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文檔簡介
ICS03.180
CCSC04
團體標(biāo)準(zhǔn)
T/CARD
孤獨癥兒童婦幼保健院實施干預(yù)指南
Guidelinesforimplementinginterventionsin
maternalandchildhealthinstitutionsforchildrenwithAutismSpectrumDisorder
2023××-××實施2023-××-××發(fā)布
中國殘疾人康復(fù)協(xié)會發(fā)布
T/CARDXXX—XXXX
目次
前言.......................................................................................................................................................................III
引言.......................................................................................................................................................................IV
1范圍...................................................................................................................................................................1
2規(guī)范性引用文件...............................................................................................................................................1
3術(shù)語和定義.......................................................................................................................................................1
4干預(yù)原則...........................................................................................................................................................2
5篩查診斷干預(yù)流程...........................................................................................................................................2
6干預(yù)實施...........................................................................................................................................................5
6.1服務(wù)流程....................................................................................................................................................5
6.2服務(wù)內(nèi)容....................................................................................................................................................7
6.3服務(wù)條件....................................................................................................................................................9
6.4康復(fù)質(zhì)量控制..........................................................................................................................................10
7社會支持.........................................................................................................................................................11
7.1基本建議..................................................................................................................................................11
7.2服務(wù)支持..................................................................................................................................................11
附錄A(規(guī)范性)兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查表.......................................................................12
附錄B(資料性)VB-MAPP評估報告.........................................................................................................13
附錄C(資料性)家庭功能評定量表..........................................................................................................14
附錄D(資料性)親職壓力量表..................................................................................................................16
附錄E(資料性)專業(yè)認證培訓(xùn)課程清單..................................................................................................18
附錄F(資料性)康復(fù)功能室設(shè)置與配備示例..........................................................................................19
參考文獻.........................................................................................................................................................20
II
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前言
本文件按照GB/T1.1—2020《標(biāo)準(zhǔn)化工作導(dǎo)則第1部分:標(biāo)準(zhǔn)化文件的結(jié)構(gòu)和起草規(guī)則》的規(guī)定
起草。
本文件的某些內(nèi)容可能涉及專利,本文件的發(fā)布機構(gòu)不承擔(dān)識別專利的責(zé)任。
本文件由中國殘疾人康復(fù)協(xié)會和中國婦幼保健協(xié)會提出并歸口。
本文件起草單位:。
本文件主要起草人:。
III
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引言
孤獨癥譜系障礙(autismspectrumdisorder,ASD)是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,
以社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復(fù)刻板為主要特征,嚴重影響兒童社會功能和生活質(zhì)量。我國兒童
孤獨癥患病率約為7‰,嚴重危害兒童健康和家庭幸福。孤獨癥通常起病于嬰幼兒期,目前尚缺乏有效
治療藥物,主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練,最佳治療期為6歲前,越早干預(yù)效果越好。通過早期發(fā)現(xiàn)、早
期診斷、早期干預(yù)可不同程度改善患兒癥狀和預(yù)后。
制定《孤獨癥兒童婦幼保健院實施干預(yù)指南》團體標(biāo)準(zhǔn),旨在進一步規(guī)范婦幼保健機構(gòu)兒童孤獨癥
篩查、診斷和干預(yù)的一體化服務(wù),促進兒童健康和推進兒童康復(fù)技術(shù)的專業(yè)化提升。
IV
T/CARDXXX—XXXX
孤獨癥兒童婦幼保健院實施干預(yù)指南
1范圍
本文件規(guī)定了0~6歲孤獨癥譜系障礙兒童實施干預(yù)服務(wù)的基本原則、方法、步驟和對實施場所的要
求。
本文件適用于開展0~6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)的各級婦幼保健機構(gòu)和服務(wù)人員。
2規(guī)范性引用文件
下列文件中的內(nèi)容通過文中的規(guī)范性引用而構(gòu)成本文件必不可少的條款。其中,注日期的引用文件,
僅該日期對宜的版本適用于本文件;不注日期的引用文件,其最新版本(包括所有的修改單)適用于本
文件。
T/CARD001孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)
3術(shù)語和定義
T/CARD001界定的以及下列術(shù)語和定義適用于本文件。
3.1
孤獨癥譜系障礙autismspectrumdisorder,ASD
孤獨癥譜系障礙(以下簡稱孤獨癥)是一類起病于發(fā)育早期,以持續(xù)的社交互動與社會交流能力缺
陷及受限的、重復(fù)的行為模式、興趣或活動為主要臨床特征的神經(jīng)發(fā)育障礙。
3.2
ASD高危ASDHighriskfactors
兒童照護者或兒童定期體檢中發(fā)現(xiàn)孤獨癥預(yù)警信息,經(jīng)兒童精神科醫(yī)生進行專業(yè)化評估后,尚未確
診。
3.3
早期干預(yù)earlyintervention
在發(fā)育關(guān)鍵的兒童早期,為特殊兒童或早期發(fā)展異常的兒童及家庭提供的一系列幫助和促進兒童健
康成長和發(fā)展的綜合性服務(wù)。
[來源:T/CARD001-2020,3.4]
3.4
家庭干預(yù)family-basedintervention
由兒童主要照護者作為干預(yù)的主要實施者,在家庭、戶外等多種兒童日常生活環(huán)境中為特殊兒童或
早期發(fā)展異常的兒童提供的一系列幫助,以促進兒童健康成長和發(fā)展的綜合性措施。
3.5
康復(fù)評估rehabilitationassessment
對病、傷、殘者的功能狀況及其水平進行定性和(或)定量描述,并對其結(jié)果作出合理解釋的過程。
是通過收集患者的病史和相關(guān)信息,使用客觀的方法有效和準(zhǔn)確的評定功能障礙者的種類、性質(zhì)、部位、
范圍、嚴重程度、預(yù)后以及制定康復(fù)計劃和評定療效的過程。
1
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[來源:T/CARD001-2020,3.5]
3.6
行為分析療法AppliedBehaviorAnalysis,ABA
采用基于行為主義原理的行為改變技術(shù),通過環(huán)境變項影響重要社會行為,根據(jù)不同的目標(biāo)采取不
同的策略和步驟,矯正個體各類異常行為促進個體各項能力發(fā)展的干預(yù)方法。
3.7
適宜性行為adaptivebehavior
個體在日常生活中適宜各種自然要求和社會要求的技能,在嬰幼兒時期主要涉及感覺運動技能、溝
通技能、生活自理技能及初步的社會化技能。
3.8
關(guān)鍵反宜訓(xùn)練PivotalResponseTreatment,PRT
在宜用行為分析(ABA)基礎(chǔ)上融合更高一層的動機策略,幫助孤獨癥個體建立各種重要功能性技
能的綜合自然行為干預(yù)方法。
3.9
結(jié)構(gòu)化教學(xué)法TreatmentandEducationofAutisticandCommunicationHandicapped
Children,TEACCH
結(jié)合孤獨癥兒童的典型特征,如重復(fù)、刻板的行為習(xí)慣,為孩子制訂個別化的家庭學(xué)習(xí)計劃,并通
過結(jié)構(gòu)化環(huán)境和教學(xué)提升孩子能力的綜合干預(yù)方案。
4干預(yù)原則
4.1科學(xué)干預(yù)均衡發(fā)展
遵循兒童發(fā)展的基本原則和規(guī)律,選擇有明確循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的科學(xué)干預(yù)方法,由醫(yī)學(xué)、教育、心理、
社會等多學(xué)科專業(yè)團隊共同參與,重點著眼于兒童的障礙實施針對性的干預(yù)訓(xùn)練,以兒童均衡發(fā)展為目
標(biāo),促進兒童社會適應(yīng)性與生活自理能力的提升。
4.2個體化動態(tài)干預(yù)
測評兒童社交、語言、認知、適宜能力等發(fā)育水平后,依據(jù)兒童自身發(fā)育狀況與發(fā)展需求,制定個
體化干預(yù)計劃,根據(jù)兒童的具體情況設(shè)定合理的干預(yù)預(yù)期與干預(yù)目標(biāo),并實施動態(tài)化追蹤管理,及時記
錄與分析干預(yù)數(shù)據(jù),定期根據(jù)實際情況調(diào)整干預(yù)。
4.3醫(yī)教家綜合干預(yù)
采取醫(yī)、教、家結(jié)合診療模式,重視干預(yù)康復(fù)與家庭康復(fù)、社會適宜的緊密結(jié)合,融合不同的干預(yù)
方法,銜接不同的干預(yù)形式,指導(dǎo)家長堅持綜合長效的干預(yù),包括生活自理、交流、社會適宜、語言、
行為、情緒、運動等各個方面,并在干預(yù)形式、干預(yù)方法、干預(yù)強度、干預(yù)內(nèi)容等多方面為家庭提供專
業(yè)的培訓(xùn)與干預(yù)反饋指導(dǎo)。
4.4康復(fù)干預(yù)立足實際
根據(jù)家庭的綜合情況制定恰當(dāng)?shù)母深A(yù)方案,綜合考慮家庭的收入、經(jīng)濟狀況、成員構(gòu)成、實施干預(yù)
的人員情況、干預(yù)配合度等,針對每一個家庭的不同情況不同條件,確定干預(yù)重點與干預(yù)手段,組織實
施恰當(dāng)有效的干預(yù)訓(xùn)練。
2
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5篩查診斷干預(yù)康復(fù)服務(wù)流程
應(yīng)用兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查表,進行早期心理行為異常表現(xiàn)的篩查,見附錄A。建立
產(chǎn)科、兒科(含新生兒科)、兒保科等跨學(xué)科合作機制,建立篩查、診斷與干預(yù)的一體化服務(wù)流程,服務(wù)流
程與內(nèi)容見圖1。
3
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圖1篩查診斷干預(yù)康復(fù)服務(wù)流程圖
4
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6干預(yù)實施
6.1服務(wù)流程
婦幼保健機構(gòu)干預(yù)實施康復(fù)訓(xùn)練宜按照圖2所示流程提供干預(yù)康復(fù)服務(wù)。
5
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圖2孤獨癥兒童干預(yù)康復(fù)流程圖
6
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6.2服務(wù)內(nèi)容
6.2.1建立康復(fù)檔案
宜為孤獨癥兒童建立獨立完備的康復(fù)檔案,包括兒童診斷、評估與干預(yù)等相關(guān)文件,必要文件紙質(zhì)
留存外,可建立電子檔案形成兒童康復(fù)數(shù)據(jù),并注意保護兒童個人信息,檔案內(nèi)至少包括以下內(nèi)容:
a)醫(yī)學(xué)診斷證明;
b)評估記錄(包括發(fā)育評估、專項評估、家庭評估和康復(fù)效果評估);
c)健康管理檔案;
d)康復(fù)方案;
e)干預(yù)計劃(包括康復(fù)目標(biāo)和階段性目標(biāo));
f)干預(yù)檢核報告(至少3個月1次);
g)干預(yù)結(jié)案記錄;
h)后續(xù)轉(zhuǎn)介評估記錄。
6.2.2實施康復(fù)評估
由經(jīng)過培訓(xùn)并取得相應(yīng)資質(zhì)的醫(yī)師、康復(fù)技師組織實施,在實施干預(yù)前采用規(guī)范的發(fā)育和行
為等評估量表進行康復(fù)評估,明確接受康復(fù)的兒童實際發(fā)育水平、各項能力狀況及存在的問題,在實施
干預(yù)期間進行康復(fù)效果評估。
評估的目的是制定有針對性的干預(yù)計劃與干預(yù)方案,確定符合兒童情況的可及的康復(fù)目標(biāo),
為系統(tǒng)開展康復(fù)、反饋康復(fù)效果與及時調(diào)整干預(yù)提供依據(jù)。
康復(fù)評估包括發(fā)育評估、專項評估、家庭評估和康復(fù)效果評估。發(fā)育評估按照T/CARD001-2020
中.1規(guī)定的要求執(zhí)行。
專項評估。實施干預(yù)前,宜針對兒童的具體情況進行專項評估,進一步分析其各項功能表現(xiàn)
與能力發(fā)展需求,制定有針對性的個別化干預(yù)目標(biāo)與干預(yù)計劃。推薦使用以下評估量表:
a)0歲-6歲兒童發(fā)育行為量表(兒心量表-II);
b)心理教育評估量表第三版(PEP-3);
c)語言行為里程碑評估及安置程序(VB-MAPP)(見附錄B,這個附錄是評估報告);
d)特殊教育評估(CCITSN/CCPSN);
e)嬰兒-初中生社會生活量表;
f)兒童適宜行為評定量表;
g)韋氏兒童智力量表;
h)早期介入丹佛模式課程評估表。
家庭評估。實施干預(yù)前,宜指導(dǎo)家長對兒童家庭環(huán)境以及家長心理狀態(tài)進行評估,并根據(jù)評
估結(jié)果為家庭提供針對性和個性化的建議方案(包括但不限于家庭咨詢,心理輔導(dǎo)等)。
a)評估時推薦使用以下量表(見附錄C、D):
——家庭環(huán)境量表中文版(FES-CV);
——家庭親密度適宜性量表(FACESII-CV);
——家庭功能評定量表(FAD)。
b)家長心理健康評估推薦使用以下量表:
——SCL-90癥狀自評量表;
——常用焦慮自評量表(SAS);
——抑郁自評量表(SDS);
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——雙向情感障礙篩查(MDQ);
——親e職壓力量表中文版(PSI-4)。
康復(fù)效果評估。在實施干預(yù)期間,宜每3至6個月進行一次干預(yù)效果評估,以進一步調(diào)整干
預(yù)計劃,檢驗干預(yù)康復(fù)效果,深入發(fā)現(xiàn)兒童存在的問題。可宜用.3、.4和.5推薦的
評估工具進行居家干預(yù)效果評估。
6.2.3制定干預(yù)方案與干預(yù)計劃
干預(yù)方案宜以干預(yù)訓(xùn)練兒童社交溝通行為為中心,重視改善孤獨癥兒童嚴重情緒障礙,矯正
孤獨癥兒童異常行為,培養(yǎng)良好適宜性行為,促進兒童語言、交往、認知等能力的全面發(fā)展,綜合多種
治療手段形成康復(fù)治療單。
醫(yī)師、康復(fù)技師宜考慮家長與兒童需求制定干預(yù)計劃,并共同依照干預(yù)計劃進行干預(yù)訓(xùn)練。
干預(yù)計劃宜遵循干預(yù)康復(fù)原則,依據(jù)評估結(jié)果,確定總體干預(yù)目標(biāo)、內(nèi)容、時間、頻次等,
制定長期、中期、短期和每日訓(xùn)練計劃。
干預(yù)目標(biāo)的確定宜依據(jù)評估結(jié)果,綜合考慮兒童的實際能力情況,不可過高或過低。
目標(biāo)的設(shè)定要分階段循序漸進,首先設(shè)定階段目標(biāo)(季、年目標(biāo)),按年—季—月—周—日
的順序進行設(shè)定。目標(biāo)形式:
a)階段目標(biāo)(季、年目標(biāo)):首先為孤獨癥兒童設(shè)定3個月或以上的階段目標(biāo),此目標(biāo)是使兒童
在某一特定時期或階段具備或達到某些功能、活動與參與能力;
b)月目標(biāo):由階段目標(biāo)分解而成,圍繞階段目標(biāo)的實現(xiàn)而設(shè)定,每個月目標(biāo)為遞進關(guān)系;
c)周目標(biāo):由月目標(biāo)分解而成,圍繞月目標(biāo)的實現(xiàn)而設(shè)定,每個月的周目標(biāo)也宜為遞進關(guān)系。周
目標(biāo)宜根據(jù)每次干預(yù)情況進行適當(dāng)調(diào)整,4到6周后根據(jù)兒童實際情況可重新調(diào)整月目標(biāo),如有
需要也可重新調(diào)整階段目標(biāo)。
目標(biāo)領(lǐng)域包括理解性溝通、表達性溝通、模仿、認知、社交與情緒、游戲、精細運動、粗大
運動、行為、自理能力等。
6.2.4實施干預(yù)康復(fù)
干預(yù)場所。宜根據(jù)孤獨癥兒童年齡、病情輕重、能力水平以及家庭狀態(tài)等,指導(dǎo)孤獨癥兒童
及家庭選擇適宜的干預(yù)康復(fù)場包括但不限于下列:
a)1歲半以內(nèi)的兒童,可在專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)指導(dǎo)下以家庭干預(yù)為主,同時支持家長學(xué)習(xí)和提高康復(fù)
干預(yù)技術(shù);
b)1歲半至3歲兒童,可于專業(yè)康復(fù)機構(gòu)進行康復(fù)訓(xùn)練,同時進行家庭干預(yù);
c)3歲以后兒童,病情相對輕、具備一定社會交往和交流能力的可在普通幼兒園接受融合教育,
同時結(jié)合專業(yè)機構(gòu)訓(xùn)練;病情較重、社會交往和交流能力弱的可在專業(yè)康復(fù)機構(gòu)、特殊教育機
構(gòu)等接受康復(fù),同時鼓勵家庭參與。
干預(yù)形式。宜根據(jù)每個兒童的發(fā)育水平,結(jié)合具體目標(biāo)和兒童自身狀況,合理選擇不同的干預(yù)
形式,包括但不限于下列:
a)個別干預(yù):在孤獨癥確診初期或經(jīng)評估與同齡兒童有明顯差異時,針對個體需提升的各項能力
及表現(xiàn)出的主要問題行為進行高度密集的個別干預(yù)。
b)小組干預(yù):在孤獨癥兒童發(fā)展年齡達2歲及以上時,將2-5名發(fā)育年齡及能力表現(xiàn)相近的兒童
安排為同一小組,針對個體需提升的社會交往、游戲等技能,以小組形式開展干預(yù)。
c)集體干預(yù):在孤獨癥兒童發(fā)展年齡達3歲及以上時,將5-10名以上發(fā)育年齡及能力表現(xiàn)相近的
兒童安排為同一班級,針對個體需提升的集體中社會交往、集體常規(guī)等技能,以集體形式開展
干預(yù)。
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d)家庭干預(yù):依據(jù)孤獨癥兒童干預(yù)計劃與干預(yù)方案,家長在專業(yè)人員或?qū)I(yè)康復(fù)機構(gòu)的指導(dǎo)下全
程參與兒童干預(yù),家庭干預(yù)宜貫穿干預(yù)全過程,在生活情境中提升兒童適宜性能力。
干預(yù)方法。以改善社會交往、語言和非語言溝通能力為核心內(nèi)容,以行為療法為基本手段,
結(jié)構(gòu)化教育與自然情境下養(yǎng)育為干預(yù)基本框架,音樂療法、藝術(shù)療法等為干預(yù)輔助,根據(jù)兒童年齡、發(fā)
育水平、功能狀況,選擇有循證醫(yī)學(xué)依據(jù)的早期干預(yù)方法,包括但不限于下列:
a)應(yīng)用行為分析法;
b)SCERTS模式;
c)結(jié)構(gòu)化教學(xué)法;
d)作業(yè)治療;
e)社交故事;
f)游戲療法;
g)圖片交換溝通系統(tǒng);
h)早期介入丹佛模式;
i)自然情境教學(xué)法等。
干預(yù)手段。依據(jù)醫(yī)師開具的康復(fù)治療單,綜合早期密集干預(yù)訓(xùn)練、言語訓(xùn)練、職能訓(xùn)練、感
統(tǒng)訓(xùn)練等多種手段,對于共患其他精神疾病的兒童,結(jié)合必要的心理治療、藥物治療,實施符合兒童情
況的個別化綜合干預(yù),且開展醫(yī)保報銷項目應(yīng)在確保核心障礙和生活自理的訓(xùn)練干預(yù)基礎(chǔ)上實施。
藥物治療。在患兒存在較嚴重的情緒不穩(wěn)、自傷、攻擊和破壞性行為,且行為矯正方法無效
或者不可獲得的情況下,或共患其他精神障礙時,可以采用藥物治療。應(yīng)根據(jù)患兒的年齡、癥狀、軀體
情況合理選擇治療藥物,包括抗精神病藥、抗抑郁藥、情緒穩(wěn)定劑、抗焦慮藥、治療注意缺陷多動障礙
的藥物,一般情況下學(xué)齡前兒童不建議使用精神科藥物。用藥須做好知情同意,低劑量起始,根據(jù)療效
和藥物不良反應(yīng)逐漸增加藥物劑量;達到理想療效后,可連續(xù)服用6個月,然后逐漸減量,并視情決定
是否停藥;密切監(jiān)測并及時處理藥物的不良反應(yīng),同時進行其他形式的治療干預(yù)。
干預(yù)時間及頻次。接受全天干預(yù)的兒童宜確保必要的干預(yù)時間及頻次,每周干預(yù)時間不少于40
小時(含在專業(yè)人員指導(dǎo)下的家庭干預(yù)等任何情境中進行的干預(yù)),并根據(jù)兒童的實際情況,調(diào)整干預(yù)時
間及頻次。
康復(fù)效果評定。每3-6個月對兒童核心癥狀改善、能力發(fā)展、生活質(zhì)量等干預(yù)效果進行評定,
了解改善情況,評估干預(yù)效果,并根據(jù)評估結(jié)果及時調(diào)整目標(biāo)、方案和方法。
健康管理。宜密切追蹤兒童各項發(fā)育發(fā)展指標(biāo),并給予相應(yīng)的指導(dǎo),包括但不限于下列:
a)體格生長狀況:身高、體重、頭國評價及指導(dǎo)、人體成分、骨齡評價及指導(dǎo)
b)營養(yǎng)膳食狀況:膳食分析、喂養(yǎng)困難、骨腸道功能、胃腸電圖、維生素及微量元素分析;
c)運動狀況:運動量表評估及問題指導(dǎo)
d)睡眠量表評估及問題指導(dǎo)。
6.2.5指導(dǎo)家庭干預(yù)
宜向孤獨癥兒童家長提供干預(yù)康復(fù)指導(dǎo)服務(wù),了解家長需求,依據(jù)孤獨癥兒童評估結(jié)果和訓(xùn)
練計劃指導(dǎo)家庭干預(yù)計劃和目標(biāo)的制定、干預(yù)方法的選擇及干預(yù)的實施等,并由專業(yè)人員追蹤督導(dǎo)家庭
干預(yù),及時與家長溝通,根據(jù)數(shù)據(jù)結(jié)果及時調(diào)整干預(yù)方案與內(nèi)容。
依據(jù)孤獨癥兒童家長需求,開展家庭干預(yù)康復(fù)技術(shù)技能培訓(xùn),指導(dǎo)家長學(xué)習(xí)孤獨癥相關(guān)知識
和家庭干預(yù)方法,理解、接納、包容、尊重和關(guān)愛孤獨癥兒童,以養(yǎng)育互動等家庭干預(yù)方式宜對孤獨癥
兒童的情緒和行為問題,發(fā)現(xiàn)兒童自身的興趣和長處關(guān)注能力培養(yǎng)。
向孤獨癥兒童家長提供干預(yù)康復(fù)咨詢服務(wù),關(guān)注其自身心理狀態(tài)和身體健康,對家長進行心
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理疏導(dǎo)和支持。
6.2.6指導(dǎo)轉(zhuǎn)銜安置
宜密切觀察孤獨癥兒童的能力、行為、情緒以及各方面的變化,在其達到融合幼兒園、普通幼兒園
等教育機構(gòu)的入園入學(xué)要求時,為孤獨癥兒童做好轉(zhuǎn)介前的評估,指導(dǎo)家長了解孩子存在的主要問題,
并提供轉(zhuǎn)介服務(wù)建議。
6.3服務(wù)條件
6.3.1專業(yè)人員配置
兒童孤獨癥康復(fù)治療科室/中心宜配備康復(fù)主任、醫(yī)生、評估師、康復(fù)治療師、社工等,從事
干預(yù)康復(fù)工作的專業(yè)人員宜具有醫(yī)學(xué)、護理學(xué)、康復(fù)治療學(xué)、特殊教育學(xué)、社會學(xué)、心理學(xué)等學(xué)歷背景,
授受過兒童孤獨癥康復(fù)技術(shù)培訓(xùn)取得相應(yīng)資質(zhì)。
專業(yè)認證的孤獨癥康復(fù)技術(shù)培訓(xùn)以實踐為主,指導(dǎo)康復(fù)干預(yù)科學(xué)執(zhí)行,具體標(biāo)準(zhǔn)包括但不限
于下列:
a)培訓(xùn)中理論與實踐操作占比宜約為3∶7;
b)課程培訓(xùn)有明確的學(xué)時要求,課程體系完整;
c)課程由省級(含省)組織,培訓(xùn)合格可取得專業(yè)認證證書。
符合專業(yè)培訓(xùn)認證標(biāo)準(zhǔn)的課程,見附錄E。
擔(dān)任干預(yù)康復(fù)工作的專業(yè)人員宜熟知康復(fù)干預(yù)流程,并勝任各流程工作,包括但不限于下列:
a)實施康復(fù)評估,依據(jù)評估結(jié)果制定針對性的個別化教育計劃及干預(yù)方案;
b)根據(jù)干預(yù)計劃與方案,制定日、周、月康復(fù)訓(xùn)練目標(biāo),開展干預(yù)并做好每日數(shù)據(jù)記錄和分析;
c)每月匯總整理干預(yù)數(shù)據(jù),分析干預(yù)進展,及時調(diào)整項目難度,優(yōu)化干預(yù)目標(biāo);
d)每季度進行階段性評估與檢核,根據(jù)兒童的整體干預(yù)情況依需調(diào)整康復(fù)計劃;
e)每日康復(fù)干預(yù)進展及時與家長溝通,定期進行家長培訓(xùn)和家庭指導(dǎo),指導(dǎo)家長正確面對并理解
孤獨癥兒童,建立合理的干預(yù)期望,參與干預(yù)計劃的實施與調(diào)整。
根據(jù)兒童康復(fù)干預(yù)需要,組建不同學(xué)科領(lǐng)域的專業(yè)人員組成康復(fù)干預(yù)團隊,并為每名兒童確定一
名康復(fù)主管,負責(zé)建立康復(fù)檔案、組織康復(fù)評估、組織干預(yù)計劃制定、實施和調(diào)整、康復(fù)檢核及家長溝
通等.
6.3.2康復(fù)場所設(shè)置
設(shè)置門診和康復(fù)相對獨立的分區(qū),康復(fù)區(qū)宜包括評估室、個訓(xùn)室、小組課/集體課教室、職能
治療室、言語治療室、感統(tǒng)訓(xùn)練室、多感官訓(xùn)練室、音樂教室、游戲教室、沙盤游戲室、情景教室、戶
外活動區(qū)等專業(yè)功能用房,布局流程合理。
康復(fù)場所宜符合國家相關(guān)安全規(guī)定、消防及GB50763無障礙相應(yīng)要求。
各功能室配置相應(yīng)的康復(fù)訓(xùn)練設(shè)備和用品,康復(fù)訓(xùn)練器械應(yīng)符合GB24436的規(guī)定,教玩具應(yīng)符
合GB6675的規(guī)定,其他電子設(shè)備或用品應(yīng)符合國家相關(guān)產(chǎn)品標(biāo)淮。教玩具的分類應(yīng)符合SN/T2313的規(guī)
定。
專業(yè)功能用房主要要求包括但不限于下列:
a)評估室:至少1間,配備專業(yè)的評估工具或評估系統(tǒng)軟硬件設(shè)施,用于進行孤獨癥兒童各項、
各階段評估。
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T/CARDXXX—XXXX
b)個訓(xùn)室:依據(jù)兒童數(shù)量設(shè)置區(qū)域大小,區(qū)域內(nèi)背景簡潔少干擾物,配備適合兒童的學(xué)習(xí)設(shè)備(0
至2歲兒童可使用地墊,2歲以上兒童可使用適合其身高的桌椅)、視覺提示卡與計時器等,
玩教具分類收納整理。
c)小組課/集體課教室:至少1間,參照幼兒園標(biāo)準(zhǔn)活動設(shè)置繪本、手工、律動等功能分區(qū),配備
教學(xué)桌椅、玩教具及豐富兒童感官體驗的數(shù)字化場景設(shè)施。
d)情景教室:至少1間,配備多媒體交互設(shè)施設(shè)備,通過虛實結(jié)合的情境搭建模擬兒童真實生活
與社交場景,用于兒童社交、認知等融合技能提升。
各功能用房面積與配置要求參見附錄F,可依據(jù)示例設(shè)置配備各功能分區(qū)。
6.4康復(fù)質(zhì)量控制
6.4.1機構(gòu)宜設(shè)立康復(fù)質(zhì)量評估體系,搭建康復(fù)數(shù)據(jù)庫分析評估康復(fù)干預(yù)服務(wù)與康復(fù)效果,并根據(jù)自身條
件參加康復(fù)資助定點機構(gòu)評級活動。
6.4.2機構(gòu)宜制定醫(yī)師、康復(fù)技師繼續(xù)教育培訓(xùn)計劃并實施,保障從業(yè)人員具備相應(yīng)的專業(yè)技術(shù)資質(zhì)。
6.4.3機構(gòu)宜建立服務(wù)反饋機制,定期收集康復(fù)服務(wù)反饋,包括但不限于下列:
a)康復(fù)評估率;
b)康復(fù)服務(wù)檔案建立率;
c)康復(fù)檔案與記錄完備率;
d)家長對康復(fù)服務(wù)工作的滿意率;
e)三年重大責(zé)任事故發(fā)生率;
f)康復(fù)設(shè)施、設(shè)備完好率。
7社會支持
7.1基本建議
7.1.1相關(guān)組織、機構(gòu)及大眾媒體宜傳播準(zhǔn)確科學(xué)的科普信息,幫助家長對孤獨癥的臨床癥狀、康復(fù)
干預(yù)等建立正確的認識。
7.1.2相關(guān)組織、機構(gòu)宜對家長進行全方位支持和教育,提高家庭在干預(yù)中的參與程度,鼓勵家長積
極尋求專業(yè)幫助,為家庭緩解情緒及心理壓力。
7.1.3社會組織,包括慈善機構(gòu)、基金會、民間組織等,宜為孤獨癥兒童和家庭提供一些資助。
7.2服務(wù)支持
7.2.1開展融合教育的學(xué)校、孤獨癥兒童生活的社區(qū)宜與專業(yè)康復(fù)機構(gòu)建立聯(lián)系,共同為孤獨癥兒童
的家長、教師及兒童提供有針對性的指導(dǎo)與服務(wù)。
7.2.2具體支持包括但不限于下列:
a)指導(dǎo)家長科學(xué)執(zhí)行家庭干預(yù),持續(xù)定期開展追蹤指導(dǎo);
b)指導(dǎo)家長實施穩(wěn)定的機構(gòu)干預(yù),在一個評估周期內(nèi)不急于更換結(jié)構(gòu),避免頻繁的干預(yù)變動影響
兒童干預(yù)效果;
c)選派專業(yè)人員入園入校及深入社區(qū)進行指導(dǎo)。
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附錄A
(規(guī)范性附錄)
兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查表
表A.1給出了兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查的內(nèi)容。
表A.1兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查表
年齡預(yù)警征象年齡預(yù)警征象
3月1.對很大聲音沒有反宜18月1.不會有意識叫“爸爸”或“媽媽”
2.逗引時不發(fā)音或不會笑2.不會按要求指人或指物
3.不注視人臉,不追視移動人或物品3.與人無目光對視
4.俯臥時不會抬頭4.不會獨走
6月1.發(fā)音少,不會笑出聲2歲1.不會說3個物品的名稱
2.不會伸手及抓物2.不會按吩咐做簡單事情
3.緊握拳不松開3.不會用勺吃飯
4.不能扶坐4.不會扶欄上樓梯/臺階
8月1.聽到聲音無宜答2歲半1.不會說2-3個字的短語
2.不會區(qū)分生人和熟人2.興趣單一、刻板
3.雙手間不會傳遞玩具3.不會示意大小便
4.不會獨坐4.不會跑
12月1.呼喚名字無反宜3歲1.不會說自己名字
2.不會模仿“再見“或”歡迎“動作2.不會玩“拿棍當(dāng)馬騎”等假想游戲
3.不會用拇食指對捏小物品3.不會模仿畫圓
4.不會扶物站立4.不會雙腳跳
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附錄B
(資料性附錄)
VB-MAPP評估報告(示樣)
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附錄C
(資料性附錄)
家庭功能評定量表(FAD)(示樣)
下表給出了《家庭功能評定量表》。
指導(dǎo)語:
以下題目包含了一些對家庭的描述,請仔細閱讀每一項,并根據(jù)近2月您對您家庭的看法,在四
個可能的答案中選擇出形容您家庭最接近的數(shù)字。選擇答案的原則是:很像我家:這一項非常準(zhǔn)確地描
述了您的家庭。像我家:這一項大致上描述了您的家庭。不像我家:這一項不太符合您的家庭。完全不
像我家:這一項完全不符合您的家庭。
很像我家像我家不像我家完全不像我家
1234
*1、由于我們彼此誤解。難于安排一些家庭活動。
2、我們在住處附近解決大多數(shù)日常問題。1234
3、當(dāng)家中有人煩惱時,其他人知道他為什么煩惱。1234
*4、當(dāng)你要求某人去做某事時,你必須檢查他們是否做了。1234
*5、如果某人遇到麻煩時,其他人會過份關(guān)注。1234
6、發(fā)生危機時,我們能相互支持。1234
*7、當(dāng)發(fā)生了出乎預(yù)料的意外時,我們手足無措。1234
*8、我們家時常把我們所需要的東西用光了。1234
*9、我們相互都不愿流露出自己的感情。1234
10、我們肯定家庭成員都盡到了各自的家庭職責(zé)。1234
*11、我們不能相互談?wù)撐覀兊膽n愁。1234
12、我們常根據(jù)我們對問題的決定去行動。1234
*13、你的事只有對別人也重要時,他們才會感興趣。1234
*14、從那些人正在談的話中,你不明白其中一個人是怎么想的。1234
*15、家務(wù)事沒有由家庭成員充分分擔(dān)。1234
16、每個人是什么樣的,都能被別人認可。1234
*17、你不按規(guī)矩辦事。卻很易逃脫處分。1234
18、大家都把事情擺在桌面上說,而不用暗示的方法。1234
*19、我們中有些人缺乏感情。1234
20、在遇到突然事件時,我們知道怎么處理。1234
*21、我們避免談及我們害怕和關(guān)注的事。1234
*22、我們難得相互說出溫存的感受。1234
*23、我們遇到經(jīng)濟困難。1234
24、在我們家試圖解決一個問題之后,我們通常要討論這個問題是否已解決。1234
*25、我們太以自我為中心了。1234
26、我們能相互表達出自己的感受。1234
*27、我們對梳妝服飾習(xí)慣無明確要求。1234
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*28、我們彼此間不表示愛意。1234
29、我們對人說話都直說,而不轉(zhuǎn)彎抹角。1234
30、我們每個人都有特定的任務(wù)和職責(zé)。1234
*31、家庭的情緒氣氛很不好。1234
32、我們有懲罰人的原則。1234
*33、只有當(dāng)某事使我們都感興趣時,我們才一起參加。1234
*34、沒有時間去做自己感興趣的事。1234
*35、我們常不把自己的想法說出來。1234
36、我們感到我們能被別人容忍。1234
*37、只有當(dāng)某件事對個人有利時,我們相互才感興趣。1234
38、我們能解決大多數(shù)情緒上的煩惱。1234
*39、在我們家,親密和溫存居次要地位。1234
40、我們討論誰做家務(wù)。1234
*41、在我們家對事情作出決定是困難的。1234
*42、我們家的人只有在對自己有利時,才彼此關(guān)照。1234
43、我們相互間都很坦率。1234
*44、我們不遵從任何規(guī)則和標(biāo)準(zhǔn)。1234
*45、如果要人去做某件事,他們常需別人提醒。1234
46、我們能夠?qū)θ绾谓鉀Q問題作出決定。1234
*47、如果原則被打破,我們不知道將會發(fā)生什么事。1234
*48、在我們家任何事都行得通。1234
49、我們將溫存表達出來。1234
50、我們鎮(zhèn)靜地面對涉及感情的問題。1234
*51、我們不能和睦相處。1234
*52、我們一生了氣。就互不講話。1234
*53、一般來說,我們對分配給自己的家務(wù)活都感到不滿意。1234
*54、盡管我們用意良好,但還是過多地干預(yù)了彼此的生活。1234
55、我們有宜付危險情況的原則。1234
56、我們相互信賴。1234
57、我們當(dāng)眾哭出聲來。1234
*58、我們沒有合適的交通工具。1234
59、當(dāng)我們不喜歡有的人的所作所為時,我們就會給他指出來。1234
60、我們想盡各種辦法來解決問題。1234
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附錄D
(資料性附錄)
親職壓力量表(PSI)(示樣)
下表給出了《親職壓力量表》示樣。
指導(dǎo)語:
此量表旨在了解您所感受到的壓力情況,請您詳細閱讀每一項題目,想一想題目中描述的情形和您
或者您孩子目前狀況是否相符,本問卷中所感受到的問題沒有對與錯,請依照您看到的第一反宜勾選正
確答案。(非常同意5分、同意4分、不確定3分、不同意2分、非常不同意1分)
1.我常常覺得自己無法把事情處理的很好。54321
2.為了滿足這個孩子的需求,我犧牲了許多自己的生活,那是我沒想到的。54321
3.有了這個孩子后,我覺得自己被為人父母的責(zé)任綁住了。54321
4.自從有了這個孩子,我不能再嘗試些新鮮不同的事。54321
5.自從有了這個孩子后,我?guī)缀醵疾荒茏鑫蚁矚g做的事。54321
6.我為自己買衣服后,會感到后悔或不快樂。54321
7.我的生活中有太多令我煩惱的事情。54321
8.我沒想到這個孩子的出生使我們夫妻出現(xiàn)這么多問題。54321
9.我感到孤單沒有朋友。54321
10.當(dāng)我參加聚會時,我通常不會玩的很愉快。54321
11.我現(xiàn)在已經(jīng)不像從前那樣喜歡與人交往。54321
12.我不像過去那樣欣賞事物,享受生活的樂趣。54321
13.我這個孩子很少做出讓我覺得很高興的事。54321
14.大部分的時候我覺得這個孩子不喜歡我,而且不想親近我。54321
15.我這個孩子對我微笑的次數(shù)比我期望的少很多。54321
16.當(dāng)我為這個孩子付出心力時,我覺得我的努力是白費心思。54321
17.玩耍時,我這個孩子很少笑得很開心。54321
18.我這個孩子的學(xué)習(xí)速度似乎比一般的小孩慢。54321
19.我這個孩子似乎不像其他小孩一樣喜歡笑。54321
20.我這個孩子能做的事情沒有我期望中的多。54321
21.我這個孩子通常要花很長的時間才能適宜新事物。54321
22.我因為不能和這個孩子培養(yǎng)更親密、更溫暖的感情而煩惱。54321
23.有時候我這個孩子會故意做一些令我很生氣的事情。54321
24.我這個孩子似乎比其他小孩還要愛哭、愛鬧。54321
25.我這個孩子睡醒時,情緒通常不好。54321
26.我覺得我這個孩子很情緒化,而且常常不高興。54321
27.我這個孩子會做出一些令我很困擾的事。54321
28.我這個孩子對于他不喜歡的事情會有強烈的反宜。54321
29.我這個孩子很容易為了小事就不高興。54321
30.我這個孩子睡覺或吃東西的時間不固定,要養(yǎng)成固定的作息比我預(yù)期的困難多了。54321
31.我這個孩子的有些行為的確令我很煩惱。54321
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T/CARDXXX—XXXX
32.我這個孩子的問題比我預(yù)料中還要多。54321
33.我這個孩子對父母的要求比一般的小孩多。54321
34.我覺得我是一位:
□非常不稱職的父母□比一般父母還要好一點的父母□有一點不稱職的父母□非常稱職的父母□和一
般父母一樣的父母
35.要我這個孩子去做一些事或停止某些事:
□比我預(yù)料中困難很多□比我預(yù)料中還要容易一些□比我預(yù)料中困難一些□比我預(yù)料中還要容易很多
□和我預(yù)料中一樣困難
36.請仔細回想并計算一下,您這個孩子有多少行為令你感到煩惱(例如:不聽話、太好動、愛哭、干
擾別人、打架、體弱多病、偏食等等),請在下列數(shù)據(jù)中圈選出恰當(dāng)?shù)臄?shù)量:
□10件以上□8-9件□6-7件□4-5□1-3件
17
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附錄E
(資料性附錄)
專業(yè)認證培訓(xùn)課程清單
課程名稱課程內(nèi)容認證協(xié)會
孤獨癥兒童行為干預(yù)實操技能培訓(xùn)
基礎(chǔ)干預(yù)理論與基礎(chǔ)實操技能實踐
初級課程
孤獨癥兒童行為干預(yù)實操技能培訓(xùn)評估干預(yù)實施原則方法與康復(fù)實操
中級課程技能提升實踐
孤獨癥兒童行為干預(yù)實操技能培訓(xùn)康復(fù)干預(yù)宜用核心要點與康復(fù)技能
高級課程規(guī)范化督導(dǎo)實踐
VB-MAPP評估初階培訓(xùn)課程VB-MAPP評估基本操作中國殘疾人康復(fù)協(xié)會
VB-MAPP評估進階培訓(xùn)課程VB-MAPP評估解讀與計劃制定
卡羅來納特殊教育評估培訓(xùn)課程2-5歲兒童發(fā)展解讀與評估實施及
CCPSN干預(yù)計劃的制定宜用
卡羅來納特殊教育評估培訓(xùn)課程0-2歲兒童發(fā)展解讀與評估實施及
CCITSN干預(yù)計劃的制定宜用
兒童精神心理衛(wèi)生—孤獨癥譜系障行為干預(yù)基礎(chǔ)理論與常見行為干預(yù)
礙心理行為干預(yù)專業(yè)初級課程流程實施
兒童精神心理衛(wèi)生—孤獨癥譜系障行為干預(yù)實施理論與基礎(chǔ)技術(shù)操作
中國心理衛(wèi)生協(xié)會
礙心理行為干預(yù)專業(yè)中級課程實施
兒童精神心理衛(wèi)生—孤獨癥譜系障行為干預(yù)理論技術(shù)提升以及培訓(xùn)督
礙心理行為干預(yù)專業(yè)高級課程導(dǎo)實施
*可根據(jù)實際干預(yù)需求選擇專業(yè)認證培訓(xùn)課程,包括但不限于清單所列,符合專業(yè)認證標(biāo)準(zhǔn)即可。
18
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附錄F
(資料性附錄)
康復(fù)功能室設(shè)置與配備示例
表1各功能室面積與配置要求
墻壁四周軟包高度(m)
功能室名稱室內(nèi)面積(m2)教具柜(個)桌子椅子、凳子其他要求
訓(xùn)練桌1
語言治療室≥10≥1.21≥3把兒童椅\
張
訓(xùn)練桌
游戲治療室≥12≥1.21≥3把兒童椅\
1張
地面覆蓋厚度≥5
cm的地墊;不應(yīng)
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