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1、生命質(zhì)量評(píng)價(jià)Health-related Quality of Life2學(xué)習(xí)內(nèi)容第一節(jié) 生命質(zhì)量概述第二節(jié) 健康相關(guān)生命質(zhì)量評(píng)價(jià)內(nèi)容第三節(jié) 健康相關(guān)生命質(zhì)量評(píng)價(jià)量表第四節(jié) 生命質(zhì)量量表的制作第五節(jié) 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)應(yīng)用背 景疾病譜發(fā)生改變,如何對(duì)臨床干預(yù)措施的效果進(jìn)行正確評(píng)價(jià)?醫(yī)學(xué)模式發(fā)生轉(zhuǎn)變,生物醫(yī)學(xué)模式生物心理社會(huì)醫(yī)學(xué)模式?!按髅弊有?yīng)”:被診斷后,患者反應(yīng)不同,其預(yù)后也不盡相同。傳統(tǒng)純生物學(xué)指標(biāo)體系面臨著嚴(yán)重的挑戰(zhàn)。3第一節(jié) 生命質(zhì)量概述4新的癌癥治療方法Drug XDrug Y生存天數(shù) 300300有化療毒性反應(yīng)的天數(shù) 30150患病痛苦的天數(shù) 15030無癥狀無毒性反應(yīng)時(shí)間 120 1
2、20哪種藥物的療效更好?5新的癌癥治療方法哪種藥物的療效更好?傳統(tǒng)指標(biāo)生存時(shí)間相同無癥狀及無藥物毒性反應(yīng)時(shí)間相同病人的感受生存質(zhì)量需要比較病人對(duì)化療和疾病本身的反應(yīng)哪一個(gè)更痛苦發(fā)展史第一階段(早期) 20世紀(jì)30年代, 哈佛研究中心發(fā)表近期美國(guó)動(dòng)向。1949年Karnofsky等創(chuàng)立“機(jī)能狀況量表”。第二階段(成熟期) 1957年Gurin進(jìn)行美全國(guó)調(diào)查,研究精神健康和幸福感。第三階段(分化期) 70年代主要是生存質(zhì)量引入和探索期,80年代后轉(zhuǎn)向特定的腫瘤與慢性病的測(cè)評(píng)。 1977年,IM(Index Medicus)第一次用Quality of life作為醫(yī)學(xué)主題詞取代Philosophy
3、,收入MeSH(Medical Subject Headings)。 6第一節(jié) 生命質(zhì)量概述眾說風(fēng)云的生命質(zhì)量7第一節(jié) 生命質(zhì)量概述Hrnquist, 1982 : 生存質(zhì)量是個(gè)體在身體、心理、社會(huì)、活動(dòng)、資源及結(jié)構(gòu)方面的需求及滿意的程度Quality of life is the degree of need and satisfaction within the physical, psychological, social, activity, material and structural area.De Haes, 1988 :生存質(zhì)量是對(duì)生存的好與滿意的主觀的總體評(píng)價(jià)Quality
4、 of life is the subjective evaluation of good and satisfactory character of life as a whole.眾說風(fēng)云的生命質(zhì)量8第一節(jié) 生命質(zhì)量概述Gotay et al. 1992:生存質(zhì)量是下述兩方面的綜合完好狀態(tài):1)實(shí)施日?;顒?dòng)的能力,反映軀體、心理和社會(huì)功能的完好狀態(tài);2)病人對(duì)其功能及與癥狀相關(guān)的疾病控制與治療的滿意度。Quality of life is a state of well-being which is a composite of two components: 1) the ability
5、 to perform everyday activities which reflects physical psychological, and social well-being and 2) patient satisfaction with levels of functioning and the control of disease and/or treatment related symptoms. 眾說風(fēng)云的生命質(zhì)量9第一節(jié) 生命質(zhì)量概述WHO 生存質(zhì)量研究組 (WHO Quality of life Groups), 1993不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)與他們的生活目標(biāo)、期
6、望、標(biāo)準(zhǔn),以及所關(guān)心事物相關(guān)的生活狀態(tài)的體驗(yàn)。An individuals perception of their position in life in the context of the culture and values systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns .該定義強(qiáng)調(diào):(1)生命質(zhì)量主要是個(gè)體的主觀體驗(yàn),用來測(cè)評(píng)個(gè)體自身對(duì)其軀體、心理和社會(huì)適應(yīng)狀態(tài)的滿意度。(2)生命質(zhì)量是與被測(cè)對(duì)象的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn),以及所關(guān)心事情有關(guān),是一個(gè)
7、隨個(gè)體變異的相對(duì)標(biāo)準(zhǔn)。(3)生命質(zhì)量是與被測(cè)對(duì)象所處的文化價(jià)值體系和社會(huì)標(biāo)準(zhǔn)密切相關(guān)。11至今沒有清楚的定義,因?yàn)?有許多可能的定義QOL是多維的QOL是主觀的 QOL是與社會(huì)相關(guān)研究者有選擇的自由 第一節(jié) 生命質(zhì)量概述12生存質(zhì)量的范疇 社會(huì)學(xué)角度個(gè)人層面經(jīng)濟(jì)狀況家庭生活工作住房閑暇時(shí)間教育水平健康狀況親戚朋友社會(huì)層面就業(yè)情況經(jīng)濟(jì)水平住房條件娛樂與消遣 政治環(huán)境 公眾秩序 政府的政績(jī) 醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù) 社會(huì)福利交通教育HRQOLQOL第一節(jié) 生命質(zhì)量概述13健康相關(guān)生命質(zhì)量Health-related Quality of Life, HRQOL健康相關(guān)生活質(zhì)量是指在病傷、醫(yī)療干預(yù)、老化和社會(huì)環(huán)
8、境改變的影響下個(gè)人的健康狀態(tài)、以及與其經(jīng)濟(jì)、文化背景和價(jià)值取向相聯(lián)系的主觀滿意度。健康狀態(tài)和主觀滿意度構(gòu)成了健康相關(guān)生命質(zhì)量的主要內(nèi)容。第一節(jié) 生命質(zhì)量概述14健康相關(guān)生命質(zhì)量Health-related Quality of Life, HRQOL健康狀態(tài)是從身體、心理和社會(huì)三方面來描述個(gè)人的功能狀態(tài),功能能力是生活質(zhì)量測(cè)定的關(guān)鍵;主觀滿意度是指?jìng)€(gè)人的需求和愿望得到滿足時(shí)所產(chǎn)生的主觀合意程度,屬生活質(zhì)量的主觀成分。第一節(jié) 生命質(zhì)量概述生命質(zhì)量死亡0.0生存時(shí)間t0t1 生存時(shí)間與生命質(zhì)量二者的關(guān)系HRQOL評(píng)價(jià)的特征HRQOL是一個(gè)綜合現(xiàn)象。在評(píng)價(jià)者方面、更多的是采用自我評(píng)價(jià)。反映健康相關(guān)生
9、活質(zhì)量的指標(biāo)常是主觀指標(biāo)。健康相關(guān)生活質(zhì)量具有時(shí)變性,常比一些客觀的健康指標(biāo)更為敏感。16第二節(jié) 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)內(nèi)容生理狀態(tài):活動(dòng)受限、社會(huì)角色受限、體力適度心理狀態(tài):情緒反應(yīng)、認(rèn)知功能社會(huì)功能狀態(tài):社會(huì)整合、社會(huì)接觸、親密關(guān)系主觀判斷與滿意度:自身健康和生活判斷、滿意度與幸福感17(一) 生理狀態(tài)活動(dòng)受限:軀體活動(dòng)受限,如屈體、彎腰、行走困難等 遷移受限,如臥床、室內(nèi)活動(dòng)受限、不能驅(qū)車、不能利用交通工具等自我照顧能力下降,如不能自行梳洗、穿衣和進(jìn)食等。通常所說的基本日常生活活動(dòng)能力(basic activities of daily living, BADL),是指穿衣、進(jìn)食、洗澡、上廁所、室
10、內(nèi)走動(dòng)等五項(xiàng)指標(biāo),是康復(fù)評(píng)價(jià)最常用的指標(biāo)。第二節(jié) 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)內(nèi)容18角色功能受限:角色功能指從事正常角色活動(dòng)的能力,包括正式的工作、社會(huì)活動(dòng)、家務(wù)活動(dòng)等。這種能力會(huì)經(jīng)常由于軀體功能下降而受到影響。體力適度性:主要指?jìng)€(gè)人在日常生活活動(dòng)和工作中所表現(xiàn)出的疲勞感、乏力感和虛弱感等。 第二節(jié) 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)內(nèi)容19(二)心理狀態(tài)情緒反應(yīng)認(rèn)知功能第二節(jié) 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)內(nèi)容情緒反應(yīng) 情緒是指?jìng)€(gè)體感知外界事物后所產(chǎn)生的一種體驗(yàn),包括正性情緒(如愉快、興奮、滿足、自豪等)和負(fù)性情緒(如恐懼、抑郁、焦慮、緊張等)。負(fù)性情緒不僅受疾病和治療的影響,受評(píng)價(jià)者的生理狀態(tài)和社會(huì)功能狀態(tài)的變化,也會(huì)間接地從情緒中反映出來。
11、是生命質(zhì)量測(cè)量中最敏感的部分。可用心理測(cè)量工具來測(cè)定。認(rèn)知功能認(rèn)知功能包括時(shí)間與地點(diǎn)的定位、方向識(shí)別能力、思維、注意力和記憶力等。幾乎所有的疾病晚期和到達(dá)一定階段的老年人,都伴有認(rèn)知功能障礙。該指標(biāo)在生命質(zhì)量測(cè)量中不敏感。22(三)社會(huì)功能社會(huì)交往社會(huì)整合:指?jìng)€(gè)人屬于一個(gè)或幾個(gè)高度緊密的社會(huì)組織,并以成員身份參與其中。社會(huì)接觸:指人際交往和社區(qū)參與,如親友交往和參加集體活動(dòng)等。親密關(guān)系:指?jìng)€(gè)人關(guān)系網(wǎng)中最具親密感和社會(huì)信任感的關(guān)系,如夫妻關(guān)系。 社會(huì)資源 社會(huì)關(guān)系、網(wǎng)絡(luò)的數(shù)量和質(zhì)量第二節(jié) 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)內(nèi)容23(四)主觀判斷與滿意度 1.自身健康和生活判斷:指?jìng)€(gè)人對(duì)其健康狀態(tài)、生活狀況、人生價(jià)值的
12、自我評(píng)判。第二節(jié) 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)內(nèi)容24(四)主觀判斷與滿意度 2. 滿意度與幸福感:二者同屬于當(dāng)個(gè)人需求得到滿足時(shí)的良好情緒反應(yīng)。 滿意度是對(duì)待事件的滿意程度,是人的有意識(shí)的判斷。 幸福感是對(duì)全部生活的綜合感覺狀態(tài),產(chǎn)生自發(fā)的精神愉快和活力感。 在生命質(zhì)量評(píng)價(jià)中,滿意度用來測(cè)定對(duì)象的需求滿足程度,幸福感用來測(cè)定對(duì)象的整個(gè)生命質(zhì)量水平。第二節(jié) 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)內(nèi)容25(五)其他針對(duì)特殊人群或特定疾病的生命質(zhì)量評(píng)價(jià)量表,經(jīng)常包括癥狀或其它健康問題。 與其它維度一樣,這些內(nèi)容也都是病人自述的生理癥狀和身體方面存在的問題,如疼痛、出血、瘙癢、虛弱、體重下降,視力下降、聽力下降等,而不是傳統(tǒng)的醫(yī)務(wù)工作者所關(guān)
13、心的組織或生化改變。 第二節(jié) 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)內(nèi)容26健康相關(guān)生命質(zhì)量評(píng)價(jià)常見內(nèi)容身體狀態(tài)心理狀態(tài)社會(huì)生活狀態(tài)一般性感覺睡眠壓抑集體活動(dòng)對(duì)疾病的態(tài)度進(jìn)食憂郁與他人交往對(duì)健康的判斷性功能恐懼家庭關(guān)系對(duì)生活的滿意軀體活動(dòng)自尊心配偶關(guān)系進(jìn)取心走動(dòng)自我意識(shí)社會(huì)支持對(duì)前途的認(rèn)識(shí)移動(dòng)性對(duì)他人的態(tài)度閑暇活動(dòng)對(duì)生活環(huán)境的評(píng)判大小便控制軀體意向同事關(guān)系幸福感自我照顧意識(shí)狀態(tài)上下級(jí)關(guān)系信仰操持家務(wù)推理能力就業(yè)情況勝任工作記憶能力升遷機(jī)會(huì)體育鍛煉應(yīng)變能力經(jīng)濟(jì)狀況娛樂孤獨(dú)感27第三節(jié) 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)量表分類普適性量表:通用型量表,用于所有人群,但是主要適用于一般人群的生命質(zhì)量測(cè)定,主要反映人們生命質(zhì)量中共同的特性,如SF-
14、36,WHOQOL-BREF等。 特異性量表:只能用于特定的人群或疾病 ,如 FILC(癌癥病人生活質(zhì)量指數(shù) )。28生存質(zhì)量量表的分類問卷類型老年人關(guān)注點(diǎn)所有人群兒童糖尿病腫瘤關(guān)節(jié)炎、其它疾病乳腺癌健康教育臨床試驗(yàn)放療等治療一般健康問卷疾病專門化問卷部位專門化問卷治療問卷29常用生命質(zhì)量測(cè)定工具簡(jiǎn)介(一)測(cè)定工具條目數(shù)調(diào)查方式所需時(shí)間適用對(duì)象疾病影響量表(SIP)136自填和訪談30分病人McMaster健康指數(shù)59自填20分一般人群病人諾丁漢健康量表(NHP)45自填10分一般人群病人一般心理完好指數(shù)(PGWBI)22自填和訪談12分一般人群一般健康評(píng)量指數(shù)(GHRI) 29自填和訪談7分
15、一般人群30常用生命質(zhì)量測(cè)定工具簡(jiǎn)介(二)測(cè)定工具條目數(shù)調(diào)查方式所需時(shí)間適用對(duì)象Torrance健康狀態(tài)分類系統(tǒng)7自填5分一般人群完好質(zhì)量量表(GHRI)50訪談12分病人癌癥病人生活質(zhì)量指數(shù)(FILC)22自填10分癌癥病人36條目簡(jiǎn)明健康量表(SF-36)36自填、訪談10分一般人群世界衛(wèi)生組織生命質(zhì)量量表(WHOQOL-100)100自填和訪談30分一般人群世界衛(wèi)生組織生命質(zhì)量量表簡(jiǎn)表(WHOQOL-BREF) 26自填和訪談10分一般人群31常用著名的普適性量測(cè)量量表健康良好狀態(tài)指數(shù)(QWB)醫(yī)學(xué)結(jié)局研究36-條簡(jiǎn)表 (SF-36)世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表 (WHOQOL) 歐洲五
16、維度健康量表(EQ-5D) 疾病影響量表 ( SIP )諾丁漢健康狀況量表 (NHP) 健康良好狀態(tài)指數(shù)(quality of well-being scale, QWB) R.M.Kaplan于1976年提出包含主觀生命質(zhì)量指標(biāo)的良好適應(yīng)狀態(tài)指數(shù)(quality of well-being scale, QWB; 或Index of well-being, IWB)第一部分:有關(guān)病人日常生活活動(dòng)方面的內(nèi)容,包括移動(dòng)(MOB)、生理活動(dòng)(PAC)和社會(huì)活動(dòng)(SAC)三方面。第二部分:包括21個(gè)癥狀及健康問題綜合描述(CPX)W=1+(CPX)+(MOB)+(PAC)+(SAC)33醫(yī)學(xué)結(jié)局研究
17、36-條簡(jiǎn)表 (SF-36)簡(jiǎn)明健康狀況調(diào)查問卷(SF-36)由美國(guó)波士頓研究所醫(yī)學(xué)結(jié)局研究組(MOS)在20世紀(jì)80年代開發(fā),是由36個(gè)問題構(gòu)成的簡(jiǎn)易型調(diào)查問卷。目前,SF-36 作為一種已被證實(shí)有較好信度、效度和可接受性的普適性量表已為世界許多國(guó)家所接受,并有10多個(gè)國(guó)家及地區(qū)根據(jù)自身人群的文化特征制定了適合其人群的常模,被廣泛應(yīng)用于普通人群的生命質(zhì)量測(cè)定、臨床試驗(yàn)效果評(píng)價(jià)以及衛(wèi)生政策評(píng)估等領(lǐng)域。34醫(yī)學(xué)結(jié)局研究36-條簡(jiǎn)表 (SF-36)維 度條目數(shù)維 度 功能生理功能(PF) 10測(cè)量健康狀況是否妨礙了正常的生理活動(dòng)生理職能(RP) 4測(cè)量由于生理健康問題所造成的職能受限情況軀體疼痛(
18、BP) 2測(cè)量疼痛程度以及疼痛對(duì)日?;顒?dòng)的影響總體健康(GH) 5個(gè)體對(duì)自身健康狀況及其發(fā)展趨勢(shì)的評(píng)價(jià)活力(VT) 4個(gè)體對(duì)自身精力和疲勞程度的主觀感受社會(huì)功能(SF) 2測(cè)量生理和心理健康問題對(duì)社會(huì)活動(dòng)數(shù)量和質(zhì)量所造成的影響情感職能(RE) 3測(cè)量由于情感問題所造成的職能受限情況精神健康(MH) 5測(cè)量激勵(lì)、壓抑、行為或情感失控、心理主觀感受健康變化(HT)1對(duì)健康狀況總體變化的主觀感覺35世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表 1991年WHO生命質(zhì)量研究項(xiàng)目建立,這是在WHO領(lǐng)導(dǎo)下建立的獨(dú)一無二的國(guó)際合作項(xiàng)目,它是生命質(zhì)量研究進(jìn)程中的里程碑。該項(xiàng)目較著名的成果是世界衛(wèi)生組織生命質(zhì)量量表(WHOQO
19、L-100)及其簡(jiǎn)表(WHOQOL-BREF),是WHO組織20多個(gè)國(guó)家和地區(qū)共同研制的跨國(guó)家、跨文化并適用于一般人群的量表。WHOQOL-100有100個(gè)條目,分為6個(gè)領(lǐng)域24個(gè)方面,每個(gè)方面由4個(gè)條目構(gòu)成,分別從強(qiáng)度、頻度、能力、評(píng)價(jià)4個(gè)方面反映同一特質(zhì)。36世界衛(wèi)生組織生命質(zhì)量量表WHOQOL-1006個(gè)領(lǐng)域,24個(gè)方面。此外,還包括4個(gè)關(guān)于總體健康和生命質(zhì)量的問題。37WHOQOL-BREF量表的結(jié)構(gòu)生理領(lǐng)域1. 疼痛與不適;2. 精力與疲倦;3. 睡眠與休息;4. 行動(dòng)能力;5. 日常生活能力;6. 對(duì)藥物和醫(yī)療手段的依賴性;7. 工作能力心理領(lǐng)域8. 積極感受;9. 思想、學(xué)習(xí)、記
20、憶和注意力;10. 自尊; 11. 身材與相貌;12. 消極感受;13. 精神支柱社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域14. 個(gè)人關(guān)系;15. 所需社會(huì)支持的滿足程度;16. 性生活環(huán)境領(lǐng)域17. 社會(huì)安全保證;18. 住房環(huán)境;19. 經(jīng)濟(jì)來源;20. 醫(yī)療服務(wù)與社會(huì)保障:獲取途徑與質(zhì)量;21. 獲取新信息、知識(shí)、技能的機(jī)會(huì);22. 休閑娛樂活動(dòng)參與程度;23. 環(huán)境條件(污染/噪聲/交通/氣候);24. 交通條件總的健康狀態(tài)與生存質(zhì)量38歐洲五維度健康量表(European Quality of Life, EQ-5D)研制:EQ-5D 量表是歐洲生命質(zhì)量組織發(fā)展起來的一個(gè)簡(jiǎn)易通用型生命質(zhì)量自評(píng)量表。成員:該項(xiàng)目
21、組的成員包括歐洲、美國(guó)、加拿大、亞洲、非洲的近20個(gè)國(guó)家目前已有51個(gè)正式的語言版本。簡(jiǎn)單、易實(shí)施,效度和信度較好內(nèi)容:兩部分第一部分,健康狀況由3個(gè)層次和5個(gè)領(lǐng)域組成,分別是行動(dòng)、自我照顧、平?;顒?dòng)、疼痛不舒服、焦慮沮喪。在以上5個(gè)方面只有1個(gè)問題能反映被測(cè)量者在這方面是否有問題和存在問題的嚴(yán)重程度。第二部分健康指數(shù),其測(cè)量工具是一個(gè)外形象溫度計(jì)標(biāo)尺,頂端標(biāo)記100(表示最佳健康狀態(tài)),底端標(biāo)記0(表示最差健康狀態(tài)),被調(diào)查者給自己的健康狀況打分。 視覺模擬尺度Visual Analogue Scale (VAS)1006050403020100708090Please draw a lin
22、e at the point on the scale that summarises your current health statusYour own health state today It is easy to use and achieve high response rates It is a choice-less assessment40疾病影響量表(SIP) 研制:由Bergner等人于1976年研制面世、1981年修訂。用途:該量表側(cè)重于測(cè)量行為方面的健康狀況調(diào)查問卷,用于評(píng)價(jià)個(gè)體患病時(shí)對(duì)生理和情感功能的影響。內(nèi)容:該量表共有136個(gè)條目,12類問題,分屬生理和心理社會(huì)
23、兩個(gè)領(lǐng)域。生理功能領(lǐng)域問題包括:走動(dòng)能力、各處活動(dòng)能力、自我照顧與行動(dòng)能力心理社會(huì)功能領(lǐng)域包括:社會(huì)交往、表達(dá)交流能力、警覺行為、情緒行為、睡眠與休息、進(jìn)食情況、操持家務(wù)、娛樂與閑暇、工作情況SIP關(guān)注的是行為狀態(tài)而不是主觀感覺41諾丁漢健康狀況量表 (Nottingham health profile, NHP) 研制:由英國(guó)諾丁漢市Hunt等人1981年研制用途:廣泛使用的普適性量表,可用于健康人和病人體驗(yàn)的健康狀況和問題,以及個(gè)體保健需求與保健效果的評(píng)價(jià)。內(nèi)容:兩個(gè)部分第一部分:有6個(gè)方面(共38個(gè)條目):軀體功能(8個(gè)條目)、疼痛(8個(gè)條目)、與社會(huì)隔離問題(5個(gè)條目)、情緒反應(yīng)(9個(gè)
24、條目)、精力(3個(gè)條目)和睡眠(5個(gè)條目)第二部分:包括7個(gè)方面:就業(yè)問題、家務(wù)、人際關(guān)系、社會(huì)生活、新生活、愛好及度假。42專用量表疾病專門化問卷如:腫瘤患者生存質(zhì)量核心量表、糖尿病患者生存質(zhì)量量表, 部位專門化問卷如:乳腺癌患者生存質(zhì)量量表治療問卷如:腎移植患者生存質(zhì)量量表43EORTC QLQ-C30癌癥病人生存質(zhì)量核心量表 研制:歐洲癌癥治療研究組織( EORTC: The Europe Organization for Research and Treatment of Cancer) 用途:癌癥病人核心量表。適合于所有惡性腫瘤,應(yīng)用時(shí),需要與癌癥特異性量表一起使用44EORTC Q
25、LQ-C30癌癥病人生存質(zhì)量核心量表 EORTC QLQ -C30 指標(biāo)內(nèi)容維 度指標(biāo)數(shù)內(nèi)容身體功能5身體活動(dòng)情況: 提物、步行、臥床天數(shù)及基本生活自理情況角色功能2日常活動(dòng)、工作及愛好的進(jìn)行是否受到限制。情緒功能4緊張、擔(dān)心、情緒控制能力認(rèn)知功能2記事是否困難,及能否集中精神做事。社會(huì)功能2家庭生活、社交活動(dòng)有無受到妨礙總體健康狀況/ 生存質(zhì)量2自我評(píng)價(jià)總體健康狀況和總體生存質(zhì)量物理癥狀12疲勞、惡心嘔吐、疼痛、吞咽困難、睡眠紊亂、食欲下降、便秘、腹瀉與健康有關(guān)經(jīng)濟(jì)情況1疾病和治療對(duì)患者經(jīng)濟(jì)造成的影響45癌癥患者生命質(zhì)量測(cè)定量表EORTC QLQ-C30 中文版評(píng)介萬崇華 等。實(shí)用腫瘤雜志2
26、005 年46第四節(jié) 生命質(zhì)量量表的制作方法(一)量表的構(gòu)成要素條目維度領(lǐng)域量表(Questionnaire)47量表?xiàng)l目的基本語義類型:強(qiáng)度:How easily do you get tired? 重、極重頻率:How often do you suffer pain? 很少、經(jīng)常評(píng)價(jià):How well do you sleep? 好或差能力:How dependent are you on medication? 能、不能第四節(jié) 生命質(zhì)量量表的制作方法48(二)量表研發(fā)步驟 明確研究對(duì)象與目的構(gòu)建研究工作組測(cè)定概念的定義與分解提出量表?xiàng)l目,形成條目池確定條目的形式與答案選項(xiàng)條目分析與篩選
27、預(yù)調(diào)查與量表考評(píng)修改完善第四節(jié) 生命質(zhì)量量表的制作方法49(三)國(guó)外量表的翻譯及文化調(diào)整英翻譯成中文-第一稿核心工作組討論修改-第二稿逆向翻譯,并與原英文稿比較-第三稿反應(yīng)尺度試驗(yàn)-第四稿現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查/量表信度、效度和反應(yīng)度測(cè)試。定稿實(shí)例:WHOQOL100量表中文版研制第四節(jié) 生命質(zhì)量量表的制作方法50第五節(jié) 生命質(zhì)量評(píng)價(jià)的應(yīng)用 51近 30 年來,生命質(zhì)量研究已經(jīng)成為國(guó)際性研究熱點(diǎn)之一。HRQOL已廣泛應(yīng)用于社會(huì)的各個(gè)領(lǐng)域,成為不可或缺的重要指標(biāo)和評(píng)價(jià)工具。綜合國(guó)內(nèi)外 HRQOL 的應(yīng)用情況,大體包括以下五個(gè)方面: 52一、人群健康狀況評(píng)價(jià) (1)普通人群:使用通用型生命質(zhì)量測(cè)定量表。測(cè)評(píng)目的
28、在于了解一般人群的綜合健康狀況,或作為一種綜合的社會(huì)經(jīng)濟(jì)和醫(yī)療衛(wèi)生指標(biāo)來進(jìn)行不同國(guó)家、不同地區(qū)、不同民族人群的生命質(zhì)量和發(fā)展水平以及對(duì)其影響因素的研究。SF-36量表、WHOQOL量表和EQ-5D量表都經(jīng)常用于進(jìn)行一般人群的健康狀況評(píng)價(jià)。53(2)生命質(zhì)量的評(píng)價(jià)還可用于某些特殊人群,以了解其健康狀況及其影響因素,從而有針對(duì)性的解決一些問題。如隨著人口老齡化的發(fā)展,老年人問題愈顯重要,針對(duì)老年人的功能狀況所進(jìn)行的生命質(zhì)量評(píng)價(jià)研究對(duì)推動(dòng)老年疾病的研究發(fā)揮重要作用一、人群健康狀況評(píng)價(jià) 54二、衛(wèi)生服務(wù)效果評(píng)價(jià) 傳統(tǒng)的健康狀況指標(biāo)如死亡率和期望壽命等曾是評(píng)價(jià)衛(wèi)生服務(wù)效果的主要指標(biāo)。近年來,不同療法或干
29、預(yù)措施對(duì)于病人功能和良好適應(yīng)的影響,正在越來越多地得到更多的關(guān)注。生命質(zhì)量指標(biāo)既可作為國(guó)家和社區(qū)的衛(wèi)生成果指針,也可用于監(jiān)測(cè)小組病人或個(gè)體的動(dòng)態(tài)變化。通過研究人群生命質(zhì)量及其影響因素,可以幫助確定衛(wèi)生工作的重點(diǎn)人群和重點(diǎn)措施。 55三、臨床治療方案的選擇 傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)經(jīng)常只將癥狀改善作為療效的判定標(biāo)準(zhǔn),臨床醫(yī)生在選擇藥物和治療方案時(shí),很少顧及病人的態(tài)度與想法。但有些療法可能會(huì)對(duì)病人的生命質(zhì)量產(chǎn)生很大的影響,通過生命質(zhì)量評(píng)價(jià)可以幫助醫(yī)生作出正確的選擇,為治療和預(yù)防康復(fù)措施的比較與選擇提供新的參考依據(jù)。56例如:肢體肉瘤的治療方法通常有兩種:截肢和保留療法并輔以大劑量的放射治療。傳統(tǒng)的觀點(diǎn)認(rèn)為能不截肢盡量不截肢。但Sugbarker等通過對(duì)9名截肢和17名不截肢采取保留療法的肢體肉瘤病人進(jìn)行生命質(zhì)量分析,發(fā)現(xiàn)兩組病人的生命質(zhì)量雖然在總體上沒有差異,但在情緒行為、自我照料和活動(dòng)及性行為等方面,保留療法對(duì)病人的損害較截肢療法更嚴(yán)重。57據(jù)此認(rèn)為:以生命質(zhì)量的觀點(diǎn)來看,保留療法并不優(yōu)于截肢療法,從減少復(fù)發(fā)的愿望出發(fā)應(yīng)考慮截肢。58四、衛(wèi)生資源配置與利用的決策衛(wèi)生政策的重要任務(wù)就是選擇重點(diǎn)投資目標(biāo),合理優(yōu)
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