白血病患兒陪護(hù)者心理狀況調(diào)查研究

1、白血病患兒陪護(hù)者心理狀況調(diào)查研究作者：岳偉作者單位：泰山醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院，山東 泰安 271000【摘要】目的 探討白血病患兒陪護(hù)者心理狀況。方法 采用自行設(shè)計(jì)的問卷調(diào)查表和訪談的方法對(duì)109例觀察組白血病患兒陪護(hù)者和對(duì)照組患兒陪護(hù)者進(jìn)行調(diào)查，然后對(duì)調(diào)查結(jié)果進(jìn)行分析。結(jié)果 白血病患兒陪護(hù)者一般情況中在性別、年齡、與患兒關(guān)系和家庭收入等方面存在差別(P0.01);陪護(hù)者存在不同的得知診斷后的最初情緒反應(yīng)(懷疑、否認(rèn);恐懼、悲傷;絕望;無能為力感等)和陪護(hù)中面臨的壓力(來自疾病本身的壓力;來自治療費(fèi)用的壓力和來自未來生活的壓力等)兩方面的心理狀況(P0.01)。結(jié)論 通過白血病患兒陪護(hù)者心理狀況進(jìn)行

2、調(diào)查分析，為下一步采取針對(duì)性的心理護(hù)理提供初步依據(jù)?！娟P(guān)鍵詞】 陪護(hù)者,心理狀況,白血病Abstract:Objective:To explore psychologic status of the caregivers for the children with leukemia. Methods: A questionnaire of the caregivers for the children with leukemia, which was designed by ourselves, was used in the investigation and openended quest

3、ions were used for interviews, and then the results were analyzed. Results: There were significant differences in general state, such as gender, age, relationship with children, family income, et al among the caregivers(P0.01). The caregivers had different psychologic status: firstly in the emotiona

4、l reaction (suspection, denial, fear, grief, despair, helplessness)when told the diagnosis, and secondly, the pressure in care(disease, expense, future life)(P0.01). Conclusion: The proper nursing intervention on caregivers can provide the basis for further nursing through the investigation and anal

5、ysis.Key words:caregiver; psychologic status; leukemia隨著社會(huì)的發(fā)展，惡性腫瘤已經(jīng)成為當(dāng)今世界除意外傷害外最常見的兒童死亡原因。在惡性腫瘤中，白血病發(fā)病率占第一位。雖然隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展，獲得長(zhǎng)期生存的患者越來越多，如急性淋巴細(xì)胞白血病應(yīng)用正規(guī)化療，長(zhǎng)期無病生存率可達(dá)70%80%13。但白血病患兒對(duì)社會(huì)和家庭帶來嚴(yán)重負(fù)擔(dān)，特別對(duì)陪護(hù)者造成持久的心理反應(yīng)，所以本文對(duì)我院收治的109例白血病患兒陪護(hù)者心理狀況進(jìn)行調(diào)查分析，為下一步采取針對(duì)性的心理護(hù)理提供初步依據(jù)。1 對(duì)象與方法1.1 對(duì)象選擇在2000年1月至2005年12月期間在泰山醫(yī)學(xué)院附

6、屬醫(yī)院血液內(nèi)科住院的109例白血病患兒作為線索病例，所有白血病患兒均經(jīng)診斷標(biāo)準(zhǔn)明確診斷4，患兒患病時(shí)間為3個(gè)月到1年半。根據(jù)白血病患兒治療期間的陪護(hù)情況，確定主要陪護(hù)者，接受系統(tǒng)的觀察和心理測(cè)試。同時(shí)，本研究采用嚴(yán)格的病例對(duì)照研究臨床設(shè)計(jì)，選擇同期在同一兒科病房住院，患有發(fā)熱和急性上呼吸道炎癥兒童的陪護(hù)者作為對(duì)照組，共109例，接受同樣的觀察和心理測(cè)試。對(duì)照組在年齡、性別等一般情況方面均與觀察組進(jìn)行了嚴(yán)格配對(duì)，比較應(yīng)無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，以盡量減少上述因素的影響。觀察組和對(duì)照組所有陪護(hù)者既往健康，均無神經(jīng)、精神疾病史和陽性家族史。1.2 方法采用自行設(shè)計(jì)的問卷調(diào)查表和訪談形式對(duì)對(duì)照組、觀察組109名陪

7、護(hù)者逐個(gè)進(jìn)行調(diào)查，其中觀察組陪護(hù)者的一般情況采用填空式問卷，調(diào)查其性別、年齡、文化水平、與患兒的關(guān)系、家庭收入等情況;對(duì)照組、觀察組心理狀況調(diào)查由經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的訪談人員進(jìn)行，內(nèi)容是有重點(diǎn)的開放式問題，訪談時(shí)間2060 min。對(duì)照組、觀察組患兒的陪護(hù)者本著自愿的原則，雙方約定時(shí)間，在單獨(dú)的房間內(nèi)接受訪問，訪談前讓每位陪護(hù)者了解此次研究的目的、方法，同時(shí)簽署知情同意書，并對(duì)交談的內(nèi)容進(jìn)行同步錄音，訪談隱去患兒及其陪護(hù)者的真實(shí)姓名，以編號(hào)代替。1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法所有數(shù)據(jù)均采用絕對(duì)數(shù)(例數(shù))或百分?jǐn)?shù)表示，采用SPSS12.0分析軟件處理數(shù)據(jù)。百分?jǐn)?shù)的比較采用2檢驗(yàn)。2 結(jié) 果2.1 白血病患兒陪護(hù)者

8、一般情況陪護(hù)者的一般狀況包括年齡、性別、文化水平、與患兒關(guān)系、家庭收入方面，見表1。表1 白血病患兒陪護(hù)者一般情況注：同一項(xiàng)目?jī)?nèi)比較，*P0.01。2.2 陪護(hù)者心理狀況陪護(hù)者心理狀況分為得知患兒病情診斷后的最初情緒反應(yīng)(懷疑、否認(rèn);恐懼、悲傷;絕望;無能為力感等)和陪伴患兒治療中所感受到的壓力(疾病本身、治療費(fèi)用、未來生活等)兩方面，具體情況見表2。表2 患兒陪護(hù)者心理狀況比較注：與對(duì)照組相比，*P0.01。3 討 論3.1 白血病患兒陪護(hù)者一般情況分析從表1可以看出，在陪護(hù)者中患者父母居多，87例(87/109，79.81%，P0.01)，其中母親56例(56/87，64.37%);其他主

9、要為患兒的直系親屬，如兄長(zhǎng)、姐姐等;年輕陪護(hù)者(35以下)較多，72例(72/109，66.06%，P0.01);女性常見，84例(84/109，77.64%，P0.01);文化水平方面相近;中低收入家庭較多，84例(84/109，77.64%)。分析發(fā)現(xiàn)，至于調(diào)查中中低收入家庭較多，可能與我們這級(jí)醫(yī)院收治的白血病患兒有關(guān)，反應(yīng)我們這級(jí)醫(yī)院的實(shí)際情況。所以對(duì)陪護(hù)者進(jìn)行下一步心理護(hù)理時(shí)應(yīng)注意：年輕、父母，特別是母親和中低收入家庭的陪護(hù)者是心理護(hù)理的重點(diǎn)，宜根據(jù)上述陪護(hù)者的具體情況采取針對(duì)性的措施。3.2 陪護(hù)者心理狀況分析(2)恐懼、悲傷 在得知診斷的初期，絕大多數(shù)陪護(hù)者會(huì)由此產(chǎn)生恐慌和悲傷，1

10、03例(94.50%，P0.01)，這主要是對(duì)死亡的恐懼。也通過語言表現(xiàn)出來，如“首先想到的是死亡，手上的孩子還能活多久，不知道問誰，怎么辦。”(3)絕望 作為主要陪護(hù)者，當(dāng)患兒的生命面臨威脅時(shí)，其內(nèi)心的反應(yīng)是十分復(fù)雜、強(qiáng)烈的。接受訪談?wù)咴谡劶懊鎸?duì)這巨大的變故時(shí)，多人提到“天塌下來了，我承受不了”的感覺、“不行了，整個(gè)都癱了，感覺天塌下來了”等絕望者居多，90例(82.57%，P0.01)。(4)無能為力感 主要是由對(duì)未來的不確定、信息的缺乏，子女所受的痛苦和經(jīng)濟(jì)的困擾造成的。共97例(88.99%，P0.01)。(5)其它 主要是內(nèi)疚自責(zé)。患兒被診斷為白血病，作為主要陪護(hù)者難以接受這個(gè)事實(shí)，

11、經(jīng)常會(huì)對(duì)自己撫養(yǎng)孩子的方式、能力產(chǎn)生懷疑，認(rèn)為自己要承擔(dān)孩子患病的責(zé)任。(1)來自疾病本身的壓力。大多數(shù)陪護(hù)者(101例，92.66%，P0.01)在患兒接受治療后，能否及時(shí)緩解、是否復(fù)發(fā)是最擔(dān)心的。此外白血病治療階段，各種化療藥物、放療均會(huì)導(dǎo)致一定程度的不良反應(yīng)，應(yīng)用過程中患兒極有可能發(fā)生粒細(xì)胞減少、感染、出血、肝腎功能受損和嚴(yán)重的胃腸道反應(yīng)等。治療帶來的痛苦和不適都對(duì)患兒陪護(hù)者產(chǎn)生不同程度的困擾、壓力。(2)來自治療費(fèi)用的壓力。白血病治療不僅時(shí)間長(zhǎng),治療費(fèi)用也非常高。治療費(fèi)對(duì)于大多數(shù)家庭來說都是難以承受的，85例(77.98%，P0.01)，特別對(duì)我們這級(jí)醫(yī)院收治的多數(shù)中低收入家庭來說，更

12、是普遍現(xiàn)象。(3)來自未來生活的壓力。受訪者們(74例，67.89%，P0.05)承認(rèn)，子女接受治療后，經(jīng)過13個(gè)月的時(shí)間，她們的心態(tài)逐漸平和，已能正視現(xiàn)實(shí)。但是患兒今后的生活質(zhì)量、心理反應(yīng)，治療后能否繼續(xù)上學(xué)，能否正常工作，是否告知他人患兒的病情等成為白血病主要陪護(hù)者需要面對(duì)的問題，康復(fù)過程中和康復(fù)后可能受到的歧視也開始困擾著陪護(hù)者。(4)其他 主要是來自家庭結(jié)構(gòu)、生活空間改變的壓力。家中有人患病后，整個(gè)家庭原來的生活方式被打亂，全部的精力均放在生病的家人身上，家庭中所有的運(yùn)作都在為病人的生存或維持其家庭功能而努力。所以通過上述調(diào)查數(shù)據(jù)分析，將為下一步采取針對(duì)性的心理護(hù)理方式或者方法提供初步的科學(xué)依據(jù)，有待于我們進(jìn)一步的研究，對(duì)白血病患兒的治療和陪護(hù)者的心理健康具有重要意義?！緟⒖嘉墨I(xiàn)】1 高解春，王耀平. 現(xiàn)代小兒腫瘤學(xué)(M). 上海：復(fù)旦大學(xué)出版社，2003:110.2 張之南，楊天楹，郝玉書. 血液病學(xué)(M). 北京：人民衛(wèi)生出