DB64+1671.6-2022+兒童福利機(jī)構(gòu)兒童養(yǎng)教康社一體化服務(wù)規(guī)范+第6部分：21-三體綜合征

ICS03080CCSICS03080CCSA.12寧夏回族自治區(qū)地方標(biāo)準(zhǔn)DB64/T1671.6—2022兒童福利機(jī)構(gòu)兒童養(yǎng)教康社一體化服務(wù)規(guī)范第6部分：21－三體綜合征Standardsforintegratedservicesofchildren’scareStandardsforintegratedservicesofchildren’scare，education，rehabilitationandsoicalworkinchildwelfareinstitutionsPart6:Karensummar2022-12-06發(fā)布2023-03-06實(shí)施寧夏回族自治區(qū)市場監(jiān)督調(diào)管理廳發(fā)布DB64/T1671.6DB64/T1671.6—2022DB64/T1671.6DB64/T1671.6—2022目 次1范引文件 1語定義 1體2人要求 2安與2務(wù)2早干原則 2平參原則 2一化務(wù)2務(wù)程要求 2服流程 3服要求 3理務(wù)4常護(hù)理 4特癥處理 4復(fù)育5基要求 5時及5實(shí)內(nèi)容 5會作5務(wù)價改進(jìn) 6服評價 6服改進(jìn) 6附錄A（料）康7附錄B（料）育程碑 8附錄C（料）兒操 9附錄D（料）觸操 11參考獻(xiàn) 13I前 言本文件按照GB/T1.1—2020《標(biāo)準(zhǔn)化工作導(dǎo)則第1部分：標(biāo)準(zhǔn)化文件的結(jié)構(gòu)和起草規(guī)則》的規(guī)定起草。本文件是DB64/T1671《兒童福利機(jī)構(gòu)兒童養(yǎng)教康社一體化服務(wù)規(guī)范》的第6部分。DB64/T1671已經(jīng)發(fā)布了以下部分：——第1部分：唇腭裂23——第4部分：腦性癱瘓——第5部分：孤獨(dú)癥譜系障礙——第6部分：21-三體綜合征請注意本文件的某些內(nèi)容可能涉及專利。本文件的發(fā)布機(jī)構(gòu)不承擔(dān)識別專利的責(zé)任。本文件由寧夏回族自治區(qū)民政廳提出并歸口。本文件起草單位：寧夏回族自治區(qū)兒童福利院、寧夏兒童福利指導(dǎo)中心。本文件主要起草人：楊曉軍、馬曉飛、王津、王欣、高麗、陶珊娜、李立花、徐春。IIII621合征范圍本文件規(guī)定了兒童福利機(jī)構(gòu)21-三體綜合征兒童服務(wù)的總體要求、服務(wù)原則、服務(wù)流程與要求以及護(hù)理服務(wù)、康復(fù)教育服務(wù)、社會工作服務(wù)、服務(wù)評價與改進(jìn)的要求。本文件適用于寧夏回族自治區(qū)行政區(qū)域內(nèi)兒童福利機(jī)構(gòu)21-三體綜合征兒童的服務(wù)。（MZ010兒童福利機(jī)構(gòu)基本規(guī)范MZ/T167兒童福利機(jī)構(gòu)社會工作服務(wù)規(guī)范DB64/T1559兒童福利機(jī)構(gòu)生活照料服務(wù)規(guī)范下列術(shù)語和定義適用于本文件。3.121-三體綜合征Karensummar211/733,注：本文件統(tǒng)一用“唐氏綜合征”名稱，簡稱“兒童”。3.2早期預(yù)early intervention（、3.3融合育education3.41發(fā)育程碑development milestone對兒童生長發(fā)育過程中各個功能領(lǐng)域的普通發(fā)育規(guī)律進(jìn)行的概括性描述。五級MZ0102唐氏綜合征兒童進(jìn)入機(jī)構(gòu)開展養(yǎng)教康社一體化服務(wù)流程，見圖1。圖1養(yǎng)教康社一體化服務(wù)流程MZ/T167（見附錄A）3等方式促進(jìn)兒童發(fā)展。DB64/T1559（（A醫(yī)。4（B0～111h10minC1D)。30min。230min。0～33～66～1256附錄A（表A.1給出了唐氏綜合征兒童健康管理內(nèi)容。表A.1唐氏綜合征兒童健康管理遺傳綜合征和慢性疾病情況篩查時間建議先天性心臟病出生時；由兒科心臟專業(yè)醫(yī)師篩查年輕人有獲得性的瓣膜疾病50%有先天性心臟病的風(fēng)險肺動脈高壓的風(fēng)險增加斜視，白內(nèi)障，眼球震顫出生或6月齡；由兒科眼科專業(yè)醫(yī)師篩查每年檢查視力15%發(fā)生白內(nèi)障，50%發(fā)生屈光不正聽力受損或喪失出生或3月齡用聽性腦干反應(yīng)或耳聲發(fā)射檢3歲時每6個月檢查聽力；3歲以后，每年檢查1次先天性聽力喪失風(fēng)險使嚴(yán)重分泌性中耳炎的風(fēng)險增加50%～70%便秘出生增加先天性巨結(jié)腸病的風(fēng)險乳糜瀉2歲或有癥狀時篩查IgA和組織中谷氨酰轉(zhuǎn)移酶抗體血液系統(tǒng)疾病出生時和青少年或癥狀出現(xiàn)時類白血病反應(yīng)，白血?。?lt;1%）甲狀腺功能減低癥出生；在6～12個月時復(fù)查和每年1次先天性（1%）和獲得性（5%）生長和發(fā)育每次保健隨訪時用唐氏綜合征生長曲線圖討論學(xué)校位置的選擇；適當(dāng)?shù)娘嬍?，避免肥胖阻塞性睡眠呼吸暫停?歲時開始和每次隨訪時監(jiān)測打鼾、睡眠不安寰樞椎半脫位或不穩(wěn)定（發(fā)生率為10%～30%）每次隨訪時根據(jù)病史和體格檢查3～5暫的（頸部疼痛，步態(tài)異常，無力）部分是無癥狀的特殊的奧運(yùn)會建議因?yàn)楦唢L(fēng)險的運(yùn)動，如跳水、游泳、接觸性運(yùn)動，要求進(jìn)行篩查婦科護(hù)理青少年女性月經(jīng)和避孕問題反復(fù)感染發(fā)生時檢測IgG亞綱和IgA水平神經(jīng)病學(xué)的，行為障礙每次隨訪時10%～17%可見到早期沮喪，焦慮，強(qiáng)迫癥，精神分裂癥77表B.2給出了自助技能發(fā)育里程碑。表B.2表B.2給出了自助技能發(fā)育里程碑。表B.28附錄B（資料性）發(fā)育里程碑表B.1給出了發(fā)育里程碑。表B.1發(fā)育里程碑里程碑唐氏綜合征兒童正常兒童平均年齡（月）范圍（月）平均年齡（月）范圍（月）微笑21翻身62～1252～10坐96～1875～9緩慢爬行117～2186～11爬行138～25107～13站1010～32118～16走2012～45138～18說單詞149～30106～14說句子2418～462114～32里程碑唐氏綜合征兒童正常兒童平均年齡（月）范圍（月）平均年齡（月）平均年齡（月）吃手指喂食128～2886～16用勺/叉2012～40138～20訓(xùn)練入廁小便4820～953218～60大便4228～902916～48脫衣服4029～723222～42穿衣服5838～984734～58附錄C（資料性）嬰兒操1110min18節(jié)數(shù)活動名稱操作方法圖示備注第一節(jié)按摩熱身1.操作者雙手握住嬰兒兩手腕，從手腕向上按摩至肩。1分鐘2.操作者雙手握住嬰兒雙踝，從踝向上按摩至大腿部。3.操作者自嬰兒胸部至腹部進(jìn)行按摩，手法呈環(huán)形。第二節(jié)肩關(guān)節(jié)外展、內(nèi)收1.操作者雙手握住嬰兒雙手，拇指與嬰兒拇指相對，雙臂自然交叉至胸前；雙臂外展，呈雙臂側(cè)平舉。4個八拍肩關(guān)節(jié)屈曲、伸展2.操作者雙手握住嬰兒雙手，拇指與嬰兒拇指相對，雙臂向頭部伸展，手心向上；雙臂向下伸展，手心向下。99第三節(jié)肩關(guān)節(jié)旋轉(zhuǎn)運(yùn)動4個八拍第四節(jié)屈伸踝關(guān)節(jié)操作者一手伸出剪刀手，夾住小兒踝關(guān)節(jié)，拇指保護(hù)足弓，另一手助其做踝屈曲、伸展的運(yùn)動。一側(cè)4次第五節(jié)屈髖、屈膝、伸展運(yùn)動操作者雙手分別握住小兒小腿，助其做雙腿交替屈膝屈髖運(yùn)動。4個八拍第六節(jié)旋運(yùn)動操作者雙手分別握住小兒小腿，小兒一腿伸直，一腿屈髖屈膝后，由內(nèi)向外做旋轉(zhuǎn)運(yùn)動，雙腿交替完成。4個八拍第七節(jié)屈髖伸膝運(yùn)動操作者雙手握住小兒雙膝關(guān)節(jié)處，直腿屈髖伸膝90度保持30秒。反復(fù)4次第八節(jié)手腳交替協(xié)調(diào)運(yùn)動操作者一手握住小兒一側(cè)手臂，一手握住其對側(cè)踝足，同時向軀干中心完成手腳觸碰；換另一側(cè)手及踝足。4第九節(jié)仰臥搭腿側(cè)轉(zhuǎn)身運(yùn)動操作者雙手握小兒雙踝足處，將小兒一腿搭在另一條腿上，向位于上側(cè)腿的方向側(cè)轉(zhuǎn)身，左右腿交替完成。反復(fù)4次第十節(jié)雙手拉起運(yùn)動操作者雙手拇指伸至小兒掌心，與小兒拇指相對，其余四指握住小兒前臂，避開腕關(guān)節(jié)，向上拉起至頭部抬離床面45°。反復(fù)4次1010附錄D（資料性）撫觸操→手→胸部→腹部→腿→腳→背部。每個部位按摩2~3次。較小區(qū)域的按摩用指尖，大的部位用手指、掌心或者整個手掌。開始動作要輕柔，然后適當(dāng)增加壓力，時間5～10min為宜。22～26節(jié)數(shù)活動部位方法圖示第一節(jié)頭頂部一手輕托起兒童頭部，一手掌心順時針方向撫摸兒童頭頂?shù)诙?jié)面部兩拇指從眉弓部向上至發(fā)際，同時每次向外一指至太陽穴到發(fā)際第三節(jié)面部兩拇指從前額中央至太陽穴；從眉弓骨中央至太陽穴；從雙側(cè)眼角下方至太陽穴；從鼻中隔下至太陽穴；下嘴唇至太陽穴；下頜至太陽穴。1111第四節(jié)耳朵雙手拇食指對捏耳朵，輕輕小幅度由上至下環(huán)形按摩。第五節(jié)雙臂雙手環(huán)形輕觸，由肩至腕。第六節(jié)雙手一手拇食指固定小兒手部，一手拇指