殘疾兒童家長教育研究現(xiàn)狀與未來

殘疾兒童家長教育研究現(xiàn)狀與未來

1殘疾兒童家長教育家庭是殘疾人康復(fù)的重要場所，也是殘疾人早期干預(yù)的理想環(huán)境。父母比專業(yè)人員陪伴孩子的時(shí)間較長,可協(xié)助幼兒的成長。有研究表明,家庭中的教育活動(dòng),可協(xié)助殘疾幼兒有效地成長、適應(yīng)與發(fā)展,促進(jìn)其融入主流社會(huì)。父母參與殘疾兒童教育能促進(jìn)兒童學(xué)習(xí)表現(xiàn),改善親子關(guān)系。家長教育(parentaleducation),臺灣學(xué)者譯為“親職教育”,是為了幫助殘疾兒童的家長更好地扮演父母角色,解決其教養(yǎng)問題,提供與殘疾孩子發(fā)展相適應(yīng)的教養(yǎng)子女所需要的知識和技能,指導(dǎo)家長以正確、負(fù)責(zé)的態(tài)度幫助殘疾子女發(fā)展與成長,建立家長的信心,維持家庭的正常功能,從而成為更加有效能的父母的教育。對殘疾兒童家庭開展家長教育能促進(jìn)父母參與,提高特殊兒童的認(rèn)知、溝通與語言表達(dá)和行為能力。實(shí)施家長教育訓(xùn)練,能提升父母的教養(yǎng)知識與技巧、改變教養(yǎng)態(tài)度。開展殘疾兒童家長教育,是預(yù)防和解決殘疾兒童家庭壓力最直接、最有效的方法之一。國外關(guān)于殘疾兒童家長教育已經(jīng)有相當(dāng)多的文獻(xiàn)和深入研究。一般是通過立法保障殘疾兒童家長教育服務(wù)的實(shí)施,對父母的援助已成為特殊教育的一個(gè)重要組成部分。如美國從1986年在全國啟動(dòng)了“殘疾兒童早期干預(yù)計(jì)劃”,障礙兒童及其家庭能在最短時(shí)間內(nèi)接受到專業(yè)人員的服務(wù)與指導(dǎo),幾乎所有的0-5歲家長都享受到相關(guān)的家長教育服務(wù)。臺灣2009年修訂的《特殊教育法》規(guī)定:“各級學(xué)校應(yīng)提供特殊教育學(xué)生家庭咨詢、輔導(dǎo)、親職教育及轉(zhuǎn)介等支援服務(wù)”。中國大陸由于具體的國情不同,殘疾兒童家長教育雖然已經(jīng)得到一定的重視,但相關(guān)領(lǐng)域的研究和實(shí)踐與國外和港澳臺地區(qū)相比,還是有一定的差距。無論在立法、理論研究,還是在實(shí)踐方面都還比較薄弱,尚處于探索階段。一些機(jī)構(gòu)雖然已開展家長培訓(xùn)以及家庭服務(wù)等實(shí)踐嘗試,但還處于摸索階段。只有在一些有關(guān)殘疾兒童家庭需求的研究中涉及到殘疾兒童家長的教育需求[10,11,12,13,14,15]。但具體到以增進(jìn)家長教養(yǎng)知識和技能的殘疾兒童家長教育的專題研究很少,只有零星的研究報(bào)告。國內(nèi)關(guān)于殘疾兒童家長教育方面的實(shí)證研究比較薄弱?，F(xiàn)有研究取得的成果和獲得的經(jīng)驗(yàn)還很零散,沒有形成專門的研究領(lǐng)域。由于殘疾兒童家長教育程度、經(jīng)驗(yàn)背景的差異,父母教育需求的內(nèi)容和方式可能有所不同,因此,各學(xué)前康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)在實(shí)施家長教育和培訓(xùn)之前,有必要對家長進(jìn)行需求評估,了解他們真正的需求,可以更有針對性地為家長提供服務(wù)和支持。本文于2011年1月-6月對北京市313名0~6歲殘疾兒童的家長進(jìn)行了問卷調(diào)查,希望能全面地了解目前北京市0~6歲殘疾兒童家長的教育需求情況,探討影響家長教育需求的影響因素,為今后殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)開展有效的家長教育服務(wù)提供理論依據(jù),為政府部門建構(gòu)殘疾兒童家庭服務(wù)支持體系提供參考。2試驗(yàn)對象和方法2.1家長教育需求量表本研究采用的研究工具分兩部分,第一部分《家庭背景資料調(diào)查表》,旨在了解兒童和家庭的基本數(shù)據(jù);第二部分《北京市0~6歲殘疾兒童家長教育需求調(diào)查問卷》。該問卷參考相關(guān)文獻(xiàn),結(jié)合北京市實(shí)際自行編制而成。本問卷把殘疾兒童家長教育需求內(nèi)容劃分為五個(gè)維度,共有36題。其中:殘疾兒童相關(guān)的法律政策需求6題、康復(fù)服務(wù)信息需求5題、兒童的身心發(fā)展與教養(yǎng)技巧需求10題、專業(yè)指導(dǎo)與專業(yè)合作需求6題、家長心理建設(shè)與成長需求8題,開放題1題。該問卷主體計(jì)分方法如下:采取李克特式五點(diǎn)式量表記分,選項(xiàng)由“非常需要”、“需要”、“不確定”、“不需要”、“非常不需要”,依序給予5、4、3、2、1分,用以測量家長教育需求程度。其得分代表被試者判斷家長教育需求高低的依據(jù),分?jǐn)?shù)越高,表示需求越高,反之則越低。2.2殘疾兒童家長2011年1月-6月選取北京市公立殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)、民辦殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)和公立特殊教育學(xué)校的北京籍0~6歲殘疾兒童家長共334人,其中有效樣本313人。包括智力殘疾兒童家長74人,肢體殘疾兒童家長56人,精神殘疾(孤獨(dú)癥)兒童家長41人,聽力殘疾兒童家長73人,言語殘疾兒童家長10人,視力殘疾兒童家長3人,多重殘疾兒童家長56人,其中殘疾兒童父親73人,殘疾兒童母親203人,殘疾兒童親友37人。問卷中兒童的年齡在0~6歲之間,平均年齡4.5歲,男孩203名,女孩110名。2.3家長懷疑需求是單因素方差分析結(jié)果問卷直接發(fā)給殘疾兒童家長,每戶一份,獨(dú)立完成,由調(diào)查員現(xiàn)場解決問卷填答過程中家長的疑惑。35個(gè)單項(xiàng)合成5個(gè)維度,分別為法律政策需求、康復(fù)服務(wù)信息需求、兒童的身心發(fā)展與教養(yǎng)技巧需求、專業(yè)指導(dǎo)與專業(yè)合作需求、家長心理建設(shè)與成長需求。分析方法為描述性統(tǒng)計(jì)和單因素方差分析。數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)用SPSS17.0軟件進(jìn)行分析。3研究結(jié)果3.1問卷的可靠性分析3.1.1pearson相關(guān)分析本文采用重測信度:隨機(jī)選取20位殘疾兒童家長,月初和月末分別對同一批家長測量一次,觀察各維度前后兩次測量的Pearson相關(guān)系數(shù)。結(jié)果顯示,5個(gè)維度前后兩次測量的Pearson相關(guān)系數(shù)都在0.68以上,P值都小于0.01,說明調(diào)查問卷的重測信度較高。3.1.2殘疾兒童康復(fù)領(lǐng)域?qū)＜冶疚牟捎脙?nèi)容效度:專家評判所選題項(xiàng)是否符合測量的目的和要求。專家團(tuán)隊(duì)聘請了北京市殘疾兒童康復(fù)領(lǐng)域?qū)＜?名,包括特殊教育學(xué)專家3名、兒童康復(fù)專家3名、流行病學(xué)專家1名,培智學(xué)校校長2名。通過專家評審和修改,本調(diào)查問卷得到了專家的廣泛認(rèn)同,測評的內(nèi)容符合評價(jià)的目的和要求。3.2數(shù)據(jù)的基本情況3.2.1需求一致性分析由表1可知,殘疾兒童家長的教育需求愿望非常強(qiáng)烈,總問卷平均得分4.350。五個(gè)殘疾兒童家長教育需求維度的樣本平均值從高到低排序?yàn)?法律政策需求、專業(yè)指導(dǎo)與專業(yè)合作需求、兒童的身心發(fā)展與教養(yǎng)技巧需求、康復(fù)服務(wù)信息需求、家長心理建設(shè)與成長需求。從整體上看,法律政策需求、專業(yè)指導(dǎo)與專業(yè)合作需求強(qiáng)烈,樣本標(biāo)準(zhǔn)差小,有較強(qiáng)的需求一致性。而家長心理建設(shè)與成長需求有較強(qiáng)需求,但得分波動(dòng)較大,個(gè)體需求存在不同。3.2.2家長對殘疾兒童康復(fù)服務(wù)的需求與學(xué)習(xí)方案進(jìn)一步細(xì)致考察每個(gè)維度中每個(gè)問題的得分。從表2可知,法律政策需求中家長最需要了解與孩子相關(guān)的康復(fù)保障政策(如康復(fù)救助、康復(fù)補(bǔ)助等),其次是醫(yī)療保障政策(如醫(yī)療補(bǔ)助、醫(yī)療保險(xiǎn)等);從表3可知,康復(fù)服務(wù)信息需求中家長最想了解殘疾兒童家長培訓(xùn)信息,其次是關(guān)心可以利用的咨詢與求助渠道信息;從表4可知,兒童的身心發(fā)展與教養(yǎng)技巧需求維度中家長最想學(xué)習(xí)如何發(fā)現(xiàn)并發(fā)展孩子的優(yōu)勢能力,其次是學(xué)習(xí)如何塑造孩子的積極行為;從表5可知,專業(yè)指導(dǎo)與專業(yè)合作需求中家長最想學(xué)習(xí)簡易家庭康復(fù)訓(xùn)練方法,其次是學(xué)習(xí)如何與專業(yè)人員合作一起指導(dǎo)孩子。從表6可知,盡管家長心理建設(shè)與成長需求平均分相對略低,但個(gè)別需求仍然很強(qiáng)烈,如學(xué)習(xí)積極應(yīng)對問題的方式和方法。3.3不同性別員工康復(fù)服務(wù)信息需求的差異本文以五個(gè)需求維度為因變量,分別與如下11個(gè)自變量做單因素方差分析,再對存在顯著差異的自變量作兩兩均值比較。這些自變量為:填表人與孩子的關(guān)系(父親、母親、親友及其他照顧者)、填表人年齡(30以下、31-40、41-50、50以上)、填表人文化程度(初中及以下、高中或中專、大專及本科、研究生及以上)、家庭人均月收入(500以下(含低保、低收入家庭)、500-1000、1000-2000、2000-3000、3000-4000元、4000以上)、戶籍類型(農(nóng)業(yè)、非農(nóng)業(yè))、孩子性別(男、女)、殘疾類型(智力、肢體、精神、聽力、言語、視力、多重)、殘疾程度(一級、二級、三級、四級)、孩子接受康復(fù)訓(xùn)練的情況(從未接受、接受過)、家庭形態(tài)(已婚、離婚、分居、喪偶、其它)和填表人的健康狀況(良好、一般、多病但可以照顧自己、生活不能自理)。結(jié)果見表7至表12。從表7可知,填表人與孩子的關(guān)系在所有5個(gè)維度都有顯著差異,其中父親、母親之間無顯著差異,父親、母親教育需求顯著高于親友及其他照顧者。具體表現(xiàn)為:法律政策需求維度,F=7.30>F0.05(2,313)=3.025,父親、母親法律政策需求顯著高于親友及其他照顧者(p<0.05,p<0.01)?？祻?fù)服務(wù)信息需求維度,F=4.49>F0.05(2,313)=3.025,父親、母親康復(fù)服務(wù)信息需求顯著高于親友及其他照顧者(p<0.01,p<0.01)。兒童的身心發(fā)展與教養(yǎng)技巧需求維度,F=7.78>F0.05(2,313)=3.025,父親、母親兒童的身心發(fā)展與教養(yǎng)技巧需求顯著高于親友及其他照顧者(p<0.01,p<0.01)。專業(yè)指導(dǎo)與專業(yè)合作需求維度,F=8.01>F0.05(2,313)=3.025,父親、母親專業(yè)指導(dǎo)與專業(yè)合作需求顯著高于親友及其他照顧者(p<0.01,p<0.01)。家長心理建設(shè)與成長需求維度,F=3.11>F0.05(2,313)=3.025,父親、母親家長心理建設(shè)與成長需求顯著高于親友及其他照顧者(p<0.05,p<0.01)。從表8可知,填表人年齡在所有5個(gè)維度都有顯著差異,其中30以下、31-40、41-50顯著高于50歲以上。具體表現(xiàn)為:法律政策需求維度,F=4.01>F0.05(3,313)=2.63,填表人年齡30以下、31-40、41-50法律政策需求顯著高于50歲以上(p<0.01,p<0.01,p<0.01)?？祻?fù)服務(wù)信息需求維度,F=3.05>F0.05(3,313)=2.63,填表人年齡30以下、31-40、41-50康復(fù)服務(wù)信息需求顯著高于50歲以上(p<0.01,p<0.05,p<0.01)。兒童的身心發(fā)展與教養(yǎng)技巧需求維度,F=7.27>F0.05(3,313)=2.63,填表人年齡30以下、31-40、41-50兒童的身心發(fā)展與教養(yǎng)技巧需求顯著高于50歲以上(p<0.01,p<0.01,p<0.01)。專業(yè)指導(dǎo)與專業(yè)合作需求維度,F=6.45>F0.05(3,313)=2.63,填表人年齡30以下、31-40、41-50專業(yè)指導(dǎo)與專業(yè)合作需求顯著高于50歲以上(p<0.01,p<0.01,p<0.01)。家長心理建設(shè)與成長需求維度,F=2.75>F0.05(3,313)=2.63,填表人年齡30以下、31-40、41-50家長心理建設(shè)與成長需求顯著高于50歲以上(p<0.01,p<0.05,p<0.05)。從表9可知,家庭人均月收入在3個(gè)維度(法律政策需求、康復(fù)服務(wù)信息需求、兒童的身心發(fā)展與教養(yǎng)技巧需求)有顯著差異,其中500以下(含低保、低收入家庭)在3個(gè)維度都顯著高于其他收入人群。具體表現(xiàn)為:法律政策需求維度,F=3.54>F0.05(5,313)=2.24,500以下的家長對法律政策需求顯著高于500-1000、1000-2000、2000-3000、3000-4000元、4000以上(p<0.05,p<0.05,p<0.05,p<0.01,p<0.01)?？祻?fù)服務(wù)信息需求維度,F=3.88>F0.05(5,313)=2.24,500以下的家長對康復(fù)服務(wù)信息需求顯著高于500-1000、1000-2000、2000-3000、3000-4000元、4000以上(p<0.05,p<0.05,p<0.01,p<0.01,p<0.01)。兒童的身心發(fā)展與教養(yǎng)技巧需求維度,F=2.91>F0.05(5,313)=2.24,500以下的家長對兒童的身心發(fā)展與教養(yǎng)技巧需求顯著高于500-1000、1000-2000、2000-3000、3000-4000元、4000以上(p<0.05,p<0.05,p<0.05,p<0.05,p<0.05)。從表10可知,孩子接受康復(fù)訓(xùn)練情況在2個(gè)維度(法律政策需求,F=5.56>F0.05(1,313)=3.87,專業(yè)指導(dǎo)與專業(yè)合作需求,F=5.66>F0.05(1,313)=3.87)有顯著差異,其中孩子接受過康復(fù)訓(xùn)練的家長在2個(gè)維度都顯著高于孩子從未接受的康復(fù)訓(xùn)練的家長。從表11可知,殘疾程度對家長心理建設(shè)與成長需求維度有顯著差異,F=4.36>F0.05(3,313)=2.63,具體表現(xiàn)為:殘疾程度二級(重度)對家長心理建設(shè)與成長需求顯著高于高于一級(極重度)和四級(輕度)(p<0.01,p<0.05)。從表12可知,填表人文化程度在法律政策需求維度存在有顯著差異,F=3.45>F0.05(3,313)=2.63,具體表現(xiàn)為:填表人文化程度為初中及以下、高中或中專、大專及本科在法律政策需求顯著高于文化程度為研究生及以上的家長(p<0.01,p<0.05,p<0.01)。4討論4.1北京0.6歲殘疾兒童的監(jiān)護(hù)人對教育的需求4.1.1家長對于法律政策的需求從總體上看,北京市0~6歲殘疾兒童家長教育程度非常高,這表明其需求是很迫切的,而且各個(gè)需求維度的得分都比較高,表明其需求范圍廣泛、眾多,這與諶小猛、李敏,劉愛民,張海叢、劉琳,林云強(qiáng)等的研究結(jié)果類似。本研究顯示,北京市0~6歲殘疾兒童家長在法律政策需求維度得分最高,說明家長最急需了解與孩子相關(guān)的法律政策信息,這與諶小猛、李敏2011年對山東省某特殊教育學(xué)校105名家長教育需求研究的結(jié)果相似。臺灣學(xué)者蔡淑桂2002年在臺北某福利中心對2-6歲殘障幼兒家長所做的親職教育干預(yù)研究也顯示,家長對政府法令與家長權(quán)益、家長團(tuán)體和社會(huì)資源了解相關(guān)的資訊需求是排第一位的。本研究發(fā)現(xiàn),家長的心理建設(shè)與成長維度得分相對較低,不如其他需求維度強(qiáng)烈,此發(fā)現(xiàn)與諶小猛、李敏的研究結(jié)果相同,從數(shù)據(jù)上可以看出,殘疾兒童家庭內(nèi)部壓力相對較少,面對殘疾孩子帶來的壓力,家長的處理方式差別較大,部分家長需要專業(yè)人員的幫助,另外一部分家長傾向于選擇自我排解,而不太習(xí)慣向?qū)I(yè)人員尋求安慰。4.1.2家長對于自身“專業(yè)”與專業(yè)合作需求的認(rèn)知調(diào)查與分析殘疾兒童家長在各維度都呈現(xiàn)出高需求,其中在法律政策需求維度中,家長對了解殘疾兒童相關(guān)的康復(fù)保障政策、醫(yī)療保障政策的知識是最關(guān)注的,這說明隨著殘疾兒童早期康復(fù)事業(yè)的發(fā)展,殘疾兒童家長的康復(fù)意識和法律維權(quán)意識不斷增強(qiáng),希望能多了解一些權(quán)利和保障。近年來,尤其是北京在0~6歲殘疾兒童康復(fù)、醫(yī)療領(lǐng)域出臺了很多惠民政策,由于宣傳不到位,很多家長無法獲得相關(guān)信息。今后在開展相關(guān)培訓(xùn)中,要特別加強(qiáng)殘疾兒童康復(fù)與醫(yī)療保障制度的宣傳。在康復(fù)服務(wù)信息需求維度中,了解家長培訓(xùn)信息排在前面,這說明家長的學(xué)習(xí)愿望很強(qiáng)烈,家長已經(jīng)意識到自身在養(yǎng)育殘疾兒童中的作用,在本研究中62.1%的家長認(rèn)為自己在殘疾兒童的早期康復(fù)中起到不可或缺的作用,專業(yè)人員僅僅是孩子康復(fù)的輔助者。家長強(qiáng)烈的主觀學(xué)習(xí)愿望為今后開展家長教育培訓(xùn)奠定了良好的基礎(chǔ)。在兒童的身心發(fā)展與教養(yǎng)技巧需求維度中,學(xué)習(xí)如何發(fā)現(xiàn)并發(fā)展孩子的優(yōu)勢能力和學(xué)習(xí)如何塑造孩子的積極行為的需求排在頭兩位,說明家長更關(guān)心孩子的未來發(fā)展,希望發(fā)展殘疾兒童的潛能,孩子將來能有一技之長。本研究有64%的家長期望孩子能獨(dú)立生活也說明了這一點(diǎn)。在專業(yè)指導(dǎo)與專業(yè)合作需求維度中,學(xué)習(xí)簡易的家庭康復(fù)訓(xùn)練方法的需求是最高的,此結(jié)果與林云強(qiáng)等、黃辛隱、蔡淑桂、劉愛民的研究結(jié)論基本一致。林云強(qiáng)等在重慶對59名自閉癥兒童家長需求調(diào)查中發(fā)現(xiàn),家長在育兒方面的專業(yè)支持需求極高,迫切需要專業(yè)指導(dǎo)。黃辛隱2009年對71例自閉癥兒童家庭需求研究中發(fā)現(xiàn),家長對機(jī)構(gòu)最大的需求是專業(yè)人員給予家長有關(guān)孩子的教育建議,本文從另一方面印證了該研究結(jié)果。在家長心理建設(shè)與成長需求維度中,學(xué)習(xí)積極地應(yīng)對問題的方式和方法的需求最大,這表明家長更傾向?qū)W習(xí)積極地應(yīng)對問題的方式和方法去面對壓力,此結(jié)果提示:北京市0~6歲殘疾兒童家長相對比較樂觀,這可能和北京戶籍殘疾兒童得到的康復(fù)救助及特殊服務(wù)相對其他城市兒童較多有關(guān)。同時(shí),這也提醒專業(yè)心理學(xué)工作者在對殘疾兒童家庭進(jìn)行輔導(dǎo)時(shí),應(yīng)更多地幫助家長用積極心理學(xué)的視角考慮問題。4.2殘疾兒童父母對教育需求的影響4.2.1殘疾兒童父母的家長教育需求特點(diǎn)本研究顯示,填表人的身份和年齡對家長教育需求有顯著的影響,填表人為父母親的家長教育需求顯著高于親友其他照顧人,年齡50歲以下的照顧者家長教育需求顯著高于50歲以上的填表人(主要為爺爺奶奶或外公外婆),這種影響符合一般生活常識。殘疾兒童父母之間的家長教育需求差別不顯著,但母親的家長教育需求在五個(gè)維度上都高于父親,與諶小猛、李敏的研究結(jié)果基本一致。另一方面,這也支持了母親作為殘疾孩子的主要照顧者更傾向于尋求相關(guān)的社會(huì)支持。4.2.2hs-cts-b學(xué)歷家長的法律政策需求狀況本研究顯示,家長文化程度在法律政策需求維度上對家長教育需求有顯著影響,研究生以上學(xué)歷家長的法律政策需求明顯低于其他文化程度的家長,存在統(tǒng)計(jì)學(xué)顯著差異。這或許與高學(xué)歷父母獲得知識途徑和方式較多,對相關(guān)法律政策比較熟悉有關(guān)。這與諶小猛、李敏研究認(rèn)為教育程度對家長教育法律政策需求無影響的結(jié)論不同。4.2.3不同收入家庭的家長教育需求差異家庭收入對家庭接受家長教育需求存在顯著影響,人均月收入500以下(含低保、低收入家庭)的家庭在法律政策需求、康復(fù)服務(wù)信息需求和兒童的身心發(fā)展與教養(yǎng)需求3個(gè)維度上明顯高于其他收入人群,有統(tǒng)計(jì)學(xué)顯著差異。這說明低收入家庭的家長教育需求在有些維度比高收入家庭強(qiáng)烈。本結(jié)果與諶小猛、李敏的研究取得了一致的結(jié)論,與張海叢、劉琳研究發(fā)現(xiàn),經(jīng)濟(jì)收入不同家庭的家長教育需求無差異的結(jié)果不同。本結(jié)果提示我們:低收入家庭更需要外部的支持和幫助,我們在實(shí)施家長教育時(shí),應(yīng)該重點(diǎn)扶持這些低收入家庭,給予他們更多的政策照顧和支持。4.2.4家長教育需求本研究發(fā)現(xiàn),孩子殘疾程度對家長教育需求有影響,在家長心理建設(shè)與成長需求維度上存在顯著差異。孩子殘疾程度為二級(重度)的家長教育需求顯著高于殘疾程度是一級(極重度)和四級(輕度)的家庭。這表明重度殘疾兒童家長心理建設(shè)與成長需求較高。這或許是因?yàn)橹囟葰埣埠⒆拥奶攸c(diǎn)導(dǎo)致家長的心理狀況更容易波動(dòng),家人之間的溝通互動(dòng)容易出現(xiàn)問題,具體