尊嚴(yán)療法的研究進(jìn)展

尊嚴(yán)療法在安寧療護(hù)實(shí)踐中的應(yīng)用

01目錄CONTENT尊嚴(yán)療法概述尊嚴(yán)療法的理論基礎(chǔ)尊嚴(yán)療法的應(yīng)用前景和挑戰(zhàn)小結(jié)02040305尊嚴(yán)療法的實(shí)施Part

1尊嚴(yán)療法概述

隨著疾病模式的轉(zhuǎn)變和人口老齡化的發(fā)展，全球癌癥負(fù)擔(dān)持續(xù)增長(zhǎng)，已成為影響我國(guó)人口健康的重要公共衛(wèi)生問(wèn)題。終末期患者是指對(duì)于治愈性治療已無(wú)反應(yīng)，合并多種不適癥狀且病情處于持續(xù)惡化中，預(yù)計(jì)生存期不足6個(gè)月的惡性腫瘤患者。因感知死亡的威脅、患者及家屬承受軀體癥狀、心理痛苦、醫(yī)療經(jīng)濟(jì)等多重壓力，影響其臨終階段總體生存滿意度和尊嚴(yán)水平；而安寧療護(hù)聚焦于提供舒適護(hù)理，通過(guò)為生命末期患者提供專業(yè)醫(yī)療照護(hù)，緩解其癥狀。

早在2005年，國(guó)際護(hù)士會(huì)（InternationalCouncilofNurses,ICN）即提出了護(hù)理的內(nèi)在本質(zhì)是尊重人權(quán)?！白饑?yán)”是指一種被尊重、重視及公平對(duì)待的權(quán)利，這種權(quán)利與生俱來(lái)，體現(xiàn)著生命的價(jià)值和意義。

近年來(lái)，越來(lái)越多的專家、學(xué)者開(kāi)始重視對(duì)臨終患者尊嚴(yán)的維護(hù)，其中加拿大馬尼托巴大學(xué)Chochinov教授等創(chuàng)立的“尊嚴(yán)療法”在提升臨終患者對(duì)生命意義的認(rèn)知、增強(qiáng)其尊嚴(yán)感等方面卓有成效。

尊嚴(yán)療法由受過(guò)專業(yè)尊嚴(yán)療法培訓(xùn)的醫(yī)務(wù)人員實(shí)施，通過(guò)訪談錄音的形式為疾病終末期患者提供一個(gè)講述重要人生經(jīng)歷，分享內(nèi)心感受、情感和智慧的機(jī)會(huì)，從而減輕患者心理和靈性上的痛苦，提高個(gè)人價(jià)值感和意義感，使其有尊嚴(yán)地度過(guò)人生的最后時(shí)光。

核心：尊嚴(yán)療法最終把訪談錄音轉(zhuǎn)換為文本文檔，讓患者分享給所愛(ài)之人，從而使得患者的個(gè)人價(jià)值能夠超越自身的死亡持續(xù)存在。Part

2尊嚴(yán)療法的理論基礎(chǔ)

Chochinov等于2002年，基于50名晚期癌癥患者的訪談資料，經(jīng)過(guò)扎根理論提出了臨終患者尊嚴(yán)理論模型（簡(jiǎn)稱尊嚴(yán)模型）。該模型認(rèn)為，尊嚴(yán)受3方面因素的影響：疾病相關(guān)因素，尊嚴(yán)維護(hù)因素和社會(huì)尊嚴(yán)因素。自主能力認(rèn)知敏銳度機(jī)體功能癥狀困擾軀體痛苦心理痛苦疾病相關(guān)因素社會(huì)尊嚴(yán)條目后事?lián)鷳n他人負(fù)擔(dān)照護(hù)要旨社會(huì)支持隱私界限尊嚴(yán)維護(hù)視角自我連續(xù)性角色維護(hù)傳承遺產(chǎn)自豪感維持抱有希望自主控制力接受能力心理韌性斗志尊嚴(yán)維護(hù)實(shí)踐維持常態(tài)尋求精神慰藉活在當(dāng)下尊嚴(yán)模型對(duì)尊嚴(yán)療法的啟示內(nèi)容語(yǔ)氣形式“傳承/遺產(chǎn)”決定了尊嚴(yán)療法的整體形態(tài)?！皞鞒小敝竿ㄟ^(guò)一些方法使得個(gè)人價(jià)值能夠超越時(shí)間而持續(xù)存在。“照護(hù)要旨”指導(dǎo)了實(shí)施尊嚴(yán)療法的語(yǔ)氣，它指照護(hù)者對(duì)患者表達(dá)理解、尊重和友好的方式?！白饑?yán)維護(hù)觀點(diǎn)”和“后事?lián)鷳n”啟示了尊嚴(yán)療法問(wèn)題提綱的開(kāi)發(fā)。Part

3尊嚴(yán)療法的實(shí)施

尊嚴(yán)療法主要應(yīng)用于預(yù)計(jì)生存期在6個(gè)月以內(nèi)的癌癥患者，現(xiàn)其適用范圍擴(kuò)展到了晚期腎病、慢性阻塞性肺疾病和神經(jīng)退行性疾病患者以及脆弱老年人和早期阿爾茨海默病患者。尊嚴(yán)療法不適用于：①預(yù)計(jì)生存期少于兩周的患者(太虛弱患者)。②認(rèn)知能力有限，不能提供有意義、反思性的回應(yīng)。這類患者的傳承文檔通常不能代表其本人的真實(shí)意愿。

尊嚴(yán)療法的實(shí)施確定人群介紹尊嚴(yán)療法訪談提綱收集、預(yù)約實(shí)施錄音、編輯修訂

向患者介紹尊嚴(yán)療法一般采用非正式交談形式，內(nèi)容包括：會(huì)面的目的、什么是尊嚴(yán)療法、可能的益處、尊嚴(yán)療法如何實(shí)施、需要的時(shí)間、患者需要做什么以及治療師能夠幫患者做什么。確定人群介紹尊嚴(yán)療法訪談提綱收集、預(yù)約實(shí)施錄音、編輯修訂尊嚴(yán)療法的實(shí)施典型的尊嚴(yán)療法介紹如下：

“某女士/先生，您好！聽(tīng)說(shuō)您對(duì)尊嚴(yán)療法感興趣，所以我過(guò)來(lái)跟您介紹下詳細(xì)信息，并解答您的疑問(wèn)。尊嚴(yán)療法是一種專門為受嚴(yán)重疾病困擾的患者設(shè)計(jì)的談話療法，研究表明尊嚴(yán)療法可以幫助人們提升尊嚴(yán)感和生命意義感，從而提高生活質(zhì)量。它對(duì)家屬也大有幫助。尊嚴(yán)療法通常只需要1～2次訪談錄音，總共大約1～1.5小時(shí)，具體時(shí)間長(zhǎng)短取決于您需要說(shuō)多少內(nèi)容。您可以借此機(jī)會(huì)來(lái)分享您認(rèn)為重要的事情或您想說(shuō)的話。我們會(huì)把對(duì)話錄音轉(zhuǎn)化為文本文檔并編輯，在和您確認(rèn)文檔的內(nèi)容后，我們會(huì)將文檔打印出來(lái)給您，您可以保留并與所愛(ài)之人分享該文檔?！?重要回憶2關(guān)于自我3人生角色7經(jīng)驗(yàn)之談8教導(dǎo)囑咐4個(gè)人成就5特定事情6期望祝愿確定人群介紹尊嚴(yán)療法訪談提綱收集、預(yù)約實(shí)施錄音、編輯修訂尊嚴(yán)療法的實(shí)施信息包括姓名、年齡、婚姻狀況、目前生活安排、教育經(jīng)歷、工作情況、家庭成員、疾病等相關(guān)信息以及傳承文檔的接收人?；颊咄鈪⑴c治療后，應(yīng)盡快預(yù)約治療時(shí)間，一般預(yù)約在3天內(nèi)。尊嚴(yán)治療應(yīng)盡可能在患者認(rèn)為舒適、安靜并能保護(hù)隱私的地方進(jìn)行。確定人群介紹尊嚴(yán)療法訪談提綱收集、預(yù)約實(shí)施錄音、編輯修訂尊嚴(yán)療法的實(shí)施

尊嚴(yán)療法訪談是一個(gè)由治療師引導(dǎo)、以尊嚴(yán)療法問(wèn)題提綱為框架的訪談過(guò)程。治療完成情況取決于患者的身體狀況和精力，一般需要1～2次訪談，每次不超過(guò)1小時(shí)。如需兩次訪談，兩次訪談間隔時(shí)間不應(yīng)超過(guò)3天。

作為一項(xiàng)高度需要治療師引導(dǎo)的個(gè)體化心理療法，高素質(zhì)的治療師是成功實(shí)施尊嚴(yán)療法的不可或缺因素。確定人群介紹尊嚴(yán)療法訪談提綱收集、預(yù)約實(shí)施錄音、編輯修訂尊嚴(yán)療法的實(shí)施治療師的主要角色延時(shí)符

治療師使患者在治療過(guò)程中感受到被尊重和重視的能力。留心患者的回應(yīng)，適時(shí)引導(dǎo)，讓患者能獨(dú)立推進(jìn)尊嚴(yán)療法甚至重新定向。治療師需要把握開(kāi)放式問(wèn)題和細(xì)節(jié)性問(wèn)題的平衡。允許患者回避不想談?wù)摰氖虑椤f(xié)助患者談?wù)撓胍窒淼?。保持尊?yán)肯定立場(chǎng)高度參與、積極傾聽(tīng)引導(dǎo)訪談過(guò)程、掌握結(jié)構(gòu)平衡依循患者情感、引導(dǎo)治療

尊嚴(yán)療法的第二部分是傳承文檔的創(chuàng)建，即把錄音文件轉(zhuǎn)錄為文本文檔。錄音文檔編輯應(yīng)遵循時(shí)效性、保密性、準(zhǔn)確性原則。初次編輯的文稿要同患者進(jìn)行核對(duì)，并按患者建議在1～2天內(nèi)對(duì)文檔完成再次修訂和定稿。錄音轉(zhuǎn)錄為文本文檔后，應(yīng)在1～3天內(nèi)完成文檔初次編輯。轉(zhuǎn)錄所需時(shí)間一般是錄音時(shí)間的2～3倍左右。錄音文檔轉(zhuǎn)錄、編輯和修訂PDI量表七級(jí)尊嚴(yán)感損傷自評(píng)表自陳報(bào)告尊嚴(yán)療法的評(píng)價(jià)工具

*Chochinov等在尊嚴(yán)模型基礎(chǔ)上研制了患者尊嚴(yán)量表（PatientDignityInventory,PDI）。該量表旨在測(cè)量尊嚴(yán)療法干預(yù)后效果，了解臨終患者因尊嚴(yán)受損產(chǎn)生的悲傷情緒，作為篩查臨終患者尊嚴(yán)狀況的工具。該量表適用于預(yù)計(jì)生存時(shí)間不超過(guò)6個(gè)月的臨終患者。該量表的總體內(nèi)部一致性系數(shù)Cronbach'sα為0.93，重測(cè)信度0.85。量表共包含5個(gè)因子25個(gè)條目。5個(gè)因子分別為：①癥狀困擾包括軀體癥狀。②心理狀況③依賴性③依賴性⑤社會(huì)支持。該量表每個(gè)條目按1~5分計(jì)分，即1分為“沒(méi)有困難”，2分為“有點(diǎn)困難”，3分為“有困難”，4分為“困難較大”，5分為“不可戰(zhàn)勝的困難”。各條目總分即為量表總分，即25~125分，得分越高，說(shuō)明患者尊嚴(yán)感越差。25臨床應(yīng)用焦延超將該量表用于山東省299例中晚期癌癥患者，得到Cronbach'sα為0.925，分半信度為0.838，他根據(jù)調(diào)查結(jié)果提出五個(gè)維度：獨(dú)立性、社會(huì)角色功能、自我認(rèn)知、身心痛苦和社會(huì)支持。臨床應(yīng)用葛國(guó)靖對(duì)山西省150例晚期癌癥患者進(jìn)行調(diào)查，量表總體Cronbach'sα系數(shù)和分半信度分別為0.924和0.885，驗(yàn)證性因素分析結(jié)果顯示，PDI模型與原量表因子擬合指數(shù)基本達(dá)到可接受的標(biāo)準(zhǔn)。尊嚴(yán)療法的評(píng)價(jià)工具2602七級(jí)尊嚴(yán)感損傷自評(píng)表（7-pointsenseofDignityitem）用于評(píng)價(jià)患者主觀感受，0分未喪失尊嚴(yán)，6分表示完全失去尊嚴(yán)，1-5分分別表示極小的、輕微的、中度的、強(qiáng)烈的、嚴(yán)重的感覺(jué)尊嚴(yán)喪失。03自陳報(bào)告（abriefbatteryofself-report）尊嚴(yán)是個(gè)人的情感體驗(yàn)，相比于客觀的條目得分，我們更應(yīng)傾聽(tīng)患者內(nèi)心的聲音。自陳報(bào)告可以展示患者對(duì)死亡的恐懼程度、求生意識(shí)的強(qiáng)度，社會(huì)支持是否有效，是否存在焦慮、無(wú)助等情緒，是否擔(dān)心成為他人負(fù)擔(dān)等。減少家屬喪親之痛提高患者尊嚴(yán)感增加醫(yī)護(hù)人員工作滿意感三二一尊嚴(yán)療法的意義Part

4尊嚴(yán)療法的應(yīng)用前景和挑戰(zhàn)

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在我國(guó)安寧療護(hù)實(shí)踐中推廣尊嚴(yán)療法，需要在引進(jìn)基本概念和模式的基礎(chǔ)上對(duì)其進(jìn)行本土化改造或創(chuàng)新，使得干預(yù)實(shí)施的流程、方式、問(wèn)題提綱包括的問(wèn)題和用語(yǔ)的適用性和敏感性適用于我國(guó)患者、符合我國(guó)文化和臨床實(shí)踐。

**將尊嚴(yán)療法作為一項(xiàng)安寧療護(hù)服務(wù)需要考慮支持性資源的可得性。如，是否有受過(guò)專業(yè)培訓(xùn)的治療師來(lái)實(shí)施尊嚴(yán)