療效,而把這種療法視為普遍適用的治療手段。(三)腦癱(臺(tái)灣地區(qū)稱(chēng)為腦性麻痹,摘自中國(guó)腦癱網(wǎng))問(wèn):中國(guó)有多少腦癱導(dǎo)致殘疾?腦癱在小兒神經(jīng)科是一種較常見(jiàn)的疾病病,發(fā)病率在千分之三左右。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),我國(guó)目前有腦癱患者達(dá)600 萬(wàn)人以上,每年新增患兒約5 萬(wàn)人。腦癱患者 70% 生活在貧困地區(qū),這與當(dāng)?shù)蒯t(yī)療條件差和醫(yī)療水平密切相關(guān)。由于醫(yī)療條件及多數(shù)腦癱孩子家長(zhǎng)對(duì)腦癱疾病不能正確認(rèn)識(shí)延誤最
26、佳的治療時(shí)期或錯(cuò)誤的治療方法,最終導(dǎo)致 家境貧寒,往往只能放棄治療,造成終生殘疾。眾多的腦癱患者給家庭和社會(huì)造成了巨大的負(fù)擔(dān)。據(jù)統(tǒng)計(jì),腦癱在基本生活需要支持方面位居殘障的第三位,在致殘?jiān)蚍矫嫖痪拥谖逦?。?wèn):腦癱兒的特征是?小兒腦癱概念的核心內(nèi)容為三要素,即發(fā)育時(shí)期的腦損傷,非進(jìn)行性運(yùn)動(dòng)障礙,永久性的姿勢(shì)異常與異常運(yùn)動(dòng)模式.還有兩個(gè)條件,即運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩和異常姿勢(shì)反射與異常運(yùn)動(dòng)模式。所謂運(yùn)動(dòng)障礙是指:腦性癱瘓兒童的運(yùn)動(dòng)能力低于同年齡正常兒童,運(yùn)動(dòng)自我控制能力差。障礙輕的只是手、腳動(dòng)作稍顯得不靈活或笨拙。嚴(yán)重的則雙手不會(huì)抓握東西。豎頭困難、不會(huì)翻身、不會(huì)坐起、不會(huì)爬、不會(huì)站立、不會(huì)行走、不會(huì)正常地
27、咀嚼和吞咽等等。所謂異常姿勢(shì)是指:腦性癱瘓兒童身體的各種姿勢(shì)異常,穩(wěn)定性差,在運(yùn)動(dòng)或靜止時(shí)姿勢(shì)別扭,左右兩側(cè)不對(duì)稱(chēng),雙拳緊握,雙上肢內(nèi)旋、外展,雙下肢內(nèi)收、交叉、越緊張?jiān)絿?yán)重。問(wèn):引起腦癱的原因是什么?引起腦癱的原因有很多,比較常見(jiàn)的有:母親糖尿病、妊高癥、胎兒宮內(nèi)缺氧、臍帶繞頸、產(chǎn)傷、早產(chǎn)、低出生體重、新生兒窒息、顱內(nèi)出血、感染、病理性黃疸、先天性腦發(fā)育畸形等,其中最主要的高危因素是早產(chǎn)兒、低出生體重兒、新生兒窒息、重癥新生兒黃疸(核黃疸)等。問(wèn):家長(zhǎng)對(duì)小兒腦癱常見(jiàn)的誤解有哪些?1、愚昧、迷信。不少家長(zhǎng)為患兒燒香拜佛,錢(qián)白花了事小,可小孩年齡大了延誤治療,康復(fù)結(jié)果較差。2、缺鈣所致。常碰到一
28、些家長(zhǎng)帶患兒看病時(shí),一問(wèn)病史,有明顯的腦癱發(fā)病危險(xiǎn)因素,加上患兒的特殊表現(xiàn),基本可以診斷為腦癱。然而,有些家長(zhǎng)對(duì)此病缺乏認(rèn)識(shí),認(rèn)為軟、癱、抽筋就是缺鈣引起的,一味地補(bǔ)鈣,給患兒開(kāi)大量鈣制劑,結(jié)果鈣補(bǔ)得不少,患兒仍抬不起頭,到該坐、站、走的年齡仍不能坐、站、走,延誤了治療的最佳時(shí)機(jī)。這并非補(bǔ)鈣補(bǔ)錯(cuò)了,一些腦癱患兒同時(shí)也有鈣缺乏,而其"軟"、"癱"的真正病因是腦癱。3、欲速不達(dá)。有些家長(zhǎng)為患兒治病過(guò)于心切,只要一聽(tīng)到哪里能治這種病,都要去試一下,有的跑遍全國(guó),卻得不到有效治療,有的受騙上當(dāng),叫苦不迭;也有的心情急躁,住院幾天,效果不明顯,就認(rèn)為治療無(wú)效。殊不
29、知,腦癱是腦實(shí)質(zhì)性損傷引起的,只有當(dāng)損傷的腦組織達(dá)到激活狀態(tài)時(shí),才能恢復(fù)正常的生理功能。同時(shí),在治療腦癱的過(guò)程中,往往會(huì)出現(xiàn)治療麻痹階段,患兒的反應(yīng)很可能不如初進(jìn)院時(shí),有部分家長(zhǎng)就沉不住氣了,以為越治越壞,而放棄治療。事實(shí)上,這種暫時(shí)的麻痹,往往是治療高潮即將到來(lái)的征兆,越過(guò)這個(gè)階段,治療效果就會(huì)明顯表現(xiàn)出來(lái)。因此,家長(zhǎng)應(yīng)有思想準(zhǔn)備,不可半途而廢。4、不可治。治療腦癱在國(guó)內(nèi)外都是比較棘手的。按原來(lái)的西醫(yī)觀(guān)點(diǎn),腦癱是不可治的。但是隨著科學(xué)的發(fā)展,實(shí)踐已證實(shí)只要盡早進(jìn)行合理干預(yù),腦癱患兒的康復(fù)治療還是大有希望的。5、單一療法。有些家長(zhǎng)希望能用一種單一治療方法,讓小孩少受苦,是不可能的。因?yàn)槭中g(shù)療法
30、有嚴(yán)格的適應(yīng)癥,具有高選擇性,各種物理療法也不能解決根本問(wèn)題。經(jīng)過(guò)臨床治療實(shí)踐,認(rèn)為治療小兒腦癱的最佳方案,是中西醫(yī)結(jié)合,采用綜合療法,才能達(dá)到預(yù)期目的。(四)唐氏綜合癥唐氏綜合癥的小孩外貌以至體質(zhì)上都有很多明顯的癥狀。他們智能較正常小童低,通常智商只有40至60,但性格溫馴。患此癥的小孩發(fā)育遲緩,加是肌肉張力低,令他們學(xué)習(xí)坐立及走路也比正常小孩遲。他們也有很特殊的面貌,易于辨認(rèn),又患此癥的小孩通常雙眼距離較遠(yuǎn)、眼睛向上斜、鼻梁骨平坦,嘴、牙齒及耳朵均細(xì)小,大部分患者手掌紋呈猿型(俗稱(chēng)斷掌),手指呈特殊的蹄狀紋,第一及第二雙腳趾的距離特寬。唐氏綜合癥患者通常在一生下來(lái)就能被診斷。以往這類(lèi)疾病的
31、產(chǎn)前診斷唯有通過(guò)做羊水或絨毛檢查,而這些方法因費(fèi)時(shí)長(zhǎng),費(fèi)用高,操作麻煩,故只能局限于部分高危孕婦。 (五)癲癇學(xué)員癲癇發(fā)作時(shí),當(dāng)班員工作第一時(shí)間處理,并急叫醫(yī)護(hù)到場(chǎng)處理。速讓病人仰臥,不要墊枕頭。趁病人嘴唇未緊閉之前,把纏有紗布的壓舌板(或牙刷把)墊在上下牙齒間,以防病人自己咬傷舌頭。隨即松開(kāi)衣領(lǐng),將病人頭偏一側(cè),使口腔分泌物自行流出,防止口水誤入氣道,引起吸入性肺炎。同時(shí),還要把病人下頜托起,防止因窩脖使舌頭堵塞氣管。發(fā)作時(shí)不要強(qiáng)行喂水或強(qiáng)行按壓肢體,應(yīng)剌激或點(diǎn)壓人中、合谷、足三里、涌泉等穴。要保護(hù)患者勿摔傷,跌傷。抽搐病人不可用力按壓肢體,以免骨折。注意心臟,呼吸情況,把維持生命放在首位。
32、對(duì)持續(xù)發(fā)作狀態(tài)者要給予吸氧,抽搐后呼吸未能及時(shí)恢復(fù)應(yīng)作人工呼吸。并及時(shí)送醫(yī)院搶救。學(xué)員癲癇后,要讓其休息,并注意其情況,以防連續(xù)發(fā)作。(六)苯丙酮尿癥苯丙酮尿癥(phenylketonurics; PKU)是一種常見(jiàn)的氨基酸代謝病,是由于苯丙氨酸代謝途徑中的酶缺陷,使得苯丙氨酸不能轉(zhuǎn)變成為酪氨酸,導(dǎo)致苯丙氨酸及其酮酸蓄積并從尿中大量排出。臨床主要表現(xiàn)為智能低下,驚厥發(fā)作和色素減少。本病屬常染色體隱性遺傳。神經(jīng)系統(tǒng)異常體征不多見(jiàn),可有腦小畸形,肌張力增高,步態(tài)異常,腱反射亢進(jìn),手部細(xì)微震顫,肢體重復(fù)動(dòng)作等。由于黑色素缺乏,患兒常表現(xiàn)為頭發(fā)黃、皮膚和虹膜色淺黑色素的缺乏使患者更容易受到太陽(yáng)光中紫外
33、線(xiàn)的傷害,因此患者應(yīng)盡量減少陽(yáng)光照射的機(jī)會(huì),減少白天的戶(hù)外活動(dòng)。患兒尿液中常有令人不快的鼠尿味。同時(shí),患兒易合并有濕疹、嘔吐、腹瀉等。低苯丙氨酸飲食 主要適用于典型PKU以及血苯丙氨酸持續(xù)高于1.22mmol/L(20mg/dl)的患者。由于苯丙氨酸是合成蛋白質(zhì)的必需氨基酸,完全缺乏時(shí)亦可導(dǎo)致神經(jīng)系統(tǒng)損害,因此對(duì)嬰兒可喂給特制的低苯丙氨酸奶粉,到幼兒期添加輔食時(shí)應(yīng)以淀粉類(lèi)、蔬菜、水果等低蛋白食物為主。(七)其他三、(三)心智障礙的表現(xiàn)(四)心智障礙的成因及啟示導(dǎo)致智力障礙的原因十分復(fù)雜,通常不是由單一的原因造成的,而是多種原因綜合所致,目前已確知的主要原因有:(一)產(chǎn)前因素 1、
34、染色體異常,最常見(jiàn)的如21-三體綜合征(唐氏綜合征),患兒體細(xì)胞中第21對(duì)染色體多一條,形成21-三體,造成智力障礙; 2、先天性代謝疾病,最常見(jiàn)的是苯丙酮尿癥,由于基因缺陷,人體缺少苯丙氨酸羥化酶,導(dǎo)致食物中所含的苯丙胺酮酸不能正常轉(zhuǎn)化,積累在嬰兒體內(nèi),嚴(yán)重影響大腦發(fā)育;半乳糖血癥是一種造成智力障礙的先天性糖類(lèi)代謝性疾??; 3、由于神經(jīng)管閉鎖不全導(dǎo)致的發(fā)育異常,如無(wú)腦癥、脊柱裂、腦膨出、腦積水等都會(huì)嚴(yán)重影響大腦智力功能,導(dǎo)致智力障礙。 4、母體因素,由于母親孕期營(yíng)養(yǎng)不足導(dǎo)致胎兒營(yíng)養(yǎng)不足,母親酗酒、吸毒以及母親患水痘、風(fēng)疹、糖尿病、接受放射性照射等,都可導(dǎo)致胎兒智力發(fā)育遲緩。 (二
35、)圍產(chǎn)期因素(圍產(chǎn)期是指懷孕28周到產(chǎn)后一周這一分娩前后的重要時(shí)期) 圍產(chǎn)期是影響胎兒智力的關(guān)鍵時(shí)期。常見(jiàn)的導(dǎo)致智力障礙的圍產(chǎn)期因素包括: 1、母親患有高血糖、低血壓、貧血、糖尿?。?2、異常生產(chǎn)如早產(chǎn)或低體重、胎位不正、臍帶繞頸、助產(chǎn)不當(dāng)?shù)仍斐傻闹舷?、缺氧或意外產(chǎn)傷等都有可能導(dǎo)致智力障礙; 3、新生兒疾病,如新生兒顱內(nèi)出血、新生兒癲癇等,敗血癥、腦膜炎、高膽紅素血癥、低血糖癥、甲狀腺功能低下等。 (三)產(chǎn)后因素 新生兒出生后頭部受傷害、高熱驚厥、癲癇、中毒、營(yíng)養(yǎng)不良、脫髓鞘疾病、退化性疾病等因素都可能導(dǎo)致智力障礙。(四)社會(huì)文化因素 處于社會(huì)文化不利環(huán)境
36、中的兒童,其智力發(fā)展和社會(huì)適應(yīng)能力發(fā)展明顯受到制約,會(huì)遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于同齡兒童。如貧困邊遠(yuǎn)地區(qū)由于社會(huì)文化環(huán)境不利而對(duì)兒童的智力發(fā)展造成消極的影響。(五)公眾對(duì)智障的認(rèn)識(shí)誤區(qū)三、如何與智障人士進(jìn)行交往(一)智障人士的行為特點(diǎn)Ø 智障人士一般專(zhuān)注力短暫,欠缺抽象思維;Ø 領(lǐng)悟力記憶力較弱,學(xué)習(xí)轉(zhuǎn)移能力不足,不能靈活運(yùn)用所學(xué)的知識(shí)和技能;Ø 能夠勝任一些需要耐心的工作,如用手做簡(jiǎn)單及重復(fù)的操作等,語(yǔ)言發(fā)展遲緩,性格率直;Ø 抽象及應(yīng)變能力較差,未必能獨(dú)立處理問(wèn)題。(二)與智障人士接觸的技巧Ø 溝通技巧說(shuō)話(huà)簡(jiǎn)單,使用正面意思,以淺白的詞句交談,需要時(shí)說(shuō)慢一
37、些并作重復(fù);嘗試請(qǐng)他們重申談話(huà)的要點(diǎn),以確保他們理解交談內(nèi)容;可用身體語(yǔ)言具體表達(dá)增強(qiáng)溝通;不要要求智障人士猜測(cè)事情,因?yàn)樗麄兊某橄笏伎寄芰^弱,而猜測(cè)亦無(wú)助于對(duì)于抽象能力的鍛煉Ø 聆聽(tīng)技巧耐心聆聽(tīng)智障人士的說(shuō)話(huà),一方面有助于理解其說(shuō)話(huà)的內(nèi)容,同時(shí)也使對(duì)方感受到被尊重,加深彼此的了解、信任感及親密程度。 Ø 沉默技巧當(dāng)要求智障人表達(dá)或回答問(wèn)題時(shí),應(yīng)保持適度時(shí)間的沉默,讓對(duì)方有充足時(shí)間思考和組織要回答的問(wèn)題。 Ø 協(xié)助適應(yīng)盡量給予智障人士足夠時(shí)間,切勿催促,尤其在轉(zhuǎn)換一項(xiàng)活動(dòng)時(shí),更需要給予足夠的時(shí)間適應(yīng)。 Ø 鼓勵(lì)和贊賞應(yīng)對(duì)智障人士的正面行為給予適當(dāng)?shù)墓膭?lì)
38、及贊賞,這樣不僅會(huì)使他們有成功及滿(mǎn)足感,同時(shí)也會(huì)引導(dǎo)他們對(duì)正面行為作正確認(rèn)識(shí)。 Ø 活動(dòng)設(shè)計(jì)原則設(shè)計(jì)活動(dòng)時(shí)配合其實(shí)際年齡而非智齡,配合其實(shí)際程度(如不設(shè)計(jì)抽象游戲)由于部分智障人有其他生理疾?。ㄈ缣剖暇C合癥患者常伴有心臟?。?,故避免過(guò)分激烈的游戲,注意其健康情況。進(jìn)行較復(fù)雜的活動(dòng)或游戲時(shí),應(yīng)將程序或步驟分化,使他們?nèi)菀孜蘸蛯W(xué)習(xí),注意減少其挫敗感。三、目前社會(huì)為心智障礙人士提供的(專(zhuān)業(yè))服務(wù)(一) 年齡段服務(wù)1、0-6歲學(xué)前教育、康復(fù)訓(xùn)練、融合教育0-6歲是心智障礙者尤其是自閉癥、腦癱孩子訓(xùn)練的黃金階段,如果錯(cuò)過(guò)這個(gè)階段訓(xùn)練的話(huà)難度非常大,所以在這個(gè)階段的訓(xùn)練教育得到了很多社會(huì)資源的
39、最大支持。訓(xùn)練的重點(diǎn)包括語(yǔ)言發(fā)展、協(xié)調(diào)訓(xùn)練、感統(tǒng)訓(xùn)練等,ABC理論是應(yīng)運(yùn)比較普遍的理論之一、還有例如戲劇、音樂(lè)調(diào)理等形式也加入到訓(xùn)練心智障礙者的方式方法中并體現(xiàn)出效果。目前對(duì)于這個(gè)年齡段提供的服務(wù)有兩種模式:一是專(zhuān)門(mén)針對(duì)某個(gè)障礙類(lèi)型提供的專(zhuān)業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu),目前專(zhuān)門(mén)以自閉癥、腦癱孩子康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)居多,例如星星雨主要是自閉癥研究與訓(xùn)練。二是心智障礙孩子與普通孩子一起進(jìn)行教育訓(xùn)練為主的融合教育模式機(jī)構(gòu),例如廣州慧靈幼兒園。2、6-15歲特殊教育、康復(fù)訓(xùn)練、小組訓(xùn)練此年齡段主要是學(xué)習(xí)文化知識(shí)等以教育為主要目的的階段,目前主要是以部分中度、輕度學(xué)員居多,包括各類(lèi)輔讀學(xué)校、培智學(xué)校、隨班就讀生等。同時(shí)對(duì)于無(wú)法
40、上特殊學(xué)校的部分中度、重度心智障礙者來(lái)說(shuō)目前是“無(wú)處可去”,少部分在接受機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練,同事大部分都是在家里。3、16-45歲成人服務(wù)、康復(fù)訓(xùn)練、小組訓(xùn)練此階段是心智障礙人士一生中最重要的發(fā)展性階段,這個(gè)階段根據(jù)心智障礙的程度有很多種務(wù)模式:包含托養(yǎng)服務(wù)、日間活動(dòng)中心、職業(yè)訓(xùn)練、庇護(hù)工坊、支持性就業(yè)、獨(dú)立就業(yè)、福利工廠(chǎng)、家庭式居住等4、46歲及以上托老服務(wù)據(jù)統(tǒng)計(jì)心智障礙人士比普通人士老化快,所以大部分心智障礙人士到這個(gè)階段就需要類(lèi)似于養(yǎng)老服務(wù),這種養(yǎng)老服務(wù)模式也可以是社區(qū)化的托養(yǎng)服務(wù)模式。由于此年齡段服務(wù)需求特別大,然而沒(méi)有完善的服務(wù)制度和模式,使得許多家長(zhǎng)特別著急自己心智障礙兒女的后半生生活。
41、(二)服務(wù)模式的發(fā)展方向1、相對(duì)開(kāi)放式社區(qū)化/社會(huì)融合模式社區(qū)化服務(wù)模式是以社區(qū)為依托,充分利用本社區(qū)公共資源引導(dǎo)心智障礙者參與社區(qū)活動(dòng),活動(dòng)的目標(biāo)使心智障礙掌握生活中的常識(shí)和技能,認(rèn)識(shí)新朋友和建立自己的社交關(guān)系,例如機(jī)構(gòu)可以適時(shí)組織本社區(qū)成年智障人士開(kāi)展文體、美工、參觀(guān)、游覽等活動(dòng),促進(jìn)彼此交流,互相學(xué)習(xí),在活動(dòng)中獲得自信、自尊。社區(qū)能夠整合資源,動(dòng)員公眾關(guān)心、理解、幫助智障人士走出家庭,融人社區(qū),創(chuàng)建殘健融合的好社區(qū)。引導(dǎo)支持心智障者經(jīng)常參與社區(qū)活動(dòng)和創(chuàng)造這樣的活動(dòng),例如乘公共交通、到社區(qū)餐廳就餐、去社區(qū)超市買(mǎi)東四、引導(dǎo)心智障礙參觀(guān)探訪(fǎng)圖書(shū)館、老人院、博物館、社區(qū)文體中心,到商店、超市和公
42、園購(gòu)物等。殘障者與非殘障者生活在共同的社區(qū),使用共同的社區(qū)設(shè)施,參與共同的社區(qū)活動(dòng),并自然生發(fā)互動(dòng)行為。諸如此類(lèi)的機(jī)構(gòu)例如:蘭州慧靈智障人士服務(wù)中心。社區(qū)化服務(wù)模式形式很多,主要根據(jù)心智障礙的程度分以下幾種:J 日間活動(dòng)中心日間活動(dòng)中心主要存在于以社區(qū)訓(xùn)練為主的機(jī)構(gòu)中。對(duì)象為部分輕度、重度心智障礙者為主、或者嚴(yán)重行為問(wèn)題、功能缺陷之個(gè)案。主要方案焦點(diǎn)在于心理/社會(huì)性技能,日?;顒?dòng),娛樂(lè)或?qū)I(yè)治療例如:職能治療、物理治療,另外還有在一些生活自理、生活技能方面也有訓(xùn)練,訓(xùn)練方法一般是把握由易到難,由淺人深,逐步訓(xùn)練的原則。具體的訓(xùn)練可采用四段訓(xùn)練法:說(shuō)明一示范一輔導(dǎo)一支持獨(dú)立;情境訓(xùn)練法:在日常生
43、活情景中,根據(jù)當(dāng)時(shí)的具體活動(dòng)進(jìn)行訓(xùn)練,例如就餐時(shí)訓(xùn)練吃飯的技能;溝通訓(xùn)練法:利用各種機(jī)會(huì)和形式與成年智障人士溝通;任務(wù)分析法:將一個(gè)復(fù)雜的行為技能分解成若干個(gè)小目標(biāo),在逐步進(jìn)行訓(xùn)練;融合訓(xùn)練法:創(chuàng)造與正常人共同活動(dòng)的機(jī)會(huì),讓他們自然地向正常人學(xué)習(xí)等幾種常用方法進(jìn)行。J 職業(yè)訓(xùn)練、庇護(hù)工坊(農(nóng)場(chǎng))、支持性就業(yè)、托養(yǎng)等服務(wù)的社區(qū)化服務(wù) 職業(yè)訓(xùn)練職業(yè)訓(xùn)練的目的使一個(gè)人具備勝任某一職位之技能,而能擔(dān)任是項(xiàng)工作。因此職業(yè)訓(xùn)練必須考慮所訓(xùn)練的技能能否符合就業(yè)市場(chǎng)需求,并因所學(xué)習(xí)的技能獲得未來(lái)就業(yè),例如為服務(wù)對(duì)象提供學(xué)習(xí)手工藝品和在社區(qū)內(nèi)就業(yè)的機(jī)會(huì)。所以它有別于以教育為目的職業(yè)陶冶。職前訓(xùn)練的內(nèi)容有:任務(wù)完
44、成、出勤與工作習(xí)慣、人際間適當(dāng)行為、工作技能訓(xùn)練、溝通技能、社交技能、工作人格與感官動(dòng)作技能等。能夠提供與職業(yè)有關(guān)得基本能力,習(xí)慣態(tài)度等之養(yǎng)成。職前訓(xùn)練與日間服務(wù)可以在同樣的單位及督導(dǎo)安排下進(jìn)行。庇護(hù)工坊(農(nóng)場(chǎng))庇護(hù)工廠(chǎng)包含以代工、加工為主的庇護(hù)工廠(chǎng)、庇護(hù)農(nóng)場(chǎng)等,主要的特點(diǎn)是提供受保護(hù)的環(huán)境、局限性在于是一個(gè)非統(tǒng)合、隔離的環(huán)境。庇護(hù)工場(chǎng)有以下特點(diǎn):一般工人與身心障礙者一同工作,在庇護(hù)工廠(chǎng)參與生產(chǎn)的工作人員中,除了使用身心障礙者外尚可雇用非身心障礙者,這不僅有助于促進(jìn)身心障礙者與一般人互動(dòng),改善庇護(hù)工廠(chǎng)為隔離的環(huán)境的作法;也因?yàn)楸幼o(hù)工廠(chǎng)雇用一般人擔(dān)任技術(shù)性的工作,得以提升庇護(hù)工廠(chǎng)所從事的工作內(nèi)容
45、,除了因此可以提高產(chǎn)值外,也可以提升在其中工作的身心障礙者學(xué)到有價(jià)值的技術(shù);工作場(chǎng)所一般設(shè)在社區(qū)中,例如在社區(qū)中設(shè)立超商或洗車(chē)中心,它除了可以使智障者在一個(gè)統(tǒng)合的環(huán)境中,在足夠的保護(hù)與支持下獲得工作,又因?yàn)榕c一般社會(huì)有較高的互動(dòng),使一般人由這互動(dòng)中了解身心障礙者,對(duì)于改善社會(huì)大眾對(duì)身心障礙者的接納有正面的價(jià)值。工作的具體目的就是獲得合理的工資報(bào)酬,不論在庇護(hù)工廠(chǎng)的目的是為訓(xùn)練或?yàn)闀簳r(shí)之安置,更高的工資所得是必需不斷追求與努力的目標(biāo)。支持性就業(yè)身心障礙者在統(tǒng)合的工作環(huán)境里工作、職業(yè)技能的訓(xùn)練在找到工作后,在實(shí)際的工作現(xiàn)場(chǎng)中進(jìn)行、運(yùn)用生態(tài)評(píng)量的方式、持續(xù)提供支持。服務(wù)是把智障人士安置在正常人群中,
46、相信他們有能力與正常人一樣可以從事工作,只是需要適當(dāng)?shù)闹笇?dǎo)和恰當(dāng)?shù)墓膭?lì),以及必要的輔助幫助其完成工作任務(wù)。服務(wù)于家庭是指導(dǎo)家人為智障人士提供自然支持;服務(wù)于社區(qū)是幫助社區(qū)干部、鄰里或?qū)I(yè)人士為智障人士提供自然支持或社會(huì)支持;服務(wù)于機(jī)構(gòu)是提高專(zhuān)業(yè)人士的專(zhuān)業(yè)素質(zhì)為智障人士提供更好的專(zhuān)業(yè)技術(shù)服務(wù)。只要是成年智障人士需要我們的服務(wù),那么,我們就要根據(jù)它們不同的需求提供不同力度、不同程度的支持(全面的、廣泛的、有限的、間歇的)。支持性就業(yè)的型態(tài)包括:個(gè)人安置就業(yè)型態(tài)由就業(yè)輔導(dǎo)員在工作現(xiàn)場(chǎng)個(gè)別的輔導(dǎo)身心障礙者,直到能符合工作的要求以后輔導(dǎo)者才逐漸撤離,但仍視個(gè)別的狀況給與持續(xù)且必要的支持。有身心障礙者(通
47、常在四到八名之間)在一般的工作場(chǎng)所工作由專(zhuān)職的就業(yè)輔導(dǎo)員或非殘障工作伙伴提供協(xié)助,薪資的給付由雇主交由輔導(dǎo)機(jī)構(gòu),再由機(jī)構(gòu)按身心障礙者擔(dān)負(fù)的工作量發(fā)給。這種型態(tài)的優(yōu)點(diǎn)在于,機(jī)構(gòu)或就業(yè)輔導(dǎo)員得以更自主的調(diào)整工作生產(chǎn)方法,或變更生產(chǎn)流程以適應(yīng)身心障礙者,此外它也可以作為一個(gè)工作訓(xùn)練站,把技術(shù)熟練的轉(zhuǎn)介到相似的工作上個(gè)別的安置。機(jī)動(dòng)工作隊(duì)由機(jī)構(gòu)對(duì)外承攬一些定期的服務(wù)工作,如整理庭園、清掃社區(qū)的公共設(shè)施、大樓樓梯間清掃或打臘等,然后由輔導(dǎo)員率領(lǐng)身心障礙者按排定行程前往不同工作地點(diǎn)工作,收取到的工資由機(jī)構(gòu)計(jì)算,按工作責(zé)任分別付給薪水。 J 專(zhuān)業(yè)、興趣小組(例如:烘焙小組、社交小組、軟陶小組、化妝小組、舞蹈
48、小組、繪畫(huà)等)的社區(qū)化兩人以上(理想人數(shù)不超過(guò)八人)有著共同目標(biāo),通過(guò)活動(dòng)可以相互影響同共達(dá)成效果的小群體。此種方式比較專(zhuān)業(yè)化后的形式。是未來(lái)發(fā)展的方向,例如慧靈的“蝸牛網(wǎng)”項(xiàng)目就是主要以小組活動(dòng)進(jìn)行支持智障人士的一種模式,讓心智障礙自主進(jìn)行選擇或者引導(dǎo)心智障礙者自主選擇自己喜歡的、感興趣的小組,更加能夠體現(xiàn)心智障礙的獨(dú)立自主權(quán),使得他們能夠在各種不同的小組中得到溝通以及潛能的發(fā)揮。J 社區(qū)化中的挑戰(zhàn):1) 保護(hù)-同理心的方式、什么樣的情況有什么樣的對(duì)策;存在風(fēng)險(xiǎn),同時(shí)學(xué)會(huì)化解生活中的風(fēng)險(xiǎn),對(duì)于容易傷害他人及個(gè)別化對(duì)待,需要熟悉,是處理問(wèn)題不是限制他2) 權(quán)力(權(quán)力系統(tǒng),生活品質(zhì))-減少恐懼,
49、融入大環(huán)境,提供改變信息;支持、力量的權(quán)利 ,求知識(shí)的欲望;考自己,獨(dú)立及自我表達(dá)機(jī)會(huì)。3) 人性(如何對(duì)話(huà))-重視選擇,公平,融合,獨(dú)立和權(quán)利的重要性;多元的角度來(lái)理解;有機(jī)會(huì)發(fā)展,展現(xiàn)自己的能力和機(jī)會(huì)。2、相對(duì)發(fā)展性家庭式住宿服務(wù)模式該模式是目前世界上比較先進(jìn)的服務(wù)模式之一,得到很多家長(zhǎng)及專(zhuān)業(yè)人士的認(rèn)可,是我國(guó)現(xiàn)階段以及今后一段時(shí)間來(lái)發(fā)展的方向,國(guó)內(nèi)慧靈智障人士服務(wù)機(jī)構(gòu)率先在全國(guó)多個(gè)城市創(chuàng)建了家庭服務(wù)模式,可成為在全國(guó)推廣的示范點(diǎn)。家庭式住宿服務(wù)模式就是在普通社區(qū)中,一般有4-6名智障人士和1名家庭“媽媽”(培訓(xùn)的專(zhuān)業(yè)家庭生活輔導(dǎo)員)組成模擬家庭,智障人士是這個(gè)“家”的主角,大家一起料理家
50、務(wù)、購(gòu)物做菜、飯后散步休閑等適應(yīng)性活動(dòng)訓(xùn)練,在這樣的“家庭”中智障人士的角色是家庭成員,有參與、平等、共享的氛圍,這樣有利于發(fā)現(xiàn)或發(fā)展智障人士的潛能,能有效的提高智障人士融入社區(qū)、社會(huì)交往、生活自理及獨(dú)立生活的能力。家庭式住宿模式也可以發(fā)展成為完全有2-4名輕度智障人士居住,生活輔導(dǎo)員間接輔導(dǎo)的智障青年公寓模式,使得智障人士獨(dú)立性更強(qiáng)。家庭式服務(wù)模式優(yōu)勢(shì)相對(duì)于集中供養(yǎng)模式在于可以給智障人士更多的生活選擇,環(huán)境與普通家庭接近一樣,能夠很自然的融入本社區(qū)中,充分利用了本社區(qū)資源(例如:菜市場(chǎng)、社區(qū)超市等),能夠更大限度發(fā)揮智障人士的潛能,提高智障人士生活質(zhì)量。相對(duì)于親生家庭可以緩解部分家庭長(zhǎng)期照顧
51、的壓力。3、相對(duì)封閉式機(jī)構(gòu)康復(fù)模式機(jī)構(gòu)康復(fù)模式是目前國(guó)內(nèi)比較普遍的服務(wù)智障人士模式,這種模式學(xué)齡前訓(xùn)練特殊學(xué)校和機(jī)構(gòu)為主、包括民辦智障人士服務(wù)機(jī)構(gòu)、社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)、福利院等。機(jī)構(gòu)康復(fù)模式是指將成年智障人士安置在殘疾人康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)或特殊教育學(xué)校、福利院等機(jī)構(gòu),為成年智障人士提供職業(yè)技能培訓(xùn)、康復(fù)訓(xùn)練和養(yǎng)護(hù)服務(wù)。這里有政府投資,有專(zhuān)業(yè)人員支持,有規(guī)范的管理,使成年智障人士享受科學(xué)、系統(tǒng)、專(zhuān)業(yè)的服務(wù),但與社會(huì)交流的機(jī)會(huì)相對(duì)減少,環(huán)境相對(duì)封閉,有的機(jī)構(gòu)晚間和白天活動(dòng)是同一個(gè)地點(diǎn),有一定的局限性。 特教學(xué)校的服務(wù)重點(diǎn)是學(xué)齡期,不可能長(zhǎng)期為成年智障人士服務(wù)。民辦機(jī)構(gòu)需要提高服務(wù)質(zhì)量,而福利院屬于終生收養(yǎng),吸
52、納人員有限,因此,目前機(jī)構(gòu)康復(fù)能力還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿(mǎn)足廣大成年智障人士的需要。(三)服務(wù)心智障人士理念發(fā)展及方向1、社區(qū)化(成人服務(wù)為主)在推行服務(wù)(包括日常的訓(xùn)練和活動(dòng)),都盡量在自然環(huán)境中進(jìn)行,加強(qiáng)服務(wù)對(duì)象對(duì)真實(shí)生活環(huán)境的了解和體驗(yàn),再者,我們盡量利用社區(qū)本身有的資源,包括:社區(qū)設(shè)施、人力資源(社區(qū)志愿者)和其他有關(guān)部門(mén)和單位,希望透過(guò)社區(qū)本身的資源和力量,能使服務(wù)達(dá)到理想的效果。是指一個(gè)人從出生,從一個(gè)不知不識(shí)的生物個(gè)體的人,經(jīng)過(guò)不斷學(xué)習(xí)知識(shí)、技能和社會(huì)規(guī)范,培養(yǎng)和提高自己的社會(huì)需要,發(fā)展自己的個(gè)性和社會(huì)性,把自己的一體化到群體中去,從而使社會(huì)不斷延續(xù)和發(fā)展下去的基本過(guò)程,成為一個(gè)服務(wù)系統(tǒng)的支
53、持模式也是未來(lái)的一個(gè)服務(wù)趨向:1)由“機(jī)構(gòu)隔離”轉(zhuǎn)變?yōu)椤吧鐓^(qū)融合”2)由“提供-依賴(lài)”轉(zhuǎn)變?yōu)椤爸С?促進(jìn)”3)由“類(lèi)別-零星”轉(zhuǎn)換變?yōu)椤皞€(gè)別-持續(xù)”4)由“專(zhuān)業(yè)服務(wù)”強(qiáng)調(diào)“自然支持”2、正?;ǔ扇朔?wù)為主)應(yīng)用一般生活上的正?;緩?,使智障人士的生活條件(例如:收入、居住和醫(yī)療等),至少能達(dá)致一般市民平均的生活水平,與此同時(shí),亦盡可能強(qiáng)化或支援他們的行為(例如:技巧、才能等)、外貌(例如:衣著、修飾等)、經(jīng)驗(yàn)(例如:適應(yīng)能力、情緒等)、地位及聲譽(yù)(例如:其他人對(duì)他們的態(tài)度)。還有,服務(wù)提供和評(píng)估的方案,是傾向提升那些被貶低的群體,促使社會(huì)給予他們重新的定位,“正?;痹瓌t應(yīng)被視為生活的方式和
54、行動(dòng)的基礎(chǔ)。正?;瘲l件: 正?;蠲枋觯?#216; 每日有節(jié)奏的生活 在社區(qū)中擁有一個(gè)房子或一個(gè)家Ø 每周有節(jié)奏的生活 有每日活動(dòng)或工作的地方Ø 每年有節(jié)奏的生活 利用社區(qū)設(shè)施和公共資源,很自然的與非智障者互動(dòng)的機(jī)會(huì)Ø 有機(jī)會(huì)經(jīng)歷生命中常態(tài)的幾個(gè)階段 有能力影響自己的每日生活Ø 個(gè)人的選擇、希望、需求受到尊重 受到社區(qū)每個(gè)人的尊重Ø 生活在兩性的世界里 有自己的經(jīng)濟(jì)來(lái)源和自己的物品和簡(jiǎn)單管理Ø 有平等的或相同水平的設(shè)施3、以人為本/個(gè)別化以人為本也是一種服務(wù)的方向,其精神是以服務(wù)對(duì)象的需要做依托而去設(shè)計(jì)服務(wù),試圖改變以往由專(zhuān)業(yè)人士
55、去作決定,把服務(wù)對(duì)象分配去不同服務(wù)單位,看作被動(dòng)的服務(wù)接受者的單向情況,在以人為本的服務(wù)中,服務(wù)對(duì)象及其家人是服務(wù)的主導(dǎo)者,他們與服務(wù)提供者組成隊(duì)伍,一同去制定所需要服務(wù)及決定各種所需的先后次序。另外,從針對(duì)個(gè)人缺陷的取向(deficiency-oriented),轉(zhuǎn)移至著重發(fā)展個(gè)人的強(qiáng)項(xiàng),或發(fā)展的取向(Growth-oriented),服務(wù)提供不再只強(qiáng)調(diào)訓(xùn)練其能力不足之處,而是訓(xùn)練其較強(qiáng)的方面。在個(gè)別化方面面對(duì)小齡的我們成為個(gè)別化教育計(jì)劃(IEP),對(duì)于非小齡心智障礙者我們稱(chēng)呼為個(gè)別化服務(wù)計(jì)劃(ISP),這些可以通過(guò)兩個(gè)環(huán)節(jié)實(shí)現(xiàn)個(gè)別化整合:1)同時(shí)打破以往心智障礙者的活動(dòng)已群體活動(dòng)轉(zhuǎn)向以評(píng)估
56、每個(gè)人需要什么樣的發(fā)展,是根據(jù)心智障礙者的需求進(jìn)行,體現(xiàn)了個(gè)別化服務(wù)。通過(guò)教學(xué)活動(dòng)的設(shè)計(jì)與實(shí)施,將相關(guān)的康復(fù)專(zhuān)業(yè)技術(shù)和方法融合進(jìn)特殊教育的過(guò)程,提高了教育教學(xué)的質(zhì)量,收到良好的效果。例如,在功能性學(xué)科教學(xué)中運(yùn)用認(rèn)知發(fā)展、語(yǔ)言發(fā)展理論,將語(yǔ)言治療的原理和方法融合進(jìn)功能性學(xué)科教學(xué)。在生活自理訓(xùn)練、美術(shù)、音樂(lè)和勞動(dòng)等課程或活動(dòng)中運(yùn)用物理治療、作業(yè)治療、游戲治療和音樂(lè)治療的理論與技術(shù),提高了訓(xùn)練效果。在班級(jí)管理中廣泛運(yùn)用行為改變與正向行為支持理論與技術(shù)。2)通過(guò)資源教室和個(gè)別補(bǔ)救教學(xué),直接將物理治療、作業(yè)治療、語(yǔ)言治療和心理輔導(dǎo)等理論用于特殊教育的第一線(xiàn)的臨床實(shí)踐 4、尊重所謂獲得別人尊重,是自我決策
57、的一部分,是與生俱來(lái)的,是在一群人中具有有重要的地位,或在社會(huì)中扮演重要的角色。心智障者所扮演的社會(huì)角色,常局限于狹窄的、刻板的、低社會(huì)地位角色,這使得他們常被忽視及低估。我們應(yīng)提供心智障者機(jī)會(huì)及活動(dòng),使他們向這些負(fù)面的、狹隘的、刻板的印象挑戰(zhàn),并提供他們擔(dān)任有價(jià)值的、積極角色之機(jī)會(huì)。人對(duì)自己所作之工作的感受,重于工作本身。別人尊重你,因?yàn)閯e人認(rèn)為我們有價(jià)值。因此,為心智障者提供使他獲致成就之機(jī)會(huì),能使心智障者尊重自己也受到尊重。5、適齡化設(shè)計(jì)活動(dòng)、與心智障礙溝通交流的語(yǔ)言需要根據(jù)其實(shí)際年齡而非智齡。6、充權(quán)(賦權(quán))選擇乃是指?jìng)€(gè)人在每日平?,嵤?如吃什么或穿什么?),及人生的重大抉擇(如和誰(shuí)住在一起?從事什么工作等?)中,有作決定的權(quán)利及機(jī)會(huì)。一個(gè)人唯有經(jīng)由選擇,才能顯示出他的獨(dú)特性。除非刻意安排,增加更多的選擇機(jī)會(huì),并
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