2023年世界血友病日活動(dòng)總結(jié)

第3頁(yè)共3頁(yè)2023年?世界血友病?日活動(dòng)總結(jié)?__年_?_月__日?是第___?個(gè)“世界血?友病日”，?___建國(guó)?會(huì)___市?委員會(huì)、朝?陽(yáng)區(qū)政協(xié)、?中國(guó)婦女發(fā)?展基金會(huì)、?中國(guó)兒童少?年基金會(huì)、?中華少年兒?童慈善救助?基金會(huì)、_?__血友之?家罕見(jiàn)病關(guān)?愛(ài)中心、F?ESCO_?__外企人?力資源服務(wù)?有限公司、?“有愛(ài)有未?來(lái)”外企志?愿行動(dòng)、B?TV《生活?面對(duì)面》、?BTV__?_京視體育?發(fā)展有限責(zé)?任公司、新?浪微公益、?優(yōu)酷公益聯(lián)?合發(fā)起了“?__年世界?血友病日”?系列活動(dòng)。?__月_?_日，在全?國(guó)血友病協(xié)?作組及拜耳?醫(yī)藥保健有?限公司的支?持下，“_?_年世界血?友病日”系?列活動(dòng)發(fā)布?會(huì)暨#世界?血友病日#?公益話題傳?播啟動(dòng)儀式?在___成?功舉辦，來(lái)?自衛(wèi)計(jì)委的?領(lǐng)導(dǎo)、全國(guó)?血友病協(xié)作?組專(zhuān)家阮長(zhǎng)?耿教授、趙?永強(qiáng)教授、?楊仁池教授?、李曉靜教?授以及__?_血友之家?罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)?中心理事長(zhǎng)?關(guān)濤等眾多?權(quán)威醫(yī)療專(zhuān)?家出席了活?動(dòng)。血友?病是一種遺?傳性凝血障?礙性疾病，?是因人體部?分或全部缺?乏某種凝血?因子導(dǎo)致的?出血性疾病?。血友病最?常見(jiàn)的表現(xiàn)?是出血，如?果得不到及?時(shí)治療，患?者可能出現(xiàn)?關(guān)節(jié)畸形并?導(dǎo)致殘疾。?而發(fā)生在關(guān)?鍵部位的出?血，如顱內(nèi)?出血、喉部?出血、內(nèi)臟?出血等還可?能直接危及?患者生命。?為了讓血?友病患者能?夠得到及時(shí)?診斷和治療?，在發(fā)布會(huì)?上，活動(dòng)主?辦方宣布全?面啟動(dòng)HT?C中心公益?篩查項(xiàng)目，?旨在為疑似?新血友病患?者提供免費(fèi)?的凝血因子?檢測(cè)服務(wù)，?確診是否患?有血友病;?同時(shí)為已確?診的血友病?患者提供免?費(fèi)的病毒篩?查以及關(guān)節(jié)?檢測(cè)及評(píng)估?服務(wù)，以便?提前采取治?療措施。項(xiàng)?目將會(huì)覆蓋?全國(guó)共__?_家血友病?診療中心，?可惠及血友?病患者超過(guò)?6,___?人次。為?促進(jìn)血友病?醫(yī)療水平的?發(fā)展，發(fā)布?會(huì)現(xiàn)場(chǎng)還舉?辦了專(zhuān)家講?座，眾多權(quán)?威專(zhuān)家進(jìn)行?了面對(duì)面交?流。蘇州大?學(xué)附屬第一?醫(yī)院阮長(zhǎng)耿?教授在會(huì)議?中強(qiáng)調(diào)：“?目前國(guó)內(nèi)血?友病患者的?診療率低、?致殘率高，?主要的原因?是對(duì)血友病?缺乏認(rèn)識(shí)，?很多患者錯(cuò)?過(guò)了早期診?斷和治療的?機(jī)會(huì);另外?，血友病相?對(duì)少見(jiàn)，很?多臨床醫(yī)生?對(duì)該病缺乏?相應(yīng)的認(rèn)識(shí)?，容易造成?誤診和漏診?。”中國(guó)醫(yī)?學(xué)科學(xué)院血?液學(xué)研究所?楊仁池教授?補(bǔ)充強(qiáng)調(diào)：?“血友病患?者需要跨學(xué)?科的專(zhuān)業(yè)醫(yī)?護(hù)隊(duì)伍提供?全面、綜合?的醫(yī)療服務(wù)?和疾病管理?，而很多醫(yī)?院是無(wú)法實(shí)?現(xiàn)的，這也?是血友病診?療困難的主?要原因。另?外，血友病?需要終身治?療，醫(yī)療費(fèi)?用高，導(dǎo)致?很多患者無(wú)?法得到充分?治療。”?___血友?之家罕見(jiàn)病?關(guān)愛(ài)中心理?事長(zhǎng)關(guān)濤也?是一位血友?病患者，長(zhǎng)?期致力于推?動(dòng)血友病醫(yī)?療政策的完?善和發(fā)展。?在會(huì)議中，?關(guān)理事長(zhǎng)表?示：“很多?血友病人缺?乏專(zhuān)業(yè)知識(shí)?，不知道自?己在使用凝?血因子的過(guò)?程中可能感?染病毒，或?者自己的關(guān)?節(jié)正處于畸?形病變的過(guò)?程之中。如?果血友病人?能夠通過(guò)相?應(yīng)的醫(yī)療服?務(wù)提前得知?，就能夠及?時(shí)采取措施?，避免傷害?。我們現(xiàn)在?就是要朝著?這個(gè)方向努?力?！痹?發(fā)布會(huì)現(xiàn)場(chǎng)?，主辦方還?正式啟動(dòng)了?#世界血友?病日___?愛(ài)加一公里?#公益話題?傳播項(xiàng)目，?寓意以行走?的力量，支?持血友病患?者由疾病邁?向健康。新?浪、優(yōu)酷、?人民網(wǎng)、新?華網(wǎng)、光明?網(wǎng)、網(wǎng)易等?主流媒體還?將通過(guò)一系?列線上傳播?活動(dòng)，推動(dòng)?血友病知識(shí)?普及，呼吁?全社會(huì)__?_血友病，?為血友病患?者及其家庭?提供切實(shí)幫?助。__?月__日，?作為系列活?動(dòng)的___?部分，“世?界血友病日?為愛(ài)而走”?慈善健走大?會(huì)將在__?_奧林匹克?森林公園隆?重舉辦，_?__家跨國(guó)?企業(yè)，5,?___名外?企志愿者將?聚首慈善日?，一起為公?益而行走。?“人人享?有治療”是?__年“世?界血友病日?”的主題。?主辦方將通?過(guò)與