家族支持對(duì)自閉癥家庭康復(fù)訓(xùn)練的個(gè)案研究 論文

家族支持對(duì)自閉癥家庭康復(fù)作用的個(gè)摘要：自閉癥兒童的干預(yù)治療將伴隨自閉癥兒童終生。因此，自閉癥兒童家庭面臨著來自經(jīng)濟(jì)、就業(yè)與照料、社會(huì)環(huán)境等各方面的巨大壓力。自閉癥兒童家庭成員的精神常常徘徊在崩潰的邊緣，且現(xiàn)實(shí)中自閉癥兒童家長(zhǎng)面臨著各方面支持不足的困境。因此導(dǎo)致自閉癥兒童家庭不堪重負(fù)，從而引發(fā)的悲劇讓人揪心。本研究以自閉癥兒童非正式支持中的“家族支持”為出發(fā)點(diǎn)，結(jié)合實(shí)際訪談結(jié)果。通過分析個(gè)案小A家庭如何合理獲取家族支持，對(duì)小A家庭教育康復(fù)產(chǎn)生的影響?？偨Y(jié)概括出“家族支持”在自閉癥家庭教育康復(fù)訓(xùn)練中的作用，為自閉癥兒童家庭尋找非正式的、有效的社會(huì)支持提供參考。關(guān)鍵詞：自閉癥，家族支持，社會(huì)支持，家庭康復(fù)訓(xùn)練一、研究背景及1.研究背景中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)?019年發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，自《率正呈現(xiàn)出逐年上升的趨勢(shì)。該報(bào)告引用美國(guó)最新統(tǒng)計(jì)，自閉癥兒童發(fā)病率已由2009年的1/88，上升至目前的1/45。報(bào)告指出，中國(guó)自閉癥發(fā)病率達(dá)百分之零點(diǎn)七，目前已約有超一千萬(wàn)自閉癥譜系障礙人群，其中十二歲以下的自閉癥兒童約有兩百多萬(wàn)。有自閉癥孩子降臨的家庭，家長(zhǎng)面臨就業(yè)與照料的兩難抉擇。大部分自閉癥兒童的母親為提供給孩子更好的照顧，選擇放棄工作，成為主要照料者。有的則是家中老人出面對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行看護(hù)，作為主要照料者為自閉癥兒童父母減輕一些負(fù)擔(dān)。但自閉癥兒童主要照料者因?yàn)殚L(zhǎng)期的照料生活而承受著巨大的壓力，且現(xiàn)實(shí)中自閉癥兒童家長(zhǎng)面臨社會(huì)支持不足、社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)建構(gòu)薄弱、需求得不到滿足等困境。讓很多家庭不堪重負(fù)，從而引發(fā)悲劇。2.研究目的家長(zhǎng)既是自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)者，也是兒童成長(zhǎng)發(fā)育的影響者。家庭教育對(duì)提高自閉癥兒童生活質(zhì)量有著重要作用。在自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中，家庭教育的意義重大。目前，很多自閉癥兒童家庭面臨著家庭結(jié)構(gòu)失調(diào)、家庭功能弱化、家庭的貧困化與邊緣化及家庭成員健康狀況惡化等問題，嚴(yán)重影響到了自閉癥兒童家庭功能的正常發(fā)揮。因此，自閉癥兒童家長(zhǎng)需要社會(huì)支持。一般情況下，將社會(huì)支持分為正式的社會(huì)支持和非正式的社會(huì)支持。正式支持多是指政府和正式組織的社會(huì)支持，多是制度性的社會(huì)支持。非正式支持多是來自親人、朋友、其他家長(zhǎng)、專業(yè)性支持以及機(jī)構(gòu)支持。相較于正式支持，非正式支持多是道義上或者是基礎(chǔ)上的社會(huì)支持。本文中筆者將來自親屬的支持暫稱為“家族支持”。本研究以自閉癥家庭非正式支持中的“家族支持”為出發(fā)點(diǎn)，結(jié)合實(shí)際訪談結(jié)果，通過分析個(gè)案小A家庭與哪些家族成員有聯(lián)系，進(jìn)行了哪些活動(dòng)，最后在中起到了什么實(shí)際作用?？偨Y(jié)概括出“家族”在自閉癥家庭教育康復(fù)訓(xùn)練中的作為自閉癥兒童家庭尋找非正式的、有效的社會(huì)支持提供參考。二、研究方1.文獻(xiàn)分析法通過對(duì)自閉癥家庭支持、社會(huì)支持相關(guān)文獻(xiàn)的梳理?？偨Y(jié)前人的研究成果，分析以往研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥家庭非正式支持相關(guān)研究不足。大部分研究只提到了理論，沒有涉及可操作性的研究。非正式支持中談到了親友支持，但沒有具體闡述親友如何針對(duì)文獻(xiàn)分析結(jié)果，提出本研究的理論依據(jù)、研究思路、研究構(gòu)架。2.個(gè)案分析法針對(duì)小A家庭情況，進(jìn)行深入研究。通過描述個(gè)案特點(diǎn)，對(duì)個(gè)集、描述、分析、探究，而提出有意義的觀點(diǎn)和假設(shè)，給予其他研究參考借鑒。3.訪談法與小A家長(zhǎng)進(jìn)行面談，進(jìn)一步了解“家族支持”對(duì)自閉癥兒童小A家庭教育康復(fù)訓(xùn)練的作用。三、個(gè)案分1.家庭情況小A父親，男，漢族，40歲。身體狀況良好，高中文化，自由職業(yè)。因農(nóng)村老家有事要忙，與學(xué)生相處時(shí)間有限。小A母親，女，43歲。漢族，初中文化，個(gè)體戶，需一邊照顧生意，一邊照顧孩子?，F(xiàn)兩人與孩子均居住在縣城商品樓，兩人關(guān)系和睦，對(duì)孩子的教育方式均為民主式，對(duì)孩子期望值合理。因此樂于配合學(xué)校，共同小A妹妹，小學(xué)生，活潑開朗，與小A關(guān)系親密。2.小A情況小A，14歲。興趣范圍狹窄，存在重復(fù)刻板性行為。語(yǔ)言模仿能力但口腔器官運(yùn)動(dòng)不靈活，語(yǔ)言溝通的有效性待A具備基本的生活自理能力簡(jiǎn)單的自我照顧。粗大動(dòng)作能力良好，但精細(xì)動(dòng)作能力弱，靈活性差。認(rèn)知水平一般，但生活適應(yīng)能力良好。四、家族支持的實(shí)際對(duì)于自閉癥兒童家庭教育康復(fù)。家長(zhǎng)首先要明確，自閉癥癥狀會(huì)伴隨其終生，沒有所謂的特效藥和立竿見影的治療方法。通過康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育手段對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行干預(yù)是目前行之有效的干預(yù)措施。其次，家長(zhǎng)要知道，早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)可以改善自閉癥癥狀。盡管干預(yù)年齡越小越好，但并不是說錯(cuò)過了最佳年齡就不用干預(yù)了?，F(xiàn)實(shí)中也存在著部分自閉癥隨著年齡增長(zhǎng)癥狀變輕的現(xiàn)象。因此家長(zhǎng)不能因?yàn)槟挲g放棄對(duì)孩子的干預(yù)。作為自閉癥兒童的家長(zhǎng)要懂得利用資源，不能把孩子帶成主要照料者的孩子。一個(gè)自閉癥兒童不僅僅是一個(gè)家庭的孩子，更應(yīng)該是一個(gè)家族、整個(gè)社會(huì)的孩子。作為主要照料者要給自己休息時(shí)間，要學(xué)會(huì)對(duì)孩子放手。想讓孩子有更多的去處，作為家長(zhǎng)就要有自己的資源，對(duì)資源進(jìn)行梳理、整合的能力，為孩子的融合教育鋪路。這就需要合理利用家族資源?！凹易濉笔侵敢曰橐龊脱夑P(guān)系結(jié)成的親屬集團(tuán)，是社會(huì)的基本單位。家庭是用夫妻關(guān)系與親子女關(guān)系構(gòu)成的最小的社會(huì)生活共同體。它不斷維持著最直接的人類社會(huì)的延續(xù)性，并形成家族體系?！凹易逯С帧笔侵袊?guó)家庭應(yīng)對(duì)社會(huì)風(fēng)險(xiǎn)和壓力的重要社會(huì)資本，親緣系統(tǒng)為小家庭及其成員提供了遮風(fēng)擋雨、緩解精神壓力和危機(jī)的后援。因此，合理利用家族資源是自閉癥兒童家庭應(yīng)對(duì)風(fēng)險(xiǎn)的堅(jiān)實(shí)堡壘。筆者理解的”即以婚姻和血緣關(guān)系結(jié)成的親屬團(tuán)體可能為自閉癥兒童干預(yù)治療提供的在物力、財(cái)力、人力等方面支持的總稱。下面就小A家庭合理利用家族資源的幾個(gè)典型事例做闡述。1.家族支持——包容接納性支持由于自閉癥知識(shí)普及不到位，社會(huì)上有很多人會(huì)用“智障”、“傻子”、“呆子”等侮辱性的詞語(yǔ)來形容自閉癥兒童，甚至有一部分人對(duì)整個(gè)自閉癥家庭有偏見和歧視。2筆者曾接觸過一個(gè)單親自閉癥兒童的母親。因孩子自閉癥，孩子父母離婚，其據(jù)其母親描述，村里人家都不準(zhǔn)自家孩子來他們家玩。有村民說他們家一定是做了缺德事才生出這樣的孩子，家里所有的親友已經(jīng)斷了聯(lián)系，徹底被邊緣化。其實(shí)，自閉癥家庭被社會(huì)邊緣化的現(xiàn)象不在少數(shù)。小A父母得知小A確診自閉癥后，也經(jīng)歷了回避現(xiàn)實(shí)、被迫接受、完全適應(yīng)、重新振作開始長(zhǎng)期的干預(yù)治療的過程。小A在確診后，小A家庭也遭受過他人異樣的眼光。但是小A父母沒有因此把孩子封閉起來，而是帶他做康復(fù)。帶他接觸不教他社會(huì)交往技能，讓小A成為一個(gè)不被人討厭的孩子。小A父母常常帶他到親友家去，與親友相處。幾年的時(shí)間，A可以主動(dòng)與人打招呼，后來還學(xué)會(huì)了很多禮漸地，家族里的成員都了解A的情況。也慢慢地開始接納他的不一樣，情商，有的家族成員還很喜歡小A的真實(shí)、單純。但很多自閉癥兒童家庭并沒有小A父母這樣的耐心。他們因?yàn)楹⒆拥拇髩毫?，遭受更多的歧視。巨大的心理壓力和?jīng)濟(jì)等方面的困境成為了阻礙自閉癥兒童回歸主流社會(huì)的重要因素。但被接納包容對(duì)自閉癥兒童來說，是能夠接受一切支持的前提。因此，家長(zhǎng)應(yīng)該努力去爭(zhēng)取來自于家族成員的接納。2.家族支持——適應(yīng)性支持自閉癥兒童要終生干預(yù)治療，需要整個(gè)家族的支持。自閉癥兒童主要存在社會(huì)交往障礙、語(yǔ)言溝通交流障礙、無法接受干涉改變等各種問題，這一系列的問題可被歸納為患兒適應(yīng)性較差的表現(xiàn)。要想提高其適應(yīng)性，約束其不當(dāng)?shù)男袨?，需分階段，循序漸進(jìn)地進(jìn)行矯治和改善。逐步改善自閉癥兒童的偏執(zhí)，增強(qiáng)其面對(duì)挫折的能力，使其將來能適應(yīng)社會(huì)融合環(huán)境的基本要求。而家族支持，可以為自閉癥兒童提供適應(yīng)性行為塑造和改變的良好環(huán)境。例：小A每年暑假都到親友家去做客。小A父母委托家族成員對(duì)小A進(jìn)行適應(yīng)性訓(xùn)練。如在舅舅家，小A要遵守舅舅家的規(guī)則，細(xì)致到起床、吃飯、睡覺、休閑等。家族成員也做出了適應(yīng)性改變，接A的不同，懂得在其出現(xiàn)問題行為時(shí)如幾年下來，小A已經(jīng)能適應(yīng)不同的環(huán)境。良好的適應(yīng)能力是自閉癥兒童學(xué)會(huì)融入集體的前提。只有具備了基本的適應(yīng)能力自閉癥兒童在遇到新環(huán)境時(shí)，才能更容易的使自己融入到集體中去。并且根據(jù)集體的特性來適當(dāng)改變自己的態(tài)度，學(xué)會(huì)接受新的環(huán)境所賦予的行為。3.家族支持——情感支持情感支持一般泛指感情上提供的一切幫助、鼓勵(lì)、關(guān)心和愛護(hù)，這種情感上的支持表達(dá)的方式有很多種。自閉癥兒童家長(zhǎng)在孩子康復(fù)和教育中遇到困難和自身無法解決的問題時(shí)，首先應(yīng)該想到的是從最親近的人那里獲取幫助和支持。包括孩子的撫養(yǎng)教育、就醫(yī)治療、心靈撫慰、經(jīng)濟(jì)幫助等方面。家族成員在接納自閉癥兒童的前提下，可以提有力的情感支持。小A父母每到假期就帶孩子到親戚家做客，與親戚及親戚家的孩子建立親密感情。要知道，自閉癥兒童情感的建立是引導(dǎo)他們走出孤獨(dú)的突破口，因此需要家長(zhǎng)增加兒童與同伴互動(dòng)溝通的品類，化愛心和耐心為動(dòng)力，投入到對(duì)自閉癥兒童的干預(yù)中去。此外，當(dāng)小A家長(zhǎng)有特殊情況需要幫忙時(shí)，親友也可以幫忙照顧。小A父母也常常和親友進(jìn)行溝通，不僅增進(jìn)了感情，也緩解了心理壓力。五、研究結(jié)上述案例分析可知，自閉癥兒童的成長(zhǎng)和家庭教育息息相關(guān)，而家族支持又是自閉癥家庭功能正常發(fā)揮的堅(jiān)強(qiáng)后盾。首先，自閉癥兒童在家族成員接納的情況下，可以有機(jī)會(huì)去適應(yīng)不生活環(huán)境，掌握基本的生活自理技能，遵守公共場(chǎng)合紀(jì)律。同時(shí)在同伴交往中具備基本的自我保護(hù)能力，強(qiáng)化生活技能，明確自己的角色，會(huì)使用禮貌用語(yǔ)等。自閉癥各方面技能的提升都可以借助家族支持的力量來幫助完成。其次，家族支持可以提供有力的適應(yīng)性支持，在對(duì)自閉癥兒童生活學(xué)習(xí)保障的基礎(chǔ)上，為自閉癥兒童尋求最佳的康復(fù)訓(xùn)練方法，通過優(yōu)質(zhì)的教育康復(fù)資源塑造自閉癥兒童適應(yīng)性行為。為自閉癥兒童融入社會(huì)提供有力保障。最后，家族情感支持以家人為核心，家族成員支持為輔助，幫助自閉癥兒童營(yíng)造有安全感的生活學(xué)習(xí)環(huán)境。通過日常的溝通、情感表達(dá)來了解孩子的需求，幫助緩解孩子的心理壓力，增強(qiáng)孩子自信心。這些對(duì)于自閉癥孩子的情緒控制，知識(shí)吸收以及教育康復(fù)都有非常重要的作用。要知道溫馨舒適的環(huán)境能夠穩(wěn)定兒童的情緒，幫助兒童更好的理解吸收學(xué)習(xí)知識(shí)，促進(jìn)干預(yù)效果的提升。當(dāng)家族成員之間密切配合、相互扶持，共同承擔(dān)照顧家庭和孩子的重?fù)?dān)，共同為孩子的干預(yù)而努力時(shí)，不僅能促進(jìn)父母更好地參與研究并參與孩子的早期干預(yù)，也能緩解家庭壓力，提升家庭幸福感。六、結(jié)論與反1.結(jié)論總之，“家族支持”既是自閉癥兒童及其家庭應(yīng)對(duì)社會(huì)風(fēng)險(xiǎn)和壓力的強(qiáng)有力后援，也是自閉癥兒童家庭面對(duì)各種風(fēng)險(xiǎn)的“防火墻”。穩(wěn)定、和諧、功能正常的家庭，團(tuán)結(jié)的家族氛圍能夠有效改善自閉癥兒童的互動(dòng)，并有效的提升其與外界交往的能力。在現(xiàn)實(shí)社會(huì)中，要自閉癥兒童群體或其家庭依靠其自身能力去爭(zhēng)取正式的社會(huì)支持、組織非正式的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)是，但家族支持是可以憑借自閉癥庭的努力去爭(zhēng)取來的。因此，家長(zhǎng)有必要在獲取家族支持方面做出努力。2.反思由于筆者在研究能力、時(shí)間、知識(shí)儲(chǔ)備以及閱歷等方面仍然存在不足，因此本文研究尚存在不足之處，有待后續(xù)完善與深化。首先筆者面對(duì)自閉癥兒童家庭的是一次性訪談，因此只能對(duì)孩子目前的狀況進(jìn)行初步評(píng)估。孩子以及家庭獲取家族支持的詳情需要依靠家長(zhǎng)的口述才能了解，對(duì)于孩子不同階段的表現(xiàn)筆者無法得知。在之后的研宄中，還需要進(jìn)一步深入了解自閉癥兒童在每個(gè)階段的表現(xiàn)，才能使得研究結(jié)果更加系統(tǒng)全面。其次，本文只能初步探索家族支持對(duì)小A家庭教育康復(fù)的作用。由于時(shí)間精沒能研究每個(gè)階段小A的情況變化。這還需要筆者后續(xù)長(zhǎng)時(shí)間跟蹤調(diào)査，的探索。最后，本次筆者所研究的個(gè)案家庭經(jīng)濟(jì)條件尚可，父母養(yǎng)育態(tài)度也比較積極樂觀。但對(duì)于一些父母文化水平較低、態(tài)度消極或者單親、孤兒等特殊自閉癥兒童需要的家族支持借鑒性不夠，因此對(duì)這部分自閉癥兒童如何獲得有力家族支持以及他們面臨的種種困境，還希望在日后能有進(jìn)一步的了解和深入研究。注：（文中姓名皆用化名。參考文獻(xiàn)文章類[1]汪秋麗.照顧特殊孩子照顧者——NPO喘息服務(wù)的策略與政策障礙[D].華南農(nóng)業(yè)大學(xué)，018.[2]倪赤丹，蘇敏.自閉癥兒童家庭問題與家庭社會(huì)工作介入——