臺(tái)灣醫(yī)療照護(hù)資源分配的公義理論

臺(tái)灣醫(yī)療照護(hù)資源分配的公義理論

1問(wèn)題的提出和理論背景健康保護(hù)現(xiàn)在受到許多國(guó)家和地區(qū)的影響。相關(guān)政策的制定也做出了不斷的決定，目標(biāo)是向人們提供必要的健康保護(hù)。在臺(tái)灣的保健制度中,自2000年開(kāi)始,增加了罕見(jiàn)疾病的支付。這個(gè)發(fā)展固然有其人道意義,但涉及醫(yī)療資源的公平分配問(wèn)題,需要深入分析。因?yàn)?醫(yī)療資源是有限的,社會(huì)不可能也不能夠滿(mǎn)足所有人的健康照護(hù)需求,因而,如何進(jìn)行醫(yī)療資源的分配才符合公義的要求?要響應(yīng)這個(gè)問(wèn)題必須要先處理何謂公義的分配:如何分配才算是對(duì)所有人都是公平的?這是一個(gè)值得去深入探究的問(wèn)題。一個(gè)更基本的問(wèn)題是,健康照護(hù)是否作為一種權(quán)利?如果是,該權(quán)利的范圍即限制何在?此外,隨著基因科技的發(fā)展,新的醫(yī)療型態(tài),即使用基因治療或基因增強(qiáng)的方式去解消疾病,基因干預(yù)的醫(yī)療型態(tài)是否是道德上可以接受的?是否應(yīng)該被包含在健康照護(hù)的服務(wù)中?這些問(wèn)題都是政府在制定相關(guān)政策時(shí)所必須思考的。由于醫(yī)療費(fèi)用龐大,甚至是一種無(wú)限的要求,因此,以有限的醫(yī)療資源作無(wú)限需求的分配,勢(shì)必引發(fā)如何分配才是公平的問(wèn)題。在醫(yī)療照護(hù)資源分配的公義理論中,最全面和一貫,而又言之成理的莫過(guò)于丹尼爾斯(NormanDaniels)發(fā)揮羅爾斯(JohnRawls)的公義理論而成的醫(yī)療照護(hù)公義論。由于羅爾斯的公義論在現(xiàn)代理論中的重要性,丹尼爾斯的理論也是醫(yī)療照護(hù)中醫(yī)療資源分配的主流理論。這個(gè)理論影響廣泛。這是本論文主題的主要理論依據(jù)。除了分析丹尼爾斯的論述外,本文將更進(jìn)一步運(yùn)用儒家的相關(guān)論述,作一響應(yīng),以探討這兩方面的公義問(wèn)題,可以有怎樣的合理的構(gòu)想。2健康照護(hù)的概念丹尼爾斯的健康照護(hù)權(quán)利主要是從羅爾斯的公平均等機(jī)會(huì)原則導(dǎo)出。丹尼爾斯認(rèn)為“健康”是使每個(gè)人達(dá)到公平均等機(jī)會(huì)的資格條件,表示個(gè)體如果沒(méi)有健康,將不會(huì)與其它人有公平均等的機(jī)會(huì)參與競(jìng)爭(zhēng),進(jìn)而達(dá)成自己的人生期望。因此,如果要使每個(gè)人都能擁有公平均等的機(jī)會(huì),必須要先能照顧每個(gè)人的健康。根據(jù)這種觀點(diǎn),一個(gè)公義的社會(huì)應(yīng)該要將它所擁有的醫(yī)療資源提供給每個(gè)參與其中的成員,每個(gè)成員也擁有合理的健康照護(hù)權(quán)利可以去要求社會(huì)給予醫(yī)療資源。而所謂合理的健康照護(hù)權(quán)利,表示該權(quán)利不是無(wú)限上綱的,它有一定的范圍和限制。為了說(shuō)明其范圍和限制,必須先處理健康的界定為何。在此,健康不只是廣義的健康定義,而是指生物醫(yī)學(xué)所界定的身心健康。健康意即沒(méi)有疾病,因而對(duì)于疾病一詞的界定將會(huì)影響到整個(gè)健康照護(hù)權(quán)利的范圍與限制。現(xiàn)代西方對(duì)于健康或疾病的界定,主要是以身體各種功能的能力或能力的喪失作為指標(biāo)。而丹尼爾斯在他的健康照護(hù)理論中所采用的疾病概念是根據(jù)波亞斯(ChristopherBoorse)所提出界定作為指標(biāo)。波亞斯的詮釋所根據(jù)的是一種目的論的觀點(diǎn),認(rèn)為萬(wàn)物存在都有他的目的性,物種的各種感官功能的存在也有它的目的,例如耳朵是用來(lái)聽(tīng)聲音、鼻子用來(lái)呼吸等,簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō),波亞斯主要是以健康作為物種正常菜單顯現(xiàn)的能力,即物種具有參考指針意義的菜單顯現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)的能力。而疾病則是一種干涉或是破壞正常菜單顯現(xiàn)的情況。換句話說(shuō),疾病就是偏離物種正常功能的運(yùn)作。這種對(duì)疾病的界定,是一種就生物醫(yī)學(xué)的觀點(diǎn)所做的判斷,是一中性的概念。丹尼爾斯將健康照護(hù)服務(wù)分為四個(gè)層級(jí),這些層級(jí)在公義的涵蓋范圍下有一種次序性,公義要求健康照護(hù)至少要先滿(mǎn)足前面層級(jí)的健康照護(hù)。此四個(gè)層級(jí)的界定則是以“正常運(yùn)作功能”作為分層的根據(jù),依照偏離正常運(yùn)作功能的程度以及有效治療的程度區(qū)分為以下四個(gè)層級(jí):2.1不同的措施,對(duì)于有科學(xué)基健康照護(hù)制度假定了最大化可能偏離物種正常功能的情況,并且根據(jù)這些假定制定出適合的預(yù)防措施。包含提供環(huán)境衛(wèi)生、個(gè)人醫(yī)療預(yù)防服務(wù)、職業(yè)安全、食物和藥物保護(hù)、營(yíng)養(yǎng)、教育等可以促進(jìn)健康生活的措施。2.2健康照護(hù)制度的功能由于不是所有偏離正常運(yùn)作功能的疾病都是可以被事先預(yù)防的,因此健康照護(hù)制度必須提供給予個(gè)人醫(yī)藥和康復(fù)的服務(wù),用以幫助修補(bǔ)回復(fù)到正常運(yùn)作功能。2.3賠償并非所有的疾病都是可以治愈的,必須要提供延伸的醫(yī)藥和社會(huì)支持的服務(wù),使其盡可能接近正常運(yùn)作功能,例如長(zhǎng)期慢性病人、肢體殘障者等。2.4補(bǔ)償性的健康照護(hù)有些嚴(yán)重疾病和臨終病人,此部分已經(jīng)不是公義可以保障的范圍,給予有關(guān)的醫(yī)藥和社會(huì)服務(wù)并不能使他們接近正常功能運(yùn)作,他們需要的不只是公義的健康照護(hù)制度,還需要更多,例如社會(huì)福利或是仁愛(ài)原則等。第一層級(jí)的健康照護(hù)提供了預(yù)防偏離正常功能的服務(wù),“預(yù)防勝于治療”的觀念不只考慮到所需耗費(fèi)的社會(huì)成本問(wèn)題,也可以避免因疾病而帶來(lái)的痛苦。提供安全衛(wèi)生適合居住的環(huán)境給所有參與該社會(huì)的成員是必須的也是基本的。第二層級(jí)主要是針對(duì)低程度偏離正常功能的疾病所提供的健康照護(hù)服務(wù)。所謂低程度意指還可以通過(guò)醫(yī)療行為而使其恢復(fù)到正常運(yùn)作功能者。在有效醫(yī)療可以達(dá)到的范圍之內(nèi),提供健康照護(hù)服務(wù)是使人可以達(dá)到正常競(jìng)爭(zhēng)者的典范要素,也是達(dá)致機(jī)會(huì)平等的資格,社會(huì)基于公義要求必須要提供。第三層級(jí)主要是以補(bǔ)償為主,由于并不是所有偏離物種正常功能的疾病都能夠透過(guò)醫(yī)療而完全恢復(fù)到正常狀態(tài),特別是針對(duì)有肢體殘障者,即使提供醫(yī)療也無(wú)法修補(bǔ)殘缺的肢體,此外,患有長(zhǎng)期慢性病的患者,即使給予醫(yī)療也不能使之完全恢復(fù)。對(duì)于這類(lèi)患者,雖然無(wú)法幫助其完全恢復(fù)正常運(yùn)作功能,但是提供補(bǔ)償性的健康照護(hù),可以有效地拉近偏離的程度,讓患者不至于無(wú)法參與競(jìng)爭(zhēng)。前三個(gè)層級(jí)主要以物種正常運(yùn)作功能與機(jī)會(huì)平等的關(guān)系作為分層的根據(jù),第四層級(jí)的健康照護(hù)服務(wù)就不只是一種社會(huì)公義問(wèn)題,而是社會(huì)福利所要考慮提供的。第四層級(jí)的健康照護(hù)服務(wù)涉及健康照護(hù)的合理有效性,丹尼爾斯指出,“我們強(qiáng)烈宣稱(chēng)的健康照護(hù),是有效地降低疾病和殘障的影響,促進(jìn)正常功能,必須保護(hù)可以開(kāi)放給我們的機(jī)會(huì)范圍”。這意味著如果醫(yī)療不能有效地促進(jìn)正常功能的恢復(fù)以達(dá)到平等的機(jī)會(huì),那么將不是公義應(yīng)該負(fù)責(zé)的范圍。此外,社會(huì)公義也不應(yīng)該負(fù)擔(dān)人們期望遇到奇跡的機(jī)會(huì)所付出的昂貴社會(huì)成本。事實(shí)上,資源的有限性也限制了某些醫(yī)療服務(wù)的范圍。在這個(gè)意義之下,第四層級(jí)的健康照護(hù)服務(wù),不是公義所能夠涵蓋的,此層級(jí)已經(jīng)超出公義的要求之外,必須訴諸于其他如仁愛(ài)原則等,應(yīng)該需要更多的社會(huì)關(guān)心與社會(huì)福利去處理它。有人可能會(huì)對(duì)第四層級(jí)不被包含在公義的要求范圍之內(nèi)有所質(zhì)疑,認(rèn)為丹尼爾斯只照顧到第三層級(jí)的人,但是真正處于最不利狀態(tài)的人可能是第四層級(jí)的人,只是因?yàn)檫M(jìn)行再多醫(yī)療服務(wù)也無(wú)法使機(jī)體恢復(fù)正常功能就不給予健康照護(hù)服務(wù),似乎是與道德直覺(jué)相違背,特別是針對(duì)那些年老對(duì)于社會(huì)沒(méi)有貢獻(xiàn)的人,這種對(duì)待更是不公平的,因?yàn)?至少他們年輕的時(shí)候?qū)ι鐣?huì)也是有所貢獻(xiàn)的。有這種質(zhì)疑的人其實(shí)是混淆了社會(huì)公義與社會(huì)福利的范圍。一個(gè)簡(jiǎn)單的區(qū)分是:社會(huì)公義賦予人們一種權(quán)利去要求社會(huì)必須提供某些服務(wù),而社會(huì)福利是社會(huì)對(duì)于所有參與其中的成員有義務(wù)要提供某些服務(wù)。雖然第四層級(jí)已經(jīng)是超出社會(huì)公義所要涵蓋的范圍,但是并不表示社會(huì)將不提供任何所需要的健康照護(hù)服務(wù)給這些人。換句話說(shuō),雖然在健康照護(hù)的層級(jí)上有次序性,但并不表示社會(huì)整體資源進(jìn)行分配的時(shí)候必須要先滿(mǎn)足前三個(gè)層級(jí)才可以提供第四層級(jí)所需要的照護(hù)服務(wù),表示社會(huì)進(jìn)行資源分配時(shí)可以同時(shí)分配醫(yī)療資源在社會(huì)公義與社會(huì)福利上。這四個(gè)層級(jí)涵蓋了一個(gè)人一生中所有可能需要的健康照護(hù),如果國(guó)家資源允許,最理想的狀態(tài)是四種層級(jí)的健康照護(hù)都能滿(mǎn)足,實(shí)際能夠滿(mǎn)足各層級(jí)的程度則要根據(jù)各個(gè)國(guó)家的狀況而定。3健康照護(hù)的社會(huì)樂(lè)透與正義傳統(tǒng)的公義觀大多追隨羅爾斯,他主張機(jī)會(huì)平等原則。然而,如何詮釋機(jī)會(huì)不平等,在過(guò)去及當(dāng)代的文獻(xiàn)中,大致可以區(qū)分為三種不同的看法(Buchanan1995):一是,具有類(lèi)似天賦和能力的人,他們的人生前景可能類(lèi)似,可能有如天壤之別。機(jī)會(huì)平等(有時(shí)稱(chēng)作“形式機(jī)會(huì)平等”或“開(kāi)放職位給有才能者”)只要求消除這些人在追求類(lèi)似的人生時(shí)所會(huì)碰到的法律障礙。二是,機(jī)會(huì)平等要求消除法律和非正式障礙對(duì)于天賦和能力相當(dāng)者所構(gòu)成的歧視。非正式障礙包括法律之外的歧視如種族、性別、性取向、民族、階級(jí)、宗教等等。三是,機(jī)會(huì)平等不只要求消除法律和非正式障礙所造成的歧視,并致力于消除那些擁有類(lèi)似天賦和能力之人,因一開(kāi)始運(yùn)氣差而落在較差的社會(huì)起跑點(diǎn)對(duì)機(jī)會(huì)所造成的影響。此處社會(huì)樂(lè)透(sociallottery)指的是,一開(kāi)始社會(huì)處境對(duì)其機(jī)會(huì)影響的方式,如家庭、社會(huì)階級(jí)等等。因此第三個(gè)機(jī)會(huì)平等概念要求的重要措施之一就是免費(fèi)的基礎(chǔ)教育。根據(jù)這些詮釋,只有觸及法律及非正式歧視的機(jī)會(huì)限制才是不正義的。因而基于正義的考慮,才要求消除這種人為障礙。傳統(tǒng)自由主義者認(rèn)為,人們的機(jī)會(huì)受到貧窮或原生家庭缺乏教育的限制是不幸的,但正義不會(huì)要求任何補(bǔ)救措施。盡管如此,機(jī)會(huì)平等作為正義的一個(gè)重要原則,在一些不是用來(lái)預(yù)防或是治療疾病的基因干預(yù)的情況下,可以做為檢視的原則。例如假使將來(lái)有一天,基因增強(qiáng)可以提升某些受歡迎的基因,那么什么人才能夠用這項(xiàng)技術(shù)?假使只有有錢(qián)人才能夠負(fù)擔(dān)得起這項(xiàng)技術(shù)所需支付的費(fèi)用來(lái)做基因改良,如此一來(lái)便會(huì)加大社會(huì)現(xiàn)存的機(jī)會(huì)不平等。而機(jī)會(huì)平等原則則要求如果不讓所有的人都能夠進(jìn)行基因增強(qiáng),那就禁止任何人進(jìn)行基因增強(qiáng)。問(wèn)題是,機(jī)會(huì)平等的要求是否包含用干預(yù)來(lái)抵消非疾病所造成的天生不平等?如果根據(jù)丹尼爾斯對(duì)于健康照護(hù)權(quán)利的觀點(diǎn)來(lái)看,似乎只要是能夠達(dá)到或恢復(fù)正常功能運(yùn)作,任何一種醫(yī)療型態(tài)都是可以接受的。換句話說(shuō),基因治療在可以幫助達(dá)到或恢復(fù)正常功能運(yùn)作的情況之下是可以接受的,也就是符合前三層級(jí)的健康照護(hù)服務(wù),并且,人們?cè)谠撋鐣?huì)條件可以承擔(dān)的前提之下,根據(jù)健康照護(hù)權(quán)利也可以合理地要求社會(huì)提供該種醫(yī)療資源的服務(wù)。在這個(gè)意義上,某些即使通過(guò)基因治療也無(wú)法恢復(fù)到正常運(yùn)作功能的殘疾,將是超出公義之外的要求,也就是第四層級(jí)的健康照護(hù)服務(wù)。此外,基因增強(qiáng)同樣也是不在公義的要求之內(nèi),對(duì)于已經(jīng)是正常運(yùn)作功能的能力提升,丹尼爾斯不認(rèn)為公義的社會(huì)應(yīng)該提供資源去進(jìn)行。此外,針對(duì)罕見(jiàn)疾病的部分,以丹尼爾斯對(duì)于健康照護(hù)權(quán)利的構(gòu)想而言,罕見(jiàn)疾病必然是被包含在四層健康照護(hù)服務(wù)中。罕見(jiàn)疾病顧名思義是指罹患率極低且非常少見(jiàn)的嚴(yán)重疾病,一般是罹患遺傳性代謝疾病、遺傳性器官病變,也包含一些目前還不知道病因的疾病。這些疾病,在健康照護(hù)權(quán)利中,公義的社會(huì)是應(yīng)該要提供資源幫助的,不論它是否罕見(jiàn)。在這個(gè)意義上,罕見(jiàn)疾病可能也需要透過(guò)基因干預(yù)的方式才能夠得到有效治療,因此,以丹尼爾斯對(duì)于四層健康照護(hù)服務(wù)的界定與提供的范圍來(lái)分析,公義社會(huì)必須補(bǔ)償罕見(jiàn)疾病到哪個(gè)程度,須視它能否恢復(fù)或接近正常運(yùn)作功能而定。4基因治療原則隨著基因科技的發(fā)展,基因治療與基因增強(qiáng)成為新型態(tài)的醫(yī)療方法,這種被宗教團(tuán)體質(zhì)疑是扮演上帝的直接干預(yù)人體的醫(yī)療方式,或是超出醫(yī)療的方式,對(duì)儒家而言是不是違反道德的?就儒家而言,天地有化育萬(wàn)物的生生之德,人們透過(guò)盡己性盡人性以至于盡物性的過(guò)程,可以參與天地之德,然而,天地化育萬(wàn)物總有不完全之處,形成某些缺憾,彌補(bǔ)這些缺憾,也是人們彰顯人道通達(dá)天道的表現(xiàn)。疾病是一種缺憾,治療疾病是一種以人為方式來(lái)彌補(bǔ)天道化育不足的表現(xiàn),因此,治療疾病,不論是以何種醫(yī)療方式,基本上儒家都是贊同的。又,儒家的各盡其性分原則,指出公義的社會(huì)應(yīng)該能提供每個(gè)人在每個(gè)人生階段的性分可以得到適當(dāng)?shù)陌l(fā)展?！靶苑帧庇袃煞N含意,一種是指每個(gè)人的天賦才能,一種是表示每個(gè)人與生俱有的道德性。在這兩種含意之下,前者指出公義的社會(huì)應(yīng)該使每個(gè)人的天賦才能可以在不受不相干因素之下得到充分的發(fā)展,后者意指每個(gè)人都有通達(dá)天地化育萬(wàn)物之德的道德性。如此一來(lái),基因增強(qiáng)在各盡其性分原則之下,并非完全不可接受。因此,根據(jù)各盡其性分原則,儒家對(duì)于健康照護(hù)服務(wù)有更多于丹尼爾斯對(duì)于健康照護(hù)權(quán)利所能要求的服務(wù)范圍。以丹尼爾斯所區(qū)分的四層健康照護(hù)服務(wù)層級(jí)來(lái)說(shuō),丹尼爾斯認(rèn)為健康照護(hù)權(quán)利只能要求到前三個(gè)層級(jí),即預(yù)防、恢復(fù)、補(bǔ)償,第四層級(jí)的健康照護(hù)服務(wù),例如癌末患者等,已經(jīng)不是提供醫(yī)療或是輔助工具可以幫助其回到或是接近正常運(yùn)作功能,這是超出公義所能夠處理的范圍之外,需要由社會(huì)福利或是仁愛(ài)原則去幫助這些人獲得適當(dāng)?shù)恼兆o(hù)。需要注意的是,雖然丹尼爾斯認(rèn)為根據(jù)健康照護(hù)權(quán)利,公義只能保障到前三層的健康照護(hù)服務(wù),但是并不表示丹尼爾斯對(duì)于那些處在第四層級(jí)的人們是漠不關(guān)心或是置之不理的,只不過(guò)那些服務(wù)不是健康照護(hù)權(quán)利所能夠要求的范圍,另一方面也是對(duì)權(quán)利的一種限制,避免權(quán)利的無(wú)限延伸。儒家對(duì)于丹尼爾斯的界定與分判大致上是不反對(duì)的,只是對(duì)儒家而言,健康照護(hù)權(quán)利應(yīng)該不只限于前三層級(jí)的服務(wù),第四層級(jí)的服務(wù)也應(yīng)該是公義必須要涵蓋的。以基因治療來(lái)說(shuō),它其實(shí)是被包含在前三層的健康照護(hù)服務(wù)中,同樣是可以幫助恢復(fù)或達(dá)到正常功能運(yùn)作,避免和減少人的缺憾,儒家在這個(gè)意義下是不會(huì)反對(duì)的。一般人會(huì)質(zhì)疑儒家的立場(chǎng),認(rèn)為儒家重視自然,對(duì)于以外力直接干預(yù)基因的方式似乎是不會(huì)持贊同的態(tài)度。對(duì)儒家有此種疑慮的人并沒(méi)有真正了解儒家對(duì)于“自然”的意含。在儒家,自然并不是道家那種反人為干涉的自然,而是一種能夠通達(dá)天道與人道意義的自然,透過(guò)人道的方式去彌補(bǔ)天道的不足之處,是一種參贊天地化育萬(wàn)物的表現(xiàn)。儒家認(rèn)為這是人類(lèi)通過(guò)道德行為所為的一種表現(xiàn),更是促進(jìn)天地生生之德的充分實(shí)現(xiàn)。李瑞全先生表示:由于天道雖不斷生生,但也有化育不能完善處,故人心仍可覺(jué)得有所遺憾,由是而作出相應(yīng)的補(bǔ)救,即以人道補(bǔ)天道之不足?！祟?lèi)自覺(jué)得參贊天道的表現(xiàn),不但更進(jìn)一步充盡道德的內(nèi)涵,而且視天地萬(wàn)物同為一體的無(wú)私行為,是一超乎種類(lèi)中心的自我要求,可說(shuō)是一神圣的道德使命。事實(shí)上,一般的醫(yī)療行為、保護(hù)瀕臨絕種動(dòng)物、各種環(huán)境保護(hù)措施等等行為,都是人類(lèi)參贊天道的具體表現(xiàn),如果進(jìn)行基因治療可以彌補(bǔ)缺憾,儒家并不會(huì)因?yàn)樗菍?duì)人體直接干預(yù)的理由而反對(duì)。基因治療可以區(qū)分為以下三種狀況:尚未發(fā)病的遺傳性疾病;已發(fā)病的遺傳性疾病;超出基因治療的增強(qiáng)結(jié)果。尚未發(fā)病的遺傳性疾病是指根據(jù)醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)判定該疾病基因發(fā)病機(jī)率在某個(gè)可接受風(fēng)險(xiǎn)比例之外,換句話說(shuō)是指將來(lái)發(fā)病機(jī)率達(dá)到某種程度之上的遺傳性疾病,包含一般遺傳性疾病和罕見(jiàn)疾病。例如大腸癌或阿茲海默癥的疾病基因等。如果透過(guò)基因檢測(cè)后發(fā)現(xiàn)個(gè)人體內(nèi)具有某種疾病基因,并且在成熟低風(fēng)險(xiǎn)的醫(yī)療技術(shù)之下,通過(guò)直接干預(yù)人體基因的方式可以阻止該疾病基因的發(fā)作,避免個(gè)人將來(lái)偏離正常運(yùn)作功能,并且可以充分發(fā)揮自身的性分不受不相干因素影響,儒家對(duì)于此種基因治療是持肯定的態(tài)度。在儒家的觀念里,疾病必然是痛苦的,不論是生理或是心理上,這種痛苦會(huì)影響到一個(gè)人性分的發(fā)展,各盡其性分原則認(rèn)為公義社會(huì)應(yīng)該使個(gè)人的性分能夠得到充分的發(fā)展,任何妨礙性分發(fā)展的不相干因素都應(yīng)該避免,如同丹尼爾斯對(duì)于健康照護(hù)服務(wù)四層結(jié)構(gòu)的第一層——預(yù)防,使用基因干預(yù)去避免將來(lái)可能發(fā)生的疾病也是一種預(yù)防的方式,儒家并不反對(duì)。已發(fā)病的遺傳性疾病,在一個(gè)意義下而言,不論是否為遺傳性疾病,只要是顯性發(fā)病都是符合偏離物種正常功能運(yùn)作的界定。如同尚未發(fā)病的遺傳性疾病,各盡其性分原則沒(méi)有反對(duì)修補(bǔ)的理由,進(jìn)行此種基因治療的差別在于它不是一種預(yù)防,而是符合第二層的修復(fù)要求。進(jìn)行基因治療可以阻止疾病基因再破壞人體其它正常細(xì)胞,也可以透過(guò)再生修補(bǔ)使功能恢復(fù)正常運(yùn)作,進(jìn)而讓個(gè)人能夠不受身體病痛的拘束發(fā)揮自身的性分,也是儒家所樂(lè)見(jiàn)的。比較有爭(zhēng)議的是第三種情況,當(dāng)進(jìn)行基因治療時(shí)使得本來(lái)有缺陷的基因功能增強(qiáng),例如治療智能不足的基因可能使連帶增強(qiáng)智能基因,使原本患有智能不足的個(gè)人成為天才,在這種情況之下,進(jìn)行基因治療是道德上可以接受的嗎?在這種非目的性的增強(qiáng)基因的情況之下,將會(huì)使得其他人的競(jìng)爭(zhēng)力相對(duì)降低,并且這種能力的提升并不是個(gè)人努力得來(lái),在道德上是否可以接受這一類(lèi)型的基因治療?就儒家而言,進(jìn)行基因治療是為了使個(gè)人能夠不受不相干的因素而影響到性分的發(fā)展,如果因?yàn)榛蛑委煻g接造成基因增強(qiáng)的后果,并不足以構(gòu)成反對(duì)的理由,因?yàn)檫M(jìn)行基因干預(yù)的動(dòng)機(jī)和目的都是為了使功能達(dá)到正常運(yùn)作,增強(qiáng)基因并不是為了自我利益的考慮而造成的結(jié)果。如果醫(yī)學(xué)技術(shù)允許,在進(jìn)行智能不足的智能基因治療時(shí),必須控制治療的結(jié)果在正常功能的范圍之內(nèi),避免有增強(qiáng)的結(jié)果產(chǎn)生,但是,如果進(jìn)行智能不足的基因治療必然會(huì)導(dǎo)致智能超出正常功能的范圍,也不能因此排除治療智能不足的患者。對(duì)儒家而言,智能不足是一種缺憾,這種缺憾會(huì)妨礙個(gè)人在每個(gè)人生階段的正常性分發(fā)展,因此,基因治療重要的是疾病的解消,增強(qiáng)的結(jié)果并不是自利的成果,并不構(gòu)成反對(duì)的道德理由,儒家對(duì)此種基因治療也是持肯定的態(tài)度。如同支持基因治療的理由,基因增強(qiáng)如果可以充分幫助個(gè)人的性分發(fā)展,或者可以使整體社會(huì)達(dá)到更和諧完滿(mǎn),儒家是可以接受有限度的基因增強(qiáng)的。以身高為例,一個(gè)因?yàn)槟X細(xì)胞發(fā)育不全而導(dǎo)致身高矮小的人與一個(gè)因?yàn)楦改赣H矮小基因而導(dǎo)致身高矮小的人,以丹尼爾斯的觀點(diǎn)來(lái)看,前者無(wú)疑是符合“偏離物種正常運(yùn)作功能”,因?yàn)槟X細(xì)胞發(fā)育不全是一種疾病,根據(jù)健康照顧權(quán)利可以要求社會(huì)提供補(bǔ)償,包含運(yùn)用基因干預(yù)的方式,并且此種進(jìn)行基因干預(yù)的方式還是一種基因治療而非增強(qiáng)。然而,后者矮小是由于父母親正常的矮小基因,并不符合“偏離物種正常功能”的疾病界定,健康照護(hù)權(quán)利并不能要求社會(huì)給予補(bǔ)償。對(duì)丹尼爾斯而言,基因治療與基因增強(qiáng)的界定在于是否符合疾病的界定,如果是,進(jìn)行基因干預(yù)就只是一種基因治療,反之,社會(huì)沒(méi)有義務(wù)提供個(gè)人進(jìn)行基因增強(qiáng)。以儒家來(lái)說(shuō),基因治療與基因增強(qiáng)的界定雖然也是以丹尼爾斯對(duì)于疾病界定來(lái)區(qū)分,但是社會(huì)公義并不是以疾病來(lái)作為是否提供幫助的判斷。儒家認(rèn)為社會(huì)公義應(yīng)該包含更多對(duì)于“疾病”界定的范圍,而是以“缺憾”作為界定的范圍。在這個(gè)意義下,某些基因增強(qiáng)是可以彌補(bǔ)缺憾的,那么儒家就會(huì)贊成。需要注意的是,此“缺憾”也不是無(wú)限制的,如同丹尼爾斯或是沈恩(AmartyaSen)等人一樣,對(duì)于那些由個(gè)人昂貴偏好或超出合理人生期望之內(nèi)所造成的遺憾,并不在公義必須補(bǔ)償?shù)姆秶畠?nèi)?；蛟鰪?qiáng)引起較大爭(zhēng)議的另一個(gè)面向是關(guān)于增強(qiáng)的內(nèi)容,簡(jiǎn)單區(qū)分為兩種,一種是社會(huì)評(píng)價(jià)為“好的”、“佳的”、“優(yōu)秀的”基因,例如高智商、數(shù)理邏輯能力、理解力,甚至是善良、溫和、仁慈、慷慨等社會(huì)普遍贊許的人格特質(zhì)。另一種則是所謂負(fù)面的人格特質(zhì),例如冷酷、殘忍、自私等,某些可以扭曲人體正常功能運(yùn)作的增強(qiáng),例如軟骨等,也屬于此種增強(qiáng)。在此有必要先說(shuō)明的是,本文預(yù)設(shè)所有基因增強(qiáng)的技術(shù)都是成熟可行的,并且假定有關(guān)人格特質(zhì)的呈現(xiàn)確實(shí)與基因有一定的相關(guān)性,這種假設(shè)是為將來(lái)可能發(fā)生的問(wèn)題做預(yù)防性的討論。關(guān)于第一種社會(huì)普遍認(rèn)同的特質(zhì),以儒家的觀點(diǎn)來(lái)看,如果進(jìn)行增強(qiáng)可以使整個(gè)人類(lèi)社會(huì)達(dá)致更美好、更和諧,使得整體人類(lèi)社會(huì)素質(zhì)提升進(jìn)步,儒家并不會(huì)認(rèn)為進(jìn)行增強(qiáng)是不可允許的。我們需要強(qiáng)調(diào)的是,進(jìn)行基因增強(qiáng)必須是可以提升整體社會(huì)的。在這個(gè)意義之下,表示如果是個(gè)人基于自身利益的考慮而要求進(jìn)行基因增強(qiáng),這不是儒家所同意樂(lè)見(jiàn)的,因?yàn)榛谧陨砝婵紤]本身是一種自私的行為,并且會(huì)造成其它社會(huì)成員的相對(duì)競(jìng)爭(zhēng)力下降,如此并不會(huì)使得整體社會(huì)更加和諧美好,甚至或造成社會(huì)的階級(jí)區(qū)分更大。此外,如果只有負(fù)擔(dān)得起基因增強(qiáng)費(fèi)用的人可以進(jìn)行基因增強(qiáng),將會(huì)造成更大的社會(huì)不公平,富有的人獲得更多更好的資源用來(lái)累積他們的財(cái)富和權(quán)力,貧窮的人更不能擺脫目前生活的限制而永遠(yuǎn)居于社會(huì)下層。雖然傳統(tǒng)上我們同意父母親可以根據(jù)自己的能力提供小孩最好的生長(zhǎng)環(huán)境,讓小孩上才藝班、請(qǐng)家教老師、上計(jì)算機(jī)課、英文班等,但是那畢竟是提供一個(gè)良好的學(xué)習(xí)環(huán)境給孩子,能不能有所成就或進(jìn)步,還是要靠孩子自己的努力去達(dá)到他們想要達(dá)到的目標(biāo),在這個(gè)意義上,父母為孩子所作的一切是道德上可以接受的,符合傳統(tǒng)正義觀認(rèn)為有能力者可以獲得更多的觀念。然而,如果進(jìn)行基因增強(qiáng),就不僅是提供一個(gè)良好的學(xué)習(xí)環(huán)境給孩子,讓孩子靠自己的努力去達(dá)到他想要達(dá)到目標(biāo),而是使得孩子可以不用靠自己努力就能輕易超越其他人,這種近似“不勞而獲”所獲得的成果或成就,將會(huì)使得整個(gè)社會(huì)“有能力和努力者獲得更多”的信念崩潰,也會(huì)影響到整體的社會(huì)和諧。換句話說(shuō),進(jìn)行基因增強(qiáng)是可行的,只有在所有社會(huì)成員都可以平等使用該項(xiàng)基因增強(qiáng)資源,進(jìn)行基因增強(qiáng)能夠促進(jìn)社會(huì)整體素質(zhì)提升的前提之下方才合理。此外,就罕見(jiàn)疾病的部分來(lái)看,以儒家的觀點(diǎn)而言,罕見(jiàn)疾病必然是一種嚴(yán)重的缺憾,不論它是否是發(fā)病還是未發(fā)病,公義的社會(huì)都必須提供適當(dāng)?shù)恼兆o(hù),包含提供孤兒藥。因此,如果透過(guò)基因干預(yù)的方式可以減緩或解消這些疾病帶給患者的病痛與不適,社會(huì)都應(yīng)該提供所需的醫(yī)療資源。5法律、法規(guī)、行政規(guī)章健康照護(hù)權(quán)利是一種道德上的要求,是一個(gè)公義的社會(huì)必須提供所有參與該社會(huì)的成員必要且適當(dāng)?shù)慕】嫡兆o(hù)服務(wù)。然而,我們并不能根據(jù)這種權(quán)利去推論出社會(huì)一定要提供個(gè)人所有的醫(yī)療服務(wù),因?yàn)橘Y源是有限的,不僅是醫(yī)療資源,還有其他方面也需要資源的提供,諸如教育、經(jīng)濟(jì)、國(guó)防安全等等。每個(gè)國(guó)家和地區(qū)當(dāng)然希望能夠盡可能地做到使人民各方面都能健康富足,均衡發(fā)展,但是實(shí)際上可以提供多少的健康照護(hù)服務(wù),還是要視該國(guó)家和地區(qū)的社會(huì)經(jīng)濟(jì)以及其它相關(guān)政策條件而定。健康照護(hù)權(quán)利在丹尼爾斯的構(gòu)想中,要求社會(huì)至少能夠保障每個(gè)人有最低限度的健康照護(hù)服務(wù),如果該社會(huì)資源充足富庶一些,就可以多提供一些健康照護(hù)服務(wù),在這個(gè)意義底下,不論是丹尼爾斯或是儒家,他們所主張的健康照護(hù)權(quán)利背后,都是希望在既有的資源下,社會(huì)能夠公平的分配醫(yī)療資源給每一個(gè)人。臺(tái)灣于2000年1月14日通過(guò)“罕見(jiàn)疾病防治及藥物法”,8月9日起頒布各項(xiàng)相關(guān)細(xì)則與實(shí)施辦法,包含“罕見(jiàn)疾病防治及藥物法施行細(xì)則”、“罕見(jiàn)疾病醫(yī)療補(bǔ)助辦法”、“罕見(jiàn)疾病藥物項(xiàng)目申請(qǐng)辦法”、“罕見(jiàn)疾病藥物查驗(yàn)登記審查準(zhǔn)則”、“罕見(jiàn)疾病藥物供應(yīng)制造及研究發(fā)展獎(jiǎng)勵(lì)辦法”等,成為罕見(jiàn)疾病患者權(quán)益的法源依據(jù)。這些相關(guān)法源基本上是從通報(bào)、發(fā)現(xiàn)、預(yù)防、治療四個(gè)方向去進(jìn)行,包含產(chǎn)前遺傳診斷、新生兒篩檢、遺傳咨詢(xún)網(wǎng)的建立、相關(guān)的孤兒藥與食品的取得和保健給付項(xiàng)目等。其中關(guān)于保健給付罕見(jiàn)疾病藥物與食品的部分,在罕見(jiàn)疾病醫(yī)療補(bǔ)助辦法的第四條中有規(guī)定:醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助額度以實(shí)際醫(yī)療費(fèi)用的七成為上限,惟下列項(xiàng)目得全額補(bǔ)助:(1)低