校園學(xué)生慢性病手冊

同心守護(hù)校園慢性病童推廣手冊 二、生命故事 2(一)、「氣喘童行照護(hù)」校園慢性病個案管理故事 2(二)、「氣急攻心」慢性病個案照護(hù)歷程 (三)、跳動的心 27 44(五)、第一型糖尿病個案管理的經(jīng)驗(yàn) 56(六)、第二型糖尿病學(xué)生照護(hù)心路歷程 69(七)、一位代謝癥候群個案介入之行動與實(shí)踐 三、慢性病個案管理成果 (一)桃園市建國群眾小學(xué) (二)臺省中市石岡群眾中學(xué) (三)南投縣同富群眾中學(xué) (四)高雄市中山群眾小學(xué) (五)臺省北市東門群眾小學(xué) (六)臺省東縣東清群眾小學(xué) 四、結(jié)語 致謝 12021年一場突如其來的疫情大爆發(fā)，打亂了民眾原來的生活，也為校園帶來極大的沖擊，學(xué)生開始停課，但是我們對慢性病學(xué)生的個案管理與照護(hù)，也未曾停歇，希望他們將學(xué)校個案管理后習(xí)得的自我管理知能，能落實(shí)在居家，在停課不停學(xué)的這段期間，雖然學(xué)校護(hù)理師陸續(xù)被征召投入防疫前線，但是我們還是努力的把曾經(jīng)或正在校園里感動人心的慢性病學(xué)生的人生故事寫出來，期望這樣的分享能夠帶動更多人認(rèn)識且關(guān)注校園慢性病童。這一本手冊呈現(xiàn)學(xué)校護(hù)理師在校園展現(xiàn)專業(yè)與陪伴慢性病童的人生旅程，第一部份七篇關(guān)于氣喘、心臟病、糖尿病及代謝癥候群個案照護(hù)的心路歷程、加上來自醫(yī)師的小叮嚀，從校園連結(jié)到醫(yī)療機(jī)構(gòu)，醫(yī)護(hù)共同守護(hù)校園慢性病童；第二部分呈現(xiàn)六所分布在臺省灣北、中、南、東包含離島(蘭嶼)，不同區(qū)域、不同層級與大小的學(xué)校，校園慢性病個案管理的理念與心得，從校長、老師、學(xué)校護(hù)理師到家長，同心攜手營造友善校園并具體呈現(xiàn)個案管理過程及成效，邀請大家跟我們一起走入校護(hù)理師們感受個案管理的付出與收獲。2二、生命故事(一)、「氣喘童行照護(hù)」校園慢性病個案管理故事氣喘仍是全球性盛行率與花費(fèi)高的慢性健康問題，臺省灣氣喘是影響學(xué)童主要慢性病之一。根據(jù)衛(wèi)生福利部群眾健康署(2021)資料顯示在2017年群眾健康訪問調(diào)查(NHIS)，未滿12歲氣喘兒童，氣喘盛行率為5.6%，而一年內(nèi)因?yàn)闅獯l(fā)作，而至急診就醫(yī)有9.2%；氣喘是一種可達(dá)嚴(yán)重程度的慢性病，呼吸道長期處于發(fā)炎狀態(tài)，易受刺激物影響，若控制不佳氣喘易反覆發(fā)作，嚴(yán)重時更可能會呼吸衰竭，甚至死亡。氣喘學(xué)童需要整體性照護(hù)模式，醫(yī)療機(jī)構(gòu)、居家護(hù)理及學(xué)校護(hù)理應(yīng)有合適轉(zhuǎn)介咨詢平臺省，并重視學(xué)童生長發(fā)育、認(rèn)知、心理情緒及社會等特性，協(xié)助學(xué)童在學(xué)校學(xué)習(xí)過程，有效適應(yīng)調(diào)整。臺省灣現(xiàn)今的教育系統(tǒng)，仍未有學(xué)校護(hù)理師（縣市政府無補(bǔ)足校護(hù)）或校醫(yī)參與學(xué)童之醫(yī)療照護(hù)系統(tǒng)，老師擁有教育者的角色外，更包括疾病的監(jiān)測與處理，然而老師專業(yè)為教育，但常是面對氣喘學(xué)童的第一線人員，對氣喘學(xué)童之緊急發(fā)作與處置更是潛藏許多危機(jī)。雖然，學(xué)校中的護(hù)理師是醫(yī)療專業(yè)人員，然因缺乏持續(xù)的氣喘新知護(hù)理訓(xùn)練。直至2013-2021年衛(wèi)生福利部群眾健康署及教育部群眾學(xué)前教育署合力推動校園慢性病個案管理實(shí)施計劃，氣喘照護(hù)模式正式進(jìn)入校園。本校亦有氣喘個案，身為學(xué)校護(hù)理師，能藉由參與在衛(wèi)生福利部群眾健康署計劃，能有專業(yè)培訓(xùn)及相關(guān)照護(hù)支援如醫(yī)材及表單提供，協(xié)助學(xué)校健康中心支持照護(hù)系統(tǒng)，希望藉由計劃推動更能進(jìn)一步照護(hù)氣喘學(xué)童的生活適應(yīng)狀況，擁有身心社會發(fā)展，提供更3完善的校園健康照護(hù)與支持。貳、德興應(yīng)守(得心應(yīng)手)本校學(xué)生班級數(shù)共7班，學(xué)生總?cè)藬?shù)為155人；男生82人，女生73人。依據(jù)健康檢查和健康問卷篩結(jié)果顯示：現(xiàn)有疑似氣喘學(xué)生數(shù)6人，經(jīng)ISAAC問卷篩檢陽性4人，轉(zhuǎn)介4人，確診3人。疑似糖尿病或尿糖篩檢陽性0人，確診糖尿病個案數(shù)0人。有校園學(xué)童慢性病管理及評估之需求，建立校園慢性病氣喘兒童個案管理的模式，重點(diǎn)在于以健康促進(jìn)學(xué)校模式辦理學(xué)校兒童慢性病防治網(wǎng)絡(luò)的建置及個案管理模式，呈現(xiàn)并建立推動的具體成效，培養(yǎng)學(xué)生健康行為及健康生活型態(tài)，進(jìn)一步對于罹患慢性病學(xué)童進(jìn)行管理及評估，以達(dá)健康自主管理之成效。氣喘學(xué)生需要親師生共同守護(hù)，照護(hù)內(nèi)容包含如下：一、學(xué)童及照護(hù)者能評估氣喘控制狀況(一)學(xué)童能依據(jù)個人尖峰流速計監(jiān)測記錄說出自己位于綠黃紅燈的區(qū)域。(二)照護(hù)者能依區(qū)域燈號做出正確的自我處理方式。(三)學(xué)童及照護(hù)者能明確說出引發(fā)氣喘發(fā)作的過敏原。二、學(xué)童及照護(hù)者能積極治療達(dá)成氣喘控制(一)氣喘學(xué)童及照護(hù)者能夠共同完成每學(xué)期照護(hù)手冊的登錄。(二)學(xué)童及照護(hù)者在藥物治療上能執(zhí)行遵醫(yī)囑行為。(三)氣喘學(xué)童在計劃介入期間減少因氣喘發(fā)作之病假紀(jì)錄。三、學(xué)童及照護(hù)者能持續(xù)監(jiān)測以維持氣喘控制(一)校內(nèi)備有吸入劑型短效支氣管擴(kuò)張劑(請學(xué)童帶一份存放學(xué)4校)，吸藥輔助艙及可拋棄式紙管，尖峰呼氣流速計一支。(二)每個月一次依據(jù)兒童氣喘控制測驗(yàn)(ChildhoodAsthmacontroltest,C-ACT)做氣喘控制自我的評估。(三)活動結(jié)束后6個月內(nèi)尖峰流速計峰速值維持在個人最佳值的80%以上。四、校園能夠提供友善的健康環(huán)境(一)能夠提供100％的無菸校園環(huán)境。(二)導(dǎo)師能夠提供遠(yuǎn)離過敏原的班級清潔工作。(三)教師能依據(jù)學(xué)童個人健康狀況作運(yùn)動的教學(xué)活動。(四)學(xué)童能依氣候變化時做出正確的自我照護(hù)方式。(五)能夠提供社區(qū)醫(yī)療志工的咨詢網(wǎng)絡(luò)。（一）天上掉下來的禮物氣喘學(xué)童自述從小就知道自己有氣喘，會咳嗽、呼吸困難，需服藥及忍受發(fā)作時的不適，還要常到醫(yī)院看醫(yī)生，上天給與他們經(jīng)歷疾病的痛苦及磨練，讓他們從中學(xué)習(xí)照顧自己與疾病和平相處。但是學(xué)童有些醫(yī)療照護(hù)及常識未必正確，需要學(xué)校教育及健康中心追蹤照護(hù)。本校原來并非慢性病管理計劃中的群組名單，因?yàn)槟承５耐顺?，才讓我們得到此次學(xué)習(xí)的機(jī)會，方有醫(yī)材表單、經(jīng)費(fèi)補(bǔ)助及資源來鞭策自己（筆者）可以更完善照護(hù)學(xué)童。5國際學(xué)童氣喘和過敏性疾病研究用問卷(InternationalStudyofAsthmaAllergiesinChildhood)，簡稱ISAAC問卷，可以做初步的疑似氣喘的認(rèn)定，藉由家長通知單鼓勵就醫(yī)進(jìn)一步確診，具有良好的敏感度、特異度、工具信度與效度的。篩檢工具可進(jìn)行疑似個案性調(diào)查，藉由群眾小學(xué)每年新生氣喘篩檢，舊生每三年篩檢一次，可以建立國小學(xué)童氣喘盛行率之指標(biāo)。以前從沒接觸過此評估工具，經(jīng)過參加計劃施測后，發(fā)現(xiàn)對學(xué)生有助益，在學(xué)校慢性病護(hù)理個案管理上頗有幫助。（三）尖峰呼氣流速計(Peakexpiratoryflowratemeter,PEFRmeter)教導(dǎo)學(xué)童定期使用峰速計評估并登記自己的峰速值，自行監(jiān)測肺功能，家長及學(xué)童可以了解氣喘的控制狀況，評估氣喘嚴(yán)重度。在氣喘癥狀惡化之前，透過峰速計的數(shù)值，可先得知肺功能已先下降，及時使用適當(dāng)?shù)乃幬?，以避免氣喘發(fā)作進(jìn)而達(dá)到預(yù)防的目的。在峰速計評估活動第二天，有位學(xué)童峰速值由290降至105，當(dāng)下還輕松的跟學(xué)童說「昨天你吹得很好，不可以開玩笑喔！」，學(xué)童回答：「我今天早上發(fā)作了」(隔天及氣喘發(fā)作請病假一天)；有與導(dǎo)師聯(lián)絡(luò)，請老師注意觀察學(xué)生在校狀況；也同時電話連絡(luò)家長，告知學(xué)生狀況，請家長留意放學(xué)后孩子回家身體。本校應(yīng)用教育部推行的學(xué)校衛(wèi)生模式之健康促進(jìn)學(xué)校六大層面，推動校園慢性病個案管理及評估計劃如下：一、學(xué)校衛(wèi)生政策(將校園慢性病個案管理納為學(xué)校健康政策-各處室工作團(tuán)隊相互合作協(xié)調(diào)、分工情形)。二、健康教學(xué)與活動(校園慢性病個案管理融6入健康與體育領(lǐng)域教學(xué)、導(dǎo)師時間做全班性的關(guān)愛氣喘生活須知指導(dǎo)、課程配合學(xué)?；顒愚k理學(xué)生「吸吸呼呼好健康」慢性病個案管理健康講座)。三、物質(zhì)環(huán)境(健康公布欄配合張貼兒童青少年慢性病防治倡導(dǎo)品、營造預(yù)防氣喘發(fā)病的具體環(huán)境改善措施(如灑水防塵土飛揚(yáng)、體育活動場地的安排等)、學(xué)校無福利社故無提供含糖飲料)。四、社會環(huán)境(導(dǎo)師時間做全班性的關(guān)愛氣喘生活須知指導(dǎo)、營造氣喘和糖尿病學(xué)童的友善環(huán)境，考慮學(xué)生健康狀況調(diào)整作息(如調(diào)整氣喘學(xué)童的掃地工作分派、體育活動的調(diào)整等)。五、健康服務(wù)(個別指導(dǎo)追蹤轉(zhuǎn)介、配合學(xué)校活動辦理學(xué)生『緝』喘指導(dǎo)慢性病個案管理、氣喘學(xué)生健康問題建檔與管理情形(詳見圖一氣喘個案管理流程)、辦理健康講座辦理親師座談、兒童氣喘介入后知識態(tài)度行為分析及評價)。六、社區(qū)關(guān)系(配合學(xué)校家長日活動辦理校園慢性病個案管理親師座談倡導(dǎo)、辦理個案管理家長氣喘專題講座學(xué)童健康照護(hù)親師溝通、學(xué)校與社區(qū)醫(yī)療診所/醫(yī)院建立共同照護(hù)情形)。圖一氣喘個案管理流程（一）吸吸呼呼好健康「吸吸呼呼好健康」氣喘衛(wèi)生教育講座，辦理相關(guān)活動在開學(xué)后九月辦理學(xué)生『緝』喘指導(dǎo)、十月舉辦家長班親會及家長專題座談各一場、十一月辦理學(xué)生氣喘專題演講。學(xué)校有義務(wù)提供詳細(xì)的照護(hù)信息給學(xué)生及父母增加對于疾病治療及照護(hù)認(rèn)知，才能避免因缺乏對氣喘相關(guān)知識而自行停藥，無做好避免接觸誘發(fā)因子(接觸塵7的環(huán)境下造成氣喘頻繁急性發(fā)作，而影響到學(xué)童的學(xué)習(xí)與生活品質(zhì)，也增加醫(yī)療費(fèi)用的支出。透過給家長、學(xué)生『緝』喘衛(wèi)生教育及指導(dǎo)，讓孩子明了疾病及自我健康管理重要性，提升積極治療及控制的自我效能，方能協(xié)為中，這樣培養(yǎng)學(xué)生面對氣喘的健康素養(yǎng)方能協(xié)助他的人生?！笇魜泶禋狻辜夥搴魵饬魉儆嫳O(jiān)測病情變化。學(xué)生的氣喘常識從少少的認(rèn)知，經(jīng)過氣喘課程及指導(dǎo)后到愿意放學(xué)后，到課照班將功課寫完，還尋著我在健康中心加班處理業(yè)務(wù)時的燈光，在門外問著:「靜昀護(hù)理老師，下午我還沒吹氣(尖峰呼氣流速計測量)，可自發(fā)的自己來找我，做完每天的2次尖峰呼氣流速計測量，學(xué)生關(guān)心自己，達(dá)到自主健康管理著實(shí)不易，健康行為及狀況都在進(jìn)步中。(峰速計監(jiān)測在80%以上為綠燈區(qū)、60-80%為黃燈區(qū)、60%以下為紅燈區(qū)；指導(dǎo)學(xué)生認(rèn)識尖峰呼氣流速計值的變化區(qū)分，協(xié)助學(xué)生及家長監(jiān)測病情狀況，在惡化前能及時提出警訊，采取策略以防止病情惡化)。（二）另一只重要推手-家長座談倡導(dǎo)顛覆從前，不曾以氣喘議題這么系列性相關(guān)的社區(qū)家長連結(jié)，學(xué)生學(xué)習(xí)單元內(nèi)容也增加了。家長利用傍晚來接孩子時，辦理家長座談，雖然人數(shù)只有3位家長。學(xué)校行政支持及支援非常重要，校長很重視「氣喘家長座談會」，還到場開幕致詞，并且分享「她也是氣喘兒的媽媽，以是背著孩子睡覺，照護(hù)氣喘兒的過程…」，此時此刻讓家長有一種〝同一國〞的感覺，也讓我好感動；大家彼此距離拉近了。8（三）滾動修正繼續(xù)往前走計劃推動中，也曾遇困難，老師認(rèn)真教學(xué)訂正作業(yè)，以至原定下課學(xué)生無法到健康中心使用尖峰呼氣流速計監(jiān)測病情變化。經(jīng)過了解后，健康中心將峰速計監(jiān)測時間調(diào)整為早上到校及放學(xué)時，兩個時段做測量，即可解決問題。導(dǎo)師的協(xié)助角色非常重要，氣喘相關(guān)知識教育在班級全班學(xué)生及個案生活指導(dǎo)和家長溝通橋梁。學(xué)生每日在校園八小時，最密切的接觸照顧者是導(dǎo)師，須時時觀察及提供狀況回報健康中心及家長。「菜不菜?蝦不蝦?很重要」全班同學(xué)一起來。在收案會談時，個案小飛告訴我，他不能吃小白菜，只要當(dāng)天吃了小白菜就會喘，要去醫(yī)院。這時我才知道，小白菜也會是過敏原食物。請導(dǎo)師在班級午餐指導(dǎo)時融入機(jī)會教育，全班同學(xué)知道〝小白菜故事〞后，大家更能有一顆同理心及關(guān)心的角度，為每一位同學(xué)打菜。小杰對蝦子和花生過敏，所以藉由讓同學(xué)認(rèn)識氣喘與過敏源關(guān)系，學(xué)習(xí)每個人與疾病的差異性照顧。（四）體驗(yàn)活動-孩子是學(xué)習(xí)的主角程設(shè)計及監(jiān)測，所有目的皆為學(xué)童的健康及舒適著想形、環(huán)境控制情形及心理情緒狀況。學(xué)生能感受到使用尖峰呼氣流速計監(jiān)測病情變化，此項(xiàng)體驗(yàn)讓學(xué)童感受特深；他們說是「吹氣」，每次都想看今天吹得比昨天多嗎？天冷需戴口罩、不能吃冰9伍、共構(gòu)社區(qū)組織間行動結(jié)盟（CCAT）照護(hù)平臺省學(xué)童慢性病照護(hù)需要社區(qū)組織間行動結(jié)盟(CommunityCoalitionActionTheory,CCAT)，一起來提供醫(yī)藥治療及關(guān)心服務(wù)。學(xué)校最好的社區(qū)伙伴是醫(yī)療院所及家長合作，因?yàn)閷W(xué)童氣喘復(fù)診更是健康照護(hù)的重點(diǎn)，為協(xié)助家長帶孩子就醫(yī)，學(xué)校與社區(qū)佑民醫(yī)院研商師生診察優(yōu)惠方案合約(掛號、救護(hù)車、病房費(fèi)折扣、提供健康專題講座、學(xué)生義診等項(xiàng)目)。邀請社區(qū)氣喘照護(hù)網(wǎng)主治范家彰醫(yī)師（錦林診所）擔(dān)任本校氣喘顧問及專家，在學(xué)童照護(hù)上有任何問題，愿意接受護(hù)理師電話咨詢，在健康促進(jìn)學(xué)校之社區(qū)結(jié)盟建立一個非常重要之資源。家長愿意到校參加專題講座、連絡(luò)簿緊密溝通學(xué)童氣喘照護(hù)相關(guān)事項(xiàng)，讓家長對氣喘孩子的照顧更能「得心」應(yīng)手。（一）學(xué)生學(xué)習(xí)心得感想小喻：「謝謝靜昀護(hù)理老師教導(dǎo)我們?nèi)绾巫鳉獯摹皷|西”-尖峰呼氣流數(shù)計，一開始不知如何做，經(jīng)過老師說明示范后，終于學(xué)會。現(xiàn)在才知道氣喘發(fā)作這么嚴(yán)重。有時候我覺得做“東西”麻煩，慢慢的我才知道其實(shí)這都是在保護(hù)我自己。我覺得自己越來越健康小杰：「我覺得這學(xué)期很好玩，因?yàn)椤按禋狻?尖峰呼氣流數(shù)計，可以看我氣喘情況好不好?！剐〕剑骸父兄x學(xué)校讓我們上課、吹尖峰呼氣流數(shù)計，使我們受到更大的保護(hù)，在上課過程學(xué)習(xí)到〝如何防止氣喘發(fā)作、尖峰呼氣流數(shù)計〞，還有我在吹尖峰流數(shù)計時，竟然可以知道我有沒有氣喘，讓我很驚訝」小飛：「小時候，氣喘發(fā)作時，常常會有吸不到氣的感覺，爸爸媽媽就會帶我去看醫(yī)生，醫(yī)生就給一瓶氣喘吸劑藥。學(xué)校也在今年做了一個活動，所有氣喘的同學(xué)都要來做測驗(yàn)，因此我們可以清楚的知道是氣喘發(fā)作還是沒發(fā)作喔！」且一天二次呢！校方幫助我可以對抗氣喘，使我發(fā)作的次數(shù)可以比較少，也要謝謝靜昀護(hù)理老師」（二）家長氣喘倡導(dǎo)座談學(xué)習(xí)心得感想「氣喘和生活習(xí)慣有很大的關(guān)系，平時多留意小孩身體狀況，稍有癥狀立即減少引發(fā)過敏原，可以預(yù)防氣喘的發(fā)生。平時也要提醒小孩要重視身體保健。謝謝靜昀護(hù)理老師及導(dǎo)師照顧，讓我們更加放心」。二、2021年7月后會樂于「健康這畝田的耕耘」今年暑假七月，跟兩位氣喘個案學(xué)生電話家訪，很開心連絡(luò)上小飛和小杰及學(xué)生兩位家長。(因?yàn)楫?dāng)年筆者調(diào)動學(xué)校,才在個案高年級時與他們相遇)當(dāng)年小飛和小杰就讀國小高年級，參加了健康中心的「氣喘童行照護(hù)」個案管理計劃，在他們畢業(yè)后數(shù)年，現(xiàn)在是高中生，在電話中小飛和小杰還記得我(靜昀護(hù)理老師)，真是開心又感動！須服藥也不用再看醫(yī)生；但是有一人每天還須用氣喘藥物；在訪談完后，一則以喜一則以憂。有研究顯示兒童氣喘于青春期消失的比例約16%~60%(衛(wèi)生福利部群眾健康署，2021)。小飛和小杰在電話中說著：「記得在國小時，到健康中心吹氣和畫曲線(尖峰呼氣流數(shù)計測量)、上氣喘課；還有不能掃地擦黑會告訴父母在學(xué)校有到健康中心吹氣、上課，讓他們印象深刻；感謝學(xué)校的照顧」。其中一位媽媽說：幼兒園和國小是她孩子氣喘最嚴(yán)重的時段，半夜常帶孩子到醫(yī)院掛急診、住加護(hù)病房，謝謝學(xué)校在國小階段的關(guān)心照顧。短暫的、會談的答覆僅有點(diǎn)頭搖頭；畢業(yè)前的結(jié)案會談，學(xué)生改變及進(jìn)步很多，眼神有交集有微笑，小飛和小杰說到自我照顧的事項(xiàng)也自信許多。導(dǎo)師說：「參與健康中心照護(hù)活動的這段時間學(xué)生病健康照護(hù)識能幼苗已在學(xué)生長出了。照護(hù)及陪伴氣喘學(xué)生是學(xué)校護(hù)理師的本職與專業(yè)，從校園做起，透過關(guān)心及關(guān)懷，可以提升學(xué)生健康及生活質(zhì)量。感恩在照護(hù)氣喘學(xué)生個案，接觸了家長、醫(yī)生、衛(wèi)生福利部國民健康署及教育部群眾學(xué)前教育署、承接校園慢性病計劃的陳筱瑀教授及林麗鳳教授，因?yàn)榇B了這些人與資源，方能提供給氣喘學(xué)生照護(hù)的不同面向。從接觸到個案，省思自我在氣喘個案護(hù)理之角色與個案管理規(guī)范流程之不足，幸遇陳筱瑀教授及林麗鳳教授在校園慢性病計劃中，用心精心規(guī)劃的帶領(lǐng)及培訓(xùn)一群學(xué)校護(hù)理師，學(xué)習(xí)角色賦權(quán)與案照護(hù)的目標(biāo)，逐步踏實(shí)環(huán)環(huán)相扣自我成長，衍生成在地校園慢性病學(xué)童護(hù)理。捌、結(jié)語－孩子的「吸吸呼呼」照護(hù)需要更多政策挹注及實(shí)務(wù)工作者之參與學(xué)校護(hù)理師面對學(xué)生復(fù)雜化的健康問題，其中慢性病也在年輕化、嚴(yán)重化，應(yīng)適時提供學(xué)生獨(dú)特性、個別化的護(hù)理專業(yè)服務(wù)，有效提升護(hù)理質(zhì)量。當(dāng)時在收案管理時各學(xué)校推動的校園慢性病個案管理內(nèi)容尚未標(biāo)準(zhǔn)化，校園氣喘管理上，學(xué)校工作人員的認(rèn)知不喘診療共識的與學(xué)校聯(lián)系仍是需改善之處。因此，學(xué)校護(hù)理師應(yīng)加強(qiáng)研究能力，在學(xué)生的健康問題需要更多實(shí)證的研究，提供相關(guān)健康指導(dǎo)、衛(wèi)生倡導(dǎo)課程設(shè)計值，以提升學(xué)校護(hù)理專業(yè)。需要具備倡議能力，在強(qiáng)調(diào)由下往上的健康促進(jìn)學(xué)校運(yùn)作方式，讓行政及老師參與發(fā)現(xiàn)學(xué)生需求，透過課程融入為策略促使學(xué)生及家長健康知識、態(tài)度、行為的增加與改變。具備統(tǒng)整能力，整合學(xué)校、家庭及醫(yī)療院所的資源，將社區(qū)及外部資源結(jié)盟是必要的策略。氣喘防治工作需從小就開始，正確的個人自我照顧、配合學(xué)校氣喘管理，藥物控制，確制，進(jìn)而減少醫(yī)療資源的浪費(fèi)。盼望在教師及護(hù)理師、家長及醫(yī)療人員的聯(lián)袂出擊，氣喘學(xué)童能有良好的生活質(zhì)量，并能正?？鞓返某砷L。氣喘是全球最常見的慢性病之一，這是一種慢性呼吸道發(fā)炎疾病，因氣管對外界刺激過度敏感，誘發(fā)氣管收縮造成呼吸道阻塞。癥狀包括反覆呼吸癥狀，如喘鳴、呼吸短促、胸悶及咳嗽。在治療方面，小朋友一定要遵照醫(yī)師的指示，不管是口服藥或施打流感疫苗，減少氣喘被誘發(fā)的風(fēng)險。及冰冷食物或飲品。盡量以原食物為主，避免食品添加物如防腐劑、色素或香料某種食物過敏才避免食用，最后，要記得均衡飲食更重要。(二)、「氣急攻心」慢性病個案照護(hù)歷程壹、前言~我的害怕你們知道嗎?姍姍的老師又來到健康中心打電話，我在旁聽著，心中想著珊珊又請假了，想這孩子總是因?yàn)闅獯l(fā)作沒辦法到學(xué)校，老師常和我抱怨一直請假課業(yè)跟不上、同儕關(guān)系也不好，也因?yàn)檫@樣，珊珊是健康中心的?？?，總想著我能讓她回家，擔(dān)心和心疼讓我想著該如何幫助她，和媽媽長談下，發(fā)現(xiàn)她已經(jīng)有拒學(xué)的傾向，和家長溝通后允許我在有上學(xué)時協(xié)助她使用針對她設(shè)計的氣喘學(xué)習(xí)手冊，手冊內(nèi)容包含教導(dǎo)使用尖峰呼氣流速器監(jiān)測肺活量、運(yùn)動時的注意事項(xiàng)、避開過敏原及按時服藥的重要性等，其中還有我認(rèn)為最重要確認(rèn)拒學(xué)的心理因素，藉由這機(jī)會，姍姍越來越喜歡和我說話，直到有一天，我請她完成自己的照護(hù)手冊封面，我看到封面畫出一個哭泣的女孩，寫著我不想變成天上的小天使，原來她常在夜里發(fā)作喘不過氣的感覺，讓她如此的害怕，一個小學(xué)的孩子因?yàn)閷膊≌兆o(hù)能力不足，讓她生活在恐懼中。貳、珊珊的啟發(fā)~氣喘兒童自我照護(hù)能力增能為主軸的護(hù)理照護(hù)也因?yàn)樯荷?，我嘗試辦理規(guī)劃群眾健康署委托的校園慢性病個案管理計劃，并著手收集最新的氣喘照護(hù)研究文獻(xiàn)及積極參加相關(guān)疾病進(jìn)修研討會，針對校園內(nèi)如何執(zhí)行氣喘團(tuán)體衛(wèi)生教育設(shè)計教學(xué)及規(guī)畫實(shí)施策略，經(jīng)由珊珊的照護(hù)經(jīng)驗(yàn)后，我認(rèn)為氣喘學(xué)童最重要的是需要學(xué)會自我照護(hù)及與疾病共處抗壓的能力，因?yàn)閷W(xué)童個案與家長能增加對疾病的認(rèn)知及擁有照護(hù)疾病能力后，可以避免有些學(xué)生自認(rèn)是自己不好才會生病及減輕家長對孩子罹病的罪惡感，所以，在我為他們設(shè)計的學(xué)習(xí)手冊就以自我照護(hù)能力增能為學(xué)習(xí)主軸。依據(jù)文獻(xiàn)報告整理出以ISAAC氣喘問卷可篩檢出最需照護(hù)的目標(biāo)對象，所以，剛開始是以校內(nèi)家長告知有氣喘病史學(xué)童者發(fā)ISAAC氣喘問卷執(zhí)行普查工作，確認(rèn)目前一年內(nèi)尚有發(fā)作或用藥中的學(xué)童，就列為計劃中的氣喘個案學(xué)童，經(jīng)清查后共收12名學(xué)童。確認(rèn)實(shí)施前準(zhǔn)備工作是開始著手撰寫校園個案照護(hù)計劃，將學(xué)校以健康促進(jìn)學(xué)校模式辦理慢性病防治網(wǎng)絡(luò)的建置及個案管理模式為規(guī)畫方向，當(dāng)時我身兼中心及種子學(xué)校雙重身分，所以計劃推動策略就分為中心學(xué)校以校群學(xué)校的思維及社會營銷為概念招募臺中市參加之學(xué)校，整合校園內(nèi)兒童慢性病防治網(wǎng)絡(luò)的建置并完成慢性病防治網(wǎng)絡(luò)社區(qū)有專責(zé)醫(yī)師的支持與咨詢服務(wù)醫(yī)療端建置及提供網(wǎng)絡(luò)學(xué)校端輔導(dǎo)與學(xué)校端個案管理增能課程及資源共享；種子學(xué)校則是建立校園內(nèi)慢性病氣喘兒童個案管理推動模式，照護(hù)具體目標(biāo)為學(xué)童及照護(hù)者能評估氣喘控制狀況、能積極治療達(dá)成氣喘控制、能持續(xù)監(jiān)測以維持氣喘控制及最重要的校園能提供友善的健康環(huán)境四大成效。參、開啟我的校園氣喘學(xué)生護(hù)理照護(hù)過程在開始實(shí)施校園內(nèi)慢性病氣喘兒童個案管理推動模式前，我收集家長氣喘兒童照護(hù)調(diào)查問卷，作為團(tuán)體衛(wèi)生教育課程介入前的需求評估，發(fā)現(xiàn)有高達(dá)8成3的氣喘個案學(xué)童，沒有依規(guī)定持續(xù)用藥，很多都是癥狀一停止、就自行停藥而且對氣喘監(jiān)測工具-尖峰流速計，大都表示沒聽過及未曾使用過，表示校內(nèi)收案學(xué)童個案呈現(xiàn)出氣喘自我照護(hù)欠佳的現(xiàn)況。從學(xué)?，F(xiàn)況再查證氣喘研究文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)近年來氣喘治療的方向不再只是強(qiáng)調(diào)氣喘的嚴(yán)重程度，而是由氣喘的控制程度來決定，許多研究中發(fā)現(xiàn)氣喘兒童的照護(hù)應(yīng)該要家庭、學(xué)校與醫(yī)療三方面的合作，家長必須了解學(xué)童自我照顧方式，例如：如何避免居家過敏原、定期自我兒童氣喘控制測驗(yàn)(ChildhoodAsthmaControlTest;C-ACT)與遵醫(yī)囑行為的重要性；學(xué)校應(yīng)當(dāng)建立學(xué)童健康檔案與管理，提供學(xué)童氣喘健康衛(wèi)生教育；老師應(yīng)給予正確的運(yùn)動方法及去除接觸過敏原的機(jī)會，同儕的了解關(guān)注可以獲得心理情緒的支持；醫(yī)療機(jī)構(gòu)則提供對個案的治療與給藥評估等資訊，三者合作下才可以提升氣喘兒童生活質(zhì)量。基于以上資料，在這次校園氣喘學(xué)童團(tuán)體衛(wèi)生教育教學(xué)課程規(guī)劃一系列『緝喘小學(xué)堂』自我照護(hù)增能課程，設(shè)計架構(gòu)運(yùn)用社會認(rèn)知理論中的觀察學(xué)習(xí)示范-目標(biāo)設(shè)定-自我監(jiān)督-回覆示教-正向增強(qiáng)等自我效能增強(qiáng)技巧與社會支持理論中的提供家人、同儕情緒與工具性方法來協(xié)助加強(qiáng)壓力對個案生理、心理不平衡狀態(tài)的適應(yīng)能力。因這次介入課程是我內(nèi)同仁召開學(xué)童照護(hù)協(xié)調(diào)會決議，以不干擾學(xué)生正規(guī)課程學(xué)習(xí)情況下，以早上導(dǎo)師時間及中午午休時間來彈性調(diào)配教學(xué)介入方案并將以上學(xué)習(xí)課程內(nèi)容及時間細(xì)節(jié)，通知家長同意后實(shí)施。『緝喘小學(xué)堂』自我照護(hù)增能教學(xué)課程內(nèi)容，共分為五個單元，所有的課程依循單元依序進(jìn)行，以下將課程教學(xué)實(shí)施方法說明如下:單元一我是緝喘小尖兵－在實(shí)施這單元課程前，我請已經(jīng)過訓(xùn)練并能正確操作的姍姍做回覆試教的示范者，確認(rèn)每位個案學(xué)童都學(xué)會后，再開始執(zhí)行這單元課程，個案學(xué)生須在無氣喘發(fā)作情下，每天早上到健康中心進(jìn)行連續(xù)兩周的尖峰流速計的實(shí)作并將每天個人尖峰流速計的最佳值填寫于個人照護(hù)學(xué)習(xí)單上，目的是讓學(xué)生及照護(hù)者能夠了解使用尖峰流速計正確測量的方式及數(shù)值所代表的意義，利用數(shù)值提供找出個案學(xué)童自己個人最佳值后并做紅黃綠燈號燈號的判斷，這樣可讓學(xué)童能清楚自己肺活量(呼吸)狀態(tài)的變化；單元二福爾摩斯來了－過敏原現(xiàn)形，這單元運(yùn)用健康信念模式中個人對誘發(fā)氣喘原因自覺嚴(yán)重性及罹患性來增強(qiáng)去除過敏原引發(fā)氣喘發(fā)作對健康危害的信任程度，課程先以與學(xué)童個案情境相似的故事內(nèi)容來引導(dǎo)學(xué)生氣喘與過敏原的連結(jié)以帶入會誘發(fā)氣喘可能有那些因素，學(xué)會過敏原的先備知識后再并將學(xué)生分成兩組，以在線動畫游戲教學(xué)方式進(jìn)行搶答競賽活動，藉此加深學(xué)生會誘發(fā)氣喘過敏原因素的知識，最后在課程活動總結(jié)時，征求學(xué)生分享個人引發(fā)氣喘過敏原的經(jīng)驗(yàn)，讓學(xué)生再次深刻了解應(yīng)如何做好避免過敏原預(yù)防氣喘的發(fā)作；單元三藥清楚－生活快樂送，這單元使用學(xué)童自我監(jiān)督行為方式來具備自我管理的技能并采用家庭照護(hù)者給予個案寫出愛的鼓勵的社會支持策略來共同完成填寫藥物使用紀(jì)錄單，課程教學(xué)是以戲劇實(shí)例情境影片方式帶入引導(dǎo)有無正確用藥對疾病身體健康的影響，影片結(jié)束后將學(xué)生分成2組進(jìn)行小組討論遵醫(yī)囑用藥的好處與無按時用藥的壞處，引導(dǎo)學(xué)生腦力激蕩寫出遵醫(yī)囑用藥對未來生活的影響而低年級學(xué)童個案就采用畫畫方式呈現(xiàn)，并將以上討論的個人心得單帶回家與家長分享及請家長反饋與鼓勵正確用藥的重要性；單元四我的健康報表－這單元采用工具性支持(我的緝喘照護(hù)手冊)來完成氣喘照護(hù)的持續(xù)監(jiān)測紀(jì)錄及利用情緒性支持(家人與同儕)來增強(qiáng)對控制氣喘的照護(hù)行為，課堂上將兩人分成一組，依照護(hù)手冊中的尖峰流速計數(shù)值以交通號志的紅燈-危險、黃燈-注意、綠燈-通行等概念來轉(zhuǎn)換成以肺的心情燈號！給個燈號吧！的緝喘燈號記錄，依據(jù)自己吹出的個人最佳值對應(yīng)計算后的標(biāo)準(zhǔn)值，可清楚將當(dāng)日個人尖峰流速計的數(shù)值涂上紅/黃/綠燈號，并繼續(xù)利用肺心情曲線圖畫出個人最佳值數(shù)字并連起來看連續(xù)性資料，如果都落在綠色線以上，表示近期氣喘控制情形良好，如果是落在紅色線與綠色線區(qū)塊，代表氣喘控制需注意，發(fā)現(xiàn)此狀況時須和學(xué)生個案討論控制欠佳的原因，大部分查證因素多為無規(guī)則用藥或近期有呼吸道感染情形，采取這樣圖樣式的設(shè)計對學(xué)生來說較能理解數(shù)值代表意義及能說出自己目前氣喘控制的現(xiàn)況，接續(xù)會請兩人一組學(xué)生個案討論個人得分的氣喘控制狀況，將討論結(jié)果及鼓勵對方的話寫在學(xué)習(xí)單并共同宣示依氣喘照護(hù)手冊做好自我照護(hù)的管理，當(dāng)日的學(xué)習(xí)單也和家庭照護(hù)者分享氣喘控制近況心得，另外，每月利用家庭聯(lián)絡(luò)簿來完成學(xué)童與家庭照護(hù)者每月一次的C-ACT測驗(yàn)(兒童氣喘控制測驗(yàn))，測驗(yàn)結(jié)果可計算出氣喘控制測驗(yàn)的總分，當(dāng)總分>=20分以上表示氣喘控制良好，<=19分以下，表示氣喘未受控制，測驗(yàn)結(jié)果可讓學(xué)生個案回診時與醫(yī)療單位作為氣喘控制的評估；單元五天天運(yùn)動樂舒活－這單元除了學(xué)童個案本身需了解規(guī)律運(yùn)動的重要性外，學(xué)校老師能提供友善的運(yùn)動環(huán)境也是增強(qiáng)氣喘學(xué)生運(yùn)動行為信念的重要因素，為使外在環(huán)境因素能夠增能并且運(yùn)用生活技能的教學(xué)演練，讓學(xué)童能在健康友善的環(huán)境中學(xué)習(xí)，教師部分請社區(qū)醫(yī)療端專責(zé)醫(yī)師到校輔導(dǎo)與支援氣喘學(xué)童照護(hù)教師增能研習(xí)，教師需學(xué)會氣喘學(xué)生運(yùn)動時該如何做好運(yùn)動前后的準(zhǔn)備事項(xiàng)，并能使用問題解決生活技能教導(dǎo)學(xué)生確定與分析無法規(guī)律運(yùn)動行為的原因，找出可行的解決方案，協(xié)助學(xué)生執(zhí)行規(guī)律的運(yùn)動行為。學(xué)生個案部份的教學(xué)方式是各組先派代表1名上臺省分享個人的運(yùn)動經(jīng)驗(yàn)后，再以兩組競賽九宮格游戲法方式帶入氣喘兒童的運(yùn)動行為重點(diǎn)，最后以罹患?xì)獯∈返拿斯适聛砉膭顚W(xué)生運(yùn)動對氣喘的益處。肆、建立彼此信任關(guān)系~不再害怕孤單經(jīng)過一系列的課程教學(xué)后我發(fā)現(xiàn)與學(xué)生及家長已建立起緊密的合作關(guān)系，特別是姍姍，我賦予她擔(dān)任團(tuán)體中的小隊長職務(wù)，負(fù)責(zé)學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)及指導(dǎo)角色的傳承工作，看到她閃閃發(fā)亮的眼神，詳細(xì)又認(rèn)真地陪伴其他學(xué)童學(xué)習(xí)氣喘照護(hù)的技能，最終的獲益是她開始喜歡上學(xué)，學(xué)習(xí)及人際關(guān)系開始漸入佳境，師長及家長終于安心與放心，而我獲得了個恢復(fù)燦爛笑容的小女孩。這次氣喘小團(tuán)體的個案家長的配合度都很高，但我發(fā)現(xiàn)推動最大的障礙是大部分的家長認(rèn)為氣喘疾病不需定期規(guī)律用藥(尤其對類固醇藥物使用的錯誤迷思)，處理氣喘方式常常是發(fā)作時再去就醫(yī)即可，所以，這次介入設(shè)計透過許多與家長聯(lián)系策略如家庭聯(lián)絡(luò)簿黏貼氣喘疾病相關(guān)照護(hù)小叮嚀、照護(hù)手冊上個案的生理指標(biāo)成效、個案心情學(xué)習(xí)單分享、電話或面對面訪談等，我期待這些方法可以讓家長做到配合醫(yī)療端遵醫(yī)囑的行為，實(shí)施后結(jié)果可達(dá)到預(yù)期的家長他們愿意改變的因素是遵醫(yī)囑后個案氣喘控制情況與夜間睡眠質(zhì)量變好，甚至因病請假的情形也改善。而在學(xué)生教學(xué)的策略中他們最喜歡的教學(xué)方法是游戲競賽方式，因?yàn)榭梢约袑Ｗ⒘?，增?qiáng)學(xué)習(xí)對氣喘照護(hù)知識的效果，還有他們認(rèn)為確認(rèn)自己的氣喘是否控制良好，最有效的方法是涂色及畫出個人尖峰流速計數(shù)值的紅黃綠燈號，這種方式很簡單又易懂，讓他們覺得具有照顧自己健康的能力。其實(shí)我發(fā)現(xiàn)個案自我照護(hù)能力真的提升，是有一天團(tuán)體輔導(dǎo)個案中的小光，在上體育課時自覺身體不適，他馬上尋求師長與同儕的協(xié)助，至健康中心使用他的尖峰流速計監(jiān)測個人指標(biāo)并請同學(xué)回教室拿備用支氣管擴(kuò)張藥物給我協(xié)助個案用藥，還好在用藥及氧氣使用處理后再次測量尖峰流速計個人值為綠燈，以電話及通知單告知家長注意，小光就回教室繼續(xù)上課。團(tuán)體輔導(dǎo)在『緝喘小學(xué)堂』自我照護(hù)增能教學(xué)結(jié)束后，12位學(xué)童個案從每天改成每周固定星期三早上按時自動到健康中心完成尖峰流速計的測量，數(shù)值登錄于照護(hù)手冊后會主動告知我尖峰流速計值是什么顏色的燈號，除了定期持續(xù)的氣喘照護(hù)記錄及家長反饋單，我還會故意不定時詢問他們今天學(xué)校是掛什么顏色的空氣質(zhì)量旗，因?yàn)榭諝赓|(zhì)量對氣喘控制非常重要。最后在氣喘個案管理計劃案結(jié)束時，將照護(hù)過程中的表單及成效再次檢視，依據(jù)學(xué)生使用手冊書寫過程微調(diào)內(nèi)容外，又增加健康中心護(hù)理師使用的照護(hù)紀(jì)錄，以達(dá)到更完善的個案管理護(hù)理。伍、不同個案需求的照護(hù)模式~罕病(肝糖儲積癥)合并心臟病個案校園內(nèi)慢性病學(xué)童個案不是只有氣喘個案，還有其他疾病慢性病學(xué)童需要照護(hù)，這次再藉著參加群眾健康署委托臺中科技大學(xué)筱瑀老師專業(yè)團(tuán)隊來引導(dǎo)我重新審思新增心臟病學(xué)童個案流程規(guī)劃設(shè)計，主要也是源于學(xué)校新增一位罹患罕病(肝糖儲積癥)合并心臟病(心房中膈缺損)學(xué)童，經(jīng)過校園慢性個案管理計劃實(shí)施照護(hù)的實(shí)證經(jīng)驗(yàn)后，規(guī)劃方向以導(dǎo)入健康促進(jìn)學(xué)校六大范疇介入模式設(shè)計，發(fā)現(xiàn)以這樣的方式推動校園個案照護(hù)，會讓學(xué)校成員形成共識更能提供友善校園環(huán)境與完善的照護(hù)計劃。陸、特殊疾病學(xué)童堅毅母親的身影~學(xué)校必須是家長的支柱回想我第一次對小宥的印象是發(fā)現(xiàn)幼兒園有位家長每天陪著孩子上課，與小宥媽媽有實(shí)際的接觸是幼兒園主任告知小宥即將進(jìn)入小學(xué)，所以我主動與媽媽聯(lián)系到健康中心訪談，說實(shí)話身為專業(yè)人員，我對于他與生俱來的罕病所知道的訊息非常有限，但我們身為校園中唯一有專業(yè)背景的護(hù)理師，對于特殊疾病的學(xué)童照護(hù)，沒有說「不」的權(quán)利，我必須說面對一位疲憊但有著閃爍著堅毅眼神的母親，充分感受到這些罕病的家長都非常了不起，面對自己的孩子他們必須學(xué)會如何照顧及挑戰(zhàn)許多未知的狀況，我常想如果是我，應(yīng)該會手忙腳亂，更何況是毫無專業(yè)及經(jīng)驗(yàn)的他們，當(dāng)我聽到小宥的媽媽巨細(xì)靡遺詳述孩子從小到目前的身體狀況時，那是需要花多少時間不間斷的吸收新知與邊學(xué)邊做所累積的經(jīng)驗(yàn)啊！我衷心地敬佩與感到心疼，學(xué)校必須當(dāng)家長的支柱，在孩子的成長過程上借助校園友善環(huán)境的設(shè)置，以小宥目前的狀況來安排最適宜的就學(xué)方案。柒、健康中心積極介入~配合疾病需求評估規(guī)劃照護(hù)方向因小宥同時罹患罕病及心臟病，罕病肝糖儲積癥的個案照護(hù)，健康中心做法是積極配合特殊疾病的需求評估來規(guī)劃照護(hù)方向，目前小宥罕病的照護(hù)方向：(一)召開個案照護(hù)會議:第一重要是安排召開個案照護(hù)會議，以校內(nèi)主要照護(hù)相關(guān)人員，含各處室主任、導(dǎo)師及任課教師并請小宥與媽媽一起共同參與，主要是讓校內(nèi)同仁能了解個案的身體照護(hù)現(xiàn)況及家長對學(xué)校的需求問題，在會議上發(fā)現(xiàn)小宥媽媽期望依循幼兒園照護(hù)方式表示能入班陪同，經(jīng)由校長同理與安撫善意表達(dá)應(yīng)依孩子現(xiàn)階段能力目標(biāo)是期待提升孩子獲得成就感為主，家長不入班以靠近班級安排擔(dān)任圖書室志工方式，來讓家長安心、學(xué)生成長方向推動。(二)在疾病照護(hù)配合方面：老師及健康中心需注意預(yù)防低血糖的身體征象表現(xiàn)并配合家長監(jiān)測血糖值保持大于70mg/dL，班級導(dǎo)師在飲食方面須限制給予高糖類食物、糖分高的水果，所以學(xué)校營養(yǎng)午餐水果種類的提供是很重要的細(xì)節(jié)，小宥的兩種疾病都必須特別預(yù)防感染情形，如班級上有發(fā)生傳染疑慮的疾病時，必須告知家長注意，健康中心對于小宥特殊疾病低血糖緊急情況需清楚如何處理，小宥低血糖處理與糖尿病的處理方式不同處，是除了葡萄糖供應(yīng)外，也須在間隔1-2分鐘再立即提供用冷開水加入生玉米淀粉泡制的飲食，這些備用物品都放置在健康中心的小宥專屬緊急備用箱。(三)融入健康促進(jìn)學(xué)校六大范疇推動模式設(shè)計:對于心臟病個案管理的照護(hù)，以融入健康促進(jìn)學(xué)校六大范疇推動模式設(shè)計，其推動的細(xì)項(xiàng)說明如下：在學(xué)校健康政策以整體政策規(guī)劃與發(fā)展形成校內(nèi)同仁的共識，訂定校園慢性病學(xué)童個案管理規(guī)劃納入于健康促進(jìn)學(xué)校計劃整合性推動并經(jīng)教務(wù)會議通過，在會議中說明照護(hù)內(nèi)容及重要性；物質(zhì)環(huán)境是完成支持性具體環(huán)境的建置，與總務(wù)處偕同檢視校內(nèi)目前現(xiàn)有設(shè)提供高質(zhì)量照護(hù)成效，如備有氧氣與藍(lán)芽血氧監(jiān)測儀、藍(lán)芽血糖、血壓機(jī)、藍(lán)芽體重機(jī)；社會環(huán)境是需提高個案學(xué)童健康需求的重視及營造接納個案友善的環(huán)境，校內(nèi)同仁會依學(xué)生健康狀況調(diào)整活動方式，如導(dǎo)師建議調(diào)整個案校內(nèi)推動晨間運(yùn)動的方式，如鼓勵小宥參加校內(nèi)的早泳社團(tuán)，以維持規(guī)律運(yùn)動行為、體育教師授課時依小宥身體狀況，調(diào)整體育項(xiàng)目、健康中心護(hù)理師透過班親會與親師座談，說服家長們接納個案學(xué)童健康照護(hù)需求；社區(qū)關(guān)系則需完成社區(qū)資源網(wǎng)絡(luò)的建置，建立鄰近社區(qū)的醫(yī)療院所的健康咨詢電話，如學(xué)童原看診中國醫(yī)藥附設(shè)醫(yī)院小兒心臟病醫(yī)師的健康咨詢電話，納入學(xué)童個案管理的常用電話，與家庭照護(hù)者暢通溝通管道如聯(lián)絡(luò)簿、電訪、面談等方式，及時提供關(guān)心與支持；健康服務(wù)提供達(dá)成健康訊息交流站的功能，匯整班級心臟病個案名單給導(dǎo)師、體育老師、任課老師詳閱及簽名，并提供最新的個案照護(hù)準(zhǔn)則，如小兒心臟專科醫(yī)師回診時，給予的心臟病學(xué)生活動建議醫(yī)囑來規(guī)劃個案可以從事的活動種類及強(qiáng)度；健康生活技能教學(xué)與行動是發(fā)展慢性病個案自主管理增能模式，這部分分成兩部分實(shí)施，一是教師增能的部分，這部分融入學(xué)校校本健康議題課程規(guī)劃，利用教師周三進(jìn)修以心臟病學(xué)童自我照護(hù)能力教學(xué)制作教材教具，課程在設(shè)計制作前先給予教師相關(guān)照護(hù)能力之先備知識后，再創(chuàng)意發(fā)想適合低年級使用寓教于樂的教材設(shè)計，最后決定以回收厚紙箱制作健康迷宮教具，配合健康中心的個案管理照護(hù)學(xué)習(xí)課程，學(xué)生看到教材時，都迫不及待的自己動手學(xué)習(xí)，教學(xué)內(nèi)容含教導(dǎo)個案運(yùn)動時若有以下情形要特別小心需尋或胸部緊緊的不舒服，還有預(yù)防感染的日常照護(hù)、做好口腔衛(wèi)生防止齲齒發(fā)生等自我照護(hù)知識，在玩健康迷宮的游戲規(guī)則是學(xué)生同時需將題目及解答唸出來后再往下走；二是健康中心個案管理照護(hù)流程設(shè)計，依特殊疾病學(xué)童病史調(diào)查及臺中市新生學(xué)童心電圖檢查篩檢出確診個案，再依據(jù)文獻(xiàn)查證后設(shè)計心臟病個案管理的現(xiàn)況問卷調(diào)查表單，此表單主要是再次確認(rèn)心臟病學(xué)童目前仍持續(xù)治療者或需定期觀察的個案，依據(jù)現(xiàn)況問卷表單來建立分級管理名冊，其內(nèi)容含收集學(xué)童過去病史情形，況；個案管理照護(hù)內(nèi)容設(shè)計自編心臟病健康中心照護(hù)者表單如：個案管理照護(hù)單、健康中心就診紀(jì)錄單，除此之外也同步使用筱瑀老師的專家團(tuán)隊所設(shè)計之心臟病管理表單來加強(qiáng)心臟病學(xué)童的個案管理成效與質(zhì)量。在個案管理實(shí)施的過程中發(fā)現(xiàn)心臟病學(xué)童定期回診的重要性，修正管理表單予加入心臟病學(xué)童定期回診紀(jì)錄單，依收案學(xué)童以個別表單提醒家長回診時間及再次取得個案小兒心臟專科醫(yī)師最新的學(xué)童活動建議醫(yī)囑單，至于針對心臟病學(xué)童危急狀況的教學(xué)，則采用教師與學(xué)生心肺復(fù)甦術(shù)認(rèn)證考試及辦理緊急傷病闖關(guān)活動，來增加應(yīng)變能力的訓(xùn)練，家長則利用家庭聯(lián)絡(luò)簿方式，加強(qiáng)相關(guān)知識的傳達(dá)。這次心臟病學(xué)童個案管理的另一個特別之處是運(yùn)用科技工具云端管理平臺省i-care-管理個案，健康中心為心臟病收案學(xué)童設(shè)置每人一個賬號，自己拿著專用的QRcord卡夾對著計算機(jī)掃描，就可以將測量的藍(lán)芽血氧計、藍(lán)芽血糖血壓計及藍(lán)芽體重計的數(shù)值，自動帶入個案的數(shù)據(jù)庫，我發(fā)現(xiàn)低年級學(xué)生特別喜歡這種方式，因?yàn)榧议L分享告知孩子覺得從計算機(jī)熒幕上看到自己，好像在上電視喔！當(dāng)持續(xù)監(jiān)測一段時間后，在平臺省網(wǎng)站上可看到個案管理學(xué)生連續(xù)測量值的變化資料，讓護(hù)理師清楚個案照護(hù)的成效，此資料也可以分享給家長及學(xué)生以了解個人的生理測量資料，達(dá)到個案自主管理監(jiān)測的意義。采用健康促進(jìn)學(xué)校六大范疇推動心臟病個案管理照護(hù)，在學(xué)生端的改變看到學(xué)生更能清楚表達(dá)自己身體不適的具體描述，也能采取保護(hù)個人的健康措施，如戴口罩、做好口腔保健等預(yù)防感染自我照護(hù)行為；家長會積極與配合做到至醫(yī)院定期回診并將最新的照護(hù)信息傳達(dá)給學(xué)校健康中心；老師則是表示以健康促學(xué)校融入實(shí)施方式，讓全校授課老師都清楚如何一起照護(hù)學(xué)生，會很有安全感也能減輕教導(dǎo)心臟病學(xué)童運(yùn)動行為的壓力。捌、身為學(xué)校護(hù)理師專業(yè)呈現(xiàn)與實(shí)踐心得學(xué)校護(hù)理師是具有高度獨(dú)立性與自主性專業(yè)人員，為了提供完整與持續(xù)性的護(hù)理，這次個案管理照護(hù)配合使用健康中心提供的教學(xué)教材，我的心得是依收案學(xué)童就讀年段之不同設(shè)計符合此階段能力的教材，此次氣喘學(xué)童收案對象以高年級為主，故采用桌游教學(xué)游戲方式來學(xué)習(xí)疾病相關(guān)知識，以增進(jìn)學(xué)生健康信念進(jìn)而達(dá)到自我照護(hù)能力的增能；心臟病學(xué)童收案對象為低年級學(xué)童，其教學(xué)目的為能做好心臟病學(xué)童日常生活照護(hù)的自我管理，所以協(xié)同校內(nèi)老師集思廣益制作簡單易懂的健康迷宮，達(dá)到心臟病學(xué)童自我照護(hù)教學(xué)目標(biāo)。在和學(xué)生學(xué)習(xí)互動過程中，看見孩子是輕松愉快地接受疾病的相關(guān)知能，這是此次研發(fā)新教學(xué)教材的主因，希望學(xué)生對疾病本身帶來的不便及壓力，能以更愉悅的心態(tài)去面對，也期待他們能更正向積極對待健康。多年來在氣喘學(xué)童個案的照護(hù)中發(fā)現(xiàn)個案及家長都未聽過或會使用尖峰流速計監(jiān)測氣喘的控制情形，而且大部分氣喘學(xué)童用藥的技巧不正確，影響正確用藥治療氣喘的目的，所以氣喘學(xué)童個案如沒有以精確及更細(xì)膩的方式執(zhí)行照護(hù)管理，通常都達(dá)不到健康中心氣喘個案急診送醫(yī)頻率減少的具體成效。而心臟病學(xué)童大多數(shù)都是嬰幼兒時期就被發(fā)現(xiàn)確診，所以到小學(xué)就讀時多數(shù)都是已手術(shù)治療痊愈情形，所以導(dǎo)致家長會忽略定期追蹤的重要，因過往的經(jīng)驗(yàn)曾有心臟病學(xué)童無定期回診導(dǎo)致到了六年級又突然再次發(fā)病送醫(yī)，所以因此認(rèn)定心臟病學(xué)童個案執(zhí)行家長定期回診單的追蹤管理是極其重要的。在校園這么多年，針對校園個案照護(hù)的方式一開始從跌跌撞撞自我摸索的方式，盡量去做好這份很重要的工作，但其實(shí)真的做得很辛苦又有些擔(dān)憂目前這樣的照護(hù)方式夠不夠，真的很感謝衛(wèi)生福利部群眾健康署的校園慢性病學(xué)童照護(hù)計劃項(xiàng)目，給予我最好的專家團(tuán)隊輔導(dǎo)機(jī)制，其中校護(hù)的大學(xué)姊秀枝老師提供許多的資料與協(xié)助，讓我檢視照護(hù)表單的完整性，激蕩及鼓勵對個案照護(hù)方式勇于嘗試創(chuàng)意的做法，如氣喘桌游卡的設(shè)計，專家團(tuán)隊還提供設(shè)計完善的實(shí)務(wù)工作手冊，讓學(xué)校護(hù)理師對校園慢性病學(xué)童照護(hù)的健康檔案與管理有所依循；老師對疾病有正確的運(yùn)動及飲食照護(hù)知識；家庭照護(hù)者對疾病日常生活照護(hù)、遵醫(yī)囑行為有共同照護(hù)網(wǎng)的觀念。推動校園慢性病個案管理須以愛心、同理心作為源源不斷的動力來源，這次最大收獲是擴(kuò)展并行銷學(xué)校護(hù)理師的專業(yè)性，讓校園看見實(shí)施個案管理的具體成效，也使家長與學(xué)童增能做到自我照護(hù)管理行為，以面對未來能持續(xù)健康的生活。氣喘是慢性發(fā)炎疾病，需要家長和孩童長期配合和遵照醫(yī)囑。校園生活里，需要老師和同學(xué)一起關(guān)心孩童，在孩童需要幫忙時，及時使用急救藥物或減少運(yùn)動強(qiáng)度，常常就能獲得改善。胸悶，胸痛，呼吸困難是比較容易察覺的癥狀，有些孩童常在運(yùn)動后開始劇烈咳嗽，這也是氣喘的表現(xiàn)癥狀之一。氣喘發(fā)作時可以請孩童休息，慢慢呼吸，若依舊感到不適，可以請孩童使用吸入型支氣管擴(kuò)覺得癥狀依舊沒有改善就需送醫(yī)治療。目前氣喘用藥有保養(yǎng)藥和急救藥，兩者各自皆有口服和吸入型藥物的劑型。吸入型支氣管擴(kuò)張劑屬于急救藥物。學(xué)校老師和同學(xué)能一起了解疾病本身和注意事項(xiàng)，并進(jìn)而創(chuàng)造減少過敏原的環(huán)境，除了能讓氣喘兒在學(xué)校沒有心理負(fù)擔(dān)地使用藥物之外，對于有過敏體質(zhì)的同學(xué)也有幫助。氣喘兒童在季節(jié)交替時因?yàn)闇囟群蜐穸鹊膭×易兓容^容易發(fā)作。尤其近年來空氣質(zhì)量的惡化，沙塵暴帶來的懸浮微粒常伴隨著東北季風(fēng)在臺省灣出現(xiàn)，氣喘兒是較為敏感的族群，容易受其影響，需在空氣質(zhì)量不佳的時候，減少戶外活動，并請醫(yī)師準(zhǔn)備適合的急救藥物以備不時之需。另外，氣喘孩童也不適合打掃灰塵過多或空氣不流通的環(huán)境。學(xué)習(xí)尖峰呼氣流速計有助于監(jiān)測病情的變控制良好的氣喘孩童應(yīng)要能和同學(xué)一起快樂地上課，大部分都可以正常生活，上體育課時先做暖身操，再開始活動，避免突然地劇烈運(yùn)動，可以減少發(fā)作。希望藉由學(xué)校和醫(yī)療團(tuán)隊的合作，讓氣喘兒能快樂地上學(xué)，不缺課，和同學(xué)一起健康學(xué)習(xí)。中正思索著下周開學(xué)的準(zhǔn)備事項(xiàng)。突然，劉老師劃破寧靜的提高八度要換心的新生嗎?剛通知媽媽來這周六來開個案會議，她在電話里唸了一堆注意事項(xiàng)，連吃藥都要很小心，只要有一點(diǎn)點(diǎn)不舒服就要立刻通知家長或到醫(yī)院，總之說了好多好多！」接著，劉老師又自我安慰似的說道:「還好，我心隔壁，不然可怎么辦才好呀？」案會議的時候，我們與家長再好好討論照顧方案，先別太擔(dān)心喔！」當(dāng)下我心想：不知道這位心衰竭的孩子是怎樣的呢?同時，也回憶起先前在加護(hù)病房照顧心衰竭的病人，虛弱的躺在病床上，插著許多的管子，裝著生命征象監(jiān)視器的情景。星期六的校園充斥著各種社團(tuán)的嘻鬧聲及笑聲，個案會議在健康中心旁的一年三班教室舉行，正當(dāng)我準(zhǔn)備好資料準(zhǔn)備參加會議，就在教室門口看到一個瘦弱矮小、膚色暗藍(lán)紫色的小孩，手扶在門框上，具和繪本，要不要進(jìn)來教室玩玩呢?」原來，他就是我們故事的男主會議開始了，阿展仍舊站在門口，目不轉(zhuǎn)睛的看著操場。個案會議中得知阿展生長在一個單純的家庭，有一個大二歲的同校姊姊，家族中并無心臟病的遺傳史，幼兒時期因不明原因的心肌炎，而導(dǎo)致心衰竭，從小就持續(xù)吃藥及限制活動，以控制病情的惡化；但就開始排等換心的捐贈，因?yàn)榘⒄贵w重及身材較瘦小，需等較小的心多要注意的事情，阿展有顆心臟的藥需在學(xué)校吃，這顆藥很重要，要按時吃不能遺漏，要在午餐飯前大約十一點(diǎn)左右吃，拜托老師不要忘因上午十一點(diǎn)是上課時間，聽到這藥得在那時服用，劉老師不禁眉頭深鎖，滿臉困擾和壓力地看著媽媽，正想發(fā)言時，阿展的又急促的接著說：「醫(yī)生還有交代阿展不能跌倒碰撞，尤其是胸口絕對不行撞到，也不能運(yùn)動，也不能上體育課，如果在學(xué)校有任何的身體不舒服，請一定要立刻通知我或我先生，我們要立刻帶他到臺省北的醫(yī)院檢查治療，這也很重要，請老師要特別注意，麻煩老師了?！箖簣@不同，國小老師一個人要照顧二十幾個學(xué)生，無法像幼兒園無時無刻都盯著阿展，尤其是下課時間，我會盡量…盡量讓他不離開我的視線，下課時間我也會規(guī)定他只能在教室不能下課，不然我會非常擔(dān)心呀！除此之外，我會將阿展的情形在班親會跟全班家長說上課時間也跟全班同學(xué)說明，以避免孩子們不小心的沖撞，讓阿展受阿展媽媽微微點(diǎn)頭…劉老師好似又想起什么，求救的眼神看著我說：「阿展的中午飯前藥，我會和健康中心護(hù)士阿姨討論如何給藥，若阿展有任何的不舒服，我也會立刻讓他去健康中心檢查并通知家長，好在健康中心就在我安撫地看著劉老師，接著用比較宏亮一些的聲音跟媽媽自我介此時我也看了一下依舊倔強(qiáng)手扶門框、站在門口的阿展，發(fā)現(xiàn)這宏亮的自我介紹，有吸引了一下阿展注意，不經(jīng)意地看了一下我們。我也在此時向阿展媽媽說明：「我們已了解阿展的身體狀況及在學(xué)校須注意的事項(xiàng)，我與老師們會擬定阿展的校園健康照顧計劃，并告知所有的任課老師，包含與體育老師討論不上體育課的因應(yīng)方案；阿展若有任何身體不適狀況也會與家長保持聯(lián)系，若真的有緊急情況，我們會依學(xué)校緊急傷病處理流程，執(zhí)行心肺復(fù)甦術(shù)(CPR)，并由救護(hù)車送至學(xué)校最近的馬偕醫(yī)院，請媽媽放心喔！」看著媽媽和劉老師的緊張焦慮因會議面對面的溝通聯(lián)系，有稍稍緩和，我的心也放下一些，此時的阿展依舊目不轉(zhuǎn)睛的看著操場。開學(xué)前的新生家長座談會，劉老師和我準(zhǔn)備了一些心臟病童的資班孩子說明心臟病童的衛(wèi)教倡導(dǎo)及所需注意的事項(xiàng)，期待同學(xué)們之間互相幫忙，一起平安快樂的成長。在我和老師唱作俱佳的說明后，家長們均給予正向的反饋，表示這是孩子們很好的學(xué)習(xí)成長的機(jī)會，會與我們一起保護(hù)阿展，讓我們安心許多。家長會結(jié)束后，劉老師近乎歡呼的跑到健康中心，興奮的順便說阿展的藥物經(jīng)醫(yī)師調(diào)整時間，所以會在家里吃完藥才來上學(xué)，不用在學(xué)校吃了，這樣我輕松一些呢！」開學(xué)后的校園充滿著朗朗的讀書聲和孩子們的嘻笑玩耍聲，健康展和劉老師，不知他們是否已適應(yīng)彼此及校園生活，利用下課空檔，我想去找他們，才剛走到隔壁一年三班教室門口，就看見熟悉的藍(lán)紫膚色的身影，依舊獨(dú)自手扶門框，站在教室門口走廊，目不著操場。走廊上有著追逐游戲的同學(xué)，教室里的劉老師一邊改作業(yè)，一邊叫著阿展進(jìn)教室，看到如此場景，擔(dān)心阿展不小心被撞到，我直接伸手想牽他進(jìn)教室，但是~他不回應(yīng)，面無表情，虛弱堅持的站在門口，直到上課鐘響。像剛剛那樣站著，我無法無時無刻的盯著他，我有二十幾個學(xué)生要照顧，而且都是新生剛上小學(xué)，喜歡跑來跑去，我很擔(dān)心他被撞到，但是叫也叫不進(jìn)來，怎么辦才好?還好他不用在學(xué)校吃藥，不然我真的會被搞瘋了呀！」我也試著告知阿展下課時間站在門口很危險，甚至老師也給予下課在教室的規(guī)定，但是，下課時依舊是熟悉的身影和動作站在教室門連續(xù)一周，即使被走廊玩鬧的同學(xué)不小心撞到手，把老師嚇出一仍倔強(qiáng)站在老位置，不發(fā)一語，眼睛看著操場上踢球玩球的同學(xué)。老師跟我均好奇的詢問原因，然阿展總是冷漠不回應(yīng)，同學(xué)也因老師警告不可以撞到他，而保持距離不敢靠近他。沉默孤單的站在走廊，成了阿展的每日校園生活情景。有天下課，劉老師慌張地到處尋找不見的阿展，我也加入?yún)f(xié)尋行列，突然看見他站在操場旁，專心的看著一群瞬間飆升！老師立即帶著若無其事的阿展到健康中心檢查，所幸只有心跳依舊緩慢，每分鐘五十至六十次，其他并無異狀。雖然經(jīng)歷被球撞到的驚險瞬間，隔天下課依舊在廊看見熟悉身影，我走到阿展身邊，看著嗎?」他立刻轉(zhuǎn)頭用著驚訝閃爍的眼神正視我，第一次看見他嘴角微微上揚(yáng)，并朝著我微微點(diǎn)頭。容易被撞到，真的很危險，如果阿展可以聽話，不站在走廊上，而且看著坐在身旁補(bǔ)作業(yè)的阿展。與老師討論后，我打電話向阿展媽媽說實(shí)阿展是一個很好動的孩子，但是他從小就有心臟的問題，我一直不敢讓他太過運(yùn)動，踢球打球更不可能，所以他一直很不開心，脾氣也很大，但是他會踢球嗎?會不會撞到他胸口?安全嗎?」聽到媽媽一連串的擔(dān)憂，我一邊思索著如何進(jìn)行這必須安全的艱巨任務(wù)。我召集了一場小型聯(lián)系會議，邀請校長、主任、體育老師、劉老師及家長參與，并一起規(guī)劃了一堂阿展生平第一堂體育課。上課前，我們隆重的邀請阿展及全班的同學(xué)一起備課，先說明了心臟病運(yùn)動的危險性及種種運(yùn)動限制，并共同制定好玩又安全的踢球規(guī)則：不離地，一起好好保護(hù)他。全班的孩子都認(rèn)真的去找阿展勾勾手，也互相蓋印約定，善良天真且發(fā)自內(nèi)心的舉動，讓我忍不住紅了眼眶。一切準(zhǔn)備就緒，期待的第一堂體育課開始了，金色的陽光下映襯著阿展藍(lán)紫膚色，雖然身體瘦弱，但掩蓋不住興奮無力開懷大笑，但藏不住喜悅的面容；雖然無法邁著一球，直到下課鐘響。雖然我已做了萬全的準(zhǔn)備，也在腦海中作了許多緊急的情境演練，但是隨著下課鐘響，我居然松了一口氣，看著劉老師一起相視而笑。下午，阿展第一次主動到健康中心，依然習(xí)慣的手扶門框站在門口，但不同的是眼睛不再看著操場，而是注視著正在忙碌處理傷病學(xué)那間我來不及感動，立刻迅速處理完手上的工作，帶著他坐到治療區(qū)，詢問狀況并詳細(xì)的檢查，除了心跳緩慢，初步判斷還好只是肌肉疼痛，但是因身體狀況需特別注意，所以阿展在治療區(qū)觀察休息時，電聯(lián)媽媽說明情況，并請回家后注意觀察。此時的阿展沉默地坐在椅子上，但是雙手緊握，原來之前曾因心衰竭藥物及心臟病導(dǎo)致腹痛而回院急診，所以腹痛讓他緊張焦慮。把握機(jī)會跟他衛(wèi)教了一番，并告訴他在心臟問題改善前，在學(xué)校只能走路散步，也要小心注意不要跌倒和撞到，在家也要乖乖吃藥喔！阿展雖低著頭默默地聽著我叨念，卻不時的微微點(diǎn)頭，好似認(rèn)同開刀換一個新的心臟就會好了?」他這簡短一句成熟且明白一切的問接下來的日子，阿展成了健康中心?？停刻煜抡n時間總是輕輕地走到我身邊，小聲喊著肚子痛，窗邊的那張治療區(qū)椅子是他常坐著休息的位置，一邊安心的休息，一邊看著窗外游戲跳繩的同學(xué)。與媽媽保持聯(lián)絡(luò)，也請媽媽將阿展在學(xué)校踢球運(yùn)動及腹痛頻繁紀(jì)錄，帶回門診給醫(yī)師評估，所幸醫(yī)院的檢查均無異狀。忙碌的校園生活又接近期末，突然發(fā)現(xiàn)好幾天沒看見?？桶⒄沟浇】抵行模行炷詈蛽?dān)心，于是趁下課時間又晃到一年三班，還未進(jìn)到教室，在走廊看到阿展的身影，不是孤單的站著，而一個同學(xué)，邊散步邊聊天，不時還貼心的問阿展會不會累，除了牽手同學(xué)，前后還各有一個比著手指槍的保護(hù)天使，一行五人迎面走過來準(zhǔn)備進(jìn)教室，不約而同有禮貌地跟我打招呼，左右牽手的保護(hù)天使表四個保護(hù)天使驕傲地笑著，手牽得更緊了，阿展乖乖的被牽著手，靦腆笑著，五個人有說有笑，慢慢走回教室。一年級下學(xué)期剛開學(xué)，突然接到阿展媽媽急電健康中心，激動說道：「吳阿姨，阿展終于等到心臟了，我們要立刻帶他到臺省大醫(yī)院，現(xiàn)在阿嬤會馬上去學(xué)校帶他回家，但請先不要告訴他要到醫(yī)院的事，怕他會害怕開刀，我們排很久了，好不容易等到適合的捐贈心臟，一定要半哄半騙得帶他到醫(yī)院！這件事有點(diǎn)急，上課時間老師沒接電話，麻煩請你幫忙跟老師說一下，謝謝?！刮伊⒖掏ㄖ獎⒗蠋?，阿嬤也迅速帶阿展回家。一個月后，阿展媽媽帶著膚色不再是藍(lán)紫色，而是略顯蒼白的阿展，出現(xiàn)在健康中心，我驚喜的詢問：「一切都順利嗎?」傷口還沒拆線，阿展就吵著要回學(xué)校，怎么勸阻都沒用，他無論如何都要上學(xué)，還一直說學(xué)校有吳阿姨在，不用擔(dān)心…」雖然內(nèi)心充滿著被信任的成就感，但忍不住還是敲了一下阿展的阿展蒼白的嘴角頑皮的上揚(yáng)，乖乖地靠近我，主動將上衣往上拉起，此刻映入眼簾的是胸骨上一條二十公分長的手術(shù)傷口，縫合釘子印整齊的在傷口上，劍突兩側(cè)還有一對如眼睛般的引流管傷口；由于植入比本身的體重重四十公斤的捐贈者心臟，胸腔膨大且明顯可見心臟快速跳動著，真不知這孩子究竟是如何撐過這一遭的呀？可以上學(xué)了?」檢查傷口，雖然已經(jīng)換新的心臟，但是醫(yī)生還沒說可以運(yùn)動前，一樣阿展在旁邊開心地笑著，用力點(diǎn)頭，感覺他手術(shù)后更有活力了。展在家里可沒這么聽話，難怪為了來上學(xué)，一直說有你在就行了，謝謝你和劉老師對阿展的關(guān)心和照顧?！菇K于，媽媽在稍微思考之后，臟的藥，還要增加抗排斥的藥，這些藥也跟之前一樣在家里吃完才來上學(xué)，不會在學(xué)校吃，老師可以輕松些；但是醫(yī)生說現(xiàn)在還是跟手術(shù)前一樣先不運(yùn)動，因?yàn)橛袀趧傆?，也先不做伸展，尤其不能做擴(kuò)胸伸展，當(dāng)然也不可以跌倒或撞到，學(xué)校營養(yǎng)午餐應(yīng)是不會太咸可以不行喝學(xué)校和外面的飲用水，所以我每天會讓他帶一大壺水去上學(xué)，也會提醒他，只怕他忘記」。聽到媽媽同意，阿展立刻神情雀躍，想必后面媽媽說啥他都沒聽到了，只見他蒼白的臉龐第一次泛著紅暈。媽媽和阿展離開后，我立即連系主任、劉老師、體育老師及營養(yǎng)師，臨時召開阿展的個案照顧會議，將阿展換心手術(shù)后的生理狀況、運(yùn)動限制、校園注意事項(xiàng)等一一陳述說明，并與營養(yǎng)師討論飲食限制及在?？芍苯映缘陀偷望}低糖營養(yǎng)午餐，與體育老師討論體育課限制及待運(yùn)動禁令解除后運(yùn)動訓(xùn)練的方式與進(jìn)程，與劉老師討論飲水限制及校園生活作息的注意事項(xiàng)。阿展這次是經(jīng)過半年再次回歸學(xué)校，由于已有先前的經(jīng)驗(yàn)，學(xué)校的老師及行政人員，皆在專業(yè)上給予最好的建議及協(xié)助，劉老師也不再焦慮害怕，在會議中提出多元的身心健康照顧及課業(yè)補(bǔ)教方案，經(jīng)熱烈討論后完成個案照顧計劃，萬事俱備，期待給他最安全健康的呵護(hù)。將衣服拉起，我掛上聽診器，聽聽阿展的心臟新朋友，規(guī)律有力的節(jié)聽著正常的心音，讓我們信任的互動更加靠近。信守承諾檢查后，阿展等不及的快步走到教室，老師和同學(xué)一見 到他，是一陣的歡呼聲，用最熱情溫暖的掌聲歡迎歸隊，此時的阿展 居然愣住，傻笑地站在門口，老師開心地叫他進(jìn)教室，也將原 椅準(zhǔn)備好了。阿展還沒走到座位，同學(xué)們已等不及的圍著他，你一言 我一句童言童語的問好問健康，問可以一起玩了嗎？問會痛嗎？保護(hù) 小天使也在人群中伸手幫他拿書包和餐袋，大家簇?fù)碇鴰阶簧稀２?，我的手指槍可以保護(hù)你」我和老師就這樣感動微笑的看著這群可愛成熟又懂事的孩子們。雖然阿展的運(yùn)動訓(xùn)練限制尚未解除，但體育課時，不同以往待在教室，而是可以坐在操場休息區(qū)，先看著學(xué)習(xí)，體育老師也會適時的讓他協(xié)助擺放角錐，適度的輕松活動，以增加參與感。下課時間除了走廊，在草皮上也可看見散步五人組，阿展雙手各牽一位同學(xué)，前后依舊保鑣舉著手指槍保護(hù)，阿展不同以往的緩慢沉看到阿展坐在劉老師旁邊，皺眉搔頭補(bǔ)寫功課，總在老師積極叮嚀，和學(xué)生的無奈回答中度過，兩人的師生互動畫面更顯趣味。陸、無緣的大會舞開刀一年后，二年級阿展長高八公分，身體更顯健康，隨著運(yùn)動限制緊箍咒放寬，我和老師們討論著配合學(xué)校課程計劃，阿展體育課漸進(jìn)式適應(yīng)及訓(xùn)練課程方式，并視情況滾動式修正。討論后我與阿展媽媽聯(lián)系說明，也請她將運(yùn)動課程進(jìn)行方式轉(zhuǎn)知醫(yī)師，并詢問是否需要調(diào)整及建議。經(jīng)多方討論后，開始讓阿展正式參與上體育課，與同學(xué)站在一起做暖身操，一起慢跑，一起踢球，雖然剛開一年一度校慶熱鬧的展開序幕，雖然競賽項(xiàng)目阿展不能參與，但是他準(zhǔn)備參加生平第一次的大會舞的表演，來賓致詞后，我還期就看見劉老師慌慌張張地牽著阿展到醫(yī)護(hù)站，我緊張地站了起來，一阿展面色凝重，安靜站在上氣不接下氣的老師身旁，劉老師深吸一口氣說：「他第一次參加校慶太開心了，開心到忘記帶裝好煮沸開水的水壺來學(xué)校，所以沒水喝，今天天氣有些熱，我就不讓他跳大會聯(lián)絡(luò)媽媽送水，應(yīng)該快到了，等下會直接送到醫(yī)護(hù)站，讓他留在你這此時，大會舞的音樂聲起，響徹云霄！學(xué)生們整展現(xiàn)活潑的氣息，果然沒多久，阿展媽媽快步的走到醫(yī)護(hù)站應(yīng)是警訊解除又解渴了，他頑皮地聳聳肩。隨著音樂聲漸弱，大會舞也隨之落幕，阿展和媽媽無奈失落的看大會舞和趣味競賽，不要再忘記水壺了！」收起氧氣急救箱，我想起下個月有全校教職員工均需參加的急救 訓(xùn)練研習(xí)，立即詢問正準(zhǔn)備帶著阿展回班級的媽媽說：「阿展 復(fù)狀況很好，但是心臟病的孩子都有發(fā)生危急狀況的可能，而且可能 在學(xué)校，也可能在家中，下個月我們學(xué)校會辦全校老師的心肺復(fù)甦術(shù) (CPR)暨自動體外電擊去顫器(AED)的研習(xí)，媽媽想要一起來參加嗎?」謝你和老師們的用心，在學(xué)校有你們的照顧，我們都特別放心，真的很謝謝你們！我上班的公司也會定期辦急救訓(xùn)練，所以我有學(xué)過，但是希望不要有實(shí)際操作的機(jī)會呀！」校慶結(jié)束后，忙碌的校園生活持續(xù)著，星期三下午是全校教職員工急救訓(xùn)練研習(xí)時間，在課程開始前，我先說明了學(xué)校每年有近一萬人次的傷病學(xué)生數(shù)，且校園任何地方均可能會發(fā)生需要CPR的時機(jī)，參加的老師們驚呼連連，接著特別專心聽講，分組實(shí)作時，看見阿展班上的老師們聚集在同一組，認(rèn)真的練習(xí)著，好似要將安妮模型救活一樣，劉老師看著我笑著說：「我們認(rèn)真學(xué)，等下考試一定考高分，但是希望最好都不要用到?！归_刀后第二年，三年級的阿展經(jīng)過一年漸進(jìn)式運(yùn)動訓(xùn)練，比開刀前長高十八公分，體重也重了十公斤，除了持續(xù)吃藥、只能喝煮沸過的飲用水外，其他的身體健康狀態(tài)與同年齡的孩子無異，除了不能劇烈運(yùn)動及競技型運(yùn)動，其余的運(yùn)動及體育課皆可正?；顒?，運(yùn)動緊箍咒幾乎解除，自此下課時間，阿展馳騁操場游戲踢球，教室很少見到逗留蹤跡。三年級的校慶，阿展終于第一次在全校師生家長前，完成第一次的大會舞表演，阿展全家均到學(xué)校幫他加油，媽媽激不斷刻意穩(wěn)住顫抖的手拿著攝影機(jī)的，直到大會舞音樂停止；校慶結(jié)束，媽媽帶著阿展到醫(yī)護(hù)站找我，再也忍不住心中的激動，握著我的從沒跳過舞，今天是我第一次看到他跳舞，他雖然很害羞，但是心，真的很謝謝你和老師，我們?nèi)叶己酶吲d、好感動！」我輕握媽媽的手，大大的鼓勵贊美阿展一番！自從運(yùn)動禁令解除后，阿展除了各項(xiàng)健康檢查或課程需要，其余時間很少因?yàn)槭軅蛏《浇】抵行?，這天的第二節(jié)下課，在健康中心門口居然看見手扶門框的熟悉身影，他有些緊張的看著我，并伸我一邊檢查一邊詢問他是否有其他不舒服的地方，阿展接著說：「我的喉嚨有點(diǎn)痛，心臟麻麻的?！刮易屑?xì)檢查和聽診后發(fā)現(xiàn)，雖沒阿展不要緊張，等下我會聯(lián)系老師和媽媽。阿展情緒較緩和后，在健康中心休息。經(jīng)媽媽聯(lián)系醫(yī)院回診，所幸檢查結(jié)果是因感冒所導(dǎo)致心律偏快，醫(yī)師給予治療藥物及手指感染藥膏后，就回家休息。晚上，媽媽哽咽打電話給我說：「謝謝你的關(guān)懷和細(xì)心，所以阿展有一點(diǎn)點(diǎn)不舒服才會主動去告訴你，不然感冒感染若太嚴(yán)重，真不知道會產(chǎn)生甚么后果呀！」阿展四年級時，新竹市躲避球賽在學(xué)校熱鬧舉行，全市每所學(xué)校的校隊均雄壯威武的出場參賽，我們學(xué)校的躲避球校隊更是氣宇軒昂且威力十足，進(jìn)入冠亞軍決賽，這等運(yùn)動盛事，阿展絕對不會錯過，與同學(xué)們興高采烈地站在場邊觀戰(zhàn)，熱血沸騰的比賽，場內(nèi)競爭激烈，場外震耳欲聾加油聲…換心前只能用小小細(xì)細(xì)聲音說話的阿展，現(xiàn)在是揮汗如雨激動地用力嘶喊，大聲的加油呀！因此在校園刮起一陣躲避球旋風(fēng)，每天每節(jié)下課時，阿展也與同學(xué)們追隨風(fēng)潮，瘋迷的玩躲避球，甚至與同學(xué)相約去考躲避球校隊。因躲避球?qū)儆谥袕?qiáng)度的球類運(yùn)動，而且下課時間難以有老師指導(dǎo)，看到他如此著迷熱衷，我和劉老師不禁有些擔(dān)憂，固然不忍心澆熄他的運(yùn)動熱情，也擔(dān)心阻止后，他會為了能打球，即使身體的真的不舒服，也隱瞞不主動告知。經(jīng)我與老師、家長討論后，決定支持他的躲避球熱情，但是有條件的約法三章。達(dá)成共識后，午休時間我請他到健康中心，先詢問他我拍拍他的肩并告訴他：「別擔(dān)心！我在體育課時你要認(rèn)真學(xué)習(xí)正確的打躲避球方式，如果有任何不舒服，一定要立刻告訴我或老師，在家里就要告訴媽媽，要像一年級那樣遵守約定喔！」阿展松了一口氣，微笑地伸出手指與我勾勾手，同時又伸出另一只感染未愈手指頭，看著因打球裂開而流血的指甲，笑著說：「阿姨可以幫我擦藥嗎?」此時的我真不知該高興還是該生氣，只能一邊包扎一邊沒好氣地看著他。躲避球旋風(fēng)過后，阿展即將成為五年級生，開學(xué)前照例開個案會議，有些擔(dān)心的新任班導(dǎo)師夏老師、體育老師及媽媽均出席參加，此次會議也邀請長大的阿展參加，會議中說明阿展僅有只能喝家中煮沸會議上媽媽和阿展也共同決定同意將阿展的心臟病告知班上同學(xué)，讓同學(xué)可以一起注意。為了給予阿展和同學(xué)心理建設(shè)，及建立更安全的學(xué)習(xí)環(huán)境，我與夏老師共同規(guī)劃在健康課時說明后，教導(dǎo)班上所有學(xué)生學(xué)習(xí)心肺復(fù)甦術(shù)，讓同學(xué)一起學(xué)習(xí)，凝聚向心力。剛開始低頭面無表情，擔(dān)心自己與眾不同，但經(jīng)班上同學(xué)大家約定一起注意阿展的健康，一起互相照顧，約定一起學(xué)習(xí)急救真的與同學(xué)們一起學(xué)習(xí)心肺復(fù)甦術(shù)(CPR)操作及自動體外電擊器(AED)使用，甚至加入?yún)f(xié)助錄制正確操作影片的小老師群，讓更多學(xué)生方便仿效學(xué)習(xí)。高年級的生活忙碌而精彩，阿展更是班上的開心果，有著許多的好朋友，下課時間除了打球，也喜歡和同學(xué)嬉鬧聊天，也常常被夏老師留在教室補(bǔ)功課。身體健康狀況穩(wěn)定，學(xué)校的活動積極參與，已經(jīng)很少因生病到健康中心。所有六年級孩子引頸期盼的畢業(yè)旅行終于到來，阿展更是興奮到晚上睡不著覺，清晨大家集合時，又因?yàn)橥泿畨囟彪娪陧樌尚校吢靡擦粝码y忘的回憶；看著正在拍畢業(yè)照的阿著各種搞笑帥氣的姿勢，有著無比的感動，心想若是畢業(yè)典禮那天，阿展媽媽一定會內(nèi)心百感交集，甚至感動到抱著老師和我哭成一團(tuán)呀！上學(xué)期即將接近尾聲，已經(jīng)許久未出現(xiàn)在健康中心的阿展，突然慰緊張的他，一邊與媽媽聯(lián)系，媽媽與醫(yī)院連系后也檢查結(jié)果是因?yàn)楦忻案腥緦?dǎo)致不舒服，所以看診吃藥后就回家休息。寒假結(jié)束后就要進(jìn)入下學(xué)期，六年級也準(zhǔn)備畢業(yè)了，阿展六上的那場感冒雖然把我們震撼了一下，但畢竟只是感冒，看著他五年多來的成長，一切都讓人覺得往美好的方向開展是理所當(dāng)然的，然而，天不從人愿，心臟病童突發(fā)危急的機(jī)率還是有的，就在開學(xué)前夕，夏老走了，阿展不會來參加畢業(yè)典禮了…永遠(yuǎn)都不會來參加了！」我的心當(dāng)場揪了一下，眼淚當(dāng)然也不聽使喚，腦海中浮現(xiàn)阿展在跳大會舞的可愛模樣。暮春三月，阿展比他的同學(xué)們提前參加畢業(yè)典禮~只不過這是人生的畢業(yè)典禮！會場中，熒幕播放著一幕幕與家人幸福的回憶，一張張與同學(xué)們大笑的合照，在同學(xué)們?nèi)讨磳懡o他的紀(jì)念冊中，一句其實(shí)，受新冠肺炎疫情影響，學(xué)校均采在線畢業(yè)典禮，畢業(yè)生均無法親手在典禮臺省上領(lǐng)到校長頒發(fā)的畢業(yè)證書，但阿展不一樣，在他人生的畢業(yè)典禮中，透過媽媽的手，代為接下校長手中那張代表完成學(xué)業(yè)的畢業(yè)證書。真心希望阿展在另一個世界能離苦得樂，盡情揮汗打球！心臟病的孩子因這疾病的緣故而有許多的生活上限制，但想突破老師、醫(yī)院或?qū)W校的醫(yī)護(hù)人員等，可盡量去了解病童的期待，給予適度且必要的保護(hù)，但同時應(yīng)鼓勵漸進(jìn)式的學(xué)習(xí)，并要求在能力范圍內(nèi)盡量完成，相信孩子們都能感受我們的用心，并且愿意打開心窗，唯有如此，彼此才能共同經(jīng)歷成長的美好，成就相對不遺憾的人生！依據(jù)國內(nèi)外的研究，心因性猝死在十八歲以下學(xué)齡兒童約為每十萬人有0.6至6.2人。但隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，學(xué)童的心臟疾病都可以得到早期的預(yù)防和適當(dāng)?shù)闹委?。對于已知患有心臟疾病的學(xué)童，特別是易發(fā)生心因性猝死的高危險族群，建議學(xué)校及教育當(dāng)局應(yīng)建立「高風(fēng)險疾病個案管理」，提供學(xué)校的校護(hù)和老師有關(guān)疾病的醫(yī)療追蹤的指引、衛(wèi)教知識的教育及緊急救護(hù)的流程，指導(dǎo)學(xué)童在校從事適合體能狀況的體育活動，以避免意外及猝死的發(fā)生，進(jìn)而讓這些罹患心臟疾病的孩子們享有正常的學(xué)屬于學(xué)童個人的疾病個案管理記錄更應(yīng)伴隨著學(xué)童一路就學(xué)和成長直至學(xué)業(yè)完成。一直以來患病的學(xué)童常因就醫(yī)的需求而影響在校學(xué)習(xí)的進(jìn)度和學(xué)業(yè)成就的表現(xiàn)，且易被貼上「體弱」的標(biāo)簽。希望在現(xiàn)今既有的教育制度和原則下，能針對這些因病體弱的學(xué)生提供特殊或個別化教育課程，建立關(guān)懷互助、平等共融的校園文化，讓有特殊需要的學(xué)生在兼容并顧的學(xué)習(xí)環(huán)境中成長，各人盡展所長。從事學(xué)校護(hù)理師已30年，回想起這些年特殊疾病孩子的個案管理，面對外表健康實(shí)際上卻需要專業(yè)知識幫忙的學(xué)生，每個學(xué)生罹患疾病不同，家庭狀況也都有差異，所面臨的問題及需要之協(xié)助也不盡相同。以目前正在管理的個案小艾(個案一)及近幾年印象最深刻的是一對兄弟~龍哥與豪弟(個案二)，讓我感受到身為學(xué)校護(hù)理師除了必須具備護(hù)理專業(yè)外，更需有強(qiáng)烈想要守護(hù)學(xué)生的熱情與心力。時光似箭，日月如梭，又是迎接新生的日子幾天又迎來新的一批國中新生；就在國小畢業(yè)生到國中報到的這一天，有位國小的老師來找我，告訴我說~她班上有位畢業(yè)生有家族性的心臟病，早上跟著同學(xué)一起騎單車從國小出發(fā)，到國中大約3-4公里的路程她騎不到一半就體力不支停在路邊，隨后是由老師用機(jī)車載來國中的，因?yàn)閷W(xué)生已報到完成由家長載回我沒見到面，經(jīng)由國小老師的一段敘述，內(nèi)心升起想對這位學(xué)生的關(guān)注之心。老師的疑惑與焦慮所有的訊息都來自轉(zhuǎn)述，于是我利用暑假期間詢問了原國小護(hù)理不足，學(xué)生也沒有參加暑期輔導(dǎo)課程，學(xué)校老師對于這位新生的疾病有些疑慮，再加上聽說哥哥也是因?yàn)樾呐K病在國二時猝死…學(xué)校老師更害怕了，甚至有體育老師向