兒童白血病患者 你們沒有被遺忘

1、兒童白血病患者 你們沒有被遺忘    “相比于高昂的治療費用,3萬元或許只是杯水車薪,但卻能讓患兒和家長們感受到溫暖,帶給他們支撐下去的希望。”在中國兒童慈善事業(yè)的發(fā)展過程中,患有白血病的兒童恐怕是最不能繞過的一群。據(jù)中國發(fā)布的流行病學統(tǒng)計,在中國白血病的自然發(fā)病率約為十萬分之四,目前至少有400萬白血病患者,每年新增約4萬名白血病患者,其中50%是兒童。在很多人看來,患上白血病就等于宣判了死刑。白血病,在威脅我國兒童健康的重大病癥中,已被稱為是“第一大癌癥”?；蛟S世界從來都是不公平的,當很多孩子正是無憂無慮、盡情玩耍的時候,患了白血病的孩子卻在遭受病痛

2、的折磨、面臨死亡的威脅。 并非“不治之癥”上世紀70年代以前,兒童白血病一直是一種可怕的疾病?；忌习籽【偷扔谛辛怂佬?醫(yī)生也只能眼睜睜地看著病人死去。資料顯示,從國際上急性淋巴性白血病(以下簡稱“急淋”)的治療情況來看,50年代前病患僅能存活數(shù)月,60年代存活率達到20%,70年代可以使50%的病人獲得緩解,但遠期療效差。在中國小兒白血病攻克史上,胡亞美的名字是要被銘記的,在國內醫(yī)學界對兒童白血病還很陌生的時候,1976年,時年53歲的女性勇敢地擔當了開拓者,畢竟,“第一個吃螃蟹的人”都需要莫大的勇氣和智慧。起因在于數(shù)字的觸目驚心?！?0年代末,我看到一個流行病學調查兒童死亡原因的數(shù)字,北

3、京市城區(qū)1到5歲死亡原因第一位是肺炎,第二位是惡性腫瘤,5到10歲,10到15歲城區(qū)死亡原因第一位就是惡性腫瘤,白血病成為威脅孩子健康的一個主要殺手了?！焙鷣喢涝鴮τ浾哌@樣描述。白血病病死率高,研究難度大,在無成功經驗可借鑒、無治療方案可遵循的情況下,胡亞美成立了血液專業(yè)組,開始了白血病攻關課題。她和同志們一道,借鑒國外資料,利用僅有的幾種抗癌藥物,開始試驗治療,醫(yī)療成效也逐步顯現(xiàn)。武警總醫(yī)院劉秋英主任告訴本刊記者,白血病種類很多,有急性淋巴性白血病、急性非淋巴性白血病、慢性淋巴性白血病、慢性粒細胞性白血病等等。其中急淋是最為常見的,所占比例高達85%。以急淋的治療情況來看,從僅能存活數(shù)月到可

4、獲得完全緩解,再到逐步提高五年無病生存率,兒童白血病的難題正在一一被攻破。目前,國際上五年無病生存率已達90%,國內經過30余年的努力,治療方法也已經完全成熟,武警總醫(yī)院的急淋完全緩解率達到97%以上,五年無病生存率達到了74.91%。另外,資料顯示,北京兒童醫(yī)院目前小兒急性淋巴細胞白血病的五年無病生存率已達75%以上,小兒急性髓細胞性白血病的十年無病生存率也達到了27.88%。這些數(shù)據(jù)表明,隨著醫(yī)學技術的發(fā)展,兒童白血病早已不再是“不治之癥”。2004年,有一個名叫宇航的小男孩曾經深深牽動了武警總醫(yī)院兒科醫(yī)生們的心。在她被確認患了急淋之后,接受治療不到一個月的時間里效果很好,病情得到緩解。但

5、突如其來的急性出血壞死性胰腺炎,一種有可能在四個小時內死亡的病癥讓他一度生命垂危。用宣傳科吳敏的話來說:“他頑強的求生欲望感動了見慣了生生死死的醫(yī)護人員,醫(yī)生和麻醉師、護士,只要為他治療過,沒有人不為這個堅強的孩子流淚!“急性出血壞死性胰腺炎病情兇險,死亡率極高。小宇航身患白血病還能夠戰(zhàn)勝急性出血壞死性胰腺炎,真的是個奇跡!”對劉秋英來說,最讓她驕傲的是現(xiàn)在已經有三個曾經的白血病兒童不僅治愈了白血病,而且很聰明健康,現(xiàn)在他們三個都已經長大,并考入了大學。記者在查閱資料時也發(fā)現(xiàn)一組數(shù)據(jù),截止2000年底,北京兒童醫(yī)院存活五年以上的白血病兒童440人,其中參加工作和上大學的有140人,22人結婚,

6、生育有20名健康的小寶寶。 威脅有多近?統(tǒng)計數(shù)字表明,中國兒童白血病發(fā)病率近年來一直呈上升趨勢,而且越來越明顯?！把А睘楹巍按骨唷边@些含苞待放的孩子?現(xiàn)代社會哪些因素造成孩子患病率增加?生命的威脅存在于多近的地方?到目前為止,科學家并沒有發(fā)現(xiàn)導致兒童白血病的明顯誘因?！鞍籽〉拇_切病因現(xiàn)在還是個謎,國內外科學家正在努力攻克?！眲⑶镉⒏嬖V本刊記者。但根據(jù)醫(yī)學記載,當年,日本長崎廣島兩顆原子彈爆炸后,當?shù)匕籽』颊?到7年白血病發(fā)病率是比正常的地區(qū)高20倍,一直到20年以來它才逐漸下降,這讓科學家將白血病與環(huán)境污染掛上了鉤。胡亞美曾多次指出,環(huán)境因素是導致白血病的重要誘因之一。在2003年接受中

7、央電視臺大家欄目采訪的時候,她呼吁說:“懷孕的時候照透視會讓幼小的細胞受到輻射。此外,裝修油漆、汽車尾氣里都含有苯,這些都容易刺激兒童得白血病。”當然,除了環(huán)境因素之外,醫(yī)學界普遍認為兒童本身存在內在易感因素也是重要原因之一。臨床觀察發(fā)現(xiàn),很多白血病患兒在發(fā)病前一時期,存在感冒、肺炎、腸炎等感染史。調查顯示的兒童白血病發(fā)病呈現(xiàn)出明顯季節(jié)特點也說明了這一點。調查顯示,在夏季(5、6、7月)和冬季(11、12、1月),正是腹瀉等腸道感染性疾病及感冒、肺炎等呼吸系統(tǒng)感染性疾病多發(fā)時期,兒童白血病發(fā)病相對集中。此外,調查還顯示,14歲兒童白血病多發(fā),這也與此年齡段兒童身體免疫系統(tǒng)很不完善,更容易受到細

8、菌、病毒攻擊等因素有關。事實上,環(huán)境污染不僅僅是兒童白血病的隱患,許許多多致命的疾病可能都由此而來,已成為備受關注的社會問題。 救助力量露尖隨著現(xiàn)代醫(yī)療技術逐漸成熟,許許多多的兒童白血病患者點燃了生的希望。然而在技術成熟之后,面對高昂的治療費用,許多貧困家庭的孩子往往只能流淚放棄治療。劉秋英介紹道,以急淋為例,治療約需要23年時間,即使在國產藥開始起步降低了治療花費的情況下,所需要的花費還需要約89萬元。這對一個貧困家庭來說,是一筆不小的負擔。有一些單位和醫(yī)院、甚至個人開始發(fā)起捐助行動。在解放軍總醫(yī)院兒科病房里,記者見到了一個可愛的小姑娘朵朵,她是在2008年六一兒童節(jié)時被確診為急,一個月后,她媽媽在天涯上發(fā)帖請幫忙祝福我患白血病的三歲孩子朵朵,你一定能好好長大,到現(xiàn)在已經有3232次訪問記錄,296人回復,募捐款項,給予鼓勵。吳敏也告訴我們2004年,她曾為前文所說的宇航發(fā)出過呼吁,當時一篇題為小蘿卜頭身患重癥,死亡線上起死回生的文章在媒體刊登后,她那句“媽媽,我不疼,不用止疼藥好嗎?省下錢來給我買救命藥吧!”感動了很多人,他們紛紛獻出