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生存質(zhì)量調(diào)查與評(píng)價(jià)生存質(zhì)量調(diào)查與評(píng)價(jià)1概述生存質(zhì)量(qualityoflife),最早是作為社會(huì)學(xué)指標(biāo),用于社會(huì)學(xué)研究中人們希望達(dá)到的家庭生活和諧、自我滿足的目標(biāo)。20世紀(jì)70年代以來,隨著醫(yī)學(xué)研究的發(fā)展,健康觀念發(fā)生轉(zhuǎn)變,健康的定義從單純沒有疾病和虛弱拓寬為身體上、精神上和社會(huì)適應(yīng)方面的完好狀態(tài)。醫(yī)學(xué)模式從單純生物醫(yī)學(xué)模式發(fā)展成生物-心理-社會(huì)模式。生存質(zhì)量逐漸引入醫(yī)學(xué)研究領(lǐng)域,形成了健康相關(guān)生存質(zhì)量(healthrelatedqualityoflife,HRQOL),成為評(píng)價(jià)健康水平的新的指標(biāo)體系。概述生存質(zhì)量(qualityoflife),最早是作2生存質(zhì)量在不同場(chǎng)合可譯為生命質(zhì)量、生活質(zhì)量或生命質(zhì)素等,但要注意其意義與字面的中文含義可能完全不同。生命質(zhì)量一般可以理解為人的生存價(jià)值。生活質(zhì)量一般可以理解為生活水平。為了不致與以上兩中文詞的通常含義相混淆,導(dǎo)致誤解,我們將“qualityoflife”譯為生存質(zhì)量,特指在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域應(yīng)用的健康相關(guān)的生存質(zhì)量。生存質(zhì)量在不同場(chǎng)合可譯為生命質(zhì)量、生活質(zhì)量或生命質(zhì)素等,但要3定義世界衛(wèi)生組織(WHO)生存質(zhì)量研究組的定義:生存質(zhì)量是不同文化和價(jià)值體系中個(gè)體對(duì)與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀態(tài)的體驗(yàn)。定義世界衛(wèi)生組織(WHO)生存質(zhì)量研究組的定義:生存質(zhì)量是4定義首先強(qiáng)調(diào)的是,生存質(zhì)量主要是個(gè)體的主觀體驗(yàn)指標(biāo)。生存質(zhì)量不同于傳統(tǒng)的生物醫(yī)學(xué)模式評(píng)價(jià)健康的指標(biāo),不是客觀地測(cè)量身體的功能和狀態(tài),而是著重病人自身的體驗(yàn),病人對(duì)自己身體、精神和社會(huì)適應(yīng)的滿意度。生存質(zhì)量評(píng)價(jià)正是按醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變的需要提出來的。生存質(zhì)量評(píng)價(jià)更體現(xiàn)了以病人為中心的思想。

定義首先強(qiáng)調(diào)的是,生存質(zhì)量主要是個(gè)體的主觀體驗(yàn)指標(biāo)。生存質(zhì)量5其次定義強(qiáng)調(diào)生存質(zhì)量是與被測(cè)者的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān),即生存質(zhì)量不是一個(gè)固定的標(biāo)準(zhǔn),而是一個(gè)隨個(gè)體變異的相對(duì)標(biāo)準(zhǔn)。強(qiáng)調(diào)生存質(zhì)量是與被測(cè)者所處的文化價(jià)值體系和社會(huì)標(biāo)準(zhǔn)密切相關(guān)的。不同國(guó)家、文化和社會(huì)背景的人群對(duì)生存質(zhì)量的認(rèn)識(shí)是不同的。其次定義強(qiáng)調(diào)生存質(zhì)量是與被測(cè)者的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的6生存質(zhì)量評(píng)價(jià)的內(nèi)容按照人們對(duì)生存質(zhì)量的認(rèn)識(shí)過程,可以將其分成三個(gè)層次。最早人們對(duì)生存質(zhì)量的認(rèn)識(shí),即最低層次是維持生命的延續(xù),保持軀體完好,消除病痛和維持生存所需的基本生理功能。第二層次不僅反映維持生存,而且強(qiáng)調(diào)生活豐富、心情舒暢和社會(huì)家庭的和諧。該層次包含了預(yù)防醫(yī)學(xué)和社會(huì)學(xué)的研究?jī)?nèi)容,其內(nèi)涵是人類對(duì)其生活的社會(huì)及自身生活的主觀體驗(yàn),主要通過主觀指標(biāo)由被測(cè)者自身評(píng)價(jià)。第三層次是在前二層次基礎(chǔ)上,進(jìn)一步要求體現(xiàn)自身價(jià)值和對(duì)社會(huì)的作用,其內(nèi)涵是對(duì)生存目標(biāo)、期望的主觀體驗(yàn),強(qiáng)調(diào)自身價(jià)值和自我實(shí)現(xiàn)的認(rèn)識(shí)。其評(píng)價(jià)主要是主觀體驗(yàn),并且與本人的生存目標(biāo)有非常密切的關(guān)系.生存質(zhì)量評(píng)價(jià)的內(nèi)容按照人們對(duì)生存質(zhì)量的認(rèn)識(shí)過程,可以將其分成7對(duì)生存質(zhì)量測(cè)量的不同理解,導(dǎo)致生存質(zhì)量量表的構(gòu)成各有側(cè)重,有的側(cè)重“硬指標(biāo)”,如生存時(shí)間、人均收入、生理指標(biāo)正常、教育等;有的側(cè)重主觀感覺,即主觀的幸福感和滿足感。近年來生存質(zhì)量測(cè)定更趨向于后者。根據(jù)生存質(zhì)量測(cè)定的三個(gè)層次及內(nèi)涵,生存質(zhì)量的構(gòu)成必然包括身體功能、心理狀態(tài)、獨(dú)立生活和活動(dòng)能力、社會(huì)人際關(guān)系、工作和生活環(huán)境、信念和信仰等多個(gè)方面。

對(duì)生存質(zhì)量測(cè)量的不同理解,導(dǎo)致生存質(zhì)量量表的構(gòu)成各有側(cè)重,有8生存質(zhì)量評(píng)價(jià)將測(cè)量的各方面內(nèi)容稱為領(lǐng)域或維度(domain)例如WHO的生存質(zhì)量量表測(cè)定包括生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、獨(dú)立性領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域、.精神支柱/宗教/個(gè)人信仰領(lǐng)域六個(gè)領(lǐng)域。

生存質(zhì)量評(píng)價(jià)將測(cè)量的各方面內(nèi)容稱為領(lǐng)域或維度(domain)9生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表一、生存質(zhì)量量表的結(jié)構(gòu)生存質(zhì)量量表,由若干領(lǐng)域組成,每個(gè)領(lǐng)域也可稱子量表或亞量表。領(lǐng)域?qū)嶋H上是指生存質(zhì)量涵蓋的內(nèi)容或?qū)哟?,如最基本的生理、心理和社?huì)關(guān)系等。每個(gè)領(lǐng)域又由若干個(gè)方面(facet)組成,每個(gè)方面實(shí)際上是與生存質(zhì)量有關(guān)的項(xiàng)目,如最基本的生理功能有睡眠、行動(dòng)、疼痛、思考能力或精力、食欲等。每個(gè)方面包含若干條目(item),條目實(shí)際上就是問題,對(duì)生存質(zhì)量的某方面(項(xiàng)目)從不同的側(cè)面提出問題,了解被測(cè)者的狀況。生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表一、生存質(zhì)量量表的結(jié)構(gòu)10生存質(zhì)量調(diào)查與評(píng)價(jià)課件11條目條目是生存質(zhì)量量表不可再分割的基本構(gòu)成單位,每個(gè)條目設(shè)計(jì)和選擇的好壞決定了量表的質(zhì)量。根據(jù)條目的詢問方式和答案選擇的不同,條目的形式可以分成六種類型。線性條目等距等級(jí)條目不等距等級(jí)條目?jī)煞诸悧l目累積型條目描述性條目條目條目是生存質(zhì)量量表不可再分割的基本構(gòu)成單位,每個(gè)條目設(shè)121.線性條目被測(cè)者在有一定刻度(如0~10)的線段上劃記,答案的選擇項(xiàng)為整個(gè)線段。例如:您的食欲怎樣?(請(qǐng)?jiān)谀J(rèn)為適當(dāng)?shù)奈恢蒙弦浴?、”?hào)在線上作出標(biāo)記)1.線性條目被測(cè)者在有一定刻度(如0~10)的線段上劃記,132.等距等級(jí)條目被測(cè)者在等距離的一些程度詞語(選擇項(xiàng))問題選答案。例如測(cè)量生活樂趣的條目可以是以下形式:您覺得生活有樂趣嗎?3.不等距等級(jí)條目答案與上類似,但詞語間不一定是等距。2.等距等級(jí)條目被測(cè)者在等距離的一些程度詞語(選擇項(xiàng))問題145.累積型條目將條目反映的內(nèi)容按一定數(shù)量或難度分成小項(xiàng)來回答。例如:您的健康影響您的行動(dòng)嗎?這種條目的答案存在明顯的邏輯關(guān)系,而且可用于分析同質(zhì)性。5.累積型條目將條目反映的內(nèi)容按一定數(shù)量或難度分成小項(xiàng)來回156.描述性條目條目的每個(gè)答案都是詳細(xì)的內(nèi)容描述,以便被測(cè)者選擇。例如:您日常生活中活動(dòng)能力及范圍是:整天臥床,不能走動(dòng)只能在室內(nèi)活動(dòng)可以在住宅周圍活動(dòng)可以任意活動(dòng)6.描述性條目條目的每個(gè)答案都是詳細(xì)的內(nèi)容描述,以便被測(cè)者16生存質(zhì)量量表的分類根據(jù)量表的使用目的、測(cè)量對(duì)象和排列方式等,可以將生存質(zhì)量量表作不同分類。最常見的是按使用對(duì)象將生存質(zhì)量量表分為三類。普適性量表(genericscale)疾病專用量表(disease-specificscale)領(lǐng)域?qū)S昧勘恚╠omain-specificscale)

生存質(zhì)量量表的分類根據(jù)量表的使用目的、測(cè)量對(duì)象和排列方式等171.普適性量表(genericscale)測(cè)評(píng)對(duì)象是一般人群,常用于衛(wèi)生服務(wù)評(píng)價(jià)、人群健康水平調(diào)查和流行病學(xué)研究的生存質(zhì)量測(cè)定。量表的內(nèi)容主要包括一般性的生理、心理和社會(huì)活動(dòng)測(cè)量。普適性量表也可以作為制作專用量表的基礎(chǔ),即選用普適性量表的部分條目,再加上針對(duì)特定研究對(duì)象或目的的條目,構(gòu)成專用量表。常用的普適性量表有SF36、WHOQOL-100等。1.普適性量表(genericscale)測(cè)評(píng)對(duì)象是一般182.疾病專用量表(disease-specificscale)用于測(cè)定特定對(duì)象或人群的生存質(zhì)量,可以是患特定疾病的患者,例如癌癥患者、糖尿病患者、慢性阻塞性肺病患者、艾滋病患者等,也可以是某些特殊人群,例如吸毒人群、監(jiān)獄犯人、聾啞人等。疾病專用量表用于疾病治療和預(yù)防干預(yù)措施的效果評(píng)價(jià),也可以用于社會(huì)福利和保障系統(tǒng)的效果評(píng)價(jià)。這類量表較多,如用于癌癥病人的有FLIE,F(xiàn)ACT—G,CASRES,QLQ-C30等,用于糖尿病病人的有DC-CT,用于慢性阻塞性肺病病人的有COD等,用于吸毒人群的有QOLDA等。2.疾病專用量表(disease-specificscal193.領(lǐng)域?qū)S昧勘恚╠omain-specificscale)用于測(cè)定一般人群和特定人群生存質(zhì)量的某個(gè)領(lǐng)域或特定內(nèi)容,常用于特殊的臨床研究。例如RCSL側(cè)重疾病癥狀和治療副作用的評(píng)定,不是全面評(píng)價(jià)生存質(zhì)量,只是對(duì)生存質(zhì)量的某個(gè)領(lǐng)域即病人對(duì)治療的反應(yīng)進(jìn)行測(cè)評(píng)。又例如KPS側(cè)重于行為表現(xiàn)功能的測(cè)定,測(cè)評(píng)特殊人群的行為特征。3.領(lǐng)域?qū)S昧勘恚╠omain-specificscale20生存質(zhì)量量表按應(yīng)用目的分類:判別量表(discriminativescale)評(píng)定量表(evaluationscale)預(yù)測(cè)量表(predictivescale)

生存質(zhì)量量表按應(yīng)用目的分類:21常用生存質(zhì)量測(cè)定量1.SF-36量表2.WHOQOL-100量表3.FLIC量表4.DSQL量表常用生存質(zhì)量測(cè)定量1.SF-36量表221.SF-36量表

該量表是美國(guó)醫(yī)學(xué)結(jié)局研究(medicaloutcomesstudy---MOS)組開發(fā)的一個(gè)普適性量表,共有36條問題,分為軀體功能、軀體角色(rolephysical)、機(jī)體疼痛、總的健康狀況、活力(vitality)、社會(huì)功能、情緒角色(roleemotional)和心理衛(wèi)生8個(gè)領(lǐng)域。1.SF-36量表該量表是美國(guó)醫(yī)學(xué)結(jié)局研究(medic232.WHOQOL-100量表

WHO20多個(gè)國(guó)家和地區(qū)共同研制的跨國(guó)家、跨文化并適用于一般人群的普適性量表。量表包括生理、心理、獨(dú)立性、社會(huì)關(guān)系、周圍環(huán)境和精神信仰6個(gè)領(lǐng)域,共有24個(gè)方面,每個(gè)方面分別從強(qiáng)度、頻度、能力和評(píng)價(jià)四個(gè)角度提出4個(gè)條目,加上總的健康狀況的4個(gè)條目共有100個(gè)條目。同時(shí)還研制了僅包含生理、心理、社會(huì)關(guān)系和周圍環(huán)境四個(gè)領(lǐng)域共26條的簡(jiǎn)表(WHOQOL-BREF)。2.WHOQOL-100量表WHO20多個(gè)國(guó)家和地區(qū)共243.FLIC量表該量表稱癌癥病人生活功能指標(biāo)(thefunctionallivingindex-cancer---FLIC),是專用于癌癥病人生存質(zhì)量評(píng)價(jià)的疾病特異性量表。包括22個(gè)條目,比較全面地描述了病人的活動(dòng)能力、執(zhí)行角色功能的能力、社會(huì)交往能力、情緒狀態(tài)、癥狀和主觀感受等,較適宜預(yù)后較好的癌癥病人,如乳腺癌患者。條目的答案是在一條1—7的線段上作標(biāo)記。3.FLIC量表該量表稱癌癥病人生活功能指標(biāo)(thef254.DSQL量表1988年糖尿病并發(fā)癥和控制試驗(yàn)(diabetescomplicationandcontroltrials---DCCT)小組的Jacobson等人參考眾多生存質(zhì)量量表和心理測(cè)試量表后,研制出來的。滿意度、影響度、憂慮以及社會(huì)和休閑、與糖尿病有關(guān)的憂慮4個(gè)領(lǐng)域共46個(gè)條目。采用5分制封閉式答案。4.DSQL量表1988年糖尿病并發(fā)癥和控制試驗(yàn)(dia26生存質(zhì)量測(cè)定量表的制定與評(píng)價(jià)生存質(zhì)量量表需要經(jīng)過一系列的制定過程,包括測(cè)定概念的確定和操作化定義、條目的形成和篩選、量表的考評(píng)和修訂等。生存質(zhì)量測(cè)定量表的制定與評(píng)價(jià)生存質(zhì)量量表需要經(jīng)過一系列的制定271.量表制定步驟(1)明確研究對(duì)象和測(cè)定目的:明確研究對(duì)象指量表測(cè)定的人群,如測(cè)定一般人群用普適性量表,測(cè)定某些特殊人群(如老年人、癌癥病人、糖尿病人等)用專用量表。(2)設(shè)立研究工作組:與健康有關(guān)的生存質(zhì)量量表的研究工作組應(yīng)該包括醫(yī)學(xué)研究專家、臨床醫(yī)生、護(hù)士、病人及正常人等各層次人員組成。研究工作組包括議題小組(nominalgroup)和選題小組(focusgroup—又稱核心小組)。(3)測(cè)量概念的定義及分解:由核心小組給出所測(cè)定概念的可操作化定義及構(gòu)成,如生存質(zhì)量指什么,包含哪些領(lǐng)域和方面,每項(xiàng)領(lǐng)域和方面的含義與內(nèi)涵等。該過程需要核心小組充分討論,并請(qǐng)專家組評(píng)議完成。1.量表制定步驟(1)明確研究對(duì)象和測(cè)定目的:明確研究對(duì)象28(4)提出量表的條目并形成條目池(itempool):核心小組向議題小組成員解釋所測(cè)概念、領(lǐng)域和方面的定義和內(nèi)容,然后由議題小組成員分別獨(dú)立地根據(jù)其個(gè)人的理解和經(jīng)驗(yàn)寫出與以上概念有關(guān)的條目建議。(5)確定條目的形成及答案選項(xiàng):較多的量表答案采用線性或等級(jí)形式。前者給出標(biāo)準(zhǔn)化單位的線段和兩端選項(xiàng),由被測(cè)者決定答案在線段上的位置。后者則需要選擇適當(dāng)?shù)某潭雀痹~表達(dá)答案的等距選項(xiàng)。(4)提出量表的條目并形成條目池(itempool):核心29(6)條目測(cè)評(píng)和篩選:對(duì)條目池中的各條目作統(tǒng)計(jì)學(xué)測(cè)評(píng),篩選較優(yōu)條目構(gòu)成初步量表。(7)預(yù)調(diào)查及量表考評(píng):使用初步量表對(duì)測(cè)定對(duì)象做預(yù)調(diào)查,對(duì)量表的可理解性,使用語言的流暢性,以及量表的信度、效度和反應(yīng)度進(jìn)行分析考評(píng)。(8)量表修訂和完善:根據(jù)預(yù)調(diào)查和量表考評(píng)的結(jié)果,進(jìn)一步對(duì)量表進(jìn)行修訂完善,形成最終量表。(6)條目測(cè)評(píng)和篩選:對(duì)條目池中的各條目作統(tǒng)計(jì)學(xué)測(cè)評(píng),篩選較302.條目分析及篩選方法(1)主觀評(píng)價(jià)法:專家法,主要測(cè)評(píng)條目的重要性(2)離散趨勢(shì)法(3)相關(guān)系數(shù)法(4)主成分分析和因子分析法(5)聚類分析法(6)基于重要性評(píng)價(jià)的逐步篩選法(7)逐步回歸法(8)逐步判別法2.條目分析及篩選方法(1)主觀評(píng)價(jià)法:專家法,主要測(cè)評(píng)31例在206例高血壓病例與正常人的生存質(zhì)量預(yù)調(diào)查中,對(duì)生理領(lǐng)域的3個(gè)方面(即疼痛、精力和睡眠)12個(gè)條目的質(zhì)量進(jìn)行分析,結(jié)果見表24-3。表中第1列是各條目與生存質(zhì)量總評(píng)分的相關(guān)系數(shù),最高的是F32和F34。第2列是各條目的變異系數(shù),最大的是F34和F32。第3列至第5列是因子分析結(jié)果。第六列和第七列是逐步回歸和逐步判別篩選出的條目,逐步回歸是篩選與生存質(zhì)量總評(píng)分關(guān)系最密切的變量,逐步判別是篩選區(qū)分有病和無病貢獻(xiàn)最大的變量,F(xiàn)32都被選入模型。例在206例高血壓病例與正常人的生存質(zhì)量預(yù)調(diào)查中,對(duì)生理領(lǐng)32生存質(zhì)量調(diào)查與評(píng)價(jià)課件33量表編制注意事項(xiàng)量表的條目數(shù)量量表問題的措辭要明確具體注意客觀指標(biāo)和主觀指標(biāo)提問方式的區(qū)別量表編制注意事項(xiàng)量表的條目數(shù)量34二、生存質(zhì)量量表的考評(píng)量表的定性考評(píng)量表的信度(reliability):效度:反應(yīng)度:二、生存質(zhì)量量表的考評(píng)量表的定性考評(píng)35量表的信度(reliability)主要評(píng)價(jià)量表的精確性、穩(wěn)定性和一致性,即測(cè)量過程中隨機(jī)誤差造成的測(cè)定值的變異程度的大小。量表的信度(reliability)主要評(píng)價(jià)量表的精確性、穩(wěn)36效度分析主要評(píng)價(jià)量表的準(zhǔn)確度、有效性和正確性,即測(cè)定值與目標(biāo)真實(shí)值的偏差大小。效度意在反映某測(cè)量工具是否有效地測(cè)定到了它所打算測(cè)定的內(nèi)容,即實(shí)際測(cè)定結(jié)果與預(yù)想結(jié)果的符合程度。效度分析主要評(píng)價(jià)量表的準(zhǔn)確度、有效性和正確性,即測(cè)定值與目37效度分析內(nèi)容效度指量表的各條目是否測(cè)定其希望測(cè)量的內(nèi)容,即測(cè)定對(duì)象對(duì)問題的理解和回答是否與條目設(shè)計(jì)者希望詢問的內(nèi)容一致。內(nèi)容效度一般通過專家評(píng)議打分。內(nèi)容效度與結(jié)構(gòu)效度也有相關(guān)性,因此評(píng)價(jià)結(jié)構(gòu)效度的量化指標(biāo)也間接反映了內(nèi)容效度。標(biāo)準(zhǔn)關(guān)聯(lián)效度又稱標(biāo)準(zhǔn)效度,是以一個(gè)公認(rèn)有效的量表作為標(biāo)準(zhǔn),檢驗(yàn)新量表與標(biāo)準(zhǔn)量表測(cè)定結(jié)果的相關(guān)性,以兩種量表測(cè)定得分的相關(guān)系數(shù)表示標(biāo)準(zhǔn)效度。

結(jié)構(gòu)效度又稱構(gòu)想效度,說明量表的結(jié)構(gòu)是否與制表的理論設(shè)想相符,測(cè)量結(jié)果的各內(nèi)在成分是否與設(shè)計(jì)者打算測(cè)量的領(lǐng)域一致,結(jié)構(gòu)效度主要用證實(shí)性因子分析評(píng)價(jià)。效度分析內(nèi)容效度指量表的各條目是否測(cè)定其希望測(cè)量的內(nèi)容,即測(cè)38反應(yīng)度生存質(zhì)量量表常用于評(píng)價(jià)不同治療措施的治療效果比較,因此量表必須反映出對(duì)象細(xì)微的生存質(zhì)量差別。反應(yīng)度指量表能測(cè)出不同對(duì)象、不同時(shí)間生存質(zhì)量變化的能力,即反映對(duì)象生存質(zhì)量變化的敏感度。量表得分(X)評(píng)價(jià)常用的統(tǒng)計(jì)量是效應(yīng)尺度(effectsize)反應(yīng)度生存質(zhì)量量表常用于評(píng)價(jià)不同治療措施的治療效果比較,因此39生存質(zhì)量評(píng)價(jià)資料的統(tǒng)計(jì)方法首先是將研究對(duì)象按不同處理因素分成若干組,比較其生存質(zhì)量的差別;其次,生存質(zhì)量評(píng)價(jià)極少是一次性測(cè)評(píng),一般需要做多次的重復(fù)測(cè)評(píng),比較疾病治療的不同時(shí)期生存質(zhì)量的變化,因此為重復(fù)測(cè)量資料;最后,生存質(zhì)量評(píng)價(jià)一定是多維度的生存質(zhì)量評(píng)價(jià)資料的統(tǒng)計(jì)方法首先是將研究對(duì)象按不同處理因素分40生存質(zhì)量資料統(tǒng)計(jì)分析概述描述性統(tǒng)計(jì)是任何統(tǒng)計(jì)分析的第一步,通過統(tǒng)計(jì)描述,得到資料的主要信息和分布特征,為確定進(jìn)一步統(tǒng)計(jì)提供依據(jù)。統(tǒng)計(jì)描述就是按分組、按時(shí)點(diǎn)計(jì)算各條目、方面、領(lǐng)域和合計(jì)等指標(biāo)的統(tǒng)計(jì)量,如構(gòu)成比、均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差等。采用統(tǒng)計(jì)圖,如散點(diǎn)圖、線圖和直條圖等描述生存質(zhì)量測(cè)定值的分布,時(shí)間變化趨勢(shì)和主要特征比較。生存質(zhì)量資料統(tǒng)計(jì)分析概述描述性統(tǒng)計(jì)是任何統(tǒng)計(jì)分析的第一步,41推斷性統(tǒng)計(jì)分析按分析方向可以分成橫向資料比較和縱向資料比較。當(dāng)需要比較同一時(shí)點(diǎn)不同處理組的生存質(zhì)量時(shí),可以使用橫向資料比較的統(tǒng)計(jì)方法。橫向資料比較包括單變量分析和多變量分析。單變量分析可以用常規(guī)的t檢驗(yàn)、方差分析和秩和檢驗(yàn)等比較兩組或多組生存質(zhì)量總分和各領(lǐng)域或方面的得分。要注意的是生存質(zhì)量指標(biāo)常常是多維的,如分別比較各領(lǐng)域或方面的得分,因此需要做多個(gè)假設(shè)檢驗(yàn)。由此可能增加犯假陽性錯(cuò)誤的概率。為避免假陽性錯(cuò)誤概率增加,可以對(duì)檢驗(yàn)水準(zhǔn)作Bonferroni校正。推斷性統(tǒng)計(jì)分析按分析方向可以分成橫向資料比較和縱向資料比較。42如果在評(píng)價(jià)生存質(zhì)量時(shí)需分別比較各領(lǐng)域的得分,又需要做出總的結(jié)論,則要用多變量分析。每個(gè)領(lǐng)域的得分為1項(xiàng)指標(biāo),如WHOQOL-100有6個(gè)領(lǐng)域,需要比較兩組或多組間生存質(zhì)量的差別,則需要做6變量的HotellingT2檢驗(yàn)或6變量的多元方差分析。實(shí)際上生存質(zhì)量屬于多指標(biāo)的綜合健康狀況評(píng)價(jià),所以許多綜合評(píng)價(jià)方法也同樣可以用在生存質(zhì)量評(píng)價(jià)中.

如果在評(píng)價(jià)生存質(zhì)量時(shí)需分別比較各領(lǐng)域的得分,又需要做出總的結(jié)43當(dāng)研究設(shè)計(jì)不是一次性地測(cè)量研究對(duì)象的生存質(zhì)量,而是在不同時(shí)間多次重復(fù)測(cè)量研究對(duì)象的生存質(zhì)量,則需要做縱向資料比較的統(tǒng)計(jì)分析??v向資料分析的目的有三:①對(duì)同一組人群不同時(shí)點(diǎn)的生存質(zhì)量進(jìn)行比較,說明生存質(zhì)量在時(shí)間上的變化規(guī)律;②比較兩組或多組人群的生存質(zhì)量在時(shí)間上的變化規(guī)律,其實(shí)質(zhì)是兩條曲線的比較,說明不同處理對(duì)人群生存質(zhì)量變化規(guī)律的影響;③既比較不同組間又比較不同時(shí)點(diǎn)生存質(zhì)量的變化規(guī)律,實(shí)際上是以上兩種分析的結(jié)合。當(dāng)研究設(shè)計(jì)不是一次性地測(cè)量研究對(duì)象的生存質(zhì)量,而是在不同時(shí)間44如果把不同時(shí)點(diǎn)同一指標(biāo)看作多個(gè)指標(biāo),可以用多變量的HotellingT2或多元方差分析比較兩組或多組間的差異,但這方法沒有考慮重復(fù)測(cè)量值間的相關(guān)性。重復(fù)測(cè)量資料的方差分析,分別比較不同處理組間生存質(zhì)量是否有差異和不同時(shí)點(diǎn)間的生存質(zhì)量是否有差異。輪廓分析比較不同組生存質(zhì)量變化曲線的輪廓是否有差異。如果把不同時(shí)點(diǎn)同一指標(biāo)看作多個(gè)指標(biāo),可以用多變量的Hotel45生存質(zhì)量評(píng)價(jià)資料統(tǒng)計(jì)的實(shí)例分析例某醫(yī)生分別調(diào)查了50例高血壓病人和健康人的生存質(zhì)量,每例對(duì)象生存質(zhì)量6個(gè)領(lǐng)域和總得分見表24-5。生存質(zhì)量評(píng)價(jià)資料統(tǒng)計(jì)的實(shí)例分析例某醫(yī)生分別調(diào)查了50例高46經(jīng)做多變量方差分析,兩組間總的差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,F(xiàn)=1823.257,P<0.001。其中差異主要是領(lǐng)域1和領(lǐng)域5,F(xiàn)值分別為6.674和9.081,P值分別為0.011和0.003。結(jié)果說明病人的生存質(zhì)量下降,主要是生理和環(huán)境條件惡化。其中環(huán)境領(lǐng)域可能主要是與醫(yī)療服務(wù)、休閑娛樂和經(jīng)濟(jì)有關(guān)。經(jīng)做多變量方差分析,兩組間總的差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,F(xiàn)=182347例2在評(píng)價(jià)兩種化療方案療效的臨床研究中,應(yīng)用生存質(zhì)量作為療效評(píng)價(jià)指標(biāo)。將腫瘤病人隨機(jī)分成兩組,A組接受聯(lián)合方案低劑量化療,B組接受單藥大劑量化療。每組各治療了10例病例,分別在化療后1個(gè)月、3個(gè)月和1年進(jìn)行生存質(zhì)量測(cè)定。量表有5個(gè)條目,每個(gè)條目的答案最低得分為1分,最高為5分,即總分最低5分,滿分為25分。兩組調(diào)查結(jié)果見表24-7。例2在評(píng)價(jià)兩種化療方案療效的臨床研究中,應(yīng)用生存質(zhì)量作為48生存質(zhì)量調(diào)查與評(píng)價(jià)課件49研究者主要關(guān)心的是兩種治療方法的治療效果即生存質(zhì)量是否有差異。這種差異包括治療后的變化趨勢(shì)不同,即曲線的上升和下降幅度是否一致。還包括兩種治療后病人生存質(zhì)量水平是否相同,即兩條曲線的縱軸水平是否重合。這里應(yīng)用了輪廓分析方法。研究者主要關(guān)心的是兩種治療方法的治療效果即生存質(zhì)量是否有差異50首先做兩總體輪廓的平行性檢驗(yàn),平行性檢驗(yàn)的F=2.88,查表F0.05(2,17)=3.59,P>0.05,差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,可以認(rèn)為兩曲線平行。要注意如果差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,則說明兩組病例的生存質(zhì)量在不同時(shí)點(diǎn)的變化規(guī)律不同,不用繼續(xù)做以下的檢驗(yàn)了。首先做兩總體輪廓的平行性檢驗(yàn),平行性檢驗(yàn)的F=2.88,查表51兩總體輪廓的重合性檢驗(yàn),當(dāng)兩總體輪廓平行時(shí),檢驗(yàn)重合性等價(jià)于兩均向量的檢驗(yàn),可直接用HotellingT2檢驗(yàn)。設(shè)(1-2)=e,e’=(1,1,…,1)是p維取值為1的常數(shù)向量,是兩組在各時(shí)點(diǎn)均值之差的期望值,檢驗(yàn)在兩曲線平行條件下兩曲線是否重合的假設(shè)為H0:=0,H1:0,=0.05。經(jīng)分析,結(jié)果為:=3.47,的95%可信區(qū)間為3.473.23=(0.24,6.70),95%可信區(qū)間沒有包含零,說明差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,聯(lián)合方案病例的生存質(zhì)量較好。假設(shè)檢驗(yàn)F=4.55>F0.05(3,16)=4.45,P<0.05,與可信區(qū)間結(jié)果一致。兩總體輪廓的重合性檢驗(yàn),當(dāng)兩總體輪廓平行時(shí),檢驗(yàn)重合性等價(jià)于52如果前兩項(xiàng)檢驗(yàn)差異都沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,即說明兩條曲線重合,可以合并成一條曲線。合并后可以進(jìn)一步檢驗(yàn)該曲線是否水平,即在不同時(shí)點(diǎn)生存質(zhì)量值的均數(shù)是否相等。例24-4,水平性檢驗(yàn)F=20.81,自由度分別為2和18,P<0.01,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。說明在不同時(shí)點(diǎn)生存質(zhì)量均值不同,化療后生存質(zhì)量逐步回升。如果前兩項(xiàng)檢驗(yàn)差異都沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,即說明兩條曲線重合,可以53四、生存質(zhì)量評(píng)價(jià)的應(yīng)用1.臨床治療的效果評(píng)價(jià)2.腫瘤和其它慢性病患者的生存質(zhì)量評(píng)價(jià)3.預(yù)防干預(yù)措施的效果評(píng)價(jià)4.特殊人群的生存質(zhì)量評(píng)價(jià)5.生存質(zhì)量評(píng)價(jià)指標(biāo)四、生存質(zhì)量評(píng)價(jià)的應(yīng)用1.臨床治療的效果評(píng)價(jià)541.臨床治療的效果評(píng)價(jià)傳統(tǒng)的臨床治療方案效果評(píng)價(jià)指標(biāo)主要是病死率、治愈率、副反應(yīng)率和其它病理生化指標(biāo),如血壓下降、血糖下降、體溫下降、腫瘤縮小等。但病人的全身狀況、心理感覺和社會(huì)生活完全被忽視。生存質(zhì)量評(píng)價(jià)彌補(bǔ)了傳統(tǒng)指標(biāo)的不足,更注重以病人為中心,以病人自身感覺來評(píng)價(jià)治療方案的效果,給傳統(tǒng)的治療方案確定提出新的挑戰(zhàn),可能完全改變?cè)械闹委煼桨负妥o(hù)理規(guī)范。1.臨床治療的效果評(píng)價(jià)傳統(tǒng)的臨床治療方案效果評(píng)價(jià)指標(biāo)主要552.腫瘤和其它慢性病患者的生存質(zhì)量評(píng)價(jià)腫瘤和其它慢性病如糖尿病、原發(fā)性高血壓、老年癡呆、老年白內(nèi)障、老年骨質(zhì)疏松癥、老年阻塞性肺病等,均屬于老年退行性疾病,目前仍無有效的治療方法。醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的目的主要是延緩疾病對(duì)健康的損害,防止疾病造成的殘疾或功能喪失,讓患者維持正常的生活和社會(huì)活動(dòng)。傳統(tǒng)的治療效果指標(biāo)無法評(píng)價(jià)疾病防治是否達(dá)到這目的,也無法幫助醫(yī)生和衛(wèi)生部門選擇經(jīng)濟(jì)有效的防治措施,而生存質(zhì)量評(píng)價(jià)在此可發(fā)揮其特殊的作用。2.腫瘤和其它慢性病患者的生存質(zhì)量評(píng)價(jià)腫瘤和其它慢性病如糖563.預(yù)防干預(yù)措施的效果評(píng)價(jià)我國(guó)歷來衛(wèi)生事業(yè)的重點(diǎn)是預(yù)防為主,特別是目前我國(guó)疾病流行模式從傳染病和營(yíng)養(yǎng)缺乏疾病向慢性退行性疾病轉(zhuǎn)變,傳統(tǒng)的發(fā)病率、死亡率和期望壽命,已不能適應(yīng)新形勢(shì)的需要,生存質(zhì)量評(píng)價(jià)及有關(guān)的生存質(zhì)量調(diào)整壽命年(QALYs)等新指標(biāo)則應(yīng)運(yùn)而生,更能適應(yīng)新的需要,可以全面評(píng)價(jià)預(yù)防措施對(duì)人群健康和社會(huì)生活環(huán)境的效應(yīng)。3.預(yù)防干預(yù)措施的效果評(píng)價(jià)我國(guó)歷來衛(wèi)生事業(yè)的重點(diǎn)是預(yù)防為主574.特殊人群的生存質(zhì)量評(píng)價(jià)生存質(zhì)量已被用于對(duì)特殊人群和具有特殊不良嗜好的人群進(jìn)行測(cè)評(píng),研究特殊人群的社會(huì)環(huán)境、生活習(xí)慣等因素對(duì)健康和生存質(zhì)量的影響。例如對(duì)同性戀人群、吸毒人群、艾滋病人群生存質(zhì)量的測(cè)評(píng)研究。這已經(jīng)涉及到社會(huì)學(xué)研究領(lǐng)域。4.特殊人群的生存質(zhì)量評(píng)價(jià)生存質(zhì)量已被用于對(duì)特殊人群和具有585.生存質(zhì)量評(píng)價(jià)指標(biāo)生存質(zhì)量評(píng)價(jià)的應(yīng)用非常廣泛,僅對(duì)與生存質(zhì)量評(píng)價(jià)有關(guān)的兩項(xiàng)特殊指標(biāo)和統(tǒng)計(jì)方法作介紹。(1)生存質(zhì)量調(diào)整壽命年(2)生存質(zhì)量—數(shù)量生存分析法5.生存質(zhì)量評(píng)價(jià)指標(biāo)生存質(zhì)量評(píng)價(jià)的應(yīng)用非常廣泛,僅對(duì)與生存59生存質(zhì)量調(diào)查與評(píng)價(jià)生存質(zhì)量調(diào)查與評(píng)價(jià)60概述生存質(zhì)量(qualityoflife),最早是作為社會(huì)學(xué)指標(biāo),用于社會(huì)學(xué)研究中人們希望達(dá)到的家庭生活和諧、自我滿足的目標(biāo)。20世紀(jì)70年代以來,隨著醫(yī)學(xué)研究的發(fā)展,健康觀念發(fā)生轉(zhuǎn)變,健康的定義從單純沒有疾病和虛弱拓寬為身體上、精神上和社會(huì)適應(yīng)方面的完好狀態(tài)。醫(yī)學(xué)模式從單純生物醫(yī)學(xué)模式發(fā)展成生物-心理-社會(huì)模式。生存質(zhì)量逐漸引入醫(yī)學(xué)研究領(lǐng)域,形成了健康相關(guān)生存質(zhì)量(healthrelatedqualityoflife,HRQOL),成為評(píng)價(jià)健康水平的新的指標(biāo)體系。概述生存質(zhì)量(qualityoflife),最早是作61生存質(zhì)量在不同場(chǎng)合可譯為生命質(zhì)量、生活質(zhì)量或生命質(zhì)素等,但要注意其意義與字面的中文含義可能完全不同。生命質(zhì)量一般可以理解為人的生存價(jià)值。生活質(zhì)量一般可以理解為生活水平。為了不致與以上兩中文詞的通常含義相混淆,導(dǎo)致誤解,我們將“qualityoflife”譯為生存質(zhì)量,特指在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域應(yīng)用的健康相關(guān)的生存質(zhì)量。生存質(zhì)量在不同場(chǎng)合可譯為生命質(zhì)量、生活質(zhì)量或生命質(zhì)素等,但要62定義世界衛(wèi)生組織(WHO)生存質(zhì)量研究組的定義:生存質(zhì)量是不同文化和價(jià)值體系中個(gè)體對(duì)與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀態(tài)的體驗(yàn)。定義世界衛(wèi)生組織(WHO)生存質(zhì)量研究組的定義:生存質(zhì)量是63定義首先強(qiáng)調(diào)的是,生存質(zhì)量主要是個(gè)體的主觀體驗(yàn)指標(biāo)。生存質(zhì)量不同于傳統(tǒng)的生物醫(yī)學(xué)模式評(píng)價(jià)健康的指標(biāo),不是客觀地測(cè)量身體的功能和狀態(tài),而是著重病人自身的體驗(yàn),病人對(duì)自己身體、精神和社會(huì)適應(yīng)的滿意度。生存質(zhì)量評(píng)價(jià)正是按醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變的需要提出來的。生存質(zhì)量評(píng)價(jià)更體現(xiàn)了以病人為中心的思想。

定義首先強(qiáng)調(diào)的是,生存質(zhì)量主要是個(gè)體的主觀體驗(yàn)指標(biāo)。生存質(zhì)量64其次定義強(qiáng)調(diào)生存質(zhì)量是與被測(cè)者的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān),即生存質(zhì)量不是一個(gè)固定的標(biāo)準(zhǔn),而是一個(gè)隨個(gè)體變異的相對(duì)標(biāo)準(zhǔn)。強(qiáng)調(diào)生存質(zhì)量是與被測(cè)者所處的文化價(jià)值體系和社會(huì)標(biāo)準(zhǔn)密切相關(guān)的。不同國(guó)家、文化和社會(huì)背景的人群對(duì)生存質(zhì)量的認(rèn)識(shí)是不同的。其次定義強(qiáng)調(diào)生存質(zhì)量是與被測(cè)者的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的65生存質(zhì)量評(píng)價(jià)的內(nèi)容按照人們對(duì)生存質(zhì)量的認(rèn)識(shí)過程,可以將其分成三個(gè)層次。最早人們對(duì)生存質(zhì)量的認(rèn)識(shí),即最低層次是維持生命的延續(xù),保持軀體完好,消除病痛和維持生存所需的基本生理功能。第二層次不僅反映維持生存,而且強(qiáng)調(diào)生活豐富、心情舒暢和社會(huì)家庭的和諧。該層次包含了預(yù)防醫(yī)學(xué)和社會(huì)學(xué)的研究?jī)?nèi)容,其內(nèi)涵是人類對(duì)其生活的社會(huì)及自身生活的主觀體驗(yàn),主要通過主觀指標(biāo)由被測(cè)者自身評(píng)價(jià)。第三層次是在前二層次基礎(chǔ)上,進(jìn)一步要求體現(xiàn)自身價(jià)值和對(duì)社會(huì)的作用,其內(nèi)涵是對(duì)生存目標(biāo)、期望的主觀體驗(yàn),強(qiáng)調(diào)自身價(jià)值和自我實(shí)現(xiàn)的認(rèn)識(shí)。其評(píng)價(jià)主要是主觀體驗(yàn),并且與本人的生存目標(biāo)有非常密切的關(guān)系.生存質(zhì)量評(píng)價(jià)的內(nèi)容按照人們對(duì)生存質(zhì)量的認(rèn)識(shí)過程,可以將其分成66對(duì)生存質(zhì)量測(cè)量的不同理解,導(dǎo)致生存質(zhì)量量表的構(gòu)成各有側(cè)重,有的側(cè)重“硬指標(biāo)”,如生存時(shí)間、人均收入、生理指標(biāo)正常、教育等;有的側(cè)重主觀感覺,即主觀的幸福感和滿足感。近年來生存質(zhì)量測(cè)定更趨向于后者。根據(jù)生存質(zhì)量測(cè)定的三個(gè)層次及內(nèi)涵,生存質(zhì)量的構(gòu)成必然包括身體功能、心理狀態(tài)、獨(dú)立生活和活動(dòng)能力、社會(huì)人際關(guān)系、工作和生活環(huán)境、信念和信仰等多個(gè)方面。

對(duì)生存質(zhì)量測(cè)量的不同理解,導(dǎo)致生存質(zhì)量量表的構(gòu)成各有側(cè)重,有67生存質(zhì)量評(píng)價(jià)將測(cè)量的各方面內(nèi)容稱為領(lǐng)域或維度(domain)例如WHO的生存質(zhì)量量表測(cè)定包括生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、獨(dú)立性領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域、.精神支柱/宗教/個(gè)人信仰領(lǐng)域六個(gè)領(lǐng)域。

生存質(zhì)量評(píng)價(jià)將測(cè)量的各方面內(nèi)容稱為領(lǐng)域或維度(domain)68生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表一、生存質(zhì)量量表的結(jié)構(gòu)生存質(zhì)量量表,由若干領(lǐng)域組成,每個(gè)領(lǐng)域也可稱子量表或亞量表。領(lǐng)域?qū)嶋H上是指生存質(zhì)量涵蓋的內(nèi)容或?qū)哟?,如最基本的生理、心理和社?huì)關(guān)系等。每個(gè)領(lǐng)域又由若干個(gè)方面(facet)組成,每個(gè)方面實(shí)際上是與生存質(zhì)量有關(guān)的項(xiàng)目,如最基本的生理功能有睡眠、行動(dòng)、疼痛、思考能力或精力、食欲等。每個(gè)方面包含若干條目(item),條目實(shí)際上就是問題,對(duì)生存質(zhì)量的某方面(項(xiàng)目)從不同的側(cè)面提出問題,了解被測(cè)者的狀況。生存質(zhì)量評(píng)價(jià)量表一、生存質(zhì)量量表的結(jié)構(gòu)69生存質(zhì)量調(diào)查與評(píng)價(jià)課件70條目條目是生存質(zhì)量量表不可再分割的基本構(gòu)成單位,每個(gè)條目設(shè)計(jì)和選擇的好壞決定了量表的質(zhì)量。根據(jù)條目的詢問方式和答案選擇的不同,條目的形式可以分成六種類型。線性條目等距等級(jí)條目不等距等級(jí)條目?jī)煞诸悧l目累積型條目描述性條目條目條目是生存質(zhì)量量表不可再分割的基本構(gòu)成單位,每個(gè)條目設(shè)711.線性條目被測(cè)者在有一定刻度(如0~10)的線段上劃記,答案的選擇項(xiàng)為整個(gè)線段。例如:您的食欲怎樣?(請(qǐng)?jiān)谀J(rèn)為適當(dāng)?shù)奈恢蒙弦浴?、”?hào)在線上作出標(biāo)記)1.線性條目被測(cè)者在有一定刻度(如0~10)的線段上劃記,722.等距等級(jí)條目被測(cè)者在等距離的一些程度詞語(選擇項(xiàng))問題選答案。例如測(cè)量生活樂趣的條目可以是以下形式:您覺得生活有樂趣嗎?3.不等距等級(jí)條目答案與上類似,但詞語間不一定是等距。2.等距等級(jí)條目被測(cè)者在等距離的一些程度詞語(選擇項(xiàng))問題735.累積型條目將條目反映的內(nèi)容按一定數(shù)量或難度分成小項(xiàng)來回答。例如:您的健康影響您的行動(dòng)嗎?這種條目的答案存在明顯的邏輯關(guān)系,而且可用于分析同質(zhì)性。5.累積型條目將條目反映的內(nèi)容按一定數(shù)量或難度分成小項(xiàng)來回746.描述性條目條目的每個(gè)答案都是詳細(xì)的內(nèi)容描述,以便被測(cè)者選擇。例如:您日常生活中活動(dòng)能力及范圍是:整天臥床,不能走動(dòng)只能在室內(nèi)活動(dòng)可以在住宅周圍活動(dòng)可以任意活動(dòng)6.描述性條目條目的每個(gè)答案都是詳細(xì)的內(nèi)容描述,以便被測(cè)者75生存質(zhì)量量表的分類根據(jù)量表的使用目的、測(cè)量對(duì)象和排列方式等,可以將生存質(zhì)量量表作不同分類。最常見的是按使用對(duì)象將生存質(zhì)量量表分為三類。普適性量表(genericscale)疾病專用量表(disease-specificscale)領(lǐng)域?qū)S昧勘恚╠omain-specificscale)

生存質(zhì)量量表的分類根據(jù)量表的使用目的、測(cè)量對(duì)象和排列方式等761.普適性量表(genericscale)測(cè)評(píng)對(duì)象是一般人群,常用于衛(wèi)生服務(wù)評(píng)價(jià)、人群健康水平調(diào)查和流行病學(xué)研究的生存質(zhì)量測(cè)定。量表的內(nèi)容主要包括一般性的生理、心理和社會(huì)活動(dòng)測(cè)量。普適性量表也可以作為制作專用量表的基礎(chǔ),即選用普適性量表的部分條目,再加上針對(duì)特定研究對(duì)象或目的的條目,構(gòu)成專用量表。常用的普適性量表有SF36、WHOQOL-100等。1.普適性量表(genericscale)測(cè)評(píng)對(duì)象是一般772.疾病專用量表(disease-specificscale)用于測(cè)定特定對(duì)象或人群的生存質(zhì)量,可以是患特定疾病的患者,例如癌癥患者、糖尿病患者、慢性阻塞性肺病患者、艾滋病患者等,也可以是某些特殊人群,例如吸毒人群、監(jiān)獄犯人、聾啞人等。疾病專用量表用于疾病治療和預(yù)防干預(yù)措施的效果評(píng)價(jià),也可以用于社會(huì)福利和保障系統(tǒng)的效果評(píng)價(jià)。這類量表較多,如用于癌癥病人的有FLIE,F(xiàn)ACT—G,CASRES,QLQ-C30等,用于糖尿病病人的有DC-CT,用于慢性阻塞性肺病病人的有COD等,用于吸毒人群的有QOLDA等。2.疾病專用量表(disease-specificscal783.領(lǐng)域?qū)S昧勘恚╠omain-specificscale)用于測(cè)定一般人群和特定人群生存質(zhì)量的某個(gè)領(lǐng)域或特定內(nèi)容,常用于特殊的臨床研究。例如RCSL側(cè)重疾病癥狀和治療副作用的評(píng)定,不是全面評(píng)價(jià)生存質(zhì)量,只是對(duì)生存質(zhì)量的某個(gè)領(lǐng)域即病人對(duì)治療的反應(yīng)進(jìn)行測(cè)評(píng)。又例如KPS側(cè)重于行為表現(xiàn)功能的測(cè)定,測(cè)評(píng)特殊人群的行為特征。3.領(lǐng)域?qū)S昧勘恚╠omain-specificscale79生存質(zhì)量量表按應(yīng)用目的分類:判別量表(discriminativescale)評(píng)定量表(evaluationscale)預(yù)測(cè)量表(predictivescale)

生存質(zhì)量量表按應(yīng)用目的分類:80常用生存質(zhì)量測(cè)定量1.SF-36量表2.WHOQOL-100量表3.FLIC量表4.DSQL量表常用生存質(zhì)量測(cè)定量1.SF-36量表811.SF-36量表

該量表是美國(guó)醫(yī)學(xué)結(jié)局研究(medicaloutcomesstudy---MOS)組開發(fā)的一個(gè)普適性量表,共有36條問題,分為軀體功能、軀體角色(rolephysical)、機(jī)體疼痛、總的健康狀況、活力(vitality)、社會(huì)功能、情緒角色(roleemotional)和心理衛(wèi)生8個(gè)領(lǐng)域。1.SF-36量表該量表是美國(guó)醫(yī)學(xué)結(jié)局研究(medic822.WHOQOL-100量表

WHO20多個(gè)國(guó)家和地區(qū)共同研制的跨國(guó)家、跨文化并適用于一般人群的普適性量表。量表包括生理、心理、獨(dú)立性、社會(huì)關(guān)系、周圍環(huán)境和精神信仰6個(gè)領(lǐng)域,共有24個(gè)方面,每個(gè)方面分別從強(qiáng)度、頻度、能力和評(píng)價(jià)四個(gè)角度提出4個(gè)條目,加上總的健康狀況的4個(gè)條目共有100個(gè)條目。同時(shí)還研制了僅包含生理、心理、社會(huì)關(guān)系和周圍環(huán)境四個(gè)領(lǐng)域共26條的簡(jiǎn)表(WHOQOL-BREF)。2.WHOQOL-100量表WHO20多個(gè)國(guó)家和地區(qū)共833.FLIC量表該量表稱癌癥病人生活功能指標(biāo)(thefunctionallivingindex-cancer---FLIC),是專用于癌癥病人生存質(zhì)量評(píng)價(jià)的疾病特異性量表。包括22個(gè)條目,比較全面地描述了病人的活動(dòng)能力、執(zhí)行角色功能的能力、社會(huì)交往能力、情緒狀態(tài)、癥狀和主觀感受等,較適宜預(yù)后較好的癌癥病人,如乳腺癌患者。條目的答案是在一條1—7的線段上作標(biāo)記。3.FLIC量表該量表稱癌癥病人生活功能指標(biāo)(thef844.DSQL量表1988年糖尿病并發(fā)癥和控制試驗(yàn)(diabetescomplicationandcontroltrials---DCCT)小組的Jacobson等人參考眾多生存質(zhì)量量表和心理測(cè)試量表后,研制出來的。滿意度、影響度、憂慮以及社會(huì)和休閑、與糖尿病有關(guān)的憂慮4個(gè)領(lǐng)域共46個(gè)條目。采用5分制封閉式答案。4.DSQL量表1988年糖尿病并發(fā)癥和控制試驗(yàn)(dia85生存質(zhì)量測(cè)定量表的制定與評(píng)價(jià)生存質(zhì)量量表需要經(jīng)過一系列的制定過程,包括測(cè)定概念的確定和操作化定義、條目的形成和篩選、量表的考評(píng)和修訂等。生存質(zhì)量測(cè)定量表的制定與評(píng)價(jià)生存質(zhì)量量表需要經(jīng)過一系列的制定861.量表制定步驟(1)明確研究對(duì)象和測(cè)定目的:明確研究對(duì)象指量表測(cè)定的人群,如測(cè)定一般人群用普適性量表,測(cè)定某些特殊人群(如老年人、癌癥病人、糖尿病人等)用專用量表。(2)設(shè)立研究工作組:與健康有關(guān)的生存質(zhì)量量表的研究工作組應(yīng)該包括醫(yī)學(xué)研究專家、臨床醫(yī)生、護(hù)士、病人及正常人等各層次人員組成。研究工作組包括議題小組(nominalgroup)和選題小組(focusgroup—又稱核心小組)。(3)測(cè)量概念的定義及分解:由核心小組給出所測(cè)定概念的可操作化定義及構(gòu)成,如生存質(zhì)量指什么,包含哪些領(lǐng)域和方面,每項(xiàng)領(lǐng)域和方面的含義與內(nèi)涵等。該過程需要核心小組充分討論,并請(qǐng)專家組評(píng)議完成。1.量表制定步驟(1)明確研究對(duì)象和測(cè)定目的:明確研究對(duì)象87(4)提出量表的條目并形成條目池(itempool):核心小組向議題小組成員解釋所測(cè)概念、領(lǐng)域和方面的定義和內(nèi)容,然后由議題小組成員分別獨(dú)立地根據(jù)其個(gè)人的理解和經(jīng)驗(yàn)寫出與以上概念有關(guān)的條目建議。(5)確定條目的形成及答案選項(xiàng):較多的量表答案采用線性或等級(jí)形式。前者給出標(biāo)準(zhǔn)化單位的線段和兩端選項(xiàng),由被測(cè)者決定答案在線段上的位置。后者則需要選擇適當(dāng)?shù)某潭雀痹~表達(dá)答案的等距選項(xiàng)。(4)提出量表的條目并形成條目池(itempool):核心88(6)條目測(cè)評(píng)和篩選:對(duì)條目池中的各條目作統(tǒng)計(jì)學(xué)測(cè)評(píng),篩選較優(yōu)條目構(gòu)成初步量表。(7)預(yù)調(diào)查及量表考評(píng):使用初步量表對(duì)測(cè)定對(duì)象做預(yù)調(diào)查,對(duì)量表的可理解性,使用語言的流暢性,以及量表的信度、效度和反應(yīng)度進(jìn)行分析考評(píng)。(8)量表修訂和完善:根據(jù)預(yù)調(diào)查和量表考評(píng)的結(jié)果,進(jìn)一步對(duì)量表進(jìn)行修訂完善,形成最終量表。(6)條目測(cè)評(píng)和篩選:對(duì)條目池中的各條目作統(tǒng)計(jì)學(xué)測(cè)評(píng),篩選較892.條目分析及篩選方法(1)主觀評(píng)價(jià)法:專家法,主要測(cè)評(píng)條目的重要性(2)離散趨勢(shì)法(3)相關(guān)系數(shù)法(4)主成分分析和因子分析法(5)聚類分析法(6)基于重要性評(píng)價(jià)的逐步篩選法(7)逐步回歸法(8)逐步判別法2.條目分析及篩選方法(1)主觀評(píng)價(jià)法:專家法,主要測(cè)評(píng)90例在206例高血壓病例與正常人的生存質(zhì)量預(yù)調(diào)查中,對(duì)生理領(lǐng)域的3個(gè)方面(即疼痛、精力和睡眠)12個(gè)條目的質(zhì)量進(jìn)行分析,結(jié)果見表24-3。表中第1列是各條目與生存質(zhì)量總評(píng)分的相關(guān)系數(shù),最高的是F32和F34。第2列是各條目的變異系數(shù),最大的是F34和F32。第3列至第5列是因子分析結(jié)果。第六列和第七列是逐步回歸和逐步判別篩選出的條目,逐步回歸是篩選與生存質(zhì)量總評(píng)分關(guān)系最密切的變量,逐步判別是篩選區(qū)分有病和無病貢獻(xiàn)最大的變量,F(xiàn)32都被選入模型。例在206例高血壓病例與正常人的生存質(zhì)量預(yù)調(diào)查中,對(duì)生理領(lǐng)91生存質(zhì)量調(diào)查與評(píng)價(jià)課件92量表編制注意事項(xiàng)量表的條目數(shù)量量表問題的措辭要明確具體注意客觀指標(biāo)和主觀指標(biāo)提問方式的區(qū)別量表編制注意事項(xiàng)量表的條目數(shù)量93二、生存質(zhì)量量表的考評(píng)量表的定性考評(píng)量表的信度(reliability):效度:反應(yīng)度:二、生存質(zhì)量量表的考評(píng)量表的定性考評(píng)94量表的信度(reliability)主要評(píng)價(jià)量表的精確性、穩(wěn)定性和一致性,即測(cè)量過程中隨機(jī)誤差造成的測(cè)定值的變異程度的大小。量表的信度(reliability)主要評(píng)價(jià)量表的精確性、穩(wěn)95效度分析主要評(píng)價(jià)量表的準(zhǔn)確度、有效性和正確性,即測(cè)定值與目標(biāo)真實(shí)值的偏差大小。效度意在反映某測(cè)量工具是否有效地測(cè)定到了它所打算測(cè)定的內(nèi)容,即實(shí)際測(cè)定結(jié)果與預(yù)想結(jié)果的符合程度。效度分析主要評(píng)價(jià)量表的準(zhǔn)確度、有效性和正確性,即測(cè)定值與目96效度分析內(nèi)容效度指量表的各條目是否測(cè)定其希望測(cè)量的內(nèi)容,即測(cè)定對(duì)象對(duì)問題的理解和回答是否與條目設(shè)計(jì)者希望詢問的內(nèi)容一致。內(nèi)容效度一般通過專家評(píng)議打分。內(nèi)容效度與結(jié)構(gòu)效度也有相關(guān)性,因此評(píng)價(jià)結(jié)構(gòu)效度的量化指標(biāo)也間接反映了內(nèi)容效度。標(biāo)準(zhǔn)關(guān)聯(lián)效度又稱標(biāo)準(zhǔn)效度,是以一個(gè)公認(rèn)有效的量表作為標(biāo)準(zhǔn),檢驗(yàn)新量表與標(biāo)準(zhǔn)量表測(cè)定結(jié)果的相關(guān)性,以兩種量表測(cè)定得分的相關(guān)系數(shù)表示標(biāo)準(zhǔn)效度。

結(jié)構(gòu)效度又稱構(gòu)想效度,說明量表的結(jié)構(gòu)是否與制表的理論設(shè)想相符,測(cè)量結(jié)果的各內(nèi)在成分是否與設(shè)計(jì)者打算測(cè)量的領(lǐng)域一致,結(jié)構(gòu)效度主要用證實(shí)性因子分析評(píng)價(jià)。效度分析內(nèi)容效度指量表的各條目是否測(cè)定其希望測(cè)量的內(nèi)容,即測(cè)97反應(yīng)度生存質(zhì)量量表常用于評(píng)價(jià)不同治療措施的治療效果比較,因此量表必須反映出對(duì)象細(xì)微的生存質(zhì)量差別。反應(yīng)度指量表能測(cè)出不同對(duì)象、不同時(shí)間生存質(zhì)量變化的能力,即反映對(duì)象生存質(zhì)量變化的敏感度。量表得分(X)評(píng)價(jià)常用的統(tǒng)計(jì)量是效應(yīng)尺度(effectsize)反應(yīng)度生存質(zhì)量量表常用于評(píng)價(jià)不同治療措施的治療效果比較,因此98生存質(zhì)量評(píng)價(jià)資料的統(tǒng)計(jì)方法首先是將研究對(duì)象按不同處理因素分成若干組,比較其生存質(zhì)量的差別;其次,生存質(zhì)量評(píng)價(jià)極少是一次性測(cè)評(píng),一般需要做多次的重復(fù)測(cè)評(píng),比較疾病治療的不同時(shí)期生存質(zhì)量的變化,因此為重復(fù)測(cè)量資料;最后,生存質(zhì)量評(píng)價(jià)一定是多維度的生存質(zhì)量評(píng)價(jià)資料的統(tǒng)計(jì)方法首先是將研究對(duì)象按不同處理因素分99生存質(zhì)量資料統(tǒng)計(jì)分析概述描述性統(tǒng)計(jì)是任何統(tǒng)計(jì)分析的第一步,通過統(tǒng)計(jì)描述,得到資料的主要信息和分布特征,為確定進(jìn)一步統(tǒng)計(jì)提供依據(jù)。統(tǒng)計(jì)描述就是按分組、按時(shí)點(diǎn)計(jì)算各條目、方面、領(lǐng)域和合計(jì)等指標(biāo)的統(tǒng)計(jì)量,如構(gòu)成比、均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差等。采用統(tǒng)計(jì)圖,如散點(diǎn)圖、線圖和直條圖等描述生存質(zhì)量測(cè)定值的分布,時(shí)間變化趨勢(shì)和主要特征比較。生存質(zhì)量資料統(tǒng)計(jì)分析概述描述性統(tǒng)計(jì)是任何統(tǒng)計(jì)分析的第一步,100推斷性統(tǒng)計(jì)分析按分析方向可以分成橫向資料比較和縱向資料比較。當(dāng)需要比較同一時(shí)點(diǎn)不同處理組的生存質(zhì)量時(shí),可以使用橫向資料比較的統(tǒng)計(jì)方法。橫向資料比較包括單變量分析和多變量分析。單變量分析可以用常規(guī)的t檢驗(yàn)、方差分析和秩和檢驗(yàn)等比較兩組或多組生存質(zhì)量總分和各領(lǐng)域或方面的得分。要注意的是生存質(zhì)量指標(biāo)常常是多維的,如分別比較各領(lǐng)域或方面的得分,因此需要做多個(gè)假設(shè)檢驗(yàn)。由此可能增加犯假陽性錯(cuò)誤的概率。為避免假陽性錯(cuò)誤概率增加,可以對(duì)檢驗(yàn)水準(zhǔn)作Bonferroni校正。推斷性統(tǒng)計(jì)分析按分析方向可以分成橫向資料比較和縱向資料比較。101如果在評(píng)價(jià)生存質(zhì)量時(shí)需分別比較各領(lǐng)域的得分,又需要做出總的結(jié)論,則要用多變量分析。每個(gè)領(lǐng)域的得分為1項(xiàng)指標(biāo),如WHOQOL-100有6個(gè)領(lǐng)域,需要比較兩組或多組間生存質(zhì)量的差別,則需要做6變量的HotellingT2檢驗(yàn)或6變量的多元方差分析。實(shí)際上生存質(zhì)量屬于多指標(biāo)的綜合健康狀況評(píng)價(jià),所以許多綜合評(píng)價(jià)方法也同樣可以用在生存質(zhì)量評(píng)價(jià)中.

如果在評(píng)價(jià)生存質(zhì)量時(shí)需分別比較各領(lǐng)域的得分,又需要做出總的結(jié)102當(dāng)研究設(shè)計(jì)不是一次性地測(cè)量研究對(duì)象的生存質(zhì)量,而是在不同時(shí)間多次重復(fù)測(cè)量研究對(duì)象的生存質(zhì)量,則需要做縱向資料比較的統(tǒng)計(jì)分析??v向資料分析的目的有三:①對(duì)同一組人群不同時(shí)點(diǎn)的生存質(zhì)量進(jìn)行比較,說明生存質(zhì)量在時(shí)間上的變化規(guī)律;②比較兩組或多組人群的生存質(zhì)量在時(shí)間上的變化規(guī)律,其實(shí)質(zhì)是兩條曲線的比較,說明不同處理對(duì)人群生存質(zhì)量變化規(guī)律的影響;③既比較不同組間又比較不同時(shí)點(diǎn)生存質(zhì)量的變化規(guī)律,實(shí)際上是以上兩種分析的結(jié)合。當(dāng)研究設(shè)計(jì)不是一次性地測(cè)量研究對(duì)象的生存質(zhì)量,而是在不同時(shí)間103如果把不同時(shí)點(diǎn)同一指標(biāo)看作多個(gè)指標(biāo),可以用多變量的HotellingT2或多元方差分析比較兩組或多組間的差異,但這方法沒有考慮重復(fù)測(cè)量值間的相關(guān)性。重復(fù)測(cè)量資料的方差分析,分別比較不同處理組間生存質(zhì)量是否有差異和不同時(shí)點(diǎn)間的生存質(zhì)量是否有差異。輪廓分析比較不同組生存質(zhì)量變化曲線的輪廓是否有差異。如果把不同時(shí)點(diǎn)同一指標(biāo)看作多個(gè)指標(biāo),可以用多變量的Hotel104生存質(zhì)量評(píng)價(jià)資料統(tǒng)計(jì)的實(shí)例分析例某醫(yī)生分別調(diào)查了50例高血壓病人和健康人的生存質(zhì)量,每例對(duì)象生存質(zhì)量6個(gè)領(lǐng)域和總得分見表24-5。生存質(zhì)量評(píng)價(jià)資料統(tǒng)計(jì)的實(shí)例分析例某醫(yī)生分別調(diào)查了50例高105經(jīng)做多變量方差分析,兩組間總的差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,F(xiàn)=1823.257,P<0.001。其中差異主要是領(lǐng)域1和領(lǐng)域5,F(xiàn)值分別為6.674和9.081,P值分別為0.011和0.003。結(jié)果說明病人的生存質(zhì)量下降,主要是生理和環(huán)境條件惡化。其中環(huán)境領(lǐng)域可能主要是與醫(yī)療服務(wù)、休閑娛樂和經(jīng)濟(jì)有關(guān)。經(jīng)做多變量方差分析,兩組間總的差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,F(xiàn)=1823106例2在評(píng)價(jià)兩種化療方案療效的臨床研究中,應(yīng)用生存質(zhì)量作為療效評(píng)價(jià)指標(biāo)。將腫瘤病人隨機(jī)分成兩組,A組接受聯(lián)合方案低劑量化療,B組接受單藥大劑量化療。每組各治療了10例病例,分

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