edsQL腦癱量表及核心量表在小兒腦癱中的應(yīng)用

1、兒童生活質(zhì)量?jī)和钯|(zhì)量PedsQL PedsQL TMTM 3.0 3.0腦癱量表簡(jiǎn)體中腦癱量表簡(jiǎn)體中文版的信度、效度和靈敏度分析文版的信度、效度和靈敏度分析 重慶醫(yī)科大學(xué)碩士學(xué)位論文答辯背 景健康相關(guān)生活質(zhì)量(Health-related quality of life ，HRQOL) 是當(dāng)前國(guó)際醫(yī)學(xué)界研究的一個(gè)熱點(diǎn)，已經(jīng)成為臨床試驗(yàn)及健康保健研究很重要的一個(gè)方面。腦性癱瘓(Cerebral Palsy，CP) 是小兒時(shí)期常見的致殘?jiān)蛑唬瑖?yán)重影響小兒的生活質(zhì)量。 雖然目前CP不能完全治愈，但是一系列早期積極干預(yù)可明顯促進(jìn)患兒的功能恢復(fù)，提高患兒的生活質(zhì)量。背 景評(píng)估腦癱患兒的生活質(zhì)量是

2、必要的！是評(píng)定康復(fù)療效的一個(gè)重要內(nèi)容！背 景兒童生活質(zhì)量量表（Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models，PedsQLTM) 是研究?jī)和钯|(zhì)量的系統(tǒng)性測(cè)量工具，已在多個(gè)國(guó)家被證實(shí)為有效、可行的評(píng)估生活質(zhì)量的量表。 由一套測(cè)量?jī)和钯|(zhì)量共性部分的普通適用核心量表(簡(jiǎn)稱通適量表)和多套測(cè)量不同疾病兒童生活質(zhì)量的疾病特性異量表構(gòu)成。 背 景兒童生活質(zhì)量量表（Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models，PedsQLTM) 父母代評(píng)量表（2-4歲、5-7歲、8-12歲、

3、13-18歲） 兒童自評(píng)量表（5-7歲、8-12歲、13-18歲） 各年齡段父母代評(píng)量表量表測(cè)評(píng)內(nèi)容是一致，兒童自評(píng)量表主要根據(jù)小兒各年齡段的認(rèn)知水平和理解能力，對(duì)同一測(cè)評(píng)內(nèi)容采取不同的方式提問。 背 景兒童生活質(zhì)量量表（Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models，PedsQLTM) PedsQLTM 4.0通適量表適用于正常兒童和某些患有各種急慢性疾病的兒童 PedsQLTM 3.0腦癱量表是針對(duì)CP患兒專門設(shè)計(jì)的 背 景 Varni等已證實(shí)： 英文版PedsQLTM4.0通適量表和3.0腦癱量表在CP患兒中有良好的信度、效度

4、和靈敏度 5-18歲的CP兒童能夠自己報(bào)告他們的HRQOL，其結(jié)果是可信的 背 景目前為止，國(guó)內(nèi)沒有關(guān)于PedsQLTM4.0通適量表和3.0腦癱量表簡(jiǎn)體中文版在CP患兒中信度、效度和靈敏度的研究研究目的本試驗(yàn)旨在研究PedsQLTM4.0通適量表和3.0腦癱量表簡(jiǎn)體中文版在CP患兒中的信度、效度和靈敏度研究方法研究方法PedsQLTM4.0通適量表和3.0腦癱量表在CP兒童中的信度、效度和靈敏度分析正常兒童及其父母分別完成PedsQLTM4.0通適量表的兒童自評(píng)量表和父母代評(píng)量表得出分?jǐn)?shù)進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，得出結(jié)論5-18歲兒童分別完成PedsQLTM4.0通適量表和3.0腦癱量表的父母代評(píng)量表2

5、-18歲兒童父母得出分?jǐn)?shù)腦癱兒童及其父母分別完成PedsQLTM4.0通適量表和3.0腦癱量表的兒童自評(píng)量表得出分?jǐn)?shù)研究方法簡(jiǎn)體中文版PedsQLTM3.0腦癱量表 法國(guó)Varni于2009 年5月書面授權(quán)提供源量表 按照 “翻譯-逆向翻譯-文化調(diào)適-預(yù)試驗(yàn)” 翻譯修訂而成簡(jiǎn)體中文版PedsQLTM4.0通適量表 由Varni于2009 年5月書面授權(quán)直接提供 研究方法研究方法研究方法研究方法 PedsQLTM3.0腦癱量表 包括7個(gè)方面，共35個(gè)條目（2-4歲父母代評(píng)量表除外） 日常活動(dòng)(9個(gè)條目) 學(xué)?；顒?dòng)(4個(gè)條目)移動(dòng)和平衡(5個(gè)條目)疼痛(4個(gè)條目)疲勞(4個(gè)條目)飲食活動(dòng)（5個(gè)條目

6、）語言與交流（4個(gè)條目） 2-4歲父母代評(píng)量表無學(xué)?；顒?dòng)及語言交流，日?；顒?dòng)（5個(gè)條目）及飲食活動(dòng)（4個(gè)條目）研究工具研究工具 PedsQLTM4.0通適量表 包括4個(gè)方面，共23個(gè)條目（2-4歲父母代評(píng)量表除外）生理功能（8 個(gè)條目）情感功能（5 個(gè)條目）社交功能（5 個(gè)條目）學(xué)校表現(xiàn)（5 個(gè)條目） 2-4歲父母代評(píng)量表學(xué)校表現(xiàn)僅3個(gè)條目研究方法統(tǒng)計(jì)學(xué)方法可行性：缺失率 信度：克朗巴赫系數(shù)， 0.7可用于組間比較， 0.9可用于個(gè)體比較區(qū)分效度：正常兒童與CP兒童通適量表得分的差異表示， 獨(dú)立樣本的t檢驗(yàn)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)檢驗(yàn)； 二者平均差的效應(yīng)尺度表示差異大小, 效應(yīng)尺度0.2-0.5較小，0.5

7、-0.8中等，0.8較大 研究方法統(tǒng)計(jì)學(xué)方法結(jié)構(gòu)效度：分析通適量表和腦癱量表的相互關(guān)系， Pearson相關(guān)系數(shù)的效應(yīng)尺度表示相互關(guān)系的 大小，0.10-0.29較小，0.30-0.49中等， 0.5較大靈敏度：不同癱瘓程度CP患兒量表得分的差異父母和兒童一致性：組內(nèi)相關(guān)系數(shù)（ICC），ICC0.8較大；CP兒童和正常兒童兒童自評(píng)量表情感功能得分的差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；*P0.8較大；CP兒童和正常兒童兒童自評(píng)量表情感功能得分的差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；*P0.001。量表?xiàng)l目數(shù) CP兒童 正常兒童 n mean SD n mean SD平均差效應(yīng)尺度t值父母代評(píng)父母代評(píng)量表量表總分2312646.821

8、7.3521881.2112.0334.392.42-21.62*生理功能812641.1823.3821883.4414.6842.272.30-20.59*情感功能512659.5218.2121875.8015.5616.280.98-8.77*社交功能512643.4923.7021884.5014.8741.012.21-19.70*學(xué)校表現(xiàn)54349.1024.4821379.7714.2130.661.87-11.21*兒童自評(píng)兒童自評(píng)量表量表總分231867.8915.8210684.2111.5616.321.33-5.23*生理功能81867.5422.7710685.67

9、11.7618.141.31-5.14*情感功能51879.4420.1410680.6619.331.220.06-0.25社交功能51863.3324.1910684.7216.6921.381.19-4.68*學(xué)校表現(xiàn)51662.1919.9110684.9114.0922.721.52-5.67*結(jié) 果5.效度分析PedsQLTM4.0通適量表的區(qū)分效度見表1 PedsQLTM腦癱量表和通適量表的相互關(guān)系見表4結(jié) 果5.效度分析表4 PedsQLTM通適量表和腦癱量表的相互關(guān)系0.300.330.310.210.46a0.080.010.080.53b0.49b0.45a0.170.2

10、6語言與交流(Sc)0.230.43a0.400.44c0.26c0.37c0.63b0.42c0.55b0.49c0.39c0.54c0.90c飲食活動(dòng)(EA)0.030.63c0.220.210.38c0.48c0.61b0.42c0.44a0.29c0.44c0.55c0.62b疲勞 (F)0.260.79c0.43a0.62b0.590.55c-0.010.090.320.24b0.31c0.35c0.80c疼痛(PH)-0.170.70c0.230.77c0.110.030.310.38c0.010.28c0.33c0.58c0.61c移動(dòng)和平衡(MB)0.060.68c0.220.

11、54a0.48a0.26a0.090.94c0.300.370.260.79c0.75c學(xué)?；顒?dòng) (SA)0.210.44a0.40a0.270.060.48a0.65c0.440.40a0.31c0.130.56c0.73c日?；顒?dòng) (DA)0.220.27-0.060.14-0.030.350.61b0.140.250.59b0.250.260.36學(xué)校表現(xiàn) (Sch)-0.310.45a0.50a0.260.290.420.55b0.200.230.170.46c0.45c0.54b社交功能 (Soc)0.440.41a0.48a0.390.050.52a0.54b0.140.46a0.

12、55b0.230.33c0.61c情感功能 (Em)-0.170.44a0.46a0.350.43a0.310.42c-0.110.65b0.380.81c0.560.50b生理功能 (Ph)0.84c0.72c0.74c0.54c0.75c0.86c0.73c0.51b0.50c0.43c0.76c0.67c0.33總分（Tol）ScEAFPHMBSADASchSocEmPhTotPedsQLTM量表注：ap0.05, bp0.01, cpQc,HQb35.270.002生理功能59.5823.4644.0822.2337.6121.4934.3824.93M,DQc,HQa34.650.0

13、00情感功能62.3315.5765.0016.3960.0017.5347.6320.84MQb,H,DQc33.940.010社交功能54.3324.7849.6423.4539.6922.4838.6824.43MQa32.580.057學(xué)校表現(xiàn)58.9319.0357.5818.2633.0226.4062.50 5.89DQa34.660.007兒童自兒童自評(píng)評(píng)量量表表n=9n=4n=5總分66.9117.9877.1712.6162.2213.0221.030.381生理功能65.6322.6481.2516.1460.0026.7421.040.379情感功能76.6720.00

14、82.5028.7282.0016.4320.160.858社交功能58.8927.4780.0018.2658.0019.2421.260.312學(xué)校表現(xiàn)67.2220.1762.5017.0846.6720.8221.240.322注：采用方差分析進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，ap0.05, bp0.01, cp0.001。結(jié) 果6.靈敏度分析表5 不同癱瘓程度CP患兒的PedsQLTM得分 注：采用方差分析進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，ap0.05, bp0.01, cpQc3 6.990.001日常活動(dòng)67.4126.8432.8828.5523.4526.9218.9529.18M,H,DQc311.490.000

15、學(xué)校活動(dòng)66.4833.5738.7528.0935.7138.98_2 2.130.145移動(dòng)和平衡83.3315.6667.8628.7868.2824.6848.6837.89M,DQc,HQb3 4.750.004疼痛83.3319.4383.7119.3584.1818.5781.9119.86MQb3 0.070.975疲勞75.4221.1963.8421.8163.8723.9056.9136.91MQb3 1.490.222飲食活動(dòng)83.1717.2865.5828.3768.9127.7246.1830.13M,DQc,HQb3 5.560.001語言與交流79.5519.

16、7839.9028.8239.9028.820.00MDc,HDb3 7.590.001兒童自評(píng)量表兒童自評(píng)量表n=9n=4n=5總分73.9820.6286.10 7.1778.8217.132 0.770.480日?；顒?dòng)78.7026.6483.3316.3664.4428.762 0.730.500學(xué)?；顒?dòng)70.1427.2054.1740.1878.1329.542 0.560.587移動(dòng)和平衡79.4431.2797.50 5.0094.00 8.942 1.090.361疼痛78.4730.15100.00 0.0090.0016.302 1.230.319疲勞62.5025.77

17、87.5014.4382.5020.922 2.220.143飲食活動(dòng)68.8931.8095.00 5.7792.00 8.372 2.400.125語言與交流74.3116.6775.0017.6882.5016.772 0.410.674討 論P(yáng)edsQLTM量表項(xiàng)目的缺失率較低，說明量表簡(jiǎn)單可行討 論P(yáng)edsQLTM4.0通適量表總體系數(shù)父母為0.87，兒童為0.83；PedsQLTM3.0腦癱量表總體系數(shù)父母為0.96，兒童為0.91說明：PedsQLTM4.0通適量表和3.0腦癱量表總體上具有較好的信度父母代評(píng)量表的情感功能以及兒童自評(píng)量表的社交功能、疲勞、語言與交流，這幾個(gè)方面的

18、系數(shù)未達(dá)到0.7，與國(guó)外的研究相符討 論正常兒童和CP兒童PedsQLTM4.0通適量表的得分有明顯的差別，差別有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P0.001）除兒童自評(píng)量表的情感功能，所有方面平均差的效應(yīng)尺度均在較大的范圍 說明： PedsQLTM4.0通適量表有較好的區(qū)分效度 討 論說明：PedsQLTM通適量表和腦癱量表總體上具有較好的結(jié)構(gòu)效度 PedsQLTM腦癱量表和通適量表大部分方面Pearson相關(guān)系數(shù)的效應(yīng)尺度在中等到較大之間，二者的相互關(guān)系較好社交功能、學(xué)校表現(xiàn)、學(xué)?；顒?dòng)、移動(dòng)和平衡這幾個(gè)方面的Pearson相關(guān)系數(shù)的效應(yīng)尺度較小討 論父母代評(píng)量表和兒童自評(píng)量表大部分方面的組內(nèi)相關(guān)系數(shù)（ICC）

19、較小，表示二者一致性較差，與國(guó)外研究相符 討 論P(yáng)edsQLTM量表某些方面的信度、效度及靈敏度欠佳，父母和兒童測(cè)量結(jié)果的一致性也欠佳 但目前沒有一個(gè)量表能夠兼顧生活質(zhì)量的各個(gè)方面而全部保持良好的信度、效度和靈敏度 總體來說，PedsQLTM量表仍是目前最簡(jiǎn)單、有效、可行的適用年齡較廣的評(píng)估HRQOL的量表。 結(jié) 論兒童生活質(zhì)量PedsQLTM 4.0通適量表和3.0腦癱量表簡(jiǎn)體中文版在腦癱兒童中具有良好的信度、效度和靈敏度，可用于腦癱兒童生活質(zhì)量的評(píng)估科研及文章情況一、課題申報(bào)：一、課題申報(bào)：托吡酯防治兒童偏頭痛發(fā)作的臨床研究二、發(fā)表文章：二、發(fā)表文章： 1.楊雪，肖農(nóng). 小兒創(chuàng)傷性腦損傷康

20、復(fù)的現(xiàn)狀與進(jìn)展.J.中華現(xiàn)代兒科學(xué)雜志,2009;6(4):211-214. 2.Xue Yang,Nong Xiao，Jianying Yan. The PedsQL in pediatric Cerebral Palsy：Reliability,Validity and sensitivity of the Chinese Version Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales and 3.0 Cerebral Palsy ModuleJ. Quality of Life Research.(Has been

21、revised). 3. Jianying Yan, Nong Xiao, Xue Yang. Reliability and Validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Version 4.0 Generic Core Scale in young childrenJ.Quality of Life Research(Has been revised).三、大會(huì)交流三、大會(huì)交流 The PedsQL in pediatric Cerebral Palsy：Reliability,Validity and sensitivity of

22、 the Chinese Version Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales and 3.0 Cerebral Palsy Module.The 26th International Pediatric Association Congress of Pediatrics 2010(IPA), August 4-9, 2010 Johannesburg, South Africa. 和導(dǎo)師在一起的一年多是短暫而寶貴的，令我終生難忘！ 感謝導(dǎo)師在生活和學(xué)習(xí)中給予我的關(guān)懷和指導(dǎo)！ 感謝導(dǎo)師的悉心栽培！ 導(dǎo)師不僅授予

23、我知識(shí)，更重要的是教導(dǎo)我如何做人、如何做學(xué)問、如何做一名合格的醫(yī)生！ 導(dǎo)師為人處世的原則和態(tài)度是我一生學(xué)習(xí)的榜樣！致 謝衷心地感謝敬愛的導(dǎo)師衷心地感謝敬愛的導(dǎo)師-肖農(nóng)教授！肖農(nóng)教授！致 謝感謝母校重慶醫(yī)科大學(xué)及兒科學(xué)院給我提供學(xué)習(xí)的平臺(tái)！ 感謝康復(fù)中心、教務(wù)處、學(xué)生科的老師們對(duì)我的關(guān)心、幫助和指導(dǎo)！ 感謝兒?？剖Y志陽(yáng)老師、英語教研室胡燕平老師對(duì)課題研究的大力幫助！ 感謝陳玉霞、劉玲師姐及同門的其他師妹、師弟們對(duì)課題的幫助！ 感謝和我同窗七年的同學(xué), 感謝你們七年來的友情和幫助！感謝我的家人給予我的一切！最后,向在百忙中來參加我論文答辯的各位專家和來賓表示由衷的感謝和敬意！ 謝 謝 ！ 背 景目

24、前為止，國(guó)內(nèi)沒有關(guān)于PedsQLTM4.0通適量表和3.0腦癱量表簡(jiǎn)體中文版在CP患兒中信度、效度和靈敏度的研究研究方法研究方法PedsQLTM4.0通適量表和3.0腦癱量表在CP兒童中的信度、效度和靈敏度分析正常兒童及其父母分別完成PedsQLTM4.0通適量表的兒童自評(píng)量表和父母代評(píng)量表得出分?jǐn)?shù)進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，得出結(jié)論5-18歲兒童分別完成PedsQLTM4.0通適量表和3.0腦癱量表的父母代評(píng)量表2-18歲兒童父母得出分?jǐn)?shù)腦癱兒童及其父母分別完成PedsQLTM4.0通適量表和3.0腦癱量表的兒童自評(píng)量表得出分?jǐn)?shù)研究方法統(tǒng)計(jì)學(xué)方法可行性：缺失率 信度：克朗巴赫系數(shù)， 0.7可用于組間比較，

25、 0.9可用于個(gè)體比較區(qū)分效度：正常兒童與CP兒童通適量表得分的差異表示， 獨(dú)立樣本的t檢驗(yàn)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)檢驗(yàn)； 二者平均差的效應(yīng)尺度表示差異大小, 效應(yīng)尺度0.2-0.5較小，0.5-0.8中等，0.8較大 結(jié) 果2.條目缺失率： 兒童自評(píng)量表無條目缺失 父母代評(píng)量表僅學(xué)校表現(xiàn)有缺失條目，缺失率為0.79% 結(jié) 果5.效度分析表4 PedsQLTM通適量表和腦癱量表的相互關(guān)系0.300.330.310.210.46a0.080.010.080.53b0.49b0.45a0.170.26語言與交流(Sc)0.230.43a0.400.44c0.26c0.37c0.63b0.42c0.55b0.49

26、c0.39c0.54c0.90c飲食活動(dòng)(EA)0.030.63c0.220.210.38c0.48c0.61b0.42c0.44a0.29c0.44c0.55c0.62b疲勞 (F)0.260.79c0.43a0.62b0.590.55c-0.010.090.320.24b0.31c0.35c0.80c疼痛(PH)-0.170.70c0.230.77c0.110.030.310.38c0.010.28c0.33c0.58c0.61c移動(dòng)和平衡(MB)0.060.68c0.220.54a0.48a0.26a0.090.94c0.300.370.260.79c0.75c學(xué)?；顒?dòng) (SA)0.21

27、0.44a0.40a0.270.060.48a0.65c0.440.40a0.31c0.130.56c0.73c日常活動(dòng) (DA)0.220.27-0.060.14-0.030.350.61b0.140.250.59b0.250.260.36學(xué)校表現(xiàn) (Sch)-0.310.45a0.50a0.260.290.420.55b0.200.230.170.46c0.45c0.54b社交功能 (Soc)0.440.41a0.48a0.390.050.52a0.54b0.140.46a0.55b0.230.33c0.61c情感功能 (Em)-0.170.44a0.46a0.350.43a0.310.4

28、2c-0.110.65b0.380.81c0.560.50b生理功能 (Ph)0.84c0.72c0.74c0.54c0.75c0.86c0.73c0.51b0.50c0.43c0.76c0.67c0.33總分（Tol）ScEAFPHMBSADASchSocEmPhTotPedsQLTM量表注：ap0.05, bp0.01, cpQc,HQb35.270.002生理功能59.5823.4644.0822.2337.6121.4934.3824.93M,DQc,HQa34.650.000情感功能62.3315.5765.0016.3960.0017.5347.6320.84MQb,H,DQc33

29、.940.010社交功能54.3324.7849.6423.4539.6922.4838.6824.43MQa32.580.057學(xué)校表現(xiàn)58.9319.0357.5818.2633.0226.4062.50 5.89DQa34.660.007兒童自兒童自評(píng)評(píng)量量表表n=9n=4n=5總分66.9117.9877.1712.6162.2213.0221.030.381生理功能65.6322.6481.2516.1460.0026.7421.040.379情感功能76.6720.0082.5028.7282.0016.4320.160.858社交功能58.8927.4780.0018.2658.0019.2421.260.312學(xué)校表現(xiàn)67.2220.1762.5017.0