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文檔簡介
1、2022年世界阿爾茨海默病報告(全文)正如去年2021年世界阿爾茨海默病報告:通過癡呆診斷的旅程所闡 述的那樣,獲得診斷仍然是癡呆患者的例外而不是常態(tài)。據(jù)阿爾茨海默病 國際(ADI )評估,全球75 %的癡呆癥患者未被確診,在一些中低收入國 家,這一比例據(jù)信高達90 %。據(jù)世界衛(wèi)生組織最新數(shù)據(jù)顯示,2019年患 癡呆的人數(shù)估計為5500萬人,預計2050年將增至1.39億。但診斷只是旅程中的第一步,整合治療、護理和支持是有效的診斷后模式 的支柱。診斷后支持(一個涵蓋各種官方和非正式服務和信息的總稱,旨 在促進癡呆患者及其照料者在診斷后的健康、社會和心理福利)往往是一 個艱巨的領域,特別是在提供
2、這種支持的系統(tǒng)是混亂、有限或根本不存在 的情況下,這往往更取決于一個人的生活地點。在此,ADI與麥吉爾大學 (McG川)密切合作,編寫了這份由富有洞察力的專家論文組成的2022 年世界阿爾茨海默病報告。本報告通過24章,分為8個主題局部,探討 了癡呆護理和支持的廣泛問題:了解癡呆分期的意義、每個階段的挑占冰口 決定以及不同類型癡呆的特殊性;探討診斷對癡呆患者及其照料者、親屬 和社區(qū)的影響;解決與癡呆有關的病癥和變化,以及可以幫助癡呆患者及 其照料者的藥物和非藥物干預;展示國際和國家對照料模式的觀點;并為 前瞻性思維、原那么性方法治療癡呆做鋪墊。要點推薦率:46%的人說他們有時感到壓力或焦慮,而
3、另外34%的人說經(jīng)?;?一直。對調查作出回應的非正式護理人員表示,在努力應對照顧責任時,壓力 是一個非常常見的因素:54%的人表示他們經(jīng)常或一直感到壓力,39%的 人說他們有時感到壓力,而只有8%的非正式護理人員說他們很少或從來 沒有感到壓力。壓力也是回答問卷的付費健康和長期護理專業(yè)人員的共同因素。近一半 (49%)的人表示他們有時會感到壓力或處于壓力之下,而37%的人表示 他們經(jīng)?;蛞恢备械綁毫Α3^一半(54%)的受訪者表示,他們覺得壓 力有時會影響他們的工作能力,而25%的人表示壓力經(jīng)常影響他們的工 作(20%)或一直影響他們的工作(4%)。當被問及他們是否有足夠的時間 與患者相處時,5
4、9%的付費專業(yè)護理人員表示他們根本沒有足夠的時間(22% )或有點足夠的時間(37% 只有25%的專業(yè)護理人員認為他 們有足夠的時間。最后,幾乎一半(47% )的有償專業(yè)人士表示,他們認 為自己提供的工作沒有得到足夠的經(jīng)濟補償。5、喘息服務。只有4%的癡呆癥患者和8%的護理人員報告可以獲得喘息服務。當被問及是否為自己提供了專業(yè)支持時,大多數(shù)非正式護理人員(70%)回答說沒有。來自低收入國家和高收入國家的受訪者的回答存在顯著差異,低收入國 家只有22%的非正式護理人員表示他們得到了專業(yè)支持,而在高收入國家, 這一比例為33%。6、為非正式護理人員提供無障礙的信息和培訓。當被問及癡呆癥教育和培訓是
5、否重要時,94%的非正式護理人員表示這 非常重要或重要的??傮w而言,77%的照顧者參加了教育和/或培訓,其 中最有益的是了解癡呆癥、與癡呆癥患者溝通以及了解癡呆癥的行為和心 理病癥等方面的培訓。第一局部:診斷的影響1、診斷對癡呆癥患者的影響。診斷后的焦慮和抑郁在癡呆癥中很常見,但可以通過許多非藥物療法有 效地控制。盡管大多數(shù)癡呆癥患者在披露診斷結果時希望有家人或朋友的陪同,但他 們也有單獨一人面對診斷的權利。獲得良好的支持服務,以及有目標感,有助于獲得最好的生活質量。2、診斷對照顧者的影響。癡呆癥相關的污名通常是基于傳統(tǒng)的、文化的或社會的信念,這些信念 可能會影響人們對診斷的追求或獲得急需的支
6、持。在診斷后,非正式的照顧者希望從臨床醫(yī)生那里得到有關疾病的信息、 潛在的病癥的藥物,以及可以為他們所照顧的人提供支持的資源。癡呆癥患者參與決策被認為是提供個性化和以人為本的癡呆癥護理的關 鍵,而共同決策的概念已成為臨床實踐中的一個公認模式。當照顧者沒有得到所需的信息、資源和時間時,他們會感到負擔沉重。 了解診斷將如何影響他們自己的生活并學習如何尋求幫助是非常重要的。照顧者更有可能獲得積極的體驗,如果他們能夠進入支持性網(wǎng)絡,成認 他們的貢獻,使他們對自己的角色有內在的掌握感,并與家人/朋友保持令 人滿意的關系。預期性悲傷在癡呆癥中是很常見的,因為它是一個人及其家人在收到診 斷書時就開始悲傷的過
7、程,并可能持續(xù)到這個人死亡。3、診斷對兄弟姐妹和子女的影響。有關癡呆癥遺傳風險的信息應該是癡呆癥患者的兄弟姐妹和子女的診斷 后護理的一局部,因為他們患癡呆癥的風險更高。遺傳性阿爾茨海默病影響整個家庭,不僅會影響他們的醫(yī)療護理,也會 影響他們的心理和社會福利。遺傳咨詢的目的是向個人和家庭提供有關遺傳病的性質、遺傳和影響的 信息,以幫助他們了解遺傳病的情況并做出明智的醫(yī)療和個人決定。o臨床醫(yī)生應始終鼓勵減少風險,與癡呆家族史無關。4、癡呆癥患者和他們的家庭的文化影響。污名化仍然是一個障礙,許多國家報告缺乏知識、意識和理解是獲得診 斷后護理的一個障礙。在中低收入國家,家庭,特別是女性親屬,提供了大局
8、部的診斷后護理。全社會和以人為本的方法在社會和個人方面都產生了積極的效果,涉及 到社會和個人層面的癡呆癥患者及其照顧者的福祉。診斷后的護理,需要考慮復雜的社會文化和彳專統(tǒng)習俗。技術在幫助人們獲得支持方面可能會發(fā)揮越來越重要的作用。迫切需要更多的國家癡呆癥計劃,以提供診斷后護理的框架。5、初級臨床醫(yī)生環(huán)境中實現(xiàn)全面的診斷后支持。癡呆癥患者的診斷后支持被定義為“在功能下降和家庭需求增加的情況 下,提供全面、綜合的持續(xù)護理”。這是一個從癡呆癥診斷后立即開始,到生命結束時結束的過程。這是臨 床醫(yī)生和護理人員的長期承諾。提供診斷后支持的障礙與阻礙診斷癡呆癥本身的障礙相似,特別是關于 初級保健部門的能力和
9、現(xiàn)有的基礎設施。癡呆癥患者的診斷后護理包括對其病情和合并癥的持續(xù)管理,以及對照 顧者的支持。有一些創(chuàng)新的能力建設護理模式,著重于根據(jù)個人情況提供支持和服務。有大量的證據(jù)說明,照顧者的角色是具有挑戰(zhàn)性的,可能會對其社會心理、身體和經(jīng)濟產生不利的影響。采用多學科方法,使不同專業(yè)的醫(yī)護人員同步溝通和合作,提供最正確的 診斷后支持的最有效方法。第二局部:癡呆癥的進展和跨階段的一般護理1、早期階段診斷后的重要信息應包括認知障礙對功能和決策自主性的影響,以及有 關疾病進展的教育和如何獲得支持服務的教育。早期的診斷取決于是否有合格的臨床醫(yī)生,或由認知能力下降的人和/或 家人是否否認。在早期階段,對癡呆癥的認
10、識缺乏是非常普遍的,這與癡呆癥患者的心 理狀態(tài)有關。診斷的披露,特別是在早期階段,應該讓癡呆癥患者和他們的家人參與 進來。癡呆癥患者和他們的照護者,要留出足夠的時間回答最初的問題, 即期望什么。在癡呆癥的治療過程中,應盡早進行預先的財務規(guī)劃。而預先的醫(yī)療護理規(guī)劃支持癡呆癥患者和他們的照顧者沿著疾病開展的軌跡制定護理目 標。2、中間階段在中期階段,癡呆癥患者的功能開始下降,需要主要照顧者在日常生活 中提供更多的幫助。主要照顧者在日常生活中可能需要額外的幫助和支持, 以確保在家生活的質量和安全。除了評估癡呆癥患者在家中的功能能力,以確定他們的護理需求水平外, 還應該成為醫(yī)護人員的標準做法,即評估照
11、顧者的能力和知識,以便在安 全的環(huán)境中提供照顧。診斷后立即進行教育和培訓可以幫助照顧者提高他們的癡呆癥護理技能。需要將癡呆癥患者過渡到老年生活設施時,常常會產生愧疚感。然而, 有許多警告信號必須考慮,特別是在安全方面的考慮。隨著癡呆癥的開展,需要增加監(jiān)督、監(jiān)測、指導和親手照顧,特別是在 個人護理方面。這可能成為改變配偶和子女關系的重要影響因素。神經(jīng)精神病癥在中期癡呆癥中是很常見的,必須使用非藥物、非對抗性和藥物治療。3、晚期階段晚期癡呆癥主要與患者的能力迅速下降有關。對癡呆患者應主動開展對 他們有意義的活動,如認知和語言反響,以及社會交往。他們步態(tài)和活動 能力可能受到嚴重影響,而且患者還可能出
12、現(xiàn)飲食和吞咽困難。預先護理計劃使癡呆癥患者可以直接參與他們臨終關懷的決策過程,同 時也盡量減少他們的照顧者在壓力下做出困難的決定。預先護理計劃的時機是至關重要的,必須在病情的早期階段進行。目前 在獲得針對癡呆癥的姑息治療和臨終關懷服務和支持方面,仍然存在多種 障礙。特別是對于那些居住在郊區(qū)的人或在生命最后階段居住在家中的人。物質公民權的概念包括使用物品來支持一生中形成的習慣和儀式,幫助 一個人在心理上感到安全,并使其在一個新的空間有家的感覺。對晚期癡呆癥的管理應確保患者的舒適度和幸福感,而不是采取激進的 醫(yī)療導致疼痛和不適的醫(yī)療干預。第三局部:與癡呆癥有關的常見病癥的護理1、認知方面的困難癡呆
13、癥的類型不同,病理過程的主要部位也不同。目前還沒有準確的預后標志物,可以明確地預測認知和功能衰退的演變。對于那些期待著診斷結果并積極尋求所有可能的資源的人來說,支持方 法是相當不同的。向被診斷為認知能力下降的人提供支持的一個實際而積極的方法是把重 點放在這個人的的能力、技能和興趣上,而不是他們正在失去什么或不再 能完成什么。重要的是了解那些被診斷為認知能力下降而仍在就業(yè)的人的經(jīng)歷,以便 為癡呆癥患者制定適當?shù)恼摺嵺`和支持。在有償工作結束后,保持有目的的生活方式可以幫助維持一個人的自我 意識和尊嚴。許多人在診斷后繼續(xù)以其他方式工作,可能包括但不限于, 志愿服務角色、宣傳或影響慈善機構的角色,
14、以及參與研究。2、日常生活活動有一些策略可以減輕自主權下降對日?;顒拥挠绊憽J煜び幸饬x的地方,如當?shù)氐碾s貨店、公園或咖啡館,這些可以通過社 區(qū)參與來保持,甚至加強。世界各地獨居的癡呆癥患者人數(shù)不斷增加,但他們在研究中的比例卻很 低。認知康復是一種以目標為導向的個性化行為干預,以解決認知障礙對日 常功能的影響問題。盡快完善診斷后啟動的結構化方法。3、情緒和行為病癥的出現(xiàn)癡呆癥的過程中會出現(xiàn)情緒病癥,如抑郁、焦慮、冷漠、煩躁和易怒。一些神經(jīng)精神病癥(NPS ),如妄想、幻覺和睡眠行為或障礙,可能在特 定類型的癡呆癥中更為普遍,如路易體癡呆癥。神經(jīng)精神病學調查問卷(NPI-Q )是一個重要的工具,可
15、以幫助臨床醫(yī) 生對癡呆癥患者的行為和心理變化進行評估。如果不對嚴重的情緒和行為障礙進行管理,會導致家庭照顧者和長期護1、國家層面癡呆癥計劃需要成為政策重點政府必須緊急建立強大的診斷后支持模型,這些模型經(jīng)過測試、資助、監(jiān) 控和微調。將它們與世衛(wèi)組織癡呆癥全球行動計劃的關鍵行動領域聯(lián)系起 來,為設計提供了一個框架一側重于治療、護理、支持、教育、降低風 險和創(chuàng)新。政府參與構建這些系統(tǒng)將確保對診斷后支持模型的改進更容易 實施。2、以人為本的護理必須成為常態(tài)癡呆癥患者應該能夠獲得個性化的護理計劃,使他們能夠與他們的護理人 員一起做出明智的選擇、規(guī)劃未來并參與關于他們所接受護理的共同決策。3、護理應在文化
16、上適當并具有性別包容性認知干預的開發(fā)方式應適合個人需求和環(huán)境考慮到文化、性別、性、 民族、種族和健康因素、生活興趣以及護理伙伴的意愿。4、必須優(yōu)先考慮對護理人員的支持政府必須支持衛(wèi)生和長期護理系統(tǒng),為護理人員(其中許多是女性)提供 信息、教育、服務、資源和支持,以繼續(xù)發(fā)揮其護理角色。這包括為那些理機構的正式醫(yī)療服務提供者的嚴重壓力和負擔。癡呆癥的教育,結合支持和技能培訓,使用非藥物策略來管理NPS ,需 要成為家庭照顧者和正規(guī)醫(yī)療機構的全球健康優(yōu)先事項。4、運動功能和感覺的變化雖然癡呆癥的主要臨床特征是認知障礙和衰退,但癡呆癥的晚期階段, 通常會出現(xiàn)運動障礙,如運動緩慢、錐體外系僵硬和步態(tài)障礙
17、。已有研究說明,運動障礙可以先于認知障礙。因此,運動變化被認為是 潛在的臨床生物標志物,以幫助預測癡呆癥候群?;加邪V呆癥時,感覺健康是至關重要的,而身體、認知和社會活動對維 持功能是有益的。解決癡呆癥患者感官健康問題的長期目標是創(chuàng)造環(huán)境和機會,使人們能 夠自在地生活。為了確保癡呆癥患者的感官無障礙,需要檢測感官障礙,評估需求,決 定目標,進行干預,以及支持個人和他們周圍的人保持功能。采用感覺包容的護理是改善癡呆癥患者功能和生活質量的基礎。它還可以通過促進癡呆癥患者與家人之間有效的、有意義的溝通來減輕照顧者的 負擔。跌倒是最普遍的老年病綜合癥之一,常常被低估和忽視,是造成老年人 殘疾和死亡的主要
18、原因之一。第四局部:目前和未來癡呆癥的非藥物療法干預措施1、認知性干預措施癡呆癥護理中的藝術工程,如音樂療法,是對各種藥物治療的低本錢替 代方案。諸如減少神經(jīng)精神病癥(N PS)和提供社會互動和參與的機會等。由于藝術涉及人類情感的表達,它們在幫助老年癡呆癥患者向內和與他 人深入交流方面可以發(fā)揮獨特的作用。認知刺激療法(CST )是一種針對輕度至中度癡呆癥患者的手冊化小組 干預,旨在通過主題性的小組活動來改善認知功能。它不需要專業(yè)的設備 或醫(yī)學知識,它具有文化適應性,而且本錢低。認知訓練(CT )包括對能力和過程的正式訓練,如記憶、信息處理、注 意力和執(zhí)行功能并通過練習難度不斷增加的結構化任務來
19、挑戰(zhàn)這些能力。2、癡呆癥患者個人生活的多領域干預措施在面對身體、認知、社會和情感方面的挑戰(zhàn)時,保持功能獨立的能力是 幸福的一個重要的指標。認知干預措施應該根據(jù)個人的需要和情況進行調整,需考慮到文化、民 族、種族和健康因素和以前的生活興趣及護理伙伴的愿望。在對癡呆癥患者多領域干預的最正確實踐方面,仍然存在著知識差距。有效的計劃是針對缺陷,以資產為基礎,并考慮到患者的社會和物理環(huán) 境。以家庭為基礎的工程可以更好地服務于輕度到中度的癡呆癥患者。而在 醫(yī)院或長期護理機構的工程那么可能涉及到更多的癡呆癥患者。有氧運動(步行)和阻力運動(太極拳、瑜伽、舞蹈和普拉提)都應成 為常規(guī)運動的一局部,都有可能改善
20、認知功能,并對心理有好處。保持和改善營養(yǎng)狀況是癡呆癥患者保健的一個組成局部,因為體重下降 和營養(yǎng)不良與癡呆癥患者的認知能力下降的進展有關。3、對照顧者的干預措施無力感、高度的壓力和家庭成員之間的角色沖突是非正式照顧者普遍經(jīng) 歷的。系統(tǒng)導航是減少照顧者壓力的關鍵。創(chuàng)造一種富有同情心的工作場所文化對家庭護理和護工的未來至關重 要。護理不是一個放之四海而皆準的解決方案,因此應該有各種支持。建議采取心理教育干預措施,包括量身定做的以人為本的方法,以解決 照顧者所表達的具體培訓和支持需求,使其充分了解病情,并嘗試防止這 一角色的一些負面影響。積極心理學是對有助于個人最正確開展和功能的條件和過程的研究。貢
21、獻 于個人、團體和機構的最正確開展和運作的條件和過程。它可以幫助非正式 照料者獲得必要的策略來在照顧癡呆癥患者的過程中,保持幸福感和樂觀 的態(tài)度。近年來,遠程干預和網(wǎng)絡心理教育培訓的興起,由于方便、容易獲得、 負擔得起、時間靈活,被證明是一種支持和教育癡呆癥患者及其家人的建 設性方式。照顧者對居家暫休服務的使用缺乏,或者是由于照顧者對離開癡呆癥患 者感到內疚,擔憂安全和質量,不接受自己的臨時休息需求。許多因素會影響到家庭照顧者的喪親體驗,應提供支持性的社會心理干預措施,以幫助他們在他們所照顧的人死亡后,駕馭他們的悲傷和管理他 們的抑郁病癥。第五局部:目前和未來癡呆癥的藥理干預措施1、對癥藥物更
22、好的對癥治療藥物仍然是癡呆癥患者未得到滿足的需求。在過去的20年里,沒有任何新的藥物被推出來緩解癡呆癥的病癥。有多種藥物可用于治療與各種癡呆癥有關的病癥,但不是全部。目前最有力的證據(jù)是乙酰膽堿酯酶抑制劑(多奈哌齊、里瓦斯蒂明、加 蘭他敏)和NMDA受體局部拮抗劑美滿霉素。抗抑郁藥的益處證據(jù)不明確。一些抗精神病藥物的獲益證據(jù)不充分,使用這些藥物必須考慮到它們的 副作用。2、改善疾病的藥物諸如針對淀粉樣蛋白的單克隆抗體等藥物被批準用于早期阿爾茨海默病 的臨床治療還為時過早,但全世界的醫(yī)療系統(tǒng)都需要為其使用做好準備。更早、更準確地診斷癡呆癥將是此類藥物的一個積極成果。證明臨床病癥減緩需要進行全面的臨
23、床評估。藥物療效的證據(jù)可由生物標志物來支持。單克隆抗體制劑所需的大量技術,目前限制了它們在全球范圍內的使用, 但新興的技術,如血漿生物標志物和皮下注射,可能會促進全球使用。第六局部:特別考慮因素1、患有特殊類型癡呆癥的人的特殊護理需求關于非典型癡呆癥的漸進性質和里程碑的教育是優(yōu)化護理計劃的基礎。有關輔助工具和治療策略的建議必須根據(jù)個人情況、病情(類型和嚴重 程度)和環(huán)境(社會和自然環(huán)境)來提供建議。最好是在多學科臨床和/ 或長期護理的參與下,就輔助工具和治療策略提出建議。年輕發(fā)病的癡呆癥(65歲以前)發(fā)生時,患者仍有可能從事職業(yè)活動,迫使其意外退休,并造成經(jīng)濟上的擔憂。早期有明顯視覺障礙的癡呆
24、癥可以登記為局部失明或失明,這可能有助 于獲得相關的護理和支持支持服務及財務和法律福利。轉介給語言病理學家并使用輔助和替代性交流設備可能有助于早期有明 顯語言障礙的人。某些類型的癡呆癥包括與身體損傷(帕金森癥、虛弱)有關的早期病癥, 需要特殊護理,如物理治療。第七局部:社會視角對癡呆癥的護理1、癡呆癥護理方面目前的全球舉措國家之間和國家內部在教育、文化程度、獲得服務的機會、家庭責任和 調動資源的能力方面存在著巨大的差異。了解這些差異是如何形成癡呆癥 護理實踐的,對于制定適當?shù)陌V呆癥護理政策至關重要。為有需要的癡呆癥患者提供足夠的長期護理,對高收入和低收入經(jīng)濟體 來說都是一個日益嚴峻的挑戰(zhàn)。 C
25、0VID-19的大流行強調了數(shù)字創(chuàng)新對癡呆癥患者及其家人的重要性。同伴支持計劃可以提供一個結構化的環(huán)境,讓癡呆癥患者可以安全地與 其他理解他們經(jīng)歷的人提供他們的經(jīng)驗和經(jīng)歷。支持家人和其他非正式的照顧者也被廣泛認為是診斷后的重要組成局部。 合適的培訓和支持,可以減少護理的負擔和改善他們的精神健康和福祉。數(shù)據(jù)、科學證據(jù)和“國內”研究能力的匱乏仍然是許多國家應對癡呆癥 的公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)的主要障礙。2、世界各地的關懷和支持模式跨界提供知識是找出診斷后癡呆癥支持的有效方法的關鍵。來自四個截然不同的國家(韓國、蘇格蘭、巴西和加拿大)的案例研究 說明,在診斷后的癡呆癥支持方面有不同的方法。各國應利用其醫(yī)療保健
26、系統(tǒng)的現(xiàn)有優(yōu)勢來部署其癡呆癥護理戰(zhàn)略。強有力的PDS模式需要有目的性地構建、測試、資助、監(jiān)測和資助。它們對醫(yī)療和護理系統(tǒng)有很大的影響,通常需要重新設計培訓和教育,而 且往往是基于引入熟練和訓練有素的支持角色。所有的PDS模式都需要以人為本,與包括癡呆癥患者和照護者在內的主要利益相關者共同制定。醫(yī)務人員對癡呆癥的污名化和缺乏教育,仍然是獲得診斷和診斷后支持 的障礙。所有的護理模式都有改進的余地;國家癡呆癥計劃提供了一個法定的框 架,是確保護理和支持模式得到改善并產生深遠影響的關鍵。第八局部:未來1、為醫(yī)護人員提供關于癡呆癥的教育需要在大學和培訓中心加強對癡呆癥的教育,以改善癡呆癥診斷后的護 理。
27、癡呆癥的教育和培訓不能作為單一的活動,而應作為一個持續(xù)的過程。癡呆癥護理教育和培訓應涉及跨學科的方法,以應多個方面病情和狀況。創(chuàng)新的癡呆癥教育工程涉及使用沉浸式、體驗式、模擬式、虛擬現(xiàn)實式 和移情式的教學方法,應有癡呆癥患者和他們的照顧者直接參與,以獲得 真實的效果觀點。對醫(yī)護人員的癡呆癥教育必須適合特定醫(yī)護人員(護土、家庭醫(yī)生、專 家)的角色,在滿足患者需求的同時,還要考慮當?shù)氐奈幕?、語言、社會 和經(jīng)濟因素。2、減少癡呆癥風險的策略盡管在對衰老和癡呆癥的理解方面取得了巨大的進展,有效的癡呆癥預 防仍然是一個未滿足的需求。癡呆癥是一種緩慢進展的、惰性的神經(jīng)退行性疾病。幾十年的演變這一 漫長的潛
28、伏期支持了疾病預防是一種可行的公共衛(wèi)生方法?;谏飿酥疚锏脑\斷方法的出現(xiàn),為在病癥出現(xiàn)之前檢測出疾病的進 展提供了可能。在高危人群出現(xiàn)病癥之前檢測疾病的進展,測試有效的治療方法,并可 能預防病癥的發(fā)生。最新的估計說明,多達40%的癡呆癥與可改變的生活方式、血管和其他 因素有關。新的風險因素包括壓力、睡眠障礙和飲食因素,也顯示出進一 步的預防潛力?;谌巳旱姆椒ㄕf明,可以通過鎖定決定環(huán)境的社會條件(如他們的成 兼有工作和護理角色的人提供喘息和就業(yè)保護。護理是一個重要的角色, 但往往被低估,它伴隨著高度的壓力和焦慮,需要做更多的工作來確保護 理人員能夠在不犧牲經(jīng)濟、社交和心理健康的情況下履行職責
29、。5、護理需要協(xié)調和可獲取醫(yī)療保健系統(tǒng)應制定病例管理方法,其中經(jīng)過適當培訓的專業(yè)人員(主要 工作人員/導航員/護士)可以與多學科團隊保持聯(lián)絡和接觸,以幫助癡呆 癥患者及其護理人員在通常復雜的診斷后護理途徑中導航癡呆癥旅程的 每個階段。有證據(jù)說明,這有望帶來更好的結果和醫(yī)療保健本錢。6、我們必須繼續(xù)挑戰(zhàn)污名化和提高認識-它仍然是一個嚴重的障礙國家宣傳運動必須解決癡呆癥的污名化和缺乏教育問題,因為這仍然是獲 得診斷和診斷后支持的障礙。許多國家仍然報告醫(yī)療保健專業(yè)人員普遍缺 乏知識、意識和理解,政府必須采取行動緩和這種情況。7、必須改進和擴大教育在全球范圍內,迫切需要從藥理學和非藥理學角度改善和擴大
30、臨床醫(yī)生和 其他健康和長期護理專業(yè)人員在診斷后管理和支持方面的癡呆癥教育、培 訓和專業(yè)開展。終身學習,從學校早期開始,延伸到大學和醫(yī)學院的專業(yè)長、工作、生活和變老的環(huán)境)降低癡呆癥風險。有很好的證據(jù)說明,中年時期的風險因素(高血壓、肥胖、聽力損失、 腦外傷和酗酒)和晚年的風險因素(吸煙、抑郁癥、缺乏體力活動、社會 隔離、糖尿病和空氣污染)都會導致癡呆癥風險增加。缺乏對癡呆癥風險因素的了解,這些風險因素如何影響個人的易感性, 以及對患癡呆癥的恐懼,是公眾參與行為和生活方式改變以減少風險的主 要障礙。心房顫抖(AF )是導致中風、心力衰竭和癡呆的一個可預防的主要原因。 它對預期壽命和生活質量的影響
31、很大,這意味著對這種心律失常的預防、 檢測和及時管理是是至關重要的。3、護理原那么:知識、支持和同情在全球范圍內,需要從藥理學和非藥理學角度改善臨床醫(yī)生和其他健康 和長期護理專業(yè)人員在診斷后管理和支持方面的教育和專業(yè)開展。臨床醫(yī)生和健康及長期護理專業(yè)人員的清晰和持續(xù)的溝通是癡呆癥患者 的關鍵,也是引導他們應對疾病的最正確做法。教育是非常重要的,它可以幫助護理伙伴了解病情,以及如何處理在情感和身體上對他們構成挑戰(zhàn)的情況。癡呆癥患者和護理人員報告說接受的關于診斷、管理和預后的溝通,缺 乏管理計劃、缺乏轉介支持服務和不良的后續(xù)安排。他們既沒有得到希望 的支持,也沒有得到切實可行的策略。包含模擬、交互
32、、混合、在線學習可以提供更吸引人、更豐富、個性化 癡呆學習體驗。終身學習技能是健康和長期護理專業(yè)人員能夠更好地滿足不斷開展的老 年癡呆癥的重要途徑。護理專業(yè)人員可以通過培養(yǎng)新的能力,加強對老年 癡呆癥的認識,從而更好地滿足不斷變化的社會健康需求。報告結論2022年世界阿爾茨海默病報告這份內容豐富且全面的報告有助于克 服對診斷后癡呆癥支持的一些擔憂,并幫助確定一些需要克服的障礙,同 時也提供一些方向和希望的機會。在改善信息、教育和資源的獲取方面, 全球還需要做更多的工作,以確保無論癡呆癥患者生活在哪里,都能公平 獲得護理。污名化和缺乏理解仍然是癡呆癥患者及其護理人員獲得充分護 理和支持的巨大障礙
33、。雖然癡呆癥仍然無法治愈,但護理可以彌合差距并 帶來希望。診斷后支持可以被視為復雜和令人生畏的,但我們必須摒棄這 樣一種信念,即受癡呆癥影響的人在某種程度上比其他人更不值得尊重、 尊嚴和關懷。知識就是力量,而這一報告希望成為一種資源,為癡呆癥患 者、他們的照顧者、健康和長期護理專業(yè)人員以及更廣泛的社區(qū)提供工具, 以更好地以人道、賦權方式駕馭這一旅程。課程,并貫穿衛(wèi)生專業(yè)人員的整個職業(yè)生涯,可以打破污名化并鼓勵更深 入的理解和學習專業(yè)知識。8、需要進一步試驗具有本錢效益和循證的心理社會干預措施非藥物干預,如認知刺激療法(CST)和認知康復,應進一步研究并在全球 范圍內作為可能的本錢效益和有效的干
34、預措施實施。9、必須支持降低風險敦促各國政府推廣以人群為基礎的方法,并結合關于個體癡呆癥風險因素 的教育,鼓勵公眾參與改變行為和生活方式,以降低患癡呆癥的風險。降 低風險和康復是包括診斷后階段在內的終生策略。調查方法和分析1、方法:針對被診斷患有癡呆癥后的特定群體非正式護理人員、專業(yè)護理人 員和癡呆癥患者進行了三項調查。這些調查于2022年5月至7月同時進行,并以七種語言(英語、中文、西班牙語、法語、葡萄牙語、日語和阿拉伯語)進行訪問。ADI通過其網(wǎng)站、社交媒體、郵件列表和ADI成員協(xié)會擴大了調查范 圍。本報告中的定量和定性回答來自68個國家的1 ,669名非正式護理人 員、69個國家的893
35、名專業(yè)護理人員以及來自41個國家的365名癡 呆癥患者。使用在Anaconda軟件發(fā)行版本中實現(xiàn)的Python 3.8對收 集的調查數(shù)據(jù)進行分析。受訪者被問到一系列單項選擇和多項選擇問題,以及 一個關于他們經(jīng)歷的開放式問題。2、調查對象:在對針對癡呆癥患者的調查做出回應的人中,62%的人確定為女性,37% 的人確定為男性,確定為非二元性別的人和不愿說的人合計占1%(各占 0.5% X受訪者的平均年齡為70 12歲,其中28%來自低收入國家。近一 半(49%減出回應的人表示他們處于癡呆的中/中度階段,略少一些(39% ) 的人確定患有早期/輕度癡呆。8%的受訪者確定患有晚期癡呆癥,而大約 4%的
36、受訪者表示他們不知道自己的疾病階段?;加邪V呆癥的受訪者中, 獨立完成調查的人(56% )和在他人幫助下完成調查的人(44% )之間幾 乎各占一半。絕大多數(shù)非正式護理人員確定為女性(82% ), 17%為男性,1%確定 為非二元性別或不愿透露。這些非正式護理人員的平均年齡和標準差為 58 士 12歲,而32%的受訪者來自低收入國家??傮w而言,40%的受 訪護理人員表示他們全職護理親人,而31%的受訪者表示他們是兼職護 理人員,不與親人同住。23%的護理人員表示他們在護理角色中得到幫 助,因此認為自己是兼職護理人員。關于針對專業(yè)護理人員的調查,78%的受訪者確定為女性,21%為男 性,0.6%為非
37、二元性別,0.4%不愿透露。他們平均比非正式護理人員 年輕,平均年齡為47歲,標準差為13歲。存在類似的地理分布,33% 的受訪者來自低收入國家。一些關鍵主題1、協(xié)調和綜合護理。高收入和低收入國家的癡呆癥患者都表示,他們在接受診斷時最常收到 相同類型的信息。在這個調查組中,52%的人表示他們被開了一種癡呆 癥專用藥物(多奈哌齊、卡巴拉汀、加蘭他敏、美金剛或類似藥物 34% 的人被建議聯(lián)系當?shù)氐陌柎暮D』虬V呆癥協(xié)會(或其他組織),28% 的人被告知營養(yǎng)和鍛煉。與患有癡呆癥的受訪者一樣,低收入和高收入國家的非正式護理人員都 表示他們在診斷時收到了類似的信息。63%的人表示他們的親人被開具 了針對癡呆癥的藥物,46%的人被建議聯(lián)系當?shù)氐陌柎暮DY或癡呆 癥協(xié)會。有驚人數(shù)量的癡呆癥患者表示,除了診斷后立即提供的初始信息外,他 們沒有得到診斷后支持。在低收入國家,45%的人表示他們沒有得到支 持,而55%的人表示他們得到了支持。在高收入國家,盡管63%的人 報告說他們得到了診斷后支持,但37%的人表示他們沒有得到任何幫助。如下表所示,在低收入和高收入國家接受過支持的癡
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