上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院

1、附件 1、“人文病歷”簡(jiǎn)介“人文病歷”這一概念，由“敘事醫(yī)學(xué)（ narrative medicine）”理念開(kāi)創(chuàng)者、美國(guó)哥倫比亞大學(xué)教授麗塔卡蓉于 1992 年首先提出。她在臨床教學(xué)改革實(shí)踐中引入“文學(xué)敘事”的方法，要求醫(yī)學(xué)生嘗試鮮活的“床邊敘事” ，為接診的病人寫(xiě)一份與普通病歷不同的第二病歷即“人文病歷” （或稱平行病歷、臨床札記、醫(yī)生手記），以期通過(guò)形形式式的“疾病敘事” ，幫助醫(yī)學(xué)生走進(jìn)病人的心靈世界，從而喚起對(duì)生命的尊重，培養(yǎng)人性關(guān)懷與憐憫情懷，提高愛(ài)心、責(zé)任心與進(jìn)取心，克服“見(jiàn)病不見(jiàn)人，懂病不懂人，治病不治人”的錯(cuò)誤傾向。在麗塔 卡蓉看來(lái)，醫(yī)學(xué)生和醫(yī)生的眼里應(yīng)有兩組不同的征象：第一組

2、是客觀的、被觀察的生理、病理指征，是對(duì)疾病生物學(xué)證據(jù)的收集、分析與干預(yù)；第二組則是主觀的、 被敘述的人性故事， 隱藏在病人的疾病中， 包括疾病所賦予的社會(huì)、心理角色，所象征的意義，所帶來(lái)的情感變化與所隱含的觀念、信仰。這些故事與情節(jié)應(yīng)由醫(yī)師與病人共同書(shū)寫(xiě)、解讀。就像麗塔卡蓉所信奉的： “只有聽(tīng)得懂他人的疾苦故事，才能開(kāi)始思考如何解除他人的苦痛。 ”迄今，美國(guó)有六成的醫(yī)學(xué)院將敘事醫(yī)學(xué)納入課程體系； 近年來(lái)，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部、首都醫(yī)科大學(xué)等國(guó)內(nèi)院校也開(kāi)始開(kāi)展“人文病歷”的書(shū)寫(xiě)活動(dòng)，并得到了人民日?qǐng)?bào)、健康報(bào)等媒體的報(bào)道。相關(guān)專家指出：醫(yī)學(xué)的發(fā)展需要敘事醫(yī)學(xué)，醫(yī)生的提高需要敘事醫(yī)學(xué)。敘事醫(yī)學(xué)可以加強(qiáng)醫(yī)患

3、溝通，密切醫(yī)患關(guān)系，使醫(yī)生和病人還原為戰(zhàn)友關(guān)系。附件 2、“人文病歷”例文（三篇）醫(yī)生，求您了，別讓我出院2003 年 3 月 28 日以前，這是一個(gè)和諧美滿的家庭。父親老林是一家不大醫(yī)院的醫(yī)生，每周去地段醫(yī)院看兩次專家門(mén)診。母親老王是小學(xué)教師，退休在家，照顧老爺子和女兒女婿， 幫他們做飯洗衣。 然而，突如其來(lái)的 SARS 使這個(gè)家庭支離破碎。先是老王發(fā)熱住院，隨后小兩口突然出現(xiàn)發(fā)熱，老林也沒(méi)能幸免。很不幸，女婿阿祥因 SARS 最先離去，其他三個(gè)人都被轉(zhuǎn)到了小湯山醫(yī)院， 恰好都在我“管轄”的 19 和 18 病區(qū)。一周之后，女兒小林康復(fù)出院了。出院前，小林找到了我，懇求在她出院之后把她母親轉(zhuǎn)

4、到父親所在的18 病區(qū)，并與她父親同住。 在那個(gè)特殊時(shí)期，“以人為本”比“以病為本”更重要，經(jīng)過(guò)內(nèi)部協(xié)調(diào)，老夫婦倆入住同一間病房。女兒出院之后， 老王要求護(hù)士長(zhǎng)不要為老林派護(hù)工， 而由她自己親自照顧老伴的一切，包括病房衛(wèi)生。 她總是在為丈夫做完了一切之后， 才讓護(hù)士給自己輸液治療。人們總能看到，躺在相鄰的兩張病床上的老兩口，一邊輸液，一邊說(shuō)著有趣的故事，談著開(kāi)心的過(guò)去，籌劃著出院以后的很多很多計(jì)劃。老林當(dāng)年 65 歲，得 SARS 之前患糖尿病近 20 年，同時(shí)還患有慢性支氣管炎。由于病情需要，我們不得不給老林使用大劑量激素，這不僅加重了他的糖尿病，還誘導(dǎo)了肺部細(xì)菌感染以及真菌感染，使得病情越

5、來(lái)越復(fù)雜。因病情不斷加重， 我們打算把老林轉(zhuǎn)科到重癥監(jiān)護(hù)病房， 可是夫婦倆堅(jiān)決不從。老林對(duì)我說(shuō)：“繆教授，我知道我的病情危重，我也不害怕氣管被切開(kāi)，更不怕死，但是我更愿意在不多的時(shí)間里能夠每天看到你們， 而不是陪著機(jī)器或讓機(jī)器陪著我。”妻子老王一開(kāi)始有些矛盾，為了治愈丈夫的疾病，轉(zhuǎn)科似乎是一種選擇，但是從丈夫疾病的嚴(yán)重性和對(duì)治療的反應(yīng)來(lái)判斷， 她強(qiáng)烈地意識(shí)到， 老林怕是挺不過(guò)去了， 轉(zhuǎn)到重癥監(jiān)護(hù)病房后的 “氣管切開(kāi)” 和失去親人的陪伴給老林帶來(lái)的心理打擊， 也許更會(huì)加速疾病進(jìn)展。 于是她同樣懇求我們留下老林。 我和專家組成員們多次商量后，決定不為老林轉(zhuǎn)科。6 月初，小湯山醫(yī)院不再入住新的病人，

6、半數(shù)以上的病人經(jīng)過(guò)精心治療后出院，老王也符合出院條件了。我“公事公辦”地來(lái)到老兩口的病房，很輕松地對(duì)老王說(shuō)： “老王，恭喜您了，您已經(jīng)完全康復(fù)，明天就可以回家看您的女兒嘍。 ”“我不出院！我堅(jiān)決不出院！”老王的反應(yīng)完全出乎意料，近乎聲嘶力竭，我怔住了。我知道她是為了丈夫而拒絕出院，于是耐心地勸道： “您已經(jīng)康復(fù)了，繼續(xù)住在病房不合適，因?yàn)槲覀儸F(xiàn)在還不知道 SARS 病毒會(huì)不會(huì)再感染。 ”同時(shí)我還把醫(yī)院有關(guān)出院的規(guī)定告訴她。老王是個(gè)通情達(dá)理的人， 她為自己的失態(tài)感到慚愧。 但出乎意料的事情再一次發(fā)生了，老王突然撲通一聲跪在了我的面前： “醫(yī)生，求您了，別讓我出院。老林是因?yàn)檎疹櫸也派〉模?他現(xiàn)

7、在的病情不好， 我無(wú)論如何也不能丟下他不管?。【退阍俑腥疚乙残母是樵?，我情愿陪老王去死??！求求您了，繆教授，別讓我出院，拜托您幫我向醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)求個(gè)情成嗎，我給您磕頭了。 ”我也是老醫(yī)生了， 但從未經(jīng)歷過(guò)如此場(chǎng)景， 眼淚無(wú)法控制， 防護(hù)眼鏡一片模糊，在場(chǎng)的其他醫(yī)護(hù)人員也都抽泣著， 并下意識(shí)地把目光轉(zhuǎn)向了我， 似乎在代老王一起“求情”，似乎決定權(quán)就掌握在我手里。其實(shí)我真的沒(méi)有決定權(quán)，但這一次我卻破例做了一次違背醫(yī)院管理規(guī)定的決定： 讓老王留下。我實(shí)在不能忍受那種苦澀的場(chǎng)景，丟下一個(gè)“成”字后扭頭離開(kāi)了病房。老林是一個(gè)好人， 一個(gè)非常平凡的人， 他最終還是被 SARS 奪走了生命。 臨終前一天，因?yàn)閲?yán)

8、重缺氧，老林說(shuō)話時(shí)斷時(shí)續(xù)，跟老伴說(shuō)想吃她做的面條。病房里哪有面條， 但是很多年輕的病人自備了方便面。 有人把方便面拿過(guò)來(lái)了，老王親自為老林做了一頓方便面， 這是老林最后的晚餐。 老王為老林拉開(kāi)氧氣面罩，喂兩口面條，再為他戴上面罩，吃到一半，老林似乎很滿意地閉上了雙眼，從此再也沒(méi)有睜開(kāi)。（作者，長(zhǎng)征醫(yī)院，繆曉輝；摘自死亡如此多情百位臨床醫(yī)生口述的臨終事件。）不辭而別的小兄弟我走進(jìn)的是一位 8 歲男童的疾苦世界。 他叫飛龍，來(lái)自山西靈丘， 剛上小學(xué)二年級(jí)，卻因病輟學(xué)。陪他來(lái)的是比他高不了多少的17 歲的哥哥，目前在京打工。兩年來(lái)，每逢春季，小飛龍就會(huì)出現(xiàn)間斷性無(wú)誘因腹痛、腹瀉，他總是自己躺在床上挨

9、著?！皟赡甓亲油炊紱](méi)看病嗎？” “嗯，躺躺就好了。 ”兩年前，他們還有母親，可病歪歪的母親既顧不上遠(yuǎn)在他鄉(xiāng)打工的大兒子， 也顧不上身邊捂著肚子一聲不吭的小兒子， 直至一年前因腦瘤撒手人寰。 他們的父親從此一瞬不振，對(duì)兒子也是不聞不問(wèn)。一個(gè)月前，小飛龍終于告訴姥姥自己受不了了。 姥姥喚回飛龍的哥哥， 讓兄弟倆去醫(yī)院看看。 B 超提示飛龍腹腔有積液，但不能確診，于是連夜轉(zhuǎn)診到北京大學(xué)人民醫(yī)院。門(mén)診行血常規(guī)檢查提示白細(xì)胞異常增高， 嗜酸性粒細(xì)胞比例異常，考慮為嗜酸性細(xì)胞增多癥， 但還需與嗜酸性粒細(xì)胞性腸炎、 嗜酸性粒細(xì)胞性白血病、腸結(jié)核相鑒別。小飛龍蜷縮在病床上等待著命運(yùn)的判決。他一入院，敏感的父親

10、就逃離了。他已被生活摧殘成這樣， 連自己的兒子也無(wú)力顧及。 也許他知道， 就算守候在這里，也改變不了兒子的命運(yùn)。 躺在病床上的先是他的妻子， 然后是治愈無(wú)望的兒子。于是，一切都要由 17 歲的哥哥承擔(dān)。面對(duì)陌生的城市、不斷增加的費(fèi)用、需要照料的弟弟，哥哥沒(méi)有退縮。他站在病床邊，裝作很兇地對(duì)弟弟說(shuō)： “醫(yī)生問(wèn)你什么，你要說(shuō)話，別老看我。 ”然后，他沖我羞澀地笑笑。我只是個(gè)來(lái)見(jiàn)習(xí)的醫(yī)學(xué)生，但他對(duì)我的態(tài)度卻很虔誠(chéng)， 仿佛我是個(gè)醫(yī)術(shù)老到的名醫(yī)。 他天真地以為每個(gè)穿著白大褂的都能治好他弟弟的病。 我難以想象，當(dāng)住院醫(yī)師終于告訴他弟弟的病治療前景很差， 只能在發(fā)病時(shí)靠激素緩解癥狀時(shí)， 他樸實(shí)的臉上是否還會(huì)

11、掛著羞澀的笑容。次日，為記錄病志， 我去給小飛龍量腹圍， 卻發(fā)現(xiàn)哥哥已為弟弟辦理了出院手續(xù)，悄悄離開(kāi)了。在他看來(lái)，查不出病因，也治愈不了，不如離開(kāi)。留在我眼前的是空蕩蕩的病床，我的心充滿惆悵。那被妻子的死訊磨去生活勇氣的父親，那篤信醫(yī)學(xué)無(wú)所不能的哥哥， 還有那在腹痛面前一聲不吭的小男孩，似乎并沒(méi)有從我的視線中消失。從病房回來(lái)，我不想說(shuō)話。醫(yī)學(xué)有時(shí)很無(wú)力，救不了軀體，也救不了靈魂。我打開(kāi)電腦，想緩解一下心情，心卻被本院邢志敏大夫在診室遇刺的新聞裹挾。也許，我和小飛龍一家人，還有那位逃逸的行兇者，都需要一種東西，用來(lái)坦然面對(duì)生命的折損，用來(lái)繼續(xù)相信現(xiàn)代醫(yī)學(xué)， 好讓我們不在醫(yī)學(xué)這白色巨塔里迷失，并繼

12、續(xù)努力生活和善待陌生人。有人說(shuō)是勇氣，還有人說(shuō)是希望?？墒?，一個(gè)人生病了，你怎么能強(qiáng)求他瞬間就有勇氣面對(duì)？一個(gè)人被疾病剝奪了自己最珍視的東西， 你又怎么能強(qiáng)求他永遠(yuǎn)也不喪失信心？在整理小飛龍的首次病程記錄時(shí)， 我忽然覺(jué)得，這種東西應(yīng)該是承受痛苦的能力吧。如同瘦小的飛龍忍受著腹痛，不能緩解，無(wú)法治愈，卻能讓人清晰地感覺(jué)到他的存在。（作者：周天池；摘自2012 年 7 月 6 日健康報(bào)。）生命誠(chéng)可貴這周我在產(chǎn)二科的門(mén)診實(shí)習(xí)，每天面對(duì)的大多數(shù)“患者”都是一些健康的、幸福的準(zhǔn)媽媽，因此我的心情也是十分的輕松。但是，今天這位“準(zhǔn)媽媽”的故事卻讓我的心沉重了起來(lái)，它讓我看到母愛(ài)的偉大，生命的可貴當(dāng)這位患者

13、走進(jìn)門(mén)診時(shí)， 我一看心想：這不是昨天來(lái)過(guò)的那位嗎？昨天她來(lái)診時(shí)，只說(shuō)肚子有點(diǎn)兒疼，并沒(méi)有太大不適，老師給她查體后，讓她去做了B超，B 超結(jié)果顯示并無(wú)什么大礙。今天一看她，我就有種不太好的預(yù)感。她已經(jīng)妊娠 36周，之前因?qū)m頸口松弛流過(guò)兩次產(chǎn)。果不其然，她說(shuō)昨天回去后腹痛非但沒(méi)有減輕，而且已經(jīng)少量見(jiàn)紅。老師查過(guò)之后，考慮妊娠晚期出血，馬上收住院。等我從門(mén)診下班回到病房時(shí)，恰巧碰到老師帶這位患者做完B 超回來(lái)，我一看 B 超結(jié)果，當(dāng)時(shí)就嚇了一跳： B 超顯示胎兒雙腎管分離1cm，且腦室也有嚴(yán)重積水， 我想這病情進(jìn)展得也太快了吧。就在我思慮之時(shí)， 老師們已經(jīng)開(kāi)始了一系列有條不紊的工作：家屬談話，告知病

14、情，完善各種術(shù)前檢查。此時(shí)，我走到檢查室里，這位“媽媽”的淚水早已哭滿了臉頰，她一再叮囑家人跟醫(yī)生一定要盡力保住自己的孩子， 也許她并不知道腦積水意味著什么，她也并不知道現(xiàn)代醫(yī)學(xué)并不是法力無(wú)邊，我們的醫(yī)生并不是所有的疾病都能治愈雖然如此，我們?nèi)园参恐颊撸?讓她盡量放松，我們一定會(huì)盡力。 看到她對(duì)于做母親的渴望，我的心一次次地被感動(dòng)但就在這時(shí)， 另一個(gè)壞消息傳來(lái)： 這位患者的凝血時(shí)間嚴(yán)重延長(zhǎng)，凝血功能嚴(yán)重下降，這種情況下的手術(shù)無(wú)疑危險(xiǎn)度是極高的，萬(wàn)一大出血，不用說(shuō)孩子，恐怕連大人也不一定能保得住。于是，趕緊請(qǐng)血液科、兒科、麻醉科會(huì)診，共同確定一個(gè)最佳的方案。最后，決定立即手術(shù)終止妊娠，術(shù)中嚴(yán)密

15、監(jiān)測(cè)凝血功能。這時(shí)已忙到晚上九點(diǎn)多， 老師們還沒(méi)有吃晚飯， 在護(hù)士站喝了杯葡萄糖水后就準(zhǔn)備去手術(shù)室。老師安排我在辦公室聽(tīng)班， 等著去送術(shù)中的血樣監(jiān)測(cè)患者凝血功能。我的心一直揪著， 與患者家屬等在外面， 看著那一張張沉重的面容， 我覺(jué)得自己不知該說(shuō)什么來(lái)安慰他們， 也許，所有的語(yǔ)言在此時(shí)都顯得那么蒼白無(wú)力。 第一次血樣出來(lái)， 我拿著立即跑到了急診， 結(jié)果要半小時(shí)后才能出來(lái)； 我焦急地等待著，時(shí)間一分一秒過(guò)去，終于結(jié)果出來(lái)，顯示凝血功能有所提高。我拿著結(jié)果飛奔回去，送到手術(shù)室，得知孩子已經(jīng)保不住了，全身積水，Apgar 評(píng)分 2 分，頓時(shí)，我的眼眶濕潤(rùn)了，辛辛苦苦把孩子帶到了36 周，就這么憑空消失了，誰(shuí)能接受這樣的一個(gè)現(xiàn)實(shí)呢？我想這位媽媽一定想像過(guò)孩子生下后一家人的幸福時(shí)光，那該是多么溫馨，多么甜蜜的一個(gè)場(chǎng)景，可現(xiàn)在，已經(jīng)離我們遠(yuǎn)去了終于，手術(shù)結(jié)束了，好在大人保了下來(lái)，但需要去ICU 觀察。但這時(shí)，這位患者還沒(méi)