《自閉癥兒童家長的社會工作介入方法探討 》

1、法學院 社工0301班 學生 許永霞 畢業(yè)論文 第29頁 共29頁自閉癥兒童家長的社會工作介入方法探討以濟南某特殊兒童康復中心為個案摘要：自閉癥也稱兒童孤獨癥，幾乎是伴隨終生的一種廣泛性的發(fā)育障礙。自閉癥的研究已經(jīng)有半個多世紀的歷史，但是在目前的科學研究水平上，尚未找到徹底治愈自閉癥的方法。自閉癥患者需要長期照顧，其照顧者主要是自閉癥患者的家長。本文以“照顧照顧者”的基點出發(fā)，以濟南某特殊兒童康復中心的自閉癥兒童家長為調(diào)查對象，分析他們的困境和需求，嘗試性的對自閉癥兒童家長社會工作介入方法進行探討。關鍵詞：自閉癥 家長需求 社會工作Abstract： Autism,childhood auti

2、sm,is a pervasive developmental disorder.The history of autism research is 50 years,but at level of present reseach ,it hasnt found a treatment that treat autism effectively.Autism person need to be cared for long time,the carers often are theirs parents.This paper,at the foundment of “caring the ca

3、rers”,with investigation on autism children parents who are in a special school in Jinan,analysising theirs hardment and needs,trying to find applied social work intevention way for the parents.Key Words：autism parents needs social work 自閉癥，是廣泛性發(fā)育障礙，以缺乏社會交往能力、語言能力缺損和偏異狹隘的興趣為特征，它發(fā)病于兒童早期，所以又稱兒童孤獨癥。根據(jù)發(fā)

4、病的時期不同可以分為早發(fā)性和退縮性自閉癥，前者是自閉癥患者在出生時便表現(xiàn)出異常的情況，在20世紀90年代以前這種類型的自閉癥患者占多數(shù)，約2/3；后者是自閉癥患者在出生時沒有異常，發(fā)育也正常，但是有一個重要的退化而導致自閉癥，這種退化經(jīng)常出現(xiàn)在12-24個月時，這類自閉癥患者在20世紀90年代以后占多數(shù)，約2/3。自閉癥研究是從1943年美國的臨床醫(yī)學家Leo Kanner發(fā)表了情感交流的自閉性障礙的論文開始的，至今已經(jīng)有六十余年的歷史，但是自閉癥的病因仍然沒有確定，也沒有找到有效的治療方法。關于自閉癥的定義，自閉癥的研究學者也沒有統(tǒng)一、明確的定義，不過學者達成共識的是：“自閉癥系中樞神經(jīng)系統(tǒng)

5、受損所引發(fā)的普遍性發(fā)展障礙；常伴隨有智障、癲癇、過動、退縮以及情緒等障礙。目前統(tǒng)一命名為兒童廣泛性發(fā)育障礙（Pervasive developmental disorder,PDD）?！?1一、研究背景及研究方法（一） 自閉癥研究與治療水平西方國家率先發(fā)起了對自閉癥的研究，并且已經(jīng)取得了大批的自閉癥研究成果，關于自閉癥研究學者一般從生物學、行為與認知等方面進行研究，這些不同方面的研究成果可以給我們提供不同方面的知識。日本學者片成男和山本登志哉做了以下的總結2：“生物學研究可以提供自閉癥藥物治療方面的知識。行為研究可以提供自閉癥的診斷與自閉癥患者的日常生活管理方面的知識。認知研究通過理論假設把前

6、兩者的研究聯(lián)系起來說明諸癥狀之間的關系。”中國的自閉癥研究從20世紀80年代開始，也是遵循著生物學水平、行為水平、認知水平及康復教育研究的研究思路進行的。自閉癥研究的直接目的是探詢治療自閉癥的切實有效的方法，治療水平與研究水平有一定的相關性。目前關于自閉癥的治療方法：（1）藥物治療，主要用于減輕自閉癥兒童的狀況，但效果不是很明顯；另外還有排毒法，如排汞、鉛等重金屬；補充營養(yǎng)法如補充B6加鎂。（2）康復教育，ABA（應用性行為訓練）是目前應用最廣泛的方法，也是證明用來培訓自閉癥兒童最有效的方法之一；語言訓練，語言是進一步訓練自閉癥兒童的基礎；感覺統(tǒng)合訓練，訓練自閉癥兒童的感知覺能力、大運動能力和

7、精細動作；音樂治療；親子或互動游戲；結構化教育等。（3）社會工作者提出社會工作治療3：自閉癥兒童對家庭造成很大的壓力，首先要幫助家長認識兒童的基本病理發(fā)展程度及治療方法，另外減少家庭的壓力，例如經(jīng)濟方面和居住方面；在自閉癥兒童的成長過程中，家庭需要不斷學習和適應。關于自閉癥的研究、治療與康復教育已經(jīng)有相當高的水平，但要徹底治愈自閉癥和找到自閉癥的病因仍然是具有挑戰(zhàn)性的課題。（二） 中國自閉癥兒童的概況“1982年，南京兒童心理衛(wèi)生研究中心的陶國泰教授首次診斷了自閉癥，將自閉癥的概念最先導入我國，此后近20多年來，國內(nèi)關于自閉癥的研究和療育（醫(yī)療教育）福利等的研究開始發(fā)展起來，但仍落后于日本、歐

8、美等先進國家?！?我國的自閉癥兒童不在少數(shù)，“如果根據(jù)現(xiàn)今國際公認的標準10萬分之213的患病率來推算，我國約有自閉癥兒童30萬50萬?！?這個數(shù)字是龐大的，對于中國的特殊兒童康復教育者、政府和專業(yè)工作者都是挑戰(zhàn)。如果按每個自閉癥兒童有2個照顧者來算，中國有60萬100萬的成年人在照顧自閉癥兒童，自閉癥兒童的照顧者（主要是家長）在照顧的過程中面臨著很多的困境，而關于自閉癥兒童家長的研究則比較零散、片面、淺顯，大多是在實踐中根據(jù)家長在教育自閉癥兒童中出現(xiàn)的一些問題而提出的建議，沒有針對家長的切實需求和問題的深入研究，更談不上形成一個關于自閉癥兒童家長的研究體系或者是社會工作的介入體系。本次是針對

9、自閉癥兒童家長的困境和需求，進行社會工作介入方法的可行性的探討，可以豐富社會工作的理論體系，同時深入自閉癥這一獨特的社會工作領域的研究。社會工作的介入方法可以緩解自閉癥兒童家長的精神壓力、經(jīng)濟壓力和社會壓力，幫助其形成良好的心態(tài)，正確的面對現(xiàn)實，循序漸進的對自閉癥兒童進行培訓，使自閉癥兒童能夠生活自理、具有基本的生存技能。（三） 研究方法1、參與式觀察在濟南某特殊兒童康復中心見習期間，參與到機構的教學活動中，觀察并分析自閉癥兒童的行為特征、特殊的興趣、重復刻板的行為和上課時的表現(xiàn)等；觀察自閉癥兒童家長的照顧方式、照顧態(tài)度、照顧時的情緒表現(xiàn)及表現(xiàn)出的疲憊；觀察康復機構的教學內(nèi)容和方法、教師的專業(yè)

10、水平和教學態(tài)度等。2、文獻法通過查閱自閉癥的相關文獻，了解自閉癥研究的歷史、現(xiàn)狀及未來趨勢；學習自閉癥的知識，認識自閉癥的表現(xiàn)特征；學習目前關于自閉癥的治療方法和培訓體系。文獻主要來自中國特殊教育雜志和互聯(lián)網(wǎng)。3、非結構式訪談根據(jù)本次論文的主題設計訪談提綱，訪談問題涉及自閉癥兒童和家長的基本情況、每位自閉癥兒童的照顧者人數(shù)和具體任務、家庭的經(jīng)濟收入和自閉癥兒童的培訓支出、社會壓力、精神壓力和家庭合力等。訪談以濟南市某特殊兒童康復中心的自閉癥兒童家長為對象，不是隨機抽樣而是偶遇抽樣，利用家長照顧自閉癥兒童的閑暇時間進行訪談，一共訪談了20名自閉癥兒童的38位家長。準確的說，不是家長而是“照顧者”

11、，在照顧者中，除了自閉癥兒童的父母還有其爺爺奶奶或者是外公外婆、親戚和雇來的保姆。我們訪談的照顧者是自閉癥兒童在康復中心學習期間的照顧者，自閉癥兒童在家的照顧者不在本次訪談范圍內(nèi)。二、濟南市某特殊兒童康復中心自閉癥兒童和家長的基本狀況2007年3月5日至4月13日在濟南市某特殊兒童康復中心以見習課堂的形式實習，觀察自閉癥兒童和家長的行為表現(xiàn)。濟南市某特殊兒童康復中心是香港某國際基金會在中國大陸建立的第一家學校，學校致力于自閉癥的專業(yè)教育和訓練，截至我們實習結束即2007年4月13日，該康復中心已經(jīng)設立兩個自閉癥兒童長期班和兩個家長短期培訓班，機構的自閉癥兒童共計37名。該中心的短期培訓班主要講

12、授ABA（應用行為分析法）的理論及具體操作方法，以使家長自己能夠獨立的對自閉癥兒童進行培訓；長期培訓班主要對自閉癥兒童進行一對一的訓練（簡稱“個訓”），還有語言訓練和感覺統(tǒng)合訓練、奧爾夫音樂療法（2007年寒假從北京引進的）。濟南市某特殊兒童康復中心的37名兒童的年齡自2歲到10歲，其中男31名，女6名，男女比約5.17：1，這些兒童的照顧者平均為2人。（一） 自閉癥兒童的基本狀況我們深度訪談過的38位家長的20名自閉癥兒童的情況如下：1、自閉癥兒童的年齡 該康復中心的自閉癥兒童的年齡集中在3-6歲，這受康復中心的入學年齡的影響，該中心招收的學生年齡在2-10歲之間，具體情況（見表1）：表1

13、康復中心自閉癥兒童的年齡情況年齡3歲以下3-45-67-89-10合計頻數(shù)（人）2871220百分率（%）104035510100據(jù)了解，每家自閉癥兒童的培訓機構在招收自閉癥兒童時在年齡上都是有限制的，北京的一家機構只招收3歲以下的自閉癥兒童，青島的一家機構只招收3-6歲的自閉癥兒童，很少有機構招收10歲以上的自閉癥兒童。因此自閉癥青少年只能生活在家里，得不到專業(yè)的康復訓練，這里的家長都希望自己的孩子能有明顯的進步，如果拖到10歲以后還沒有明顯的改善，進不了學校學習，機構也不接收。2、自閉癥兒童的性別比“自閉癥的發(fā)生存在性別差異，男性顯著多于女性。自閉癥發(fā)生的男女比率為二比一至三比一?！?另外

14、有些統(tǒng)計資料的男女性別比達到6：1或9：1，這是由于自閉癥的定義和統(tǒng)計方法的不同所引起的差異。此20名自閉癥兒童中男17名，女3名，男女性別比接近5.67：1，康復中心所有自閉癥兒童的性別比是5.17：1，兩者是基本一致的。3、自閉癥兒童的語言能力自閉癥兒童的突出表現(xiàn)之一便是語言能力受損，他們沒有語言、或者是沒有主動語言、或者只有簡單的重復性語言，他們不懂得如何運用語言進行交流。機構中的自閉癥兒童大部分擁有簡單語言，從單字、詞語到句子不同的語言能力。這20名自閉癥兒童的語言能力情況（見表2）：表2 康復中心自閉癥兒童的語言能力情況語言能力無語言簡單語言簡單的主動語言合計頻數(shù)（人）413320百

15、分率（%）206515100自閉癥兒童的語言是重復性的語言即“鸚鵡學舌”，有簡單的主動語言的兒童也是照搬以前的類似場景的語言，沒有創(chuàng)新。經(jīng)過長期的語言訓練，這些自閉癥兒童可以有主動的、創(chuàng)新的語言，而且語言是自閉癥兒童學習其他技能的基礎。4、重復刻板的行為自閉癥兒童的這些行為的原因是沒有定論的，有人認為這是狹隘的、偏異的興趣，有人認為自閉癥兒童通過這種行為來發(fā)泄，自己不能控制。這20名兒童中只有2人沒有明顯的刻板行為，其他人的行為各不相同，如撕紙、看汽車、看彩頁、走樓梯、看縫隙、爬窗戶、擺椅子、玩鉛筆、摸耳朵、背廣告詞等。這種行為是很難消除的，即使是自閉癥康復的很好，智力也達到正常水平，刻板行為

16、仍不能消除。（二） 家長的基本情況自閉癥兒童的照顧者主要是父母、祖輩和保姆。1、 照顧者的年齡自閉癥兒童的照顧者的年齡集中在25-35之間，這部分照顧者主要是自閉癥兒童的父母，其次是55歲以上，這部分照顧者是自閉癥兒童的祖輩。照顧者的年齡情況（見表3）：表3 照顧者的年齡年齡25歲以下25-3535-4545-5555以上合計頻數(shù)（人）319221238百分率（%）85055321002、照顧者的性別照顧者中，男性8人，其中3位中途離開；女性30人，可見女性是主要照顧者，占80%。而自閉癥兒童以男性居多，這在一定程度上影響到自閉癥兒童的性別認同和性別社會化，家長希望機構里能多些男教師（該機構只

17、有3為男老師）或者是男志愿者。3、照顧者與自閉癥兒童的關系照顧者中，有6位是保姆的性質(zhì)；12位祖輩，其中4位奶奶、2位爺爺、4位外婆、2位外公；20位是父母，其中16位媽媽、4位爸爸。保姆一般是自閉癥兒童家長的親戚或鄰居，都是讓自閉癥兒童家長信任的人，自閉癥兒童家長之所以請保姆照顧，一方面是因為他們忙于生意或家里的事情而無暇親自照顧自閉癥兒童，另一方面是因為他們的經(jīng)濟條件較好。4、照顧者的職業(yè)照顧者中有8人選擇請假或停薪留職；10人退休；6位保姆性質(zhì)的照顧者一般是由自閉癥兒童家長付薪水的，具體數(shù)目不清楚；其余是無業(yè)，大多是為照顧孩子而辭職的。根據(jù)本人在實習期間的觀察得知：家長因為長期照顧自閉癥

18、兒童，身心俱疲，當孩子拒不配合學習或者鬧情緒時，家長難以一直和氣，有時會發(fā)脾氣，甚至教訓孩子；家長每天陪孩子上課，講課內(nèi)容單一、無趣，對他們來說是小兒科的知識，家長對上課不感興趣，他們有時會在上課時聊天；家長對孩子的期望值不高，他們希望孩子能夠上學，能夠生活自理；家長在培訓孩子的態(tài)度上不同，或者積極，或者消極，這與孩子的進步程度直接或間接的存在關系；家長對機構有意見（如收費高、不滿意教學質(zhì)量、中心宿舍管理苛刻等），卻沒有正式渠道與機構溝通。三、自閉癥兒童家長的困境和需求分析自閉癥幾乎是伴隨終生的，目前還沒有切實有效的治療方法。挖掘其潛能，增進其技能的有效方法是行為訓練及康復教育，這一般只有專業(yè)

19、機構和專業(yè)人士才能開展，意味著自閉癥兒童不僅需要人長期照顧，而且要生活在機構中接受培訓，因此分析機構中的自閉癥兒童家長的困境和需求是有一定的合理性的。（一） 經(jīng)濟上不堪重負1、家庭收入的減少在所訪談的自閉癥兒童照顧者中有20位是兒童的家長，他們?yōu)榱巳恼疹櫤⒆哟蠖噙x擇辭職，這在一定程度上使家庭收入有所減少。其實理性的做法應該是不要輕易的放棄工作，而放棄工作直接導致家庭收入減少，這不利于孩子的長期發(fā)展。但是家長如果不放棄工作，會使其照顧自閉癥兒童的時間減少，也不利于自閉癥兒童的發(fā)展。2、家庭支出費用增加，而且是長期的自閉癥兒童的家庭在康復教育的支出不菲，占家庭總支出的比例也是很大，對于一些家庭收

20、入低的來說，可以達到90%以上。兒童康復教育的投入是長期的，這使得家庭的經(jīng)濟負擔加重。以濟南市某特殊兒童康復中心為例，自閉癥兒童長期班的學費是1600元/月，外地人在機構的住宿費是600元/月，水電費另算，加上生活費（70%的自閉癥兒童是生活在外地，生活費支出不菲），每個家庭的月支出都在3000元以上。短期班是為期2月，學費3500元，加上其他支出，每月3000元的支出也是有的。訪談中發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童家庭大多來自工薪家庭，月收入集中在3000-5000元，孩子的培訓支出占了多半或者全部。有個家庭是農(nóng)村，月收入僅600元，以他們的收入水平不可能維持自閉癥兒童的長期培訓。G家長的孩子今年5歲，自3

21、歲開始檢測治療自閉癥以來，輾轉北京、濟南 ，已經(jīng)花費十幾萬元。由此我們可以清晰的看到自閉癥康復教育的支出費用是很大的，許多家庭不堪重負，以致于有些自閉癥兒童得不到持續(xù)的治療，因為家庭必須在湊足治療費用后才能繼續(xù)治療；有些自閉癥兒童接受治療一段時間后，由于家庭的經(jīng)濟原因，被迫放棄治療。這些不利于自閉癥兒童的康復，及以后的發(fā)展。3、政府資助的不足美國是最早研究自閉癥的國家之一，美國自閉癥兒童權利的保障和自閉癥兒童的福利待遇水平，都處于領先地位?！?975年美國就通過了美國所有障礙兒童有權利走進公立學校上學的法案，聯(lián)邦政府依照憲法精神監(jiān)督、促進特殊兒童的受教育狀況發(fā)展，”7一方面給接受特殊兒童的學校

22、撥錢，另一方面給不接受特殊兒童的學校以處罰。在美國，自閉癥兒童的康復教育費用完全是由政府支出的，其成年后的職業(yè)技能培訓、就業(yè)機會的提供、養(yǎng)老也是由政府提供。在中國，自閉癥的治療和康復教育費用幾乎完全是由家庭承擔的，但是由于自閉癥兒童的增多，政府也開始重視這些特殊的兒童，“孤獨癥兒童的救助已列如了全國特殊教育“十一五”發(fā)展計劃，濟南作為試點城市，現(xiàn)已給100余名患兒提供了每年1200元的康復訓練補貼?！?但是這對于自閉癥兒童的龐大需求來說只是杯水車薪，沒有實質(zhì)性的幫助。另外政策上的扶持是可以生二胎。但是，研究表明，自閉癥兒童母親生的二胎若是男孩，其患自閉癥的概率很大，若是女孩概率則降低。在訪談的

23、自閉癥兒童家庭中，有一家已經(jīng)生了二胎，是女孩，很健康；有一家打算要二胎；其他家庭并無此打算。4、社會資助的缺失 社會上對自閉癥的知識不了解，他們所理解的自閉癥僅僅是不與人交流，生活在自己的世界里，不知道自閉癥患者的語言能力缺損，常常伴有重復性的刻板行為、智力低下、癲癇等狀況。中國關于自閉癥的研究水平不高，幾乎沒有公開發(fā)表的研究論文，僅局限于自閉癥專業(yè)工作者的范圍內(nèi)；自閉癥兒童的家庭也不會對外界透露自己孩子的具體情況和他們的困境。使得社會缺乏了解自閉癥的渠道，社會也就沒有資助自閉癥兒童家庭的意識，目前也沒有建立資助自閉癥兒童家庭的渠道。這一系列的因素導致社會資助的缺失。（二） 自閉癥引發(fā)的家庭矛

24、盾增多1、自閉癥病因歸因引發(fā)的沖突自閉癥的研究已經(jīng)有相當高的成就，但是關于自閉癥的病因至今仍然沒有定論。目前，學者比較認同的觀點是：自閉癥與遺傳、基因、環(huán)境污染、疫苗污染、出生時大腦缺氧有一定關系，是怎樣的關系，沒有定論。家庭如果抓住“遺傳”這一因素不放便會有家庭沖突。X家中，婆婆埋怨媳婦，認為是媳婦有病才導致孫子的自閉癥；岳母認為女婿有病，雙方互相指責，相互埋怨。這并不是簡單的推卸責任，雖然他們在自閉癥的歸因上相互指責，但在照顧自閉癥兒童方面仍都盡心盡力。2、培訓態(tài)度不同引發(fā)的爭執(zhí)每個自閉癥兒童都有多個照顧者，如果照顧者對培訓的態(tài)度不同，便會引發(fā)矛盾。培訓態(tài)度最簡單的劃分是積極的和消極的。S

25、家庭中，保姆和自閉癥兒童的父母很積極的培訓自閉癥兒童，不會因為自閉癥兒童的情緒不好或者不配合而中止培訓；自閉癥兒童的奶奶每周來看孫子，很心疼孫子，看到別人逼著孫子學習就不樂意了，與自閉癥兒童的父母起爭執(zhí)?？紤]到自閉癥兒童的發(fā)展，他的父母拒絕了奶奶的看望。本人在搜集資料時了解到，奶奶已經(jīng)有一個月沒有見到孫子了。這顯然不是解決爭執(zhí)的有效方法。3、由誰照顧引發(fā)的矛盾自閉癥兒童需要長期照顧，同一照顧者照顧的時間過長，會累，心情煩躁。需要家庭成員合理的分工，每個成員都要參與到自閉癥兒童的照顧中來。Z家庭，自閉癥兒童有四位照顧者，父親工作，不經(jīng)常照顧孩子；外公外婆都已經(jīng)退休，孩子在大部分的時間里由他們照顧

26、，但是由于年齡大，腿腳不便，孩子又多動，他們照顧孩子很辛苦，有抱怨情緒，他們打算讓女兒辭職，再雇保姆一同照顧孩子；母親有工作，每月請假半月照顧孩子，她還不能接受孩子的現(xiàn)狀，照顧孩子時沒有耐心，經(jīng)常發(fā)脾氣，父親就會抽時間照顧孩子。目前，還是這樣輪換著，沒有找到合適、多方滿意的解決方法。Y家庭，孩子自幼（一個月）由爺爺奶奶照顧，與媽媽不熟、不親，與爸爸形同陌路。爺爺認為，為了孩子的將來應該讓爸爸媽媽多陪孩子，但是孩子的父母因為工作忙，每周與孩子的相處時間只有幾個小時。Y家庭自閉癥兒童的父母是責任心不強，他們雖然生了孩子，但是基本上沒有盡到撫養(yǎng)的義務，在孩子患有自閉癥的情況下，又沒有盡到父母應盡的責

27、任。這些家庭矛盾的產(chǎn)生是由自閉癥兒童所引起的，實質(zhì)是家庭結構的失衡，家庭中每個家庭成員的角色、責任和義務沒有明確的分工，家庭成員間缺乏有效的溝通。（三） 面對自閉癥的精神壓力1、自閉癥兒童的義務教育權的剝奪自閉癥兒童家長對孩子進行培訓，短期的目標就是希望孩子能進入學校學習。但是自閉癥兒童即使經(jīng)過培訓也不可能達到所謂的正常孩子的水平，一般學校不愿意接受這樣的孩子；而且自閉癥兒童的家長希望能夠陪讀，學校也不樂意。只有與學校的關系比較好，學校才接受自閉癥兒童，允許家長陪同。2、自閉癥兒童的前途未卜自閉癥兒童的未來是家長考慮最多、最發(fā)愁的問題，他們不知道自己的孩子的康復情況如何，能否上學、能否生活自理

28、、能否擁有職業(yè)技能。這些不確定因素使家長憂心重重，國家還沒有出臺自閉癥患者的社會保障政策來保障自閉癥兒童基本的生存權。3、自閉癥兒童進步緩慢也使得家長有壓力每個自閉癥兒童的患病程度不同、潛力不同、學習能力也不同，同樣的訓練方法在不同自閉癥兒童身上的效果也不同，這使得自閉癥兒童的進步速度不同。有些自閉癥兒童在經(jīng)過半年的培訓后就有簡單的主動性語言，但是有些自閉癥兒童即使接受培訓一、兩年了也沒有學會基本的發(fā)音。這些進步緩慢的自閉癥兒童的家長們，幾乎看不到孩子未來的希望，非常沮喪。（四） 由自閉癥產(chǎn)生的社會壓力1、社會對自閉癥兒童的歧視目前，自閉癥屬于精神殘疾的范疇，社會給自閉癥兒童貼上“精神病”的標

29、簽，在社會中處于弱勢。標簽理論認為，人一旦被貼上標簽，會影響社會對他的認識，而且很難打破這種刻板印象。社會對自閉癥兒童不能很好的包容和接納，甚至存在著歧視。自閉癥兒童的家長出于對自閉癥兒童的保護一般不希望外界知道自己的孩子身患自閉癥，他們因為一個自閉的孩子而成為一個自閉的家庭，他們的心理特別敏感脆弱，在涉及到孩子的問題上，封閉性強，自我保護意識很高。2、家長與社會的疏離 家長因為長期照顧自閉癥兒童，只能生活在機構或者家里，而且失去工作，造成他們與社會基本上是絕緣的，慢慢與社會有了距離感，甚至有被社會淘汰的感覺。他們關注的范圍大多是關于自閉癥，有些家長成為自閉癥方面的專家也不足為奇。L家長,她的

30、好朋友，要么回家照顧孩子，孩子有很大進步，一位朋友的兒子在16歲就已經(jīng)考上了復旦大學，藝術、運動方面也有成就，稱得上“全才”；要么工作，很有成就。對比一下自己，8年的時間都耗在了孩子身上，而且看不到希望，她打算讓母親和保姆照顧孩子，自己出去工作。家長一旦不去工作，與社會疏離，實現(xiàn)自我價值和社會價值的途徑就受到局限。馬斯洛的需求理論認為人的最高需要是自我實現(xiàn)，人在滿足了生理的需要、安全的需要、愛與歸屬的需要、尊重的需要之后，自我實現(xiàn)的需要就很活躍，如果不能滿足自我實現(xiàn)的需要，人就會覺得自己沒有自我價值和社會價值。四、社會工作介入方法的可行性探討通過上文的分析，對自閉癥兒童家長進行社會工作介入是必

31、要，也是必需的。筆者根據(jù)在濟南市某特殊兒童康復中心的實習經(jīng)歷結合大學四年的社會工作專業(yè)知識，嘗試性的進行一些社會工作介入方法的可行性探討，雖然是探索性的、是構想，但希望有一定的實用性，能對自閉癥兒童家長有一定的幫助。這次的可行性探討是結合康復中心的具體案例進行分析。（一） 個案社會工作個案社會工作是以某位自閉癥兒童家長為工作對象，根據(jù)其具體問題，搜集相關的自閉癥兒童的資料、家庭背景、受教育程度、社會文化背景、職業(yè)、社會經(jīng)驗等資料，深入分析其問題，確定其需求，“對癥下藥”，運用合適的社會工作專業(yè)知識進行介入，達到緩解其問題，發(fā)揮其潛能，增強其社會功能的作用。案例1.A媽媽，29歲，大專學歷，無業(yè)

32、，其女四歲，在不到2歲是發(fā)現(xiàn)并確診為自閉癥，自那時起A媽媽便辭職專心照顧A。A在淄博做過感覺統(tǒng)合訓練，沒有明顯進步；在濟南某特殊兒童康復中心培訓，也沒有明顯的進步。A的認知能力很差，只認識媽媽一個人；無語言，剛剛學會“烏鴉”的發(fā)音；刻板行為是玩玩具，自得其樂，完全無視別人的存在。A奶奶一直幫忙照顧A，不管是在淄博還是在濟南，家務都是由奶奶一個人做。A的家庭收入不到4000元（爺爺、奶奶的退休金和爸爸的工資分別是1000多元），在濟南的月支出是3000多元：學費1600元/月，住宿費600元/月，生活費只有800元，生活費的支出是傾向于A，奶奶有時只是饅頭咸菜。因為看不到A的進步，看不到A的未來

33、或者說對A的未來絕望，A媽媽的情緒一直很低落，上課也打不起精神來。A媽媽曾經(jīng)對A奶奶說：“你們（爺爺奶奶）過幾年一蹬腿走了，我們（爸爸媽媽）怎么辦？等我們老了，A怎么辦？還不如不生她！”從上面的案例資料中我們可以知道A媽媽的主要問題是情緒低落，對A的發(fā)展沒有信心，另外也有經(jīng)濟上的壓力。在這個案例中我們以A媽媽為案主，可以運用的技巧有：1、情緒疏導案主最直接、最明顯的問題是情緒問題。情緒問題來源于自閉癥的診斷打亂了溫馨的家庭生活、打破了她對孩子的美好期望；中國缺乏針對自閉癥的社會保障制度，案主想到A的將來，不免產(chǎn)生恐懼，害怕A將來沒有人照顧，無法生活；另外A的進步緩慢，案主每天重復著單調(diào)的生活難

34、免情緒波動很大。而且案主沒有發(fā)泄情緒的渠道，社會工作者讓案主在充分信任社會工作者的基礎上，在相對舒適的環(huán)境里，對社會工作者傾訴；工作者也要引導案主傾吐自己的經(jīng)驗、感受，尤其是內(nèi)在壓抑的、負面的感受，讓案主把這些情緒宣泄出來；工作者要適當?shù)慕o予回應，表達同理心，給予支持。案主的情緒宣泄后能放松心情，有利于開展接下來的工作。家長的情緒問題如果不能得到有效的解決，會使自閉癥兒童的學習受挫，進而懼怕任何學習，加劇自閉癥兒童的退縮，越發(fā)自閉；而且可能導致自閉癥兒童的二次障礙心理、情緒及問題行為障礙。社會工作者要通過情緒疏導使案主的壓抑情緒得到宣泄，而且要讓案主學會把握正確的情緒：學會欣賞A的進步，哪怕是

35、一點小小的進步；把握課題的難度，教 A學習符合她能力的內(nèi)容，使其經(jīng)常體驗到成就感；聯(lián)合家庭其他成員和機構中的其他家長、老師，建立一個陪她一起成長并分享成功喜悅的共生環(huán)境。2、正確認識自閉癥，樹立信心自閉癥是廣泛性的發(fā)育障礙，它的康復教育是一個長期的過程。但每個自閉癥兒童的自閉程度、資質(zhì)、潛能是有所不同的，運用ABA應用行為分析法進行培訓的效果也是不一樣的。自閉癥兒童接受培訓很長一段時間后沒有明顯的進步，但不能說沒有效果，因為孩子的進步是累積的量變引發(fā)的質(zhì)變。趙老師（康復中心的一位資深老師）曾經(jīng)教過一個學生，趙老師在一個月的時間里想盡了各種辦法，不斷重復的進行語音感官刺激，那個學生終于發(fā)出了“a

36、”這個音。經(jīng)過一年的訓練之后，這個孩子可以說成句的話了。這個學生的資質(zhì)可能還不如A，她能有的成績，A一定比她更好。A的成績需要A媽媽的信心，社會工作者也會給予支持的。3、理性的開支，盡量節(jié)約A家的經(jīng)濟問題，工作者可以與A家人一起分析，把有限的資源做到最有效的利用，理性開支，避免無謂的浪費。作為家長，也不能對自己太苛刻，如果家長的身體不好，就不可能很好的照顧和培訓A。（二） 小組社會工作小組社會工作是社會工作的三大基本工作方法之一，與個案工作的功能不同，工作者在小組工作的角色因小組的性質(zhì)也有所不同，工作者可以是小組的領導者，也可以是顧問，甚至是旁觀者。案例2.自然小組。在濟南市某特殊兒童康復中心

37、實習期間，發(fā)現(xiàn)這里有自然形成的小組。在自閉癥兒童去個別訓練或者是語言訓練的閑暇，家長會聚集到一起聊天，他們中間沒有正式的領導者，但有一個或兩個談話的核心人物來引導話題，成了無形的領導者。他們的話題涉及自閉癥的治療、家庭瑣事、社會新聞，他們的交流沒有明確的目的性，卻可以達到相互交流經(jīng)驗、分享經(jīng)驗的作用。當有的家長情緒低落時，他們也會幫助他分析問題，提出建議，調(diào)動情緒。“雷德根據(jù)目標將小組分為教育小組、成長小組、支持小組、心理治療小組和任務小組等五類。”9根據(jù)自閉癥兒童家長的實際情況，我認為支持小組是比較適用的?！爸С中〗M：由具有相同問題或經(jīng)驗的人組成，成員交流思想與感受，彼此協(xié)助解決問題?！?0

38、在支持小組活動中，有一些因素是需要特別重視的：1、植入希望家長在培訓自閉癥兒童時，由于進步緩慢讓其看不到自閉癥兒童的未來，會使得家長喪失信心，進而不能有效的對自閉癥兒童進行培訓，甚至放棄培訓。因此，讓家長心懷希望是很重要的。小組成員可以通過社會工作者的經(jīng)驗和樂觀感受到自閉癥兒童的希望，也可以在其他有經(jīng)驗的家長身上看到希望，家長學習有正向的經(jīng)驗對于培訓孩子也會有很好的效果。社會工作者可以聯(lián)系其他機構的家長一起加入支持小組，擴大小組的力量，建立區(qū)域乃至全國的支持網(wǎng)絡；介紹自閉癥研究的新發(fā)展或組織小組成員參加自閉癥領域知名學者的講座，使家長了解自閉癥研究的新發(fā)展，增強治療自閉癥的信心。2、相互學習這

39、里的相互學習不局限于小組成員間的相互學習，也包括社會工作者與小組成員間的相互學習，社會工作的專業(yè)理念是“助人自助”，在這里可以得到很好的詮釋。學習的內(nèi)容包括自閉癥的專業(yè)知識、自閉癥的治療方法、自閉癥康復教育的經(jīng)驗、家長的合理且正向的培訓態(tài)度等。相對于傳統(tǒng)的學習方式，家長間交流式的學習更有效果，交流式的學習不是單向的，而是雙向的。不管是家長還是社會工作者都可以在學習和教別人的過程中，體會到滿足的感覺，自我價值得到體現(xiàn)。上文提到家長因為辭去工作專心照顧孩子，與社會疏離，社會價值也得不到體現(xiàn)，作為家長，可以一方面照顧孩子，一方面學習自閉癥的知識，甚至可以從事這方面的研究。James B.Adams，

40、是一位女自閉癥患者的父親，現(xiàn)在致力于自閉癥的生物醫(yī)學病因和有效的治療方法的研究，同時也是美國自閉癥協(xié)會的重要成員。在自閉癥方面的成就同樣可以實現(xiàn)自己的人生價值和社會價值。3、經(jīng)驗一般化在遇到挫折時，人往往覺得自己是世界上最悲慘的，沒有人比他更不幸。社會工作者鼓勵小組成員交流分享自己的問題、經(jīng)驗、情緒，讓小組成員覺得自己不是世界上最悲慘的人，還有許多人有著相似的問題和經(jīng)歷。家長帶著孩子進入機構，遇到很多同樣命運的人，他們會稍感輕松，同時因為他們是同一個群體，可以輕松和別人交流自己孩子的問題，在他們身上尋求支持。有位家長說：“在濟寧，這樣的孩子現(xiàn)在很多，以前哪見過這樣的孩子？”聽其語氣，她并不認為

41、自己不幸。社會工作的工作對象在狹義上是弱勢群體，他們的問題因社會環(huán)境、教育背景、性別、價值觀、地域等因素而呈現(xiàn)不同的特點，但在某些方面具有同質(zhì)性，將具有同質(zhì)性的問題的人聚集到一起，共同解決這一問題，更有效，經(jīng)驗一般化這個技巧也可以得到有效的運用。4、傳遞信息支持小組中，小組成員是一個集體，小組內(nèi)的信息溝通是不可避免的，在溝通信息時存在信息選擇的問題，不同的信息在小組中傳遞會有不同的效果。選擇自閉癥的專業(yè)知識和最新成果、治療自閉癥的新的有效方法及自閉癥患者中的成功案例，幫助家長釋疑解惑，也可以充實小組成員的自閉癥的專業(yè)知識，還可以增強小組成員戰(zhàn)勝自閉癥的信心，對自己的孩子的未來也會充滿希望。（三

42、） 家庭社會工作家庭社會工作是以家庭里幾個或全部成員為工作對象的工作方法，家庭問題的產(chǎn)生往往是由家庭中的一個成員引起的。在自閉癥兒童家長的需求和壓力分析中，我們解決家庭矛盾，適合用家庭社會工作。案例3.B，3歲，1歲8個月時在北京六院確診為自閉癥，便開始進行康復性訓練，去年9月有的語言，現(xiàn)在已經(jīng)有簡單的主動性語言。照顧者有4人：爸爸、媽媽、外婆、奶奶。外婆認為爸爸太冷漠，才使B得自閉癥的。在外婆與爸爸合力照顧B期間，外婆沒有耐性，急于幫助B完成動作，爸爸希望B獨立完成，與外婆沖突，在教室里吵架，外婆生氣回老家，不再幫忙照顧B。爸爸說媽媽生性多疑，不相信任何人包括他，媽媽打算辦理停薪留職全力照顧

43、B。媽媽性格要強，對孩子的要求嚴格。比如說B要拍球100下，99下也不可以，100多下才可以，即必須超額完成既定計劃量；爸爸則認為差不多就可以，不差那幾下，兩個經(jīng)常類似的問題拌嘴。奶奶只幫忙照顧生活，不懂得培訓。B家的矛盾一方面是由于培訓態(tài)度不同引起的，另一方面是外婆把自閉癥的病因歸因于爸爸的冷漠。1、家庭座談會以家庭座談會的形式召集家庭成員，公開的討論關于培訓的態(tài)度，基于B的健康成長形成共識，達成一致意見。社會工作者在開展家庭座談會前要預先設立座談會的目的和內(nèi)容，座談會期間社會工作者要引導方向，鼓勵家庭成員暢談自己的看法，表明自己的看法和培訓態(tài)度，而且要避免家庭沖突。社會工作者根據(jù)不同家庭成

44、員的看法，結合自閉癥的專業(yè)知識和B的實際情況，協(xié)助家庭成員達成一致意見。注意的是要尊重B家庭的自決權。2、自閉癥知識的傳遞從上面的資料可以看出B家庭矛盾部分是由于自閉癥的專業(yè)知識和ABA應用行為分析法的具體操作還不夠了解引起的，有必要學習更多的關于這方面的知識，才能更有效的消除家庭矛盾，促進B的潛能挖掘和B的健康成長。以外婆為例，首先要學習ABA應用行為分析法的知識，認識到“輔助”的時機和作用，“輔助”與“提醒”的區(qū)別，B是高功能的自閉癥患者，只需要提醒不需要輔助，輔助不利于B的發(fā)展；其次要學習自閉癥的專業(yè)知識，全面認識自閉癥，尤其是自閉癥的病因研究，消除外婆對爸爸的偏見。3、夫妻間的溝通社會

45、工作者協(xié)助案主建立有效的溝通方式，溝通方式可以語言溝通、文字溝通和身體符號的溝通，不論是哪種形式都要達到傳遞信息、想法、感受的作用。夫妻關系是B家庭的核心關系，夫妻間的關系融洽才可以營造一個和睦的家庭環(huán)境，促進B的健康成長。自閉癥兒童的康復教育與未來發(fā)展從小處說是家庭問題，需要全家人的參與，相互支持，合理并充分的利用家庭的人力、物力、才力資源，形成家庭合力，和睦的家庭環(huán)境，有利于孩子的發(fā)展。（四） 社區(qū)社會工作 一般的家庭，家里有患自閉癥的孩子，不愿意讓別人知道，他們盡量與外界減少來往，他們因為一個自閉的孩子而成了自閉的家庭。作為自閉癥的家長應該勇敢的面對現(xiàn)實，勇敢的走出去，向親人、朋友、社區(qū)

46、尋求支持，建立一個支持體系。自閉癥有權利生活在社區(qū)，而非封閉的家或者機構中。但是，社會給自閉癥兒童貼上“精神疾病”的標簽，不能接納他們，也談不上平等的對待他們，甚至有歧視。在這種歧視消除之前，社區(qū)社會工作不適合自閉癥兒童的家長。（五） 社會政策“社會政策的實質(zhì)是政府在社會福利事務領域中的干預?！?1自閉癥兒童需要社會政策來保障其基本權利，由以上的分析我們也可以看出，如果有充足的社會政策上的保障，自閉癥患者的家長困境會得到緩解。社會政策的制定，首先需要政策制定者關注這一問題，認為有必要解決這一問題，這需要多方的呼吁和努力。1、社會各界的呼吁（1）家長自閉癥兒童的家長最關心自閉癥的福利政策，他們將

47、是這類社會政策的直接受益者。美國有“專業(yè)家長”，他們不僅向新確診的自閉癥兒童的家長提供經(jīng)驗和知識；還向政府提出建議，影響政府決策；組成家長團體，促進自閉癥兒童的公共服務。中國的家長可借鑒此做法。（2）學者自閉癥的研究學者可通過自己的研究成果的公開發(fā)表，引起社會和政府的關注，促進社會和政府的資助。但是，目前的研究成果的發(fā)表僅限于自閉癥研究和康復教育的小范圍內(nèi)，沒有在社會上公開發(fā)表，社會公眾對自閉癥的知識不甚了解，對自閉癥患者的處境也不了解。社會和政府就無法確定自閉癥患者的需求，進而難以提供適當?shù)闹С趾途戎＃?）康復機構 自閉癥的康復機構一般是在民政局注冊，接受民政局的領導，康復機構讓民政局了解

48、自閉癥康復教育的現(xiàn)狀，自閉癥患者家庭的困境和需求，提升民政系統(tǒng)關注自閉癥兒童的福利的意識，機構也可以就有關的社會政策的制訂提出建議。全國的自閉癥康復機構聯(lián)合起來，形成一個康復網(wǎng)絡，不僅可以促進自閉癥的康復教育水平，還可以形成合力，促使政府產(chǎn)生相關的社會政策。 2、政策制訂的內(nèi)容 社會多方面的呼吁，引起政策制訂者的關注，需要政策制訂者設計具體的社會政策內(nèi)容，一般的社會政策內(nèi)容應該包括政策的受益范圍、政策的執(zhí)行者、服務傳遞模式、評估方法等。具體到自閉癥患者的社會政策內(nèi)容應包括：確定自閉癥診斷的標準，目前沒有統(tǒng)一的或者說相對統(tǒng)一的自閉癥診斷標準，近幾年自閉癥患者增多與確診標準是有關系的，關于自閉癥患者的統(tǒng)計數(shù)據(jù)相差很大這也與確診標準有關；自閉癥患者程度的劃分，現(xiàn)在關于自閉癥程度的劃分也只有高功能和低功能之分，沒有確切的自閉癥程度劃分標準；根據(jù)自閉癥的康復費用和當?shù)氐南M水平制定政府補助的金額，在這方面我的觀點是“政府購買服務”以保證補助金切實的應用與自閉癥的康復；制定促進高功能自閉癥患者的就