28-江西省兒童白血病、先天性心臟病

1/128-江西省兒童白血病、先天性心臟病江西省兒童白血病、先天性心臟病免費(fèi)救治試點(diǎn)工作方案為深入推進(jìn)我省醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革，進(jìn)一步提高全省兒童重大疾病醫(yī)療保障水平，根據(jù)衛(wèi)生部、民政部《關(guān)于開展提高農(nóng)村兒童重大疾病醫(yī)療保障水平試點(diǎn)工作的意見》（衛(wèi)農(nóng)衛(wèi)發(fā)〔２０１０〕５３號(hào)）和江西省委、省政府《關(guān)于深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的實(shí)施意見》（贛發(fā)〔２００９〕９號(hào)）精神，特制定本方案。

一、指導(dǎo)思想在保持醫(yī)療保障制度和醫(yī)療救助制度健康發(fā)展的基礎(chǔ)上，在全省范圍內(nèi)優(yōu)先選擇危及兒童生命健康、醫(yī)療費(fèi)用高、經(jīng)積極治療預(yù)后較好的兒童白血病、先天性心臟病開展救治試點(diǎn)工作，通過城鄉(xiāng)居民醫(yī)療保障（新農(nóng)合和城鎮(zhèn)居民醫(yī)保）和醫(yī)療救助等相關(guān)制度的緊密結(jié)合，探索有效的補(bǔ)助和支付辦法，實(shí)行免費(fèi)救治，進(jìn)一步緩解城鄉(xiāng)居民重大疾病的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

二、基本原則堅(jiān)持自愿救治。

保證城鄉(xiāng)居民公平享有，患兒法定監(jiān)護(hù)人自愿救治，實(shí)行疾病風(fēng)險(xiǎn)告知和手術(shù)同意制度。

堅(jiān)持統(tǒng)一方案。

試點(diǎn)地區(qū)統(tǒng)一補(bǔ)助模式、統(tǒng)一確定治療定點(diǎn)醫(yī)院、統(tǒng)一補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)、統(tǒng)一補(bǔ)助辦法等。

堅(jiān)持合力保障。

對(duì)救治病種，通過城鄉(xiāng)居民醫(yī)療保障、城鄉(xiāng)醫(yī)療救助、財(cái)政補(bǔ)助和慈善機(jī)構(gòu)救助等合理分擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用，在定額費(fèi)用的基礎(chǔ)上，實(shí)行免費(fèi)救治。

堅(jiān)持穩(wěn)步推進(jìn)。

除對(duì)全省符合條件的兒童白血病全部進(jìn)行免費(fèi)救治外，２０１０年度先對(duì)南昌、景德鎮(zhèn)、萍鄉(xiāng)、新余和鷹潭市所有符合救治條件的先天性心臟病患兒實(shí)行免費(fèi)救治試點(diǎn)工作，取得經(jīng)驗(yàn)后，穩(wěn)步推進(jìn)。

三、救治對(duì)象對(duì)持有我省常住戶口，患有急性淋巴細(xì)胞白血病、急性早幼粒細(xì)胞白血病、急性原粒細(xì)胞部分分化型白血病３個(gè)病種的０１４周歲（含１４周歲）兒童開展免費(fèi)救治試點(diǎn)工作。

２０１０年度先對(duì)持有南昌、景德鎮(zhèn)、萍鄉(xiāng)、新余和鷹潭市常住戶口，患有先天性房間隔缺損、先天性室間隔缺損、先天性動(dòng)脈導(dǎo)管未閉、先天性肺動(dòng)脈瓣狹窄、法洛四聯(lián)癥、先天性主動(dòng)脈縮窄、先天性肺靜脈異常引流７個(gè)病種的０１４周歲（含１４周歲）兒童開展免費(fèi)救治試點(diǎn)工作，取得經(jīng)驗(yàn)后，穩(wěn)步推開。

四、工作目標(biāo)（一）兒童白血病經(jīng)測(cè)算，２０１０年度對(duì)約４５０例白血病患兒進(jìn)行免費(fèi)救治；以后每年對(duì)新增約２７０例患兒進(jìn)行免費(fèi)救治。

（二）兒童先天性心臟病經(jīng)測(cè)算，２０１０年度對(duì)南昌、景德鎮(zhèn)、萍鄉(xiāng)、新余和鷹潭市轄區(qū)內(nèi)所有符合救治條件的約１５００例先天性心臟病患兒進(jìn)行免費(fèi)救治，總結(jié)經(jīng)驗(yàn)后，逐步推開。

五、定點(diǎn)醫(yī)院按照安全、有效、優(yōu)質(zhì)、價(jià)廉和便捷的要求，由省衛(wèi)生廳會(huì)同人力資源和社會(huì)保障廳確定具備診治條件、診療技術(shù)水平高的三級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和部分二級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)作為確定病種的治療定點(diǎn)醫(yī)院。

對(duì)疑難、復(fù)雜的先天性心臟病患兒可轉(zhuǎn)至上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心等具有全國(guó)先進(jìn)水平的外省醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行治療。

各設(shè)區(qū)市衛(wèi)生局確定轄區(qū)內(nèi)初診定點(diǎn)醫(yī)院。

六、患兒篩查縣（市、區(qū)）兒童白血病、先天性心臟病免費(fèi)救治試點(diǎn)工作協(xié)調(diào)小組辦公室（簡(jiǎn)稱縣級(jí)協(xié)調(diào)辦）組織協(xié)調(diào)，鄉(xiāng)鎮(zhèn)政府（街道辦事處）組織村委會(huì)（居委會(huì)）、村衛(wèi)生室和鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院（社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)）成立篩查組，攜帶０－１４歲兒童花名冊(cè)到自然村（社區(qū)）、福利院、幼兒園或?qū)W校進(jìn)行初篩并做好信息登記工作，將疑似患兒集中在初診定點(diǎn)醫(yī)院進(jìn)一步檢查，并由治療定點(diǎn)醫(yī)院專家確診。

確診患兒由縣級(jí)協(xié)調(diào)辦登記造冊(cè)，建立檔案，統(tǒng)籌安排到治療定點(diǎn)醫(yī)院治療。

七、經(jīng)費(fèi)安排（一）補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)根據(jù)確定病種的標(biāo)準(zhǔn)診療方案，實(shí)行單病種費(fèi)用定額管理（見附件１）。

受救治患兒在初診定點(diǎn)醫(yī)院的檢查費(fèi)用、在治療定點(diǎn)醫(yī)院并存病的診療費(fèi)用，以及兒童白血病高危組的診療費(fèi)用，按照城鄉(xiāng)居民醫(yī)療保障有關(guān)規(guī)定核報(bào)診療費(fèi)用，不列入本方案補(bǔ)助范圍。

患兒在上海等外省醫(yī)療機(jī)構(gòu)救治費(fèi)用可依據(jù)實(shí)際發(fā)生費(fèi)用核報(bào)。

（二）救治經(jīng)費(fèi)１、白血病救治費(fèi)用。

２０１０年度約為３６９０萬元，２０１１年度約為３４００萬元，２０１２年度約為３７００萬元。

２、先天性心臟病救治費(fèi)用。

２０１０年度約為４５００萬元，２０１１年度起根據(jù)救治人數(shù)，確定救治費(fèi)用。

２０１０年度救治費(fèi)用總計(jì)約為８１９０萬元。

（三）工作經(jīng)費(fèi)１、兒童白血病工作經(jīng)費(fèi)。

按全?。埃保礆q兒童數(shù)，省財(cái)政按每人每年０．５元安排工作經(jīng)費(fèi)。

根據(jù)《江西統(tǒng)計(jì)年鑒２００９》的人口數(shù)據(jù)推測(cè)，每年工作經(jīng)費(fèi)為４６３．１萬元。

２、兒童先心病工作經(jīng)費(fèi)。

省財(cái)政對(duì)兒童先天性心臟病救治試點(diǎn)的設(shè)區(qū)市按每人每年０．５元安排工作經(jīng)費(fèi)。

根據(jù)《江西統(tǒng)計(jì)年鑒２００９》的人口數(shù)據(jù)推測(cè)，每年工作經(jīng)費(fèi)為１０８．１萬元。

２０１０年度工作經(jīng)費(fèi)總計(jì)約５７１．２萬元。

工作經(jīng)費(fèi)主要用于患兒篩查、隨訪、人員培訓(xùn)、宣傳、表彰、信息管理及督導(dǎo)等。

（四）補(bǔ)助比例已參加城鄉(xiāng)居民醫(yī)療保障的救治兒童，由城鄉(xiāng)醫(yī)療保障（含城鎮(zhèn)居民大病補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)）補(bǔ)助定額費(fèi)用的７０％、由城鄉(xiāng)醫(yī)療救助對(duì)符合救助條件的患者補(bǔ)助定額費(fèi)用的２０％、其余由省級(jí)財(cái)政部門預(yù)算內(nèi)安排的資金補(bǔ)助，鼓勵(lì)慈善機(jī)構(gòu)對(duì)患兒救治費(fèi)用進(jìn)行補(bǔ)助（定額分配標(biāo)準(zhǔn)見附件２）。

（五）結(jié)算辦法患兒入院時(shí)，其法定監(jiān)護(hù)人須預(yù)付病種定額費(fèi)用的２０％，在出院時(shí)由治療定點(diǎn)醫(yī)院回付。

患兒出院后由治療定點(diǎn)醫(yī)院向患兒戶口所在地縣級(jí)協(xié)調(diào)辦申請(qǐng)回付墊付資金，并提供身份證或戶口薄復(fù)印件、新農(nóng)合證或醫(yī)保證復(fù)印件、審批表原件（見附件３）、治療費(fèi)用清單、出院小結(jié)等申請(qǐng)材料，協(xié)調(diào)辦審核后，由相關(guān)部門在一個(gè)月內(nèi)分別向治療定點(diǎn)醫(yī)院回付墊付資金。

八、保障措施（一）統(tǒng)一思想認(rèn)識(shí)開展兒童白血病、先天性心臟病免費(fèi)救治試點(diǎn)工作（簡(jiǎn)稱兒童兩病救治試點(diǎn)工作）是黨和政府關(guān)注民生的重大舉措，是深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的重要內(nèi)容，是解除白血病、先天性心臟病患兒病痛、緩解城鄉(xiāng)居民重大疾病醫(yī)療負(fù)擔(dān)的有效途徑。

各地要統(tǒng)一思想，提高認(rèn)識(shí)，精心組織，從講政治的高度切實(shí)把這件好事辦好，實(shí)事辦實(shí)。

（二）加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)按照全省統(tǒng)一部署，部門分工協(xié)作，地方分級(jí)負(fù)責(zé)，各方共同參與的原則組織實(shí)施。

建立由省政府領(lǐng)導(dǎo)牽頭，省衛(wèi)生、宣傳、發(fā)改、財(cái)政、人保、民政等部門組成的兒童白血病、先天性心臟病免費(fèi)救治試點(diǎn)工作協(xié)調(diào)小組，下設(shè)辦公室，掛靠在省衛(wèi)生廳，由救治協(xié)調(diào)小組成員單位有關(guān)處室負(fù)責(zé)人組成，省衛(wèi)生廳分管領(lǐng)導(dǎo)兼任辦公室主任。

主要負(fù)責(zé)統(tǒng)籌、協(xié)調(diào)等日常工作。

各設(shè)區(qū)市、縣（市、區(qū)）政府相應(yīng)建立協(xié)調(diào)小組，并在衛(wèi)生行政部門設(shè)立協(xié)調(diào)辦。

各地要積極爭(zhēng)取紅十字會(huì)和慈善救助等組織對(duì)疾病補(bǔ)助工作的支持，在醫(yī)療救治、資金籌措、經(jīng)費(fèi)補(bǔ)助等方面形成工作合力，探索建立多層次的基本醫(yī)療保障體系，共同提高保障水平。

治療定點(diǎn)醫(yī)院和初診定點(diǎn)醫(yī)院成立兒童白血病、先天性心臟病救治試點(diǎn)工作領(lǐng)導(dǎo)小組，下設(shè)辦公室。

治療定點(diǎn)醫(yī)院負(fù)責(zé)組織對(duì)患兒的復(fù)診、擇期安排救治（手術(shù)）、上報(bào)信息等工作。

初診定點(diǎn)醫(yī)院負(fù)責(zé)組織對(duì)患兒的初步診斷，信息報(bào)送等工作。

（三）明確部門職責(zé)１、衛(wèi)生行政部門牽頭組織實(shí)施救治工作，會(huì)同財(cái)政、人力資源和社會(huì)保障、民政等部門制定救治工作方案，整合醫(yī)療資源，建立區(qū)域協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，確定治療定點(diǎn)醫(yī)院，組建專家組，組織篩查及人員培訓(xùn)，整理保存資料信息，開展督查、評(píng)估，完善新農(nóng)合支付、結(jié)算服務(wù)，加強(qiáng)對(duì)治療定點(diǎn)醫(yī)院管理，及時(shí)總結(jié)表彰和推廣典型經(jīng)驗(yàn)。

２、發(fā)展改革部門負(fù)責(zé)把兒童兩病救治試點(diǎn)工作納入醫(yī)改內(nèi)容。

３、財(cái)政部門負(fù)責(zé)研究相關(guān)補(bǔ)助政策，落實(shí)補(bǔ)助經(jīng)費(fèi)和工作經(jīng)費(fèi)，并對(duì)資金使用情況進(jìn)行監(jiān)管。

４、人力資源和社會(huì)保障部門負(fù)責(zé)制定城鎮(zhèn)參?；純旱难a(bǔ)助政策，支付治療定點(diǎn)醫(yī)院已墊付費(fèi)用。

５、民政部門負(fù)責(zé)制定救助政策，支付治療定點(diǎn)醫(yī)院已墊付費(fèi)用。

６、宣傳部門負(fù)責(zé)兒童兩病救治試點(diǎn)工作的宣傳報(bào)道。

（四）規(guī)范診療服務(wù)省衛(wèi)生廳根據(jù)《衛(wèi)生部辦公廳關(guān)于印發(fā)兒童血液系統(tǒng)２個(gè)病種臨床路徑的通知》（衛(wèi)辦醫(yī)政發(fā)〔２０１０〕９０號(hào)）和《衛(wèi)生部辦公廳關(guān)于印發(fā)兒童先天性心臟?。磦€(gè)病種臨床路徑的通知》（衛(wèi)辦醫(yī)政發(fā)〔２０１０〕９１號(hào)）精神，制定我省１０個(gè)病種的臨床路徑和標(biāo)準(zhǔn)化診療方案，并加強(qiáng)監(jiān)管，規(guī)范治療定點(diǎn)醫(yī)院的醫(yī)療服務(wù)行為，有效控制病種的診療費(fèi)用。

治療定點(diǎn)醫(yī)院要與患兒法定監(jiān)護(hù)人簽訂知情同意書及其它相關(guān)材料，認(rèn)真落實(shí)首診負(fù)責(zé)制，嚴(yán)格執(zhí)行救治病種臨床路徑，準(zhǔn)確把握入院、治療、手術(shù)、出院指征，按照醫(yī)療技術(shù)規(guī)范和城鄉(xiāng)醫(yī)療保障政策要求操作，嚴(yán)格控制醫(yī)療費(fèi)用，原則上城鄉(xiāng)醫(yī)療保障政策范圍內(nèi)費(fèi)用應(yīng)占到醫(yī)療總費(fèi)用的７０％，并做好出院后隨訪工作。

同時(shí)負(fù)責(zé)做好救治患者信息填寫，妥善保存每位救治患兒的病案資料（病歷、醫(yī)囑、各項(xiàng)檢查結(jié)果、病程記錄、處方、費(fèi)用清單等）以備查驗(yàn)，于每月１０日前將有關(guān)信息資料上報(bào)所在地協(xié)調(diào)辦。

（五）加強(qiáng)宣傳引導(dǎo)各地要采取通俗易懂、生動(dòng)形象的方式加強(qiáng)宣傳工作，特別要注重發(fā)揮醫(yī)務(wù)人員熟悉業(yè)務(wù)、直接接觸、群眾信任的優(yōu)勢(shì)，廣泛宣傳兒童先天性心臟病、白血病救治工作的重要意義，積極引導(dǎo)社會(huì)預(yù)期，爭(zhēng)取社會(huì)各界和廣大群眾的理解、支持和自愿參加救治，為做好兒童兩病救治試點(diǎn)工作營(yíng)造良好的社會(huì)和輿論環(huán)境。

附件：

１、江西省兒童兩病救治試點(diǎn)工作救治病種費(fèi)用定額標(biāo)準(zhǔn)２、江西省兒童兩病救治試點(diǎn)工作救治病種費(fèi)用定額分配標(biāo)準(zhǔn)３、江西省兒童兩病救治試點(diǎn)工作救治經(jīng)費(fèi)審批表附件１：

江西省兒童兩病救治試點(diǎn)工作救治病種醫(yī)療費(fèi)用定額標(biāo)準(zhǔn)（萬元）病種定額標(biāo)準(zhǔn)１、急性淋巴細(xì)胞白血?。?biāo)準(zhǔn)組）第一年８第二年３第三年１急性淋巴細(xì)胞白血病（中危組）第一年９第二年４第三年２２、急性早幼粒細(xì)胞白血?。ǎ停常┑谝荒辏傅诙辏车谌辏保?、急性原粒細(xì)胞部分分化型（Ｍ２）第一年９第二年４第三年２以上三種白血病的定額標(biāo)準(zhǔn)包括門診化療費(fèi)用。

手術(shù)定額介入手術(shù)定額４、動(dòng)脈導(dǎo)管未閉（ＰＤＡ）＜３個(gè)月３３個(gè)月１．３２．４５、肺動(dòng)脈瓣狹窄（ＰＳ）２．４２．２６、房間隔缺損（繼發(fā)孔型）（ＡＳＤ）２．５２．３以房間隔缺損為主要診斷的復(fù)合畸形手術(shù)費(fèi)用加０．５萬，介入手術(shù)費(fèi)用加１．８萬７、室間隔缺損（ＶＳＤ）＜１歲５１－３歲４３＞３歲２．５以室間隔缺損為主要診斷的復(fù)合畸形費(fèi)用加０．５萬，介入手術(shù)費(fèi)用加１．８萬８、法洛四聯(lián)癥（ＴＯＦ）＜１歲５．５１－３歲４．５＞３歲３９、先天性主動(dòng)脈縮窄（ＣＯＡ）５１０、先天性肺靜脈異常引流（ＴＡＰＶＣ）６附件２：

江西省兒童兩病救治試點(diǎn)工作救治病種費(fèi)用定額分配標(biāo)準(zhǔn)（萬元）病種病程總定額標(biāo)準(zhǔn)新農(nóng)合保障定額標(biāo)準(zhǔn)城鎮(zhèn)居民保障定額標(biāo)準(zhǔn)城鄉(xiāng)醫(yī)療救助定額標(biāo)準(zhǔn)急性淋巴細(xì)胞白血?。?biāo)準(zhǔn)組）第一年第二年第三年第一年第二年第三年第一年第二年第三年第一年第二年第三年８３１９４２８３１９４２５．６２．１０．７６．３２．８１．４５．６２．１０．７６．３２．８１．４５．６２．１０．７６．３２．８１．４５．６２．１０．７６．３２．８１．４１．６０．６０．２１．８０．８０．４１．６０．６０．２１．８０．８０．４急性淋巴細(xì)胞白血?。ㄖ形＝M）急性早幼粒細(xì)胞白血?。ǎ停常┘毙栽＜?xì)胞部分分化型（Ｍ２）江西省兒童兩病救治試點(diǎn)工作救治病種費(fèi)用定額分配標(biāo)準(zhǔn)（萬元）病種年齡手術(shù)方式總定額標(biāo)準(zhǔn)新農(nóng)合保障定額標(biāo)準(zhǔn)城鎮(zhèn)居民保障定額標(biāo)準(zhǔn)城鄉(xiāng)醫(yī)療救助定額標(biāo)準(zhǔn)動(dòng)脈導(dǎo)管未閉（ＰＤＡ）＜３個(gè)月外科外科介入外科介入３１．３２．４２．４２．２２．１０．９１１．６８１．６８１．５４２．１０．９１１．６８１．６８１．５４０．６０．２６０．４８０．４８０．４４３個(gè)月肺動(dòng)脈瓣狹窄（ＰＳ）房間隔缺損（繼發(fā)孔型）（ＡＳＤ）外科２．５１．７５１．７５０．５介入２．３１．６１１．６１０．４６以房間隔缺損為主要診斷的復(fù)合畸形外科３２．１２．１０．６介入外科外科外科介入４．１５４２．５３２．８７３．５２．８１．７５２．１２．８７３．５２．８１．７５２．１０．８２１０．８０．５０．６室間隔缺損（ＶＳＤ）＜１歲１－３歲＞３歲以室間隔缺損為主要診斷的復(fù)合畸形＜１歲外科５．５３．８５３．８５１．１１－３歲外科外科介入外科外科外科４．５３４．８５．５４．５３３．１５２．１３．３６３．８５３．１５２．１３．１５２．１３．３６３．８５３．１５２．１０．９０．６０．９６１．１０．９０．６＞３歲法洛四聯(lián)癥（ＴＯＦ）＜１歲１－３歲＞３歲先天性主動(dòng)脈縮窄（ＣＯＡ）外科５３．５３．５１先天性肺靜脈異常引流（ＴＡＰＶＣ）外科６４．２４．２１．２附件３：

江西省兒童兩病救治試點(diǎn)工作救治經(jīng)費(fèi)審批表患兒姓名性別出生日期年月體重（KG）住址縣（市、區(qū)）鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）村監(jiān)護(hù)人姓名與患兒關(guān)系聯(lián)系方式參保類別城鎮(zhèn)居民口新農(nóng)合口非參?？谛罗r(nóng)證或醫(yī)保證號(hào)城鄉(xiāng)困難群眾類別監(jiān)護(hù)人申請(qǐng)患兒在醫(yī)院確診為