中國(guó)癡呆與認(rèn)知障礙診治指南主要內(nèi)容(七)照料咨詢(xún)及相關(guān)倫理

中國(guó)癡呆與認(rèn)知障礙診治指南主要內(nèi)容(七)：照料咨詢(xún)及相關(guān)倫理隨著人口老齡化進(jìn)程加快，癡呆的發(fā)病率正逐年增高。我國(guó)癡呆患者基數(shù)大，給癡呆照料者及家庭帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)，此外作為社會(huì)主體的人，癡呆患者涉及到倫理問(wèn)題。本指南以循證醫(yī)學(xué)依據(jù)，并結(jié)合我國(guó)實(shí)際情況，對(duì)癡呆照料者及癡呆患者涉及到倫理和法律問(wèn)題提出指導(dǎo)性意見(jiàn)，以供臨床參考。文獻(xiàn)證據(jù)級(jí)別和推薦強(qiáng)度標(biāo)準(zhǔn)參見(jiàn)本雜志刊載系列中的《中國(guó)癡呆與認(rèn)知障礙指南(一)：癡呆診斷流程》一文[1,2]。一、對(duì)照料者提供咨詢(xún)和支持癡呆的日常照料，通常由醫(yī)院、專(zhuān)門(mén)的養(yǎng)老院和家庭承擔(dān)，其中大部分工作都是由照料者完成的。照顧癡呆患者是一項(xiàng)非常辛苦的工作，照料者將經(jīng)歷相當(dāng)大的體力和精神壓力，甚至個(gè)人生活也會(huì)因此受到影響。因此社會(huì)以及醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)癡呆照料者提供咨詢(xún)和支持是非常必要的。不同國(guó)家向癡呆照料者提供的醫(yī)療、社會(huì)服務(wù)等資源有很大的差別。但癡呆照料者指導(dǎo)、照料者定期的精神健康檢查和對(duì)照料者支持是照料者需要的基本社會(huì)支持內(nèi)容。(一)癡呆照料者指導(dǎo)通過(guò)對(duì)癡呆照料者進(jìn)行專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)，加強(qiáng)他們應(yīng)對(duì)癡呆患者護(hù)理的能力與技巧，從而有針對(duì)性地制定照護(hù)計(jì)劃，提高照護(hù)效果，減輕照料者的負(fù)擔(dān)。1．照料者要學(xué)習(xí)與患者維持良好的溝通：癡呆患者在不同階段會(huì)表現(xiàn)出交流困難，早期常常表現(xiàn)找詞困難，理解表達(dá)速度減慢，主動(dòng)交流的意愿減退，此時(shí)照料者要加強(qiáng)自己傾聽(tīng)和理解的能力，鼓勵(lì)患者主動(dòng)表達(dá)，并建議患者使用記事本等協(xié)助記憶改善交流。當(dāng)后期患者語(yǔ)言交流能力逐漸下降，無(wú)法通過(guò)語(yǔ)言進(jìn)行溝通時(shí)，照料者要通過(guò)適當(dāng)?shù)氖謩?shì)、平和的聲音、溫柔的觸摸以及微笑來(lái)傳遞所要表達(dá)的信息。必要時(shí)，要像觀察嬰兒的需求那樣，從患者的身體語(yǔ)言、含糊不清的語(yǔ)言甚至叫喊聲中體會(huì)患者的意圖與需求[3,4,5]。2．建立一個(gè)保持患者原有生活習(xí)慣的生活環(huán)境很重要：有序的生活常規(guī)能夠避免日常生活出現(xiàn)混亂，使患者有更多的安全保障。在患者尚有判斷能力時(shí)，可以讓患者參與討論和設(shè)計(jì)適合他們生活和護(hù)理的現(xiàn)行方案或未來(lái)方案如進(jìn)展性照料計(jì)劃(advancecareplanning，ACP)[6]。讓生活常規(guī)盡量符合患者病前所習(xí)慣的生活方式是進(jìn)行方案設(shè)計(jì)時(shí)的重點(diǎn)。3．照料者要盡量保持患者獨(dú)立生活的能力：要隨時(shí)了解、把握和評(píng)估患者基本生活能力，盡量維持患者生活能力的獨(dú)立，盡量減少患者對(duì)他人的依賴(lài)，不要給予患者過(guò)度的照顧，讓其獨(dú)立生活的時(shí)間越長(zhǎng)越好。在癡呆早期使用一些增進(jìn)記憶的方法、保持工作生活簡(jiǎn)單化、鼓勵(lì)患者適當(dāng)鍛煉、保持身體健康，都有助于患者保持最佳的現(xiàn)存功能[5]。4．要注意幫助患者維持尊嚴(yán)：應(yīng)避免爭(zhēng)執(zhí)，維持幽默感，特別要注意維持住所和生活環(huán)境的安全性，確?；颊叩娜松戆踩?。(二)照料者定期的精神健康檢查照料者一方面承擔(dān)著維系家庭與撫養(yǎng)自己子女的責(zé)任，另一方面又承擔(dān)著照顧癡呆患者的任務(wù)，因此在經(jīng)濟(jì)上、時(shí)間上、體力上長(zhǎng)期承受著極大的負(fù)擔(dān)[7]。癡呆患者智能與日常生活能力的逐步減退、日益加重的社會(huì)生活功能缺損、以及幻覺(jué)、猜疑、易激惹、攻擊、沖動(dòng)、失眠等精神行為問(wèn)題的出現(xiàn)，不僅會(huì)增加照料者的壓力，而且會(huì)對(duì)照料者的心理健康狀況造成一定不良影響。特別是癡呆患者出現(xiàn)的精神癥狀，使得照料者在應(yīng)付繁重的日常生活護(hù)理之外尚需承受很大的心理壓力。在長(zhǎng)期的照料過(guò)程中，容易產(chǎn)生哀傷、負(fù)罪感、憤怒、困窘、孤獨(dú)、焦慮、抑郁、軀體不適感等各種心理問(wèn)題。而照料者負(fù)面的生理和心理健康狀況將影響對(duì)癡呆患者照料效果[8](Ⅲ級(jí)證據(jù))。因此癡呆患者照料者的生理和心理健康狀況不容忽視，醫(yī)療工作者在關(guān)心、治療患者的同時(shí)，也要關(guān)注照料者的生理和心理健康，對(duì)照料者進(jìn)行定期健康檢查，向照料者提供必要的支持和幫助[9]。(三)對(duì)照料者的支持包括以下幾個(gè)方面：1．家庭和友鄰是最重要的支持來(lái)源：當(dāng)家庭其他成員有能力幫助照料者時(shí)，要爭(zhēng)取說(shuō)服或提醒家屬幫助分擔(dān)部分照料者的工作。通過(guò)召開(kāi)家庭會(huì)議，和大家一起討論如何照顧患者。鼓勵(lì)照料者經(jīng)常與朋友或鄰居交流照料中遇到的困難和照料心得。這不但可以使照料者感受到自己的價(jià)值，使患者得到幫助，而且也讓照料者有一個(gè)很好的舒解機(jī)會(huì)。特別是當(dāng)照料者遇到緊急情形時(shí)，讓其了解有哪些人可以向他提供幫助。照料者應(yīng)保持與朋友、家人以及患者家屬良好的關(guān)系，這對(duì)照料者是一個(gè)非常重要的支持來(lái)源[10]。2．建立醫(yī)患聯(lián)誼會(huì)：照料者聯(lián)誼會(huì)等照料者互助團(tuán)體是另一個(gè)對(duì)照料者有幫助的資源。這樣的團(tuán)體提供了一個(gè)讓照料者聚會(huì)的機(jī)會(huì)，討論照顧上的問(wèn)題及尋求解決的方法，并彼此提供有用的信息。3．照料者需要了解所在地區(qū)中相關(guān)的醫(yī)療、社會(huì)及經(jīng)濟(jì)資源：醫(yī)師、護(hù)理人員及其他相關(guān)人員需要告訴照料者一些照料中的信息，比如照料者短期休假服務(wù)、癡呆患者居家服務(wù)、日間照顧中心及護(hù)理之家等，并介紹一些合適的資源來(lái)幫助照料者[11]。4．需要幫助照料者培養(yǎng)學(xué)習(xí)及如何尋求和獲得幫助的能力：讓照料者了解個(gè)人的能力是有限的，當(dāng)遭受困擾時(shí)，不要?dú)w咎于自己或患者能力不足，要認(rèn)識(shí)到這些問(wèn)題都是疾病發(fā)展過(guò)程中需要面對(duì)的，應(yīng)努力找出原因，并和朋友、家人或患者家屬、鄰居、社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)等一起討論解決的方法。有研究報(bào)道照料者自身性格特點(diǎn)而不是客觀的患者照料成為導(dǎo)致照料者抑郁的原因[12]。因此，鼓勵(lì)照料者多與家人、朋友及患者家庭成員溝通，在感到心里壓力不能承受前，有必要盡快尋找支持和幫助以避免危機(jī)的產(chǎn)生。5．重視照料者自身的精神狀態(tài)和軀體狀態(tài)：照料者應(yīng)保持良好的精神與軀體健康，以便更好的為癡呆患者提供長(zhǎng)期的支持與幫助。鼓勵(lì)照料者留一點(diǎn)時(shí)間給自己。允許照料者階段性去做一些自己最想做的事情，定期讓照料者獲得充分的休息[13](均為Ⅱ級(jí)證據(jù))?！就扑]】應(yīng)該給癡呆患者照料者支持和幫助【B級(jí)推薦】。應(yīng)該由專(zhuān)業(yè)醫(yī)師對(duì)癡呆照料者的精神壓力、軀體狀態(tài)和心理狀態(tài)進(jìn)行定期評(píng)估【C級(jí)推薦】。二、癡呆中的倫理與法律問(wèn)題(一)癡呆的倫理問(wèn)題1．診斷告知：醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)告知癡呆患者及家屬診斷真相，有利于患者尋求有效的治療并盡早安排今后的生活。幫助患者本人及家屬了解癡呆診斷及其含義，患者病情及所處的階段，并應(yīng)提供一些對(duì)于診斷以及該種疾病的相關(guān)知識(shí)的資料。要留出足夠的時(shí)間回答家屬們的提問(wèn)以及表明自己對(duì)病情的意見(jiàn)。對(duì)于重要的問(wèn)題要加以重復(fù)，同時(shí)幫助他們?yōu)橐院蟮纳钜约霸\療做一些專(zhuān)業(yè)的指導(dǎo)。2．患者意愿：癡呆患者由于智能衰退將逐漸喪失了決策能力。隨著疾病的進(jìn)展，患者的決策權(quán)漸漸需要由家屬、健康醫(yī)護(hù)人員所替代[14]。在此過(guò)程中及時(shí)準(zhǔn)確評(píng)估患者殘存的認(rèn)知和決策能力是非常重要的。在患者尚存較好的決策能力時(shí)，應(yīng)在充分遵循患者本人的意愿基礎(chǔ)上，及時(shí)協(xié)助患者制定并記錄今后的生活計(jì)劃，該計(jì)劃具有法律效力；在需要征詢(xún)患者意見(jiàn)時(shí)，應(yīng)將較難的問(wèn)題轉(zhuǎn)化為簡(jiǎn)單的問(wèn)題，以便讓患者做出判斷?！就扑]】需盡早告知癡呆患者及家屬患者的診斷及病情，并在充分遵循患者本人的意愿基礎(chǔ)上，與家屬充分討論患者的生活計(jì)劃【專(zhuān)家共識(shí)】。(二)癡呆的法律問(wèn)題1．患者的能力：癡呆引起的多數(shù)法律問(wèn)題是關(guān)于患者的能力。我國(guó)司法實(shí)踐對(duì)患有精神發(fā)育遲滯和癡呆的公民行為能力、法律能力評(píng)定時(shí)考慮下列因素：(1)智力水平：是評(píng)定法律能力的重要依據(jù)。重度和極重度癡呆患者屬于無(wú)民事行為能力，中度患者屬于無(wú)民事行為能力或限定民事行為能力，輕度患者屬于限制或完全民事行為能力。(2)行為能力：社會(huì)適應(yīng)能力狀況與行為評(píng)定關(guān)系更為密切[13]，為了維護(hù)癡呆患者的權(quán)益，司法鑒定通常將癡呆患者評(píng)定為無(wú)行為能力和部分行為能力的人，并依法為他指定監(jiān)護(hù)人。然后由監(jiān)護(hù)人來(lái)代替他進(jìn)行各種事物的處理和財(cái)產(chǎn)的管理等[15]。(3)應(yīng)當(dāng)充分尊重患者在有能力表述自己真實(shí)意愿時(shí)表述出來(lái)的意愿。癡呆患者晚期將失去判斷力。因此，應(yīng)盡早與患者討論法律和財(cái)務(wù)方面的問(wèn)題。如有可能，可找專(zhuān)門(mén)辦理患者法律問(wèn)題的律師幫助，律師將幫患者制定法律和財(cái)務(wù)計(jì)劃。2．監(jiān)護(hù)人：由于癡呆的精神癥狀影響了對(duì)行為的實(shí)質(zhì)性理解和辨認(rèn)能力，為了維護(hù)他們的權(quán)益，司法鑒定時(shí)常評(píng)定為無(wú)行為能力和部分行為能力的人，并依法為他指定監(jiān)護(hù)人。中華人民共和國(guó)民法通則第十七條規(guī)定，無(wú)民事行為能力或者限制民事行為能力的精神患者，其監(jiān)護(hù)人通常為其配偶、子女和其他親屬。監(jiān)護(hù)人通常指接受患者財(cái)務(wù)和法律權(quán)力的委托并能從患者利益出發(fā)來(lái)做出正確決定的人。作為監(jiān)護(hù)人應(yīng)做到預(yù)先醫(yī)療指令，即讓患者說(shuō)出并記錄將來(lái)的生活計(jì)劃，尊重患者的意愿。應(yīng)了解各種醫(yī)療費(fèi)用包括老年保健醫(yī)療、醫(yī)療輔助制度和私人保險(xiǎn)所提供的各種服務(wù)，仔細(xì)查看患者保單所涵蓋的范圍，同時(shí)也應(yīng)知曉所在地區(qū)政府提供何種資助。做好長(zhǎng)遠(yuǎn)打算避免不必要的開(kāi)支。3．駕駛問(wèn)題：在評(píng)估患者的開(kāi)車(chē)能力時(shí)，醫(yī)生應(yīng)考慮到公共安全和患者的獨(dú)立能力。醫(yī)師可以采用神經(jīng)心理學(xué)評(píng)估量表評(píng)估患者認(rèn)知功能損害情況，有損害者應(yīng)暫時(shí)停止開(kāi)車(chē)。2004年5月1