【兒童癌癥患者姑息性照護的影響因素及對策探究10000字（論文）】

兒童癌癥患者姑息性照護的影響因素及對策研究目錄TOC\o"1-2"\h\u14061摘要 1219031兒童癌癥患者姑息性照護的概述 2325391.1姑息性照護 275081.2姑息及姑息需求 2124181.3國內(nèi)外兒童姑息性照護的發(fā)展 3128261.4癌癥患兒姑息性特點 3117352姑息性照護的影響因素 4254092.1患兒因素 427022.2家庭因素 4147752.3環(huán)境因素 525612.4社會因素 5227882.5其他 6247723兒童姑息性照護的對策 635453.1加強兒童死亡教育 644923.2患兒家屬應(yīng)積極配合 676353.3醫(yī)院應(yīng)加強培訓(xùn)，完善護理措施 7190243.4社會環(huán)境方面制度應(yīng)不斷改善 919087小結(jié) 112971參考文獻 11摘要兒童癌癥患者姑息性照護的含義，以及姑息性照護的方法、影響因素等，同時指出對家屬的關(guān)懷同樣是姑息照護的重要一環(huán)，提出根據(jù)兒童自身病情狀況和家庭條件指定個性化姑息性照護。制定和完善姑息性照護的法律法規(guī)，創(chuàng)立專業(yè)的姑息性照護團隊，完善姑息性照護課程，鼓勵護士及護理專業(yè)學(xué)生學(xué)習(xí)專業(yè)課程，為癌癥患兒提供更好的姑息性照護條件，從而推廣兒童姑息性照護，讓兒童能在生命的最后一段旅程能過的輕松，同時減輕家庭和患兒的壓力和負擔(dān)，從而建立更加個性化的醫(yī)療體系，促進醫(yī)療體系的發(fā)展完善。關(guān)鍵詞：兒童；癌癥；姑息性照護1兒童癌癥患者姑息性照護的概述1.1姑息性照護姑息性照護的對象一般為患有生命危險疾病的病癥患者，這類患者的生命時間受到限制，WHO將其此類同時進行治療和姑息護理行為稱為姑息性照護，姑息性照護是對無法治愈的疾病的一種積極、特殊、整體性的護理。它是在臨終關(guān)懷的基礎(chǔ)上發(fā)展起來的。1975年由加拿大醫(yī)生首次提出，他將臨終關(guān)懷以一種全新的方式整合拓展入加拿大的醫(yī)療保健體系，亦就是現(xiàn)在的姑息性照護。1982年中國臺灣香港建立姑息性照護相對應(yīng)機構(gòu)，1988年大陸建立第一所臨終關(guān)懷研究中心。直至現(xiàn)如今我國已經(jīng)重視姑息性照護并對其研究和宣傳，使更多人了解姑息性照護[1]。姑息治療障礙的診斷始于對疼痛和其他身體癥狀的預(yù)防、評估和有效管理，針對患者以及家屬的心理問題、精神問題以及部分信仰問題進行解決，以此來提高他們的生活質(zhì)量。主要表現(xiàn)于控制疼痛，解決心理生理不適，處理社會，家庭，經(jīng)濟，精神等各方面問題。姑息照護可根據(jù)患者自身情況給予特殊個性化護理。如：疼痛護理，心理護理，呼吸困難護理，音樂療法等。與臨終關(guān)懷不同的是，姑息性照護并不局限于臨終階段的患者，而適用于所有疾病階段的患者。與成人姑息照護不同的是，兒童處于不斷成長和變化的狀態(tài)，在為兒童提供姑息照護時應(yīng)根據(jù)其不同年齡段的特點提供有針對性的照護。1.2姑息及姑息需求姑息一詞在漢語詞語中定義為無原則的寬恕安慰他人。英文使用appease來表示。兒童癌癥患者姑息性照護是對不能根治的、生存期較短的兒童癌癥患者給予整體護理，控制疼痛，解決心理生理身體等問題。癌癥給患者帶來的痛苦來自多方面，身體疼痛等各種生理不適，心理對生活及家人的負面心情影響著患者病情及生活質(zhì)量。由于成人及兒童生理結(jié)構(gòu)差異性巨大，用藥及護理方式不同。姑息性照護會根據(jù)患兒年齡、環(huán)境、疾病狀況等因素給予相應(yīng)差異性護理。幫助患兒減輕疾病帶來的生理痛苦及心理摧殘。亦兒童姑息照護有必要將其單獨研究發(fā)展。據(jù)統(tǒng)計全國每年大約有25%的癌癥兒童將面臨死亡[5]。因此姑息護理的需求較大，作為醫(yī)護人員工作的一部分姑息護理不僅包括改善患兒生活質(zhì)量、保持尊嚴、緩解癥狀，而且把患兒和家屬看作一個整體，在死亡前后進行生理、心理、社會以及精神的支持[1]。對患兒和家屬需求的評估以及現(xiàn)實目標(biāo)和希望的分析，既有助于改善患兒的姑息護理，進而提高患兒晚期的生存質(zhì)量，同時也可增加醫(yī)務(wù)工作者的滿足感和成就感。1.3國內(nèi)外兒童姑息性照護的發(fā)展1.3.1國外發(fā)展據(jù)最新的調(diào)查研究表明，兒童患癌癥的概率正在增加，并且與1960年相比，增長超過25%。國際成立的抗癌組織發(fā)表的最新數(shù)據(jù)顯示，世界范圍內(nèi)的兒童患癌癥的數(shù)量可以達到16萬之多，癌癥患兒的數(shù)量，大約有90,000名兒童。在美國，癌癥是1至14歲兒童死亡的主要原因。據(jù)歐洲27個國家統(tǒng)計，兒童惡性腫瘤的平均發(fā)病率為10.1/10萬~15.8/10萬。針對癌癥高發(fā)和兒童發(fā)病率高的問題，很多國家都建立了臨終關(guān)懷中心，如蘇格蘭南部的HomeandRobin'sHouse、英國兒童收容所協(xié)會、兒童姑息治療協(xié)會、美國托兒中心等[2]。英國已經(jīng)有40多家兒科臨終關(guān)懷中心，所有這些都為兒童和年輕幸存者群體提供短期康復(fù)、癥狀和臨終關(guān)懷。它為整個家庭提供了情感支持。2007年，美國有4,700家機構(gòu)為身患絕癥的父母提供照料，其中一定比例更愿意接收身患絕癥的孩子。此外，英國質(zhì)量管理和醫(yī)療保健委員會于2010年建立了有效的臨終關(guān)懷教育和培訓(xùn)，以確保員工合格。在新西蘭兒童臨終關(guān)懷中心的一項研究中，研究發(fā)現(xiàn)新西蘭政府也認識到了為絕癥兒童提供護理服務(wù)的重要性，大多數(shù)絕癥兒童都可以享受住院服務(wù)[2]。1.3.2國內(nèi)發(fā)展我國姑息照護服務(wù)的人數(shù)主要集中在成年患者，很少關(guān)注兒童。除港澳臺地區(qū)外，長沙、北京、上海、成都等地已經(jīng)開始重視姑息性照護。目前我國的保健設(shè)施稀缺，服務(wù)模式也比較單一，多以兒科醫(yī)院或其他相關(guān)科室提供醫(yī)院為本的保健服務(wù)，比如上海兒科中心和姑息醫(yī)學(xué)科；四川大學(xué)華西醫(yī)院四周年紀念日已逐步開展臨終關(guān)懷服務(wù)，但大多數(shù)護理提供者沒有經(jīng)過專門培訓(xùn)或教育[3]?；谖覈F(xiàn)有醫(yī)保和城鄉(xiāng)醫(yī)療設(shè)施差距的情況，戰(zhàn)略性地推進姑息治療的大規(guī)模實施。1.4癌癥患兒姑息性特點兒童惡性腫瘤大多來源于胚胎中胚層，以肉瘤居多，成人多為上皮來源，即存在護理差異。由于兒童年齡較低，無法正確表達身體不適的部位及狀況，所以患兒大多確診為中晚期較多。依據(jù)上述成人及兒童癌癥存在的差異性來看，癌癥患兒姑息性照護關(guān)注于個性化護理[4]。護理人員應(yīng)全面評估患兒病情程度，減輕疼痛感，滿足患兒心理需求，根據(jù)年齡，體重，嗜好擺放吸引注意力的物品，例如娃娃，圖畫等，使患兒接受醫(yī)院周圍環(huán)境，配合治療。最重要為以下五點：1、育兒是照顧孩子身、心、靈的第一步，同時提供家庭支持。2、姑息治療從診斷開始，即使孩子接受針對性治療。3、姑息治療是為了減輕兒童的身體、精神和社會壓力。4、用科學(xué)的方法和替代方案，充分利用稀缺資源。5、姑息治療不局限于場所，可以是大專院校、社區(qū)衛(wèi)生中心，甚至是兒童之家。姑息治療不同于臨終關(guān)懷，它適用于所有癌癥的兒童，全體醫(yī)務(wù)人員盡最大努力協(xié)助醫(yī)生治療疾病。2姑息性照護的影響因素2.1患兒因素患兒自身對于疾病的認識不足，患兒的心情和心理狀態(tài)都影響姑息性照護的效果。如果患兒配合治療，護士姑息性照護的效果較好，姑息性照護能夠得到有效展開。鼓勵兒童在治療中與醫(yī)生更密切地合作[5]。綜合初級姑息治療是慢性病兒童最有效的治療方法，但其實施的最大障礙是兒童的抗拒。兒童應(yīng)享有參與其醫(yī)療保健決策的權(quán)利，任何兒童醫(yī)療保健決策均應(yīng)由看護人和兒童共同決定。在荷蘭，孩子從12歲起就有權(quán)參與并決定他們的護理計劃，大多數(shù)孩子已經(jīng)做好準(zhǔn)備，他們的父母希望孩子參與決策。然而，由于兒童仍處于自我意識的提高和各方面發(fā)展的過程中，兒科醫(yī)生往往會因兒童的年齡而假設(shè)他們無法或不愿參與決策，或拒絕兒童參與決策。因為它們破壞了兒童的決策能力，所以無助于緩解護理的實施。研究表明，孩子沒有明確的恐懼或創(chuàng)傷來公開談?wù)撍劳?，父母和孩子可能對自己的需求有不同的看法，如果沒有與孩子良好的溝通，孩子可能無法最大限度地發(fā)揮心理治療的好處。在護理過程中，兒童參與決策的能力和獨立性逐漸被考慮在內(nèi)，而他們對疾病的有限認識和自主決策的能力更是加劇了這個問題。而解決這個問題對于康復(fù)護理很重要，有助于姑息性照護的實施。2.2家庭因素有的家屬不了解病情的進展，覺得只要治療就能痊愈。這增加了兒童的痛苦并降低了生活質(zhì)量，并且給自身和孩子都帶來了極大的壓力。認為孩子若不能夠得到醫(yī)治是自己的罪過，卻沒有想過給孩子一個舒適度的環(huán)境，走過最后一程。所以也要針對家屬進行心理護理，勸導(dǎo)安慰家屬對孩子進行姑息性照護從而減輕患兒和自己的壓力，讓孩子能夠走完人生的最后一程，因此，家庭成員也是合作治療的重要組成部分。對姑息治療認識不足無助于康復(fù)治療的發(fā)展，所以要對家屬進行勸導(dǎo)、鼓勵。家庭因素及包括父母等與患者有血緣關(guān)系的人群帶來的影響?；純杭覍俚弥純喊┌Y疾病使必定上傷心難過，不同家屬會產(chǎn)生不同的表現(xiàn)，但對于孩子的擔(dān)心，自身的壓力，以及家庭經(jīng)濟情況的擔(dān)憂，都是在所難免的。然而家屬直接影響患兒的心情和心理。如若家屬鼓勵患兒協(xié)助患兒配合治療，護士姑息性照護將得到協(xié)助，以便于更好的展開姑息性照護，患兒積極主動的配合醫(yī)生治療。第一個姑息照護服務(wù)的模式是對患有慢性病的兒童的最佳治療，但其實施的最大障礙是兒童及其父母不想?yún)⑴c疾病發(fā)展的早期護理。一項關(guān)于癌癥患兒及其父母對癌癥初級保健態(tài)度的研究結(jié)果表明，兒童及其父母尚未準(zhǔn)備好融入康復(fù)護理，而Levine等人提出，與父母相比，兒童從姑息護理中受益更多，大多數(shù)兒童及其父母對早期姑息護理持積極態(tài)度。在疾病的早期階段，兒童及其父母對姑息照護服務(wù)沒有廣泛的消極態(tài)度。所以加強宣傳，讓患兒家屬認識了解姑息護理是非常有必要的[7]。2.3環(huán)境因素2.3.1醫(yī)療環(huán)境因素醫(yī)院醫(yī)療資源是否充足對于姑息性護理的實施有著重要的影響，藥物、醫(yī)療設(shè)施齊全為姑息性護理的開展提供了硬件支持，先進的醫(yī)療設(shè)備對于一些患兒的檢查而言提供了較高的舒適度，充足的藥物為患兒的治療提供了藥物保證，減少了治療過程中的痛苦，提高了姑息護理的效果[8]。2.3.2護士因素護士是康復(fù)姑息性照護護理的主要工作人員和提供者，通常確定護理的質(zhì)量和效率。護士應(yīng)選擇性使用使用形象較好，有此類經(jīng)驗又細心的人。不僅要求護士擁有專業(yè)的姑息性照護能力，康復(fù)技術(shù)中的技術(shù)需要理解并愿意提供高質(zhì)量的長期護理。與成年患者相比，患癌兒童常難以有效表達或不知道如何告知疾病所帶來的不適感受，需要護士對其細心觀察溝通詢問。定時測量體溫，血壓，脈搏等各項生命體征，從而彌補患兒與成人之間不可避免的差距，更有利于積極的配合醫(yī)護人員的治療[9]。2.4社會因素當(dāng)今社會人們對于姑息性照護的認識不足，不了解姑息性照護的重要性。當(dāng)患兒罹患疾病的時候，家長希望傾盡所有希望孩子能夠痊愈，但是卻忽略了疾病的演變過程忽視了患兒自身的痛苦，不能夠正確的認識姑息性照護讓患兒能夠走好人生的最后一段生活，這根中國的傳統(tǒng)思想使分不開的，人們對于死亡的畏懼，以及傳統(tǒng)父母家庭思想的影響讓父母不能夠正確的認知姑息性照護，導(dǎo)致姑息性照護的順利進行，讓自己遭受了巨大壓力的同時，還讓患兒在臨終時遭受巨大的痛苦，這樣對于患兒和家屬都是一種折磨。政府應(yīng)該加強社會宣傳，讓所有人都能認識到這一問題的關(guān)鍵所在，改變觀念，鼓勵建立中國兒童看護項目，推動姑息照護服務(wù)發(fā)展，建立專業(yè)的看護團隊，制定相應(yīng)的法律法規(guī)，促進正規(guī)的托育發(fā)展，以減輕患者及其家庭的壓力，讓他們活的更輕松。愉快度過生命的盡頭。2.5其他不同的測試方法和工具用于測量和評估癌癥緩解和相關(guān)概念，然而，其中只有少數(shù)是專門為患有癌癥的兒童和青少年設(shè)計的。評估公民的宗教信仰和表達生命意義的方式對于姑息照護服務(wù)至關(guān)重要。對于患有癌癥的兒童和青少年，可靠、經(jīng)過驗證且廣泛可用的診斷工具可以指導(dǎo)護士在臨床實踐中更好地確定他們的緩解需求，然后選擇最有針對性的護理形式。3兒童姑息性照護的對策3.1加強兒童死亡教育隨著人類情緒的逐漸改善和生活水平的不斷提高，對死亡的理解也會逐漸發(fā)生變化。姑息治療賦予患者選擇治療的權(quán)利，大大減輕了患者家屬在做出關(guān)鍵醫(yī)療決策時做出知情決定的負擔(dān)，促進了家屬與醫(yī)務(wù)人員之間的相互理解[10]。兒童對死亡的態(tài)度受生理、心理、社會因素等諸多因素的影響，死亡教育可以引導(dǎo)兒童對死亡有平衡的看法，以健康、開放的心態(tài)談?wù)撋?，以減輕和緩解焦慮。通過死亡教育，孩子們可以在更短的時間內(nèi)更積極地應(yīng)對死亡和反應(yīng)，這對于提高癌癥兒童的生活質(zhì)量是不可以忽略的[11]。3.2患兒家屬應(yīng)積極配合患兒家屬應(yīng)多與護士、患兒溝通交流，安慰患兒，積極協(xié)助護士完成護理操作，幫助護理人員安撫患兒。幫助護理人員分散患兒注意力，可采用看動畫片，聽音樂，講故事，玩布娃娃等方式安撫患兒[12]。家屬應(yīng)積極鼓勵并獎勵患兒配合護理操作，可獎勵患兒貼畫，徽章等。安慰患兒心理，告知操作結(jié)束。積極幫助患兒保護傷口無菌，基于患兒家庭方面的支持，看管好患兒防止患兒亂動使其造成嚴重傷害。我們不僅要關(guān)注患兒的死亡教育，同時也應(yīng)該注重家屬的死亡教育，開展相應(yīng)的課程，疏導(dǎo)家屬心理。3.3醫(yī)院應(yīng)加強培訓(xùn)，完善護理措施3.3.1對于姑息性照護的醫(yī)療工作人員專業(yè)性培訓(xùn)由于我國的姑息性照護發(fā)展較晚，體系不夠完善，加上人們對于兒童姑息性照護的認識不足，不夠重視，以至于我國專業(yè)性的兒童姑息性照護人員少之又少。對比國外大多數(shù)相關(guān)從業(yè)者都會進行教育培訓(xùn)，以期提供更好更優(yōu)質(zhì)的服務(wù)，由于兒童患者的特殊性，一個專業(yè)的姑息性照護人員能夠更好的提供更優(yōu)質(zhì)的照護，從而減輕患兒的壓力，正確、專業(yè)的引導(dǎo)患兒的情緒，建設(shè)患兒的心理，讓患兒能夠輕松愉悅積極配和醫(yī)生的治療。而且姑息性照護開始于診治的那一刻，持續(xù)于無論是否接受針對性治療，這就要求相關(guān)醫(yī)療人員，有著較高的職業(yè)素養(yǎng)，提高姑息性照護工作人員的門檻，是必然的[13]。兒童姑息性照護是出于人道的、人文的照護，所以較高的職業(yè)素養(yǎng)、和熟練的職業(yè)技巧也是必然的。護理人員也是患者和醫(yī)生之間溝通的橋梁，是治療過程中不可或缺的一個環(huán)節(jié)，所以如何照護患兒，如何安慰家屬，如何配合醫(yī)生的治療是需要經(jīng)過培訓(xùn)的，對于專業(yè)的姑息性照護工作人員的培訓(xùn)，是應(yīng)該普及的。3.3.2加強對患兒的護理干預(yù)專家認為只對于醫(yī)護人員的培訓(xùn)是不夠的，還需要對于患兒進行直接干預(yù)，從而改善姑息性照護水平。通過某種特定的方法對患者及家屬進行的鎮(zhèn)靜、放松的正念干預(yù)，選擇患兒和家屬都能接受的方法，如按摩，音樂療法。這些都能使患兒更好的放松心理。有研究表明，患兒和家屬更愿意接受那些促進放松的療法。他能更好的讓家屬能夠認識了解姑息性照護，從而更好的配合治療的進行，滿足照護者的需求，因此我們在關(guān)注兒童的同時，也應(yīng)該關(guān)注與關(guān)愛家庭成員相關(guān)的心理測試和干預(yù)[14]。（1）個性化護理：根據(jù)孩子的癌癥、年齡和性格特征，制定個性化的心理護理，允許孩子放置自己喜歡的玩具、洋娃娃等。盡量滿足兒童及其家庭的需求。讓孩子感受到愛和關(guān)懷。根據(jù)每個時期兒童的特殊人格特征提供適當(dāng)?shù)淖o理[15]。孩子對身體的適應(yīng)能力和對環(huán)境的適應(yīng)能力還不夠成熟，對疼痛的反應(yīng)也不容易區(qū)分。以減輕孩子的痛苦。要得到滿足，同時要盡可能增加家人陪伴孩子的時間，滿足家庭完整的需要，讓孩子感到快樂和滿足。護士可以鼓勵孩子通過繪畫和書寫表達自己的感受，通過游戲，讓孩子了解自己所處的階段，為孩子創(chuàng)造舒適的環(huán)境，讓家人看到孩子的進步，孩子的成長在心理上也有很大的變化。護士的工作人員要滿足孩子的自尊心，另一方面，治療方法更接近患者的需求；找到精神上得到安慰。（2）疼痛護理：癌癥患兒疼痛分為穿刺性疼痛及患病自身疼痛。穿刺性疼痛。穿刺時亦選擇穿刺技術(shù)好，準(zhǔn)確性高，經(jīng)驗豐富的護理人員進行操作。給予患兒心理建設(shè)，防止患兒穿刺中軀體拉扯導(dǎo)致針頭拉傷形成更大疼痛感和傷害?；純翰∏樽陨硖弁磻?yīng)根據(jù)自身病情采取相應(yīng)措施，藥物止疼采取三階梯止痛法。按規(guī)則給藥，口服藥，個性化原則執(zhí)行按需給藥，熟悉各種藥量劑量及副反應(yīng)，遵醫(yī)囑給藥。對患兒進行心理指導(dǎo)，多溝通，多獎勵[16]。對患兒家屬進行宣教，督促患兒按時按量服藥。重點幫助護士檢查患兒的副作用。自身疾病造成的疼痛。臨終兒童比成人經(jīng)歷更多的疼痛，主要是由于全身疼痛和疾病本身引起的疼痛。因此，需要在兒童情境中及時實施疼痛記錄，實現(xiàn)現(xiàn)實生活中非藥物性疼痛的緩解。如果進行創(chuàng)造性活動，需要征得家人的同意。動作應(yīng)該輕柔并引起人們的注意。不同年齡的孩子表現(xiàn)出不同類型的疼痛，應(yīng)加強孩子對疼痛的學(xué)習(xí)意識。疼痛護理分為藥物護理和非藥物護理。藥物護理方面，藥物鎮(zhèn)痛應(yīng)按照世界衛(wèi)生組織的三級疼痛管理方案實施，定期給藥、口服給藥和單獨給藥。每種鎮(zhèn)痛藥的劑量和一般副作用，以及鎮(zhèn)痛測試，通常情況下，患兒癌性疼痛可用塞萊希布或布洛芬緩釋膠囊等止疼藥來進行藥物治療[17]，其副作用較小，不會對自身病情產(chǎn)生太大影響。具體給藥方法要按醫(yī)囑給止痛藥，根據(jù)患兒的體重計算劑量，當(dāng)通過靜脈或PCA給阿片類藥物時，應(yīng)注意滴速和注射部位，備好止痛藥的拮抗劑，以防止并發(fā)癥的發(fā)生。監(jiān)測患兒的生命體征及阿片類藥物的反應(yīng)，如呼吸抑制，觀察止痛藥的其他副作用，如鎮(zhèn)靜、惡心、嘔吐、瘙癢、便秘等。評估患兒的疼痛水平，判斷止痛藥是否有效，疼痛是否緩解或增強。提供給醫(yī)護人員關(guān)于患兒疼痛方面的信息。非藥物護理方面，為可以接受手機軟件（APP）的孩子提供放松的心情并進行心理干預(yù)。此外，兒童容易接受的替代療法，除了音樂、按摩等，針灸是促進兒童放松，緩解疼痛的較有效干預(yù)措施。（3）呼吸困難護理：呼吸困難是癌癥兒童的主要癥狀之一。根據(jù)呼吸困難的原因，結(jié)合對癥治療，配合醫(yī)生，遵醫(yī)囑搶救患兒，使患兒感到舒適。依據(jù)患兒自身情況進行吸氧，針刺療法，注射呼吸興奮劑，人工呼吸等操作[18]。注意保持室內(nèi)溫度適宜，空氣流通涼爽，有助于減輕呼吸困難。安撫患兒家屬，防止家屬搶救過程中擾亂操作，從而影響治療的正常進行。（4）心理護理：對于各個年齡段的孩子，他們對死亡的理解是不同的，對于學(xué)齡前兒童，我們應(yīng)該讓孩子保持身體放松，多花時間陪伴家人和玩具，經(jīng)常通過撫摸身體與身體交流，滿足他們的幸福感。對于年齡較大的孩子，我們應(yīng)該誠實地告訴他們他們想知道什么，允許他們并鼓勵他們參與討論，尊重他們的隱私權(quán)，并承認需要表達自己的感受。有時候，因為安全的規(guī)定，父母可能會對孩子隱瞞病情，其實孩子可能會覺得有些死氣沉沉，如果不說實話，孩子很容易出現(xiàn)孤獨、焦慮、抑郁等情緒。在第一時間與孩子的家人討論死亡和康復(fù)問題時，孩子會沉著冷靜，以積極的態(tài)度對待治療和護理，有效促進康復(fù)護理措施的落實。此外，護士需要以積極的態(tài)度為孩子服務(wù)，了解孩子及其家人的精神世界，增強同理心和責(zé)任感,對患兒不厭其煩、發(fā)自內(nèi)心地向患兒傾注情感,以贏得患兒的信任感,使護理人員成為病人最可信賴的朋友[19]。（5）尸體料理：搬運尸體是姑息性照護的重要組成部分。護理人員應(yīng)持有的處理尸體專業(yè)證書。使患兒尸體整潔，表情良好。讓患兒體面離開。這不僅是對病人的尊重，也是對家人的安慰。在有宗教信仰的家庭中，應(yīng)該首先著手其宗教工作。他們的信仰需要尊重。3.4社會環(huán)境方面制度應(yīng)不斷改善經(jīng)過幾十年的發(fā)展，姑息護理已成為發(fā)達國家的綜合性項目。我國姑息治療起步較晚，20世紀末逐漸采用，但仍處于起步階段。社區(qū)需要將姑息護理納入長期護理體系目前，我國以家庭-社區(qū)醫(yī)院-醫(yī)院為基礎(chǔ)的三級醫(yī)療體系尚未完善，導(dǎo)致我國姑息護理治療未普遍存在。國家，整個局勢仍然落后[20]。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心應(yīng)該認真?zhèn)浒?、及時介入，建立臨終關(guān)懷院，在兒童姑息性護理方面發(fā)揮作用。應(yīng)在原有基礎(chǔ)上，積極拓展社區(qū)姑息照護功能，發(fā)展好社區(qū)護理、姑息照護管理等較為薄弱的服務(wù)項目，開設(shè)好“日間病房”、“臨終關(guān)懷病房”等適應(yīng)兒童需求的特色病房。我國應(yīng)借鑒發(fā)達國家姑息護理的運作模式，制定與護理相關(guān)的計劃和政策；一個有效的網(wǎng)絡(luò)，包括由三級醫(yī)療機構(gòu)的三級醫(yī)療保健和康復(fù)單位提供的家庭護理，通過兒科測試，建議兒童選擇替代療法。推薦患兒選擇何種方式接受姑息護理。3.4.1加強兒童姑息照護的科普力度，提升公眾的接受度和認知度在當(dāng)今的醫(yī)療環(huán)境中，死亡往往與老人聯(lián)系在一起，但生老病死是不可避免的，死亡不會僅僅因為你是一個成年人、一個男孩或一個孩子而離開你。受社會、文化、情感等因素的影響，人們很難接受兒童的死亡，這會導(dǎo)致他們對兒童癌癥姑息護理的排斥反應(yīng)。同時，由于姑息護理的信息和傳播不足，對姑息護理的認識非常有限，可能會減少其使用。因此，政府和相關(guān)研究機構(gòu)必須做好增加基層醫(yī)療社區(qū)服務(wù)的內(nèi)涵和內(nèi)容，幫助公眾對兒童癌癥姑息護理有一個準(zhǔn)確的認識，以提高其理解和接受度。3.4.2開展醫(yī)學(xué)生兒童姑息照護教育，推動兒童姑息照護的可持續(xù)發(fā)展美國、加拿大等國家開設(shè)了護理相關(guān)課程，并在持續(xù)評估過程中，提供適合各國國情的學(xué)校教育和技術(shù)培訓(xùn)。但我國的姑息保健教育相對較新，很少涉及專業(yè)保健教育。只有少數(shù)慈善機構(gòu)和志愿服務(wù)組織向社會提供科普教育和相關(guān)信息，包括醫(yī)學(xué)生。我國需要盡快實施本土化、標(biāo)準(zhǔn)化、綜合性的課程計劃，內(nèi)容要全面滿足孩子及其父母的需求，提升為大專、本科相關(guān)專業(yè)發(fā)展。與具有相近重點學(xué)位和成就的校友共同推動我國醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)的可持續(xù)發(fā)展。3.4.3制定相關(guān)的法律法規(guī)，完善臨床實踐指南姑息性照護是人文的，專業(yè)性的照護和關(guān)懷，相關(guān)法律法規(guī)的制定意味著國家的重視和監(jiān)督，有利于推動姑息護理的普及和更好讓病患以及家屬接受，姑息護理如果想要快速發(fā)展就離不開國家的重視和法律的支持。而臨床實踐指南就需要專家根據(jù)具體的姑息護理服務(wù)的服務(wù)項目、服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)環(huán)境、準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)和評價服務(wù)，為合適的醫(yī)務(wù)人員提供指導(dǎo)。只有政府對她重視，專家有正確的、有計劃的治療指導(dǎo)方針，才能建立完善的醫(yī)療方案，才能讓孩子放心，讓家人放心，讓他們得到放心的醫(yī)療。促進其發(fā)展這樣才能形成一個完整的專業(yè)的姑息性照護體系，從而從內(nèi)心接受姑息護理，從而促進其發(fā)展。3.4.4構(gòu)建本土的姑息性照護體系根據(jù)我國的具體情況，盡管患兒可接受早起的姑息照護，然而，大多數(shù)嬰兒在死前或死前沒有接受護理。兒童可能無法接受姑息治療，主要是因為醫(yī)護人員的態(tài)度及其對姑息治療的態(tài)度的影響，由于很多大多數(shù)醫(yī)務(wù)人員不了解姑息護理，這樣就不利于病患及家屬接受姑息護理，也影響了后期照護質(zhì)量，所以構(gòu)建完備的姑息性護理體系，建立專業(yè)的，標(biāo)準(zhǔn)的，系統(tǒng)的姑息性照護體系非常重要。雖然我國發(fā)展起步較晚，但是構(gòu)建體系的時候要充分的考慮我國的具體情況，不能夠?qū)獾纳嵊蔡祝@是完全不對的。而且姑息照護是一個動態(tài)的護理過程，應(yīng)該根據(jù)具體的過程進行調(diào)整，而不是形成一個死板的框架，從而限制了姑息照護本身的意義。小結(jié)本研究發(fā)現(xiàn)，對于癌癥患兒的姑息性護理，它已成為研究和全球化的溫床。對于特殊的癌癥兒童和青少年群體，應(yīng)根據(jù)其需求量身定制已確定的姑息治療方案，應(yīng)在不同學(xué)科之間建立止痛藥護理小組，開發(fā)專業(yè)護理課程，并與家庭成員建立伙伴關(guān)系。溝通、對青少年癌癥兒童的長期護理以及特定診斷工具的開發(fā)將指導(dǎo)未來的研究。本研究還有較多不足之處，側(cè)重于理論研究，對于實踐方面研究不夠深入，接下來將進一步設(shè)計實驗干預(yù)，研究個性化姑息護理方案對患兒的效果，增加本研究的實踐價值。我國姑息護理事業(yè)發(fā)展尚處于起步階段，實施過程中存在諸多障礙，如缺乏相應(yīng)的政策、醫(yī)療和財力支持；在臨床指南和服務(wù)質(zhì)量評估方面缺乏指導(dǎo)計劃，缺乏專業(yè)的醫(yī)療保健和社會工作者及相關(guān)課程，缺乏高等教育，醫(yī)務(wù)人員和社區(qū)對兒童保育服務(wù)缺乏足夠的了解。未來可針對上述問題開展研究，探索我國分析護理服務(wù)模式和最合適的制度。參考文獻[1]韓琳,李玲,司壯麗.姑息護理對癌癥晚期患者癌因性乏力的影響[J].廣東醫(yī)學(xué),2018,39(13):2082-2084.[2]范娟寧,馮延延,李鈺,焦婷婷.對晚期癌癥患者實施社區(qū)-家庭一體化居家姑息照護的健康教育效果[J].當(dāng)代護士(中旬刊),2018,25(01):143-145.[3]周新華,康璇,張翠萍.烏魯木齊三甲醫(yī)院腫瘤科護士對姑息照護認知的質(zhì)性研究[J].新疆醫(yī)科大學(xué)學(xué)報,2018,41(05):653-657.[4]方穎.美國惡性腫瘤住院患者姑息照護服務(wù)介紹及啟示[J].護理與康復(fù),2021,20(08):100-102.[5]葛國靖.中日癌癥患者臨終關(guān)懷與姑息照護現(xiàn)狀及模式的對比研究[D].山西醫(yī)科大學(xué),2016.[6]柳曉,陸萍靜,王婷,黃碩果,史晨玉.生命限制性疾病兒童姑息護理的研究進展[J].解放軍護理雜志,2016,33(13):41-43.[7]鄧君梅,吳洪艷,彭偉,王晶,李燕,賈艷皊,鄭利超,葉繼彬.肝惡性腫瘤伴生存痛苦患者姑息性護理[J].世界最新醫(yī)學(xué)信息文摘,2018,18(24):237+239.[8]卞倩.癌癥兒童姑息護理模式探討[J].現(xiàn)代職業(yè)教育,2018(23):85.[9]董詩奇,王娟,杜若飛,唐涵,郜心怡,陳怡楊,溫華,陳長英.兒童姑息照護影響因素及管理實踐的研究進展[J].中華護理雜志,2021,56(04):618-622.[10]閆敬秋.營養(yǎng)支持結(jié)合姑息護理對腫瘤患者營養(yǎng)狀態(tài)及生存質(zhì)量的影響[J].臨床醫(yī)藥文獻電子雜志,2020,7(40):121+150.[11]祁月,張羽頔,蔣子晗,馬雪梅,檀麗薇,史慧靜.2月齡時回應(yīng)性照護對嬰兒6個月內(nèi)發(fā)育影響的出生隊列研究[J].中國兒童保健雜志,2020,28(01):23-27.[12]付熙,廖小利,楊佳欣,李亞敏.晚期慢性阻塞性肺疾病患者姑息照護的研究進展[J].中華護理雜志,2020,55(09):1426-1431.[13]周新華,康璇,張翠萍.姑息治療科護士對姑息護理認知和態(tài)度的質(zhì)性研究[J].中國醫(yī)藥導(dǎo)報,2018,15(11):147-150.[14]翟雅雅,張玉珠,蘇宇.姑息護理與健康教育對晚期肺癌患者癌性疼痛及生活質(zhì)量的效果觀察[J].黑龍江中醫(yī)藥,2021,50(04):416-417.[15]商淑華,孫國珍.終末期心力衰竭患者姑息照護研究進展[J].護理學(xué)報,2018,25(5):5.[16]趙文娟,張曉菊,陸箴琦,等.腫瘤科護士姑息照護繼續(xù)教育課程的實施效果研究[J].上海護理,2018,18(9):4.[17]張遠星,曾言,沈凱玲,等.終末期腎病患者姑息照護的研究進展[J].2021.[18]羅燕,梁義,潘婷.姑息照護模式對晚期肺癌患者生存質(zhì)量的影響[J].中國社區(qū)醫(yī)師,2019,35(11):3.[19]劉秀麗.晚期肝癌姑息性護理中舒適護理模式的應(yīng)用探討[J].世界最新醫(yī)學(xué)信息文摘,2018(99):1.[20]姚佳,鐘衛(wèi)菲.基于癥狀管理理論的姑息性護理在乳腺癌晚期患者中的應(yīng)用[J].當(dāng)代護士:上旬刊,2022,29(3):97-100.[21]陳欣欣,楊楠.慢性心力衰竭病人姑息照護的研究進展[J].護理研究,2019,033(007):1149-1153.[22]劉小英,熊李燕,彭星,等.重度COPD患者與晚期肺癌患者姑息照護需求的比較研究[J].宜春學(xué)院學(xué)報,2018,40(3):5.[23]張磊,陸志華,沈怡君.姑息照護健康教育對肝癌患者希望水平的影響[J].國際醫(yī)藥衛(wèi)生導(dǎo)報,2018,24(15):4.[24]張倩,李玲.重度慢性心力衰竭患者姑息照護需求水平及影響因素分析[J].中華現(xiàn)代護理雜志,2018,24(35):4265-4268.[25]CraigFinella,HendersonEllenM,PatelBhumik,MurtaghFlissEM,BluebondLangnerMyra.Correctionto:Palliativecareforchildrenandyoungpeoplewithstage5chronickidneydisease.[J].Pediatric