TZJHIA 12-2023 系統(tǒng)性紅斑狼瘡數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)

ICS35.080L77T/ZJHIAT/ZJHIA 系統(tǒng)性紅斑狼瘡數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)Standardforsystemiclupuserythematosusdataset2023-11-22發(fā)布 2023-11-22實施浙江省衛(wèi)生信息學(xué)會 發(fā)布T/ZJHIA12-2023T/ZJHIA12-2023PAGE\*ROMANPAGE\*ROMANII目 次前言 II范圍 1規(guī)范性引用文件 1符號和縮略語 1數(shù)據(jù)集概述 2患者基本信息 2醫(yī)學(xué)診斷 3病歷信息 3體格檢查 4實驗室（檢驗）及輔助檢查 4量表評定 8治療及隨訪信息 23參考文獻(xiàn) 26前 言本文件按照GB/T1.1-2020《標(biāo)準(zhǔn)化工作導(dǎo)則第1本標(biāo)準(zhǔn)由浙江省衛(wèi)生信息學(xué)會提出并歸口。T/ZJHIA12-2023T/ZJHIA12-2023PAGEPAGE10系統(tǒng)性紅斑狼瘡數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)范圍（檢驗）和輔助檢查、量表評定、治療及隨訪信息的數(shù)據(jù)元和數(shù)據(jù)集屬性。本文件適用于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的科研管理，以及相關(guān)信息系統(tǒng)的設(shè)計、開發(fā)、維護(hù)等活動。規(guī)范性引用文件下列文件中的內(nèi)容通過文中的規(guī)范性引用而構(gòu)成本文件必不可少的條款。其中注日期的引用文件僅該日期對應(yīng)的版本適用于本文件，不注日期的引用文件，其最新版本(包括所有的修改單)適用于本文件。GB/T2261.112符號和縮略語下列縮略語適用于本文件。AAA：抗肌動蛋白抗體（Anti-ActinAntibody）ACA：抗著絲點抗體（Anti-CentromereAntibody）AHA：抗組蛋白抗體（Anti-HistoneAntibodies）ALA：抗板層素抗體（Anti-LaminsAntibody）ALT：谷丙轉(zhuǎn)氨酶（AlanineTransaminase）AMA：抗線粒體型抗體(Anti-MitochondrialAntibody）ANA：抗核抗體（Anti-NuclearAntibody）AST：谷草轉(zhuǎn)氨酶（AspartateTransaminase）BUN：尿素氮（BloodUreaNitrogen）CK：肌酸激酶（CreatineKinase）CK-MB：肌酸激酶同工酶（CreatineKinase-MB）Cr：肌酐（Creatinine）DBP：舒張壓（BloodPressure）DNP：抗脫氧核糖核蛋白抗體（Anti-Deoxyribo-NucleoproteinAntibody）ELISA:酶聯(lián)免疫法（Enzyme-linkedImmunosorbentAssay）LAPs：抗板層相關(guān)多肽抗體（Anti-LaminaAssociatedPolypeptidesAntibody）LBR：抗板層B受體抗體（Anti-LaminBReceptorAntibody）LDH：乳酸脫氫酶（lactatedehydrogenase）MSA:抗紡錘體抗體（MitoticSpindleapparatusAntibody）NYHA：紐約心功能分級（NewYorkHeartAssociation）PCNA：抗增殖細(xì)胞核抗原抗體（ProliferatingCellNuclearAntigenAntibody）SBP：收縮壓（SystolicBloodPressure）SLE:系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SystemicLupusErythematosus）SLE-DAI（SystemicLupusErythematosus-DataAnalysisandInterpretation）SLICC：系統(tǒng)性狼瘡國際合作診所（SystemicLupusErythematosusInternationalCollaboratingClinics）SnRNP：核糖體小亞基前體蛋白（SmallNuclearRibonucleoprotein）SRP：抗信號識別顆?？贵w（Anti-SignalRecognitionParticleAutoantibody）數(shù)據(jù)集概述系統(tǒng)性紅斑狼瘡數(shù)據(jù)集涵蓋患者基本信息、醫(yī)學(xué)診斷、病歷信息、體格檢查、實驗室（檢驗）和輔助檢查、量表評定、治療及隨訪信息等數(shù)據(jù)元，包含了系統(tǒng)性紅斑狼瘡特有診斷分類、癥狀、?？茩z查、輔助檢查、診療相關(guān)量表、多種藥物治療、物理治療、隨訪信息?；颊呋拘畔⒈静糠忠?guī)定了系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的一般情況數(shù)據(jù)元和數(shù)據(jù)集屬性。數(shù)據(jù)集名稱模塊名稱子模塊名稱數(shù)據(jù)元名稱值域單位基本信息一般情況\患者索引基本信息一般情況\就診日期基本信息一般情況\就診號基本信息一般情況\住院號基本信息一般情況\姓名基本信息一般情況\姓名簡拼基本信息一般情況\病例來源門診住院基本信息一般情況\性別參考GB/T2261.1人的性別代碼基本信息一般情況\婚姻狀況參考GB/T2261.2婚姻狀態(tài)代碼基本信息一般情況\妊娠史基本信息一般情況\出生年月年-月-日基本信息一般情況\身份證號基本信息一般情況\住址基本信息一般情況\聯(lián)系電話基本信息一般情況\體重kg基本信息一般情況\身高cm基本信息一般情況\首次發(fā)病時間年-月-日基本信息一般情況\首次確診時間年-月-日基本信息一般情況\主訴醫(yī)學(xué)診斷數(shù)據(jù)集名稱模塊名稱子模塊名稱數(shù)據(jù)元名稱值域單位醫(yī)學(xué)診斷SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)臨床標(biāo)準(zhǔn)診斷標(biāo)準(zhǔn)醫(yī)學(xué)診斷SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)臨床標(biāo)準(zhǔn)診斷有無無有醫(yī)學(xué)診斷SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)免疫學(xué)標(biāo)準(zhǔn)患者索引醫(yī)學(xué)診斷SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)免疫學(xué)標(biāo)準(zhǔn)就診日期年-月-日時:分:秒醫(yī)學(xué)診斷SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)免疫學(xué)標(biāo)準(zhǔn)就診號醫(yī)學(xué)診斷SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)免疫學(xué)標(biāo)準(zhǔn)診斷標(biāo)準(zhǔn)醫(yī)學(xué)診斷SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)免疫學(xué)標(biāo)準(zhǔn)診斷有無無有醫(yī)學(xué)診斷其他病史\是否其他疾病否是醫(yī)學(xué)診斷其他病史\疾病名稱醫(yī)學(xué)診斷其他病史\活動情況否是醫(yī)學(xué)診斷西醫(yī)診斷\患者索引醫(yī)學(xué)診斷西醫(yī)診斷\就診日期年-月-日時:分:秒醫(yī)學(xué)診斷西醫(yī)診斷\就診號醫(yī)學(xué)診斷西醫(yī)診斷\是否紅斑狼瘡否是醫(yī)學(xué)診斷西醫(yī)診斷\其他疾病無有醫(yī)學(xué)診斷西醫(yī)診斷\其他疾病名稱病歷信息數(shù)據(jù)集名稱模塊名稱子模塊名稱數(shù)據(jù)元名稱值域單位病歷信息紅斑狼瘡家族史\是否紅斑狼瘡家族史否是病歷信息藥物過敏史\藥物過敏有無無有病歷信息藥物過敏史\藥物名稱病歷信息糖皮質(zhì)激素類藥使用\是否使用否是病歷信息糖皮質(zhì)激素類藥使用\通用名病歷信息糖皮質(zhì)激素類藥使用\劑量病歷信息糖皮質(zhì)激素類藥使用\單位病歷信息糖皮質(zhì)激素類藥使用\頻次病歷信息糖皮質(zhì)激素類藥使用\給藥途徑病歷信息糖皮質(zhì)激素類藥使用\開始時間年-月-日病歷信息糖皮質(zhì)激素類藥使用\結(jié)束時間年-月-日病歷信息免疫抑制類藥使用\是否使用否是病歷信息免疫抑制類藥使用\通用名病歷信息免疫抑制類藥使用\劑量病歷信息免疫抑制類藥使用\單位病歷信息免疫抑制類藥使用\頻次病歷信息免疫抑制類藥使用\給藥途徑病歷信息免疫抑制類藥使用\開始時間年-月-日病歷信息免疫抑制類藥使用\結(jié)束時間年-月-日體格檢查本部分規(guī)定了系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的體格檢查的數(shù)據(jù)元和數(shù)據(jù)集屬性。數(shù)據(jù)集名稱模塊名稱子模塊名稱數(shù)據(jù)元名稱值域單位體格檢查體格檢查\是否檢查否是體格檢查體格檢查\體溫℃體格檢查體格檢查\呼吸次/分體格檢查體格檢查\靜息心率次/分體格檢查體格檢查\收縮壓mmHg體格檢查體格檢查\舒張壓mmHg體格檢查體格檢查\主要陽性體征實驗室（檢驗）及輔助檢查數(shù)據(jù)集名稱模塊名稱子模塊名稱數(shù)據(jù)源名稱值域單位實驗室及輔助檢查血常規(guī)\是否已查實驗室及輔助檢查血常規(guī)\檢查日期實驗室及輔助檢查血常規(guī)白細(xì)胞是否異常正常異常異常但無意義實驗室及輔助檢查血常規(guī)白細(xì)胞檢查值109/L實驗室及輔助檢查血常規(guī)中性粒細(xì)胞檢查值109/L實驗室及輔助檢查血常規(guī)淋巴細(xì)胞檢查值109/L實驗室及輔助檢查血常規(guī)紅細(xì)胞數(shù)檢查值109/L實驗室及輔助檢查血常規(guī)血紅蛋白檢查值g/L實驗室及輔助檢查血常規(guī)血小板檢查值109/L實驗室及輔助檢查肝功能、腎功能ALT檢查值IU/L實驗室及輔助檢查肝功能、腎功能AST檢查值IU/L實驗室及輔助檢查肝功能、腎功能血清球蛋白檢查值g/L實驗室及輔助檢查肝功能、腎功能血清白蛋白檢查值g/L實驗室及輔助檢查肝功能、腎功能Cr檢查值umol/L實驗室及輔助檢查肝功能、腎功能BUN檢查值mmol/L實驗室及輔助檢查肝功能、腎功能\檢查日期實驗室及輔助檢查心肌酶\是否已查1-已查0-未查實驗室及輔助檢查心肌酶LDH檢查值IU/L實驗室及輔助檢查心肌酶CK檢查值IU/L實驗室及輔助檢查心肌酶CK-MB檢查值IU/L實驗室及輔助檢查心肌酶\檢查日期實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\是否已查1-已查0-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\檢查日期實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗核抗體(ANA)實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗雙鏈DNA（ds-DNA）抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗Sm抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗SSA/Ro抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗SSA/Ro-52抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗SSA/Ro-60抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗SSB/La抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗核糖體P蛋白（rRNP）抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗硬皮病70（ScI-70）抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗Jo-1抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗組蛋白抗體（AHA）1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗核小體抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗著絲點抗體（ACA）1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗線粒體M2型（AMA-M2）抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗PM-ScI（PM-1）抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\U1核蛋白（RNP/u1-SnRNP）抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗Ku抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗Mi-2抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗脫氧核糖抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗增殖細(xì)胞核抗原（PCNA）抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\Ki（PL-2）抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗PL-7抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗PL-12抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗信號識別顆粒（SRP）抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗RNA聚合酶Ⅰ抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗原纖維蛋白（U3RNP/U3-抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗核仁組織區(qū)（NOR-90）抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗7-2-核糖核蛋白（Th/To）抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗致密斑點抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗Sp100抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗p80螺旋蛋白抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗板層素抗體（ALA）1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗板層B受體（LBR）抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗板層相關(guān)多肽抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗gp210抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗p62抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗溶酶體抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗高爾基體抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗過氧化物酶抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗內(nèi)質(zhì)網(wǎng)抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗肌動蛋白抗體（AAA）1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗波形纖維蛋白抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗原肌球蛋白抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗細(xì)胞角蛋白抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗Na抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗中心體抗體1-陽性實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗紡錘體(MSA-1)抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查抗核抗體譜\抗中間體(MSA-2)抗體0-陰性1-陽性9-未查實驗室及輔助檢查補(bǔ)體\單位正常異常異常但無意義實驗室及輔助檢查補(bǔ)體\是否已查實驗室及輔助檢查補(bǔ)體\檢查日期實驗室及輔助檢查補(bǔ)體補(bǔ)體C3檢查值g/L實驗室及輔助檢查補(bǔ)體補(bǔ)體C3檢查值g/L實驗室及輔助檢查尿常規(guī)\檢查日期實驗室及輔助檢查尿常規(guī)尿蛋白檢查值尿常規(guī)指標(biāo)實驗室及輔助檢查尿常規(guī)尿紅細(xì)胞檢查值個/μl實驗室及輔助檢查尿常規(guī)尿白細(xì)胞檢查值個/μl實驗室及輔助檢查24小時尿蛋白定量\檢查日期實驗室及輔助檢查24小時尿蛋白定量\檢查值mg/24h量表評定數(shù)據(jù)集名稱模塊名稱子模塊名稱數(shù)據(jù)元名稱值域單位量表評定納入、排除標(biāo)準(zhǔn)\納入標(biāo)準(zhǔn)量表評定納入、排除標(biāo)準(zhǔn)\是否納入否是量表評定納入、排除標(biāo)準(zhǔn)\排除標(biāo)準(zhǔn)量表評定納入、排除標(biāo)準(zhǔn)\是否排除否是量表評定納入、排除標(biāo)準(zhǔn)\篩查合格否是量表評定納入、排除標(biāo)準(zhǔn)\受試者編碼量表評定納入、排除標(biāo)準(zhǔn)\篩查者量表評定納入、排除標(biāo)準(zhǔn)\入組日期年-月-日量表評定中醫(yī)癥狀評分表\是否評分否是量表評定中醫(yī)癥狀評分表\評分時間年-月-日量表評定中醫(yī)癥狀評分表一般情況發(fā)熱0-無，分1-37.5～37.9℃2-38～38.9℃3-39℃以上量表評定中醫(yī)癥狀評分表一般情況畏寒肢冷無微有畏寒畏寒肢冷明顯畏寒欲加衣被分量表評定中醫(yī)癥狀評分表一般情況自汗或盜汗無偶有11周以內(nèi)或自汗盜汗不止分量表評定中醫(yī)癥狀評分表一般情況口干無口干可不飲水口干飲水可解飲水也不解口干分量表評定中醫(yī)癥狀評分表一般情況納差無3＞31周3-＞1周，或體重明顯下降分量表評定中醫(yī)癥狀評分表一般情況便溏無偶有時有1分量表評定中醫(yī)癥狀評分表一般情況失眠無偶有失眠每天失眠需服藥才能入睡分量表評定中醫(yī)癥狀評分表一般情況乏力無活動時即感乏力稍有活動即有乏力不欲活動,喜臥床分量表評定中醫(yī)癥狀評分表一般情況泡沫尿分量表評定中醫(yī)癥狀評分表一般情況小便清長分量表評定中醫(yī)癥狀評分表一般情況小便黃赤分量表評定中醫(yī)癥狀評分表皮膚黏膜面部紅斑無散在紅斑或呈丘分疹樣，色淡紅2-呈蝶形分布或有3-廣泛紅斑或大皰樣皮損量表評定中醫(yī)癥狀評分表皮膚黏膜雙手紅斑無有散在紅斑多處紅斑,指甲周圍尤甚,多呈紫紅色3-滿布紅斑或連成片狀,色鮮紅或黯紅分量表評定中醫(yī)癥狀評分表皮膚黏膜皮膚潰爛無散在潰爛,面積小潰爛面增多,伴疼痛潰爛面積大,流膿血,疼痛難以忍受分量表評定中醫(yī)癥狀評分表皮膚黏膜口瘡無少量,無痛多處廣泛,反復(fù)發(fā)作分量表評定中醫(yī)癥狀評分表皮膚黏膜黃疸無干但未及全身重度，全身發(fā)黃分量表評定中醫(yī)癥狀評分表關(guān)節(jié)肌肉關(guān)節(jié)疼痛無可耐受疼痛明顯,活動輕度受限疼痛明顯,活動明顯受限分量表評定中醫(yī)癥狀評分表關(guān)節(jié)肌肉肌肉疼痛無肌肉酸痛,可耐受疼痛明顯,活動輕度受限疼痛伴無力,雙上肢不能抬起,下蹲困難分量表評定中醫(yī)癥狀評分表關(guān)節(jié)肌肉關(guān)節(jié)局部皮溫升高無僅患者自覺升高或輕度升高明顯升高但僅單分關(guān)節(jié)3-明顯升高且累及2個關(guān)節(jié)及以上量表評定中醫(yī)癥狀評分表關(guān)節(jié)肌肉肢端發(fā)麻無間歇痛隱痛分量表評定中醫(yī)癥狀評分表關(guān)節(jié)肌肉四肢顫動分量表評定中醫(yī)癥狀評分表關(guān)節(jié)肌肉面唇麻木分量表評定中醫(yī)癥狀評分表頭身胸腹頭痛無工作學(xué)習(xí)作學(xué)習(xí)分量表評定中醫(yī)癥狀評分表頭身胸腹頭暈無閉目即止如坐舟船重度，眩暈欲撲，不能站立分量表評定中醫(yī)癥狀評分表頭身胸腹耳鳴耳聾無偶爾出現(xiàn)度聽力下降息，可有聽力障礙分量表評定中醫(yī)癥狀評分表頭身胸腹面色無華分量表評定中醫(yī)癥狀評分表頭身胸腹面色蒼白分量表評定中醫(yī)癥狀評分表頭身胸腹面赤分量表評定中醫(yī)癥狀評分表頭身胸腹面顴潮紅分量表評定中醫(yī)癥狀評分表頭身胸腹面晦唇紫分量表評定中醫(yī)癥狀評分表頭身胸腹脫發(fā)0-無分明顯用手輕擄頭發(fā)即有脫發(fā)廣泛脫發(fā),伴有頭皮炎癥量表評定中醫(yī)癥狀評分表頭身胸腹目睛干澀無偶有常有，尚可忍受減輕分量表評定中醫(yī)癥狀評分表頭身胸腹胸痛無間歇局部刺痛或鈍痛,呼吸時加重胸痛伴呼吸困難,活動時為甚分量表評定中醫(yī)癥狀評分表頭身胸腹胸悶無間歇持續(xù)但無呼吸困難伴呼吸困難,活動時為甚分量表評定中醫(yī)癥狀評分表頭身胸腹氣短無偶有氣短日?；顒右哺袣舛绦菹r亦感氣短，重者喘促不寧分量表評定中醫(yī)癥狀評分表頭身胸腹心悸無活動時感心悸不活動時即有陣發(fā)性心悸心悸持續(xù)不緩解分量表評定中醫(yī)癥狀評分表頭身胸腹咳嗽無偶有伴有氣喘分量表評定中醫(yī)癥狀評分表頭身胸腹脅肋作痛無偶有時有，但不劇分脅下癥塊量表評定中醫(yī)癥狀評分表頭身胸腹痞滿或腹脹無偶有，但食欲可顯，食欲減退酸或惡心嘔吐等分量表評定中醫(yī)癥狀評分表頭身胸腹周身困重?zé)o偶有11分量表評定中醫(yī)癥狀評分表頭身胸腹腰膝酸軟無偶有常有，尚可忍受減輕分量表評定中醫(yī)癥狀評分表頭身胸腹手足心熱無偶有手足心熱手足心灼熱手足心熱不欲衣被分量表評定中醫(yī)癥狀評分表頭身胸腹水腫無顯，平復(fù)緩慢膚緊張發(fā)亮分量表評定中醫(yī)癥狀評分表經(jīng)帶月經(jīng)不調(diào)無/不適用偶有頻作連續(xù)甚至閉經(jīng)分量表評定中醫(yī)癥狀評分表精神情志情志抑郁無偶有持續(xù)抑郁狀態(tài)分量表評定中醫(yī)癥狀評分表精神情志煩燥無工作生活分活影響小，尚可控制3-煩燥易怒，嚴(yán)重影響工作生活量表評定中醫(yī)癥狀評分表加權(quán)項抽搐吐涎0-無6-有，或近期有發(fā)作分量表評定中醫(yī)癥狀評分表加權(quán)項突然昏撲0-無6-有，或近期有發(fā)作分量表評定中醫(yī)癥狀評分表加權(quán)項神昏譫語0-無6-有，或近期有發(fā)作分量表評定中醫(yī)癥狀評分表加權(quán)項認(rèn)知異常0-無2靈，行為尚適當(dāng)4-言語認(rèn)知障礙及的古怪行為6-對刺激反應(yīng)有特反應(yīng)分量表評定SLE-DAI評分\是否評分0-否1-是量表評定SLE-DAI評分\評分時間年-月-日時:分:秒量表評定SLE-DAI評分\癲癇參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多8分分量表評定SLE-DAI評分\精神癥狀參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多8分分量表評定SLE-DAI評分\器質(zhì)性腦病參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多8分分量表評定SLE-DAI評分\視力障礙參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多8分分量表評定SLE-DAI評分\顱神經(jīng)異常參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多8分分量表評定SLE-DAI評分\狼瘡性頭痛參考SLE-DAI2000分8分量表評定SLE-DAI評分\腦血管意外參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多8分分量表評定SLE-DAI評分\血管炎參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多8分分量表評定SLE-DAI評分\關(guān)節(jié)炎參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多4分分量表評定SLE-DAI評分\肌炎參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多4分分量表評定SLE-DAI評分\管型尿參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多4分分量表評定SLE-DAI評分\血尿參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多4分。分量表評定SLE-DAI評分\蛋白尿參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多4分分量表評定SLE-DAI評分\膿尿參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多4分分量表評定SLE-DAI評分\新發(fā)皮疹參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多2分分量表評定SLE-DAI評分\脫發(fā)參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多2分分量表評定SLE-DAI評分\黏膜潰瘍參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多2分分量表評定SLE-DAI評分\胸膜炎參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多2分分量表評定SLE-DAI評分\心包炎參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多2分分量表評定SLE-DAI評分\低補(bǔ)體參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多2分分量表評定SLE-DAI評分\抗雙鏈DNA抗體參考SLE-DAI2000評分標(biāo)準(zhǔn)，該項最多2分分量表評定SLE-DAI評分\發(fā)熱1-＞38℃，0-其他分量表評定SLE-DAI評分\血小板減少1-＜100×109/L，0-其他分量表評定SLE-DAI評分\白細(xì)胞減少1-＜3×109/L，0-其他分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)\是否評分0-否1-是量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)\評分時間年-月-日時:分:秒量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器白內(nèi)障史分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器視網(wǎng)膜病變或視神經(jīng)萎縮分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器認(rèn)知損害分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器癲癇樣癥狀分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器腦血管分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器顱神經(jīng)或周圍神經(jīng)病變分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器橫斷性脊髓炎分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器腎小球濾過率分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器蛋白尿分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器終末期腎病分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器肺動脈高壓分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器肺纖維化分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器肺不張分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器胸膜纖維化分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器肺梗死分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器心絞痛分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器心肌梗死分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器心肌病分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器瓣膜病變分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器心包炎分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器跛行分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器較小組織喪失分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器織喪失或切除分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器梗死或切除病史分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器腸系膜功能不全分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器慢性腹膜炎分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器上消化道狹窄分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器慢性胰腺炎分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器肌肉萎縮分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器致畸性或侵蝕性關(guān)節(jié)炎分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器骨質(zhì)疏松分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器缺血性壞死分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器骨髓炎分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器肌腱斷裂分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器慢性瘢痕性脫發(fā)分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器皮層瘢痕分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器皮膚潰瘍分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器性腺早衰分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器糖尿病分量表評定SLICC/ACR損害指數(shù)受損臟器惡性腫瘤分量表評定中醫(yī)舌脈表\是否記錄已記錄未記錄量表評定中醫(yī)舌脈表\檢查日期年-月-日時:分:秒量表評定中醫(yī)舌脈表舌象舌質(zhì)淡紅淡白紅絳青紫暗紅有瘀斑0-其他量表評定中醫(yī)舌脈表舌象舌體正常蒼老嬌嫩胖瘦點刺裂紋齒痕0-其他量表評定中醫(yī)舌脈表舌象舌態(tài)正常痿軟強(qiáng)硬歪斜顫動吐弄短縮0-其他量表評定中醫(yī)舌脈表舌象苔質(zhì)薄厚潤燥膩腐苔剝（落）偏苔全苔真苔假苔0-其他量表評定中醫(yī)舌脈表舌象苔色薄白厚白淡黃深黃焦黃灰黑0-其他量表評定中醫(yī)舌脈表脈象浮脈浮散洪濡芤革0-其他量表評定中醫(yī)舌脈表脈象沉脈沉伏牢弱0-其他量表評定中醫(yī)舌脈表脈象遲脈遲緩澀4-結(jié)0-其他量表評定中醫(yī)舌脈表脈象數(shù)脈數(shù)疾促動0-其他量表評定中醫(yī)舌脈表脈象虛脈虛細(xì)微短代0-其他量表評定中醫(yī)舌脈表脈象實脈實滑緊長弦0-其他量表評定生存質(zhì)量評價\是否記錄0已評分1-未評分量表評定生存質(zhì)量評價\檢查日期年-月-日時:分:秒量表評定生存質(zhì)量評價\重度體力勞動所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\中度體力勞動所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\輕度體力勞動所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\爬樓所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\自主能力所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\做事速度所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\睡眠習(xí)慣所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\疼痛所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\睡眠質(zhì)量所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\活動限制所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\活動計劃所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\不可預(yù)知性所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\社會工作承受所有時間大部分時間一部分時間分偶爾從不量表評定生存質(zhì)量評價\降低性生活興趣所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\喪失性生活興趣所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\親友壓力所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\親友麻煩所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\親友負(fù)擔(dān)所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\怨恨所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\厭煩所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\傷心所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\焦慮0-所有時間分大部分時間一部分時間偶爾從不量表評定生存質(zhì)量評價\擔(dān)憂所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\缺乏自信心所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\無法享受生活樂趣所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\外交活動減少所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\脫發(fā)所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\皮疹所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\體重增加所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\無法長時間集中注意力所有時間大部分時間一部分時間偶爾分4-從不量表評定生存質(zhì)量評價\疲憊和遲鈍所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\早睡所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分量表評定生存質(zhì)量評價\早晨筋疲力盡所有時間大部分時間一部分時間偶爾從不分治療及隨訪信息數(shù)據(jù)集名稱模塊名稱子模塊名稱數(shù)據(jù)元名稱值域單位治療及隨訪信息生物樣本\是否留存0-否1-是治療及隨訪信息生物樣本\留存樣本治療及隨訪信息生物樣本\留取日期治療及隨訪信息西藥處方糖皮質(zhì)激素是否使用0-否1-是治療及隨訪信息西藥處方糖皮質(zhì)激素通用名1-潑尼松，2-甲潑尼松，3-潑尼松龍0-其他治療及隨訪信息西藥處方糖皮質(zhì)激素劑量mg治療及隨訪信息西藥處方糖皮質(zhì)激素頻次治療及隨訪信息西藥處方糖皮質(zhì)激素給藥途徑治療及隨訪信息西藥處方免疫抑制劑是否使用0-否1-是治療及隨訪信息西藥處方免疫抑制劑通用名治