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文檔簡介

出生缺陷干預(yù)工程鄭曉瑛主持人:會當(dāng)凌絕頂,一覽眾山小,世紀(jì)大講堂歡迎您。

在我們國家近年來出生的人口當(dāng)中,每一年會有七十萬的殘疾兒,針對這種現(xiàn)狀呢,我們國家的方案生育委員會,推出了一項工程,叫"出生缺陷干預(yù)工程",今天我就給大家請來了北大人口所的所長鄭曉瑛教授,請她給我們講一講出生缺陷干預(yù)工程,好,有請鄭教授。好,請坐,給您扶椅子。

鄭曉瑛:謝謝。

主持人:好,在咱們正式開始學(xué)術(shù)報告之前,我們先隨便聊一聊。我是在網(wǎng)上也檢索了一下您的信息,說您在北大待了十五年,

鄭曉瑛:對。

主持人:說您的根就在北大。

鄭曉瑛:因為我是從醫(yī)學(xué)院來,后來因為跨學(xué)科考到北京大學(xué),從碩士生開始,那么在碩士生之前,我是做了一段臨床的醫(yī)學(xué)工作,所以從1985年考到北京大學(xué),讀研究生以后,一直就留在了北大,所以我覺得就應(yīng)該在北大呆了相當(dāng)長一段時間。

主持人:這是一個工作地點的分水嶺,那在1985年之前,您是在----?

鄭曉瑛:我是七八屆的河北醫(yī)科大學(xué)醫(yī)療系畢業(yè)的,醫(yī)療系本科在那兒讀的,1983年畢業(yè)以后,到河北一個比較遙遠(yuǎn)的地區(qū)去支邊去了。

主持人:工作了兩年。

鄭曉瑛:工作了兩年,1985年又考到了北京大學(xué)。

主持人:支邊的這兩年,你是不是有一些事情能決定您后來研究什么?

鄭曉瑛:因為我在遙遠(yuǎn)的地區(qū),在張家口地區(qū),我想可能在座的會有一些同學(xué)對這個比較有了解,就是說那個地區(qū)非常遙遠(yuǎn)、非常貧困,那么我在那兒是做一個婦產(chǎn)科的醫(yī)生,婦產(chǎn)科很多就是要跟媽媽打交道,跟孩子打交道,在這樣一個貧困的地區(qū),在80年代,就是我看到大量的孕產(chǎn)婦為了孩子,因為她反復(fù)的生育孩子,都不正常了,不斷地在生育,最后死于孕產(chǎn)的過程中。也看到了很多孩子,就是在生育的過程中,有的是在剛一生下來就死去了,有的呢,是在生過一段時間后死去,都給家庭和社會帶來了極大的負(fù)擔(dān),從心理上和經(jīng)濟(jì)上。

那么后來我就想,事實上醫(yī)學(xué)本身是很難救人的,這個當(dāng)然可能跟魯迅的一段經(jīng)歷,還是有一點想法是相似,就是說醫(yī)學(xué)本身,是面對著病人,病人來就診的時候,我們就看到了病人,事實上在人群中有很多人,在健康和非健康的一個過程中,有很大的一個空間,我們是可以通過其他的一些方式,不是來看病的方式,讓他們轉(zhuǎn)到健康的狀態(tài)來,所以后來我就考到北大做醫(yī)學(xué)人類學(xué),那么事實上這是一個社會科學(xué)和自然科學(xué)交叉的一門學(xué)科。

主持人:叫"醫(yī)學(xué)人類學(xué)"?它在哪個系里呢?

鄭曉瑛:在北大的考古系。

主持人:啊,在考古系?

鄭曉瑛:對。

主持人:您從醫(yī)學(xué)院變成一個考古系的學(xué)生了?

鄭曉瑛:對,因為它需要對各個時代的人要進(jìn)行研究,看看種系之間的這種變化到底是一個遺傳特征是什么樣,那么不同人種之間的差異,只有考古能提供這樣一個豐富的材料,才能進(jìn)行這些跨學(xué)科的這種研究。

主持人:那么1988年的時候,就應(yīng)該考古系研究生畢業(yè)了?

鄭曉瑛:對。

主持人:然后怎么辦呢?

鄭曉瑛:然后又接著上博士。

主持人:還在考古系上博士?

鄭曉瑛:對,因為我的導(dǎo)師是外邊的,我的導(dǎo)師就是咱們國家非常著名的人類學(xué)家吳如康先生,也是英國人類學(xué)皇家學(xué)會的我們中國唯一的一個會員,從師于他,我進(jìn)行了為期六年一個比較標(biāo)準(zhǔn)的,關(guān)于醫(yī)學(xué)人類學(xué)的學(xué)習(xí),那么整個學(xué)習(xí)的階段,是在北京大學(xué)考古系,但是學(xué)習(xí)的過程,可能穿插在醫(yī)學(xué)院、科學(xué)院和北大。

主持人:那就是1991年博士生就畢業(yè)了?

鄭曉瑛:對

主持人:然后就留校了嗎?

鄭曉瑛:然后有一個非常偶然的時機(jī),就是說在1991年世界衛(wèi)生組織在北大人口所辦了一個比較重要的國際的工程,為世界上各個國家培養(yǎng)碩士研究生,是在生殖健康這個方面,當(dāng)時需要一個人來作為他的博士后,需要這個人既要有醫(yī)學(xué)背景,又要有社會科學(xué)的背景,可能我當(dāng)時是作為第一批的博士后,就是在人口所做了兩年的博士后。

主持人:我可以問一下您現(xiàn)在供職的這個人口所,而且您擔(dān)當(dāng)?shù)乃L,它的成立日期是什么時候?

鄭曉瑛:成立日期應(yīng)該是在80年代,因為它的前期是在經(jīng)濟(jì)學(xué)院,后來從經(jīng)濟(jì)學(xué)院分出來,就變成了人口研究室,后來變成了人口研究所,可能是在1982年的前后,變成了正式的經(jīng)濟(jì)學(xué)院底下的一個所。

主持人:那您做博士后的時候,等于就是在人口所了?

鄭曉瑛:我就在人口所。

主持人:然后好似還有一段留洋史,是吧?

鄭曉瑛:后來在博士后結(jié)束的這一段時間,后來我就到英國倫敦大學(xué)去從事一個合作研究,也是關(guān)于生殖健康這個方面,因為我們北京大學(xué)是全亞太地區(qū)唯一兩個這樣的由世界衛(wèi)生組織命名的合作中心,就是專門在生殖健康,而且是跨學(xué)科的。那么當(dāng)時他們就希望我們能有一個中國學(xué)者來奉獻(xiàn)我們中國研究的一些數(shù)據(jù)、信息,能把生殖健康的研究也納入到世界的主流之中,所以我就代表了所,也代表了北大,也代表我們國家,去熱帶病研究所參加了這一份研究。后來呢,在研究的過程中,就被世界衛(wèi)生組織推薦到哈佛公共衛(wèi)生學(xué)院和人口開展中心,繼續(xù)又做了兩年的研究和學(xué)習(xí),后來就工作了。

主持人:有一種說法,說生殖健康研究在中國,您根本算是首創(chuàng)?

鄭曉瑛:也不能這樣講,就是因為我正好是在做跨學(xué)科,然后生殖健康這個概念,是在1994年"人發(fā)"大會之際,在行動綱領(lǐng)里頭向國際社會提出,正式的向國際社會提出生殖健康的這個概念。事實上,在這個之前,90年代初,就有這個,只不過是不同的國家對它的接受程度,還有一定的保存,因為生殖健康不光是控制方案生育的內(nèi)容,就是要有質(zhì)量的東西在里頭,那么對于我們這樣一個國家,人口數(shù)量這么嚴(yán)重的挑戰(zhàn)的這么一個國家,可能對于提高人口質(zhì)量這一塊,雖然很重要,但是大家是不是很快達(dá)成共識,需要有一批倡導(dǎo)者在這里頭,從研究到政策的推進(jìn),需要有一些人做一些前期工作,我想我可能是做前期鋪路工作的那些人。

主持人:您這是謙虛的說法。1999年,計生委開始公布這種出生缺陷干預(yù)工程的時候,您當(dāng)時的心情是什么樣子的?覺得歡欣鼓舞嗎,還是覺得任務(wù)沉重?

鄭曉瑛:我覺得特別復(fù)雜,這種心情。當(dāng)時聽了這個消息,當(dāng)然是很沖動,但是事實上把這個任務(wù)領(lǐng)回來之后,是壓力很大,因為中國由于出生缺陷所造成的人口疾病負(fù)擔(dān)太大了,而且中國的經(jīng)濟(jì)條件又一時跟不上,衛(wèi)生保健的技術(shù)和能力,距干預(yù)的要求太遠(yuǎn),所以我覺得這個壓力,直到今天吧,還依然很大。

主持人:我想很多觀眾呢,他聽到了出生缺陷干預(yù)工程的時候,他一定能猜想到,它是跟出生就殘疾的嬰兒聯(lián)系在一起,但是具體這個工程怎么樣,很多人非常不了解,所以今天請您來做報告,報告的名字就叫"出生缺陷干預(yù)工程"。好,有請鄭教授。

鄭曉瑛:我很快樂能有這樣的一個時機(jī),能和咱們各位來到的來賓,來討論一下關(guān)于中國人口質(zhì)量的問題。

我們現(xiàn)在都知道,歷經(jīng)三十年的方案生育工作,方案生育政策在中國的推行,中國政府和中國人民應(yīng)該是在這三十年里頭做了不懈的努力和犧牲,特別是廣闊人民群眾。那么,在這樣的一個情況下,從七十年代以來,中國人口的生育率和死亡率以及自然增長率,上一個世紀(jì)末都到達(dá)了一個相當(dāng)穩(wěn)定的比較低的水平,那么形成了一個中國低出生、低死亡和低增長的這樣一個人口再生產(chǎn)類型。那么,在這樣的一個情況下,黨中央和國務(wù)院在2000年發(fā)表了一個"關(guān)于穩(wěn)定低生育水平的決定"和"中國人口和開展"的白皮書,那么在這兩個決定里頭和白皮書里頭,都提到了關(guān)于中國的人口和方案生育的工作,將轉(zhuǎn)向穩(wěn)定低生育水平,提高出生人口素質(zhì),就是把提高出生人口素質(zhì)明確地提到了國家的大政方針里頭。那么它也是對我們目前人口和方案生育工作的一個調(diào)整。

為什么現(xiàn)在呢,因為我們都知道,咱們國家的根本國策,應(yīng)該是"控制人口數(shù)量、提高人口素質(zhì)",那么在新的時期,提出了"穩(wěn)定低生育水平、提高出生人口質(zhì)量",那么就是把出生這一塊單拿出來,那么就是非常具體了,因為出生這一塊的質(zhì)量,更確切的說,是人口總體素質(zhì)的一個非常非常重要的局部??梢允沁@么講。那么什么叫出生質(zhì)量好?有一些國家認(rèn)為他們的人種,那么是不是某一個人種是優(yōu)質(zhì)的,另外一個人種就不是優(yōu)質(zhì)的?事實上,從科學(xué)講,這個就是完全不對。

我們現(xiàn)在提到的出生人口質(zhì)量這一塊,有兩個標(biāo)準(zhǔn)來衡量它,一個呢,就是看出生人口對出生缺陷發(fā)生率的奉獻(xiàn)是多大,就是說有多高的出生缺陷發(fā)生率,另外一個呢,就是要看關(guān)于其他一些非正常的出生,這兩個可以作為我們目前衡量出生人口質(zhì)量,兩個比較根本的指標(biāo)。

什么叫做出生缺陷呢?出生缺陷就是指嬰兒在沒有出生以前,在母親的體內(nèi),他就已經(jīng)發(fā)生了一些發(fā)育上的異常,比方說結(jié)構(gòu)上的異常、功能上的異常和代謝方面的異常,那么只有在出生以后才發(fā)現(xiàn),但事實上所有變化的過程是在母體內(nèi)就已經(jīng)發(fā)生了的。那么這樣一些結(jié)構(gòu)、功能、代謝上的異常,將會導(dǎo)致將來出生的嬰兒死亡,或者在精神、功能或軀體上的一些障礙,這個我想大家這應(yīng)該是不難理解的問題。

在另外的一個方面,還有一個指標(biāo),就是關(guān)于其他的一些非正常出生,其他的非正常出生,就是不像發(fā)育上的異常,那么比方說在懷孕分娩過程中,在分娩過程中的產(chǎn)傷、窒息,比方像這樣導(dǎo)致的一些問題。還有呢,在懷孕的過程中,沒有到達(dá)一些健康的指標(biāo),比方說低體重、或者是早產(chǎn)、或者是過期妊娠,這一類的情況,都會被歸納為其他的非正常出生。為什么現(xiàn)在我們也要關(guān)注這一局部呢?就是因為現(xiàn)在,大家都知道,比方說中老年人都會患冠心病、糖尿病,或者是一些心腦血管的疾病,那么許多國家的研究都已經(jīng)說明了,就是說如果一個早產(chǎn)兒的群體,從流行病學(xué)的角度來說,或者有過這種不正常的分娩歷史,他在中老年的時候,就容易患冠心病和其他的中老年人的疾病。那么,所以說提高中國出生質(zhì)量,也會推進(jìn)未來成年人身體素質(zhì)這一塊的質(zhì)量。那么今天,我其實是在這兒,我想利用非常有限的時間,來和大家重點談一下關(guān)于出生缺陷這一塊。

出生缺陷這個詞,我想大家呢,肯定很早很早就聽說過,但是這個工作的監(jiān)測,在我們國家是從80年代中期才開始來做。我們大致在醫(yī)院水平的發(fā)生率是千分之十到千分之二十五。那么,我們有一個比較權(quán)威的數(shù)據(jù),就是1986年到1987年,由衛(wèi)生部組織的,在全國29個省市,局部醫(yī)院里頭對孕產(chǎn)婦,就是懷孕28周以上的,124萬的出生的結(jié)局都做了一個現(xiàn)場的監(jiān)測,每一個在這124萬人群里,懷孕到達(dá)28周以上的,每一個結(jié)局,不管是死了,還是活著,還是不健康后來死的,都做了一個記錄。那么這個出生缺陷發(fā)生率,在中國是千分之十三點一。

就是根據(jù)這千分之十三點一的中國出生缺陷發(fā)生率這種情況來推測,我們國家就要有五十到六十萬的出生缺陷兒,事實上,在一周以后,一個月以后,甚至稍微再長一點,幾個月以后還會發(fā)生,事實上我們國家,由這個數(shù)據(jù)提供推測出來的總的出生缺陷發(fā)生率,應(yīng)該大約是在80萬左右,每年。那么,有這么一批殘疾人出來,大家可想而知,它的嚴(yán)重程度是在什么樣子了。

那么,在這些出生缺陷里頭,我們可以發(fā)現(xiàn)有各種病種,比方說由于單基因疾病引起的,或者是多基因突變引起的,就是病種非常的復(fù)雜,中國呢,就是根據(jù)國際上的標(biāo)碼,遠(yuǎn)遠(yuǎn)還超出了國際標(biāo)碼的這種分類,就是說中國的病種也比較復(fù)雜,但原因也比較復(fù)雜,因為國家很大,民族也很多,相互之間的作用也就變的復(fù)雜起來,那么我們就以四川為例,就這一個省,某一個年度,就會有千分之四十一點六的發(fā)生率,遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于我們中國總體為期一年監(jiān)測的水平,這是一個省的情況。其中也包括單基因、多基因、染色體基因突變的病種,還有呢,另外57種根本原因不明,還沒有進(jìn)入國際標(biāo)碼里頭來,這就是一個省的情況。

現(xiàn)在假定我們國家的發(fā)生率就是在千分之十三點一,那么它的趨勢是什么呢,就是生育的男嬰略高于女嬰的出生缺陷發(fā)生率,但是農(nóng)村是遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于城市,就是這兩個東西,因為遺傳性疾病跟性別也有關(guān)系,跟地區(qū)〔也有關(guān)系〕,我后面再講這個問題。這是一個總的情況。

然而呢,出生缺陷,大家知道,它的病因是非常非常的復(fù)雜,我們常規(guī)知道這都是遺傳下來的,事實上,也不是,比方說多基因疾病它就不是單純的基因突變,它是要很多基因位點出了問題,最后在環(huán)境因素刺激下才會得這樣的病。那么這樣呢,原因非常復(fù)雜,在不同的層面,比方說社會的層面,社區(qū)的層面,個人的層面,以及綜合其他的一些東西,共同介入到這三個層面上來,使出生缺陷發(fā)生就變成了一個謎,各個國家都經(jīng)過了多少多少年的研究,對病因?qū)W的研究,始終不能提出一個-----,比方說你要是帶HIV,就有可能得艾滋病,這是一個很直接的關(guān)系,但是究竟我怎么做了,就不得這個出生缺陷,到現(xiàn)在,絕大局部的東西都是不知道,但是我們有一點敢肯定,出生缺陷有20%的病因是由遺傳因素來決定的。比方說,還是拿神經(jīng)管畸形來說,神經(jīng)管畸形在我們國家,分布是有特別清楚的地區(qū)分布,南方就比北方低得多,南方可能他的人群發(fā)生率只是千分之一點零一的水平,但是北方就到達(dá)了四點一一,就說明北方地區(qū)患神經(jīng)管畸形的,是南方的四倍。那么,在北方的省份又不同,并不是北方所有的省都是這個水平,那就更麻煩了。那現(xiàn)在可以看,就是說北方最嚴(yán)重的四個地區(qū),就是陜西、山西和河北,特別是是山西,每一年,光神經(jīng)管畸形的發(fā)生率就是千分之十點一,在這么一種情況下,我們現(xiàn)在可以回憶一下,全世界每年是有三十到四十萬的出生缺陷兒,每年,就是各個國家都累計起來,但是中國在這里頭占的份額是什么呢,中國每年就有八到十萬是神經(jīng)管畸形,那么國際上稱我們國家的出生缺陷是一個非常不榮耀的珠穆朗瑪峰,那么河北、陜西、山西這三個省,在這個珠穆朗瑪峰里頭,是在峰頂上,這個是非常嚴(yán)重。

當(dāng)然,可能有同學(xué)會知道,在最近的幾年,比方說前北京醫(yī)科大學(xué)的李竹教授,曾經(jīng)在陜西、山西等地,做過一些大量的工作,關(guān)于葉酸來干預(yù)神經(jīng)管畸形的工作,山西省把這個稱為,叫做一種"削峰工程"。那么在出生這一塊,我們現(xiàn)在聽起來已經(jīng)比較觸目驚心了,但事實上,這個數(shù)字呢,只是中國出生缺陷冰山上的一角,為什么這么講呢?比方說,大家都知道,我們國家的農(nóng)村人口將近70%,那么大局部的中西部地區(qū)和一些貧困地區(qū),孕產(chǎn)婦依然還是在家里頭分娩,這一局部人,始終她們懷孕的結(jié)局,都沒有被統(tǒng)計到任何一個工程和任何一個醫(yī)院里頭來。這是第一個。

第二個,我們根據(jù)世界衛(wèi)生組織的一個研究,也是多國的研究,在零歲的時候,檢測出來的出生缺陷是很少的,如果我們以五歲作為一個標(biāo)界,那么到五歲的時候,能把你這一個觀測點的出生缺陷只能檢測出百分之七十八點六來,這兒有一張圖。那么按這樣的一種情況來推算,我們國家實際上出生缺陷的負(fù)擔(dān)有多么的大。

所以我們稱,包括世界衛(wèi)生組織也認(rèn)為開展中國家的出生缺陷的這種監(jiān)測,僅僅是冰山上的一角,那么,事實上要做這個工作,是要做一個非常系統(tǒng)的工程,才能把它做的比較知道,就是說它的基數(shù)和它的底線才能摸清。

那么為此,國家計生委在1999年開始啟動了這樣的一個工程意向,2000年正式向中國各個部委宣布我們將要協(xié)同各個部門和各個科研機(jī)構(gòu),共同來做這個出生缺陷干預(yù)工程,因為什么呢?就是因為中國出生缺陷的現(xiàn)狀,已經(jīng)實在不容再等待,就像一個世界衛(wèi)生組織的報告所講,當(dāng)一個開展中國家,如果他的嬰兒死亡率已經(jīng)降低到千分之五十的時候,這個國家就要全力以赴的關(guān)注出生缺陷和先天遺傳性疾病,為什么呢?是因為在這樣的一個情況下,這個病,這種情況就會顯現(xiàn)出他的重要性,這張圖就可以看出來,我們國家截止到上一個世紀(jì)末,我們的嬰兒死亡率是降低到千分之四十以下,平均水平,應(yīng)該準(zhǔn)確的說是千分之三十三點三,準(zhǔn)確的數(shù)字在這張圖上。

中國可以說,出生缺陷干預(yù)的這種重視程度遠(yuǎn)遠(yuǎn)滯后于開展中國家總體的水平,應(yīng)該到千分之五十的時候就應(yīng)該注意這個,我們可以發(fā)現(xiàn),在中國的大城市里頭,從90年代中,就是1995年開始,由于先天異常和出生缺陷所導(dǎo)致的嬰幼兒死亡率呢,是占到22.7%,這張圖上有。那么,隨著嬰兒死亡率的下降,人口數(shù)目的控制,到了90年代末,到了99年的時候,就已經(jīng)占到30.3%,那就是說,每死一百個人,就有百分之三十多是因為出生缺陷或者是其他的先天遺傳性疾病所導(dǎo)致的。

那么,嬰兒的死亡率高,繼之又會影響到人口的預(yù)期壽命,所以說,盡管我們在談出生這一塊,事實上,它已經(jīng)關(guān)系到我們成人,以至于到后來的整體的社會人口開展情況。

那么在這樣的情況下,國家計生委就利用現(xiàn)在方案生育的網(wǎng)絡(luò),利用現(xiàn)在的資源,來協(xié)同衛(wèi)生部、科技部,還有其他的一些相關(guān)部委,和各個大學(xué)一起把這個工程推向了社會,那么他的根底就是以社區(qū)為根底,所有的人群都包括在里頭,比方說健康的人群、亞健康的人群。那么還有一些不正常的,高危的人群,高危的地區(qū)。我們把這個工程整個推向了社會,推向了基層,推向了社區(qū),那么這樣的目的,是使人人都有時機(jī)知道健康的知識,使人人都能建立健康的行為,那么這樣,現(xiàn)在的孩子,現(xiàn)在的學(xué)生,未來他們就是母親和父親,那么讓他們有一個健康的行為,這是一個根本控制出生缺陷有力的措施,當(dāng)然在這個工程里頭,我想多說兩句,它的工程總體的一個思路,是在做三級預(yù)防的工作。

什么叫三級預(yù)防?第一級的預(yù)防,是指在育齡期的男性和女性,但是他們都還沒有懷孕,還沒有走向懷孕的階段,我們就要通過健康的知識,健康的行為,還有一些公共的教育,這樣來改變社區(qū)的環(huán)境,來有一個很好的健康氣氛,使她能夠很正常的進(jìn)入到懷孕期,這是一個,叫"一級預(yù)防",這可能是國家計生委出生缺陷干預(yù)工程中最重要的一個局部,因為它是面向人群的。

到二級預(yù)防,那就一般是對孕婦了,她已經(jīng)是懷孕了,就是她并不知道她懷孕的是好是壞,那么在這個時候,也要對她進(jìn)行干預(yù),那么就是對孕前的檢查和篩查,那么如果發(fā)現(xiàn)有些異常的情況下,應(yīng)該能夠提出一個合理的醫(yī)學(xué)建議,讓孕婦的家庭作出比較合理的抉擇。但是盡管是這樣,在開展中國家,可能,特別是在我們國家,還做不到每一個孕產(chǎn)婦都可以到醫(yī)院獲得這種孕前的檢查,甚至是屢次的孕產(chǎn)檢查,因為有不同的畸形和缺陷,還有發(fā)育上出現(xiàn)的問題,都不可能是在一次檢查中就發(fā)現(xiàn),它是在不同胎齡時發(fā)現(xiàn)。我們覺得,中國的農(nóng)村地區(qū),到目前為止,甚至有的孕產(chǎn)婦,我們到底下去看,就是從她懷孕這個孩子,到她生這個孩子,甚至是生了好幾個這樣的孩子,她從來不知道什么叫孕期檢查,她從來就是懷孕以后就在家里生,懷孕就生,有的生了三四個,孕產(chǎn)婦死亡,孕產(chǎn)婦到死的時候,也不知道,她為什么會出現(xiàn)這種情況。

孕產(chǎn)婦的死亡是關(guān)系到兩代人,也關(guān)系到一個家庭,也關(guān)系到一個社會,這也是我們國家特別關(guān)注孕產(chǎn)婦死亡,而且把孕產(chǎn)婦的死亡,作為一個我們國家政府向聯(lián)合國承諾的工程和目標(biāo)之一。

那么我們現(xiàn)在回過頭來還來講這個工程?,F(xiàn)在盡管是有些孕婦得不到很好的孕前檢查,生出來一個殘疾兒,這個殘疾兒又存活了,那么應(yīng)該怎么辦呢?我想就是說,對這樣的一個情況,就要進(jìn)行三級的預(yù)防,那么主要就是防殘和康復(fù)的這樣一個工作。這個工作,可以使現(xiàn)在存活下來的出生缺陷兒和一些遺傳病的患者,能夠有一個有限的生命期間里頭,最大限度的享有健康。我覺得,這也是出生缺陷干預(yù)工程里頭非常非常重要的一塊,因為在我們國家這種的經(jīng)濟(jì)開展條件下,可能這一塊很大,為什么呢?我來報告一個數(shù)字,大家看一看,因為出生缺陷和先天異常所有的代價是什么呢?就是一個是死亡,一個是殘疾,那么在中國1987年有一個全國規(guī)模的抽樣調(diào)查,我們國家現(xiàn)在的殘疾人有5100萬,在1987年的時候,那么在這5100萬人里頭,有20%是先天殘疾,我們國家智力殘疾,在當(dāng)年的時候,是1017萬,那么智殘的人就是500萬,這是在87年,現(xiàn)在已經(jīng)又過了十幾年了,占了50%。我們可以看出,現(xiàn)存的,跟我們生活在一起的這些殘疾人,就有一半左右,都是來自于出生缺陷這一塊導(dǎo)致的。所以這一局部人也應(yīng)該和我們一樣,應(yīng)該享受健康,應(yīng)該在他們生存年里頭得到社會的關(guān)注,得到各個方面的健康保健。所以三級預(yù)防,說實在的,在這個工程里也是非常重要的一塊。

那么目前,國家計生委和其他很多部委聯(lián)合,確定了一批病種,這批病種就是說現(xiàn)在可以預(yù)防,還有措施,就是可以把這些出生缺陷,不管是通過幾級預(yù)防,都控制的比較好,選了這么六個病種,比方說神經(jīng)管畸形,就是我們說的在山西地區(qū)高發(fā)的,一個是神經(jīng)管畸形,一個是先天性碘缺乏癥,還有一個是先天性風(fēng)疹綜合癥,另外還有兩個,就是說地中海貧血和葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏癥。這五個病種應(yīng)該是,現(xiàn)在有比較成熟的技術(shù)可以做,也在人群中,也積累了一定的經(jīng)驗。

還有一個就是最重要的,就是唐氏綜合癥,這就是我們經(jīng)??吹揭恍┤酥橇ι嫌幸稽c問題,這個唐氏綜合癥是一種基因突變,而且是一種遺傳病,但是他的存活率非常高,他不像神經(jīng)管畸形,很多出生以后很快就死亡了,他的生存率很高,可能是終身,也可能活到三四十歲都沒有問題,但是他確實給社會和家庭帶來了負(fù)擔(dān)。在我們國家,這個將近500萬的智力殘疾里頭,大局部都是由于唐氏綜合癥引起的,當(dāng)然有一局部產(chǎn)傷和腦癱,也是我們國家出生缺陷里頭,在智力造成損傷的一個局部。

那么在這樣的情況下,我們選了這六個病種,希望通過一級預(yù)防,比方說神經(jīng)管畸形,我們可以讓他在產(chǎn)前,主要是在懷孕之前,大量的補充含有葉酸的食物,或者是葉酸,或者是含有葉酸的維生素,這個就可以很好的控制未來的出生缺陷。因為在神經(jīng)管畸形病因有一局部是清楚的,就是說她跟葉酸的關(guān)系是比較清楚的,那么如果我們把這一局部控制了,當(dāng)然他有基因突變,無論你怎么吃葉酸,無論你怎么補葉酸,這個基因突變這一局部的人群依然還懷孕了,依然還會是神經(jīng)管畸形,但至少我們可以把營養(yǎng)缺乏這一局部的神經(jīng)管畸形控制住。

那么另外呢,如果在其他先天性碘缺乏癥,我們也可以通過孕婦的碘的補充,也可以使這個孩子,未來出生的孩子,智力上完全和正常人一樣,盡管媽媽可能會是缺碘,因為她生活在碘缺乏的地區(qū),所以媽媽肯定是缺碘,那么,在懷孕的時候,你一定要補碘,那么,未來生出來的孩子,智力上就很可能是正常的,可以說,大局部是正常的。我們所有說的事情,都不是百分之百的保證,因為出生缺陷這個病因,很復(fù)雜,它不是說某一種先天性缺陷就是缺乏某一種東西,這么直接的一個關(guān)系,好似沒有,但是主要的東西,現(xiàn)在這六個病里頭非常清楚。

另外,比方說葡萄糖-6-磷酸脫氫酶,這種雖然檢查不出來,但是生出來以后,我們給他一個三級預(yù)防,就是說,告訴他以后不要吃蠶豆,那么,他就可以終身呢,生活的非常好,和正常人一樣,但是如果我們沒有這樣的一個三級預(yù)防,沒有一個面對人群的干預(yù)工程,可能病人突然發(fā)生溶血,家長或者是家屬把他抬來了,那可能就是生命已經(jīng)在旦夕了,就沒有方法了,等于全身都溶血了,就沒有方法了。如果我在人群里做了這樣的工作,像這樣的,隱藏在正常人群里的非正常人群,事實上他自己是不知道的,因為沒有人來做過實驗室的檢查,是沒有人來發(fā)現(xiàn)這個人是不是有這樣代謝性的疾病,是在他某一次吃了一類氧化性的藥物,或者吃了蠶豆,突然一下溶血,剛送到醫(yī)院的時候就已經(jīng)晚了。

當(dāng)然,如果我們做一個人群的大篩查,我們都告訴每一個人,你會不會有這樣的一些病,在你身上,現(xiàn)在你不知道,或者你有沒有這樣的攜帶者,你的下一代,或者你將來結(jié)婚、婚姻方面,要有一些正確的指導(dǎo),那么出生缺陷很多,真的是可以預(yù)防在未發(fā)生之中。那么目前出生缺陷干預(yù)工程,已經(jīng)得到了世界衛(wèi)生組織和很多國際機(jī)構(gòu)的極大關(guān)注和大力的支持,從財力、物力上的支持。那國家的各個部委也給予了很大的投入,很多高校和一些科研單位的學(xué)者,試圖通力合作,希望在第一個五年里頭,我們分做兩個周期,第一個五年,希望能夠利用適宜的技術(shù)、適宜的措施,對人群出生缺陷的發(fā)生,做出應(yīng)有的奉獻(xiàn),那么也希望在目前高科技的支撐條件下,比方說人類基因后部排序成功以后,我們有很多基因病,可以通過基因的技術(shù),更準(zhǔn)確的檢測出來,我們在干預(yù)上,就會有的放矢,就會對一些病因更清楚的病種,除了這六個病種以外,更清楚的其他一些病種,進(jìn)行有效的干預(yù),真的可以使中國人口出生質(zhì)量到達(dá)一個比較合理的水平。

為什么說是合理的水平?就是說,出生缺陷有一塊,你就是無論如何的干預(yù),他都會一代一代地遺傳下來,就像比方說一些冠心病,比方說一些心腦血管疾病,這種遺傳基因,他的遺傳風(fēng)險總是在60%左右,他總會有這種,當(dāng)環(huán)境一刺激,他就會這樣,那我們能控制的是環(huán)境那一塊,但他自身帶的這么大的60%的風(fēng)險,我們可能是沒有方法,當(dāng)然,以后是不是通過基因醫(yī)療可以,那么這是后話,所以說,人類基因技術(shù)的進(jìn)一步開展,確實為出生缺陷的干預(yù),提供了有利的技術(shù)支撐,所以我們相信,如果全社會都能發(fā)動,大家都能來參與,從人群做起,從社區(qū)做起這樣的一個工程工程,我們相信在未來的五年,中國人口出生質(zhì)量會有一個比較可觀改進(jìn)。

主持人:看一下來自鳳凰網(wǎng)站網(wǎng)友的提問。這位網(wǎng)友叫"想生四個孩子",她說,對不起,我不能告訴您我的名字,但請您相信我是一個極其優(yōu)秀的人。我知道,乾隆光兒子就生了六十多個,覺得他很偉大,這個印象毒害了我,我覺得像我這樣的人,即使生100個孩子,也不會是給社會添麻煩,而且估計不會生出有什么缺陷的孩子,我這樣的人生孩子,實際是給社會輸送英才。也沒提問題,就說了這么一段話。

鄭曉瑛:但是我想借他這個題,稍微發(fā)揮一下,因為時間呢,剛剛我沒有講到。生育第一個孩子的風(fēng)險,可能是在千分之十五左右,在這個左右,我提到的都是左右,因為這是一個概率,那么當(dāng)生第二個孩子就在增加,當(dāng)生第四個孩子的時候,就已經(jīng)變成了三十多。所以,大家知道,生育者是否生一個出生缺陷的孩子,跟胎次是有明顯的關(guān)系,特別是唐氏綜合癥,所以,我們對唐氏綜合癥的干預(yù),在人群里的干預(yù),重點就是要對準(zhǔn)備懷孕的孕產(chǎn)婦,要告訴她們,你們要選擇比較適宜的年齡,不要過大,有超過35歲以上的孕產(chǎn)婦,我們就需要給她做非常嚴(yán)格的唐氏綜合癥的檢查,那么說明,一個它跟年齡有關(guān),一個說明它跟胎次。所以她生100個孩子,我相信她會有99%都是出生缺陷。

觀眾:鄭教授,您好,眾所周知,中國的人口問題,一直制約著中國的開展,但是我想請問一下教授,中國的人口,方案生育,到什么時候才能到達(dá)一種適度,中國人口按數(shù)量來講,多少才是一種適度。謝謝。

主持人:好似最好是減到6億,才適度。

鄭曉瑛:但是現(xiàn)在已經(jīng)都出生了這么多了,那么什么是中國的適度人口,當(dāng)然不是我們今天談的主要話題,但是正是因為我們需要一個適度的人口,大家少要孩子了,需要要一個好孩子的愿望就更加強烈了,對不對?是這樣。

當(dāng)然你提出一個關(guān)于適度人口的問題,這是人口學(xué)里爭論最大的一個問題,也是最敏感的一個問題,究竟你這個國家的資源,有多大的承載力,這確實沒有人能夠把它好好算出來,一局部在地下,一局部是開采出來,人的需求和消耗,對社會上的需求和消耗,是不斷的在向前進(jìn)的。比方說現(xiàn)在覺得有一個電燈就好了,明天有一個電視就好了,到后天,所有的電器都有的,他還覺得不好,要汽車,一部、兩部。所以這種耗能和實際承載的計算,是很脫節(jié)的,那么現(xiàn)在大局部的學(xué)者認(rèn)為,中國的〔最大容量〕人口大約是在16億左右,這也是大局部學(xué)者比較共識的一個局部。

根據(jù)2000年第五次人口普查,中國現(xiàn)在到達(dá)了多少?現(xiàn)在是,大家有人知道這個嗎?

主持人:十二億多少多少多少。

鄭曉瑛:十二億六千五百八十三萬,這是我們一個準(zhǔn)確的數(shù)字,大家可以想象,從十二億多到十六億,還有多短的時間,我們國家每增長2億人口,由145年現(xiàn)在已經(jīng)推進(jìn)到11年,所以大家可以看看這個速度,很快就會逼近這個數(shù)字,所以呢,要解決人口、資源、環(huán)境這種協(xié)調(diào)開展,控制人口確實是一個非常重要的任務(wù)。盡管是在今天,把出生質(zhì)量這一塊提到我們?nèi)粘虂?,未來十年的?zhàn)略,就是穩(wěn)定目前的低生育水平、提高出生人口質(zhì)量。

觀眾:鄭教授,您好,問您一個問題,假設(shè)沒有意識到自己患有艾滋病的一位母親,生了一個孩子,那么這個孩子,應(yīng)該是一出生就有生存權(quán)嘛,那這樣的話,咱們國家在這方面有什么措施,解決這樣的問題,就解決出生缺陷的問題?

鄭曉瑛:關(guān)于艾滋病的母嬰直播的這種途徑,應(yīng)該在中國說,現(xiàn)在已經(jīng)開始了這方面的工作,但是大家要了解一點,并不是每一個患有艾滋病的父母,生出來的孩子一定是艾滋病的嬰兒,它是也有一個概率,但是這個危險度是極高,可以說比任何一種,比方說血液傳播,還有其他的一些性行為的傳播,這個母嬰直接傳播的道路,危險度是最大的。那么在這樣的一種情況,中國目前所有的孕產(chǎn)婦,可能在大醫(yī)院里都要做HIV的檢測,和梅毒,以及其他一些比較高發(fā)、嚴(yán)重的,而且有直播途徑的病,都要做一個檢查,一旦有這樣的情況,醫(yī)生就會給這個有病的媽媽一個醫(yī)療建議,就是說你來決定你未來的孩子要不要生下來,因為我現(xiàn)在檢查的是孕婦,我只能告訴孕婦現(xiàn)在是HIV的攜帶者,但我并不能檢查出來你的孩子將來是不是,但是你的孩子絕對是一個處在高危狀態(tài)之內(nèi),是不是流產(chǎn),這個權(quán)利完全留給你自己。

主持人:我們1995年看?阿甘正傳?的時候,后來阿甘愛的那個女孩,好似叫珍妮,她應(yīng)該得的就是艾滋病,結(jié)果阿甘的小兒子小阿甘并沒有那個病。

鄭曉瑛:對,它都是有一定的概率,就是每一種遺傳病,到下一代都是有一定的可能,但是呢,大家都可以說,他的發(fā)生的風(fēng)險可能是50%,可能YES或者NO,就是這兩種情況出現(xiàn)。事實上,每一種病種發(fā)生危險是不一樣,有的就很高,有的就很低,比方先天性心臟病,下一代遺傳率只有35%左右,但是像一些冠心病或者一些心腦血管的疾病,就到達(dá)60%,還有一些先天性消化系統(tǒng)的一些疾病,就能到達(dá)90%,這個遺傳病不一樣。比方說現(xiàn)在艾滋病的治療,也有很昂貴的維持生命的方法,就像我們一個美籍華人創(chuàng)造的雞尾酒,他是用中草藥和其他的一些藥,那就可以延長艾滋病病人非常長的壽命。

主持人:這個網(wǎng)友他的名字叫"三級預(yù)防管用嗎",他說,我們告訴過吸毒者吸毒的害處,但他們不在意,我們告訴過吸煙者吸煙有害健康,但是煙民越來越多,我們警告過賣淫嫖娼,容易感染艾滋病,但愛好者毫不收斂,所以我疑心您談的三級管理,沒有太大社會效果。

鄭曉瑛:那么是不是有這個效果,我想中國剛剛起步,我在這兒沒有權(quán)利說未來的結(jié)果,五年以后中國出生缺率陷會降到多少,我也不能給大家一個承諾,但是,我想可以引用一下國外的情況,比方說在塞浦路斯這個國家,那么它的地中海貧血,在人群里的發(fā)病率是16%,這個相當(dāng)?shù)母?,就像我們感冒的發(fā)病率都沒有這么高,他16%都是攜帶純合子的,那么在這樣的一個群體,塞浦路斯政府進(jìn)行了一個很好的干預(yù)措施,那么他就可以使,就是通過一級預(yù)防和二級預(yù)防這兩個預(yù)防,都沒有到三級預(yù)防,那么來檢測這個東西,來給他們一個指導(dǎo),就是將來你,你未來要是如果沒結(jié)婚,你結(jié)婚應(yīng)該是跟,不能再有攜帶這種純合子的人結(jié)婚,免得下一代百分之百得這個病,如果你結(jié)了婚要懷孕,那么你在懷孕的時候,我們要給你做一系列的檢查。經(jīng)過這樣的一個措施,在這個國家里頭,很快使他的發(fā)生率降低了90%,所以我只是想以這么一個病來說明在我們國家,我想我們政府是做群體的工作,發(fā)動社會強有力,我想做這個工程,相信在五年以后,也會取得一個比較好的成果。

主持人:好,謝謝您。

觀眾:據(jù)我所知,像新加坡也實行方案生育,但是,它控制本科以上的學(xué)歷,可以生兩個孩子,本科以下的呢,要限制人口的生長,而在我們國家,缺陷高水平的生長是在農(nóng)村,而恰恰農(nóng)村的方案生育控制呢,沒有很好的手段,那您認(rèn)為,在我們國家,在近五年內(nèi),是如何來控制農(nóng)村的缺陷人口的生長率呢?

鄭曉瑛:我想要是如果你提出這樣一個問題,我首先想在這兒談一個跟今天題外的話,這是一個重要的人口問題,但是今天我們談的人口問題,重點不是這個,但是我想在這兒,花一個很短的時間,介紹一下中國的人口政策,什么是中國的人口政策?因為我們經(jīng)常在國外,或者在一些講學(xué)的過程中,外國人都會提出來,你們國家實行的一孩政策,總是在這樣講,你們國家實行的一孩政策,事實上不是這樣的,中國的人口政策是鼓勵和倡導(dǎo)一對夫婦生育一個孩子,只是一個倡導(dǎo),那么在農(nóng)村地區(qū)和一些遙遠(yuǎn)地區(qū),或者少數(shù)民族地區(qū),不是這樣,為什么呢?

在少數(shù)民族地區(qū),他可以根據(jù)自治的條款、條例,來合理安排他的第二胎、第三胎,那么在不是少數(shù)民族的地區(qū),現(xiàn)在方案生育政策,也可以合理安排二胎和三胎,所以我們國家不是一胎的政策,只不過在城市呢,方案生育工作,是做的可能是比較符合你想象的,城市生育的孩子比較少,農(nóng)村生育的比較多,但是有一點,就是說大家都會想到,農(nóng)村的孩子越生越多,城市的孩子越生越少,這樣就產(chǎn)生了一個人口的逆淘汰,將來我們的民族是不是就受到了一種威脅?那么從這樣的一個角度考慮,明顯就是把農(nóng)村的人口定成劣勢的人口,把城市的人口看成高人一等的人口,從這個角度來出發(fā),本身就是對農(nóng)村人口的一種歧視,農(nóng)村人口之所以看上去比城市的人口,大家認(rèn)為他們應(yīng)該少生,因為他們素質(zhì)各方面差,但是因為他們后天沒有----,由于社會經(jīng)濟(jì)開展的限制,他們沒有得到很好的教育,沒有很好的就業(yè)時機(jī),沒有很好的參與社會的能力,這樣才促使一批農(nóng)村的人口,在整體的文化、教育各個方面的綜合素質(zhì)要差一些,城市的呢,略微在時機(jī)更多的情況下,顯得更好一些,但這是時機(jī)不平等造成的。但是農(nóng)村的人口,在質(zhì)量、素質(zhì)方面,并不差于城市的人口,所以以后呢,我建議大家對農(nóng)村的人口和城市的人口,不應(yīng)該一概而論,特別是對流動人口的歧視,應(yīng)該通過我們慢慢對人口問題的認(rèn)

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