白血病患者生活質(zhì)量評定量表的編制

白血病患者生活質(zhì)量評定量表制節(jié)化方與發(fā)測指標(biāo)。一、念清定QL觀然感相觀的客。HOL與動能進(jìn)性活軀不等心維包情認(rèn)、、理激程度等）和社會維活。第三HRQOL將HQL定主觀體評于系人注教國看給、響。，RL態(tài)隨變。，R量很測。定和體病疾斷在方面的影響和在的HROL評定量表者制的5條：（1綜使。（2）量表具體（）選要地國關(guān)表，又分差國的。（3）表評某殊，人病或程低法己量試詢。（4）表便。量答為接的病患考到們約較從表宜扼具實(shí)可。（5））度定念涵經(jīng)究一就要對65，挑，出題。質(zhì)因不一目表為表。世織WO0就了640條，體：Ⅰ．理域12，眠與息；（4567相，極；（0，2．；社系3．4，性生；（6789社01與與，2條，交件；Ⅵ．精柱教（柱/教。Q3V3由能（、角色、認(rèn)知）、健生量6。我認(rèn)為主要強(qiáng)調(diào)維持為住不在評預(yù)果沒的體現(xiàn)治療措些本一神患定及編制原則照W0定容合定住活量（面：（123方，4，5睡精力方面）（6789積極感受，0自，1、面）．會度（2社會支方，3社會位，4社）面）狀用（5，6惡、腹秘，766疲方面，8感，9出血方面，0體方面）．體價(jià)（1總體評價(jià)）第節(jié)目篩是最構(gòu)度上取決于條目的選擇。一、組成核心咨詢小組成立核心咨詢小組的，。咨組的程：定員往生質(zhì)的理務(wù)同1，且要通過各方面代表究核代表2表2家1師1長1師1士2臨床心者1者1員1人以表1共計(jì)4。的為信的護(hù)士提名其作心共特征是熱心提高白血病住院患者生活質(zhì)量言理。以核心咨詢小組為基礎(chǔ)擴(kuò)大形成兩個工作小組，一個為選題小組（也稱題名小組，nmnlgroup，一個為議題小組（也稱核心小組，focusgroup。從而采取程序化的決策方式來和議組。條初篩是最構(gòu)度上取決于條目的選擇。（一）確定條目的形式者萬崇華曾對兩種條目形式評定效果進(jìn)行了比較研究。他在研制肝癌患者生活質(zhì)量測定量表初兩：1方積乾主編．生存質(zhì)量測定方法及應(yīng)用．北京：北京0：17167（A版）您的食欲怎么樣？（線性條目）極差 極好（B版）您的食欲怎么樣？（等距等級條目）極好 差 不好也不壞 好 極好1 2 3 4 5兩種條目形檢的但際各點(diǎn)性化把較詞。以究采理等距，可性。（二）確定條目的語義性質(zhì)概念和事物對于不同的人所具有的語義差別問題，最初是由美國心理學(xué)家奧斯古德（C.E.Osgood）和蘇西（.J.Suc）根據(jù)語義心理學(xué)研究成果提出的。他們根據(jù)語義分化量表測量方事個即價(jià)維度（evaluation、強(qiáng)度維度（potency）和活動性維度（activity。這一結(jié)果后在世界衛(wèi)生組質(zhì)采化。一般來說，按照條目的目（：（（（性個目。（三）確定條目答案選項(xiàng)的等級尺度（resosescal分答副所析得有尺確測測活。體：目類出1～5能如反映頻度的可有：總是、經(jīng)常、很少、偶爾、幾乎不、從來不??等。二的m分有0和10，個。特5于線段分有0和1則數(shù)眾2，（55（7，間來。68我國學(xué)者方積乾等人在0文制，層年在8歲以的100經(jīng)應(yīng)后均選的14個有三之一的詞可慮答選項(xiàng)1。由于研受界生和家生的，以嚴(yán)依照這一研究所獲得的結(jié)論來確定量表A和B版等距等級條目。（四）形成備選條目池（im形開組行后目。1．研究者提出原始條目池研究先出由75個這一工作的基據(jù)：（1）。（2）參考的HRQOL量表和癌癥患者普適性量表的有關(guān)條目。其中，國外量表主要（0、癌癥病能（C織（QQ0）及慢性胞附（Q5癌功系量（G）等，國內(nèi)量表主要包括羅健等人編制的中國癌癥患者化學(xué)生物治療生活質(zhì)量量表（QLQ-QLIP-BR萬華人制的肝癌患者生存質(zhì)量測定量表、李凌江等人編制的生活質(zhì)量綜合評定問卷（4及癌活估QP。（3）。生活質(zhì)量具有高度的文化依存性（culture-dependent），帶有明顯的文化烙印。編制生活質(zhì)量量表必須注重測定內(nèi)容的本土契合（indigenouscompatibilit所謂心理學(xué)研究中的本、社會態(tài)2。就本研究而言除3（1的1方積乾主編．生存質(zhì)量測定方法及應(yīng)用．北京：北京0：131-1432于17年認(rèn)契心準(zhǔn)換句話件立識研內(nèi)的土相關(guān)問題理（7，：7-03內(nèi)套論忽論不人之用跨文化研究的治社文的絡(luò)，69（2（3理（empath，也譯神入、共情、通感、設(shè)身處地等）等方法，使原始條目具有足夠的本土合。具地說個化文特。是關(guān)中國人最重要的社會支持來源。3年美國社會學(xué)家格蘭諾維特（M.Granovetter）在其著名的“弱關(guān)系的力量（Thehfk有。強(qiáng)為關(guān)1。（12關(guān)、熟人關(guān)關(guān)系2。家人關(guān)系人之，系與熟人之）謂外別日?；罾锿夥譃橛H疏不等的關(guān)，熟人系與生人系亦然。種以自我（sef為考點(diǎn)外圈散“差序格局”3。楊國樞指出，在中國人的心目中，家人關(guān)系、熟人系及生人關(guān)系三者間，不是親疏的方。家關(guān)中，那對等交最相即人原則以方所的有為，自得的式度從進(jìn)步情往于關(guān)，依時實(shí)害形事利原兩既緣也人系對的或公相敏，回的望很（會換預(yù)最三關(guān)中不同待則，導(dǎo)待家關(guān)中此責(zé)義則何都要人人國一出在人系的各相件相心此賴附具回中本社，2043591.弱關(guān)系量.，182：302行為科際學(xué)術(shù)研討會論文集，2：13-43費(fèi)孝通．鄉(xiāng)國.北京，954970對的力方否人愛熟關(guān)，此情可，于一種件相為條，因而不會有現(xiàn)1（98具之庭。的工雙的公平的礎(chǔ)上家人譬如親鄰法行生一控作于的將，關(guān)系網(wǎng)內(nèi)其他人的反應(yīng)等因素，對他作出適當(dāng)?shù)男袨?。Sgs，是一種重要的社會支持來源。當(dāng)一個人遭遇不幸和挫折（如身患重病而住院）的時如肯性信議支，需激正。在我國學(xué)者編制活熟人提供社會支持情況的條目，如在張冬梅等3編制的乳腺癌生命質(zhì)量測定量表（QLICP-BR（V1.0中，有我到家人予關(guān)和持“我到了朋、同事鄰居的和4的生量量也有如“朋系到助等目。述解者能得以住在始條池社維的支方編“能到人好理照？您？。1行為科際學(xué)術(shù)研討會論文集，2：13-42黃光國．人情與面子：中：流書司18：793張冬梅，萬崇華等．乳腺癌患者生命質(zhì)量測定量表的條目篩選1，10（7：94萬崇測8，7（3：1）71取好激。的一套復(fù)雜的心理與行為中理是（13國為家生人族人的人的目標(biāo)標(biāo)1。一個人身患重的族向使當(dāng)會力煩緒。在我者冬2QI-于心擔(dān)“響了我的家作條崇等3編制者量中有等4QL-有“家屬的理解和關(guān)心等這癥問。住言白療和事付醫(yī)期診。那獲社用家承很這取現(xiàn)應(yīng)甚節(jié)接治。源精刺方）了常自病庭成力困？您擔(dān)自被看庭等。國14：942張冬梅，萬崇華等．乳腺癌患者生命質(zhì)量測定量表的條目篩選1，10（7：93萬崇測8，7（3：124羅健，孫艷等．中國癌癥患者化學(xué)生物治療生活質(zhì)量量表的編7，19（6：972看支要觀活。上世紀(jì)50年代初至80常的種的濟(jì)景，要特性就是功能合一性以。內(nèi)部的黨組織執(zhí)行政治功能從而逐漸演化成家長制的福利共同體1。具體地說，員工的主要收入、專長發(fā)揮、晉級升遷、學(xué)進(jìn)修庭程其在工單位的具要持。業(yè)來由位的互活織特性的廣泛而深刻的影響，從而形成所謂的單位意識2或單位人格3，無論是單位意識還是單人其的就單其生活質(zhì)量的重要內(nèi)容。大事既時作提的會持和目現(xiàn)單得靠在病在工位社面。第四庭制足獲的住療中血程以反。我國目前醫(yī)療社會保者其用承的都沒有納入險(xiǎn)有一費(fèi)自醫(yī)一中心醫(yī)院104名白血病住院患者的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，完全自費(fèi)的為53人，占51.0％；在享受公費(fèi)醫(yī)療的51名患者中（除去3人未填自費(fèi)負(fù)擔(dān)的部分以外，平均每人需要自費(fèi)承擔(dān)43.44％1路風(fēng)．單位：一種特殊的社會組織．中國社會科學(xué)，1989，1：75-782于顯陽．單位意識的社會學(xué)研究．社會學(xué)研究，1991，5：75-793章軍．國有企業(yè)下崗失業(yè)群體的社會適應(yīng)．中國人民大學(xué)博士論文，2000：31-3373于多白血者果醫(yī)的成量。于述慮們醫(yī)療嗎？”第五著仰。于。外國量表對宗教生活十分重視，世界衛(wèi)生組織（WO）HRQOL專題研究組認(rèn)為宗教信仰與精神寄托是構(gòu)成HRQOL（dn在WO0中就包括4大以為教具真宗生活在大1。但這義個若為自義療法（logoth）創(chuàng)立者弗蘭克（l）認(rèn)為對意義的尋求是人的最基本需要，是中量的awilltomeaning向，就產(chǎn)無義，之現(xiàn)存的虛，這種要明的向又能實(shí)現(xiàn)時人會產(chǎn)“在挫”2，這樣生是苦，至現(xiàn)理常（心性神經(jīng)能）和為軌酗、毒）3。由此可看，個覺自的活否有內(nèi)要索發(fā)支者了“覺自己生有意嗎？“生信和支給您對的量？”條?；罴啊RQOL面條，有些活研學(xué)崇（20、方積（23）為由于西方人對性生活的重視程度遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于中國人的緣故4，5。當(dāng)代中國人究竟如何看待性問題？題程對研白（Pars）等200作的代國性和系抽卷結(jié)果提供了的自1999年8至2000年8月行為2～1四教社課組型人演四校，22：5162（奧）式．書11：2，1063同第168頁4量為科23（315方積乾主編．生活質(zhì)量測定方法及應(yīng)用．北京：北京0：67464取5000與易1等指標(biāo)都出現(xiàn)了顯著增加”國19921年進(jìn)行的首查了20～30，指低。一者（203人的性開放程度，尤其是在經(jīng)比20變。，而沒有達(dá)到女性發(fā)身她雖然東與方化的異但性望當(dāng)有大差異2！對此香大精性主社授樊民（17性了1要地位（2的不問到和權(quán)的3性醫(yī)學(xué)上，都可以對人們影3。此十療男門曾女有性尤的，只不過不會輕易對外人講性與男性不的，主擔(dān)療體受尤是發(fā)，使己美受已輕受療量怎導(dǎo)濟(jì)性院護(hù)過大即性比較重的。究流問較些躲移拒談個常都（ressn）的表現(xiàn)形式，說明談話內(nèi)容觸及了他們內(nèi)心深層次的某些較1綏，44462，23：28903敏星北京：中國醫(yī)和社7：4-775對是。此外編定及張等1QLCP-的等2生活質(zhì)量LQCC）中，也列有屬?；谑觯咴恐小坝X自性力到了？您得己性或異的趣降嗎“于療的體象損您足心理力等填所出部。（4。液觀了血院常病做同有和了臨血中見的毒副1（，如出、或身染氮衡吐腹、粘破糜（3損、4）。了C的QL0卷5條是量白患，的制生有。經(jīng)過述作、的16、腹瀉、疲勞、感染、出血、體像等方面的14。2．召開選題小組會議首先員生質(zhì)者員血質(zhì)測面者量等重考的：（1）論有血院生量念測度域方和條和需。（2）選小員自為病健的，根己血病現(xiàn)條易明。1張冬梅，萬崇華等．乳腺癌患者生命質(zhì)量測定量表的條目篩選1，10（7：92羅健，孫艷等．中國癌癥患者化學(xué)生物治療生活質(zhì)量量表的編7，19（6：976并約定兩天后再次開會討論選題小組1位筆見員傳會部。質(zhì)、會就開討程者成力造使大組2會獨(dú)談。及醫(yī)師在條目挑選時比屬護(hù)人員更慮的不白院量一。及：（1）條目池討論稿中有些條目提問方式及備選答案過于籠統(tǒng)、抽象，不夠具體，對于盡量結(jié)合患者住院治化使您感到疲勞條目要分限是患功測度患動及們的屬談嗎”在里友屬你他天“愿意在家人的陪散。（2）在社會維度中，應(yīng)增加社會維度條目池中的條目數(shù)量，特別是社會支持方面的內(nèi)容要更詳細(xì)家，有狀等的護(hù)。（3）根據(jù)探索性研究的經(jīng)驗(yàn)及病人代表反映，量表?xiàng)l目數(shù)量不宜過大，否則被試容易勞查果準(zhǔn)性。（4）癥狀及治療副作用維度條目池存在問題較多。首先，對癥狀描述時所使用的專業(yè)如腸的狀以述大能的：脹秘惡、吐瀉”。軀能的你情體臨給所的情影77己故心維度的中所放睡不。考。（5）止目導(dǎo)患醫(yī)暗尤疾狀療用的條反。述池改由57成備條池。（五）形成初選條目池1選定議條條條論大條目進(jìn)行重要性選擇，并根據(jù)條目編寫的恰當(dāng)性進(jìn)行百分制打分，收回調(diào)卷12份合題果況修：（1）刪除了一些大家普遍認(rèn)為不屬于患者主觀感受、區(qū)分度較差且平均得分低于70分的“F3最在院境中也常。（2）那映問幾同或相的條僅一比代目，“1您“3到害怕和恐懼嗎？”含義有一定重疊，所以將兩個條目合并為“您感到緊張焦慮、坐臥不安嗎？條“1“2能夠戰(zhàn)“F1.1治“F2家庭負(fù)擔(dān)嗎？”之間的互斥性不夠，故只保留后者；又再如，原條目“F1最近一周，從病“F2使您感到疲勞嗎？”內(nèi)容有很大重復(fù)，故將兩者合并。筆者請50至0女小學(xué)初、高和專以均有、（療后）方較代的者填答目刪周生改。上的議成定夠受選條目池，該條目池包括51個條目和1生究目復(fù)語、。2定，式AB表1表52的5位患者別兩式條的對78AB兩種答案格式的優(yōu)缺點(diǎn)做了總結(jié)分析，結(jié)果如表53。表51量表答案格式A1，需要別人幫助嗎？完全不需要 很少需要5 4

需要（一般） 比較需要 非常需要3 2 1F1.2當(dāng)做一些比較費(fèi)力的事，比如打一壺?zé)崴蛸I飯，您有困難嗎？根本沒困難 很少有困難5 4

有困難（一般） 比較困難 非常困難3 2 1F2.1您到頭、頭暈頭昏嗎？極少感到 不常感到5 4

有時感到 經(jīng)常感到 總是感到3 2 1．．．．．．（以下條目從略）表52量表答案格式B完 有有相非全 一︵當(dāng)常沒 點(diǎn)中有 度．．．．．請根據(jù)過去一周內(nèi)情況回答下列問題：．．．．．F1.1您到病房外走一走（如去廁所或在走廊活動，需要 1 2 3 4 5別人幫助嗎？F1.2當(dāng)做一些比較費(fèi)力的事，比如打一壺?zé)崴蛸I飯， 1 2 3 4 5您有困難嗎？F2.1您到頭痛頭暈頭昏嗎？ 1 2 3 4 5．．．．．（以下目從略）表5-3答案格式A和答案格式B優(yōu)缺點(diǎn)之比較答案格式A 答格式B79優(yōu)點(diǎn) 對1．問采一案式照特5之間的關(guān)系，不容易產(chǎn)生題意不明和理解上的偏差，因此回答的準(zhǔn)確率會比較高。

點(diǎn)法，每一個條目都列出“完全沒有“有一點(diǎn)個選擇答案，要求患者按照自身實(shí)際情況由輕到重、從無到有進(jìn)行評定。答案內(nèi)容簡潔，形式一目了然。2問卷篇幅較短讓患者在最初看到問卷時不容易產(chǎn)生畏難心理，愿意認(rèn)真配合調(diào)查。缺點(diǎn) 1．由于每一條目都有一個答案，導(dǎo)致問卷篇幅、較長容易讓患者在看到問卷時就產(chǎn)生畏懼和壓力，不愿認(rèn)真填答，從而影響問卷填答質(zhì)量。2．由于每一條目答案的敘述方式不同，致使患者在問卷填答過程中需要不斷地變換思考方式，

“相當(dāng)“非?！蔽鍌€選擇答案來對應(yīng)所有條目的問題，比較概括、籠統(tǒng)，容易導(dǎo)致文化程度較低的患者在個別條目上產(chǎn)生理解上的困難，進(jìn)而造成一些信息的丟失。容易產(chǎn)生煩躁情緒和心理疲勞。研究者上出格式A式B，、厭心理的談心差式答在20分鐘以內(nèi)，量要差時盡止失這原了答案式B（facet填在測時然解大使懂行。3向則其活質(zhì)量見第18則質(zhì)量越低（見附第1易試。節(jié)選的并結(jié)計(jì)行選。一、預(yù)試（一）預(yù)試對象的確定1象定80種況偶1。要估計(jì)某研究的樣本含量并的件數(shù)生量含個域度方和，多資，鑒般變量分析的樣本數(shù)估計(jì)的經(jīng)驗(yàn)和方法。Kendall認(rèn)取量的0的502，為20個，定100實(shí)研為0。2試擇對計(jì)0為17于6，度。3征（1）有69（5；性有8（5。（2）從16到4歲，均值為34.34歲，標(biāo)為12.中，0歲下為4人.%，0至9為3（%，0至9為3（30.8%，50歲為7（160。（3中8人（26.%中9（4的0（4。（4者18（68％者684者29；離婚后者19。（5有5個樣本數(shù)據(jù)缺失在12個有效樣本的8（8；濟(jì)況好的1（18般的5（63.8％的10人（9.8的8（8。（6有3個在4效全為3（50為1（90去3擔(dān)的部分以外，每個人需要自費(fèi)承擔(dān)的部分，從完全不需要承擔(dān)到承擔(dān)90％不等，均值為43.4差為21.0％。（7有2個樣本缺失在105個有效樣第為620；第二次的為20（0為9（6患者為3（9為3（29為29；第八為2（9為48。從以上對分是人占59.0數(shù)在3次到91，7％；住院次數(shù)過3到3。（8有2在5過化療的為22人（0為3（79.，做過1次的患者為290過2次為4（8過3次的患者為1方積乾主編．生存質(zhì)量測定方法及應(yīng)用．北京：北京0：822萬崇華．生命質(zhì)量測定與評價(jià)方法．昆明：云南大學(xué)出版社9：928113過4為13過5為8（6過6上者10（過0次療。計(jì)過1化占35.0分患者都在5次以內(nèi)，到88.0。（二）施測過程與方法整個施測過時15施測查試式施為查發(fā)被的。做：1題視所謂從性要果了如果依偏面提查依。（1）據(jù)病重采同查，情的采體測約6在化過離工。（2）寫問導(dǎo)分患情求者度，本調(diào)于到療院量極。（3）先得人患友解持過的，了的配合依從。2題程者明：（1）問卷?xiàng)l目中有一些涉及性的問題，如“F8：您覺得自己的性欲或?qū)Ξ愋缘呐d下了？“9類問題往往是比較敏感，任尤屬到資。（“2服以后治療開活的是的促服醫(yī)患患測保。3試題經(jīng)1目，1麗96，13（2：7182誤解病來究諸，問卷形式的敏感性低于患來訪（下稱訪所得的富全性他法比的訪人的要是本高中主是時較。研中對下三情采取了問卷與面訪相結(jié)合的方式測（者化度較低確內(nèi)2患“8：在您覺得自的“9害嗎“F9，“0“F2服務(wù)滿意“4。些次進(jìn)訪答。）理的步和。1題數(shù)據(jù)缺失是臨床心理測查中經(jīng)常會遇到的問題，尤其是以癌癥患者為對象進(jìn)行的臨床心理測查。國外幾項(xiàng)有關(guān)晚期乳腺癌、轉(zhuǎn)移性肺癌的生存質(zhì)量臨床試驗(yàn)表明，大約%到6%的病人不能每次1。2對L0施測過程中有2原特被，例如問彌的得料。已的7份測查發(fā)有24被試總的22.4%有1缺表16份，占被試總的15.0；有2據(jù)缺失表7份，占的6%；有3項(xiàng)表1份，占的0%。下得：（1的。例1為2“3您己力嗎答案缺，我們參考與該條目有內(nèi)在聯(lián)系的“F.-4：您覺得自己頭腦有些遲鈍或思緒雜亂嗎？”的進(jìn)據(jù)。1方積乾，郝元濤．生存質(zhì)，0110212ERTCQQC0ScrngManual（3rdEio）.Publishedby:EuropeanOgnstonfrReerhandTretentofane,Brussels,2001:9-1083例2為0“8難“F.4負(fù)？案據(jù)。例本為79的，“F9：己”，我“6“7，行。例本為94的，“F7：友互？”“F6親談答數(shù)。例本為21的，“F3：費(fèi)基？”答缺失式公還自，是費(fèi)其人己擔(dān)例”條目答況，缺數(shù)進(jìn)行填。（2）。例如為3“F2醫(yī)項(xiàng)滿，提者題同目失。（3）。例如，樣本為45和6外的其他個人管關(guān)容行填。（4。1編為4的被試初測時“8得的對的降？”和“9您的受了兩該在4復(fù)測中卻填答了此兩題容1一變們測案初行。條選目選大敏感性性好原則操受專重要子法。1．度這從的感度選標(biāo)指變度用價(jià)時辨別能力就差。表分表51個條標(biāo)于0為34、5、7、9、8。（回1選一部分在24注84分篩的條目為1題、2題、7題、9題、12題、13題、14題、15題、16題、19題、20題、22、24題、26題、29題、30題、32題、33題、34題、37題、39題、40題、41題、42題、44題、48題、50。（3）專家重要性評分法。這是從指標(biāo)的重要性和確定性角度來篩選條目的方法。主要方法是由醫(yī)學(xué)專家、醫(yī)護(hù)人員、臨床心理學(xué)工作者、社會學(xué)工作者等共51提制平的指標(biāo)。本研究在對生活質(zhì)量初步量表各條目的重要性評分中，刪去了那些均分小于70分條目（為了避免極端值的影響，先棄掉一個最大值和一個最小值后再求平均值：2題、4、7題、8題、11題、23題、25題、27題、28題、35題、49。（4）因子分析法。這是從指標(biāo)的代表性的角度來篩選指標(biāo)，即從各指標(biāo)的相關(guān)矩陣出行分的選擇那些對各主成分貢獻(xiàn)較大的指標(biāo)，即因子載荷較大的指標(biāo)。對生活質(zhì)量初步量表的51個子大刪于0.45的條目以及在兩個或兩個以上因子上的因子載荷系數(shù)相近而沒有特異性的條目，這些條目為：4題、7題、11題、22題、24題、25題、26題、28題、33題、34題、35題、40題、46題、49題、50題、51。（5）相關(guān)系數(shù)法。這是從代表性的角度來挑選指標(biāo)，方法是計(jì)算各條目與其所在維度關(guān)驗(yàn)相生活初表算與假體心理度社會維度、癥狀及其毒副作用維度的相關(guān)系數(shù)，刪掉與所屬維度相關(guān)系數(shù)小于0.5些條目為：4題、23題、24題、30題、34題、35題、46題、49題、51。通過歸子相法出44、24、40、35、40個條目，結(jié)果見表5-4。4種及5種方法選出者作為必選條目，共有31個條目入選研究者認(rèn)為第29題和第30題是衡量白血病住院患者社會支持狀況的重要指標(biāo)，且也達(dá)到了三個篩選標(biāo)準(zhǔn)，所以將這兩個條目入選初步量表；第50的醫(yī)為療像標(biāo)故研究者也決定將其保留在初步量表中。最后決定刪除2題、4題、7題、11題、22題、23題、24題、25題、26題、28題、33題、34題、35題、40題、46題、49題、51正式問卷中保留代表四個維度的34個條目。詳見表5-4表54QOL各條目的篩選方法條目

變異度法

逐步回歸法

重 相要因關(guān)入性子系選評分?jǐn)?shù)項(xiàng)分析法法法851您到病房外走一（如去廁所或在走廊活動需要別人幫忙嗎？* * * * *2．當(dāng)做一些比較費(fèi)力的事，比如打一壺?zé)崴蛸I飯，您有困難嗎？* * *3．您感到頭痛、頭暈或頭昏嗎？ * * * * *4．您感到視力下降了嗎？ *5．您感到四肢發(fā)重、發(fā)麻或酸痛嗎？ * * * * *6．您的食欲下降了嗎？ * * * * * *7．您吃飯的時候，咀嚼吞咽感到困難嗎？ *8．您覺得自己的性欲或?qū)Ξ愋缘呐d趣下降了嗎？ * * * * *9．您覺得自己的性能力受到損害了嗎？ * * * * *10．您有入睡困難、睡得不踏實(shí)或早醒等情況嗎？ * * * * * *11．您覺得自己精力下降了嗎？ * * *12．把注意力集中在一些事情上，如看書、讀報(bào)或想事情，您感到* * * * *困難嗎？13．您覺得記憶力下降了嗎？ * * * * *14．您覺得自己頭腦有些遲鈍或思緒雜亂嗎？ * * * * *15．您常向治療過程可能出現(xiàn)的一些不良反應(yīng)（如脫發(fā)、疼痛、感* * * * *染、出血等）嗎？16．您常擔(dān)心支付不起醫(yī)療費(fèi)用而被中斷治療嗎？ * * * * *17．您常想到與死亡有關(guān)的事情嗎？ * * * * * *18．您常想自己患病給家庭造成的壓力和困難嗎？ * * * * * *19．您感到緊張焦慮、坐臥不安嗎？ * * * * *20．您心情憂郁、對未來感到悲觀嗎？ * * * * *21．您容易生氣、發(fā)脾氣嗎？ * * * * * *22．您感到孤獨(dú)嗎？ * * *23．您對自己病情好轉(zhuǎn)有信心嗎？ * * *24．您覺得能克服疾病帶來的各種不良后果（如外表和體能受損、* *家庭經(jīng)濟(jì)困難、地位聲譽(yù)下降等）嗎？25．您覺得生活有樂趣嗎？ * * *26．您認(rèn)為自己是一個有價(jià)值的人嗎？ * * *27．您覺得自己的生活有意義嗎？ * * * * *28．您的生活信念和精神支柱給了您面對疾病的勇氣嗎？ * * *29．您能夠得到家人良好的護(hù)理和照料嗎？ * * *30．您的家人能正確對待您患病這件事嗎？ * * *31．您覺得親朋好友、工作單位值得信賴和依靠嗎？ * * * * * *8632．您對醫(yī)院提供的項(xiàng)醫(yī)療服滿意嗎？ * * * * *33．你的醫(yī)療費(fèi)用能得到基本障嗎？ * * *34．您擔(dān)心自己看作家負(fù)擔(dān)嗎？ * *35．您覺得患病損害了您在親朋好友中的地位和作用嗎？ * *36．您愿意與陪伴家屬或前來探視的親友交談嗎？ * * * * * *37．您常與病友聊說話、相幫忙嗎？ * * * * *38．您能夠積極配合護(hù)人員進(jìn)治療嗎？ * * * * *39．盡管住院，您仍能從事一些娛樂消遣活動嗎？ * * * * *40．您感覺到疼痛嗎？ * * *41．您感到惡心嗎？ * * * * *42．您有過嘔吐嗎？ * * * * *43．您有過腹瀉或便秘嗎？ * * * * * *44．您感到疲乏虛弱嗎？ * * * * *45．您覺得口、咽喉受嗎？ * * * * * *46．治療過程中出現(xiàn)的感染或潛在危險(xiǎn)你能忍受嗎？ * * *47．您身上有過出血癥狀嗎？ * * * * * *48．您對治療過程中的出血癥狀或潛在危險(xiǎn)感到恐懼嗎？ * * * * *49．您感覺自己消瘦了嗎？ * *50．您出現(xiàn)脫發(fā)情況了嗎？ * * *51．對于治療過程中的身體形象受損，您有足夠的心理承受力嗎？ * * *代表被選中第四節(jié)量表的心理測量學(xué)考評基于預(yù)調(diào)查得到的數(shù)據(jù)，對最后形成的白血病住院患者生活質(zhì)量量表（QOL-，最終保留了34度7度2度8狀及其毒副作度7了考察測度中46一的4效請的0位患者填答了歐洲癌癥研究與治療組織生活質(zhì)量核心量表（QLQ-C30；中37隔4天進(jìn)重。一、信驗(yàn)1同度同質(zhì)性內(nèi)性研的QOL-L施測于107個及α為0.810022和0.92此QOL-L有的性。2度87半間系到信度系數(shù)測的對編QOL-L的個度以總表進(jìn)，度為0109、01、4和0.7。3度同一個測驗(yàn)次分關(guān)測病的出白要一的治療狀響較大，身活1名L家積時間以9至24時天之內(nèi)其生活宜2。國內(nèi)外其它類型癌也定在33為24萬等4進(jìn)行肺癌患者生存質(zhì)量測定量表L文修時為24小。和5編癌生量C為8時基于本研究對象的性質(zhì)和特點(diǎn)，并充分借鑒國內(nèi)相關(guān)研究經(jīng)驗(yàn)，我們將重測間隔時間確定為24小時，個別被試由于某些客觀原因（如接受治療）重測間隔時間為2，于第填后會分的評定量表?xiàng)l目順序做了較大程度的調(diào)整，而且，調(diào)查員事先向被試說明本次問卷調(diào)查與1天前填答的量表沒有關(guān)系認(rèn)是重覺容求，沒反。本研究對6名患者在隔24后表表，次分分癥表關(guān)系數(shù)為0.5085、0.6、0.9、081（p01呈較強(qiáng)的明QL的再測信度較高。同時，還利對T檢驗(yàn)來測定兩次測量值性個維度以及總量表前后兩次測量的得分表5。1洪明晃．一個腫瘤科醫(yī)生對生存質(zhì)量的認(rèn)識．中國腫瘤1，10（2：82方積乾主編．生存質(zhì)量測定方法及應(yīng)用．北京：北京0：723萬崇測8，7（3：114崇表L中文版20，9（3：05陳和年（S的第大報(bào)6，16（1：888表5-5 重測前后QOL-L前 后 值 p軀體分 2.0±0.68心理分 2.23±0.67社會分 2.36±0.71癥狀分 2.12±0.72總分 74.9117.28

1±0.74 -0.74 >0.052.16±0.70 1.45 >0.052.34±0.68 0.28 >0.052.14±0.68 -0.45 >0.0574.3717.84 0.61 >0.05二、效度檢驗(yàn)（一）內(nèi)容效度臨床工學(xué)工作者以及核選和反，具的標(biāo)了QL有的效。二構(gòu)度度分性考。（1因分析式表的4方差獻(xiàn)率達(dá)538％。將提取的四（2個目、毒副作維度7個目7條及8個設(shè)表6。表6 QOL-L的因子分析結(jié)果因子心理維度癥狀維度軀體維度社會維度1．您覺得自己的生活有意義嗎？ .8152．您常想到與死亡關(guān)的事嗎？ .7863．您心情憂郁，對來感到觀嗎？ .7484．您常擔(dān)心支付不醫(yī)療費(fèi)而被中斷療嗎？ .7215．您感到緊張焦慮坐臥不嗎？ .7136．您常想自己患病家庭造的壓力和難嗎？ .6877．您覺得自己頭腦些遲鈍思維雜亂？ .5998．您常想治療過程能出現(xiàn)一些不良應(yīng)（如發(fā)、.564疼痛、感、出血等嗎？9．您容易生氣、發(fā)氣嗎？ .55910．您覺得自己憶力下了嗎？ .5558911．把注意力集中在一些事情上，比如看書、讀報(bào)或想.534事情，您感到困難嗎？12．您對治療過程中出血癥狀或潛在危險(xiǎn)感到恐懼嗎？ .48513．您有過嘔吐嗎？ .81914．您感到惡心嗎？ .78715．您有過腹瀉或便秘嗎？ .74116．您感到疲乏虛弱嗎？ .59717．您感到口、咽喉受嗎？ .54718．您身上有過出血癥狀嗎？ .53719．您出現(xiàn)脫發(fā)情況了嗎？ .40620．您覺得自己的性欲或?qū)Ξ愋缘呐d趣下降了嗎？ .66821．您感到四肢發(fā)重、發(fā)麻或酸痛嗎？ .66722．您覺得自己的性力受到損了嗎？ .59923．您有入睡困難、睡得不踏實(shí)或早醒等情況嗎？ .58724．您到病房外走一走（如去廁所或在走廊活動），需.586要別人幫助嗎？25．你感到頭痛頭暈或昏嗎？ .56326．您的食欲下降了嗎？ .53727．您能夠積極配合護(hù)人員進(jìn)治療嗎？ .74128．您常與病友聊天話、互相忙嗎？ .73229．您的家人能正確待您患病件事嗎？ .72430．您能夠得到家人好的護(hù)理照料嗎？ .71731．您覺得親朋好友、工作單位值得信賴和依靠嗎？ .67932．您對醫(yī)院提供的項(xiàng)醫(yī)療服滿意嗎？ .63033．您愿意與陪伴家屬或前來探視的親友交談嗎？ .50334．盡管住院，您仍能從事一些娛樂消遣活動嗎？ .500（注：1、以協(xié)方差矩陣為分析對，主成法抽取因，方差大法正交轉(zhuǎn)；2、小于.4的因載荷被出；3、被解方為53.38％4、四個分量表的部一致性度為：0.81～0.91）（2）維度相關(guān)性。分別對QOL-L的34個條目和四個分各較數(shù)r在0.52以上度相關(guān)表57表58表5-8表5-10因卷效。表5-7：軀體維度各條目與維度之間的相關(guān)分析度條號 軀體維度 心理維度 社會維度 癥狀維度1 0.671 0.356 0.156 0.338903 0.662 0.348 0.172 0.449所屬維度條目編號 軀體維度 心理維度 社會維度 癥狀維度12 0.447 0.526 0.240 0.27213 0.408 0.558 0.142 0.24414 0.348 0.646 0.241 0.24315 0.471 0.725 0.251 0.508心理維度 16 0.257 0.656 0.264 0.29917 0.42518 0.37819 0.47120 0.45821 0.41927 0.50748 0.2565 0.7016 0.7418 0.7699 0.69510 0.610

0.813 0.292 0.4900.750 0.292 0.4250.790 0.414 0.4110.790 0.268 0.4350.655 0.300 0.3390.867 0.405 0.4180.540 0.295 0.5000.400 0.195 0.4510.439 0.211 0.5990.498 0.315 0.3480.447 0.241 0.2770.352 0.071 0.276（注：軀體維度各條目得分與軀體維度得分的最小相關(guān)系數(shù)r為0.610，與其他維度得分的最大相關(guān)系數(shù)r為0.599）表5-8：心理維度各條目與維度之間的相關(guān)分析（注：心理維度各條目得分與心理維度得分的最小相關(guān)系數(shù)r為0.526，與其他維度得分的最大相關(guān)系數(shù)r為0.508）表5-9：社會維度各條目與維度之間的相關(guān)分析所屬維度條目編號 軀體維度 心理維度 社會維度 癥狀維度29 0.046 0.025 0.560 -0.1219130 0.183 0.035 0.602 0.08231 0.257 0.336 0.730 0.230社會維度 32 0.171 3 0.556 0.19136 0.241 0.428 0.678 0.18637 0.296 0.344 0.762 0.08538 0.098 0.239 0.699 0.08239 0.288 0.426 0.662 0.225（注：社會維度各條目得分與社會維度得分的最小相關(guān)系數(shù)r為0.556，與其他度得分最大相系數(shù)r為0.426）表5-10：癥狀維度各條目與維度之間的相關(guān)分析所屬維度條目編號 軀體維度 心理維度 社會維度 癥狀維度41 0.287 0.251 0.074 0.62542 0.254 0.261 0.162 0.64343 0.401 0.351 0.088 0.770癥狀維度 44 0.520 0.543 0.275 0.71745 0.448 0.448 0.231 0.64647 0.344 0.342 0.084 0.57950 0.276 0.259 0.007 0.583（注：癥狀維度各條目得分與癥狀維度得分的最小相關(guān)系數(shù)r為0.579，與其他度得分最大相系數(shù)r為0.