成人髖部發(fā)育不良指南-第7章 心路歷程

第七章心路歷程毫無(wú)疑問(wèn)，髖部疾病，以及緊隨其后的殘疾和治療，遠(yuǎn)非僅僅影響你的身體。在這一章里我們希望在心理方面點(diǎn)起一點(diǎn)亮光。我們希望你能發(fā)現(xiàn)這有點(diǎn)用，或者至少讓你覺(jué)得有些安慰，讓你知道你不孤單。表達(dá)出你可能會(huì)有的任何的心理問(wèn)題是非常重要的，因?yàn)樾睦韱?wèn)題會(huì)把已經(jīng)很困難的處境變得更難，而且會(huì)嚴(yán)重影響你術(shù)前術(shù)后的自我護(hù)理。不過(guò)好消息是大部分心理問(wèn)題不用動(dòng)手術(shù)就能改善！心理反應(yīng)里面我們梳理了一遍增加的行動(dòng)不便和疼痛帶來(lái)的生理上的影響。這里我們來(lái)闡述一些這被詛咒的髖部問(wèn)題帶來(lái)的心理層面的影響。你增長(zhǎng)的行動(dòng)不便和疼痛可能會(huì)影響以下某些領(lǐng)域。我在某個(gè)時(shí)刻體驗(yàn)過(guò)所有這些情緒的影響。有些時(shí)候非常困難。我特別掙扎于我有多么的依賴(lài)朋友和家人，我討厭成為負(fù)擔(dān)。我天性是個(gè)非常獨(dú)立的人。Katie，47美國(guó)憤怒對(duì)你的診斷和現(xiàn)狀感到憤怒是很正常的反應(yīng)。你可能還對(duì)你自己，對(duì)生活，對(duì)你的髖部，對(duì)你的家庭，對(duì)那些沒(méi)有因?yàn)轶y部畸形和疼痛而跛腳的人感到憤怒。你可能發(fā)現(xiàn)你的反應(yīng)出乎意料，你生氣于人們對(duì)你的消息的反應(yīng)，特別是如果他們提出一些淺薄的意見(jiàn)，陳詞濫調(diào)，給你取侮辱性的外號(hào)，或者輕視或是不相信你。你可能覺(jué)得對(duì)你的醫(yī)生失望，特別是如果花了很長(zhǎng)的時(shí)間才確診的話(huà)。你可能會(huì)有這樣的感受：為什么沒(méi)有早點(diǎn)檢查出來(lái)？為什么我的醫(yī)生無(wú)視我和我的癥狀這么久？看這些老年人們走得多么好，而我才只有他們一半的年紀(jì)卻要依靠一根拐棍蹣跚而行！生活太不公平了！為什么別人不相信我？我的丈夫懷疑我是不是有那么痛。當(dāng)我們出去散步，特別是上坡時(shí)，他認(rèn)為我只是偷懶不想鍛煉。我非常生氣這一點(diǎn)。LEA-ANNE,40澳洲我覺(jué)得憤怒，憤怒于我不能做我想做的事情。憤怒我不僅僅要和病癥和痛苦斗爭(zhēng)，還要和威爾士的社保制度斗爭(zhēng)。每走一步都是噩夢(mèng)，我只有訴諸于聯(lián)系威爾士的健康大臣和本地社保局的主管。兩位都非常的好和有幫助，但是整個(gè)程序還是很長(zhǎng)。知道我的文件在某人的桌子上面放了超過(guò)一個(gè)月表格才填好是很糟糕的。Sian,29英國(guó)焦慮和抑郁增長(zhǎng)的焦慮和抑郁是你對(duì)診斷結(jié)果和日益惡化的病情的早期的正常反應(yīng)。需要時(shí)間去調(diào)整。震驚和否認(rèn)也是很平常的反應(yīng)！這是很平常的--經(jīng)歷一個(gè)接納你的病情的（情緒）周期，然后又回到絕望。如果你發(fā)現(xiàn)不能從悲傷的階段走出來(lái)，而是螺旋向下的墜入更深的抑郁，對(duì)生活和你平常喜歡的事情失去興趣，以及睡眠失調(diào)（入睡困難，和早醒），那么就該去看看你的全科醫(yī)生了。你可能會(huì)像這樣想：人生太困難了，太沒(méi)有希望了。我一點(diǎn)也不享受人生。我沒(méi)有一點(diǎn)能量和動(dòng)機(jī)去改變。我無(wú)法應(yīng)對(duì)我日益惡化的髖部了。我對(duì)每個(gè)人都是個(gè)負(fù)擔(dān)。我無(wú)法處理這些了。通常焦慮的觸發(fā)點(diǎn)會(huì)是：等待檢查結(jié)果，嚴(yán)重的衰弱的病情診斷結(jié)果，震驚的產(chǎn)物，就醫(yī)流程，治療的副作用，生活方式的改變，就診次數(shù)的增加，對(duì)治療和藥物的依賴(lài)的增加。當(dāng)你要應(yīng)對(duì)長(zhǎng)期而且看起來(lái)沒(méi)有盡頭的髖部問(wèn)題時(shí)，不僅僅是難過(guò)和沮喪，而且實(shí)際上滑向抑郁的深淵是很容易的。手術(shù)后的頭三天感到抑郁也是很正常的，當(dāng)你還在醫(yī)院的時(shí)候這一般都會(huì)發(fā)生。手術(shù)之后經(jīng)歷一段抑郁的階段是很平常的，特別是在康復(fù)的一開(kāi)始你的進(jìn)展很慢的時(shí)候。手術(shù)后一些可能的抑郁的觸發(fā)點(diǎn)包括：照顧你的人離開(kāi)（家人必須要回家）有點(diǎn)和社會(huì)脫節(jié)；人們傾向于手術(shù)之后馬上來(lái)看你，然后漸漸的變得忙起來(lái)忘記了你仍然不能開(kāi)車(chē)的事實(shí)。懷念工作或?qū)W校，你掉隊(duì)了。做事過(guò)火了，做得過(guò)多又過(guò)快。無(wú)論是因?yàn)橐钟暨€是疼痛缺乏睡眠，都可能會(huì)有劇烈的影響。在本章后面一點(diǎn)列出了可能會(huì)幫忙某些抑郁情況的應(yīng)對(duì)的策略；去看你的醫(yī)生也同樣的重要（即使你不理解有什么用，而且不想去任何地方）。有效的藥物治療和行為療法的組合能起很大的作用。一旦你知道你的問(wèn)題是什么了，我建議你去和有同樣問(wèn)題的人談?wù)?，搜索網(wǎng)絡(luò)，HipWoman（雅虎髖部婦女小組）當(dāng)然是首選，而且要了解盡可能多的消息。LEA-ANNE，40澳洲恐懼恐懼是對(duì)DDH診斷最普遍和平常的一種反應(yīng)了，特別是治療方式幾乎總是大型外科手術(shù)，術(shù)后數(shù)周或數(shù)月需要柱拐杖，以及各種各樣的檢查。同樣擺在你面前的數(shù)月或數(shù)年加重的髖部病情和行動(dòng)不便也是同樣嚇人的。你未來(lái)很可能還要做更多的髖部手術(shù)（第二次PAO,全髖置換，或是置換后髖部翻修）。大型手術(shù)很可怕，而對(duì)疼痛，住院，以及可能的并發(fā)癥（特別是如果你曾經(jīng)發(fā)生過(guò)并發(fā)癥的話(huà)）感到害怕很正常。如果你過(guò)去曾經(jīng)做過(guò)髖部手術(shù)，那么你完全了解你將要面對(duì)什么。然而在絕大部分情況中，數(shù)月的對(duì)手術(shù)預(yù)想的恐懼和緊張常常比手術(shù)本身還糟糕。你可能會(huì)像這樣想：將會(huì)發(fā)生什么？以后我還能走路嗎？我能從手術(shù)中活下來(lái)嗎？我害怕痛。我會(huì)發(fā)生并發(fā)癥嗎？我需要服用多少止痛藥？我會(huì)對(duì)止痛藥上癮嗎？這些可怕的手術(shù)能完全治好我嗎？我無(wú)法面對(duì)這些。我無(wú)法忍受。再經(jīng)歷一次髖部手術(shù)的全部步驟（以及爭(zhēng)取正確的治療）讓我心理受創(chuàng)傷。我睡不著而且做關(guān)于手術(shù)的噩夢(mèng)。我魂不守舍了一陣子。結(jié)果就是，我患上了創(chuàng)傷后壓力心理障礙癥。我手術(shù)前必須要請(qǐng)假不工作，我無(wú)法正?！斑\(yùn)作”了，這真不像我--正常時(shí)候真正的我是個(gè)相當(dāng)粗神經(jīng)的人。Tina，41英國(guó)悲痛對(duì)于失去正常的身體功能，疼痛增加，意識(shí)到你的髖部出大問(wèn)題了，以及對(duì)未來(lái)手術(shù)的前景，以上感到悲痛都是很平常的。當(dāng)你要應(yīng)對(duì)長(zhǎng)期行動(dòng)不便，悲痛的感受可能會(huì)周期性出現(xiàn)--特別是當(dāng)你髖部某個(gè)方面的健康情況突然變差時(shí)，你可能會(huì)反復(fù)的經(jīng)歷它。你可能會(huì)想這樣想：我再不是以前那個(gè)我了，我失去了我自己，我失去了某些身體功能，而且還可能是永久性的。我要怎么繼續(xù)下去呢？這不能發(fā)生在我身上。內(nèi)疚有時(shí)候內(nèi)疚感會(huì)是個(gè)問(wèn)題。人們有時(shí)候會(huì)相信他們髖部出問(wèn)題是出于某種原因被懲罰了。某些迷信或者宗教信仰會(huì)導(dǎo)致內(nèi)疚感。無(wú)論你在小時(shí)候是否被確診或是手術(shù)，你的父母可能都會(huì)有內(nèi)疚的問(wèn)題。當(dāng)你還是個(gè)小寶寶或者小孩子的時(shí)候確診，他們可能會(huì)感到極其的內(nèi)疚對(duì)于留你在醫(yī)院里面經(jīng)歷這創(chuàng)傷般的治療。如果你成年后被診斷，他們可能會(huì)感到懊悔，而且想知道是否他們?cè)谀闶切『⒆拥臅r(shí)候錯(cuò)失了發(fā)現(xiàn)某些跡象，而你那時(shí)候就可以被治愈，從而避免你現(xiàn)在的問(wèn)題。對(duì)患者而言感到自己對(duì)朋友和家人是個(gè)負(fù)擔(dān)也是一種非常平常的體驗(yàn)。當(dāng)你變得行動(dòng)不便，當(dāng)你在從手術(shù)中康復(fù)時(shí)，你會(huì)需要人們幫你做無(wú)數(shù)件事情，從幫你洗澡到開(kāi)車(chē)送你去醫(yī)院復(fù)查。你可能會(huì)像這樣想：我太糟糕了，是我自己引起的髖部問(wèn)題嗎？我是不是應(yīng)該更小心？我一定是罪有應(yīng)得。我應(yīng)該早點(diǎn)做些什么的，那么我的髖部就會(huì)好點(diǎn)。如果我沒(méi)有做“某事”的話(huà)，這個(gè)病就不會(huì)發(fā)生了。我被懲罰了。我對(duì)我所有的朋友和家人都是個(gè)極其大的負(fù)擔(dān)，我恨尋求幫助，他們也一定恨我。我傾向于無(wú)視疼痛，直到實(shí)在是太痛了，但是我的髖部疼痛和它持續(xù)的方式非常奇怪。它并沒(méi)有真的影響我很多，它來(lái)來(lái)往往，而且不知為何我只有在家里的時(shí)候才感覺(jué)得到。那個(gè)時(shí)候我同時(shí)經(jīng)歷了離婚，所以我事實(shí)上開(kāi)始想這是某種我前夫的女朋友的詛咒（這只是讓你明白這疼痛有多奇怪--我通常是不會(huì)相信詛咒這種事情的！）。無(wú)論如何，我只是在年度體檢的時(shí)候?qū)ξ业尼t(yī)生提了一下這個(gè)疼痛，從此這個(gè)關(guān)于需要手術(shù)的恐怖故事就開(kāi)始了，所以這個(gè)需要?jiǎng)邮中g(shù)的新聞和手術(shù)相關(guān)的行動(dòng)不便是最糟糕的--而不是我前面有的疼痛。ARPINE,28美國(guó)人際關(guān)系的不安全感DDH導(dǎo)致的髖部問(wèn)題和行動(dòng)不便對(duì)你最親密的人造成了影響（更多查看第9章）。他們可能有時(shí)候?qū)δ悴皇翘托模蛘弋?dāng)你需要縮減某些活動(dòng)或者取消計(jì)劃的時(shí)候表現(xiàn)得很煩躁。你可能感到不是太想出門(mén)，而你的朋友對(duì)此感到失望。這可能導(dǎo)致你遠(yuǎn)離你的朋友，家人和社交圈。你可能最終感到被拒絕，孤獨(dú)，而且被拋棄了你可能會(huì)這樣想：我的家人要如何應(yīng)對(duì)？我不能照顧好我的家人了。這段關(guān)系變成了一種折磨。我甚至都不能有性生活了。沒(méi)人真的想聽(tīng)我抱怨，他們都不在乎或者理解。我的朋友們不想要和一個(gè)瘸子出去。我再不能出去參加社交活動(dòng)了。我感到因?yàn)槲业拇蟛糠峙笥咽窃诶?duì)交的，所以我失去了很多親密的朋友。即使是仍然和我一起玩的朋友—也很難。他們都不明白我在經(jīng)歷些什么。他們總是問(wèn)我關(guān)于拉拉隊(duì)的事情，而當(dāng)我因此而生氣，他們表現(xiàn)得很吃驚。BRI，15美國(guó)失去自尊自尊是件很脆弱的事情。我們的自我認(rèn)知需要從各個(gè)方面汲取養(yǎng)分—我們外表如何，我們體重是否健康，我們有多健美，我們?cè)诠ぷ骰蚴菍W(xué)校表現(xiàn)如何，我們的親密關(guān)系和友情有多成功…這個(gè)列表還可以不斷持續(xù)下去！“我應(yīng)該”的列表有時(shí)候似乎永遠(yuǎn)不會(huì)結(jié)束。當(dāng)你的髖部出問(wèn)題，有時(shí)候很容易感覺(jué)殘破和無(wú)用，特別是當(dāng)你的行動(dòng)不便的程度在不斷的增加時(shí)（更別提疼痛了?。?。你可能會(huì)這樣想：這有什么用？我有什么價(jià)值？當(dāng)我甚至不能彎腰抱起我的孩子，單獨(dú)和他們玩一會(huì)兒時(shí)？我是“損壞的物品”，跛腳，虛弱，疼痛，無(wú)法正常的活動(dòng)。傷疤讓我殘破而且丑陋，我看起來(lái)糟透了。我感覺(jué)好像我的身體和髖部和我分開(kāi)了。我被隔絕于這個(gè)世界之外，徹底的孤單。沒(méi)有人理解我或者我正在經(jīng)歷什么。當(dāng)我去健身房，慢跑，劃船或是徒步的時(shí)候，我的情緒總是和我的自尊心相關(guān)。我總是感到我的腿不能很穩(wěn)定的活動(dòng)。ALVARO,38西班牙悲傷對(duì)這一切感到沮喪和傷心是完全有理由的，而且真的，是預(yù)料之中的事。畢竟如果你對(duì)此感到高興的話(huà)反而會(huì)有些奇怪?。ㄈ欢械结屓皇呛苷５?，而且可能在這么多年的誤診之后終于得到了正確的診斷，你甚至可能感到高興。）髖部發(fā)育不良是一個(gè)嚴(yán)重的疾病，很難被診斷出來(lái)和治療。如果你過(guò)去和現(xiàn)在都沒(méi)有因此大哭一場(chǎng)的話(huà)，反而讓人吃驚。你可能會(huì)這樣想：我希望我沒(méi)有得這個(gè)病，我不想和這個(gè)病打交道。我再不能做我喜歡做的事情了。我不能和我的孩子們玩了。我會(huì)缺席我人生中那么多的事情。我覺(jué)得我自己沒(méi)有吸引力，破損，沒(méi)用，而且我不知道要如何克服。一直疼痛讓我很沮喪。自我懷疑得了DDH這么罕見(jiàn)的疾病意味著你周?chē)赡軟](méi)有其他人像你一樣。別懷疑，你身邊的人會(huì)給你一噸的好意的（但是錯(cuò)誤的）關(guān)于髖部的建議—看起來(lái)現(xiàn)今每個(gè)人都是一瞬間變專(zhuān)家！他們會(huì)懷疑你的癥狀，以及事情是否有那么嚴(yán)重。如果你聽(tīng)了足夠多這些話(huà)，你可能會(huì)開(kāi)始相信你根本就沒(méi)有生病。你可能會(huì)這樣想：我的髖部真的越來(lái)越糟糕了嗎？還是我幻想出來(lái)的？真的有這么嚴(yán)重嗎？真的有那么痛嗎？可能我只是個(gè)可悲的弱者？我甚至不能找到一個(gè)醫(yī)生，能聽(tīng)懂他們?cè)谡f(shuō)些什么。有時(shí)候，我懷疑我自己我是否真的有我自己認(rèn)為的那么疼痛。而且因?yàn)殚L(zhǎng)胖，我失去了很多自信和自尊。我還感到過(guò)，現(xiàn)在也感到，無(wú)法控制我的生活。SIAN，29,英國(guó)不確定性被診斷為DDH，以及你不斷增加的行動(dòng)不便，真的給你的生活工作出了一個(gè)大難題。你什么時(shí)候做手術(shù)？必須手術(shù)之前你還可以支撐多久？如果你的髖部有了關(guān)節(jié)炎，可能會(huì)很長(zhǎng)時(shí)間都可以忍受，但是突然惡化到非常疼痛的程度。這什么時(shí)候會(huì)發(fā)生？你應(yīng)該結(jié)婚，生小孩，找工作，去旅行，去上學(xué)嗎？當(dāng)髖部問(wèn)題越來(lái)越優(yōu)先，你把你的未來(lái)擱置了。你對(duì)你的髖部疼痛和癥狀變得非常敏感，擔(dān)心每一個(gè)微小的刺痛和新癥狀。你可能會(huì)這樣想：我能承諾任何東西嗎？我的髖部行嗎？我必須把我的人生暫時(shí)擱置直到手術(shù)之后。到我無(wú)法忍受疼痛必須手術(shù)之前還有多少時(shí)間？這個(gè)新的感覺(jué)是新的問(wèn)題，還是我反應(yīng)過(guò)激了？到我不能行動(dòng)自如走路的時(shí)候我要怎么辦？我的計(jì)劃都延期了，改變了，取消了，或者徹底的放棄了。我經(jīng)受了6年不斷增加的疼痛，而且沒(méi)有任何人知道出了什么問(wèn)題，當(dāng)我知道我病了但是還不知道應(yīng)該去看哪個(gè)醫(yī)生的時(shí)候，是非常讓人沮喪的。LEA-ANNE,40澳洲我們接下來(lái)討論對(duì)所有以上情緒的應(yīng)對(duì)策略。不過(guò)首先，請(qǐng)把這個(gè)詞深深的記?。赫?dāng)性你需要也值得同情和憐憫。確實(shí)，這世界上有太多人境遇比你還慘—比如身患致命癌癥—但是這并不能改變或減少你正在經(jīng)歷一個(gè)非常困難時(shí)期的事實(shí)。你的髖部有嚴(yán)重的結(jié)構(gòu)性疾病伴隨增加的疼痛和殘疾，影響你每一天的生活。我們患有的這一類(lèi)不良型的髖部疾病是長(zhǎng)期的或是終生的。你的經(jīng)歷是正當(dāng)?shù)?，而且不?yīng)該僅僅因?yàn)椤坝腥说脑庥龈鼞K”而不予理會(huì)。當(dāng)然有那樣的認(rèn)知--髖部發(fā)育不良不會(huì)危及生命--有時(shí)候是有幫助的，但是別小看你自己的病痛！你仍然必須要和疼痛和行動(dòng)不便共處，而且要經(jīng)歷相當(dāng)可怕的手術(shù)。這對(duì)你的生活有著真實(shí)而強(qiáng)烈的影響。某些患者終其一生需要接受多次手術(shù)，還有復(fù)發(fā)和并發(fā)癥的可能?？偟膩?lái)說(shuō)，沒(méi)有快速解決的辦法。應(yīng)對(duì)策略就像你的髖部疾病給你帶來(lái)了一大堆的情緒和心理的影響，也有一大堆的應(yīng)對(duì)策略你可以嘗試。我們?cè)谶@里收錄了一些主要的策略，但是你可以可能還想要去當(dāng)?shù)氐臅?shū)店或是圖書(shū)館尋找一些關(guān)于應(yīng)對(duì)行動(dòng)不便，慢性疾病，和疼痛的書(shū)籍。如果你感覺(jué)到失控，如果你抑郁，或者如果你無(wú)法應(yīng)對(duì)壓力，那么尋求專(zhuān)業(yè)的幫助也是非常明智的。同樣，盡早尋求幫忙比晚點(diǎn)好，因?yàn)橛锌赡芤ㄏ喈?dāng)一段時(shí)間才能找到適合你的執(zhí)業(yè)者（來(lái)幫助你）。總體的目標(biāo)是平靜的接受你的病情，積極主動(dòng)的接受日常生活和治療，不抱怨無(wú)法避免和無(wú)法改變的事情。我嘗試了很多種不同的藥物治療，物理治療/訓(xùn)練，TENS(經(jīng)皮神經(jīng)電刺激)療法，針灸，熱水池水療法，紅外線(xiàn)桑拿，冥想，疼痛乳霜/補(bǔ)丁，氨基葡萄糖胺，VD,按摩，生物反饋。按摩和針灸是非常有效的，但是太貴了沒(méi)法經(jīng)常做。TENS(經(jīng)皮神經(jīng)電刺激)療法能讓我工作的時(shí)間可以比以前長(zhǎng)的多。KATIE,47美國(guó)首先，別否認(rèn)你的病情。視而不見(jiàn)并不能讓它們消失。某種程度上，你需要接受你有嚴(yán)重的髖部疾?。ㄟ@個(gè)事實(shí)），你需要應(yīng)對(duì)它們，而且尋求治療來(lái)提高你終生的生活質(zhì)量。其次，記住世上沒(méi)有“正?！边@回事—每個(gè)人都有某些不尋?；颡?dú)特的地方，而其中一些會(huì)讓他們的人生艱難，或者形成挑戰(zhàn)—也許他們?cè)谛r(shí)候被虐待，或者有哮喘，或者有糖尿病，或者有不正常的家庭成員，或者有個(gè)喝酒上癮的伴侶。我們最喜歡的一句哲言之一是“唯一正常的人是你不夠了解的人?！保↗OEANCIS）。還有一個(gè)智者說(shuō)過(guò)“友好點(diǎn)，因?yàn)槟阌龅降拿總€(gè)人都在打一場(chǎng)自己的硬仗?！边@個(gè)星球上的每個(gè)人都有與之匹敵的挑戰(zhàn)，總會(huì)遇上些什么讓人生變成掙扎。而其中的9百萬(wàn)人，有髖部發(fā)育不良的疾?。?0億中的0.13%）！你真的不孤單。第三．試著注意你身上能正常運(yùn)作的部分，而不是不能的那一小部分。也許你不能和你的孩子在游樂(lè)場(chǎng)上跑，但是你可以和他們玩桌面游戲，給他們講故事，輔導(dǎo)他們做家庭作業(yè)?？辞迥愕男蝿?shì)—某些事情是你絕對(duì)不能改變的（祈禱和積極思維不能改變你髖部的骨性結(jié)構(gòu)），所以著眼于你必須接受的事情，而不要浪費(fèi)精力同他們斗爭(zhēng)。著眼于你可以適應(yīng)的事情和方法，你可以找到不同的做事情的方法，來(lái)提高你的生活質(zhì)量（比如，規(guī)律的游泳能提升你的肌肉強(qiáng)度）。最后，盡全力活在當(dāng)下，過(guò)一天是一天。試著別去看太長(zhǎng)遠(yuǎn)的未知的和不可能知道的未來(lái)，或者一再猜測(cè)某個(gè)醫(yī)生會(huì)對(duì)你的病情說(shuō)什么。實(shí)際上，我們擔(dān)心的和害怕的這些事情一個(gè)都不曾發(fā)生。下面要提到的正念訓(xùn)練能幫助這個(gè)。手術(shù)前的精神準(zhǔn)備所以，你被將要到來(lái)的手術(shù)（或是其他醫(yī)學(xué)流程）嚇壞了，但是又不想去看咨詢(xún)師（雖然，誠(chéng)實(shí)的講，我們非常建議你至少試一次心理咨詢(xún)--如果你不知道該如何開(kāi)始的話(huà)，讓你的全科醫(yī)生，朋友們，和家人推薦）。你能在家里為你自己做什么來(lái)讓你的精神創(chuàng)傷不要太過(guò)頭呢？正念，冥想，引導(dǎo)性意象是一些你可能會(huì)喜歡嘗試的手術(shù)前準(zhǔn)備的辦法（以下會(huì)討論），手術(shù)前的幾個(gè)月和更焦慮的手術(shù)前和手術(shù)中的幾天都可以做。無(wú)論你只是有一點(diǎn)點(diǎn)擔(dān)心和睡不好，還是你有相當(dāng)嚴(yán)重的焦慮和恐懼的問(wèn)題，它們都能幫助你。盡早開(kāi)始練習(xí)這些方法是個(gè)好主意，好過(guò)在手術(shù)前幾天恐慌之中突然開(kāi)始。以下內(nèi)容按字母順序排列。鍛煉長(zhǎng)期以來(lái)鍛煉被認(rèn)為對(duì)人的大腦，健康和情緒都非常好。即使你對(duì)你狡猾的髖部做不了太多，但是任何你能做的（游泳，或者坐姿運(yùn)動(dòng)）能提高你的心率的運(yùn)動(dòng)都能很好的幫助你的情緒。有氧運(yùn)動(dòng)在很多人身上都展現(xiàn)出是能有效的抗抑郁的治療方法。我們?cè)诘?章討論更多鍛煉的細(xì)節(jié)。設(shè)立目標(biāo)設(shè)立你自己的實(shí)際的目標(biāo)這樣你可以為之努力—或者關(guān)于你髖部健康的目標(biāo)，或者工作/家庭/學(xué)習(xí)相關(guān)的目標(biāo)。把你的目標(biāo)寫(xiě)下來(lái)，然后分成便于管理的小步驟。比如，你的目標(biāo)可能是提升你的健康水平，一周游泳一次就會(huì)是一個(gè)通向目標(biāo)的很好的小步驟。引導(dǎo)性意象這是一種集中精神的放松，通過(guò)講出一些詞給你聽(tīng)—“一個(gè)劇本”—來(lái)將一個(gè)想象出來(lái)的精神上的概念圖像視覺(jué)化，大體是平靜和愉快的圖像和地點(diǎn)，這能幫助創(chuàng)造放松和幸福感。比如這個(gè)劇本的講述者可能帶你獨(dú)自步入一個(gè)想象中的小徑到達(dá)一個(gè)人際罕至的海灘，來(lái)幫助你達(dá)到一個(gè)深層放松的狀態(tài)。做這個(gè)療法，你既不需要見(jiàn)到一個(gè)真人治療師，也不需要磁帶，CD，或是itunes上的文件。這能幫助應(yīng)對(duì)醫(yī)療程序，因?yàn)楫?dāng)你在進(jìn)行治療的同時(shí)，你可以精神上“去你的幸福老家”。這也對(duì)你應(yīng)對(duì)對(duì)壓力，憤怒，恐懼和焦慮有好處。需要注意的是：這一類(lèi)的引導(dǎo)性意念對(duì)于提升“治愈”能力，比如癌癥（通過(guò)視覺(jué)化你的身體攻擊并殺死癌細(xì)胞）是沒(méi)有幫助也不可能會(huì)有的，而且不建議這樣做。我們推薦引導(dǎo)性意象僅僅對(duì)于減少壓力和達(dá)到精神上的冷靜，而非生理上的“治愈”疾病。冥想冥想是一種集中精神的放松技巧，你把注意力集中到一個(gè)詞或者一個(gè)物體上面，試著腦子里面什么都不想，然后創(chuàng)造出一個(gè)自我引發(fā)的放松和精神上安靜的狀態(tài)。冥想可以在一些小道具的幫助下來(lái)完成，像是念珠或是光滑的鵝卵石，而且經(jīng)常和瑜伽和太極之類(lèi)的練習(xí)共同進(jìn)行。有許多種冥想，有些練習(xí)時(shí)有宗教性的引導(dǎo)音，有的沒(méi)有。在某些種類(lèi)中，集中精神關(guān)注你的呼吸是冥想練習(xí)中的一個(gè)很重要部分。去研究一下找到適合自己的類(lèi)型。即使是一天做5分鐘的冥想都是有好處的，并不需要花很多時(shí)間。正念正念是一種冥想的練習(xí)方式，通過(guò)把注意力集中到當(dāng)下，不評(píng)判，關(guān)注于我們每天的日常生活，以及我們目前的生存狀態(tài)來(lái)實(shí)現(xiàn)。比如，要有意識(shí)的吃東西，打開(kāi)你封閉的頭腦，注意咬下的每一口，每一種口味，氣味，咀嚼的感覺(jué)。1970年DrJonKabat-Zinn把它們帶到了西方國(guó)家，在一大堆佛教習(xí)俗里面，冥想引起了廣泛的注意。這種練習(xí)一般是非精神性的。最新研究支持正念對(duì)壓力，疼痛，和焦慮有積極影響（雖然這個(gè)研究并不是非常有力，但是的確顯示出了有積極結(jié)果的可能性）。你可以買(mǎi)正念的CD聽(tīng)，根據(jù)親身經(jīng)歷我們推薦DrJonKabat-Zinn和RussHarris的版本，不過(guò)選擇非常多。你也可以在ITUNES去下載購(gòu)買(mǎi)，用MP3聽(tīng)?？朔昝乐髁x完美主義是一種可能會(huì)妨礙你應(yīng)對(duì)慢性疾病和殘疾的人格特質(zhì)。當(dāng)你試著把每件事情做得完美的時(shí)候，你就很難停下來(lái)享受你已經(jīng)達(dá)成的了，而且永遠(yuǎn)不會(huì)停歇。這是一種壓力巨大的生活方式。當(dāng)你因?yàn)椴⊥春蜌埣膊荒芟褚郧澳菢幼鍪虑椋赡軙?huì)導(dǎo)致巨大的挫折感。與其說(shuō)“我很沒(méi)用，因?yàn)槲矣薮赖捏y部，我不能做全時(shí)的工作，以及保持家里的整潔，”不如集中注意力在你能做的那些事情上。“無(wú)論如何，我還做得挺好的，至少我能把廚房打掃干凈，”這是更有用和輕松的態(tài)度。如果你可以的話(huà)，享受這個(gè)過(guò)程，做這件事情的本身，而不是結(jié)果。如果你發(fā)現(xiàn)自己是完美主義，有一些書(shū)是關(guān)于如何克服完美主義的；我們推薦ReinventingYourLife:TheBreakthroughProgramtoEndNegativeBehavior…andFeelGreatAgain作者JeffreyYoung和JanetKlosko.快樂(lè)每天做一件讓你快樂(lè)的事情非常重要。如果你在抑郁中掙扎，感覺(jué)已經(jīng)毫無(wú)生趣了，而且每件事情都是沒(méi)用和黯淡的，這就加倍的重要了，即使沒(méi)有一件事情你感興趣。以下的名單只是個(gè)開(kāi)始?？纯茨闶欠衲軇?chuàng)造一個(gè)你自己的名單，即使你必須要記起來(lái)你曾經(jīng)喜歡什么，而你可能覺(jué)得你現(xiàn)在已經(jīng)不喜歡了。這是抑郁的錯(cuò)，不是你...快樂(lè)的活動(dòng)列表打電話(huà)/發(fā)郵件/發(fā)短信給朋友。如果你可以的話(huà)出門(mén)拜訪朋友。如果你外出困難，邀請(qǐng)朋友來(lái)你家看你。給你最喜歡但是很久沒(méi)有說(shuō)話(huà)的一個(gè)家人打電話(huà)。做一道你最喜歡的菜。做一個(gè)你從來(lái)沒(méi)有做過(guò)的菜。出門(mén)和你的寵物玩做一些坐姿運(yùn)動(dòng)（在網(wǎng)上找一下椅子鍛煉視頻）出去游泳做按摩和你的伴侶享受性生活，或者自慰好心幫某人的忙晴天的時(shí)候坐在室外看鳥(niǎo)兒，昆蟲(chóng)和其他動(dòng)物做點(diǎn)什么傻氣的事情，像是看漫畫(huà)，或是給時(shí)裝雜志上的模特畫(huà)胡子?？匆徊肯矂‰娪盎螂娨晞⊥笥淹孀郎嫌螒蚧蚴羌埮朴螒蚱?000片的拼圖填字游戲或數(shù)獨(dú)，或其他你最喜歡的猜謎游戲去本地的機(jī)構(gòu)參加公開(kāi)談話(huà)活動(dòng)去書(shū)店看看（也許買(mǎi)本書(shū)！）去本地圖書(shū)館或是朋友那里借書(shū)。試著讀一種你以前不會(huì)讀的類(lèi)型的書(shū)（詩(shī)，科幻，自傳）加入公共行為藝術(shù)或是在線(xiàn)尋寶游戲中去（主題郵件藝術(shù)，letterboxing（留下線(xiàn)索去找箱子和信），漂流書(shū)，漂流明信片，玩具旅行家，TheToySociety都只是一些?。└鴱V播或你最?lèi)?ài)的CD大聲唱歌畫(huà)畫(huà)寫(xiě)詩(shī)寫(xiě)日記用筆寫(xiě)一封信給你朋友用時(shí)裝雜志，膠棒，剪刀做拼畫(huà)去戶(hù)外，整理，給花床除草，剪枝，或者在你的菜園或花園干點(diǎn)活。如果你曲髖或屈膝困難的話(huà)使用長(zhǎng)柄工具。發(fā)揮點(diǎn)創(chuàng)意：編織，鉤花，木刻，刺繡，縫紉，搭模型飛機(jī)，折紙，或者無(wú)論什么你喜歡的--或者學(xué)習(xí)如何做--網(wǎng)上有無(wú)數(shù)的免費(fèi)的教學(xué)視頻和流程說(shuō)明，和在線(xiàn)的手工小組你可以參加。上一個(gè)你一直想學(xué)習(xí)的在線(xiàn)課程，比如學(xué)一門(mén)新語(yǔ)言參與你本地社區(qū)的你一直有熱情的活動(dòng)幫助你的孩子們做手工或者學(xué)習(xí)一門(mén)新技術(shù)。做一個(gè)列表寫(xiě)出你康復(fù)后期盼做的事情聚焦積極方面試著看到你的境況中積極的部分，特別是手術(shù)之后--手術(shù)后你會(huì)好很多，能夠給你的寶寶洗澡，溜狗，重新回到你最喜歡的運(yùn)動(dòng)，學(xué)習(xí)，和活動(dòng)中去。關(guān)注最終的目標(biāo)--更好的髖部！好消息是，這種水平的行動(dòng)不便和疼痛是（有希望）不太可能持續(xù)終身的，而且手術(shù)對(duì)大部分患者都是一種非常有效的治療手段。解決問(wèn)題本書(shū)中有很多的小竅門(mén)可以幫助你找到你各個(gè)方面的行動(dòng)不變中可以改進(jìn)的地方，而更好的應(yīng)對(duì)！不要想現(xiàn)在什么是重要的，而是著眼于進(jìn)行必要的改進(jìn)之后，你能做什么。例如，如果彎腰曲髖很痛的話(huà)，也許可以把燉鍋從櫥柜中的矮架上移到高架上。放松技巧放松是一個(gè)好辦法，可以緩解接下來(lái)的手術(shù)帶來(lái)的焦慮和恐懼，以及確診帶來(lái)的壓力，以及慢性疼痛帶來(lái)的抑郁。放松技巧能幫助減少肌肉緊張和慢性疼痛，和減慢你的心率和呼吸。練習(xí)放松技巧很重要。開(kāi)始可能會(huì)不是很有效，不過(guò)隨著時(shí)間過(guò)去你會(huì)變得更好。有的人試都不試就放棄練習(xí)放松。這是一種技術(shù)，需要學(xué)習(xí)并練習(xí)才能有效。當(dāng)你可以練習(xí)放松時(shí)，每天多練幾次。你會(huì)逐漸意識(shí)到你的肌肉有多么緊張，以及生理上放松有多么好。你能在你本地的圖書(shū)館，書(shū)店，或者網(wǎng)上找到關(guān)于放松技術(shù)的細(xì)節(jié)的書(shū)和信息。關(guān)于如何做以下列出的每種方法，它們能提供你非常多的細(xì)節(jié)?；镜姆潘赊k法和能放松的事情包括：深呼吸漸進(jìn)的肌肉放松引導(dǎo)性意象（見(jiàn)上）按摩熱水浴或冷水浴休息日聽(tīng)音樂(lè)看電影鍛煉以下是一些資源你可能會(huì)想要找來(lái)看：?TheRelaxationandStressReductionWorkbook作者M(jìn)arthaDavis,ElizabethEshelman和MatthewMcKay?FullCatastropheLiving作者JonKabat-Zinn?MindfulnessforBeginners(audio)作者JonKabat-Zinn?MindfulnessSkills(audio)作者RussHarris自我管理自己掌控自己的情況。補(bǔ)充你的醫(yī)生，外科醫(yī)生，治療師，和照顧你的人的不足之處。對(duì)你的醫(yī)學(xué)診斷做記錄，做一個(gè)了解自己病情的患者（本書(shū)就能幫你做到！）。如果你覺(jué)得有用，或者你的醫(yī)生需要的話(huà)，寫(xiě)病癥日記。但是也別讓你的髖部病情，你的門(mén)診變成讓你癡迷的生活中心，畢竟除了髖部發(fā)育不良，還有太多值得好好生活了。當(dāng)你必要應(yīng)對(duì)你真的無(wú)法控制或者避免的事情時(shí)，比如持續(xù)的疼痛，醫(yī)學(xué)測(cè)試，醫(yī)學(xué)程序，你可以發(fā)現(xiàn)一些集中情緒的應(yīng)對(duì)策略能幫助你冷靜。包括像迷你冥想，深呼吸，有遠(yuǎn)見(jiàn)的看事情，找到你的幽默感，培養(yǎng)樂(lè)觀精神。我們知道聽(tīng)起來(lái)像陳詞濫調(diào)，但是接受你不能改變的事情，改變你能改變的事情。這真的很適用于像是髖部發(fā)育不良這樣的慢性疾病。提醒你自己患有髖部發(fā)育不良不是你的錯(cuò)誤，或者你父母的--這僅僅就是發(fā)生了。這是你無(wú)法控制的，但是你仍然有責(zé)任照看好你自己，做理療或治療來(lái)恢復(fù)，盡全力把自己照顧到最好，控制好現(xiàn)狀。別放棄，別把責(zé)任都丟給你的醫(yī)生。這樣做僅僅會(huì)增加你的無(wú)助感。你會(huì)很容易變成一個(gè)“在劫難逃”論者，認(rèn)為所有事情都會(huì)變成巨大的問(wèn)題和麻煩，注定會(huì)有最壞的收?qǐng)?。試著用?zāi)難數(shù)值來(lái)衡量事情，100是最壞的，像是你愛(ài)的人死亡或者危機(jī)生命的疾病，90是非常嚴(yán)重的事件比如車(chē)禍，50是中等程度壞的事件，10是有一點(diǎn)點(diǎn)糟糕，如此等等。像這樣評(píng)估你的手術(shù)和殘疾，把他們放到這類(lèi)似的坐標(biāo)中，這能幫助你有個(gè)遠(yuǎn)見(jiàn)。保持希望保持希望非常重要。一直都有新的治療方法在發(fā)明，新的治療手段在實(shí)驗(yàn)中，新的研究揭示更多髖部發(fā)育不良的知識(shí)，更好的髖部假體被發(fā)現(xiàn)，更好的篩查手段創(chuàng)立出來(lái)。你可以抱有希望在對(duì)病情進(jìn)行合適的醫(yī)學(xué)治療之后，你的髖部情況會(huì)有非常巨大的提高，甚至你的髖部完全不再會(huì)成為一個(gè)日常的問(wèn)題了。這的確在很多人身上發(fā)生了，而且在我們身上發(fā)生了，所以這完全不是一個(gè)虛假的希望！我喜歡讀那些手術(shù)成功之后過(guò)著積極生活的人的博客和帖子，這給了我希望--我也會(huì)這樣。這是我得到檢查結(jié)果之后在HIPWOMAN上發(fā)帖子的部分原因，即使我沒(méi)有太多可以說(shuō)的--記住那些積極的帖子如何幫助過(guò)我，我希望也能幫助別人，通過(guò)告訴他們即使有術(shù)后并發(fā)癥也能成功康復(fù)的，這的確是的！ARPINE,28美國(guó)手術(shù)腳本有一些有針對(duì)性的“手術(shù)準(zhǔn)備”放松CD。很多可以在網(wǎng)上購(gòu)買(mǎi)或下載，大部分都可以試聽(tīng)來(lái)確保你喜歡這個(gè)聲音（如果引導(dǎo)者的聲音讓你每次聽(tīng)到腳指頭都繃緊了的話(huà)就沒(méi)有意義了！）積極思維之迷你知道嗎，對(duì)你的現(xiàn)狀感到傷心和生氣是完全OK的。毫無(wú)疑問(wèn)，現(xiàn)狀糟糕透頂。誠(chéng)實(shí)的講，你并不需要帶上勇敢的面具，一直都表現(xiàn)的樂(lè)觀和開(kāi)心。積極思維的力量還是個(gè)迷，在世界范圍內(nèi)被接受的認(rèn)識(shí)還很有限。然而，沒(méi)有研究--沒(méi)有足夠的研究--證明積極思維能改變你的健康結(jié)果，無(wú)論是髖部發(fā)育不良，心臟病，或者癌癥。所以別擔(dān)心如果你感到生氣，傷心或者抑郁會(huì)某種程度危害到你的康復(fù)或是病情。積極的態(tài)度能夠影響到你有多么熱衷于投入到術(shù)前準(zhǔn)備，在醫(yī)院的時(shí)間，和康復(fù)情況。如果你感到樂(lè)觀，你更可能會(huì)按規(guī)定服藥，做理療鍛煉，沒(méi)有太害怕準(zhǔn)備去醫(yī)院，遵守康復(fù)計(jì)劃，照看好自己，更好相處。但是雖然因?yàn)槟愀油度氲綄?duì)你自己的健康負(fù)責(zé)任中，能導(dǎo)致更好的結(jié)果，不過(guò)簡(jiǎn)單的保持陽(yáng)光的心態(tài)并不能減輕你的疼痛。所以再確認(rèn)一次，如果你偶爾情緒低落或脾氣暴躁，是不會(huì)危害你的康復(fù)或病情的。所有的相關(guān)研究都沒(méi)能證明不斷的“積極思維”能延緩疾病或者加速康復(fù)。創(chuàng)造性解決方法把事情寫(xiě)下來(lái)日記典型的日記是一個(gè)美好，而且確定能減壓的工具。讓你有一個(gè)私人領(lǐng)地來(lái)表達(dá)自己，把你的問(wèn)題，恐懼，和憤怒留在這里而不是在你腦子里。多么好呀，你能有借口買(mǎi)一個(gè)美麗的塑封空白筆記本，甚至是特別為此買(mǎi)一支優(yōu)雅的鋼筆--但是如果預(yù)算有限，一個(gè)你喜歡的漂亮包裝紙的封面的空白練習(xí)本和一支圓珠筆也是完美的。把東西寫(xiě)下來(lái)真的有幫助，而且是被臨床醫(yī)學(xué)證明了能減壓甚至提高健康水平。如果你可以的話(huà)，每天都抽幾分鐘時(shí)間寫(xiě)你的日記。別擔(dān)心拼寫(xiě)或是句子結(jié)構(gòu)，這只是你發(fā)泄情緒的一個(gè)途徑。有些天你可能能寫(xiě)好幾頁(yè)，其他天可能只有幾個(gè)詞。有時(shí)候可能是個(gè)圖畫(huà)，或者對(duì)你有特殊意義的某首歌的歌詞，或者全篇的罵人的話(huà)，或者一首詩(shī)的開(kāi)頭...博客好些患者都寫(xiě)博客。博客就是個(gè)在線(xiàn)日記，你能發(fā)布照片和日記條目，而其他人能留言給你。博客大都是免費(fèi)的，網(wǎng)上很多博客服務(wù)供應(yīng)商。當(dāng)你建立一個(gè)博客之后，你可以決定你的隱私程度--每個(gè)人可見(jiàn)，部分人通過(guò)密碼可訪問(wèn)，或者完全隱私只有你可見(jiàn)。寫(xiě)博客是一個(gè)非常棒的記錄你髖部求醫(yī)旅程的方式，分享你的經(jīng)驗(yàn)，甚至x光片，給經(jīng)歷過(guò)或正在經(jīng)歷同樣事情的患友們。我們中的很多人都從閱讀別人的博客和寫(xiě)自己的博客中得到了很大的幫助和安慰。第17章會(huì)有關(guān)于博客的更多介紹。我的網(wǎng)上信息的第一站是HobblingHelly的博客。它給出了很多不同的鏈接告訴我關(guān)于髖部發(fā)育不良的一切，但是更重要的是引導(dǎo)我找到了雅虎髖部婦女小組！ANNICK，47美國(guó)我真的很喜歡讀HobblingHelly的博客，地址<>，對(duì)我很有幫助。而且每次看到可愛(ài)的小狗PETAL都很開(kāi)心！藝術(shù)療法如果言語(yǔ)無(wú)法幫助你，繪畫(huà)或者雕塑也是非常有幫助的。并不是要你做出一件藝術(shù)品來(lái)展出，而是一個(gè)表達(dá)你自己和你的情緒的方式，這種創(chuàng)造性行為是有治療效果的。這是一個(gè)安全的方式來(lái)處理創(chuàng)傷性經(jīng)歷和混亂的情緒，特別是如果你并不想把這些寫(xiě)下來(lái)。你可以在你的繪畫(huà)中把任何你腦海中的圖像融入進(jìn)去。準(zhǔn)備一些材料--可以是簡(jiǎn)單和便宜的像一盒彩色鉛筆或者一些彩色圓珠筆，或者精致的一組水彩筆，丙烯酸顏料，油畫(huà)顏料，畫(huà)筆。蠟筆和墨水筆也可以選。目標(biāo)是找到你喜歡使用的媒介，而且你不擔(dān)心會(huì)用完（極其昂貴的油畫(huà)顏料可能會(huì)妨礙你的發(fā)揮！）。你只需要找到施展你藝術(shù)創(chuàng)造的場(chǎng)所--任何有空白表面的東西都可以，從筆記本的背面到學(xué)校學(xué)生的繪畫(huà)板，到水彩畫(huà)紙到帆布。作為開(kāi)始，如果可能，找一個(gè)不會(huì)被打擾的安靜的地點(diǎn)和時(shí)間。關(guān)掉手機(jī)。放點(diǎn)適合你心情的音樂(lè)。紙和其他材料在手，如果你喜歡再來(lái)點(diǎn)提神的酒。想幾分鐘對(duì)你的髖部和手術(shù)的感覺(jué)。你害怕嗎？你抑郁嗎？憤怒？感覺(jué)與世隔絕？選一個(gè)能代表你心情的顏色，然后開(kāi)始畫(huà)--抑郁也許是深綠色的一團(tuán)亂，憤怒也許是黑色和紅色的鋸齒形--逐漸構(gòu)建你的圖畫(huà)。你喜歡的話(huà)還可以配上文字，甚至從雜志上剪下圖片再粘到你的作品上。剪切，畫(huà)，刮，繪制，撕下。重點(diǎn)是創(chuàng)造活動(dòng)本身，而不是最終的產(chǎn)物。每個(gè)人都會(huì)創(chuàng)造出不同的東西，所以別被常規(guī)限制。別擔(dān)心最終這個(gè)作品會(huì)是什么樣子，這不是這個(gè)活動(dòng)的意義所在，沒(méi)有人會(huì)看見(jiàn)她（除非你想給別人看）。你事后甚至可以把它們?nèi)恿嘶蛘邿?。在網(wǎng)上搜索“藝術(shù)療法活動(dòng)”能找到很多好點(diǎn)子來(lái)開(kāi)始。就是這樣一個(gè)博客。以下的創(chuàng)意你可能會(huì)愿意嘗試：素描一些抽象的涂鴉和花樣，讓你的腦袋做白日夢(mèng)畫(huà)一些抽象的圖像或形象。別創(chuàng)作任何寫(xiě)實(shí)性的畫(huà)（比如人，建筑）畫(huà)自己的自畫(huà)像。能代表你現(xiàn)在在哪里，你想要成為什么，小時(shí)候的你，任何你喜歡的。記住，這是不會(huì)展示給任何人看的，而且不需要看起來(lái)像你，如果你不想的話(huà)，你不需要對(duì)著鏡子畫(huà)?？梢员M可能的抽象。寫(xiě)繪畫(huà)日記?？梢栽谀銓?xiě)日記的本子上同時(shí)進(jìn)行，或者專(zhuān)門(mén)找一個(gè)素描本來(lái)做。臨床藝術(shù)療法，是指你在受過(guò)訓(xùn)練的藝術(shù)療法咨詢(xún)師指導(dǎo)下參加的療程，對(duì)心理創(chuàng)傷或者像抑郁和焦慮這類(lèi)的長(zhǎng)期問(wèn)題特別有幫助。在電話(huà)黃頁(yè)或者網(wǎng)上找一下你當(dāng)?shù)氐挠匈Y質(zhì)的治療師。傷疤對(duì)某些人，傷疤可能是個(gè)精神障礙。小時(shí)候的傷疤可能會(huì)很大很丑，讓你去游泳池或沙灘的時(shí)候感到很痛苦--眾所周知，小孩子的世界是非常殘酷的，很多看起來(lái)不一樣的小孩都會(huì)被嘲笑和欺負(fù)，而不僅僅是髖部發(fā)育不良?，F(xiàn)在因?yàn)橥饪萍夹g(shù)，縫合方法，傷口護(hù)理，傷疤治療的提高，以及感謝外科醫(yī)生們出于美容效果考慮而處理的刀口位置，現(xiàn)在的傷疤要不容易發(fā)現(xiàn)的多了。所以最近的外科手術(shù)不大可能會(huì)導(dǎo)致真的非常丑陋的傷疤了。如果你真的非常不喜歡你的傷疤，你可以去看專(zhuān)科整容外科醫(yī)師。無(wú)論廣告怎么說(shuō)，一旦傷疤愈合之后，去疤乳霜是不能對(duì)它有很大的改變的。緊膚按摩僅能幫助傷疤不和下面的組織粘連。很多女患友驕傲的把傷疤當(dāng)作榮譽(yù)和勇氣的徽章--這是我們的“戰(zhàn)爭(zhēng)傷疤”，是肉眼可見(jiàn)的證據(jù)表明我們?cè)馐芰嗽鯓拥膭?chuàng)傷，打了一場(chǎng)怎樣的外科戰(zhàn)爭(zhēng)，證明我們體內(nèi)出了錯(cuò)。很多患有內(nèi)部疾?。ū热缱訉m內(nèi)膜異位）的人，都非常希望能有一些可見(jiàn)的東西來(lái)證明他們內(nèi)部的傷痛，這絕對(duì)能幫助旁人認(rèn)識(shí)到他們真的患有疾病。我認(rèn)為傷疤相當(dāng)?shù)目帷Ｋ嵝衙總€(gè)人我經(jīng)歷承受過(guò)什么。如果我要做兩次PAO手術(shù)和一次置換手術(shù)，那么我想要這樣的戰(zhàn)爭(zhēng)傷口來(lái)展示！我的髖部前面靠下有兩條對(duì)稱(chēng)的傷疤，它們和我剖腹產(chǎn)的傷疤很配。以及一個(gè)闌尾炎傷疤，一個(gè)取螺絲釘?shù)膫?，和一些妊娠紋。我收集了全套！SANDRA,39澳大利亞（譯者表示跪了：））現(xiàn)在看著這一切簡(jiǎn)直像場(chǎng)夢(mèng)。就像我老公說(shuō)的：“如果不是兩邊髖部模糊的傷疤，你都不會(huì)知道曾經(jīng)發(fā)生了什么?！边@是真的，雖然如果你可以看見(jiàn)我的內(nèi)部，證據(jù)還在，不是生理的，而是精神上的。我已經(jīng)不是兩年前的我了。ANNICK,47英國(guó)童年經(jīng)歷這個(gè)話(huà)題經(jīng)常被忽視，但是卻是非常真實(shí)而重要的。如果你在小寶寶或小孩子的時(shí)候被診斷為髖部發(fā)育不良，對(duì)你的長(zhǎng)期“髖部健康”是非常有好處的，因?yàn)樵缙诒粰z查出來(lái)就有希望得到有效的治療。當(dāng)然，如果那時(shí)還是個(gè)小寶寶，你可能不記得什么了。小寶寶是可塑性強(qiáng)的，希望早期的治療是成功的，這樣你就不用在小孩子階段再經(jīng)受任何創(chuàng)傷性遭遇了。然而，如果你已經(jīng)是個(gè)蹣跚學(xué)步的孩子或者更大一點(diǎn)，你可能就能記住你在醫(yī)院的經(jīng)歷了。你可能做了很多可怕的測(cè)試，夾板矯正，藥物治療，石膏繃帶，吊帶，牽引，住院治療，以及手術(shù)。你可能是學(xué)校里的“怪小孩”，帶著石膏，或者用拐杖，可能還跛腳，不能正常跑步，不擅長(zhǎng)體育，因?yàn)榭床《闭n。所有這些都造成了負(fù)面影響。當(dāng)你蹣跚學(xué)步的時(shí)候你只能很有限的理解你身上發(fā)生了什么，作為一個(gè)學(xué)齡兒童你只能忍受這些。無(wú)論你的父母有多么的支持你和你呆在一起（這對(duì)他們也是非常可怕的經(jīng)歷），最終還是你自己必須經(jīng)歷經(jīng)常性的可怕的治療。無(wú)論護(hù)士和醫(yī)生對(duì)你多好，他們還是傷害了你。雖然目的總是為了幫助你，但是你的確遭受了不同尋常的就醫(yī)經(jīng)歷（和你的同輩人在同一階段所經(jīng)歷的不同），以及痛苦的你不理解和不能避免的生理性的程序。當(dāng)我是個(gè)小孩子的時(shí)候，我發(fā)現(xiàn)我走路的步態(tài)是不正常的，并不嚴(yán)重，但是足夠讓我感到不一樣了。我記得一個(gè)朋友告訴我我走路像個(gè)鐘擺。ALVARO,38西班牙我記得我非常沮喪那整個(gè)暑假我都打了渾身的石膏而不是去游泳。因?yàn)槲倚『⒆訒r(shí)期的最后一次大型髖部手術(shù)是實(shí)驗(yàn)性質(zhì)的，在幾次醫(yī)學(xué)講座中我是“試驗(yàn)品A”。我記得躺在一個(gè)階梯教室的前方的一個(gè)臺(tái)子上，我的手術(shù)在醫(yī)生講課，醫(yī)學(xué)生觀察我的髖和腿。DENISE,47澳洲兒童DDH的治療方法以下是一個(gè)簡(jiǎn)要的關(guān)于兒童髖部發(fā)育不良的常見(jiàn)治療方法的列表，有一些--或者全部--你都可能經(jīng)歷過(guò)。閉合復(fù)位術(shù)---醫(yī)生在x光機(jī)的引導(dǎo)下把髖部糾正到正常的位置。然后打上石膏保持。切開(kāi)復(fù)位術(shù)--用外科方式切開(kāi)髖臼，糾正到正常位置，然后打石膏保持截骨術(shù)--外科性的截骨和糾正骨結(jié)構(gòu)。這一般在年紀(jì)稍微大點(diǎn)的孩子身上實(shí)施，或者在小寶寶時(shí)候漏診了，或者其他的治療方式無(wú)效的孩子身上。帕氏吊帶--一種由帆布吊帶，尼龍搭扣，和扣環(huán)制作的精巧裝置，把腿支撐開(kāi)到一個(gè)特別的位置上，通常是一個(gè)“W”形狀，能幫助髖關(guān)節(jié)發(fā)育到正常。只能用在小寶寶身上。髖部人字形石膏--這種石膏包裹了軀干和兩條腿，一般只用于髖部發(fā)育不良患者。常常有一個(gè)棒子橫過(guò)撐開(kāi)膝蓋，來(lái)保持“蛙腿”姿勢(shì)。典型的石膏從胸部中部到膝蓋以下，甚至到腳趾。在腹股溝處有一個(gè)洞用來(lái)上廁所。髖外展支架--這是有些時(shí)候用來(lái)代替帕氏吊帶的，或者當(dāng)帕氏吊帶不起作用的時(shí)候用。某些案例里面，如果髖部很容易進(jìn)去髖臼里面而且醫(yī)生覺(jué)得父母能遵守好穿支架的要求，就還能代替人字形石膏。取下人字形石膏之后馬上穿上支架來(lái)保持髖部穩(wěn)定對(duì)于小孩是很尋常的，也是因?yàn)楫?dāng)孩子在石膏里面會(huì)缺乏肌肉張力。這需要時(shí)間才能恢復(fù)。一些不再是例行的髖部發(fā)育不良治療方法列表肌腱切除術(shù)--切除髖部部分肌腱，現(xiàn)在一般已經(jīng)不會(huì)給人做這個(gè)了（但是還會(huì)給寵物做！）。牽引--持續(xù)的利用重量來(lái)拉伸一肢來(lái)糾正畸形。也能輕度的拉伸髖關(guān)節(jié)周?chē)募∪夂图‰欤瑹o(wú)論手術(shù)前或手術(shù)后。在某些極端的案例中，牽引需要使用金屬條插入腿中，然后從中用力量拉伸。（然而牽引在髖關(guān)節(jié)鏡檢查中還會(huì)用到。）兒童住院在早些時(shí)候（80年代以前）的醫(yī)院常常并不是一個(gè)對(duì)兒童友好的環(huán)境。兒童心理學(xué)在1960年代才發(fā)展成為一個(gè)學(xué)科。甚至直到70年代，醫(yī)生和護(hù)士還被告訴說(shuō)小寶寶感覺(jué)不到疼痛，因?yàn)楸徽J(rèn)為他們的大腦和神經(jīng)系統(tǒng)還沒(méi)有發(fā)育成熟?，F(xiàn)在我們知道這完全錯(cuò)誤，而且實(shí)際上面對(duì)同樣的程序小寶寶比成年人感覺(jué)到更多的疼痛。醫(yī)生們通常非常擔(dān)心給小寶寶和小孩子實(shí)施麻醉，因?yàn)樗麄儾淮_定是否安全。實(shí)際上，遭受?chē)?yán)重的持續(xù)的疼痛對(duì)小寶寶可能會(huì)有長(zhǎng)期的影響，甚至改變他們對(duì)疼痛的生理和心理反應(yīng)，免疫功能，神經(jīng)生理，以及成人后對(duì)醫(yī)學(xué)流程的態(tài)度和逃避醫(yī)療保健?，F(xiàn)今，有非常多的關(guān)注在確保小寶寶和小孩子免于疼痛！早時(shí)候的醫(yī)院環(huán)境真的對(duì)小孩子不好。父母常常不被鼓勵(lì)來(lái)探望，因?yàn)榘职謰寢屪咧蠛⒆觽兂３：芫趩剩@讓護(hù)士的工作更難做，而且他們覺(jué)得父母阻礙了他們的工作。早時(shí)候一周中可能只有一兩天父母被允許探望孩子。不像現(xiàn)在開(kāi)明的醫(yī)院環(huán)境，父母當(dāng)然不能留下過(guò)夜。孩子們?cè)谝估铼?dú)自一人，常常在黑暗中，而如果孩子哭或者繼續(xù)，護(hù)士們可能很不耐煩。紀(jì)律是嚴(yán)格的。像拒絕吃飯會(huì)被強(qiáng)制喂飯這類(lèi)事會(huì)發(fā)生。請(qǐng)記住，雖然如此，但我們并不是說(shuō)每個(gè)小孩都遭受過(guò)創(chuàng)傷性的經(jīng)歷，某些醫(yī)院比其他的要開(kāi)明一些--一個(gè)患友說(shuō)，1962年，當(dāng)她還是個(gè)小嬰兒的時(shí)候住院。她媽媽就被允許每天來(lái)給她哺乳。某些孩子肯定得到了很好的很有同情心的照料，沒(méi)有任何的創(chuàng)傷伴隨他們兒童時(shí)期的髖部手術(shù)發(fā)生。這一段是主要寫(xiě)給我們中的那些在這上面吃過(guò)苦頭的人的。我記不住太多了，但是我知道我媽媽一直和我呆在一起，因?yàn)槲姨×?我記得的最主要的東西是埃塞克斯郡醫(yī)院里面的一個(gè)娃娃之家。這是我見(jiàn)過(guò)的最漂亮的娃娃之家了，我記得直到我5歲我每次去檢查都會(huì)看見(jiàn)它！RHIANNA,28英國(guó)60年代我至少住院兩次。1965年我做了閉合復(fù)位術(shù)，接著是1966年的切開(kāi)復(fù)位術(shù)和截骨術(shù)（髖內(nèi)手術(shù)）。我在4歲半的時(shí)候被診斷出來(lái)，然后手術(shù)、住院、石膏、吊帶持續(xù)了差不多兩年。父母并不允許陪同是很可怕的--我恨這一點(diǎn)（雖然巧克力奶和全麥餅干很棒）。止痛藥一點(diǎn)不好。被告之要“乖乖的”和不要哭是非?；闹嚨?。我的外科醫(yī)生把我的玩具扔了，那是個(gè)很棒的玩具（我還擁有她，雖然她的表面涂層已經(jīng)有點(diǎn)薄了。這個(gè)可憐的小姑娘經(jīng)歷了很多）。我討厭不能同我的朋友們玩。我討厭不能按時(shí)開(kāi)學(xué)（不好，直到一年級(jí)的5月份才能上課。）街上的孩子嘲笑我的瘸腿，在一年級(jí)的五月和六月我還必須要搭乘特殊巴士去學(xué)校。很傷自尊。SALLY,51美國(guó)很多醫(yī)院都有嚴(yán)格的標(biāo)準(zhǔn)流程，是一種嚴(yán)格控制的等級(jí)系統(tǒng)；孩子們可能需要每天查手指血，無(wú)論是否需要做化驗(yàn)。病人和他們的父母無(wú)法消息靈通的知道什么在發(fā)生和將要發(fā)生是很常見(jiàn)的。護(hù)士在壓力之下嚴(yán)格管理，使用紀(jì)律措施來(lái)保持病房里的秩序。有時(shí)候發(fā)明限制規(guī)則出來(lái)只是簡(jiǎn)單的為了保持秩序。在最糟糕的情況下，醫(yī)院的氣氛可能近似于軍隊(duì)，甚至是不友善的。我第一次印象鮮明的住院是我11歲的時(shí)候，是為了做牽引。我還記得起那個(gè)重量的感覺(jué)，感到我髖部上的壓力。感覺(jué)很不舒服，因?yàn)槲也荒軇?dòng)，而且被安置在床上兩周。我躺在床上使用衛(wèi)生間淋浴。真不是什么愉快的感覺(jué)。我回憶起感覺(jué)隔絕和恐懼。我的很多恐懼包括未知的和每天兩次抽血。我不明白為什么他們要我的血，這對(duì)我細(xì)小的血管非常不容易。要好幾次才抽得到。CATHY,39美國(guó)1970年代，我9-12歲之間就不斷在出入醫(yī)院。手術(shù)和物理治療非常痛苦一點(diǎn)不好玩（當(dāng)然的）。我為我經(jīng)歷的一些責(zé)怪上帝。我媽媽常常來(lái)看我，但是我總是想她。我們非常親近。我變成一個(gè)非常沮喪和憤怒的小孩。我換了好幾個(gè)理療師，結(jié)局都變得很難看。我的室友和我變成了病房里的麻煩精。離開(kāi)醫(yī)院，到房頂上去，等等。我太生氣和受挫了。我不明白為什么這一切發(fā)生在我身上。我應(yīng)對(duì)的方式就是做惡作劇。大發(fā)脾氣！我想出去奔跑（這是我再也不能做的事了），但是除了在我夢(mèng)里，我不能做了。INA,41美國(guó)當(dāng)我3歲的時(shí)候，吃東西是我在醫(yī)院里唯一能控制的事情。所以我拒絕吃飯。有一天我父母來(lái)看我發(fā)現(xiàn)兩個(gè)護(hù)士把我按在地上強(qiáng)制給我喂飯。那是在1967年，在墨爾本的兒童醫(yī)院。我還記得很多次在手術(shù)臺(tái)上我是完全清醒的（沒(méi)有手術(shù)前藥物來(lái)讓我昏睡），然后黑色橡膠氧氣面罩用力蓋在我臉上。從那以后，小的黑色的橡膠讓我不舒服。我記得每晚在黑暗里覺(jué)得害怕和孤單，然后發(fā)展出了很多創(chuàng)傷后壓力癥的癥狀，不過(guò)持續(xù)在一個(gè)比較低的水平，但是當(dāng)我必須再次應(yīng)對(duì)外科手術(shù)時(shí)我會(huì)“突然發(fā)作”。DENISE,47澳洲我6周的時(shí)候第一次住院，然后是1歲，2歲半，然后4歲再一次。我記不住太多了--但是我有醫(yī)院的記憶--我知道那對(duì)我的父母更是創(chuàng)傷性的。他們需要每天開(kāi)車(chē)來(lái)舊金山看我，我媽媽總是后悔必須要把我獨(dú)自留下來(lái)。事實(shí)上，我今年10月就要做髖部置換手術(shù)了，這一次她堅(jiān)決的要留下來(lái)陪我。我的確記得當(dāng)我父母離開(kāi)時(shí)我哭了。我也記得那位不可思議的護(hù)士--我崇拜她。TERI,38美國(guó)失去控制讓我害怕。住院期間每天傍晚我要和媽媽分開(kāi)總是不開(kāi)心和可怕的。我畏懼疼痛的醫(yī)療程序，以及我媽媽不能安慰我然后告訴我一切都會(huì)好起來(lái)的。被留在一個(gè)不熟悉的環(huán)境里面同陌生人在一起對(duì)我是非常有壓力的。當(dāng)你是個(gè)獨(dú)自一人的小孩子時(shí)，你的想象力會(huì)飛上天。這就是為什么告訴孩子們事實(shí)是那么的至關(guān)緊要，這樣他們就有主意盼著什么了，這能減少壓力。我現(xiàn)在知道我媽媽感到羞恥和內(nèi)疚，因?yàn)樗X(jué)得她要對(duì)我的病情負(fù)責(zé)。幸運(yùn)的是，我媽媽給我提供了一個(gè)穩(wěn)定，安全和有愛(ài)的環(huán)境。她非常好預(yù)測(cè)，我知道她什么時(shí)候來(lái)什么時(shí)候走。她提供給我一個(gè)安全的每日例行程序，這讓我感到有信心和安全。她一再保證她第二天會(huì)回來(lái)看我，她的確做到了！CATHY,39美國(guó)兒童時(shí)期手術(shù)造成的創(chuàng)傷后壓力癥創(chuàng)傷后壓力癥（PTSD）是一種被承認(rèn)的病情，常見(jiàn)于從自然災(zāi)害，戰(zhàn)爭(zhēng)，可怕的事故和其他創(chuàng)傷性事件中幸存下來(lái)的人身上。如果某些事件在兒童時(shí)期發(fā)生的話(huà)，被認(rèn)為更可能是創(chuàng)傷性的，包括3歲以?xún)?nèi)的外科手術(shù)。兒童身上的醫(yī)療程序有時(shí)候會(huì)導(dǎo)致PTSD--畢竟，即使是為了幫助他們而由親切的醫(yī)生和護(hù)士進(jìn)行的治療，孩子們還是遭受了身體上的傷害。他們可能還是覺(jué)得被虐待了。再加上孩子處在一個(gè)不安全和不可預(yù)測(cè)的醫(yī)院環(huán)境里的感覺(jué)，和父母分離，侵入性的醫(yī)療程序，有的孩子心理上受到震動(dòng)，持續(xù)下去發(fā)展成PTSD，就很難讓人驚訝了。PTSD的某些征兆包括：避開(kāi)一切讓你想起你的經(jīng)歷的東西，事情和想法（住院，看醫(yī)生，電視上的醫(yī)學(xué)節(jié)目，手術(shù)的圖片，暈針癥）失去關(guān)于創(chuàng)傷性事件的記憶（如果你很年輕的時(shí)候做了手術(shù)無(wú)論如何記不起來(lái)了。）關(guān)于手術(shù)的噩夢(mèng)不哭出來(lái)或者感到不安的話(huà)就無(wú)法講述這個(gè)創(chuàng)傷性的事件或者你過(guò)去的病史當(dāng)想起這個(gè)創(chuàng)傷會(huì)生理性的緊張（流汗，心跳加速等等）感覺(jué)未來(lái)縮短了（你不認(rèn)為你會(huì)在下次手術(shù)中活下來(lái)，或者你能活到較老的年紀(jì)）距離感，情感上麻木，同人們和家庭保持距離超級(jí)警覺(jué)（神經(jīng)質(zhì)的），突然出現(xiàn)的噪音很容易嚇一跳激動(dòng)，睡眠問(wèn)題。這些癥狀可能會(huì)遠(yuǎn)落后于事件，甚至數(shù)年之后，才發(fā)展出來(lái)，然后持續(xù)下去。情況有好有壞--所以可能大部分時(shí)間里面都不會(huì)太成問(wèn)題，但是成年以后要面對(duì)更多的手術(shù)可能會(huì)把一切帶回來(lái)。如果你是直接被傷害的話(huà)（相反是目擊某事件），PTSD更可能會(huì)發(fā)生，比如說(shuō)你經(jīng)歷了創(chuàng)傷性的童年時(shí)期的外科手術(shù)。通常會(huì)有一個(gè)觸發(fā)點(diǎn)會(huì)讓你發(fā)作--特定的氣味或味道把你帶回到醫(yī)院，或者特定的醫(yī)學(xué)程序或醫(yī)療設(shè)備做同樣檢查。有一個(gè)伴隨我終身的就是（討厭）特別的口味/氣味。我討厭Aquafresh牌子的牙膏--里面有什么就像那個(gè)我小時(shí)候用來(lái)麻醉我的橡膠面罩的口味/氣味。我還討厭醫(yī)院的炒蛋，再也不會(huì)吃蘋(píng)果醬！SALLY，51美國(guó)PTSD的治療有很多種PT