脊髓損傷兒童運(yùn)動訓(xùn)練康復(fù)服務(wù)規(guī)范-征求意見稿

（征求意見稿）前言 Ⅱ 12規(guī)范性引用文件 13術(shù)語和定義 13.1兒童脊髓損傷 13.2運(yùn)動訓(xùn)練 13.3康復(fù)服務(wù) 13.4運(yùn)動功能評估 13.5家庭支持性服務(wù) 24總體要求 24.1多學(xué)科專業(yè)團(tuán)隊(duì)合作參與 24.2運(yùn)動訓(xùn)練 24.3個性化治療 24.4康復(fù)目標(biāo)與環(huán)境相結(jié)合原則 35康復(fù)服務(wù)內(nèi)容及要求 35.1康復(fù)服務(wù)流程 35.2建立康復(fù)服務(wù)檔案 55.3開展運(yùn)動訓(xùn)練康復(fù)服務(wù)評估 55.4制定康復(fù)服務(wù)目標(biāo)和計劃 65.5實(shí)施康復(fù)服務(wù)計劃 65.6開展康復(fù)效果評估 95.7資料歸檔 95.8隨訪 6服務(wù)支持 6.1機(jī)構(gòu)資質(zhì)要求 6.2場所和設(shè)備 6.3服務(wù)人員條件 7康復(fù)服務(wù)質(zhì)量監(jiān)管 117.1康復(fù)服務(wù)質(zhì)量評估 117.2康復(fù)服務(wù)質(zhì)量控制 117.3康復(fù)服務(wù)質(zhì)量評估形式 117.4康復(fù)服務(wù)質(zhì)量評估結(jié)果統(tǒng)計和分析 7.5服務(wù)檔案管理 11附錄A（資料性）脊髓損傷兒童康復(fù)服務(wù)檔案目錄示例 附錄B（資料性）ASIA殘損分級式樣 附錄C（資料性）脊髓損傷步行指數(shù)II（WISCIII）式樣 附錄D（資料性）Barthel指數(shù)評定表式樣 16附錄E（資料性）不同損傷水平適用的矯形器式樣 附錄F（資料性）脊髓損傷兒童康復(fù)服務(wù)檔案目錄式樣 1脊髓損傷兒童運(yùn)動訓(xùn)練康復(fù)服務(wù)規(guī)范本標(biāo)準(zhǔn)確定了年齡在15歲及以下脊髓損傷兒童運(yùn)動訓(xùn)練的康復(fù)服務(wù)總體要求、服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)流程，并規(guī)定了康復(fù)服務(wù)質(zhì)量和康復(fù)服務(wù)支持條件。本標(biāo)準(zhǔn)適用于開展脊髓損傷兒童運(yùn)動訓(xùn)練的康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)。2規(guī)范性引用文件下列文件中的內(nèi)容通過文中的規(guī)范性引用而構(gòu)成本文件必不可少的條款。其中，注日期的引用文件，僅該日期對應(yīng)的版本適用于本文件；不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改單）適用于本文件。GB/T26341殘疾人殘疾分類和分級3術(shù)語和定義GB/T26341界定的以及下列術(shù)語和定義適用于本文件。3.1兒童脊髓損傷pediatricspinalcordinjury脊髓損傷兒童是指15歲及以下的兒童，其脊髓和神經(jīng)根受到損傷的一種嚴(yán)重致殘性疾病，主要是由于各種原因引起脊髓結(jié)構(gòu)、功能損害，從而造成損傷水平以下運(yùn)動、感覺和自主神經(jīng)功能的障礙。3.2運(yùn)動訓(xùn)練locomotortraining是以運(yùn)動為基礎(chǔ)的一種移動活動，是完成日常坐、站、行走動作的訓(xùn)練方式，由部分體重支持跑步機(jī)訓(xùn)練、地面移動、融入家庭和社區(qū)日?；顒尤糠纸M成，對受損的神經(jīng)系統(tǒng)提供感覺輸入以促進(jìn)神經(jīng)恢復(fù)。3.3康復(fù)服務(wù)rehabilitationServices利用各種有益的手段，對脊髓損傷兒童提供的全面、多樣化的康復(fù)治療和訓(xùn)練等服務(wù)，促使他們在運(yùn)動能力、社會適應(yīng)能力等諸方面得到最大的改善和充分發(fā)揮殘存功能的作用，最大程度地提高他們的日常生活、心理應(yīng)變、社會交往、娛樂以及將來接受教育和從事某一適當(dāng)職業(yè)的能力，改善生活質(zhì)量。3.4運(yùn)動功能評估m(xù)otorfunctionassessment在臨床檢查的基礎(chǔ)上，對脊髓損傷兒童運(yùn)動功能狀況及其損傷水平進(jìn)行客觀、定性或定量的描述，并對結(jié)果做出合理解釋的過程，也稱功能評定。23.5家庭支持性服務(wù)familysupportiveservices在充分了解脊髓損傷兒童及其家長康復(fù)需求情況下，根據(jù)康復(fù)方案，采取靈活多樣的方式，為家長提供康復(fù)知識培訓(xùn)、家庭康復(fù)指導(dǎo)等服務(wù)。4總體要求4.1多學(xué)科專業(yè)團(tuán)隊(duì)合作參與應(yīng)按下列要求進(jìn)行：a)通過康復(fù)治療專業(yè)團(tuán)隊(duì)精心制定的治療方案，能夠使脊髓損傷兒童最大程度地獲得身體和生理上的獨(dú)立;b)對于兒童患者應(yīng)最大限度地利用其現(xiàn)有的發(fā)展?jié)摿?c)康復(fù)團(tuán)隊(duì)人員，主要包括康復(fù)醫(yī)師、物理治療師、作業(yè)治療師、假肢矯形師、心理治療師、社會工作者、脊髓損傷兒童及其家屬組成多學(xué)科專業(yè)合作的康復(fù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)，共同制定適合于脊髓損傷兒童需求的康復(fù)服務(wù)目標(biāo)，并實(shí)施康復(fù)服務(wù)計劃。4.2運(yùn)動訓(xùn)練運(yùn)動訓(xùn)練應(yīng)盡早開始，脊髓損傷后72小時內(nèi)，一旦生命體征穩(wěn)定后，兒童即可開始早期運(yùn)動訓(xùn)練干預(yù)，以預(yù)防呼吸系統(tǒng)并發(fā)癥。通常應(yīng)按下列要求進(jìn)行：a)恢復(fù)期的運(yùn)動訓(xùn)練重點(diǎn)在于完成與目標(biāo)相關(guān)的運(yùn)動任務(wù)，如步行、操縱輪椅、轉(zhuǎn)移以及使用上下肢等；b)在訓(xùn)練強(qiáng)度方面，應(yīng)考慮高重復(fù)率，并努力超過或挑戰(zhàn)現(xiàn)有能力的訓(xùn)練；c)運(yùn)動訓(xùn)練方案需利用特定任務(wù)以體現(xiàn)訓(xùn)練功能化，激發(fā)脊髓損傷兒童對康復(fù)訓(xùn)練的熱情，充分調(diào)動其主動參與運(yùn)動訓(xùn)練的積極性，努力超過或挑戰(zhàn)現(xiàn)有能力的訓(xùn)練，進(jìn)一步提升康復(fù)服務(wù)成效。4.3個性化治療4.3.1基于兒童發(fā)育年齡及其需求制定干預(yù)方案應(yīng)按下列要求制定：a)康復(fù)團(tuán)隊(duì)必須考慮脊髓損傷兒童的發(fā)育階段及其需求;b)身體的、智力的、情感以及社交等的發(fā)展均取決于年齡;c)脊髓損傷兒童的康復(fù)應(yīng)更加關(guān)注家庭功能需求培訓(xùn)、提供醫(yī)療服務(wù)以及治療器具的應(yīng)用和骨骼關(guān)節(jié)發(fā)育畸形的預(yù)防等。4.3.2基于兒童脊髓損傷程度制定方案完全性脊髓損傷兒童的PT治療的主要目的是預(yù)防肢體的畸形，確保正常的關(guān)節(jié)活動范圍和軟組織的長度。對兒童胸脊髓損傷還要隨訪可能發(fā)生的遠(yuǎn)期脊柱和下肢發(fā)育畸形情況。而對于不完全性兒童脊髓損傷，尤其是年齡較小的，應(yīng)進(jìn)行系統(tǒng)的評定，以確定患兒功能預(yù)后。治療師可通過在臨床中的仔細(xì)觀察及對患兒長時間的治療經(jīng)驗(yàn)的總結(jié)，獲得有價值的相關(guān)信息。34.3.3基于兒童脊髓損傷所處的恢復(fù)階段制定治療方案應(yīng)按下列要求制定方案：a)在急性期和恢復(fù)期階段的治療以及康復(fù)的總體計劃與成人患者基本相同;b)脊髓損傷后72小時內(nèi)，一旦生命體征穩(wěn)定后，兒童即可開始早期物理治療干預(yù)，預(yù)防呼吸系統(tǒng)并發(fā)癥;c)恢復(fù)期的物理治療重點(diǎn)在于完成與目標(biāo)相關(guān)的運(yùn)動任務(wù)，如步行、操縱輪椅、轉(zhuǎn)移以及上下肢的使用等。4.4康復(fù)目標(biāo)與環(huán)境相結(jié)合原則結(jié)合脊髓損傷兒童的生活環(huán)境和社會角色，把康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容貫穿到日常生活中，完成與目標(biāo)相關(guān)的運(yùn)動任務(wù)，更有利于脊髓損傷兒童功能恢復(fù)和重返家庭及社會。5康復(fù)服務(wù)流程、內(nèi)容及要求5.1康復(fù)服務(wù)流程脊髓損傷兒童運(yùn)動訓(xùn)練康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)應(yīng)按照圖1所示的脊髓損傷兒童康復(fù)服務(wù)流程開展運(yùn)動訓(xùn)練。（階段性定期評估，反饋治療效果）開展康復(fù)服務(wù)評估（脊髓損傷檢查、運(yùn)動功能檢查、日常生活評估）實(shí)施康復(fù)服務(wù)計劃（選擇治療措施、形（階段性定期評估，反饋治療效果）開展康復(fù)服務(wù)評估（脊髓損傷檢查、運(yùn)動功能檢查、日常生活評估）實(shí)施康復(fù)服務(wù)計劃（選擇治療措施、形式、方法）康復(fù)效果評估調(diào)整康復(fù)計劃4兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)建立檔案（包括醫(yī)療康復(fù)機(jī)構(gòu)、康復(fù)服務(wù)中心）圖1脊髓損傷兒童運(yùn)動訓(xùn)練康復(fù)服務(wù)流程55.2建立康復(fù)服務(wù)檔案5.2.1采集基本資料應(yīng)包括姓名、性別、年齡、家庭住址、接受教育情況、就業(yè)情況、文化程度、殘疾等級、聯(lián)系電話、監(jiān)護(hù)人姓名及聯(lián)系方式、生活自理情況、康復(fù)輔助器具使用情況、無障礙改造情況等。5.2.2簽訂康復(fù)服務(wù)協(xié)議服務(wù)機(jī)構(gòu)應(yīng)通過協(xié)議的方式告知申請人接受康復(fù)服務(wù)的期限、服務(wù)項(xiàng)目、服務(wù)次數(shù)、服務(wù)時長、服務(wù)費(fèi)用、雙方權(quán)利和義務(wù)。5.3開展運(yùn)動訓(xùn)練康復(fù)服務(wù)評估5.3.1需求評估每年由康復(fù)專業(yè)技術(shù)人員和工作人員為脊髓損傷兒童提供1次需求評估，并做好需求評估記錄。評估時應(yīng)充分考慮服務(wù)對象的年齡、類別、家庭及社區(qū)環(huán)境等，包括但不限于功能訓(xùn)練需求、康復(fù)輔助器具需求、無障礙改造需求、教育需求等。5.3.2功能評估5.3.2.1運(yùn)動功能評估包括但不限于下列內(nèi)容：a)脊髓損傷神經(jīng)分類、性質(zhì)及損傷程度（見附錄A神經(jīng)學(xué)檢查；感覺和運(yùn)動評分/平面；ASIA殘損分級（見附錄B）b)肌張力評定c)肌力評定d)關(guān)節(jié)活動度評定e)步行功能評估：步行功能分級，如脊髓損傷步行指數(shù)II（WISCIII見附錄C）、步行速度和耐力測定、步行耗能（PCI指數(shù)）、步行穩(wěn)定性等f)日常生活活動能力評定：包括Barthel指數(shù)（見附錄D）offunction,QIF）5.3.2.2環(huán)境評估5.3.2.2.1家庭環(huán)境包括但不限于下列內(nèi)容：a)安全性：是否有絆倒的因素、光線、電線和插座、家具、樓梯；b)可進(jìn)出性：通道的寬度是否方便輪椅出入、扶手、斜坡；c)物件的可獲得性：物件擺放位置、空間安排。5.3.2.2.2社區(qū)公共服務(wù)場所無障礙環(huán)境包括但不限于下列內(nèi)容：活動場所如醫(yī)院、文化/體育活動中心、商店/小賣部及學(xué)校/幼兒園等的出入口是否平整或有坡道、6是否有低位服務(wù)柜臺、是否有無障礙廁所或廁位。5.4制定康復(fù)服務(wù)目標(biāo)和計劃5.4.1制定康復(fù)服務(wù)目標(biāo)，包括短期和長期康復(fù)服務(wù)目標(biāo)，短期康復(fù)服務(wù)目標(biāo)應(yīng)盡量具體、可量度。5.4.2根據(jù)損傷水平確定運(yùn)動訓(xùn)練康復(fù)服務(wù)計劃。5.4.2.1頸髓節(jié)段損傷應(yīng)按照下列要求進(jìn)行：a)頸4髓節(jié)段損傷，包括加強(qiáng)呼吸功能訓(xùn)練、口部肌肉力量及靈活性訓(xùn)練、站立訓(xùn)練及被動關(guān)節(jié)活動等；b)頸5髓節(jié)段損傷，包括增強(qiáng)肱二頭肌的肌力，學(xué)習(xí)使用低靠背輪椅并在平地上自己驅(qū)動、學(xué)會使用固定于輪椅靠背扶手上的套索前傾減壓或利用雙肘支撐輪椅扶手減壓、練習(xí)自己進(jìn)食、呼吸功能訓(xùn)練、站立訓(xùn)練及被動運(yùn)動等；c)頸6髓節(jié)段損傷，包括驅(qū)動輪椅訓(xùn)練、單側(cè)交替給臀部減壓、坐起訓(xùn)練、站立訓(xùn)練、呼吸訓(xùn)練、被動關(guān)節(jié)活動、增強(qiáng)肱二頭肌和橈側(cè)腕伸肌的肌力等；d)頸7髓節(jié)段損傷，包括上肢殘存肌力增強(qiáng)訓(xùn)練、雙手撐在輪椅扶手上進(jìn)行臀部減壓訓(xùn)練、床-輪椅及輪椅-浴盆轉(zhuǎn)移訓(xùn)練、呼吸訓(xùn)練、站立訓(xùn)練、被動運(yùn)動及輪椅操作等。5.4.2.2胸髓節(jié)段損傷應(yīng)按照下列要求進(jìn)行：a)頸8至胸2髓節(jié)段損傷，包括加強(qiáng)上肢肌肉力量和耐力的訓(xùn)練、坐位撐起減壓訓(xùn)練、輪椅技巧訓(xùn)練、轉(zhuǎn)移訓(xùn)練及職業(yè)訓(xùn)練等；b)胸3至胸12髓節(jié)段損傷，包括治療性步行訓(xùn)練、下肢負(fù)重訓(xùn)練及站立訓(xùn)練。5.4.2.3腰髓節(jié)段損傷應(yīng)按照下列要求進(jìn)行：a)腰1至腰2髓節(jié)段損傷，包括下肢負(fù)重訓(xùn)練及站立訓(xùn)練、從輪椅上獨(dú)自站起訓(xùn)練、四點(diǎn)步態(tài)步行訓(xùn)練、上下樓梯訓(xùn)練、安全跌倒或重新爬起訓(xùn)練等；b)腰3至腰3髓節(jié)段以下?lián)p傷，包括雙下肢殘存肌力訓(xùn)練、下肢負(fù)重訓(xùn)練及站立訓(xùn)練、從輪椅上獨(dú)自站起訓(xùn)練、四點(diǎn)步態(tài)步行訓(xùn)練、上下樓梯訓(xùn)練、安全跌倒和重新爬起訓(xùn)練等。5.4.3明確康復(fù)服務(wù)提供者、脊髓損傷兒童、監(jiān)護(hù)人各自的職責(zé)和任務(wù)。5.5實(shí)施康復(fù)服務(wù)計劃對脊髓損傷引起的功能障礙兒童，根據(jù)評估結(jié)果制定個性化運(yùn)動訓(xùn)練康復(fù)服務(wù)目標(biāo)和計劃。5.5.1運(yùn)動訓(xùn)練5.5.1.1急性期包括但不限于下列內(nèi)容a)保持正確體位b)關(guān)節(jié)被動運(yùn)動c)殘存肌肌力加強(qiáng)訓(xùn)練d)呼吸&排痰訓(xùn)練e)大小便管理5.5.1.2恢復(fù)期5.5.1.2.1持續(xù)急性期運(yùn)動訓(xùn)練包括但不限于下列內(nèi)容a)體位適應(yīng)性和耐力訓(xùn)練：利用傾斜板、長下肢支具和特殊站立輔具站立訓(xùn)練b)被動牽伸c)肌力強(qiáng)化訓(xùn)練：生物反饋訓(xùn)練、功能性電刺激訓(xùn)練、漸進(jìn)抗阻訓(xùn)練以及康復(fù)踏車訓(xùn)練d)呼吸訓(xùn)練：吸氣肌抗阻訓(xùn)練5.5.1.2.2墊上和床上訓(xùn)練包括但不限于下列內(nèi)容a)仰臥位下移動訓(xùn)練、翻身訓(xùn)練、坐起訓(xùn)練b)肘支撐俯臥位訓(xùn)練c)手支撐俯臥位訓(xùn)練d)坐位訓(xùn)練：長坐位和端坐位維持訓(xùn)練、長坐位下移動訓(xùn)練、穿脫長下肢支具訓(xùn)練e)四點(diǎn)跪位訓(xùn)練及移動訓(xùn)練f)膝立位及移動訓(xùn)練5.5.1.2.3轉(zhuǎn)移訓(xùn)練包括但不限于下列內(nèi)容a)床至輪椅轉(zhuǎn)移b)輪椅至墊上轉(zhuǎn)移c)輪椅至坐便器轉(zhuǎn)移d)輪椅至汽車轉(zhuǎn)移5.5.1.2.4輪椅移動訓(xùn)練包括但不限于下列內(nèi)容：a)制動閘使用b)輪椅前后、左右驅(qū)動和抬前輪驅(qū)動等訓(xùn)練c)輪椅上下樓梯d)輪椅上下坡e)輪椅上減壓動作f)輪椅預(yù)防跌倒訓(xùn)練5.5.1.2.5步行訓(xùn)練包括但不限于下列內(nèi)容：a)地面上站立和移動訓(xùn)練b)人工輔助下平板步行訓(xùn)練c)機(jī)器人輔助下平板步行訓(xùn)練5.5.1.2.6日常生活活動能力訓(xùn)練8包括但不限于下列內(nèi)容：a)自理活動：進(jìn)食、穿脫衣物、洗漱、大小便等活動；b)家庭活動：參與掃地、拖地、整理床鋪、洗碗、摘菜、洗衣服、烹飪等家務(wù)活動，重建家庭角色c)手功能訓(xùn)練及輔具建議和使用:IPAD和手機(jī)等的使用和訓(xùn)練5.5.1.2.7其他相關(guān)訓(xùn)練包括但不限于下列內(nèi)容：a)指導(dǎo)正確使用康復(fù)輔助器具在日常生活中的應(yīng)用；腋拐、雙臂拐選擇及使用、輪椅上長下肢支具的穿脫訓(xùn)練、上肢輔具等的使用b)雙臂拐腋拐、輪椅使用等的預(yù)防跌倒訓(xùn)練c)文娛活動及職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練：輪椅上射箭活動、輪椅籃球等5.5.2矯形器應(yīng)用SCI兒童脊髓損傷水平不同，殘存功能不同，在康復(fù)治療過程中，根據(jù)患兒損傷平面，康復(fù)情況選擇合適的、個性化矯形器（附錄F）。5.5.3支持性服務(wù)5.5.3.1社會適應(yīng)能力訓(xùn)練包括但不限于下列內(nèi)容：a)協(xié)助和訓(xùn)練脊髓損傷兒童熟悉社區(qū)環(huán)境，擴(kuò)大日常生活活動范圍；b)根據(jù)脊髓損傷兒童能力和需求，協(xié)助和訓(xùn)練脊髓損傷兒童外出購物、搭乘交通工具、參與社區(qū)活動等；c)家屬指導(dǎo)服務(wù)。5.5.3.2心理支持和疏導(dǎo)包括但不限于下列內(nèi)容：a)了解脊髓損傷兒童及家屬心理狀態(tài)，入戶進(jìn)行溝通交流，耐心傾聽，通過談話、聊天、娛樂等方式給予心理支持；b)了解脊髓損傷兒童及家屬情緒變化情況，及時通過有效手法舒緩兒童及家屬情緒，給予精神慰藉。5.5.3.3社區(qū)集體活動（娛樂體育、休閑活動）包括但不限于下列內(nèi)容：a）了解社區(qū)活動日程安排及內(nèi)容，協(xié)助和訓(xùn)練脊髓損傷兒童參加社區(qū)集體活動；b）聯(lián)合社區(qū)其他資源開展社區(qū)集體活動，協(xié)助和訓(xùn)練脊髓損傷兒童參加社區(qū)集體活動；c）鏈接其他資源，定期組織脊髓損傷兒童及其家屬開展戶外休閑娛樂活動。5.5.3.4知識培訓(xùn)及政策宣講包括但不限于下列內(nèi)容：a)通過講座等服務(wù)，協(xié)助脊髓損傷兒童及家屬建立健康行為習(xí)慣、以積極正面情緒面對現(xiàn)實(shí)；b）定期科普預(yù)防并發(fā)癥知識，如脊柱側(cè)彎、髖關(guān)節(jié)脫位&骨質(zhì)疏松等；c）通過發(fā)放宣傳單、入戶講解、制作宣傳牌、廣播、海報、電視等方式向脊髓損傷兒童及家屬宣9傳相關(guān)政策。5.5.3.5教育支持（7歲以上脊髓損傷兒童）包括但不限于下列內(nèi)容：a)為適齡脊髓損傷兒童提供為入學(xué)準(zhǔn)備的功能訓(xùn)練，如建立良好如廁習(xí)慣、維持其基本體能、保持關(guān)節(jié)活動度、加強(qiáng)自我照顧能力、增強(qiáng)安全自我保護(hù)意識和能力、加強(qiáng)使用文具及與人溝通等方法；b)根據(jù)脊髓損傷兒童需求以及學(xué)校環(huán)境，為其提供環(huán)境改造建議，如：安裝扶手、斜坡、馬桶、教室設(shè)置在底層；c)根據(jù)脊髓損傷兒童功能情況，為其提供參與教學(xué)活動等建議，如：設(shè)計適合的體育課內(nèi)容；書寫能力較弱學(xué)生，建議給予更多時間；不能書寫的孩子，建議進(jìn)行口頭答作、大號印刷字等；d)對未能入學(xué)等兒童，鏈接社區(qū)資源，為其提供必要的居家教學(xué)活動。5.5.3.6協(xié)助使用康復(fù)輔助器具包括但不限于下列內(nèi)容：a)評估脊髓損傷兒童輔助器具是否適合、是否需更新；b)指導(dǎo)并教會脊髓損傷兒童及其家長正確使用康復(fù)輔助器具；c)教會脊髓損傷兒童及其家屬定期檢測康復(fù)輔助器具的安全性、完好性；d)為脊髓損傷兒童及家長提供康復(fù)輔助器具維修、使用、租賃、購買、售后等資訊。5.5.3.7協(xié)助利用無障礙環(huán)境包括但不限于下列內(nèi)容：a)幫助脊髓損傷兒童熟悉并利用家庭和社區(qū)無障礙環(huán)境，指導(dǎo)使用無障礙設(shè)施設(shè)備；b)根據(jù)脊髓損傷兒童特點(diǎn)及家庭環(huán)境，提出居家無障礙環(huán)境改造建議；c)協(xié)助脊髓損傷兒童解決社區(qū)無障礙環(huán)境改造和利用的問題。5.5.3.8自助互助小組包括但不限于下列內(nèi)容：a)通過開展小組活動，分享康復(fù)經(jīng)驗(yàn)，發(fā)揮互助精神；b)根據(jù)脊髓損傷兒童及家屬需求，組建自助互助小組，如：輪椅移動訓(xùn)練小組、使用長下肢支具或短下肢支具步行小組；c)鼓勵自助互助小組成員，一起為社區(qū)服務(wù)，如：組織全國助殘日、殘疾預(yù)防日活動。5.6開展康復(fù)效果評估包括初期、中期、末期康復(fù)效果評估，以進(jìn)一步調(diào)整運(yùn)動訓(xùn)練計劃，檢驗(yàn)治療效果。每年度訓(xùn)練時間在6個月以上（含6個月）的應(yīng)完成不少于2次康復(fù)效果評估，康復(fù)效果評估可以根據(jù)實(shí)際情況增加次數(shù)，兩次評估間隔應(yīng)不超半年。5.7資料歸檔機(jī)構(gòu)要按年度為脊髓損傷兒童建立一人一檔服務(wù)檔案，編制檔案號，并妥善保管，長期保存。服務(wù)檔案內(nèi)容見附錄A。5.8隨訪應(yīng)建立隨訪制度，掌握離開機(jī)構(gòu)的脊髓損傷兒童的動態(tài)信息，包括但不限于下列內(nèi)容：a）健康狀況；b）生活狀況；c）康復(fù)需求；d）教育狀況（7歲以上脊髓損傷兒童）。6服務(wù)支持6.1機(jī)構(gòu)資質(zhì)要求從事脊髓損傷兒童運(yùn)動訓(xùn)練康復(fù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)應(yīng)具備：——在政府相關(guān)職能部門注冊登記，且有獨(dú)立法人資格；——具備兒童康復(fù)等相關(guān)資質(zhì)，如醫(yī)療康復(fù)機(jī)構(gòu)、康復(fù)服務(wù)中心等各級康復(fù)機(jī)構(gòu)。6.2場所和設(shè)備6.2.1場地要求機(jī)構(gòu)服務(wù)場所應(yīng)符合現(xiàn)行國家相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)規(guī)定，同時滿足安全、消防及無障礙設(shè)計等要求，總使用面積不少于300㎡，且具備多種康復(fù)服務(wù)功能。同時提供單獨(dú)或可共用運(yùn)動訓(xùn)練場地：——功能評估或康復(fù)咨詢室不少于20m2；——運(yùn)動訓(xùn)練室不少于140m2;——文體娛樂室：輪椅籃球&射箭娛樂室不少于60m2；——綜合技能訓(xùn)練室不少于60m2。6.2.2設(shè)備與功能基本設(shè)備配置應(yīng)符合兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的配備要求；專業(yè)設(shè)備應(yīng)根據(jù)康復(fù)場地及用房實(shí)際，結(jié)合脊髓損傷兒童康復(fù)服務(wù)需求配置相關(guān)專業(yè)設(shè)備，宜配置下列設(shè)備：——功能評估或康復(fù)咨詢室：至少配置運(yùn)動功能等方面評估工具及設(shè)備；——運(yùn)動訓(xùn)練室：至少配置訓(xùn)練用床（訓(xùn)練床、站立床等）、楔形墊、球、啞鈴、體操棒、平行杠、肋木、階梯等設(shè)備，平衡訓(xùn)練設(shè)備、功能性電刺激、移動訓(xùn)練設(shè)備（輪椅、支具、地面上懸吊移動訓(xùn)練設(shè)備、人工輔助或機(jī)器人輔助下減重步行訓(xùn)練）、墻上固定訓(xùn)練設(shè)備、運(yùn)動控制訓(xùn)練設(shè)備、肌力強(qiáng)化訓(xùn)練設(shè)備、姿勢矯正等設(shè)備?！喴位@球&射箭娛樂室：至少配置籃球架、運(yùn)動輪椅、射箭設(shè)備和輪椅跑臺等——綜合技能訓(xùn)練室：配置可供鍛煉生活自理能力、配置可供模擬家務(wù)勞動學(xué)習(xí)、配置用于繪畫、手工、雕塑等藝術(shù)治療等設(shè)施設(shè)備6.3服務(wù)人員條件6.3.1工作人員中應(yīng)配置康復(fù)醫(yī)師、康復(fù)治療專業(yè)人員和輔具適配人員。其中，康復(fù)治療人員需掌握脊髓損傷康復(fù)治療基本知識和技能，具有醫(yī)學(xué)或康復(fù)相關(guān)專業(yè)背景并取得專業(yè)技術(shù)資格。康復(fù)治療人員負(fù)責(zé)制定運(yùn)動訓(xùn)練方案，為患者提供康復(fù)治療服務(wù)。其他工作人員應(yīng)接受過康復(fù)、社會工作、心理、醫(yī)學(xué)、教育等相關(guān)的專業(yè)知識和技能培訓(xùn)，并取得相應(yīng)的培訓(xùn)證明。6.3.2機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人應(yīng)具備中?；蛞陨舷嚓P(guān)學(xué)歷（康復(fù)、社會工作、心理、醫(yī)學(xué)、教育、社區(qū)管理等具有一定的組織管理能力和一年以上康復(fù)或社會工作或教育相關(guān)工作經(jīng)驗(yàn)。7康復(fù)服務(wù)質(zhì)量監(jiān)管7.1康復(fù)服務(wù)質(zhì)量評估應(yīng)建立康復(fù)服務(wù)質(zhì)量評估機(jī)制，定期開展康復(fù)質(zhì)量評估，包括但不限于下列內(nèi)容：a)機(jī)構(gòu)硬件質(zhì)量；b）服務(wù)完成質(zhì)量；c)人員考核。7.2康復(fù)服務(wù)質(zhì)量控制包括但不限于下列內(nèi)容：a)建檔率；b)康復(fù)評估率；c)康復(fù)有效率；d)康復(fù)效果滿意率；e)服務(wù)滿意率。7.3康復(fù)服務(wù)質(zhì)量評估形式應(yīng)制定康復(fù)服務(wù)質(zhì)量控制方案、檢查程序和要求，通過多種形式和途徑開展康復(fù)服務(wù)質(zhì)量評估工作，包括但不限于下列內(nèi)容：a)定期組織人員進(jìn)行自查；b)定期開展第三方評估。7.4康復(fù)服務(wù)質(zhì)量評估結(jié)果統(tǒng)計和分析應(yīng)對服務(wù)質(zhì)量評估結(jié)果進(jìn)行統(tǒng)計、收集，分析質(zhì)量目標(biāo)實(shí)現(xiàn)情況、存在問題及原因，制定整改措施，進(jìn)行服務(wù)的持續(xù)改進(jìn)，包括但不限于下列內(nèi)容：a)服務(wù)流程的優(yōu)化改進(jìn)；b)康復(fù)設(shè)備的查驗(yàn)、維護(hù)、更新；c)康復(fù)評估的問題和改進(jìn)；d)康復(fù)服務(wù)的問題和改進(jìn)；e)服務(wù)投訴的處理與改進(jìn)7.5服務(wù)檔案管理7.5.1一人一檔，建立脊髓損傷兒童社區(qū)康復(fù)服務(wù)檔案（檔案格式及內(nèi)容參見附錄A完整填寫檔案內(nèi)容，提供脊髓損傷兒童康復(fù)服務(wù)前、后反映康復(fù)狀況的文字資料或圖片資料。7.5.2檔案資料的填寫統(tǒng)一使用簽字筆。嚴(yán)禁涂改、圈劃、抽取、批注、撤換材料，保存檔案資料的完整性、真實(shí)性。7.5.3檔案資料由專人統(tǒng)一管理，配置文件柜，安全保密，一年一檔，定期裝訂成冊，獨(dú)立存放，設(shè)編號，分門別類進(jìn)行管理。有條件的地區(qū)同步保留電子檔案。（資料性）脊髓損傷兒童康復(fù)服務(wù)檔案記錄單示例下面給出了脊髓損傷兒童康復(fù)服務(wù)檔案記錄單示例：脊髓損傷兒童康復(fù)服務(wù)檔案記錄單示例（ASIA2011年版記錄單）（資料性）ASIA殘損分級式樣下面給出了ASIA殘損分級式樣：表ASIA殘損分級表式樣（資料性）脊髓損傷步行指數(shù)II（WISCIII）式樣下面給出了脊髓損傷步行指數(shù)II（WISCIII）式樣：表脊髓損傷步行指數(shù)II（WISCIII）表式樣0123456789（資料性）Barthel指數(shù)評定表式樣下面給出了Barthel指數(shù)評定表式樣：表Barthel指數(shù)評定表式樣項(xiàng)目評分標(biāo)準(zhǔn)得分評定日期評定日期評定日期0=依賴5=需一半幫助10=自理（系、開紐扣，關(guān)、開拉鎖和穿鞋）2.修飾0=需幫助5=獨(dú)立梳頭、刷牙、洗臉、剃須0=依賴5=需部分幫助（夾菜、盛飯、切面包、抹黃油）4.如廁0=依賴5=需部分幫助5.大便0=失禁或昏迷5=偶爾失禁（每周<1次）10=能控制6.小便0=失禁或昏迷或由他人導(dǎo)尿5=偶爾失禁（每24小時<1次，每周>1次）10=能控制7.洗澡0=依賴8.轉(zhuǎn)移（床-椅）0=依賴；不能坐5=需大量幫助（2人能做10分=需少量幫助（1人能做9.活動（步行）（在病房及其周圍，不包括走遠(yuǎn)路；平地45m）0=不能步行5=在輪椅上獨(dú)立行動，較大依賴15分=獨(dú)立步行（可用輔助器）項(xiàng)目評分標(biāo)準(zhǔn)得分評定日期評定日期評定日期10.上樓梯（上0=不能下一段樓梯，用手杖算獨(dú)立）5=需幫助（體力或語言指導(dǎo)）總分評價者（資料性）不同損傷水平適用的矯形器式樣下面給出了不同損傷水平適用的矯形器式樣：表不同損傷水平適用的矯形器式樣脊髓損傷平面矯形器適配輔助器具適配C3頸髓節(jié)段損傷無呼吸機(jī)、高靠背電動輪椅C4頸髓節(jié)段損傷上肢平衡式前臂矯形器、長對掌矯形器、背側(cè)腕手矯形器高靠背電動輪椅、吹吸氣控制的環(huán)境控制器C5頸髓節(jié)段損傷背側(cè)彈性伸腕矯形器、對掌矯形器高靠背電動輪椅C6頸髓節(jié)段損傷恩根型矯形器、萬能生活袖帶普通手動輪椅C7頸髓節(jié)段損傷萬能袖帶手動式輪椅或手控式電動輪椅、按鍵式環(huán)境控制系統(tǒng)C8頸髓節(jié)段損傷軀干髖膝踝矯形器（THKAFO）（雙拐治療性小步幅步行訓(xùn)練）普通輪椅、殘疾人專用汽車T1-2胸髓節(jié)段損傷髖膝踝足矯形器（HKAFO）（雙拐治療性大