晚期癌癥患者對臨終關(guān)懷的選擇偏好研究

1、晚期癌癥患者對臨終關(guān)懷的選擇偏好研究 研究背景據(jù)統(tǒng)計(jì) ,2015 年我國共有 429萬例新發(fā)腫瘤病例 , 腫瘤 患者死亡病例逾 280 萬,癌癥已成為我國居民的第一大死因。截止目 前, 國內(nèi)晚期癌癥患者的臨終關(guān)懷仍處在較低的水平上。激進(jìn)的治療 方式、缺少緩解疼痛的手段以及沒有有效地改善溝通的措施 , 都是導(dǎo) 致晚期癌癥患者生命質(zhì)量低的重要原因 , 絕大多數(shù)晚期癌癥患者承受 著“經(jīng)濟(jì)貧困”、“身體貧困”和“精神貧困” , 這三者共同造成晚期 癌癥患者的 “臨終貧困”。提高晚期癌癥患者的臨終關(guān)懷質(zhì)量 , 使其走 出“臨終貧困”迫在眉睫。與我國臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展不充分相對 , 在 絕大多數(shù)發(fā)達(dá)國家 ,

2、如英國、澳大利亞、美國、加拿大等 , 臨終關(guān)懷事 業(yè)以及其包含的姑息護(hù)理已經(jīng)發(fā)展多年并且十分普及 , 他們所積累的 豐富經(jīng)驗(yàn),可供我們學(xué)習(xí)和借鑒。 其中很重要的一點(diǎn) ,提高以患者為導(dǎo) 向的臨終關(guān)懷質(zhì)量的重要前提 , 是要充分了解并引導(dǎo)患者的偏好。這 無疑是困難的 ,首先, 健康與衛(wèi)生保健結(jié)果存在不確定性 ,晚期癌癥患 者往往很難選擇下一步的衛(wèi)生保健方案 ;其次, 在醫(yī)療服務(wù)市場上 ,醫(yī) 患雙方存在著嚴(yán)重的信息不對稱 ,共享決策情況堪憂 , 醫(yī)學(xué)知識的專 業(yè)性、復(fù)雜性和溝通的不充分導(dǎo)致患者無法對自身疾病的情況和治療 的利與弊充分認(rèn)知 ;再次, 以醫(yī)生或其他衛(wèi)生服務(wù)提供者為代表的提 供者和以患者為

3、代表的消費(fèi)者之間存在 （不完美的 ）代理關(guān)系 ,與此同 時 , 在傳統(tǒng)文化習(xí)俗的背景下 , 自發(fā)擔(dān)任 “委托代理人” 的患者家屬與 患者之間也同樣存在不完美的代理關(guān)系 , 因?yàn)榍罢咄ǔ１群笳吒私?情況;最后, 患者在臨終期可能會出現(xiàn)認(rèn)知障礙、行為障礙 , 導(dǎo)致其無 法清晰地表達(dá)自己的觀點(diǎn)。綜上 , 衛(wèi)生保健結(jié)果的不確定、委托代理 關(guān)系的不完美和醫(yī)患信息的不對稱聯(lián)系在一起 , 導(dǎo)致實(shí)際的衛(wèi)生保健 方案的決策可能不僅僅依賴于患者自身的偏好。 如何了解和引導(dǎo)晚期 癌癥患者對臨終關(guān)懷的決策偏好和行為是提高臨終關(guān)懷質(zhì)量的一一 項(xiàng)重大挑戰(zhàn)。對現(xiàn)有的文獻(xiàn)進(jìn)行綜述得知 , 現(xiàn)有研究存在以下不足 :(1) 從

4、研究方法的角度 , 已有的研究多采用定性訪談和系統(tǒng)綜述的方法 , 也有少量實(shí)證研究等方法 , 但這些研究方法在研究偏好問題上存在局 限性,如訪談法回答問題的標(biāo)準(zhǔn)性和重復(fù)性較差 , 易受到訪談人員的 影響,且通常樣本量不大 ; 系統(tǒng)綜述型文章因納入的文獻(xiàn)在研究背景、 研究方法、結(jié)果等方面存在異質(zhì)性 , 文章結(jié)果多是對原有文獻(xiàn)進(jìn)行分 類描述; 實(shí)證研究往往是依據(jù)現(xiàn)有數(shù)據(jù)庫中的數(shù)據(jù)或是醫(yī)院的數(shù)據(jù) , 基于已經(jīng)接受治療現(xiàn)狀的事實(shí)或是實(shí)際決策進(jìn)行推測 , 但實(shí)際決策可 能不僅僅是基于患者自身的偏好。 這些方法不能從多屬性多維度全面 地測量患者的陳述性偏好 , 也無法解決偏好異質(zhì)性的問題 , 這使得最 終

5、的研究結(jié)果的普適性受到質(zhì)疑 ;(2) 從研究內(nèi)容的角度 , 目前我國使 用離散選擇實(shí)驗(yàn)這一工具測量晚期癌癥患者對臨終關(guān)懷偏好的研究 非常少, 缺少對晚期癌癥患者臨終關(guān)懷偏好的了解和如何提高以患者 為中心的臨終關(guān)懷質(zhì)量的探究。因此 , 為在一定程度上避免現(xiàn)有研究 在研究方法上的局限性 ,進(jìn)一步充實(shí)研究內(nèi)容 , 本研究創(chuàng)新性地納入 可能影響臨終關(guān)懷偏好的多維屬性和水平 , 運(yùn)用離散選擇實(shí)驗(yàn)的方法 量化晚期癌癥患者對臨終關(guān)懷的偏好。 研究目的本研究的總目標(biāo)是基 于隨機(jī)效用理論 ,納入可能影響臨終關(guān)懷偏好的多維屬性和水平 , 運(yùn) 用離散選擇實(shí)驗(yàn)的研究方法 , 科學(xué)量化癌癥患者對臨終關(guān)懷的偏好和 支付意

6、愿 , 為提高以患者為中心的臨終關(guān)懷質(zhì)量、為衛(wèi)生政策的制定 者和衛(wèi)生保健方案的決策者制定貼近患者真實(shí)偏好的臨終關(guān)懷服務(wù)、 探索中國特色的臨終關(guān)懷模式提供科學(xué)依據(jù)。本研究的具體目標(biāo) 為:(1) 系統(tǒng)總結(jié)國內(nèi)外測量偏好的理論模型和研究方法 ;(2) 運(yùn)用離 散選擇實(shí)驗(yàn)的方法 ,通過控制實(shí)驗(yàn)條件 , 排除混雜因素的干擾 , 將陳述 性偏好通過“有形”的屬性和水平表現(xiàn)出來 , 獲得晚期癌癥患者偏好 的相關(guān)數(shù)據(jù) ;(3) 對患者的偏好進(jìn)行量化 , 比較住院天數(shù)、醫(yī)療費(fèi)用、 延長生命、 提高生命質(zhì)量、 不良反應(yīng)發(fā)生和去世地點(diǎn)等屬性對偏好的 重要性;(4) 模擬不同的臨終關(guān)懷情景 , 對晚期患者是否愿意接受

7、情景 的概率進(jìn)行預(yù)測 ;(5) 分析不同人群的偏好異質(zhì)性 , 如共享決策程度、 生命質(zhì)量水平、性別、年齡、受教育水平、收入水平等因素對偏好的 影響;(6) 通過定性分析驗(yàn)證了離散選擇實(shí)驗(yàn)結(jié)果的可靠性 , 并了解晚 期癌癥患者接受的臨終關(guān)懷現(xiàn)狀。 研究方法本研究使用基于隨機(jī)效用 理論的離散選擇實(shí)驗(yàn)的方法來測量患者的陳述性偏好 , 通過文獻(xiàn)回顧、 定性訪談、專家咨詢等方法確定了住院天數(shù)、醫(yī)療費(fèi)用、延長生命、 提高生命質(zhì)量、 不良反應(yīng)發(fā)生和去世地點(diǎn)等六個對患者比較重要的屬 性, 在此基礎(chǔ)上 , 基于 D-efficiency 實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)生成了包含 16 個選擇集 的離散選擇實(shí)驗(yàn)問卷 , 每個選擇集包含

8、兩個選擇項(xiàng) ,16 個選擇集被 Stata 軟件分成兩個版本 , 每個受訪者需完成 8 個選擇任務(wù)。在問卷 設(shè)計(jì)中通過使用通用的標(biāo)記項(xiàng)、 加入熱身問題和效用檢測問題等手段 有效避免或減少一系列偏差。研究對象納入標(biāo)準(zhǔn)是處于癌癥 3期或 4期、年齡在 50歲(含)以上、住院且已接受過治療的癌癥患者。 在 2018 年 8 月到 I1 月之間 , 由 4 名經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的調(diào)研員分別前往山東省某 綜合性三甲醫(yī)院的腫瘤科 , 對符合納入標(biāo)準(zhǔn)的住院癌癥患者進(jìn)行面對 面的問卷調(diào)查。最后 , 獲得有效樣本 183 人。此外 , 我們還對 10 名在 世的晚期癌癥患者和 50 名已故癌癥患者的家屬做了一對一的定

9、性訪 談,了解患者的臨終關(guān)懷狀況。本研究使用 Stata 14.0 軟 件 ,Microsoft Office Excel 2007軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析 , 使用虛擬變量編碼的方法對離散選擇實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)進(jìn)行編碼 , 使用 Conditional logit 模型和 Mixed-logit 模型對實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)進(jìn)行建模 , 量化患者的偏好和支 付意愿,并對兩種模型的結(jié)果進(jìn)行比較 ,利用貝葉斯信息準(zhǔn)則 (BIC) 、 赤池信息量準(zhǔn)則 (AIC) 或和對數(shù)似然值 (LL) 估計(jì)各模型的擬合優(yōu)度 , 選擇最優(yōu)模型。最后基于最優(yōu)模型 , 分析偏好的可變性以及不同人群 的偏好異質(zhì)性。在回歸分析結(jié)果中列明參數(shù)估計(jì)、95%

10、CI和P值,雙側(cè)P值小于0.05為有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。研究結(jié)果(1)在模型比較方面：無 論是在條件 logit 模型還是在混合 logit 模型中 , 對偏好有統(tǒng)計(jì)學(xué)意 義的屬性是相同的 ,二者主要結(jié)果一致但偏好權(quán)重有所不同。通過對 兩個模型中AIC值、BIC值和LL值的比較，我們發(fā)現(xiàn)兩個模型中LL 值和BIC的值相差不大，而在AIC值方面，混合logit模型的AIC小于 條件 logit 模型中的 AIC(1717.075<1780.822), 說明混合 logit 估計(jì)優(yōu)于條件logit估計(jì)。因此,本研究基于AIC指標(biāo),選擇混合logit 模型作為分析模型 , 并在此基礎(chǔ)上估算支付

11、意愿分析。 (2) 在偏好方面 ： 患者對生活質(zhì)量、延長生命、不良反應(yīng)、自付費(fèi)用和去世地點(diǎn)的偏好 在驅(qū)動臨終關(guān)懷模式的選擇方面均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (p<0.05) 。從 偏好權(quán)重來看 , 對患者偏好影響最重要的屬性是延長生命和生活質(zhì)量 兩個屬性 ,其中, 對生命質(zhì)量“非常好”這一屬性水平的偏好權(quán)重最高 , 高達(dá) 1.79 。在生命質(zhì)量屬性中 ,相較于生命質(zhì)量“差”這一水平 , 生 命質(zhì)量“一般”可以使患者的效用增加 1.29 倍, 生命質(zhì)量“較好”這 一水平可使效用增加 1.13 倍, 而生命質(zhì)量 “非常好”這一水平可使效 用增長 1.79 倍。在延長生命屬性中 , 相較于延長生命

12、 4個月,延長生 命 10個月可以使效用增加最高 , 為 1.63 倍,高于延長生命 6 個月和 16個月帶來的效用。在不良反應(yīng)發(fā)生屬性中 , 相較于“無”不良反應(yīng) 發(fā)生, “低”不良反應(yīng)發(fā)生對偏好的影響不顯著 , 但“中”不良反應(yīng)和 “高”不良反應(yīng)發(fā)生對偏好的影響有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。 相較于在醫(yī)院去世 , 在家去世可以讓患者的效用增加。然而 , 住院天數(shù)這一屬性在統(tǒng)計(jì)上 無顯著意義。總的來說 ,在其他條件相同的情況下 ,患者更愿意選擇能 夠更好地提高生命質(zhì)量、適度地延長生命、花費(fèi)更少、避免較高不良 反應(yīng)發(fā)生率的臨終關(guān)懷方式。 相較于在醫(yī)院 , 患者更偏好于在家去世。 住院天數(shù)對偏好的影響不顯著。

13、(3) 在支付意愿方面 : 患者對延長生命 和提高生命質(zhì)量屬性的支付意愿要高于其他屬性 , 尤其是相對于生命 質(zhì)量“差” , 患者對生命質(zhì)量“非常好”的支付意愿最強(qiáng) (即將生命質(zhì) 量從 4分提高到 10分), 高達(dá) 256895.45元。如果將延長生命從 4個 月提高到 10個月,患者愿意支付 233446.16 元,高于延長生命 16 個月 的支付意愿值?；颊卟幌矚g不良反應(yīng)發(fā)生率較高的護(hù)理方式 , 如果不 良反應(yīng)的發(fā)生率增加到 50%(即從“無”不良反應(yīng)發(fā)生率到“中”不 良反應(yīng)發(fā)生率 ), 患者的支付意愿為 -82077.61 元, 如果不良反應(yīng)的發(fā) 生率增加到 90%(即從“無”不良反應(yīng)發(fā)

14、生率到“高”不良反應(yīng)發(fā)生 率 ), 患者的支付意愿為 -71347.96 元。相較于在醫(yī)院去世 , 患者更偏 向于在家去世，愿意支付58581.93元。基于WT啲結(jié)果，我們預(yù)測， 對晚期癌癥患者來說 , 為最理想的臨終關(guān)懷模式 (延長生命 10個月、 生命質(zhì)量非常好、無不良反應(yīng)發(fā)生率和在家去世 ) 的最大支付意愿為 548923.54 元。總的來說 , 患者對提高生命質(zhì)量和延長生命屬性的支 付意愿要高于其他屬性 , 尤其是相對于生命質(zhì)量差 , 患者對生命質(zhì)量 非常好的支付意愿最強(qiáng)。 (4) 在預(yù)測具有正向效應(yīng)或負(fù)向效應(yīng)的人口 比例方面 , 相較于生命質(zhì)量“差” , 9 9 . 90%的患者更喜

15、歡生命質(zhì)量“較 好”這一水平 , 高于其他兩個水平 (71.61%和 76.45%)。相較于延長生 命 4個月,99.38%更偏向于延長生命 16個月, 高于其他兩個水平 (92.84%和 75.250%)。相較于在醫(yī)院去世 ,88.70%的患者更喜歡在家 去世。 (5) 癌癥患者在治療決策中的參與程度不高 , 共享決策感知程度 低。經(jīng)SDM-Q-9量表測量，患者對共享決策的感知程度平均分是 36.05 分(得分范圍在 0-100 分之間)。 48.63%的患者對治療方案不知情 , 也 沒有參與到整個決策過程中。 15.85%的患者對自己的治療方案非常了 解, 并參與到整個決策中。有共享決策的

16、患者對生命質(zhì)量屬性的偏好 更高(311739.40>139113.10),愿意避免不良反應(yīng)的發(fā)生 (-153123.00<-102647.50) 、更愿意在家去世(106031.40>61929.70) 。但在延長生命屬性中 , 對延長生命 6 個月 的支付意愿低于無共享決策組 (158184.10<183235.90) 。在不同人 群偏好異質(zhì)性分析中 , 性別、年齡、受教育水平、收入水平、生命質(zhì) 量等因素對偏好有一定的影響 ,需要進(jìn)一步深入探索。 (6) 參與決策的 偏好:我們發(fā)現(xiàn) 27.32%的患者不愿意指定治療決策目標(biāo) , 而是將決

17、策 權(quán)留給醫(yī)生或代理人 , 屬于“被動型”。72%的患者直接表達(dá)了自己對 治療決策的目標(biāo) ,屬于“主動型”。此外, 當(dāng)患者無法自己與醫(yī)生溝通 時,子女和配偶是其主要的代理人 , 具體來說 ,69.40%的患者愿意委托 自己的子女 ,26.78%的患者愿意委托自己的配偶。 (7) 定性分析既驗(yàn)證 了離散選擇實(shí)驗(yàn)結(jié)果的可靠性 , 又發(fā)現(xiàn)晚期癌癥患者接受的臨終關(guān)懷 現(xiàn)狀遠(yuǎn)未滿足其真實(shí)需求 , 尤其在生命質(zhì)量方面。結(jié)論與政策建議本 研究通過采用離散選擇實(shí)驗(yàn)的方法 , 建立離散選擇模型對晚期癌癥患 者的臨終關(guān)懷偏好進(jìn)行量化 , 最終得出結(jié)論 : 患者在臨終期接受的臨 終關(guān)懷現(xiàn)狀與其真實(shí)偏好存在嚴(yán)重不一致

18、性 , 延長生命不是癌癥患者 最重要的考慮 , 患者更愿意追求更高的生命質(zhì)量。在其他條件相同的 情況下, 患者更愿意選擇能夠更好地提高生命質(zhì)量、 適度地延長生命、 花費(fèi)更少、避免中高不良反應(yīng)發(fā)生率、在家去世的臨終關(guān)懷方式。具 體表現(xiàn)在 :(1) 延長生命并不是病人最重要的考慮 , 追求更高水平的生 命質(zhì)量是患者最重要的考慮，患者報告了最高的 WTM獲得較高的生 命質(zhì)量 , 患者不愿意一味地延長生命。 (2) 家是更為理想的去世地點(diǎn)。 (3) 醫(yī)療費(fèi)用是影響患者偏好的另一個重要屬性。 (4) 住院天數(shù)和較低 的不良反應(yīng)發(fā)生率對患者偏好的影響不顯著。 (5) 醫(yī)患共享決策程度 低, 提高共享決策程度有助于引導(dǎo)患者更偏好于更高的生命質(zhì)量、避 免不良反應(yīng)和在家去世。 (6) 人口學(xué)特征會在一定程度上影響偏好異 質(zhì)性, 大多數(shù)癌癥患者愿意委托子女作為代理人。 (7) 定性分析既驗(yàn)證 了離散選擇實(shí)驗(yàn)結(jié)果的可靠性 , 又發(fā)現(xiàn)晚期癌癥患者接受的臨終關(guān)懷 現(xiàn)狀遠(yuǎn)未滿足其真實(shí)需求 ,尤其在生命質(zhì)量方面?；诒狙芯康慕Y(jié)論 , 我們認(rèn)為建立中國特色的臨終關(guān)懷模式迫在眉睫 , 并提出如下建 議 :(1) 建議為每一位癌癥患者做臨終關(guān)懷偏好調(diào)查 , 并鼓勵使用預(yù)先 指令,鼓勵并引導(dǎo)患者表達(dá)自己真實(shí)的偏好與選擇 , 并且充分考慮不 同人