孤獨(dú)癥譜系障礙兒童母親親職壓力及其影響因素

孤獨(dú)癥譜系障礙兒童母親親職壓力及其影響因素

親屬關(guān)系壓力（ps）是指父母或母親在親屬關(guān)系系統(tǒng)中受到的壓力，受到個(gè)人素質(zhì)、親屬關(guān)系、兒童品質(zhì)和家庭條件的影響。孤獨(dú)癥譜系障礙(autismspectrumdisorders,ASD)是一種嚴(yán)重的發(fā)育障礙性疾病,具有社會(huì)交往、言語(yǔ)及非言語(yǔ)溝通、行為異常以及認(rèn)知功能特定的發(fā)育延遲和偏離的特征。大部分患兒不能融入社會(huì),嚴(yán)重影響患兒身心健康及生活質(zhì)量,給家庭和社會(huì)帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)。然而即使夫妻雙方都有工作,但與父親相比,母親擔(dān)當(dāng)?shù)慕甜B(yǎng)責(zé)任較多、親職壓力也較重。以往的報(bào)道也表明,一些母親由于長(zhǎng)期教養(yǎng)患兒而不得不失去工作。本研究主要對(duì)ASD兒童母親的親職壓力進(jìn)行橫斷面調(diào)查,探討其影響因素,為更好的改善患兒的生活質(zhì)量以及母親的身心健康提供依據(jù)。1對(duì)象和方法1.1病例納入和排除標(biāo)準(zhǔn)抽取2011年9-11月在黑龍江省兒童孤獨(dú)癥康復(fù)公立機(jī)構(gòu)參與訓(xùn)練的165名患兒及母親進(jìn)行調(diào)查,回收有效問(wèn)卷150份。ASD病例納入標(biāo)準(zhǔn):由兒科或精神科醫(yī)生根據(jù)病史咨詢、臨床行為觀察,符合美國(guó)精神病學(xué)診斷和統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第四版(DSM-IV-TR)診斷標(biāo)準(zhǔn)。樣本包括144例孤獨(dú)癥、5例未分類的廣泛性發(fā)展障礙(PDD-NOS)、1例阿斯伯格綜合征(AS)。母親納入標(biāo)準(zhǔn):無(wú)重大身體和精神疾病,意識(shí)清晰,無(wú)智力障礙;自愿參加。1.2研究工具1.2.1一般信息和家庭條件的研究包括兒童的一般情況、父母及家庭基本情況、家族史、兒童的患病及康復(fù)情況、看護(hù)和教育以及社會(huì)支持情況。1.2.2親職壓力檢測(cè)量表該量表由Abidin編制,包括親職愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)及困難兒童3個(gè)子量表,共36個(gè)條目。采用Likert記分法,分?jǐn)?shù)越高,代表感受的親職壓力越嚴(yán)重。PSI-SF中文版的信度和效度經(jīng)過(guò)嚴(yán)格檢驗(yàn),已廣泛應(yīng)用于中國(guó)人群的研究。1.2.3標(biāo)準(zhǔn)分的確定采用4級(jí)評(píng)分,20個(gè)條目中有l(wèi)5項(xiàng)按l～4順序評(píng)分。其余5項(xiàng)按4～1順序反向計(jì)分。所得總分即為粗分,粗分乘1.25后取整,即為標(biāo)準(zhǔn)分。標(biāo)準(zhǔn)分在50～59分為輕度焦慮,60～69分為中度焦慮,70分以上為重度焦慮。1.2.4抑郁癥狀出現(xiàn)的頻度該量表由美國(guó)NIH編制,評(píng)定最近1周內(nèi)抑郁癥狀出現(xiàn)的頻度。共20題,其中4個(gè)反向計(jì)分。采用0～3級(jí)計(jì)分,計(jì)總分,以28分作為抑郁狀態(tài)的分界點(diǎn)。1.2.5簡(jiǎn)單處理方法scsq該量表由積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)兩個(gè)分量表組成,共20題,題目1～12為積極應(yīng)對(duì),題目13～20為消極應(yīng)對(duì)。采用0～3級(jí)計(jì)分,計(jì)總分。1.2.6不同意到極同意的6個(gè)方面為方案該量表是測(cè)定個(gè)體領(lǐng)悟到源自各個(gè)方面的支持程度。共12題,每題由極不同意到極同意7個(gè)程度為選項(xiàng),“家庭支持”由3、4、8、11題累計(jì),“朋友支持”由6、7、9、12題累計(jì),“其他人支持”由1、2、5、10題累計(jì)。所有題累計(jì)得分為社會(huì)支持總分。1.2.7語(yǔ)言、生活越界該量表包括5個(gè)因子:感覺、交往、軀體運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言、生活自理。共57個(gè)題目,總分≥31提示存在可疑孤獨(dú)癥樣癥狀,總分≥67提示存在孤獨(dú)癥樣癥狀,適用于8個(gè)月～28歲的人群。1.3統(tǒng)計(jì)方法應(yīng)用SPSS17.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,包括描述性分析、多元線性回歸及相關(guān)分析。2asd兒童母親親職壓力及各維度水平的回歸分析2.1ASD兒童以及母親的人口學(xué)特征患兒的平均年齡是(5.15±1.72)歲;82.7%為男童,女童為17.3%;城鎮(zhèn)戶口占46.7%?；純耗赣H平均年齡是(32.39±4.50)歲;64.7%母親為高中文化,中專/大專占33.3%,本科及以上占2.0%;家庭月收入<2000、2000～4000、4000元以上分別占26.7%、41.3%、32.0%。2.2ASD兒童母親親職壓力及各維度水平在不同因素水平上的差異比較有抑郁、重度焦慮的患兒母親在親職壓力及三個(gè)維度得分均高于無(wú)抑郁、輕度焦慮的患兒母親;ABC≥67組在親子互動(dòng)失調(diào)、困難兒童和親職壓力的得分均大于前兩組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表1。2.3ASD兒童母親親職壓力及各維度水平與應(yīng)對(duì)方式和社會(huì)支持的相關(guān)性分析除困難兒童外,其他各維度及總壓力均與積極應(yīng)對(duì)呈負(fù)相關(guān);除親子互動(dòng)失調(diào)外,其他各維度及總壓力均與消極應(yīng)對(duì)呈正相關(guān);朋友支持、其他人支持均與親子互動(dòng)失調(diào)呈負(fù)相關(guān);社會(huì)總支持與親職愁苦呈明顯負(fù)相關(guān)。見表2。2.4ASD兒童母親親職壓力影響因素的多元回歸分析在親職愁苦維度,焦慮、抑郁水平、積極支持和政府資助進(jìn)入了回歸模型,解釋37.3%的變異;在親子互動(dòng)失調(diào)、困難兒童兩個(gè)維度,ABC值、焦慮、抑郁水平均進(jìn)入了各自的回歸模型,分別解釋33.8%、36.5%的變異;在親職總壓力方面,ABC值、焦慮、抑郁水平以及政府資助進(jìn)入了回歸模型,解釋50.1%的變異。見表3。3新生兒親職壓力調(diào)查ASD的發(fā)病原因不明,也無(wú)特效的藥物治療,只能通過(guò)長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練,因此,常常使患兒母親面臨很大的困難,無(wú)疑增加了患兒母親心理壓力。本研究結(jié)合黑龍江省經(jīng)濟(jì)文化現(xiàn)況,探討了ASD患兒母親所面臨的壓力現(xiàn)狀,發(fā)現(xiàn)患兒母親確實(shí)承受著較大的親職壓力。通過(guò)多元回歸分析可以看出,ASD兒童母親的親職壓力與其自身焦慮和抑郁狀態(tài)以及患兒的嚴(yán)重程度有很大關(guān)系,同時(shí)政府資助也顯著影響患兒母親的親職壓力水平。3.1焦慮、抑郁情緒ASD兒童存在著明顯的社交和行為問(wèn)題,雖然通過(guò)訓(xùn)練能夠得到改善,但隨著年齡的增長(zhǎng)新的問(wèn)題行為也隨之產(chǎn)生,使大部分母親對(duì)患兒的未來(lái)失去信心,而產(chǎn)生焦慮和抑郁的情緒,給患兒母親帶來(lái)巨大的親職壓力,這種壓力也可能會(huì)反過(guò)來(lái)影響母親的情緒及應(yīng)對(duì)方式,加重其焦慮和抑郁情緒,并影響到她們的積極應(yīng)對(duì)。這與國(guó)內(nèi)研究是相似的。國(guó)外研究發(fā)現(xiàn),ASD兒童母親情緒與患兒行為有關(guān)聯(lián),母親的抑郁和焦慮情緒會(huì)反過(guò)來(lái)加重兒童的行為問(wèn)題。所以ASD兒童母親保持良好的情緒狀態(tài)對(duì)減輕自身的親職壓力和更好的幫助患兒的康復(fù)治療是十分重要的。3.2出兒童的行為問(wèn)題本研究發(fā)現(xiàn),ASD兒童母親的親職壓力與患兒的嚴(yán)重程度呈正相關(guān),這與Hastings提出的理論模型是一致的,Hastings指出兒童的行為問(wèn)題驅(qū)使母親的親職壓力增加,親職壓力的增加反過(guò)來(lái)又影響教養(yǎng)方式,然后反作用到患兒的問(wèn)題行為。ASD患兒的家長(zhǎng)要承受著較大的親職壓力,尤其是部分重度兒童母親在巨大的親職壓力下,對(duì)患兒的康復(fù)失去了信心,而放棄了對(duì)患兒的堅(jiān)持治療,使這些兒童的問(wèn)題行為更加嚴(yán)重。因此,對(duì)ASD兒童實(shí)施長(zhǎng)期系統(tǒng)的康復(fù)教育服務(wù),提高和改善ASD兒童的癥狀,在減輕母親親職壓力上起到關(guān)鍵的作用。3.3社會(huì)支持與政府支持的關(guān)系相比發(fā)達(dá)國(guó)家,我國(guó)針對(duì)ASD兒童的康復(fù)服務(wù)保障還有待健全,盡管2007年起,中殘聯(lián)已經(jīng)制定了針對(duì)孤獨(dú)癥兒童家庭的惠民搶救性項(xiàng)目,但只針對(duì)貧困的孤獨(dú)癥家庭,大多數(shù)家庭對(duì)患兒的治療和康復(fù)服務(wù)需要家庭本身承擔(dān)。ASD兒童沒有明確的藥物治療,必須要長(zhǎng)期堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練,才能逐漸提高他們的認(rèn)知和社交能力。這個(gè)長(zhǎng)期訓(xùn)練的過(guò)程需要大量的經(jīng)費(fèi),對(duì)于貧困的ASD兒童家庭來(lái)說(shuō)是難以負(fù)擔(dān)的。本研究發(fā)現(xiàn),政府與社會(huì)支持與否會(huì)明顯影響ASD母親的親職壓力。針對(duì)低收入ASD兒童家庭的援助計(jì)劃,是緩解患兒家庭經(jīng)濟(jì)困境的一個(gè)良好途徑,無(wú)疑會(huì)減輕他們的壓力,但需要擴(kuò)大資助對(duì)象及范圍,讓更多的ASD家庭受益。有研究也指出,ASD兒童的家庭的經(jīng)濟(jì)水平、應(yīng)對(duì)方式和社會(huì)支持對(duì)母親的親職壓力也有影響?？傊?結(jié)合本研究及國(guó)內(nèi)外研究結(jié)論,極有必要加大對(duì)ASD兒童的康復(fù)服務(wù)力度,更多地獲得政府和全社會(huì)的關(guān)注與支持,從而減輕患兒家庭的生活壓力以及父母的親職壓力,