孤獨(dú)癥兒童父母親職壓力的調(diào)查與分析

孤獨(dú)癥兒童父母親職壓力的調(diào)查與分析

親屬壓力是指父母或母親在親屬關(guān)系系統(tǒng)中感到的壓力，他們受到父母角色和親屬互動(dòng)過程中受到影響的個(gè)人人格特質(zhì)、親屬的互動(dòng)方式、兒童特點(diǎn)和家庭條件的影響，以及父母的壓力。孤獨(dú)癥患兒作為一類廣泛性發(fā)育障礙的特殊兒童,較之正常兒童有更多的行為問題和溝通交流障礙,導(dǎo)致親子關(guān)系難于建立,給父母構(gòu)成較大的親職壓力,從而影響父母的身心健康。父母作為患兒的主要照顧者和監(jiān)護(hù)人,父母和患兒之間是相互作用、互為因果的,患兒的疾病影響著父母的身心健康和親職壓力,反之,父母的健康水平和親職壓力又決定了父母對(duì)孩子的態(tài)度和教養(yǎng)方式,進(jìn)而影響著患兒的康復(fù)和治療。近年來孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力在國外已引起了相關(guān)部門和臨床專業(yè)人員的重視,但國內(nèi)對(duì)于孤獨(dú)癥的研究相對(duì)較晚,目前的焦點(diǎn)往往集中在兒童的需要,而忽略了父母在教養(yǎng)上所承受的親職壓力。鑒于此,我們在國內(nèi)對(duì)孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力實(shí)施特異性評(píng)定,旨在希望引起國內(nèi)相關(guān)部門和臨床專業(yè)人員對(duì)孤獨(dú)癥兒童父母親職壓力的關(guān)注,為他們提供更多的幫助和指導(dǎo),從而減輕孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力水平,促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)和預(yù)后。1對(duì)象和方法1.1般資料調(diào)查觀察組:2006年8月至2007年2月在我院兒童發(fā)育行為中心確診的105名孤獨(dú)癥兒童的父親和母親。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)兒童發(fā)育行為專業(yè)人員確診的孤獨(dú)癥兒童的父母。②小學(xué)文化程度以上。③無重大軀體疾病和精神疾病,既往無精神疾病史,無精神疾病家族史,意識(shí)清楚,無智力障礙,能完成量表評(píng)定。④自愿參加調(diào)查。對(duì)照組:本市一所幼兒園和一所小學(xué)就讀的100名正常兒童的父親和母親,納入標(biāo)準(zhǔn):除①為正常兒童父母外,其他各點(diǎn)同觀察組。1.2方法1.2.1壓力指標(biāo)問卷的發(fā)放和回收2006年8月至2007年2月,我們對(duì)兩組進(jìn)行一般資料問卷和親職壓力指標(biāo)問卷的調(diào)查,所有調(diào)查內(nèi)容均一次性完成。本次調(diào)查觀察組發(fā)放問卷220份,回收有效問卷210份,有效回收率95.45%;對(duì)照組發(fā)放240份,回收有效問卷200份,有效回收率83.33%。1.2.2psi-sf量表家庭一般資料問卷:問卷由研究者自行設(shè)計(jì),內(nèi)容包括:兒童性別、年齡、主要照顧者;父母年齡、文化程度、職業(yè)、家庭經(jīng)濟(jì)狀況等。親職壓力指標(biāo)簡表(ParentingStressIndex-ShortForm,PSI-SF):該量表由Abidin編制,包括親職愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)及困難兒童3個(gè)子量表,共36個(gè)條目。計(jì)分方式采用Likert記分法(1分表示非常不同意,5分表示非常同意),分?jǐn)?shù)越高,代表感受親職壓力程度越嚴(yán)重。PSI-SF量表總分范圍為36-180分,如果總分>90,則表明撫養(yǎng)者在撫養(yǎng)兒童的過程中承受著較高水平的親職壓力,需要專業(yè)人員的進(jìn)一步關(guān)注和支持,以緩解過高壓力帶來的不良影響。PSI-SF問世后信度和效度經(jīng)嚴(yán)格檢驗(yàn),總量表和各子量表重測信度在0.68-0.85,CronbachKsα系數(shù)在0.80-0.91。PSI-SF中文版已廣泛運(yùn)用于中國人群的研究,如臺(tái)灣省的學(xué)者應(yīng)用于癌癥兒童父母的適應(yīng)情形的調(diào)查,香港學(xué)者應(yīng)用于香港家庭及特殊兒童母親的親職壓力調(diào)查等。本研究通過預(yù)試驗(yàn),檢測到PSI-SF的CronbachKsα系數(shù)為0.87,各子量表的CronbachKsα系數(shù)為0.79-0.88。1.3父母親職壓力差異采用SPSS13.0對(duì)所有資料進(jìn)行處理,兩組人口社會(huì)學(xué)資料采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、頻數(shù)和百分?jǐn)?shù)進(jìn)行描述?？紤]到每個(gè)家庭內(nèi)父親和母親之間親職壓力得分具有一定家庭聚集性,故兩組父母的親職壓力水平采用混合線性模型進(jìn)行比較;兩組父母的親職壓力程度分布采用χ2檢驗(yàn);孤獨(dú)癥兒童父親和母親的親職壓力差異采用配對(duì)樣本t檢驗(yàn)。全部檢驗(yàn)均為雙側(cè)檢驗(yàn),P值<0.05時(shí)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。2兩組兒童親職壓力情況的對(duì)比2.1兩組一般資料比較觀察組調(diào)查了105名孤獨(dú)癥兒童的父親和母親,兒童年齡(3.85±1.69)歲,父親年齡(34.92±4.67)歲,母親年齡(31.91±3.80)歲;對(duì)照組調(diào)查了100名正常兒童的父親和母親,兒童年齡(4.13±1.90)歲,父親年齡(35.39±4.33)歲,母親平均年齡32.38±3.32。兩組父母在年齡、文化程度、職業(yè)、家庭人均月收入上無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P>0.05);兩組兒童在年齡、主要照顧者上無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P>0.05),但在性別構(gòu)成上有顯著差異(P<0.01),孤獨(dú)癥兒童組男87例,女18例,正常兒童組男59名,女41名,這符合兒童孤獨(dú)癥的發(fā)病率[男∶女=(4-6)∶1]。2.2兩組父母的親職壓力總分和各維度的比較(表1)2.3兩組父母的親職壓力程度分布比較根據(jù)親職壓力總分是否高于90,將親職壓力分為“適度”和“高”兩種水平,結(jié)果發(fā)現(xiàn):孤獨(dú)癥兒童父母中,178例(84.76%)屬于“高”壓力水平,而正常兒童父母中僅有70例(35.00%)屬于高壓力水平。兩組父母在壓力程度分布上有顯著性差異(P<0.001)。2.4孤獨(dú)癥兒童父親和母親的親職壓力比較(表2)3討論3.1正常兒童父母與正常兒童父母主要有相關(guān)差異本研究顯示,孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力總分及各維度得分均顯著高于正常兒童父母(P<0.01),這與Hastings和Dunn等的研究一致。表明孤獨(dú)癥兒童父母承受著較高的親職壓力。3.1.1父母需要為兒童的特殊行為問題的家庭和社會(huì)生活水平提供相應(yīng)的訓(xùn)練和訓(xùn)練親職愁苦是指在履行親職角色時(shí),由于父母個(gè)人的因素所造成對(duì)壓力的愁苦感受,包括勝任感、角色限制、與配偶的沖突、缺乏社會(huì)支持、抑郁等。本研究結(jié)果顯示,孤獨(dú)癥兒童父母的親職愁苦得分顯著高于正常兒童父母(P<0.01),這與Woolfson的研究結(jié)果基本一致。孤獨(dú)癥兒童在語言、社交和智力上都落后于正常兒童,養(yǎng)育孤獨(dú)癥兒童必須付出更多的時(shí)間和精力。為此,許多父母不得不放棄較多社會(huì)活動(dòng),甚至于放棄工作來照顧和教育子女。在面對(duì)孤獨(dú)癥兒童的特殊行為問題時(shí),父母還必須有一定的技巧,這使許多父母感到無法勝任。Stacey等研究發(fā)現(xiàn),孤獨(dú)癥兒童的行為問題可顯著增加父母的親職愁苦,并解釋了親職愁苦變異的32.30%。再加上目前很多父母認(rèn)為子女患孤獨(dú)癥是由于自己對(duì)子女缺乏關(guān)心造成,從而感到內(nèi)疚和自責(zé),這種種不良因素都給父母帶來巨大的心理負(fù)擔(dān),使父母感到抑郁、焦慮,加重了孤獨(dú)癥兒童父母的親職愁苦。3.1.2兒童父母在一物一物上的失調(diào)差異親子互動(dòng)失調(diào)是指在親子互動(dòng)中,父母覺得孩子與自己的期望相差甚遠(yuǎn),且很少感受到孩子的回饋與增強(qiáng),使父母感到失望,親子關(guān)系失調(diào)。本研究結(jié)果顯示,孤獨(dú)癥兒童父母在親子互動(dòng)失調(diào)維度上的平均得分顯著高于正常兒童父母(P<0.01)。這可能是因?yàn)楦改冈谧优鍪狼岸汲錆M美好的憧憬,一旦知道子女殘疾時(shí)大多感到深深的失望。而且,大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童缺乏目光對(duì)視,不懂得分享,不依戀父母,對(duì)父母的關(guān)愛往往無動(dòng)于衷,使父母體會(huì)不到子女正向的感情回饋,因此在履行親職角色時(shí)感到較大的壓力,導(dǎo)致親子互動(dòng)無法開展,親子關(guān)系嚴(yán)重受損。3.1.3父母未來的合同困難兒童指孩子擁有某些特質(zhì),致使父母困擾、擔(dān)心,這些特質(zhì)通常與氣質(zhì)類似,但也包括經(jīng)由學(xué)習(xí)而來的行為,如:適應(yīng)能力、情緒、強(qiáng)求性、活動(dòng)量及行為問題等。孤獨(dú)癥兒童除了生活不能自理外,還大多伴有多動(dòng)、注意力分散和自殘行為等,給父母帶來較大的困難。為了孤獨(dú)癥兒童的安全問題,許多父母無法帶孩子外出,就醫(yī)時(shí)也往往要2-3名家長陪同。本研究結(jié)果表明,親職壓力的三個(gè)維度中,該維度得分是最高的,且顯著高于正常兒童父母的該維度得分(P<0.01),這與Lecavalier等的研究結(jié)果基本一致。這提示孤獨(dú)癥兒童自身的特質(zhì)給父母帶來了更高的親職壓力。3.2不同國家對(duì)孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練的發(fā)展根據(jù)Abidin的研究,父母的親職壓力總分超過90則屬于壓力過高,會(huì)影響父母身心健康,需要專業(yè)人員的進(jìn)一步關(guān)注和支持,以緩解親職壓力過高導(dǎo)致的不良影響。本研究結(jié)果顯示,84.76%的孤獨(dú)癥兒童父母承受著較高水平的親職壓力,顯著高于正常兒童父母(35.00%)。但本研究中孤獨(dú)癥兒童父母高水平的親職壓力發(fā)生率(84.76%)高于國外文獻(xiàn)的報(bào)道(57.7%和57.5%),這可能是由于西方國家對(duì)孤獨(dú)癥的研究較早,針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的專業(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)較多,大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童能得到正規(guī)訓(xùn)練,以及西方國家對(duì)殘疾兒童家庭的資助和支持有關(guān)。這提示我國相關(guān)部門和專業(yè)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童父母親職壓力的重視,在今后的工作中應(yīng)根據(jù)父母的需要,提供盡可能多的幫助和支持,以預(yù)防和緩解過高壓力帶來的不良影響,促進(jìn)孤獨(dú)癥家庭親子關(guān)系的建立。當(dāng)然,Abidin關(guān)于親職壓力程度的分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)是建立在西方人群的研究基礎(chǔ)上的,這是否適用于中國人群還需要進(jìn)一步的研究。另外,傳統(tǒng)的觀念認(rèn)為,男孩會(huì)給父母帶來更大的壓力,這可能與男孩在成長過程中更易叛逆及父母對(duì)男孩和女孩的社會(huì)期望不同有關(guān)。但隨著社會(huì)的發(fā)展和“重男輕女”觀念的改變,兒童性別對(duì)父母壓力的影響愈來愈小。根據(jù)近年來國內(nèi)外的研究結(jié)果顯示:兒童性別對(duì)父母的壓力并沒有明顯影響,本研究在對(duì)孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力調(diào)查的預(yù)實(shí)驗(yàn)中也得到了相同結(jié)果。因此,在本研究設(shè)計(jì)中,沒有把兒童性別因素考慮在內(nèi),這是否會(huì)影響到孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力,有待在將來對(duì)親職壓力影響因素的研究中進(jìn)一步探討。3.3母親的親職氣本研究結(jié)果顯示,在親職愁苦、困難兒童兩個(gè)維度和親職壓力總體水平上,孤獨(dú)癥兒童母親得分高于父親,而在親子互動(dòng)失調(diào)上,父親和母親則無差異,提示孤獨(dú)癥兒童母親自身的因素和兒童的特質(zhì)給母親帶來更大的親職壓力。這可能是因?yàn)槭苤袊鴤鹘y(tǒng)家庭觀影響,在照顧和教育子女方面,母親擔(dān)負(fù)著更大的責(zé)任,為了照顧和教育孩子,不少母親不得不放棄工作和興趣愛好,從而使她們失去更多的社交活動(dòng)和朋友,因此,在遇到困難和壓力時(shí),母親會(huì)顯得更加脆弱,這些都加重了母親的親職愁苦。而且,由于大部分時(shí)間是母親照顧子女,孩子的行為問題,如多動(dòng)、自殘等反復(fù)刺激和困擾著母親,這也導(dǎo)致了在困難兒童維度上母親得分顯著高于父親。但在親子互動(dòng)失調(diào)領(lǐng)域,父親和母親之間則沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異,而且父親得分還略高于母親,這可能是因?yàn)橛H子關(guān)系是建立在互動(dòng)的基礎(chǔ)上,相比母親而言,父親和子女在一起的時(shí)間較少,子女對(duì)父親的依戀會(huì)低于母親,親子關(guān)系難于建立,因此,親子互動(dòng)失調(diào)就更加嚴(yán)重。本研究中親職壓力所呈現(xiàn)的兩性差異與西方有些文獻(xiàn)報(bào)道不一致,Wolf等和Factor等的研究發(fā)現(xiàn),孤獨(dú)癥兒童母親和父親在親職壓力感受上沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異,這可能是因?yàn)槲鞣絿覍?duì)孤獨(dú)癥的研究開展較早,針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的特殊機(jī)構(gòu)較多,大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童能接受正規(guī)的康復(fù)訓(xùn)練教育,因此母親用在照顧和教育孤獨(dú)癥兒童上面的時(shí)間和精力相比中國母親要少,加上西方國家對(duì)殘疾兒童家庭的福利和支持相對(duì)較多,這些都在一定程度上減輕了母親的親職壓力。因此,國內(nèi)專業(yè)人員更要關(guān)注