醫(yī)出生缺陷嬰兒治療

醫(yī)出生缺陷嬰兒治療第一頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二早產(chǎn)兒又稱(chēng)未成熟兒（preterminfant;prematureinfant），指胎齡不足37周的活產(chǎn)嬰兒，常與母親孕早期疾病、外傷、生殖器畸形、過(guò)度勞累等有關(guān)。低出生體重兒（LBW）指出生體重不足2500g者，不論是否足月或過(guò)期，其中大多數(shù)為早產(chǎn)兒和小于胎齡兒。凡體重不足1500g者又稱(chēng)極低體重兒（VLBW），胎齡不足32周者稱(chēng)極度早產(chǎn)兒。第二頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二我國(guó)早產(chǎn)兒發(fā)生率已由5%上升至7.8%，每年有150萬(wàn)早產(chǎn)兒出生。兒科醫(yī)院新生兒科大約每年都要接到1000多例早產(chǎn)兒，基本都是體重在2500克以下的低體重早產(chǎn)兒。其中，20%至30%的早產(chǎn)兒可能出現(xiàn)不同程度的腦損傷，甚至?xí)绊懞⒆咏窈蟮纳尜|(zhì)量。有些早產(chǎn)兒還會(huì)出現(xiàn)生長(zhǎng)發(fā)育遲緩、智力低下、說(shuō)話走路比正常孩子晚等現(xiàn)象。而學(xué)齡期的早產(chǎn)兒還可能出現(xiàn)多動(dòng)、煩躁、脾氣暴躁等癥狀。第三頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二2006年12月6日，體重僅為630克的“巴掌男嬰”在復(fù)旦大學(xué)附屬第五人民醫(yī)院接受治療

第四頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二齊魯醫(yī)院新生兒科2010年8月收治的體重700克30周出生早產(chǎn)嬰兒第五頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二由于醫(yī)療技術(shù)和藥物的發(fā)展，約有85%的早產(chǎn)兒存活下來(lái)，約有20%沒(méi)有明顯的后遺癥發(fā)達(dá)國(guó)家：低體重早產(chǎn)兒（500-750克）中有一半不能存活，750克以下的約有25-33%伴有神經(jīng)系統(tǒng)的不可逆的損傷。如果體重在500-600克間，這個(gè)比例會(huì)增加至40-50%。國(guó)內(nèi)：在26周時(shí)出生的存活嬰兒中，有60%會(huì)出現(xiàn)殘疾；在31周時(shí)出生的嬰兒中，30%會(huì)有殘疾狀。第六頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二花費(fèi)早產(chǎn)嬰兒的每天花費(fèi)$3000;美國(guó)醫(yī)藥協(xié)會(huì)估計(jì)，健康和教育服務(wù)系統(tǒng)每年為早產(chǎn)兒花費(fèi)260億美元，平均每個(gè)早產(chǎn)兒要5萬(wàn)美元。國(guó)內(nèi)：治療一個(gè)早產(chǎn)兒花費(fèi)一般要上萬(wàn)元，多的可達(dá)十多萬(wàn)元。住院期間是跟體重和狀態(tài)掛鉤的，在身體條件正常的情況下，住院到體重達(dá)到4-5斤?；ㄙM(fèi)在沒(méi)有上呼吸機(jī)和得肺炎的情況下，基本上是平均每天1000左右，前期費(fèi)用會(huì)高，后期費(fèi)用較低。第七頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二出生缺陷嬰兒是否應(yīng)該得到治療？治療所有的嬰兒是醫(yī)生的道德義務(wù)只要有一點(diǎn)生命體征就搶救，而不管其孕周或體重，或者即使知道嬰兒被救活也可能智力或身體殘疾搶救對(duì)孩子的未來(lái)來(lái)說(shuō)，前景非常暗淡，不值得。對(duì)于體重500克以下的孩子，只是給他們保暖，讓他們自己斷氣。對(duì)于不能活的嬰兒，不要去做什么努力因?yàn)檫@樣的觀點(diǎn)分歧，所以，在有的醫(yī)院可能會(huì)對(duì)嬰兒作全副努力的搶救，而在另一些醫(yī)院可能只是采取一些讓嬰兒舒服一點(diǎn)的措施。第八頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二是否應(yīng)該中斷治療？有些臨床醫(yī)生認(rèn)為，即使父母要求關(guān)掉呼吸機(jī)，也要請(qǐng)求相關(guān)權(quán)威部門(mén)下命令另一些認(rèn)為，這涉及到孩子的最佳利益。“如果孩子嚴(yán)重腦出血，我們會(huì)告訴父母孩子基本上毀了，且非常痛苦。我們認(rèn)為不應(yīng)該再做什么努力了。”有些父母反映，不管他們想治療還是不想治療，醫(yī)生不太征求他們的意見(jiàn)，只按照他們認(rèn)為對(duì)的方式進(jìn)行。第九頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二出生缺陷新生兒的倫理問(wèn)題是否應(yīng)該給他們?nèi)粘５闹委熯€是應(yīng)該盡力拯救他們的生命？是否應(yīng)該不給他們治療讓他們死去？應(yīng)該由誰(shuí)來(lái)決定孩子的最佳利益？為了孩子的利益就是不去拯救孩子的生命嗎？第十頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二出生缺陷新生兒的問(wèn)題－－是否應(yīng)該治療效用主義的方法：利益和負(fù)擔(dān)行動(dòng)效用主義？規(guī)則效用主義？困難：是否應(yīng)該基于社會(huì)、經(jīng)濟(jì)和情感成本來(lái)考慮是否救治出生缺陷新生兒？第十一頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二出生缺陷新生兒的問(wèn)題－－是否應(yīng)該治療出生嚴(yán)重缺陷的新生兒是人嗎？不是人沒(méi)有相應(yīng)的功能，沒(méi)有發(fā)展社會(huì)和心理日常發(fā)展的潛力不是完全意義的人或不具有發(fā)展成為完全意義人的潛能困難：什么樣的嬰兒可以被認(rèn)為不是人？度如何把握？是人：因?yàn)槭侨说暮蟠щy：我們應(yīng)該如何對(duì)待出生缺陷嬰兒？第十二頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二出生缺陷新生兒的問(wèn)題－－是否應(yīng)該治療康德：如果是人，具有內(nèi)在價(jià)值和尊嚴(yán)但缺乏推理和表達(dá)意愿的能力，如何把他作為主體（道德行動(dòng)者）來(lái)對(duì)待？如何解決？把自己置于嬰兒的位置盡管我們讓自己死在道德上是錯(cuò)的，但是，我們可以選擇拒絕延長(zhǎng)痛苦的、無(wú)希望的生命的治療，來(lái)表達(dá)自己的自主性和理性第十三頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二出生缺陷新生兒的問(wèn)題－－是否應(yīng)該治療羅斯：顯見(jiàn)義務(wù)：維持孩子的生命實(shí)際義務(wù)：讓他死亡第十四頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二案例Anderson女士在懷孕23周生產(chǎn)，比正常少了17周。孩子出生時(shí)才750克，她看到孩子是在新生兒重癥監(jiān)護(hù)室。他渾身插著各種管子，周?chē)娜嗽诿χ^察他的心臟和呼吸頻率，監(jiān)測(cè)他的血?dú)猓瑥淖彀秃臀窗l(fā)育完全的肺里吸出粘液，并注射著各種藥物。嬰兒在醫(yī)院住了四個(gè)月，生命搶救過(guò)來(lái)了，但永久殘疾。到兩歲的時(shí)候，這個(gè)孩子四肢癱瘓，永久失明，腦癱，智力低下。在搶救嬰兒的過(guò)程中，她曾經(jīng)兩次要求醫(yī)生關(guān)掉呼吸機(jī)，但是，沒(méi)人理她，也沒(méi)人與她討論。有個(gè)醫(yī)生還向她嚷道：“我們?cè)诰饶愕暮⒆?，而不是殺死他。Anderson女士愛(ài)她的孩子，并盡全力照料他。但她說(shuō)，如果給她機(jī)會(huì)，她會(huì)中止對(duì)孩子的搶救。而且，如果再懷孕而孩子在23周出生的話，我不會(huì)考慮把孩子生下來(lái)。她說(shuō)，“沒(méi)有必要讓一個(gè)人遭這樣的罪”。第十五頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二問(wèn)題這個(gè)孩子是否應(yīng)該得到治療？誰(shuí)應(yīng)該對(duì)搶救早產(chǎn)嬰兒作決定？是醫(yī)生還是父母？醫(yī)生是否應(yīng)該考慮孩子父母的感受，并讓他們來(lái)決定？第十六頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二誰(shuí)來(lái)決定？傳統(tǒng)認(rèn)為應(yīng)該是父母和醫(yī)生，因?yàn)樗麄冏铌P(guān)心嬰兒的福利對(duì)嬰兒的狀況和前途是最為了解的對(duì)嬰兒具有義務(wù)第十七頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二父母的決定有的醫(yī)生認(rèn)為，不管孩子的父母怎么想，維持新生兒的生命是他們的義務(wù)，但是對(duì)父母來(lái)說(shuō)，他們因負(fù)擔(dān)一個(gè)殘疾孩子而承擔(dān)著經(jīng)濟(jì)、家庭和情感的重任。第十八頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二誰(shuí)的決定？有時(shí)父母不愿意作決定，而推給醫(yī)生醫(yī)生有時(shí)不太知道所干預(yù)措施是否適當(dāng)。在病人的情況不斷在變化的情況下，他們必須提出建議并作決定第十九頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二但如果有理由表明他們不那么盡責(zé)怎么辦？?jī)蓚€(gè)極端的情況很少：嬰兒嚴(yán)重殘疾，還要盡力搶救相當(dāng)輕度或可以治療（或糾正）的殘疾而不去救治但重和輕的度在哪里？第二十頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二新生兒科醫(yī)生是否有不考慮病人的最佳利益而推動(dòng)搶救低體重嬰兒的動(dòng)力？對(duì)新的治療措施和治療模式的探索？新技術(shù)的應(yīng)用？研究的利益？第二十一頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二父母決定的案例2010年2月一女?huà)氤錾鷷r(shí)患有肛門(mén)閉鎖、多發(fā)瘺、腎積水、心臟卵孔未閉等先天缺陷，在醫(yī)院里接受了13天的治療。由于病情過(guò)于復(fù)雜嚴(yán)重，經(jīng)過(guò)全家30余人的討論后，決定放棄治療，將寶寶轉(zhuǎn)到一家老年臨終關(guān)懷醫(yī)院，沒(méi)有任何的治療措施，每日只靠一點(diǎn)點(diǎn)水維生，希望寶寶就這樣靜靜地走掉。志愿者獲悉上門(mén)救助，父親及親人堅(jiān)持不予治療。十幾名網(wǎng)友組成“愛(ài)心媽媽”聯(lián)盟，啟動(dòng)了營(yíng)救計(jì)劃，為孩子爭(zhēng)取生存權(quán)而到處奔波。整個(gè)過(guò)程在網(wǎng)上直播，引起網(wǎng)友極大關(guān)注，并展開(kāi)應(yīng)否救治的大激辯。第二十二頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二案例（續(xù)）家人放棄治療的理由主要有兩條。第一，寶寶在醫(yī)院接受治療的那13天里，已經(jīng)受了太多太多的苦。每一次的檢查和治療，對(duì)寶寶來(lái)說(shuō)都是一次折磨。他們不忍心寶寶再繼續(xù)這樣受苦，認(rèn)為如果可以安靜地走掉，少點(diǎn)痛苦，才是最好的。“他們幾乎找遍了全天津的醫(yī)院，每一家醫(yī)院都說(shuō)應(yīng)該治療，不肯就這樣放棄，最終他們找到了現(xiàn)在這個(gè)臨終關(guān)懷的醫(yī)院愿意接收寶寶。”第二，即便治療，也不一定治得好，而且治好以后，還會(huì)有各種困難，“他們擔(dān)心的是，即便治療成功，將來(lái)寶寶在生活上也會(huì)有一些不便之處，工作、婚姻、生育多少都會(huì)受到影響，將來(lái)長(zhǎng)大了，這些問(wèn)題會(huì)不會(huì)困擾寶寶一輩子，人生陷入困境，受盡歧視。”第二十三頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二案例（續(xù)）“父母無(wú)權(quán)自行決定孩子生死”“人都是有求生欲望的，但是現(xiàn)在等于被她父母直接否定了，父母怎么就知道這個(gè)孩子一定是不想活下去呢?父母怎么就知道孩子是想早點(diǎn)解脫呢?”人應(yīng)該有質(zhì)量地活著“就算寶寶能活下去又怎樣，還不是終身殘廢?不要為了滿足你們自己的所謂‘愛(ài)心’而讓這個(gè)女?huà)胍惠呑佣蓟钤谕纯嘀??！案改笡Q定放棄比決定救治更需要勇氣”“不讓死是一種偽善，沒(méi)有見(jiàn)過(guò)搶救的人不知道搶救治療是多么痛苦;看著自己的孩子死，我想沒(méi)人會(huì)好受，放棄的決定絕對(duì)比無(wú)意義的治療需要更大的勇氣?！钡诙捻?yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二問(wèn)題父母有權(quán)決定孩子的生死嗎？當(dāng)孩子的利益和父母的權(quán)利發(fā)生沖突時(shí)，應(yīng)該作何判斷或裁決？什么是孩子的最佳利益？誰(shuí)來(lái)判斷孩子的最佳利益？你認(rèn)為此案例的決策程序應(yīng)該怎樣才合理？第二十五頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二嚴(yán)重缺陷新生兒救治的程序倫理有人認(rèn)為，應(yīng)該由倫理委員會(huì)對(duì)新生兒是否應(yīng)該治療作決定。這個(gè)委員會(huì)對(duì)決定的結(jié)果沒(méi)有傾向性的利益，可以比醫(yī)生或父母更為客觀你如何看？什么是更為合理的決策程序？第二十六頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二美國(guó)嬰兒Doe案例1982年4月印第安那州一嬰兒出生，他患有唐氏綜合征，并伴有食管閉鎖，父母和醫(yī)生決定不給他手術(shù)，只是打開(kāi)食道使他能被喂飼，這個(gè)決定受到法院的支持。6天后，男孩死于饑餓和缺水。一月后，健康和人類(lèi)服務(wù)部秘書(shū)通知醫(yī)院，如果由聯(lián)邦資助的機(jī)構(gòu)不給維持生命的營(yíng)養(yǎng)和治療是基于1）嬰兒是殘疾的，并且2）殘疾不表明有營(yíng)養(yǎng)和治療的禁忌，那么，這些機(jī)構(gòu)不能“不給以改變威脅殘疾嬰兒生存條件的營(yíng)養(yǎng)維持和醫(yī)療或手術(shù)治療。第二十七頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二美國(guó)嬰兒Doe案例10個(gè)月以后，在美國(guó)總統(tǒng)里根的授意下，頒布了一個(gè)條例。要求醫(yī)院在新生兒重癥監(jiān)護(hù)室和兒科病房張貼一個(gè)公告，稱(chēng)“歧視”殘疾兒童違反了聯(lián)邦法。同時(shí)，美國(guó)兒科協(xié)會(huì)希望通過(guò)起訴健康與服務(wù)部而不讓這個(gè)條例生效。地區(qū)法院最終沒(méi)有支持政府，條例沒(méi)有生效。第二十八頁(yè)，共三十頁(yè)，編輯于2023年，星期二JaneDoe案例1983年10月，嬰兒JaneDoe出生，她伴有脊髓脊膜膨出，腦積水。醫(yī)生告訴父母，如果不手術(shù)，活兩周到兩年，手術(shù)的話，可以活到20歲，但是嚴(yán)重殘疾。他們請(qǐng)教神經(jīng)科醫(yī)生、羅馬天主教牧師、護(hù)士和社會(huì)工作者