中國自閉癥兒童現(xiàn)狀的報告

1、精選優(yōu)質(zhì)文檔-傾情為你奉上精選優(yōu)質(zhì)文檔-傾情為你奉上專心-專注-專業(yè)專心-專注-專業(yè)精選優(yōu)質(zhì)文檔-傾情為你奉上專心-專注-專業(yè)中國自閉癥兒童現(xiàn)狀的報告(2012-04-12 09:23:37)自閉癥簡介：兒童孤獨癥（又稱“自閉癥”）是一種兒童廣泛性地發(fā)育障礙性疾病。他們像天上的星星一樣孤獨地閃著微弱的光芒，因此被稱作星星的孩子！往往在3歲以前起病，主要表現(xiàn)為在語言、社會互動、溝通交流以及興趣行為等多方面的缺陷。在4到5歲時癥狀最為明顯，男女發(fā)病比例約為5：1。大約3/4的患兒合并有精神發(fā)育遲滯，半數(shù)左右的患兒在青春期可能合并癲癇發(fā)作。由于患兒在社會交往、溝通，尤其是行為方面存在嚴重的障礙，父母

2、往往只能在手足無措之余，添加對孩子未來命運的擔(dān)憂。我國對自閉癥兒童關(guān)注現(xiàn)狀：2006年我國將自閉癥列為精神殘疾，自閉癥者被納入相關(guān)的保障體系。目前我國自閉癥人數(shù)保守估計已經(jīng)超過150萬?，F(xiàn)狀1：起步晚。我國對兒童孤獨癥的認識比先進國家晚了將近40年。1938年，Leo Kanner教授（美國）在國際上最早提出兒童孤獨癥概念并做出系統(tǒng)研究，我國直到1982年才由南京的陶國泰教授首次報告提出。國外早在60年代就已經(jīng)對“行為與教育途徑的干預(yù)（以下稱干預(yù)）”這一措施進行了有益的嘗試，并持科學(xué)研究的態(tài)度做出系統(tǒng)性報告；而我國僅僅在90年代中期以來才開始經(jīng)驗式地摸索與模仿。認識的落后，絕不僅僅限于對其醫(yī)學(xué)

3、知識方面的知之甚少，而是對整個體系性質(zhì)的認識模糊，也就是說對孤獨癥的干預(yù)缺乏深度的理論理解與循證層面上的操作經(jīng)驗?，F(xiàn)狀2：患病率上升，對干預(yù)需求的呼聲越來越大。不管是相關(guān)的專業(yè)人員，還是普通老百姓，亦或是媒體，孤獨癥越來越成為一個公共的話題。其患病率由最初的極為罕見，到萬分之幾，到而今的千分之幾，雖然從來沒有一個比較穩(wěn)定而公信的數(shù)據(jù)，但是患病率的一路走高確實是不爭的事實。多數(shù)結(jié)論認為，ASD（孤獨癥普系障礙）在新生兒中的比例達3/1000，典型孤獨癥不低于1/1000，以此推算，國內(nèi)ASD（孤獨癥普系障礙）將不低于400萬，典型孤獨癥不低于100萬。雖然良莠不齊的訓(xùn)練機構(gòu)如雨后春筍般涌現(xiàn)，卻仍

4、然滿足不了市場的需求?，F(xiàn)狀3：患兒回歸主流社會困難大。治療自閉癥的黃金階段是1-3歲，錯過了這個階段，恢復(fù)健康的困難就很大，病情還極有可能反彈，如果不能及時的進行康復(fù)訓(xùn)練，一旦他們失去父母的依靠，將很難在社會上生存下去。那些攻擊意識強烈的患者，還可能造成社會危害。自閉癥被國內(nèi)絕大多數(shù)醫(yī)生定義為不治之癥。自閉癥兒童家長十分希望孩子實現(xiàn)生活自理，在家長去世后可有親朋好友、托養(yǎng)機構(gòu)接收他們。此外，中國廣袤的農(nóng)村對自閉癥了解甚少，難有家庭愿意向調(diào)查人員報告孩子患有自閉癥。他們情愿養(yǎng)自閉癥孩子一輩子，并生一個健康孩子陪伴他終老。公眾對自閉癥缺乏認識將給社會帶來沉重負擔(dān)?，F(xiàn)狀4：干預(yù)體系不健全，干預(yù)水平整

5、體低下。主要體現(xiàn)為以下幾點：（1）、在醫(yī)療系統(tǒng)中，開展ASD診治工作的醫(yī)院屈指可數(shù)，多數(shù)醫(yī)生對ASD的認識欠缺，只有少數(shù)醫(yī)院的少數(shù)醫(yī)生能診斷ASD，就連衛(wèi)生部規(guī)劃的五年制與七（八）年制兒科教材均未涉及ASD。醫(yī)院也只是以診斷、評估及個別訓(xùn)練為主，多以小時為單位進行訓(xùn)練，而且收費較貴，大部分家長望而卻步。（2）、目前我國ASD干預(yù)是以民辦機構(gòu)為主，手段以全天訓(xùn)練及少數(shù)機構(gòu)培訓(xùn)家長為主，由于資金不足、場地不夠等限制，導(dǎo)致其規(guī)模小，管理不夠規(guī)范。（3）、以殘聯(lián)系統(tǒng)為主的公立機構(gòu)才剛剛啟動，缺乏系統(tǒng)性和專業(yè)性，訓(xùn)練的針對性較差。（4）、我國大多數(shù)ASD兒童因其社交障礙及行為問題以及特殊教育資源缺乏而無

6、法在主流學(xué)校隨班就讀，同時又基于其特殊的思維及學(xué)習(xí)方式以及某些超常的能力而不適合在智障學(xué)校就讀。特殊教育和康復(fù)訓(xùn)練是目前國內(nèi)對自閉癥康復(fù)所主要采用的方法，目前國內(nèi)大大小小的康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)機構(gòu)大概有400家，其中約90%是孤獨癥兒童的父母自己籌辦的。與此同時，從事這方面特殊教育的師資力量及經(jīng)費也都嚴重匱乏，機構(gòu)經(jīng)營舉步維艱。比較系統(tǒng)規(guī)范且有一定規(guī)模的只有少數(shù)的幾家，且方法各異，對于目前國內(nèi)自閉癥的現(xiàn)狀只能是杯水車薪，大多數(shù)是小作坊式的，缺乏專業(yè)的指導(dǎo)和資金支持。對自閉癥的整體治療效果不甚人意。亟待政府相關(guān)機構(gòu)能夠加大資源投入和行業(yè)的規(guī)范以及優(yōu)化現(xiàn)狀5：相關(guān)專業(yè)人員嚴重缺乏。能認識與診斷ASD的臨床

7、醫(yī)生缺乏，社工（義工）也缺乏，特殊教育及康復(fù)人員更是缺乏。與美國相比，中國的特教專業(yè)人員總?cè)藬?shù)為3.1萬，美國特教專業(yè)人員為38萬人，而且34萬已獲得資格認證。同時供需也極不平衡，市場需求大，行業(yè)競爭少，致使許多短平快的短線訓(xùn)練機構(gòu)產(chǎn)生，但從業(yè)人員普遍素質(zhì)卻不高。機構(gòu)的負責(zé)人也很少有人愿意花錢為員工們做系統(tǒng)的素質(zhì)培訓(xùn)，直接影響了執(zhí)業(yè)操守與執(zhí)業(yè)素質(zhì)，使得孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練行業(yè)極端不規(guī)范?，F(xiàn)狀6：相關(guān)政策與法規(guī)才初步建立。隨著人們對孤獨癥及其干預(yù)工作認識的逐漸深入，孤獨癥兒童康復(fù)教育問題越來越多地引起全社會的關(guān)注，也引起政府有關(guān)部門及中國殘疾人聯(lián)合會的高度重視。2007年1月1日，中殘聯(lián)已把孤獨癥的康

8、復(fù)納入到精神病康復(fù)，整合資源，建立省級孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)，選擇了31個試點城市，發(fā)揮現(xiàn)在婦幼保健、特殊教育網(wǎng)絡(luò)和有關(guān)社會力量的作用，探索建立孤獨癥兒童早期篩查、早期診斷、早期康復(fù)訓(xùn)練的干預(yù)體系。與此同時，編寫統(tǒng)一康復(fù)訓(xùn)練教材，開展孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練及篩查、診斷專業(yè)人員培訓(xùn)。關(guān)于自閉癥兒童的治療從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”（World Autism Day），以提高人們對于自閉癥及相關(guān)研究和診斷的關(guān)注。關(guān)于自閉癥的各種服務(wù)還處于非常傷心的初級階段，目前常運用的治療康復(fù)手法有：藥物治療、干細胞療法、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、高頻音樂療法、激活大腦的特殊教學(xué)方式、迪普音音樂療法、感應(yīng)

9、治療、生物療法、海豚療法、中藥及針灸療法等等。國內(nèi)主流醫(yī)療機構(gòu)目前主要所能做的是初步界定是否屬于自閉癥，治療措施缺乏，主要以精神類藥物、中藥、針灸等方法治療，藥物治療因缺乏能夠改變孤獨癥的病程，改善核心癥狀的藥物，且副作用大，一般只在患者伴隨的精神神經(jīng)癥狀明顯，或威脅到自身或者他人安全或嚴重干擾患者接受教育和訓(xùn)練，影響日常生活，才使用藥物對癥治療。特殊教育和康復(fù)訓(xùn)練是目前國內(nèi)所主要采用的方法，目前國內(nèi)大大小小的康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)機構(gòu)大概有400家，其中約90%是孤獨癥兒童的父母自己籌辦的。與此同時，從事這方面特殊教育的師資力量及經(jīng)費也都嚴重匱乏，機構(gòu)經(jīng)營舉步維艱。比較系統(tǒng)規(guī)范且有一定規(guī)模的只有少數(shù)的

10、幾家，且方法各異，對于目前國內(nèi)自閉癥的現(xiàn)狀只能是杯水車薪，大多數(shù)是小作坊式的，缺乏專業(yè)的指導(dǎo)和資金支持。對自閉癥的整體治療效果不甚人意。亟待政府相關(guān)機構(gòu)能夠加大資源投入和行業(yè)的規(guī)范以及優(yōu)化。生物療法主要通過相關(guān)檢測和營養(yǎng)劑干預(yù)調(diào)節(jié)身體內(nèi)部機轉(zhuǎn)來達到治療的最終效果，在國外由于有完善的檢測手段和長期大量的實踐經(jīng)驗，在治療自閉癥上取得很好的效果。而目前國內(nèi)家長對于生物療法的了解主要通過網(wǎng)絡(luò)自己領(lǐng)悟摸索，個別有條件的家庭把孩子帶到香港，或者其他在生物療法方面做的比較好的國家或地區(qū)接收治療，這些都不便于生物療法的很好執(zhí)行，其效果自然大打折扣?？蓯旱氖?，個別人員或機構(gòu)為了牟利，打出一些靈丹妙藥或徹底康復(fù)治

11、療儀來騙錢害人，需要我們的家長保持清醒的頭腦。為了治療好孩子的病很多家庭是傾其所有，四處奔波，但是收效甚微。關(guān)于自閉癥兒童的教育一我國大陸孤獨癥兒童的教育發(fā)展概況 我國大陸孤獨癥兒童的教育發(fā)展大致可以劃分為以下三個階段： 第一階段（20世紀50 - 80年代）： 目前尚無孤獨癥患病率的全國性調(diào)查，在80年代以前，大陸的兒科醫(yī)生、兒童保健醫(yī)生及精神科醫(yī)生中能夠識別孤獨癥的還很少，所以也很少見有報道。從1955年11月至1981年6月，南京神經(jīng)精神病防治院收住了來自我國大陸各個地區(qū)的1190名精神病患兒，其中僅有5例診斷為孤獨癥。在此階段，孤獨癥一詞還鮮為人知。 第二階段（20世紀80年代中期至9

12、0年代末期）： 1982年，南京兒童心理衛(wèi)生指導(dǎo)中心的陶國泰教授首先報告了4例孤獨癥患童，此后引起國內(nèi)的關(guān)注。1984年南京兒童心理衛(wèi)生研究中心成立，僅這一年被診斷為孤獨癥的就有8例。但因為我國兒童精神醫(yī)學(xué)起步較晚，絕大多數(shù)兒科、兒童保健、精神科醫(yī)生沒有經(jīng)過兒童精神醫(yī)學(xué)的教育和訓(xùn)練。所以，20世紀90年代以前，孤獨癥被誤診為智力低下、多動狀態(tài)、言語發(fā)育遲緩、聾啞、精神分裂癥、兒童精神病，以至散發(fā)性腦炎1 992年北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所兒科主任楊曉玲教授又報道了30例。 1992年2月陶國泰教授在大眾健康雜志上發(fā)表了重視孤獨癥的防治一文，他在文中指出： “此病在我國近兩三年才為人們所注意，尚處于

13、早期認識階段?！?1993年3月，由田惠平女士創(chuàng)立的我國第一家專門為孤獨癥 兒童及其家庭提供教育服務(wù)的民辦機構(gòu)正式成立。 1993年12月，以楊曉玲教授為會長的，中國第一個以改善孤 獨癥兒童康復(fù)、教育、醫(yī)療環(huán)境為宗旨的社會團體北京市孤 獨癥兒童康復(fù)協(xié)會正式宣告成立。 1994年7月，國家教委基礎(chǔ)教育司委托原北京市教育局進行孤獨癥兒童學(xué)前教育和義務(wù)教育訓(xùn)練實驗。這是首次在大陸進行有組織、有領(lǐng)導(dǎo)、有目的、有計劃的孤獨癥兒童的教育訓(xùn)練實驗。實驗的主要內(nèi)容是：孤獨癥兒童的教育的有關(guān)方針和政策；孤獨癥兒童的教育的組織形式、教育教學(xué)目標、原則、內(nèi)容和方法；教育教學(xué)的評估辦法；教育所需的基本教具、學(xué)具和設(shè)備

14、；師資培訓(xùn)的內(nèi)容和方法以及有關(guān)專家的指導(dǎo)、孤獨癥兒童家長的參與等。 國家教委還把“要對可以教育的孤獨癥兒童作出適當(dāng)?shù)陌才拧绷腥肓恕熬盼濉碧亟坦ぷ饔媱潯?1996年，有關(guān)孤獨癥的研究又得到北京市教委的重視，被列入市級重點科研課題孤獨癥兒童的教育診斷與訓(xùn)練研究。其后，北京市特殊教育領(lǐng)域的孤獨癥兒童的教育教學(xué)工作日益走上“正軌”。 1996年，北京市第二屆特教工作會議通過的“九五”規(guī)劃中明確指出“要對中重度智殘、孤獨癥、綜合殘疾兒童的教育訓(xùn)練實驗繼續(xù)進行并擴大推廣工作”。此后，全國各地也紛紛開始了有關(guān)的教育研究工作。孤獨癥兒童的教育研究已成為特殊教育事業(yè)發(fā)展中的必然趨勢。 第三階段（本世紀初至今）：

15、 從20世紀90年代末開始，全國一些大城市中的培智學(xué)校、普通學(xué)校、幼兒園也開始吸收孤獨癥兒童隨班就讀。已有調(diào)查表明，孤獨癥兒童已經(jīng)占精神殘疾兒童構(gòu)成比的絕大部分，這已成為一個不諍的事實，大力推進我國的孤獨癥兒童的康復(fù)事業(yè)已刻不容緩。 在北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會的影響下，最近幾年在各地陸續(xù)出現(xiàn)了越來越多的群眾自發(fā)組織的康復(fù)協(xié)會、家長聯(lián)誼會，民營的孤獨癥兒童訓(xùn)練機構(gòu)已由20世紀90年代初的一家發(fā)展到現(xiàn)在的幾百家，有的機構(gòu)還辦起了不錯的網(wǎng)站；多種訓(xùn)練方法被廣泛應(yīng)用。更可喜的是，我國政府已經(jīng)把孤獨癥兒童的康復(fù)納入“十一五”規(guī)劃，我們盼望著的大多數(shù)孤獨癥兒童不必遠涉千山萬水，在自己的社區(qū)里能得到相應(yīng)的幫

16、助，接受相應(yīng)的教育的日子即將到來。二、國內(nèi)對自閉癥兒童的教育安置 國內(nèi)目前對孤獨癥兒童的教育安置與發(fā)達國家相比還有不少差距，適合國內(nèi)國情的安置方式有如下幾種： 1完全隨普通學(xué)校就讀：學(xué)校接收無顯著行為問題、智力基本正常、生活能自理，經(jīng)訓(xùn)練能適應(yīng)學(xué)校常規(guī)，家長與學(xué)校溝通好的學(xué)生就讀?，F(xiàn)在新型的資源教室的安置模式更加適合孤獨癥兒童，絕大部分兒童過了“磨合期”后都能比較順利地開展社會化的學(xué)習(xí)，而認知類（語文、數(shù)學(xué)知識）的學(xué)習(xí)則主要以個別化方式進行。 2完全隨弱智教育班就讀：通常接收智力中等以下，生活能基本自理，經(jīng)訓(xùn)練基本能適應(yīng)課堂常規(guī)，無嚴重攻擊行為，家長能與學(xué)校溝通的學(xué)生就讀。 3在不同類型班級的部分時間就讀：適合能基本適應(yīng)班級教學(xué)常規(guī)（含普通班、特殊班），但因行為問題無法堅持全日上課或無法堅持在普通班級全日上課者。 4單獨編班：一般附設(shè)在培智學(xué)校，要求有較高水平的師資（一班至少有兩個老師）及較好的設(shè)備，采取個別教學(xué)、小組教學(xué)及群體教學(xué)相結(jié)合的教學(xué)模式。 5家庭養(yǎng)護與專家咨詢（或社會機構(gòu)服務(wù)）相結(jié)合的方式：有些無法