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1、For pers onal use only in studyand research; not for commercialuseFor pers onal use only in studyand research; not for commercialuse不可怕與多發(fā)性骨髓瘤作者介紹宋良銓,55歲,四川樂(lè)山人,核工業(yè)西南物理研究院高級(jí)工程師,2001年確診為多發(fā)性骨髓瘤IgG型晚期,長(zhǎng)期與病為伴,帶病生存,2005年 迷上互聯(lián)網(wǎng),以網(wǎng)名“不可怕”主動(dòng)為 MM病友答疑解惑,開(kāi)博客、建 網(wǎng)站、辦講座,幫助無(wú)數(shù)多發(fā)性骨髓瘤病友。網(wǎng)址:/關(guān)鍵詞 多發(fā)性骨髓

2、瘤、治療、表現(xiàn)、帶病生存、病例、體會(huì)目錄認(rèn)識(shí)MM改變戰(zhàn)略和平共處 3我 的 MM 情 16第三次復(fù)發(fā) . 22談?wù)務(wù)_繼承和弘揚(yáng)“不可怕”精神 31編輯整理 九度十二分2014-6-24認(rèn)識(shí) MM 改變戰(zhàn)略 和平共處任何事物都有其規(guī)律性, 當(dāng)您認(rèn)識(shí)它、 了解它, 摸清其規(guī)律后, 就會(huì)迎刃而解。 遵循其規(guī)律, 或者是利用、 發(fā)展它; 或者是控制、 消滅它; 違反其規(guī)律, 根據(jù)主觀愿望, 一意孤行, 必將失敗。 眾所周知,多發(fā)性骨髓瘤( MM目前是不能根治的惡性腫瘤,但也是最好控制的惡性腫瘤,如果 單純從殺死MM細(xì)胞的角度出發(fā),用大劑量放、化療,過(guò)分地治療等等,其結(jié)果是病人也被過(guò)分地 治死了。一般

3、人的心情都是積極的,是可以理解的,但也極易犯這種過(guò)激的左傾錯(cuò)誤。既然殺不 死MM就得改變戰(zhàn)略,深刻地認(rèn)識(shí)它、了解它,摸清其規(guī)律,與患者的個(gè)體情況相結(jié)合,吸取中 醫(yī)靈活多變、對(duì)癥下藥、辯證施治的理念,爭(zhēng)取和平共處,才能長(zhǎng)期共存。多發(fā)性骨髓瘤病情進(jìn)展相對(duì)緩慢、對(duì)藥物相對(duì)敏感,易于控制,實(shí)際上是一種慢性病。認(rèn)識(shí)多發(fā)性骨髓瘤( MM )及目前的治療多發(fā)性骨髓瘤 MM又稱漿細(xì)胞骨髓瘤,是由具有合成和分泌免疫球蛋白的漿細(xì)胞發(fā)生惡變,大量單克隆的惡性漿細(xì)胞增生引起。主要侵犯骨髓,也波及淋巴組織和其它組織,能產(chǎn)生單克隆球 蛋白,稱為 M蛋白(免疫球蛋白)。發(fā)病年齡多在40歲以上,5070歲占75%男:女=3

4、: 1。病變常為多發(fā),單發(fā)者少見(jiàn)。多發(fā)于顱骨、脊柱、盆骨、肋骨、胸骨等。四肢長(zhǎng)骨很少發(fā)生。本 病屬中醫(yī)“骨痹”、“骨蝕”等范疇。一. 臨床表現(xiàn) 主要由漿細(xì)胞浸潤(rùn)骨髓并分泌的 M 蛋白引起。1. 骨痛: 骨痛是最常見(jiàn)的癥狀,占 70%90%。最初疼痛輕,呈間歇性和游走性;晚期 疼痛劇烈,呈進(jìn)行性和持久性。多發(fā)部位依次為下部胸椎、腰椎、肋骨及鎖骨。四肢及關(guān)節(jié)較少 見(jiàn)。骨痛多由溶骨性損害引起。病理性骨折常為多發(fā)性,可導(dǎo)致神經(jīng)根和肋間神經(jīng)疼、截癱、胸 廓畸形、脊椎后突等。2. 骨骼腫塊: 多在扁骨,尤以胸骨、肋骨、頭顱骨、鎖骨、下額骨等處多見(jiàn),局部骨骼 隆起、觸之堅(jiān)硬或橡皮樣軟韌,按之有彈性或響聲,局

5、部有壓痛。瘤組織常見(jiàn)浸潤(rùn)附近軟組織, 半數(shù)患者可見(jiàn)出現(xiàn)胸骨、肋骨、額骨連接處呈串珠狀改變。3. 反復(fù)感染: 骨髓瘤病人的肺部、呼吸系、泌尿系、皮膚、鼻竇和血液對(duì)感染的易感性 增加, 病程中常反復(fù)發(fā)生感染, 在疾病晚期或化療過(guò)程中尤為多見(jiàn), 呈頑固性, 不易被藥物控制, 也可發(fā)生敗血癥,常常成為致死的主要原因。多為細(xì)菌和病毒(帶狀皰疹)感染。4. 貧血及惡病質(zhì): 常見(jiàn), 隨病情進(jìn)展呈進(jìn)行性加重。 主要原因是瘤細(xì)胞占據(jù)正常骨髓空 間。隨即出現(xiàn)惡病質(zhì),出血是由于血小板減少,血管損害及凝血障礙。表現(xiàn)以皮膚紫癜及粘膜滲 血為主,晚期有內(nèi)臟、顱內(nèi)出血。5. 高粘滯綜合癥(免疫球蛋白異常癥):大量單克隆免疫

6、球蛋白引起血液粘滯性增加,血流減慢及微循環(huán)障礙,稱為高粘滯綜合癥。患者可見(jiàn)毛細(xì)血管滲血或出血,肢體麻木、腦功能 障礙。多見(jiàn)于 IgM 型,其次是 IgG 和 IgA 。表現(xiàn)為頭暈、乏力、視力障礙及手足麻木,嚴(yán)重者意 識(shí)障礙,甚至昏迷。部分病人有雷諾現(xiàn)象。眼底鏡檢查見(jiàn)靜脈擴(kuò)張、滲血和出血。腎濃縮和稀釋 尿功能不全。6. 高鈣血癥: 見(jiàn)于 10% 30%的病人,表現(xiàn)為頭痛、嗜睡、惡心、嘔吐及心率失常,甚 至昏迷。7. 腎臟損害:常為起病時(shí)即發(fā),是MM的主要損害,占病人的40% 70%表現(xiàn)為蛋白尿、管型尿及腎功能障礙,嚴(yán)重者可有尿毒癥。20%發(fā)生腎衰竭,尿毒癥為本病常見(jiàn)死因。8. 神經(jīng)系統(tǒng)損害: 瘤

7、組織浸潤(rùn)和壓迫神經(jīng)及病理性骨折壓迫脊髓, 也有腦神經(jīng)損害, 常 表現(xiàn)為外周神經(jīng)病和神經(jīng)根綜合癥。如神經(jīng)疼、肢體麻木、尿潴留、截癱及運(yùn)動(dòng)障礙等。歐美病人約 30%,我國(guó)約 10%。9. 淀粉樣變性:占病人的5%10% M蛋白的輕鏈與多糖的復(fù)合物沉積于組織器官,引起相應(yīng)的表現(xiàn),如舌肥大、腮腺腫大、皮膚苔蘚樣病變、心臟擴(kuò)大、腹瀉或便秘、外周神經(jīng)病、 腎功損害、肝脾腫大。可在牙齦、直腸或其它部位做病理活檢而確診。10. 肝脾腫大: 一般為輕度腫大。超過(guò) 50%的病人有肝腫大,約 20%的病人有脾腫大。11. 其它少見(jiàn)的表現(xiàn):孤立性骨髓瘤占全部多發(fā)性骨髓瘤的2%3%,短則數(shù)月,長(zhǎng)則數(shù)年,可發(fā)展為典型的M

8、M。髓外漿細(xì)胞瘤占全部多發(fā)性骨髓瘤的2%4%,是發(fā)生在骨以外其它器官的漿細(xì)胞瘤上呼吸道和口腔是常見(jiàn)部位,也見(jiàn)于肺、淋巴結(jié)、縱隔、皮膚、胃腸道及脾等處。手術(shù)切除或局部放療后 可復(fù)發(fā)或在其它部位再出現(xiàn)髓外漿細(xì)胞瘤,十年或十余年后可發(fā)展為典型的多發(fā)性骨髓瘤。少數(shù)冷球蛋白血癥患者出現(xiàn)繼發(fā)雷諾現(xiàn)象。二 . 常用檢查1. 血液檢查:血色素降低,血沉加快,可大于100mm小時(shí)。白細(xì)胞和血小板可正?;驕p小。白細(xì)胞分類中有時(shí)可見(jiàn)瘤細(xì)胞。2. 血清免疫球蛋白定量及電泳: 高球蛋白血癥為骨髓瘤之主要特征,95%病人血清總蛋白超過(guò)正常,其中白蛋白正常或減少,球蛋白增多(原因是M蛋白增多),白球比倒置。根據(jù)M蛋白的特點(diǎn)

9、,可將 M蛋白分成8型,各型各有其臨床特點(diǎn):(1) IgG型:最常見(jiàn),占50% 60%有典型的MM表現(xiàn)。正常免疫球蛋白可聚合存在,常發(fā) 生感染。中數(shù)生存期 29個(gè)月, 5年生存率 30%。(2)IgA型:占20%除有MM勺一般特點(diǎn)外,還具有漿細(xì)胞胞漿經(jīng)瑞氏染色后呈火焰狀、高脂血癥及髓外漿細(xì)胞瘤等特點(diǎn)。常見(jiàn)出血高血鈣及淀粉樣變性。中數(shù)生存期21 個(gè)月, 5年生存率0%。(3) 輕鏈型:占 12%20%。因瘤細(xì)胞只合成輕鏈,不合成重鏈,故血清蛋白電泳不出現(xiàn)M蛋白,但血及尿免疫電泳可檢出大量單克隆輕鏈(K或入),本周蛋白尿常陽(yáng)性。 骨質(zhì)破壞明顯,常有腎功能損害。常見(jiàn)骨損傷、高血鈣、漿細(xì)胞增生、腎衰竭

10、及淀粉樣變性。預(yù)后較差,生存期V 3年。(4)IgM型:占0.5%。因IgM分子量大,易發(fā)生高粘脂綜合癥。(5)IgD 型:占 1-2%。特點(diǎn)為: 1)發(fā)病年齡輕(小于 50歲),預(yù)后差。 2)絕大部分有腎功能損害,本周蛋白尿陽(yáng)性,85%以上入輕鏈。3) 般無(wú)高球蛋白血癥和白球比倒置,在血清蛋白電泳上也不一定出現(xiàn)明顯的單株高峰。4)髓外侵襲多見(jiàn);肝、脾、淋巴結(jié)髓外腫塊。常見(jiàn)高血鈣,腎衰竭及淀粉樣變性。預(yù)后差,平均生存 13.7 個(gè)月。(6) 雙克隆和多克隆型: 較少見(jiàn)(約占1% 2%。最常見(jiàn)的雙克隆型是 IgM+IgG或IgM+lgA , 輕鏈常相同,偶爾不同。(7) 不分泌型:較少見(jiàn)(約 1

11、%。有典型的MM表現(xiàn),但血尿中無(wú) M蛋白或其亞單位。用熒 光抗體法可進(jìn)一步分為兩個(gè)亞型:不合成型和不分泌型。前者瘤細(xì)胞內(nèi)無(wú)M蛋白或輕鏈。后者則 相反,但不能分泌到瘤細(xì)胞之外。查不出單克隆 Ig 成本-瓊斯蛋白。(8) IgE型:罕見(jiàn),v 0.1%。衰竭和貧血明顯,易發(fā)生漿細(xì)胞白血病,受累較少,本周蛋白 呈陰性。3. 尿常規(guī):血尿、蛋白尿、腎功能降低。約半數(shù)人尿蛋白呈陽(yáng)性。40%病人尿中M蛋白的輕鏈(K或入型)稱為本周蛋白,又名凝溶蛋白。4. 骨髓檢查: 骨髓大多增生活躍,可見(jiàn)大量漿細(xì)胞,一般超過(guò)10%,其特征可見(jiàn)為數(shù)不等的骨髓瘤,細(xì)胞一般直徑為15 30卩m,外型不規(guī)則,可有偽足,胞漿呈均勻藍(lán)

12、染,核大、核旁淡染區(qū)不如成熟漿細(xì)胞明顯,胸漿中可有葡萄樣空泡。5. X線檢查和放射性核素骨顯象(ECT即全身骨掃描):有4種X線表現(xiàn):( 1 )大小不等的多發(fā)性圓形、 卵圓形穿鑿樣溶骨性骨缺損, 依次常見(jiàn)于顱骨、 骨盆、 肋骨、 椎骨、股骨和肱骨等處。( 2)彌漫性骨質(zhì)疏松常見(jiàn)于脊椎、骨盆及肋骨等部位。( 3)病理性骨折見(jiàn)于胸腰椎、肋骨及鎖骨等部位。脊椎多為壓縮性骨折。( 4)骨質(zhì)硬化較少見(jiàn),多發(fā)生在溶骨性病變周圍。彌漫性骨質(zhì)硬化更少見(jiàn)。值得注意的是,約10%的病人骨骼X線檢查正常。ECT具有靈敏度高,并可一次性檢查全身骨骼的優(yōu)點(diǎn),且比X線片溶骨征象早 36個(gè)月出現(xiàn)。6. 血鈣、磷、尿酸測(cè)定:

13、 約 30%的病人有高鈣血癥,血鈣大于等于2.99mmol/L (大于等于 12mg/dl )。除晚期病人外,血磷一般正常。放化療使瘤細(xì)胞大量破壞,細(xì)胞核酸分解形成尿 酸,導(dǎo)致高尿酸血癥,嚴(yán)重時(shí)引起尿路結(jié)石。常規(guī)治療如果不治療,MM勺自然病程僅6個(gè)月。目前化療的平均生存期為 3年,約25%可達(dá)到或超過(guò) 5 年, 僅 5%超過(guò) 10 年(現(xiàn)在的治療是盡量避免化療, 平均生存期和生活質(zhì)量都會(huì)大大提高。 美國(guó) 腫瘤協(xié)會(huì)在 2001 年就公布, 60 歲以上的惡性腫瘤患者,不提倡做放化療的規(guī)定)。一 . 輔助治療1 、適度活動(dòng):以減輕骨質(zhì)脫鈣、高鈣血癥和腎功能損害,絕對(duì)臥床會(huì)加重這些病變。溶骨損 害嚴(yán)

14、重者可能導(dǎo)致病理性骨折,應(yīng)特別注意或有保護(hù)措施(拐杖等)。2、腎功能保護(hù):預(yù)防腎功能損害的措施有:( 1 )輸液、利尿,保證每天尿量在 2 升以上。( 2)口服或輸注碳酸氫鈉,以堿化尿液。( 3)口服別嘌呤醇( 0.1 克 0.2 克, 3次/日),以預(yù)防或治療高尿酸血癥。(4)降低血鈣:降鈣素、腎上腺糖皮質(zhì)激素(40mg- 100mg/日)、血漿交換及透析等,雙磷酸鹽是很好的降血鈣的方法。(5)慎用對(duì)腎臟有損害的藥物,如慶大霉素等。3、 骨損害的治療:止痛藥、止痛藥+化療、低計(jì)量(2030Gy)局部姑息放療,可止痛?;?療很少能使骨損害愈合。溶骨損害再鈣化極少見(jiàn)。研究表明,鈣、氟化物、雄性激

15、素對(duì)骨損害無(wú) 效?,F(xiàn)在有效的藥物是第三代雙磷酸鹽(伊班磷酸鈉、佐萊磷酸鈉),該藥能有效的對(duì)骨質(zhì)進(jìn)行 修補(bǔ),減輕疼痛,減少止痛藥物的應(yīng)用,提高生存質(zhì)量。4、外科治療:脊柱病變有脊髓壓迫時(shí),可作腫瘤切除、脊髓減壓術(shù)。四肢長(zhǎng)骨的單發(fā)性骨髓 瘤,可行瘤塊截除術(shù),將腫瘤連同其所在的一段骨一并切除。5、高粘脂綜合癥的治療:血漿置換術(shù)后立即抗腫瘤治療。6、貧血、出血及感染的治療:輸全血、成分輸血、止血藥物等。血象抑制時(shí)積極預(yù)防感染。 一旦并發(fā)感染,須及早控制。二 . 化 療化療是該病的主要治療方法,化療的主要目的是殺傷腫瘤細(xì)胞,降低其成分以緩解和控制癥狀, 延長(zhǎng)生存期。 年齡小于 65 歲準(zhǔn)備做自體外周血干

16、細(xì)胞移植的病人, 應(yīng)在首次化療前收集外周 血干細(xì)胞。(美國(guó)腫瘤協(xié)會(huì)在 2001 年就公布, 60 歲以上的惡性腫瘤患者,不提倡做放化療的規(guī) 定。我認(rèn)為反應(yīng)停是常用的一線方案,瘤負(fù)荷很高時(shí)才用 2個(gè)療程左右的化療,并且以MP為首選,其次為M2 VAD或萬(wàn)珂,依病情而定。)1、初治病例的治療:(1) MP方案:馬法蘭每日0.15mg/kg,口服7日(或每日.25mg/kg,口服4日),同時(shí)口服強(qiáng)的松60mg-80mg/日。因食物影響吸收,馬法蘭應(yīng)空腹口服。服強(qiáng)的松時(shí),應(yīng)服用制酸劑(硫 糖鋁片, 1 天 3 次每次 4 片;或 / 和雷尼替丁, 1 天 3 次,每次 1 片)。每 7 日(或 4 日

17、)為 1 療 程。如合并有腎功能不全,馬法蘭的劑量應(yīng)減少25%左右。根據(jù)血象變化,即時(shí)調(diào)整馬法蘭的用量。MP方案每6周重復(fù)一次,至少 3次。(2) M2方案:第1日靜注環(huán)磷酰胺(10mg/kg)和卡氮芥(0.5mg-1.0mg/kg );第1-7日 口服馬法蘭(每日 0.1mg/kg )或第 1-4 日口服馬法蘭( 0.25mg/kg ) ;第 1-7 日口服強(qiáng)的松(每 日1mg/kg),第8日開(kāi)始減量,至第 21日停服;第21日靜注長(zhǎng)春新堿(每日.03mg/kg,相當(dāng)于 2mg/日)。21日一個(gè)療程,間歇 14天后再進(jìn)行下一個(gè) M2方案。盡管 M2方案的有效率(約 70%) 高于MP方案(5

18、0 60%,但中位生存期均為 30 36個(gè)月。其它聯(lián)合化療方案與上述結(jié)果相似。干擾素有抗腫瘤作用,單用有效率為10%13%與MP或M2合用,有效率可達(dá) 80% (是有效率的疊加)。但對(duì)生存期無(wú)顯著影響; 23個(gè)月才能判斷療效?;熤辽俪掷m(xù)一年或直到病情處于平穩(wěn)狀態(tài)(血清及尿M 蛋白穩(wěn)定,且無(wú)疾病進(jìn)展證據(jù))。但如不停止化療,可能導(dǎo)致骨髓增生異常綜合征或白血病,因此化療時(shí)間不易超過(guò)2年。復(fù)發(fā)后再給予相同的化療方案。2、難治病例的治療:初治病例和復(fù)發(fā)病例接受上述化療方案2個(gè)療程以上,不能達(dá)到有效標(biāo)準(zhǔn)(血清M蛋白或尿本周蛋白減少 50%為有效)者,分別稱為原發(fā)性難治性骨髓瘤和繼發(fā)性難治性骨髓瘤。難治的

19、原因是腫瘤細(xì)胞對(duì)化療藥物產(chǎn)生了耐藥性。對(duì)于難治性病例,可選用VAD VBAP CBV EADP等聯(lián)合VAD方案:長(zhǎng)春新堿(0.4mg/日,阿霉素(每日10mg/平方米,靜滴,第1-4日),地塞米 松(40mg/日,口服,第1-4日、9-12日、17-20日)。28日為一個(gè)療程,有效率 45%-65%少數(shù) 病人完全緩解,中位生存期為 11-16 個(gè)月。同時(shí)使用耐藥逆轉(zhuǎn)劑,對(duì)部分病人療效更好。由于地 塞米松劑量大(40mg/日)可致嚴(yán)重感染,有人把地塞米松劑量減為20mg/日,也有較好療效。由于目前的化療只能殺死 12個(gè)數(shù)量級(jí)的骨髓瘤細(xì)胞,經(jīng)過(guò)化療達(dá)到完全緩解后,再繼續(xù)化 療并不能有效延長(zhǎng)生存期。

20、三、放療骨髓瘤對(duì)于放射治療較為敏感,局部病變可采取局部深度X線照射。累計(jì)照射20 30Gy后疼痛可消失。全身照射用于骨髓移植前的預(yù)處理,結(jié)合化療進(jìn)行,以抑制移植物的排斥反應(yīng)。放療 和化療的骨髓抑制作用是疊加的,因此最好在開(kāi)始化療的 3周前完成放療。對(duì)難治復(fù)發(fā)的MM病人半身或全身放療,對(duì)部分病人有效。四、造血干細(xì)胞移植同種異基因干細(xì)胞移植適合于年齡偏?。?65歲以下)且有合適供者的病人。自體干細(xì)胞移植 適合于年齡偏大或無(wú)合適供者的病人??傮w而言,異體移植自體移植 化療,但長(zhǎng)期無(wú)病生存率有待進(jìn)一步提高。五、干擾素治療a干擾素有抑制腫瘤及增強(qiáng)免疫殺傷腫瘤細(xì)胞的作用,與化療合用可提高療效,也可用于化

21、療后的維持治療。療效至少 23個(gè)月才能判斷(療效不明顯,且有降低白細(xì)胞、發(fā)燒的作用,一 般都不采用干擾素治療了)。六、中醫(yī)治療目前,中醫(yī)治療 MM還達(dá)不到西醫(yī)治療的效果,有的患者西醫(yī)無(wú)法使用時(shí),改用中藥,效果也 很好。中醫(yī)在調(diào)劑毒副作用、不良反應(yīng)等輔助治療中有不可忽視的作用。個(gè)別患者在西藥都不能 用的情況下,用中醫(yī)方劑可以緩解病情。利用西醫(yī)技術(shù) 中醫(yī)思想 辨證施治實(shí)體腫瘤切除后可能根治;白血病移植后可能根治,而多發(fā)性骨髓瘤還沒(méi)有根治的報(bào)道。但 它是一種不傳染、 不遺傳的慢性病, 患者不會(huì)突然死亡, 對(duì)放化療敏感, 是最好控制的惡性腫瘤。 既然不能治愈,就應(yīng)根據(jù)它的這些特點(diǎn)、規(guī)律,利用現(xiàn)有的治療

22、手段,以和平共處的思想、保存 病人的方式來(lái)控制它。反應(yīng)停的老藥新用,其長(zhǎng)期效果、不良反應(yīng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)優(yōu)于化療,而且沒(méi)有骨髓抑制的毒副作用, 不損害內(nèi)臟功能,具有逆轉(zhuǎn)對(duì)化療的耐藥性,增強(qiáng)目前各種治療效果的作用;它的不良反應(yīng)停藥即可消失 除胎兒致畸和周圍神經(jīng)炎 (總量 50克以后有可能發(fā)生) 外 ,可以反復(fù)使用。 一次誤服 幾克、十幾克都沒(méi)生命危險(xiǎn),是世界公認(rèn)的安全藥物。有文獻(xiàn)報(bào)道,第三代二磷酸鹽,還具有靶向治療作用,可以阻斷MM細(xì)胞與BMSC的粘附,克服細(xì)胞粘附介導(dǎo)的耐藥(CAR-DR,并直接導(dǎo)致 MM細(xì)胞的凋亡,達(dá)到治本的目的。使IL-6分泌減少,從而減少骨的丟失,減少骨骼并發(fā)癥,緩解溶骨癥狀,對(duì)骨病

23、和止痛的作用強(qiáng)度是帕米磷 酸鈉的500倍,具有極強(qiáng)的修復(fù)骨質(zhì)的作用。且用量小(2mg-4mg/次/月)、輸注時(shí)間短(2小時(shí)/次),不良反應(yīng)極微(只是第一次用后, 有幾天骨較輸注前更痛一些,隨著骨質(zhì)的修復(fù),這種 癥狀將很快緩解,以后輸注時(shí),疼痛會(huì)大大減輕,直至消失;個(gè)別患者有輕微的發(fā)熱),停藥即 可消失不良反應(yīng)。伊班膦酸鈉是對(duì)腎損害最小的雙磷酸鹽類藥物,一般不考慮減量,只有肌酐清 楚率小于 12ml/min 時(shí)才考慮減量。了解以上方方面面,對(duì)辨證施治的疑慮就會(huì)迎刃而解?!胺磻?yīng)停 +艾本”,特別是我這種小劑量、間斷性服用反應(yīng)停的有效方法,結(jié)合上述傳統(tǒng)的治 療法辨證施治,以及中藥調(diào)理其不良反應(yīng),會(huì)給

24、很多適應(yīng)反應(yīng)停的MM患者(60%-70%帶來(lái)光明的前景。即使初次服用不適應(yīng)者,用逐漸適應(yīng)的方法反復(fù)試用,大部分也會(huì)逐漸小劑量適應(yīng)的。為患者與MM和平共處、長(zhǎng)期共存奠定了基礎(chǔ)。通過(guò)與病友的答疑,結(jié)合以上常規(guī)治療方法進(jìn)一步 探究,遵循中醫(yī)辨證施治的思想, 從而制定出MM辨證施治的方案,在理論上和實(shí)際上都是可行的。 一 . 指導(dǎo)思想患者與MM和平共處,長(zhǎng)期共存。任何過(guò)分地治療、過(guò)分地用藥,都是不利于病人的。1. MM 是一種慢性病,不能根治,也不會(huì)突然死亡。 因此,戰(zhàn)略上應(yīng)該是保證患者長(zhǎng)期優(yōu)質(zhì)生活。治療、用藥不應(yīng)以主觀想殺死MM而加大藥量、不停地治療。用藥劑量應(yīng)該適可而止,波浪式地治療。2. 不重指

25、標(biāo),重癥狀:指標(biāo)是判斷療效的標(biāo)準(zhǔn),達(dá)到指標(biāo)即可停藥或減量。但很多MM病人是指標(biāo)沒(méi)有達(dá)到,而癥狀很好,這證明 MM是控制住了,再加大劑量或繼續(xù)化療也不會(huì)把 MM旨 標(biāo)降到正常值,而只是在加大毒副作用,所以也可停藥。下次癥狀加重、指標(biāo)上升時(shí),再重新用藥控制MM這樣波浪式控制 MM也可延長(zhǎng)病人的壽命。如:最大免疫球蛋白正常值的兩倍(igG型在 30)以內(nèi),一般可穩(wěn)定病情。雖然指標(biāo)不正常,但癥狀很好、病情很穩(wěn)定,對(duì)這種病人來(lái)說(shuō) 就是正常指標(biāo),也可停藥(就象很多正常人的白細(xì)胞、血色素不到正常值,不用治療照樣正常生 活一樣),這樣就可緩解患者的不良反應(yīng)、延長(zhǎng)用藥時(shí)間,從而延長(zhǎng)生存時(shí)間。3. 辨癥施治,因人

26、而宜:只要癥狀能夠緩解、穩(wěn)定,MM患者無(wú)須大劑量放化療;無(wú)須大劑量、長(zhǎng)期口服反應(yīng)停。目前放化療的劑量和服用反應(yīng)停的方法、劑量,是由個(gè)大體肥的歐美國(guó)家制定的,不應(yīng)該照搬外國(guó)的劑量、方法治療我國(guó)的MM患者。我國(guó)癌癥死亡中約 1/3死于放化療,特別是老人和體弱者,是否跟劑量過(guò)大和不停地化療有關(guān)?我國(guó)應(yīng)該根據(jù)實(shí)際情況減量。如:個(gè) 大體肥、身強(qiáng)力壯的病人,按目前劑量放化療;中等個(gè)減少1/10;小個(gè)減少 1/5 。具體減多少?需要通過(guò)實(shí)驗(yàn)決定。未定之前,是否可先給老、弱、小個(gè)患者或根據(jù)患者要求而減量?因?yàn)槟康?不是消滅MM而是控制MM緩解病人癥狀,維持病人生命。反應(yīng)停,主要注意防止周圍神經(jīng)炎, 它是不可逆

27、的(總量達(dá)到 50 克后,有可能發(fā)生),同時(shí)應(yīng)緩解不良反應(yīng)。所以,應(yīng)該小劑量、間 斷性地服用反應(yīng)停。 有文獻(xiàn)報(bào)道兩例 MM患者,不間斷地服用反應(yīng)停, 一年后復(fù)發(fā),也提示反應(yīng)停 應(yīng)間斷性服用;我的試驗(yàn)也證實(shí)連續(xù)服用5個(gè)月以后,MM旨標(biāo)開(kāi)始上升。4. 無(wú)須大劑量的激素藥來(lái)提升放化療及反應(yīng)停的療效:激素藥有溶骨作用,免疫力下降,使患者易感染。只要治療有效,就不用或少用激素藥。否則,對(duì)患者來(lái)說(shuō),是弊大于利。有的醫(yī)學(xué)專業(yè)書(shū)刊也建議減少激素藥(地塞米松由40mg/日減到20mg/日)。強(qiáng)的松也應(yīng)在 40mg-60mg/日之間。5. 毒副作用、不良反應(yīng): 減少劑量的目的就是減小毒副作用、不良反應(yīng),從而延長(zhǎng)用

28、藥時(shí)間 和病人壽命,超出有效劑量的藥物是有害無(wú)益的。除此之外,用一般的中藥方劑調(diào)理毒副作用、不良反應(yīng), 在很多方面都遠(yuǎn)遠(yuǎn)優(yōu)于西藥。 西醫(yī)大夫應(yīng)鼓勵(lì)患者用中醫(yī)方劑, 不能把中醫(yī)拒之門外。 對(duì)于治療MM的目的來(lái)說(shuō),中醫(yī)與西醫(yī)是相輔相成的,不應(yīng)有門派之爭(zhēng)。相對(duì)來(lái)說(shuō),治療MM西醫(yī)好;解除、緩解不良反應(yīng)、毒副作用,中醫(yī)好。6. 干擾素: 有教授建議不用(要用就用羅擾素):1)即使有很小的療效,也須2-3 月后才見(jiàn)效(病人極難堅(jiān)持),比反應(yīng)停還慢;2)干擾素對(duì)生存期無(wú)顯著影響; 3)有降低白細(xì)胞的作用; 4)使病人發(fā)燒、發(fā)熱。總之,弊多、利少。7. 慎用砷劑化療。 有教授說(shuō)效果不太好。也有病例顯示,由它引

29、起的水腫、惡心嘔吐等,將 一發(fā)不可收拾。二 . 治療方案 (不分初治和復(fù)發(fā)、難治)I期患者可以不治療,或單用反應(yīng)停,即可望長(zhǎng)期優(yōu)質(zhì)生活。n期患者單用反應(yīng)停,或反應(yīng) 停+地塞米松。川期患者瘤負(fù)荷都很高,如果用反應(yīng)停,有10%的可能性,用 MR M2或VAD方案2個(gè)療程左右,把指標(biāo)降到n期水平以下,再用反應(yīng)停(n期方法)治療,可以有效地緩解或防止血栓的發(fā)生。原則上化療、 反應(yīng)停、 萬(wàn)珂這三種單用有效的藥物不同時(shí)用, 就可保證有效的藥物始終有效。1、單用反應(yīng)停:治療MM勺一線藥物。一般用于MM旨標(biāo)不是很高(n期以下,包括n期)、 年老體弱、或雖然 MM旨標(biāo)很高而不能化療的患者。用藥前,先化驗(yàn)血常規(guī)、

30、腎功(白球比和肌酐)、免疫球蛋白定量(IgG、IgA、IgM、)或漿細(xì)胞(不分泌型和輕鏈型),留底,以觀療效。反應(yīng)停有個(gè)逐漸適應(yīng)的過(guò)程,適應(yīng)后可大大 降低不良反應(yīng),所以,反應(yīng)停服用前期,以適應(yīng)為主。起始劑量25mg/天,以后每周或者沒(méi)有不良反應(yīng)時(shí)遞增25mg/天,早晚分服。達(dá)到100mg/天(第4周)時(shí),停止加量(有的100mg/日就有效了), 6周后化驗(yàn)上述指標(biāo)。有效者繼續(xù)以100mg/天服用,1月時(shí)復(fù)查;無(wú)效者再加 25mg/天,兩周后化驗(yàn)。依此類推,直至有效。病情穩(wěn)定后,應(yīng)考 慮停藥。停藥2-3個(gè)月或自我感覺(jué) MM開(kāi)始活躍 時(shí),可以先檢查指標(biāo),再?gòu)?0mg/天或100mg/天的起始劑量,

31、每周加 25mg/天或50mg/天,直至有效劑量。這樣周而復(fù)始,即可達(dá)到控制MM長(zhǎng)期共存的目的。間斷性地服用反應(yīng)停1、2年后,應(yīng)考慮化療 1、2次代替反應(yīng)停,主要是預(yù)防反應(yīng)停的周圍神經(jīng)炎。如果服用反應(yīng)停期間效果變差、病情加重時(shí),停服反應(yīng)停,用VAD方案或MP方案化療 13 次后,再重復(fù)上述方法服用反應(yīng)停。同時(shí)長(zhǎng)期輸注艾本(伊班磷酸鈉,或其它雙磷酸鹽類藥物):第一次輸注10天左右時(shí)間骨最疼,所以第一次 2ml (或1ml),以后至少3月一次2ml或4ml;最多每月一次 4 6ml,每次4ml 時(shí),可改用唑萊磷酸或擇泰(佐萊磷酸鈉,補(bǔ)骨作用是伊班磷酸鈉的2 倍,但對(duì)腎的影響比大,腎不好的患者選用伊

32、班磷酸鈉) 。根據(jù)病情決定劑量和時(shí)間, 但至少應(yīng)該 3 個(gè)月 1 次 2ml 的艾本。脊柱疼痛較重患者,建議用鈷 60 設(shè)備、低劑量( 1 野 200)放療 15-19 次。是減輕局部骨痛 最有效、最長(zhǎng)久的方法。同時(shí)避免骨折、癱瘓。反應(yīng)停的不良反應(yīng),能耐受則不用停藥,可用普通中藥方劑對(duì)癥調(diào)理。不能耐受時(shí),停藥即 可消失。不良反應(yīng)穩(wěn)定一段時(shí)間后,再重復(fù)上述方式服用反應(yīng)停。這樣反復(fù)數(shù)次,很多患者都可 能適應(yīng),適應(yīng)了反應(yīng)停并能達(dá)到有效劑量,就可以長(zhǎng)期優(yōu)質(zhì)生活了。2. 反應(yīng)停聯(lián)合化療 :適宜于復(fù)發(fā)難治的患者。(1) MP方案化療(馬法蘭劑量減少10%強(qiáng)的松每日劑量 40mg-50mg其它與上述 MP方

33、案 相同):適宜于年老體弱患者。止痛、降低MM指標(biāo)比反應(yīng)停快。若化療療效不理想,再加反應(yīng)停提高化療的療效,從 50mg/天(早晚分服)起,每周加 25mg/天。每天總劑量100mg/天即可(不超 過(guò)200mg/日)。如果療效仍不明顯,MP方案原劑量還原;同時(shí)也可加大反應(yīng)停的劑量。這樣可減輕或避免由化療引起的意想不到的嚴(yán)重后果。長(zhǎng)期輸注雙磷酸鹽類藥。(2) M2方案化療(化療藥物的劑量減少 10%強(qiáng)的松40mg-50mg/日,地塞米松 20mg/日以 下,其它與上述 M2方案相同):止痛、降低 MM指標(biāo)比MP方案快。第一次化療若療效不明顯,再 加反應(yīng)停提高化療的療效,從50mg/天(早晚分服)起

34、,每周加25mg/天。每天總劑量100mg/天即可。如果療效仍不明顯,M2方案原劑量還原;同時(shí)也可加大反應(yīng)停的劑量。這樣可減輕或避免第一次化療引起的意想不到的嚴(yán)重后果。長(zhǎng)期輸注艾本:方法同“ MP方案”。(3) VAD方案化療(化療藥物減少10%地塞米松20mg/日以下,其它與原 VAD方案相同。 VAD是唯一不傷腎的化療方案):止痛、降低MM指標(biāo)比M2方案快。其余同“ M2方案”。注意:馬法蘭用多了,可能引起繼發(fā)性白血?。籚AD (長(zhǎng)春新堿)方案用多了,它的神經(jīng)毒性將與反應(yīng)停的神經(jīng)毒性疊加。一般化療2個(gè)療程就足以把MM降下來(lái),即使降不下來(lái),再化療也是 降不下來(lái),所以,最多三次化療結(jié)束后,再用

35、反應(yīng)停地塞米松的方案,把很高的瘤負(fù)荷降下來(lái) 后,按照“二 .1. 單用反應(yīng)?!钡姆绞椒梅磻?yīng)停,長(zhǎng)期控制MM。3. 聯(lián)合放療。 建議化療后, 在骨痛嚴(yán)重 (或骨折) 處,用鈷 60設(shè)備、 低劑量(1 野 200以下) 放療 15-19 次。避免骨折,長(zhǎng)期緩解或消除放療處的骨痛。慎用外科手術(shù)(骨折、骨痛外科處理 后的效果,不會(huì)比自然恢復(fù)的效果好)。4. 心理作用很重要。 心情放松,對(duì)癥下藥的治療就會(huì)達(dá)到理想的療效;心情放松,神經(jīng)方面 的不良反應(yīng)就會(huì)很快消失或大大緩解(比如我好幾次的小腿肚肌肉象抽筋一樣疼,無(wú)法忍受,越 緊張、越管它就越疼,我思想上、全身肌肉馬上放松,想到一邊去、不理它,馬上就不疼

36、了,這 時(shí)我才慢慢地敲敲、 揉揉, 就完全好了) 。到處玩玩, 多做做、 多想想自己感興趣、 高興的事情, 分散精力,心情舒暢,真的就會(huì)“大病化小、小病化了”。2006.06附:我的“反應(yīng)停+艾本”治療記錄2001年4月6日腰椎骨折、截癱,四川武警總醫(yī)院骨穿確診為 MM以后4次骨穿均未看出 MM 以后就查M蛋白、血常規(guī)、白球比、肌酐),轉(zhuǎn)入四川大學(xué)華西醫(yī)院腫放科, 化療3次(3個(gè)月); “鈷60” 1野200,放療腰椎17次、骨盆15次。03年試用了 1瓶(500mg反應(yīng)停。2003年,MP化療開(kāi)始失效。12月底,VAD方案化療一次后,輸艾本(2ml),幾天后(04年 1月初)截癱、第二次病危

37、。由于該醫(yī)院沒(méi)用過(guò)、也沒(méi)有反應(yīng)停,04年3月9日,在四川大學(xué)華西醫(yī)院血液科住院,開(kāi)始反應(yīng)停單藥治療MM04.3.10:口服反應(yīng)停100mg/ 日 (早晚分服)04.3.15:200mg/ 日分型為IgG型04.3.21:300mg/ 日04.3.24:400mg/ 日開(kāi)始輕微便秘(口服麻仁丸)。04.3.27:500mg/ 日出現(xiàn)頭屑、面部輕微脫皮(檫蛇油SOD蜜)。04.3.30:600mg/ 日04.4.04:出院。04.6.11 :停服反應(yīng)停,決定試驗(yàn)小劑量、間斷性服用反應(yīng)停。(92天共服用反應(yīng)停 49克)表1.第一次服用反應(yīng)停前后指標(biāo)對(duì)照表時(shí)間IgG (7.6-16.6 )Alb (3

38、5-55 )Glob (15-32 )A/G (1.2-2.5 )血色素(110-160 )3.1045.429.851.70.58916.1717.1740.443.80.9127大劑量(600mg/日)服用反應(yīng)停3個(gè)月,MM旨標(biāo)明顯改善,貧血糾正。骨痛很輕,有時(shí)看書(shū)寫(xiě)字眼花(總劑量 49克,可能有點(diǎn)周圍神經(jīng)炎),IgG未降到正常值。8月22日骨頭開(kāi)始輕微疼;9月4日輸艾本,6日骨痛好轉(zhuǎn);9月16日中耳炎(化膿)、咽喉化膿、大便黑,小便泡多。估計(jì)MM開(kāi)始活躍,M蛋白開(kāi)始升高。輸了 7天頭孢、病毒脞,炎癥好轉(zhuǎn)(未完全好,可能因 MM較重)。9月26日前常頭痛(吃兩片撲炎痛即好)、耳鳴; 29日

39、有 好轉(zhuǎn)。決定開(kāi)始試驗(yàn)“小劑量、間斷性服用反應(yīng)?!?。第一次試驗(yàn)服反應(yīng)停(參見(jiàn)表2)血時(shí)間象劑量M蛋白(IgG)(7.6-16.6g/L)血色素HGB(110-160g/L)白細(xì)胞WBC(4 10g/L)血小板PLT(100-300g/L)04年3月10日,服藥前驗(yàn)血45.4g91g3.98g212g6月11日停藥驗(yàn)血(3月10日起100mg/天,3 月 30 日加到 600mg/天)17.171273.61739月28日,第一次試驗(yàn)前331194243(6.8-14.45 )11月9日驗(yàn)血(9月30日100mg/ 天,10月14日后150mg/天)17.741373.519212月7日驗(yàn)血(1

40、1月9日后125mg/天)15.231483.319505年3月8日驗(yàn)血(125mg/天)10.5914741504月19日驗(yàn)血 (125mg/天,4月 20 日后 150mg/天)16.321434.417405年6月8日驗(yàn)血(150mg/天)15.6771563.415406年8月1日驗(yàn)血(6.26 7.25 ,150mg/ 日)13.46154526610月12日(7.26至今停藥;10.2輸艾本)14.991534.6219表2.血象變化記錄表(05年6月至06年7月沒(méi)有檢查,指標(biāo)仍然正常,說(shuō)明憑感覺(jué)服用反應(yīng)停是可行的;06年8月1日至10月12 日, 70天期間沒(méi)有用反應(yīng)停,IgG上

41、升了 1.53,只比正常范圍高出 0.54,證 明MM進(jìn)展緩慢。10月12日檢查,是為了試驗(yàn)更小劑量的反應(yīng)停,詳見(jiàn)反應(yīng)停(50 75) mg/日試驗(yàn))一.第一次試驗(yàn)服反應(yīng)停(參見(jiàn)表2)04928.化驗(yàn)血象留底:IgG : 33;血色素:119。(服用反應(yīng)停后,白細(xì)胞、血小板,開(kāi)始略有下降,但均在正常范圍,以后就不降了,所以省略。)04.9.30.服用反應(yīng)停100mg/日(分服)。開(kāi)始試驗(yàn),如果癥狀沒(méi)有惡化的表現(xiàn),計(jì)劃以此劑量,一月后查IgG、血色素,若有好轉(zhuǎn),繼續(xù)此劑量;若無(wú)好轉(zhuǎn),加至150mg/日,半月后查IgG、血色素。04.10.14. 150mg/日。因感覺(jué)病情在加重,以加快療效。04

42、.11.9 (試驗(yàn)第41天) 查血:IgG: 17.74 ;血色素:137。與第一次試驗(yàn)服藥前(9月28 日)比較,IgG大大降低;與服用 600mg/ 日( 3個(gè)月)后相比,IgG相近,說(shuō)明 達(dá)到有效劑量 后,小劑量與大劑量的療效一樣;而小劑量的不良反應(yīng)已微乎其微,周圍神經(jīng)炎的發(fā)生時(shí)間將大大推遲。 因是從100mg/日直接加到150mg/日,所以減到125mg/日,試此劑量是 否有效。04.11.9. 125mg/日。減少了 25mg/日,試有效劑量;因不到3個(gè)月骨就開(kāi)始痛,計(jì)劃 2個(gè)月一次艾本。04.12.7 (試驗(yàn)第69天)125mg/日。查血:IgG : 15.23 ;血色素:148。

43、MM旨標(biāo)第一次進(jìn)入正常 值, 進(jìn)一步證明小劑量的療效至少不比大劑量差 (時(shí)間都是 3 個(gè)月) ;而小劑量的不良反 應(yīng)基本消失(大劑量有便秘、脫皮、頭屑)。 11月21日輸艾本后,骨痛好多了。05 年 2 月 16 日輸 2ml 艾本。05.3.8 (試驗(yàn)第160天)125mg/日。查血:IgG : 10.59 ;血色素:147。MM還在好轉(zhuǎn),說(shuō)明125mg/ 日(服用 4 個(gè)月)還是有效劑量。計(jì)劃: IgG 降到 0 時(shí),穩(wěn)定一個(gè)月開(kāi)始逐漸減量,直 至停藥。05.4.19 (試驗(yàn)第202天)125mg/日。查血:IgG: 16.32 ;血色素:143。IgG回升明顯(雖然仍在正常范圍內(nèi)),幾種

44、可能:1)125mg/日是臨界值;2)化驗(yàn)前幾天是一次服的 125mg/ 日,說(shuō)明頓服效果明顯低于分服效果;3)我的IgG不可能降到0,反而用藥時(shí)間長(zhǎng)了 IgG還要回升(有報(bào)道 2例MM患者連續(xù)服用反應(yīng)停一年后復(fù)發(fā)),提示反應(yīng)停不能長(zhǎng)期連續(xù)服用。明天升到150mg/ 日 (分服),觀察結(jié)果。05.4.20. 150mg/ 日。05.6.8. 150mg/ 日。查血(第一次試驗(yàn)最后一次查血) :IgG: 15.677;血色素: 156。說(shuō)明 150mg/ 日劑量的反應(yīng)停仍然在起效,但力度明顯減小,應(yīng)該停藥了。今天輸艾本。05.7.8. 停服“反應(yīng)?!?。周圍神經(jīng)炎有表現(xiàn):早上醒來(lái)后,有時(shí)小腿肌肉象

45、抽筋一樣疼(甚至 無(wú)法忍受, 越在乎越疼; 思想、 肌肉、全身放松即可緩解) ;其它能忍受。 停藥幾天后, 有所緩解。二 . 第二次試驗(yàn)服反應(yīng)停05.9.1100mg/ 日。 前幾天頭疼 (MM 的問(wèn)題, 吃兩片撲炎痛即好, MM 的問(wèn)題) 、大便深色。05.9.7150mg/ 日。服用反應(yīng)停后,有輕微不良反應(yīng)。05.12.26. 停服反應(yīng)停。因有點(diǎn)眼花、頭昏時(shí)間較前長(zhǎng)。 05.12.30 輸艾本(輸艾本前后,骨不痛) 。停藥后, 精神狀態(tài)好一點(diǎn)。 計(jì)劃服藥 4 個(gè)月, 停藥 2 個(gè)月; 艾本 3 月一次 2ml。 未檢查。三 . 第三次試驗(yàn)服反應(yīng)停06.2.26 100mg/ 日。隔了 62

46、天,比以前間隔時(shí)間長(zhǎng),MM勺不適應(yīng)感也比以前好。06.3.5(150-125 ) mg/日 ,即卩 1 瓶(500mg/20 片)服用 3.5 天(最后 50mg/2 片 0.5 天)。06.3.31 輸艾本06.4.8停服反應(yīng)停。感覺(jué)眼花(周圍神經(jīng)炎)較重,停藥即緩解。未檢查。四. 第四次試驗(yàn)服用反應(yīng)停06.6.26開(kāi)始服用反應(yīng)停。停了 79 天, MM 癥狀比以前重點(diǎn),本想等旨標(biāo)高點(diǎn),去成都辦理特殊門診(半年以上須重新檢查),但考慮到正是盛夏,經(jīng)常去拿藥人受不了,所以從新 開(kāi)始服用反應(yīng)停。計(jì)劃 9月份去辦理特殊門診。06.7.26 沒(méi)有反應(yīng)停了,停藥。 MM 癥狀比 6.26 前好。06.

47、8.1 IgG: 13.46 (6.8- 14.45);肌酐:91.2 (45- 136.2);白細(xì)胞 WBG : 5 (4- 10);血紅蛋白 HGB: 154(110160);血小板常范圍) 服用反應(yīng)??偭?:1、 大劑量(600mg/日)總量:2、 小劑量、間斷性(150mg/日)總量:合計(jì): 五 . 輸注艾本記錄 (每次 2ml/2 支) 服用反應(yīng)停前,最后一次輸注艾本的時(shí)間是PLT: 266( 100- 300)。全部正常。(括號(hào)內(nèi)是正49 克。( 04 年 3 月 10 日- 6 月 10 日)64.35 克。(04年9月30日至 06年 7月26日)113.35 克2003 年

48、12 月底。從 04 年 3 月 10 日開(kāi)始服用反應(yīng)停至現(xiàn)在(06年7月2日,共28個(gè)月)共輸艾本9次(2ml/次),平均3.1個(gè)月1次。輸注艾本時(shí)間: 04.6.6( 6.17. 基本不骨痛了) 04.9.4(9.6. 骨痛進(jìn)一步好轉(zhuǎn)) 05.2.1605.6.805.9.2705.12.30 ( 輸艾 本前 后骨 不痛 )06.3.3106.7.2 06.10.2六 . 結(jié)論 多發(fā)性骨髓瘤雖然不能根治,但它是一種慢性病,不會(huì)象其它惡性腫瘤突然爆發(fā)。在知道自己是MM后,無(wú)須緊張,它會(huì)提前一兩個(gè)月以上出現(xiàn)預(yù)兆,通知您:MM開(kāi)始活躍,癥狀開(kāi)始表現(xiàn)。根據(jù)MM勺這個(gè)規(guī)律,我們就可

49、以在它通知我們的時(shí)候, 開(kāi)始逐漸加量服用反應(yīng)停。一個(gè)月后,開(kāi)始顯效、 MM還沒(méi)有猖獗時(shí),反應(yīng)停不費(fèi)吹灰之力就可以把MM壓下去。控制住MM癥狀消失后再停藥。這樣周而復(fù)始, MM病友既可以象其他慢性病人一樣,長(zhǎng)期、優(yōu)質(zhì)地 生活下去,并且還可以有效地預(yù)防不可逆轉(zhuǎn)的周圍神經(jīng)炎。當(dāng)MM較重,估計(jì)反應(yīng)停起效時(shí)間來(lái)不及時(shí),可用M2或VAD方案小劑量化療,一兩次?;熎陂g應(yīng)該不用反應(yīng)停,使反應(yīng)停休 息一下,恢復(fù)療效,從而延長(zhǎng)反應(yīng)停的使用時(shí)間。1. 小劑量與大劑量療效相同 。但不良反應(yīng)大不相同。2. 長(zhǎng)期不停地服用反應(yīng)停,對(duì) MM 的治療無(wú)益, MM 指標(biāo)會(huì)上升,有可能一年后復(fù)發(fā) (有病例)。間斷性地服用反應(yīng)停

50、,可以大大緩解甚至避免不可逆轉(zhuǎn)的周圍神經(jīng)炎,從而達(dá) 到長(zhǎng)期控制住 MM 的目的。3. 長(zhǎng)期輸注第三代雙磷酸鹽 伊班膦酸鈉 (商品名 “艾本”、“擇泰”、“天晴一泰”), 在 MM 控制住的情況下,可以修復(fù)骨質(zhì),最后 從根本上使骨不痛 。小劑量、間斷性地服用反應(yīng)停,與長(zhǎng)期輸注艾本相結(jié)合,能夠使MM患者長(zhǎng)期、優(yōu)質(zhì)地生活。建議:在上述應(yīng)用反應(yīng)停、病情穩(wěn)定的情況下,服用 1年后,用 MP、 M2 或 VAD 方案 代替反應(yīng)停化療 2 次。也是為了延長(zhǎng)反應(yīng)停的使用時(shí)間、有效地預(yù)防周圍神經(jīng)炎的發(fā)生。七 . 我的現(xiàn)狀04 年 6 月后(服用反應(yīng)停后) ,一直可以自理。上午買菜、做飯與病友答疑相互調(diào)劑;午眠

51、后,答疑與做點(diǎn)家務(wù)相對(duì)調(diào)劑;晚上主要給病友答疑、回郵件。04 年 4 月 3 日出院后,一直沒(méi)去醫(yī)院治療過(guò)(至今已有兩年七個(gè)多月) ; 05 年 6 月 9 日 06 年 7月 31 日,沒(méi)去醫(yī)院檢查過(guò)。自我感覺(jué)開(kāi)始打干嘔、大便黑、尿泡多、骨痛等,這些MM 癥狀頻率加快時(shí),證明 MM 開(kāi)始發(fā)展,即開(kāi)始服用反應(yīng)停,起始劑量100mg/ 日,一周后 150mg/ 日(是我的有效劑量) ;服藥后,上述 MM 的癥狀逐漸緩解或消失,同時(shí)食欲增加。反應(yīng)停不良反 應(yīng)的癥狀開(kāi)始表現(xiàn)時(shí):有眼花、腳趾麻、小腿肌肉痛(中醫(yī)說(shuō)是缺鈣,吃鈣片、B1),即停藥。約 2 個(gè)月, MM 的上述癥狀又開(kāi)始加重或加快時(shí),又重復(fù)

52、上述治療過(guò)程。就這樣周而復(fù)始,波浪 式、優(yōu)質(zhì)地維持到了今天。出現(xiàn)輕微的癥狀,過(guò)幾天能克服就不管它;不能克服,也無(wú)須緊張, 對(duì)癥撿一副中藥即可(已很少用中藥了) ;頭痛,吃兩片撲炎痛即好;炎癥嚴(yán)重,口服幾天青霉素 或撿一副中藥,就沒(méi)事了。總之,了解了 MM ,就不會(huì)緊張,就會(huì)心情舒暢、有條有理地對(duì)癥下 藥,它發(fā)生什么事都可以迎刃而解?,F(xiàn)在( 2006.8.20)沒(méi)有反應(yīng)停了,須去成都重新檢查、辦理3 個(gè)月的特殊門診,再加上有些癥狀(中醫(yī)腫瘤醫(yī)生把脈說(shuō)我有點(diǎn)濕氣、腎有點(diǎn)弱、血有點(diǎn)稠), 8月1日檢查是正常的,證實(shí)了中醫(yī)的把脈是對(duì)的。 準(zhǔn)備 9 月用中藥調(diào)理把脈說(shuō)的癥狀, 1 0月份如果我走得開(kāi)就去

53、成都辦理特殊 門診。(7月 26日至今天 9月30日都還沒(méi)用藥。上周感冒了 5天,是兩年半來(lái)的第一次感冒,而 且不重,說(shuō)明免疫力也提高了。 )2006 年 8 月 20 日星期日( 2006-11-29 修改)我 的 MM 情不可怕 發(fā)表: 2006-12-08 22:37序我 1952 年 6 月出生于四川省成都市,是 69 年 1 月 18 日成都市文革期間第一批下鄉(xiāng)的知青, 現(xiàn)在是核物理實(shí)驗(yàn)電器高級(jí)工程師。在長(zhǎng)期進(jìn)行物理實(shí)驗(yàn)、電子產(chǎn)品開(kāi)發(fā)的工作中,養(yǎng)成了尋找 規(guī)律、根據(jù)客觀規(guī)律進(jìn)行工作、生活、學(xué)習(xí)的習(xí)慣,給我研究 MM 打下了良好的基礎(chǔ)。從設(shè)計(jì)、 生產(chǎn),到銷售,研制出了免稅 3 年的電力

54、電子技術(shù)系列產(chǎn)品; 92 93 年被廣東中山地方政府聘請(qǐng) 為創(chuàng)建一家電子廠的技術(shù)負(fù)責(zé)人;按照學(xué)科規(guī)律培養(yǎng)、教育出來(lái)的學(xué)生、子女,學(xué)習(xí)輕松、成績(jī) 優(yōu)異。特別是在研究、試驗(yàn) MM 的過(guò)程中,自己的工作經(jīng)驗(yàn)、實(shí)驗(yàn)方法得到了淋漓盡致的發(fā)揮, 使自己的事業(yè)達(dá)到了頂峰,為社會(huì)做出了更大的貢獻(xiàn)。一、發(fā)病發(fā)病前,游走性骨痛和貧血表現(xiàn)得特別明顯。發(fā)病前三年,時(shí)不時(shí)會(huì)頭痛,但是吃 2 片撲炎 痛就會(huì)消失,當(dāng)時(shí)覺(jué)得很奇怪;經(jīng)??谇粷?,還不容易好。后來(lái)連跑都跑不動(dòng)了,并且開(kāi)始逐 漸開(kāi)始出現(xiàn)游走性骨痛;鼻腔也開(kāi)始堵塞,偶爾發(fā)現(xiàn)大便發(fā)黑。發(fā)病前幾個(gè)月,時(shí)不時(shí)有朋友、 熟人看見(jiàn)我就問(wèn): “你是不是病了?”我還理直氣壯地回

55、答: “沒(méi)有啊?!卑l(fā)病前三天,開(kāi)始按摩脊 椎骨,這時(shí)鼻腔已經(jīng)堵死了,還在帶領(lǐng)樂(lè)山分公司的職工,熱火朝天地安裝、調(diào)試電子顯示屏。2001年 4月 6日,又是一個(gè)我永遠(yuǎn)忘不了的日子。早上8點(diǎn),我在到洗鍋水時(shí)非常困難,總是倒不出去,我一發(fā)火、一使勁,水是到處去了,但突然感到腰椎火辣辣地巨疼,扶著水池,根 本不敢動(dòng)了。家里沒(méi)有一個(gè)人,墻壁也是光禿禿的沒(méi)有地方扶,離桌子才3、4 米的距離,足足移動(dòng)了 2 個(gè)小時(shí),才拿起電話,把我愛(ài)人從課堂上(初中數(shù)學(xué)教師)叫了回來(lái),于是找人把我送到 了四川武警總醫(yī)院。照片出來(lái)說(shuō)是骨質(zhì)疏松非常厲害,一根肋骨還陳舊性骨折,醫(yī)生懷疑是基因 發(fā)生了變化,于是骨穿,確診為多發(fā)性骨

56、髓瘤( MM )。研究院領(lǐng)導(dǎo)知道后,叫轉(zhuǎn)到四川最好的醫(yī) 院華西醫(yī)科大學(xué)附一院(現(xiàn)四川大學(xué)華西醫(yī)院),于 4 月 12 日住進(jìn)了腫瘤放療科。在這個(gè)期間,家屬和親友都有點(diǎn)反常,我意識(shí)到病得不輕,由于職業(yè)習(xí)慣,認(rèn)為這也是不以 人的意志為轉(zhuǎn)移的自然規(guī)律,發(fā)生在別人身上和自己身上都是一樣的,無(wú)所謂。況且,治療有醫(yī) 生,醫(yī)療費(fèi)有單位全額報(bào)銷(當(dāng)時(shí)還沒(méi)加入醫(yī)保) ,沒(méi)有需要自己操心的事情。在我知道是 MM 后,還是認(rèn)為無(wú)所謂,我也努力去想過(guò),但怎么也想不進(jìn)去,可能是早已養(yǎng)成了沒(méi)有用的事情不 做、也不想的習(xí)慣。后來(lái)才知道,他們?cè)诘弥?MM 后,都在外面哭,特別是家屬,哭得死去活來(lái),我反而還安 慰他們“有什么哭頭嘛” ,我愛(ài)人還說(shuō)我不通人情。在這期間,所有知道我的人對(duì)我都特別關(guān)心,我愛(ài)人所教班級(jí)的學(xué)生成群結(jié)隊(duì)地來(lái)看我,學(xué) 校校長(zhǎng)和樂(lè)山市中心汽車站站長(zhǎng)經(jīng)常來(lái)看我、安慰我,人間的溫暖突然間朝我涌來(lái)。特別是我們 樂(lè)山分公司的經(jīng)理,每天都在密切地注視著我的情況,積極主動(dòng)地隨時(shí)和成都的研究院領(lǐng)導(dǎo)、職 工醫(yī)院聯(lián)系,他還見(jiàn)人就說(shuō)我的意志力很堅(jiān)強(qiáng),因?yàn)槲谊惻f性骨折都還在拼命的工作(我當(dāng)時(shí)確實(shí)沒(méi)有感覺(jué)到骨折了) 。借此機(jī)會(huì)向關(guān)心我的領(lǐng)導(dǎo)們、 親朋好友、同事和學(xué)生們, 表示

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