自閉癥兒童生存現(xiàn)狀調(diào)查之家庭調(diào)查問卷北京展望兒童關(guān)愛中心是

1、11. 您帶孩子去過多少個訓(xùn)練機(jī)構(gòu)：個 D 3 個以上民政部 自閉癥兒童生存現(xiàn)狀及政策建議 系列調(diào)查表之“家庭調(diào)查問卷” 如果您是自閉癥孩子的親人， 那么，您一定遭遇過他人的冷漠與歧視； 如果您帶著孩子 走過康復(fù)訓(xùn)練的歷程，那么，您一定經(jīng)歷過尋找訓(xùn)練目標(biāo)和康復(fù)方向的困惑與迷茫；如果您 的孩子已經(jīng)到了入托、入學(xué)的年齡，那么，順利進(jìn)入普通的幼兒園和學(xué)校，一定是您的夢想 與奢望；如果，您的孩子已經(jīng)長大，那么，想到您自己離開孩子的那天，您的心底一定會感 受過無助與絕望。親愛的家長朋友：中國自閉癥康復(fù)走過了二十多年，今天，我們終于盼到了“拯救自閉 癥由民間行為上升為國家行為”的這一天！政府需要了解父母和

2、自閉癥孩子的生存現(xiàn)狀，政 府要為我們的孩子、為我們的家庭排憂解難。懷著感恩的心，拿起您的筆，為我們自己、為 我們的孩子完成下面的問卷，這是關(guān)系到自閉癥孩子和我們自己生存的大問題。注：有些問題您可以不答，有些您可以多選。請?jiān)谀倪x項(xiàng)下劃線“ ”標(biāo)注。1.基本情況： 您的姓名 :您的聯(lián)系方式（電話或者郵箱） :您所在地市為： 您與孩子的關(guān)系： 孩子性別： 年齡： 您的孩子是否獨(dú)生子女： A 是 B 否2.在教育訓(xùn)練之外，您的孩子接受藥物等醫(yī)療干預(yù)的情況：A 接受過或正在接受 B 除了訓(xùn)練之外，沒有接受 / 不準(zhǔn)備接受藥物等醫(yī)療干預(yù) C 觀望3.您覺得藥物等醫(yī)療干預(yù)的效果如何 : A 效果很明顯 B

3、 有點(diǎn)效果 C 基本沒有效果4.目前為止，孩子用在藥物等醫(yī)療干預(yù)上的費(fèi)用累計(jì)約為 元5.您認(rèn)為對自閉癥孩子的康復(fù)最有效的手段是（只能選一個） :A 科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練 B 藥物等醫(yī)療干預(yù)6.孩子最早何時開始接受訓(xùn)練的： A 3 歲之前 B 3-6 歲 C 6 歲以上7.您給孩子做康復(fù)訓(xùn)練的情況： A 一直堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練 B 時斷時續(xù) C 從未做康復(fù)訓(xùn)練8.您以后是否將堅(jiān)持給孩子做康復(fù)訓(xùn)練 :A 是的，肯定會堅(jiān)持下去 , 原因是（限選兩項(xiàng)） ：a 看到了康復(fù)訓(xùn)練的效果 b 受到了自閉癥康復(fù)訓(xùn)練成功案例的鼓舞 c 相信專業(yè)人士的指導(dǎo) B 不再堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練，原因是（限選兩項(xiàng)） ：a 經(jīng)濟(jì)上難以負(fù)擔(dān) b 時

4、間上安排不開 c 感覺訓(xùn)練無效果 d 得不到真正有效的專業(yè)指導(dǎo) C 不一定，原因是（限選兩項(xiàng)） ： a 看家庭收入情況是否允許 b 看訓(xùn)練是否有較好的效果 c 看是否有時間 d 看是否能夠獲得真正有效的專業(yè)指導(dǎo)9.孩子的康復(fù)訓(xùn)練地與居住地是否一致 :A 一致，在居住地訓(xùn)練 B 不一致，長期離開了原居住地 C 不一致，為孩子訓(xùn)練暫時遷居異地10. 您帶孩子離開居住地，做異地訓(xùn)練的原因：A 本地沒有訓(xùn)練機(jī)構(gòu) B 對本地訓(xùn)練機(jī)構(gòu)不滿意 C 慕名而至12. 您的家庭中，參與孩子生活和訓(xùn)練的人員有 :A 父母 B 父母和爺爺奶奶或姥姥姥爺 C 父母和爺爺奶奶及姥姥姥爺D父母和聘用的家庭服務(wù)人員E 除了父

5、母和老人以外， 還聘用了家庭服務(wù)人員 （家庭教師、 保姆等）13. 您的家庭年收入約為： A 1-3 萬元 B 3-5 萬元 C 5-10 萬元 D 10 萬元以上14. 孩子全年的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用約為（包括家庭為了孩子的康復(fù)聘用人員的費(fèi)用）A 1-3 萬元 B 3-5 萬元 C 5-10 萬元 D 10 萬元以上15. 孩子康復(fù)費(fèi)用（包括醫(yī)療干預(yù)、康復(fù)訓(xùn)練）大約占家庭總收入的%。16. 您是否享受過政府（或殘聯(lián)）在康復(fù)訓(xùn)練上的經(jīng)費(fèi)資助：A 享受過，大約： 元年 B 目前為止沒享受過第1 頁共4 頁民政部 自閉癥兒童生存現(xiàn)狀及政策建議系列調(diào)查表之“家庭調(diào)查問卷”B 不愿意：a 害怕孩子受到社會歧視

6、c 害怕孩子不能接受自己提高了運(yùn)動能力學(xué)會了穿 /換/ 洗自己的衣服等生活技能 學(xué)會了排隊(duì)等候等社會行為規(guī)范承擔(dān)孩子康復(fù)所需要的經(jīng)濟(jì)支出，對于您：A 負(fù)擔(dān)很重，難以維持康復(fù)訓(xùn)練 B 負(fù)擔(dān)較重，但想辦法能夠克服 C 有些負(fù)擔(dān)，問題不大 自閉癥孩子為您和家庭帶來的壓力程度：A 感覺壓力很重，難以承受 B 有一些壓力，但問題不大 C 沒有什么壓力，和普通家庭一樣 家有自閉癥孩子，對您工作的影響是：A 父（母）已經(jīng)或者打算辭去工作 B 不得不改行，放棄了原來的工作C 為了訓(xùn)練孩子，被迫減少了工作時間 D 為了增加收入，不得不延長工作時間 自閉癥孩子對您生活的影響是 （ 可以多選 ）：A 增加了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

7、 B 影響了正常的工作 C 離開了原居住地 D 生育了第二個孩子E 精神壓力過大，身心健康出現(xiàn)問題 F 家庭生活質(zhì)量下降 G 婚姻生活不和諧H 已經(jīng)或打算離異 I 對生活悲觀失望，甚至有放棄孩子和自己的生命的念頭 作為自閉癥孩子的家長，您的心態(tài)是： A 總體樂觀，有時消沉 B 經(jīng)常消極 C 悲觀無望 您是否信仰宗教： A 是 B 否您是否需要得到心理支持： A 迫切需要 B 期待有 C 可有可無 對于為孩子辦理殘疾證，您的態(tài)度是：A 樂意，可以享受相關(guān)政策 B 猶豫，不愿意給孩子貼上標(biāo)簽 C 不樂意，擔(dān)心孩子終身受歧視 面對媒體宣傳、政府及社會組織的自閉癥調(diào)查等，您是否愿意公開孩子的情況及原因

8、（可以多選）A 愿意b 害怕對孩子的未來有影響d 家長自己害怕受到社會歧視對于國內(nèi)成功康復(fù)的個案，您的了解是：A 見到過 B 聽說過 C 沒有見到，也沒有聽說過經(jīng)過訓(xùn)練，孩子的進(jìn)步是（可以多選） ：A 學(xué)會了連線、穿珠子、拼圖等動手操作 BC 認(rèn)識了錢幣 / 使用錢幣買東西等 DE 學(xué)會了看管自己的物品 F您認(rèn)為自閉癥康復(fù)訓(xùn)練主要是教會孩子（限選兩項(xiàng)）A 學(xué)會一些形式技能，如畫畫、游泳等B 學(xué)會一些功能性技能，比如系鞋帶、掃地等，生活能夠自理C 建立良好的社會行為規(guī)范，使孩子能夠被社會接納D 培養(yǎng)自我意識，能理解自己和別人的關(guān)系E 能夠記住許多知識生活中系統(tǒng)地訓(xùn)練孩子的自我意識、社會行為、人際

9、交往、解決問題等能力，您的情況是：A 會操作 B 會一些，但不系統(tǒng) C 基本不會 到目前為止，您是否接受過自閉癥兒童社會性（社會融合 ） 康復(fù)訓(xùn)練的系統(tǒng)化培訓(xùn)：A 接受過 B 沒有接受過 C 不清楚社會性康復(fù)的理念與方法 您對孩子未來康復(fù)目標(biāo)的期望是：A 能在家庭生活中安全居家，生活自理 B 能夠獨(dú)立外出從事購物等活動 C 能工作掙錢養(yǎng)活自己 在孩子的康復(fù)訓(xùn)練上，您最苦惱、最擔(dān)心的問題是（請排出順序） ：）經(jīng)濟(jì)壓力問題）自己沒有時間，又找不到合適的人陪同孩子訓(xùn)練 ）找不到科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練方法，感到茫然、焦慮 17.18.19.20.21.22.23.24.25.26.27.28.29.30.31

10、32.）擔(dān)心現(xiàn)在給孩子做的訓(xùn)練不正確，耽誤了孩子康復(fù)的時機(jī) ）找不到自己信得過的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，自己又不會做社會性康復(fù)訓(xùn)練，很著急第2 頁共4 頁民政部 自閉癥兒童生存現(xiàn)狀及政策建議系列調(diào)查表之家庭調(diào)查問卷”33. 按照對家長幫助的實(shí)用性，給下列內(nèi)容排序：（ ） 家長之間的經(jīng)驗(yàn)交流（ ） 成功孩子的個案分享及成功家長的教育經(jīng)驗(yàn)傳授（ ） 國內(nèi)自閉癥康復(fù)專家的應(yīng)用性系統(tǒng)培訓(xùn)（ ） 外國專家的學(xué)術(shù)講座（ ） 所在機(jī)構(gòu)教師對家長的指導(dǎo)34. 您認(rèn)為對自閉癥兒童的社會性康復(fù)有效的教養(yǎng)方式是 （ 限選兩項(xiàng) ） ：A 只讓孩子在機(jī)構(gòu)里做形式化訓(xùn)練B 教師進(jìn)入家庭，在生活中給孩子做社會功能訓(xùn)練C 指導(dǎo)教師培訓(xùn)家長

11、，由家長做社會功能訓(xùn)練D 以家長為主，教師輔助家長做社會功能訓(xùn)練E 輔助教師進(jìn)入幼兒園和學(xué)校，輔助孩子接受社會融合教育35. 在孩子的康復(fù)訓(xùn)練上，目前您迫切需要解決的問題是（可以多選） ：A 找到滿意的訓(xùn)練機(jī)構(gòu) B 找到正確的康復(fù)方向和康復(fù)方法 C 解決孩子的入園、入學(xué)問題D 找到康復(fù)訓(xùn)練的經(jīng)濟(jì)支持 E 找到能夠進(jìn)入家庭做社會性康復(fù)訓(xùn)練（指導(dǎo)）的人員36. 您的家庭是否需要聘用家庭服務(wù)人員（家庭教師、保姆等） ，以協(xié)助您訓(xùn)練、陪護(hù)孩子： 需要 不需要37. 在聘請能夠勝任工作的家庭服務(wù)人員時，您的情況是：A 很難找到 B 能找到，但需要經(jīng)過家長培訓(xùn)才能勝任工作 C 比較容易找到38. 您在聘用

12、（使用）家庭服務(wù)員時，遇到的主要問題是（可以多選） ：A 進(jìn)入家庭服務(wù)的人員沒有經(jīng)過專業(yè)化的培訓(xùn)B 家庭服務(wù)人員社會地位低，流動性大C 合格的服務(wù)于自閉癥家庭的人員奇缺39. 您認(rèn)為國家是否有必要對自閉癥康復(fù)訓(xùn)練從業(yè)人員 （包括家庭服務(wù)人員） 實(shí)施培訓(xùn)及任職資格認(rèn)證： A 有必要 B 沒有必要40. 您認(rèn)為國家是否有必要對自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的資質(zhì)水平進(jìn)行等級分類和資質(zhì)考核：A 有必要 B 沒有必要41. 您帶孩子進(jìn)入公共場所時，擔(dān)心（可以多選） ：A 擔(dān)心別人歧視使孩子受到傷害 B 擔(dān)心孩子的異常行為影響他人 C 擔(dān)心孩子的安全42. 您在公共場所是否有過因孩子的異常行為受到歧視的經(jīng)歷：A 經(jīng)

13、常有 B 有時有 C 從沒有過43. 您帶孩子常規(guī)就診，孩子不能配合時：A 醫(yī)生從來沒聽過自閉癥，覺得不可思議 B 被醫(yī)生勸離，暫停治療C 醫(yī)生理解并等待孩子配合 D 醫(yī)生協(xié)助家長，耐心地等待孩子配合44. 孩子現(xiàn)在受教育情況：A 在普通幼兒園 / 中小學(xué) B 在讀特殊（培智）學(xué)校 C 在自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)中 D在自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)訓(xùn)練與普通學(xué)校學(xué)習(xí)相結(jié)合E 都沒有，在家45在普通幼兒園或?qū)W校您和班級老師溝通的情況：A 很難 B 不太順暢 C 順暢46. 在幼兒園、學(xué)校，孩子是否有被他人欺負(fù)或傷害的經(jīng)歷：A 經(jīng)常有 B 偶爾有 C 沒有 47孩子被幼兒園、學(xué)校拒收或勸退的情況：A 有多次 B 有過一、

14、兩次 C 從來沒有過48. 您對孩子社會性康復(fù)環(huán)境的希望是：A在自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)訓(xùn)練B 在普通幼兒園 / 學(xué)校接受融合教育C在特殊（培智）學(xué)校就讀 D 在家 E 在自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)訓(xùn)練與普通學(xué)校學(xué)習(xí)相結(jié)合第3 頁共4 頁A民政部 自閉癥兒童生存現(xiàn)狀及政策建議系列調(diào)查表之家庭調(diào)查問卷”49. 對就讀幼兒園或?qū)W校的滿意程度（如未就讀，跳過此題）比較滿意不太滿意很不滿意A 老師對孩子的接納態(tài)度B 同學(xué)對孩子的接納態(tài)度C 學(xué)校減少孩子受歧視的努力D 老師和同學(xué)對孩子的幫助E 其他家長接納的態(tài)度F 老師的因人施教情況G 老師對自閉癥知識的了解H 孩子的適應(yīng)情況50. 在自閉癥孩子的社會性康復(fù)訓(xùn)練方面，您需要

15、政府哪些幫助（請排出順序） ：（ ）輿論宣傳，使社會廣泛認(rèn)知（ ）甄選科學(xué)的康復(fù)理念和方法，避免家長陷入誤區(qū)（ ）政府建立專業(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)（ ）給患兒家庭經(jīng)濟(jì)支援（ ）支持普教中的融合教育51. 父母離世以后，您對孩子未來的生存狀況會：A 很憂慮，不知道誰來管孩子 B 有些憂慮，親屬可以管 C 不太憂慮，相信政府能管 52中、重度自閉癥孩子未來需要政府及社會的幫助是（請選擇您認(rèn)為最重要的 3 項(xiàng)）：A 對孩子進(jìn)行職業(yè)訓(xùn)練 B 給孩子保護(hù)性就業(yè)支持 C 對孩子進(jìn)行日間照料D 24 小時托養(yǎng)服務(wù) E 父母離去后孩子的托管 F 對孩子財產(chǎn)安全的保障53. 輕度孩子未來需要政府及社會的幫助是（請選擇您認(rèn)為最重要的 3 項(xiàng)）：A 對孩子進(jìn)行職業(yè)訓(xùn)練 B 給孩子保護(hù)性就業(yè)支持 C 對孩子進(jìn)行日間照料D 24 小時托養(yǎng)服務(wù) E 父母離去后孩子的托管 F 對孩子財產(chǎn)安全的保障54. 您對中國社會目前提供的自閉癥服務(wù)現(xiàn)狀的評價是：比較滿意不太滿意不滿意A 自閉癥患兒的社會性康復(fù)訓(xùn)練情況B 自閉癥患兒在特殊（培智）學(xué)校的安置情況C 自閉癥患兒在普教中的融合教育情況D 自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的規(guī)范化管理情況E 自閉癥人士的保護(hù)性就業(yè)安置情況F 自閉癥的輿論宣傳與社會認(rèn)知情況G 自閉癥患者的政策保障情況H 自閉癥患兒的