孤獨癥患兒的親職壓力及相關(guān)因素分析

孤獨癥患兒的親職壓力及相關(guān)因素分析

孤獨是一種嚴(yán)重的發(fā)育障礙，表現(xiàn)為明顯的溝通障礙、溝通障礙和異常行為。由于缺乏有效的藥物治療，我們只能依靠教育和干預(yù)培訓(xùn)來恢復(fù)。家長在孤獨癥兒童的矯治、康復(fù)、回歸社會過程中始終起著至關(guān)重要的作用,所以我們必須首先清楚地了解目前孤獨癥兒童家庭所面臨的困境、家長在康復(fù)過程中所面臨的問題,才能總結(jié)并提出改善其家長壓力的方法和策略,從而幫助其家庭找到解決困境的方法,最后走出困境。親職壓力(parentingstress)是指父母履行父母親角色及親子互動歷程中,受到其個人的人格特質(zhì)、親子互動關(guān)系不良、子女特質(zhì)、家庭情景因素的影響而感受的壓力。目前,國內(nèi)外對孤獨癥兒童母親的親職壓力做了大量研究,發(fā)現(xiàn)兒童疾病的嚴(yán)重程度、行為問題和家長的心理健康狀態(tài)對家長親職壓力有影響。但研究多是橫斷面的調(diào)查分析,不能對家長的親職壓力起因果預(yù)測的作用。所以本研究將對孤獨癥兒童母親的親職壓力進行6個月的追蹤,觀察親職壓力的變化及相關(guān)因素。1對象和方法1.1孤獨癥兒童年齡狀況及資料來源選擇2011年11月-2012年5月期間在哈爾濱醫(yī)科大學(xué)兒童發(fā)育行為研究中心接受康復(fù)訓(xùn)練的患兒78例,以這78例患兒及其母親(n=78)為研究對象。孤獨癥兒童入組標(biāo)準(zhǔn):經(jīng)哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院門診副高職以上的精神科醫(yī)生或兒科醫(yī)生根據(jù)美國精神障礙診斷和統(tǒng)計手冊第4版(DiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorders,FourthEdition,DSM-IV)診斷標(biāo)準(zhǔn)診斷。研究的78名孤獨癥兒童中,年齡3~9歲,平均年齡(5±2)歲;男孩66例,女孩12例;城鎮(zhèn)家庭45例,農(nóng)村家庭33例;確診年齡2~6歲,平均年齡(3±2)歲;干預(yù)時間1~3年,平均干預(yù)時間為(1±1.5)年。孤獨癥兒童母親入組標(biāo)準(zhǔn):(1)小學(xué)文化程度以上;(2)無重大軀體疾病,意識清晰,無智力障礙;(3)自愿參加調(diào)查。孤獨癥兒童母親中,年齡24~37歲,平均年齡(32±5)歲;受教育程度其中大學(xué)及其以上學(xué)歷為46例,高中及其以下學(xué)歷32例;家庭月收入2000~4000元33例,<2000元18例,4000元以上27例。本研究經(jīng)哈爾濱醫(yī)科大學(xué)倫理委員會批準(zhǔn),所有研究對象均對本研究知情同意,并簽署知情同意書。1.2評估兒童發(fā)展情況本研究為縱向追蹤性研究,研究時間為6個月,分別在研究基線、3個月、6個月對孤獨癥兒童及其母親進行調(diào)查。研究基線時研究人員使用0~6歲兒童神經(jīng)發(fā)育量表、嬰兒~初中生社會生活能力量表、兒童孤獨癥評定量表、孤獨癥行為評定量表評估兒童發(fā)育商、兒童適應(yīng)行為、疾病嚴(yán)重程度、兒童行為問題方面;流調(diào)用抑郁自評量表、焦慮自評量表、親職壓力指標(biāo)簡表在研究人員的指導(dǎo)下由母親填寫。研究3個月、6個月時再次使用親職壓力指標(biāo)簡表了解母親親職壓力的變化情況。1.2.1兒童和家庭的一般情況調(diào)查表包括人口統(tǒng)計學(xué)特征、經(jīng)濟、文化、身體健康狀況等。1.2.2智齡和發(fā)育商對兒童大運動、精細運動、適應(yīng)能力、語言、社會行為等5個方面評估,評價指標(biāo)為智齡和發(fā)育商(developmentalquotient,DQ)。兒童的發(fā)育商越高,說明智力水平越高。1.2.3生活sh領(lǐng)域評價兒童的社會適應(yīng)行為能力,由132項構(gòu)成,分為獨立生活(SH)、運動(L)、作業(yè)操作(O)、交往(C)、參加集體活動(S)、自我管理(SD)六個領(lǐng)域。評分越高表明社會生活能力越高,適應(yīng)性越好。1.2.4嚴(yán)重異常評分評估兒童孤獨癥癥狀嚴(yán)重程度。包括15個項目,采用1(與年齡相當(dāng))~4(嚴(yán)重異常)級評分。得分越高,說明孤獨癥的癥狀越嚴(yán)重。1.2.5異常表現(xiàn)類數(shù)量表評估兒童的孤獨癥行為。包括57個描述孤獨癥兒童的感覺、行為、情緒、語言等方面異常表現(xiàn)的項目,采用0(偶爾)~4(重度)級評分。可歸納為5個因子:感覺、交往、軀體運動、語言、生活自理。得分越高表明孤獨癥兒童行為問題越嚴(yán)重。1.2.6癥狀發(fā)生頻率評估孤獨癥兒童母親的抑郁癥狀。有20個項目,按癥狀出現(xiàn)頻度評定,采用1(偶爾或無)~4(多數(shù)時間或持續(xù))級評分。分?jǐn)?shù)越高,說明抑郁癥狀越重。1.2.7計算已開發(fā)系數(shù)的頻度評定評估孤獨癥兒童母親的焦慮癥狀。有20個項目,按癥狀出現(xiàn)頻度評定,采用1(沒有或很少時間有)~4(絕大部分或全部時間有)級評分。將20個項目的得分相加,即得總粗分,經(jīng)過換算成標(biāo)準(zhǔn)分。分?jǐn)?shù)越高,說明焦慮癥狀越重。1.2.8互動失調(diào)及困難兒童3個量表評估孤獨癥兒童母親的親職壓力。包括親職愁苦、親子互動失調(diào)及困難兒童3個子量表,共36個條目。計分方式采用1(非常不同意)~5(非常同意)點計分,分?jǐn)?shù)越高,表明感受的親職壓力程度越嚴(yán)重。1.3孤獨癥診斷標(biāo)準(zhǔn)參與調(diào)查的患兒均由臨床經(jīng)驗豐富的醫(yī)師依據(jù)美國DSM-IV兒童孤獨癥診斷標(biāo)準(zhǔn)進行診斷。問卷填寫時,統(tǒng)一培訓(xùn)調(diào)查員,向家長詳細說明填寫要求,承諾保密原則,采用面對面的訪談形式填寫問卷,以保證數(shù)據(jù)真實性和可靠性。1.4統(tǒng)計學(xué)處理采用EpiData3.02軟件建立數(shù)據(jù)庫,將數(shù)據(jù)雙份錄入,使用VisalFoxpro6.0軟件進行雙份檢核。采用SPSS19.0統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計分析。計量資料采用(均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差)表示,計數(shù)資料采用(百分比)表示,應(yīng)用重復(fù)測量方差分析的方法對基線、3個月、6個月母親親職壓力分析,運用多層線性模型(hierarchicallinearmodel,HLM)的統(tǒng)計方法對基線、3個月、6個月母親親職壓力變化趨勢及相關(guān)因素預(yù)測分析。檢驗水準(zhǔn)α=0.05,雙側(cè)檢驗。2結(jié)果2.1參考參數(shù)：評估兒童在基本線內(nèi)的困難兒童的得分描述基線時孤獨癥兒童0~6兒童神經(jīng)心理發(fā)育量表、嬰兒~初中生社會生活能力量表、CARS、ABC、SAS、CES-D得分見表1。2.2不同基線、3個月、6個月的親子互動失調(diào)分量表得分比較研究3個月和6個月時,孤獨癥兒童母親親職壓力指標(biāo)簡表中親職壓力總分、親職愁苦分量表得分均低于基線;基線、3個月、6個月的親子互動失調(diào)分量表得分差異無統(tǒng)計學(xué)意義;3個月時困難兒童分量表得分高于研究6個月時得分。2.3母親親職壓力指標(biāo)簡表的得分與兒童一般親職壓力指標(biāo)比較應(yīng)用HLM分析顯示截距和斜率均存在顯著的差異,說明孤獨癥兒童母親的親職壓力總分在研究基線、3個月、6個月存在著顯著的差異,并且研究3個月、6個月母親親職壓力指標(biāo)簡表的得分與研究基線相比每隔3個月分值降低1.19?；€時,孤獨癥兒童的嬰兒~初中生社會生活能力量表得分與母親的親職壓力指標(biāo)簡表得分呈負相關(guān),兒童的CARS得分以及母親的CES-D、SAS得分與母親的親職壓力指標(biāo)簡表得分呈正相關(guān);其中,孤獨癥兒童的嬰兒~初中生社會生活能力量表及母親的SAS得分在6個月時仍與母親親職壓力指標(biāo)簡表得分相關(guān)。3母親親職壓力的降低研究發(fā)現(xiàn),在追蹤的過程中孤獨癥兒童母親的親職壓力總體上呈下降的趨勢,這與Shulamite等學(xué)者研究的結(jié)果一致。調(diào)查中發(fā)現(xiàn),大多數(shù)孤獨癥家庭往往求助于康復(fù)機構(gòu)、接受各種康復(fù)訓(xùn)練,在康復(fù)的過程中加強了家長與專業(yè)人員的交流,有利于獲得更多有用信息和支持;另外孤獨癥患兒經(jīng)過特殊教育和行為訓(xùn)練,使孤獨癥癥狀得到不同程度的改善,給孤獨癥患兒家長增加了康復(fù)的信心。并且有些家長通過調(diào)整適應(yīng),使家庭走向正向目標(biāo)并使自己保持良好的適應(yīng)狀態(tài)。以上的因素可能引起母親親職壓力的降低。應(yīng)用HLM分析方法發(fā)現(xiàn),兒童的適應(yīng)行為、兒童疾病嚴(yán)重程度、母親抑郁、焦慮情況與其親職壓力有關(guān)。這與國內(nèi)外關(guān)于孤獨癥兒童母親親職壓力相關(guān)因素的研究結(jié)果相一致。6個月的縱向研究發(fā)現(xiàn)兒童的適應(yīng)行為和母親的焦慮狀態(tài)可預(yù)測母親親職壓力的變化趨勢,說明上述因素可對母親的親職壓力造成持續(xù)的影響。兒童適應(yīng)行為的問題常造成家長教養(yǎng)上的困難與親子互動的危機,孩子很難給予父母正向直接的回饋與鼓勵,從而導(dǎo)致家長出現(xiàn)沮喪、無力感。國外學(xué)者Hastings探討學(xué)齡前孤獨癥兒童父母關(guān)于壓力系統(tǒng)分析的研究指出,母親的壓力是直接來自于兒童的行為問題。因此,孤獨癥兒童本身所伴隨的問題往往會讓家長產(chǎn)生相當(dāng)程度的教養(yǎng)壓力,連帶的也加深影響親職角色適應(yīng)的困擾,這也增加了孤獨癥兒童母親的親職壓力。對孤獨癥家庭的相關(guān)研究中發(fā)現(xiàn)家長多數(shù)會有抑郁、焦慮等心理癥狀表現(xiàn),徐畢卿等人更指出孤獨癥患兒母親36%診斷為抑郁癥,46%診斷為焦慮疾病,9%同時合并有抑郁與焦慮癥。在中國,受傳統(tǒng)家庭觀念的影響,照顧孩子的責(zé)任絕大部分落在母親身上,母親由于缺乏專業(yè)幫助、無法減輕的教養(yǎng)責(zé)任、孤獨感與孤立感、孩子進步太慢等原因,其心理不良因素的不斷增加,會導(dǎo)致母親產(chǎn)生較大的心理負擔(dān),增加親職壓力。因此,專業(yè)人員及相關(guān)部門不僅要為孤獨癥兒童提供早期的診斷和干預(yù)指導(dǎo),也應(yīng)建立完善的社會支持、衛(wèi)生服務(wù)利用體系,及時對孤獨癥兒童母親提供心理輔導(dǎo),避免消極的情緒及應(yīng)對方式,以幫助孤獨癥兒童家庭建立良好的親子關(guān)系,從而更好地促進孤獨癥兒童的康復(fù)。4缺少