《神經(jīng)發(fā)展障礙 兒童社交溝通障礙康復(fù)規(guī)范編制說明》

《神經(jīng)發(fā)展障礙兒童社交溝通障礙康復(fù)規(guī)范》編制說明

1、標(biāo)準(zhǔn)制定背景及任務(wù)來源

神經(jīng)發(fā)展障礙的前三大類分別是智力障礙、溝通障礙、和孤獨(dú)癥譜系障礙（ICD-

11，2022）。從康復(fù)需要方面看，兒童社交溝通障礙是這三類人群共同具有的特征

（如下圖）。

從上面示意圖分析，社交溝通的問題是各種神經(jīng)發(fā)展障礙兒童中的核心之核心、

復(fù)雜又復(fù)雜的問題。目前的神經(jīng)發(fā)展障礙康復(fù)領(lǐng)域，因?yàn)橹橇φ系K、溝通障礙和孤獨(dú)

癥譜系障礙三者間密切的聯(lián)系而導(dǎo)致診斷的困難，所以很多兒童或是沒有確定診斷

（例如“疑似孤獨(dú)癥”），或是具有多種診斷（例如“孤獨(dú)癥和發(fā)展障礙”）。在此背景

下，規(guī)范這一方面的評估和康復(fù)的實(shí)踐操作尤為重要。到目前為止，在國內(nèi)還沒有統(tǒng)

一的標(biāo)準(zhǔn)去規(guī)范專業(yè)人員的評估和康復(fù)操作，更沒有統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)去評價其康復(fù)效果。為

此，本標(biāo)準(zhǔn)的制定對指導(dǎo)這一領(lǐng)域的康復(fù)機(jī)構(gòu)和專業(yè)人員提供專業(yè)化和規(guī)范化服務(wù)意

義重大，主要表現(xiàn)在以下方面：

一是受益人群覆蓋廣。WHO對全球孤獨(dú)癥譜系障礙發(fā)病率的估計是1%左右；而根

據(jù)不完全估計，國內(nèi)各種年齡孤獨(dú)癥譜系障礙人群共有約一千三百萬左右（Zhouet

al.,2020）。一般來說，智力障礙的發(fā)病率一般為1-3%左右（ICD-11，2022）。另外

根據(jù)國家統(tǒng)計局2010年的數(shù)據(jù)，國內(nèi)年齡在4到9歲的有發(fā)展言語障礙（DLD）的孩

子約有五百萬左右（國家統(tǒng)計局,2010）。本標(biāo)準(zhǔn)突出這些人群中共同具有的社交溝

通障礙的康復(fù)問題，將對數(shù)千萬兒童的生活質(zhì)量及其家庭乃至社區(qū)的和諧產(chǎn)生廣泛影

響。

二是體現(xiàn)早期干預(yù)原則。從早期干預(yù)角度看，本標(biāo)準(zhǔn)重點(diǎn)關(guān)注0-6歲的兒童人群

亟需規(guī)范化并且具有時效性的康復(fù)服務(wù)。幾乎所有的文獻(xiàn)都強(qiáng)調(diào)對發(fā)展性障礙兒童的

早期發(fā)現(xiàn)與早期康復(fù)的極端重要性。一般來說,人的大腦在其發(fā)展的早期具有較大的可

塑性,對來自外界的影響包括行為療法的干預(yù)反應(yīng)較好。這一原則，對所有患有社交溝

通障礙的兒童都具有深遠(yuǎn)的應(yīng)用意義。本標(biāo)準(zhǔn)的目的主要是為0-14歲特別是0-6歲

兒童中的社交溝通障礙的評估、康復(fù)提出技術(shù)規(guī)范，充分體現(xiàn)早期康復(fù)干預(yù)原則。

三是促進(jìn)康復(fù)服務(wù)規(guī)范花。社交溝通障礙既是孤獨(dú)癥譜系障礙的核心診斷標(biāo)準(zhǔn)之

一，也是智力發(fā)展障礙的診斷特征之一，而其本身又是兒童發(fā)展性障礙中的一個重要

范疇，表現(xiàn)在各種特殊兒童中的社交溝通障礙，如社交互動中使用非語言交流的缺

陷，社交情感互動中語言的缺陷，發(fā)展維持和理解人際關(guān)系方面的缺陷等。所有這些

方面的發(fā)展性康復(fù)工作，都需要用科學(xué)和循證的方法規(guī)范為此類人群提供康復(fù)服務(wù)。

—1—

綜上所述，結(jié)合這一領(lǐng)域普遍存在著專業(yè)能力薄弱和操作、管理不規(guī)范等問題，

制訂《神經(jīng)發(fā)展障礙兒童社交溝通康復(fù)規(guī)范》標(biāo)準(zhǔn)既迫切也很有必要。

本標(biāo)準(zhǔn)牽頭起草單位武漢麟潔康復(fù)醫(yī)療中心，從“十一五”開始到“十二五”“十

三五”，一直在提供與孤獨(dú)癥譜系障礙、智力障礙等語言溝通障礙評估、康復(fù)有關(guān)的培

訓(xùn)并獲得有數(shù)據(jù)支持的成功。前十年的培訓(xùn)使本團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)內(nèi)的相關(guān)技術(shù)已影響全國34

個省市的多數(shù)康復(fù)機(jī)構(gòu)，到目前為止已具備實(shí)施本團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)所述康復(fù)規(guī)范的前提條件。

有關(guān)的培訓(xùn)及相應(yīng)的材料包括：“言語語言病理學(xué)和語言行為分析聯(lián)合教學(xué)”研習(xí)班；

“孤獨(dú)癥康復(fù)教育機(jī)構(gòu)康復(fù)質(zhì)量評估培訓(xùn)”；“語言行為里程碑評估及安置計劃（VB-

MAPP）講習(xí)班”；“關(guān)鍵性技能訓(xùn)練法培訓(xùn)班（初級、中級、高級）的培訓(xùn)”；“孤獨(dú)癥

康復(fù)機(jī)構(gòu)管理人員培訓(xùn)班”；武漢麟潔康復(fù)醫(yī)療中心張曉帆為孤獨(dú)癥兒童擴(kuò)展替代性溝

通研發(fā)的APP，作為電子化替代溝通軟件入圍2023殘疾人輔具器具創(chuàng)新成果推介活動

產(chǎn)品組優(yōu)秀產(chǎn)品。

本團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)主要執(zhí)筆人李丹為中國殘疾人康復(fù)協(xié)會第六屆理事會理事；中國殘疾

人康復(fù)協(xié)會孤獨(dú)癥康復(fù)專委會常務(wù)委員；中國殘疾人康復(fù)協(xié)會應(yīng)用行為分析專委會副

主任委員；專業(yè)特長包括兒童心理，孤獨(dú)癥譜系障礙及相關(guān)發(fā)展障礙兒童診斷、評估

及個別化康復(fù)教育等；已經(jīng)主編、副主編、翻譯孤獨(dú)癥的語言溝通等課題的書籍八本。

本團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)主要執(zhí)筆人黃偉合博士曾經(jīng)與中國殘疾人康復(fù)協(xié)會曾經(jīng)就“孤獨(dú)癥干預(yù)評

價標(biāo)準(zhǔn)”項(xiàng)目進(jìn)行過成功的合作性培訓(xùn)。報告該項(xiàng)目成果的論文發(fā)表在國際同行評審

專業(yè)期刊《組織行為管理》上（Westemeier,Huang,&Li,2020）。

本標(biāo)準(zhǔn)已經(jīng)獲得中國殘疾人康復(fù)協(xié)會批準(zhǔn)立項(xiàng)。主要起草單位為：武漢麟潔康

復(fù)醫(yī)療中心、湖北省殘疾人聯(lián)合會康復(fù)處、武漢兒童醫(yī)院、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨(dú)

癥康復(fù)專委會、華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院公共衛(wèi)生學(xué)院兒少衛(wèi)生與婦幼保健學(xué)系、寧

夏殘疾人康復(fù)中心、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心三亞市婦幼保健院、

佳木斯大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)院、海南省陵水黎族自治縣婦幼保健院。

本團(tuán)體主要起草人為：李丹、黃偉合、唐利娟、林俊、張曉帆、賈美香、

ElizabethPerry、ElizabethRopake、楊少萍、余毅震、黃麗華、姜志梅、方芳、

孫韜、吳海燕、賈萌、溫嘉吉、陳立富。

本團(tuán)體主要分工可概括如下：1）由武漢麟潔康復(fù)醫(yī)療中心和湖北省殘疾人聯(lián)合

會康復(fù)處牽頭；2）由李丹、黃偉合負(fù)責(zé)本團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)主要內(nèi)容的執(zhí)筆起草和編寫工

作；3）武漢兒童醫(yī)院、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨(dú)癥康復(fù)專委會、華中科技大學(xué)同濟(jì)

醫(yī)學(xué)院公共衛(wèi)生學(xué)院兒少衛(wèi)生與婦幼保健學(xué)系、寧夏殘疾人康復(fù)中心、上海交通大學(xué)

醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心三亞市婦幼保健院、佳木斯大學(xué)康復(fù)醫(yī)學(xué)院、海南省陵

水黎族自治縣婦幼保健院等單位協(xié)助實(shí)施推廣并在實(shí)踐中提出反饋意見；4）起草組

所有成員通過個別溝通和集體會議等多種形式參與標(biāo)準(zhǔn)的起草、討論、提供反饋意

見。

2、主要工作過程

本團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)主要起草單位在對兒童中社交溝通障礙以及有關(guān)康復(fù)機(jī)構(gòu)工作進(jìn)行調(diào)

查的基礎(chǔ)上，總結(jié)以往經(jīng)驗(yàn)并梳理短板，堅持以問題為導(dǎo)向加之以科研為依托，會同

有關(guān)團(tuán)體和業(yè)內(nèi)同行研究制定了《神經(jīng)發(fā)展障礙兒童社交溝通障礙康復(fù)規(guī)范》。本

團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)主要執(zhí)筆人較為廣泛征求了多地發(fā)展性障礙兒童康復(fù)管理部門、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、

行業(yè)學(xué)會、醫(yī)務(wù)人員和康復(fù)專業(yè)人員的意見，并予以充分吸納。為就相關(guān)內(nèi)容達(dá)成一

致，主要起草單位和協(xié)作單位先后經(jīng)歷了以下各個階段的共同努力：

（1）啟動階段

—2—

2022年11月，接到中國殘疾人康復(fù)協(xié)會下達(dá)的《2023年第一批團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)制定計

劃的通知》任務(wù)后，武漢麟潔康復(fù)醫(yī)療中心商請湖北省殘疾人聯(lián)合會康復(fù)處等單位組

成起草組，啟動了本團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)的制定計劃和編寫工作。

（2）標(biāo)準(zhǔn)草案稿編制階段

從2022年底到2023年初，本團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)牽頭人員分別或小組形式與協(xié)作單位的康

復(fù)專業(yè)人員討論合作意向和團(tuán)標(biāo)內(nèi)容。到目前為止，起草組由10家單位、17名成員

組成。

在2023年7月中旬召開的全體起草組成員會議上，團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)執(zhí)筆人報告了《神

經(jīng)發(fā)展障礙兒童社交溝通障礙康復(fù)規(guī)范》的基本內(nèi)容和最新進(jìn)展。起草組成員進(jìn)行

了討論并提供了反饋和建議。會議的結(jié)果是全體起草組成員承諾：將本團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)的制

定作為本單位的重要工作予以重點(diǎn)推進(jìn)。

2023年7月21日，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會組織了由8位專家參與的立項(xiàng)評審會，

對《神經(jīng)發(fā)展障礙兒童社交溝通障礙康復(fù)規(guī)范》提出了反饋和建議。經(jīng)專家組評

審，本團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)符合立項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)，批準(zhǔn)立項(xiàng)。

此后，牽頭人及時向起草組全體成員傳達(dá)了中康協(xié)的立項(xiàng)計劃和反饋意見，并進(jìn)

一步征求意見。在此基礎(chǔ)上，本團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)主要執(zhí)筆人對本團(tuán)標(biāo)的內(nèi)容和文字進(jìn)行了細(xì)

致的修改。同時，主要執(zhí)筆人完成了這份“編制說明”，作為團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)起草過程的真

實(shí)記錄。

3、標(biāo)準(zhǔn)編制原則、依據(jù)和主要技術(shù)內(nèi)容

編制《神經(jīng)發(fā)展障礙兒童社交溝通障礙康復(fù)規(guī)范》的基本原則包括：早期康復(fù)

原則?？祻?fù)的早期開始與否是決定兒童社交溝通障礙康復(fù)預(yù)后的最重要因素之一，據(jù)

此對兒童社交溝通障礙的康復(fù)工作中在發(fā)現(xiàn)問題或懷疑有可能癥狀時盡早開始。循證

實(shí)踐原則。遵循循證實(shí)踐原則，在服務(wù)對象的主動配合下，結(jié)合科學(xué)研究提供的最佳

證據(jù)及管理者協(xié)調(diào)制定的實(shí)踐指南、標(biāo)準(zhǔn)或證據(jù)數(shù)據(jù)庫等提供服務(wù)。家長合作原則。

發(fā)揮家庭在康復(fù)中的重要作用，為家長提供培訓(xùn)和指導(dǎo)，鼓勵家長定期參與兒童康復(fù)

的全部過程并且不斷發(fā)展自身教導(dǎo)孩子的能力?？鐚W(xué)科協(xié)作原則。以服務(wù)障礙兒童為

中心，積極開展多學(xué)科專業(yè)領(lǐng)域團(tuán)隊(duì)合作的康復(fù)教育和實(shí)踐，充分利用各類康復(fù)資

源，促進(jìn)障礙兒童康復(fù)服務(wù)效果的最大化。

《神經(jīng)發(fā)展障礙兒童社交溝通障礙康復(fù)規(guī)范》的技術(shù)內(nèi)容主要包括下述評估方

法、康復(fù)體系和評價過程及其結(jié)果等三大領(lǐng)域。而這些技術(shù)內(nèi)容都以領(lǐng)域內(nèi)最新研究

成果作為科學(xué)依據(jù)，其中也包括本團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)主要起草人的科研成果。

（1）關(guān)于社交溝通障礙評估方法和工具方面的技術(shù)內(nèi)容和科學(xué)依據(jù)

選擇評估工具的準(zhǔn)則是一種量表工具應(yīng)該具備五個特征：全面評估神經(jīng)發(fā)展障礙

兒童語言溝通的各個領(lǐng)域；評估的結(jié)果和發(fā)現(xiàn)要能夠直接指導(dǎo)對被評估兒童的康復(fù)；

評估社交溝通障礙要與普通發(fā)展孩子語言溝通的發(fā)展聯(lián)系起來；既評估孩子表達(dá)性的

說者行為也評估其接受性的聽者行為；該量表工具不僅用于基線評估而且可用于跟蹤

社交溝通障礙康復(fù)結(jié)果和兒童的進(jìn)步?！墩Z言行為里程碑評估及安置計劃（VB-

MAPP）》較好地符合了這些標(biāo)準(zhǔn)，所以成為國際上為社交溝通障礙兒童進(jìn)行評估的首

選評估量表。在此基礎(chǔ)上，有科學(xué)循證依據(jù)的其他評估工具也可適當(dāng)并用。例如，對

心理年齡為4-14歲的兒童少年，可以使用《未藍(lán)德適應(yīng)行為量表》作為評估工具。

與評估相關(guān)的內(nèi)容包括制定計劃和充分準(zhǔn)備等成分。

與此有關(guān)的主要依據(jù)包括黃偉合、李丹主譯的《《語言行為里程碑評估及安置計

劃(第二版)》，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)出版社，2017。VB-MAPP中文版是得到原作者及其出

—3—

版社正式授權(quán)的量表工具，為國內(nèi)孤獨(dú)癥及相關(guān)發(fā)展障礙兒童康復(fù)的專業(yè)人員所廣泛

使用。

（2）關(guān)于兒童社交溝通障礙主要康復(fù)體系方面的技術(shù)內(nèi)容和科學(xué)依據(jù)

至今為止，關(guān)于社交溝通障礙的干預(yù)體系可謂林林總總。從中選擇循證干預(yù)的關(guān)

鍵是要符合其三個基本原則：能夠得到科學(xué)研究發(fā)現(xiàn)結(jié)果的支持；專業(yè)人員要通過有

效培訓(xùn)和臨床實(shí)踐而具備豐富的經(jīng)驗(yàn)；理解和尊重客戶個人及其家屬的要求。根據(jù)循

證干預(yù)的這些原則，本文件強(qiáng)調(diào)了如下的對兒童社交溝通障礙的康復(fù)體系和方法：包

括結(jié)構(gòu)化較強(qiáng)的個別回合訓(xùn)練方法；包括以家長為中介的關(guān)鍵性技能訓(xùn)練方法；包括

強(qiáng)調(diào)溝通功能的語言行為訓(xùn)練方法；包括突出社會互動的言語語言病理學(xué)策略；包括

吸納最新科技的擴(kuò)展替代性溝通（AAC）的策略；也包括通過為家長賦能而實(shí)現(xiàn)的各

種泛化方法。

與此有關(guān)的主要依據(jù)為國際發(fā)展性障礙領(lǐng)域的最新研究成果，包括武漢麟潔康復(fù)

醫(yī)療中心以下科研成果中業(yè)已吸納并加以本土化的循證實(shí)踐的有效方法：黃偉合、杜

林、張曉帆主編的《兒童語言與溝通障礙的評估和干預(yù)：應(yīng)用行為分析與言語語言病

理學(xué)聯(lián)合教學(xué)的方向和方法》，北京大學(xué)出版社，2023（排印中）；黃偉合、李丹、

杜林主編的《智力障礙兒童溝通與語言訓(xùn)練》，北京出版社，2017；李丹主編的《孤

獨(dú)癥干預(yù)的關(guān)鍵性技能訓(xùn)練法》，北京大學(xué)出版社，2014年；黃偉合著《用當(dāng)代科

學(xué)征服自閉癥》，華東師范大學(xué)出版社，2008年。

（3）關(guān)于兒童社交溝通障礙康復(fù)的質(zhì)量評價方面的技術(shù)內(nèi)容和科學(xué)依據(jù)

任何具備有科學(xué)特性的對社會負(fù)責(zé)的康復(fù)同時必須又是一種收集有關(guān)數(shù)據(jù)以對康

復(fù)本身進(jìn)行評價和調(diào)整的過程。對社交溝通障礙康復(fù)的評價起碼包括以下兩個方面：

一是評價專業(yè)人員及機(jī)構(gòu)的操作完整度（自變量）；二是評價兒童社交溝通能力的變

化（因變量）。

與此有關(guān)的主要依據(jù)包括“國際健康效果測量聯(lián)合會（ICHOM）-孤獨(dú)癥療效分

會”關(guān)于孤獨(dú)癥療效的效果范圍和測量標(biāo)準(zhǔn)的項(xiàng)目及其結(jié)果。黃偉合博士和李丹醫(yī)生

都是這個項(xiàng)目的參與者，從而有助于把這一國際體系引入“神經(jīng)發(fā)展障礙兒童社交

溝通障礙康復(fù)規(guī)范”。再具體地看，在評價兒童社交溝通能力的變化方面，前面提到

的《語言行為里程碑評估及安置計劃》的一個功能,就是該量表工具可用于跟蹤語言

康復(fù)的結(jié)果和兒童溝通能力的進(jìn)步。與此有關(guān)的主要依據(jù)還包括在評價康復(fù)專業(yè)人員

及機(jī)構(gòu)的操作完整度方面，武漢麟潔康復(fù)醫(yī)療中心在國際學(xué)術(shù)界現(xiàn)有文獻(xiàn)基礎(chǔ)上研發(fā)

的“孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)教學(xué)流程及教師操作評估量表(TFEC)”，并且將其成功地用于對國

內(nèi)多省孤獨(dú)癥兒童語言溝通障礙康復(fù)方法和操作的評價。

以下是“神經(jīng)發(fā)展障礙兒童社交溝通障礙康復(fù)規(guī)范”技術(shù)內(nèi)容和核心結(jié)構(gòu)的示

意圖。

循證康復(fù)的主

?以《語言行為里程碑評要體系?“關(guān)于孤獨(dú)癥療效的效

估及安置計劃》為主果范圍和測量標(biāo)準(zhǔn)”

個別回合訓(xùn)練方法

?其他輔助性的評估方法??《孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)教學(xué)流程

和相應(yīng)工具（如，未藍(lán)?關(guān)鍵性技能訓(xùn)練方法及教師操作評估量表

德適應(yīng)行為量表》）?語言行為訓(xùn)練方法(TFEC)》

?言語語言病理學(xué)策略

評估兒童能力?擴(kuò)展替代性溝通（AAC）評價康復(fù)的過

的工具和方法程及其結(jié)果

—4—

4、預(yù)期達(dá)到的社會效益和行業(yè)發(fā)展的作用

根據(jù)目前關(guān)于神經(jīng)發(fā)展障礙的發(fā)病率估算，本團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)主要內(nèi)容涉及的服務(wù)預(yù)計

覆蓋人群至少達(dá)2000萬人，其中包括但不限于以下特殊人群：孤獨(dú)癥譜系障礙、智

力障礙、溝通障礙等。通過貫徹、實(shí)施本團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)，預(yù)期能產(chǎn)生的最大社會效益是具

有社交溝通障礙兒童的康復(fù)效果將有實(shí)質(zhì)性的提升；兒童家長的心理壓力隨之減輕；

以及兒童家庭的生活質(zhì)量相應(yīng)提高。

本團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)主要內(nèi)容涉及到的機(jī)構(gòu)約有4000余家。本團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)發(fā)布后預(yù)期使用

本標(biāo)準(zhǔn)的機(jī)構(gòu)約有3000家左右。通過貫徹、實(shí)施本團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)展障礙性障礙康復(fù)

機(jī)構(gòu)的操作和管理水平將有所提升；家長對這些