《孤獨(dú)癥兒童婦幼保健院實(shí)施干預(yù)指南編制說(shuō)明》

《孤獨(dú)癥兒童婦幼保健院實(shí)施干預(yù)指南》編制說(shuō)明

1、標(biāo)準(zhǔn)制定背景及任務(wù)來(lái)源

孤獨(dú)癥譜系障礙（autismspectrumdisorder,ASD，以下簡(jiǎn)稱孤獨(dú)

癥）是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以社交溝通障礙、興

趣狹隘、行為重復(fù)刻板為主要特征，嚴(yán)重影響兒童社會(huì)功能和生活質(zhì)量。

我國(guó)兒童孤獨(dú)癥患病率約為7‰，嚴(yán)重危害兒童健康和家庭幸福。第二次

全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，我國(guó)0～6歲精神殘疾（含多重）兒童占0～

6歲兒童總數(shù)的1.10‰，約為11.1萬(wàn)人，其中孤獨(dú)癥導(dǎo)致的精神殘疾兒

童占到36.9%，約為4.1萬(wàn)人。

兒童孤獨(dú)癥以男孩多見，起病于3歲前，早期篩查可以發(fā)現(xiàn)異常，其

中約2/3的孤獨(dú)癥兒童出生后逐漸起病，約1/3的孤獨(dú)癥兒童經(jīng)歷了1～2

年正常發(fā)育后退行性起病。孤獨(dú)癥是由多種因素導(dǎo)致的、具有生物學(xué)基礎(chǔ)

的心理發(fā)育性障礙，是帶有遺傳易感性的個(gè)體在特定環(huán)境因素作用下發(fā)生

的疾病。在胎兒大腦發(fā)育關(guān)鍵期接觸的環(huán)境因素會(huì)增加發(fā)病概率，遺傳因

素也是導(dǎo)致兒童孤獨(dú)癥發(fā)病的主要原因。

孤獨(dú)癥目前尚缺乏有效治療藥物，主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練，最佳

治療期為6歲前，越早干預(yù)效果越好。通過(guò)早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期干

預(yù)可不同程度改善患兒癥狀和預(yù)后。制定此《孤獨(dú)癥兒童婦幼保健院實(shí)施

干預(yù)指南》團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)，旨在進(jìn)一步規(guī)范婦幼保健機(jī)構(gòu)兒童孤獨(dú)癥篩查、診

斷和干預(yù)的一體化服務(wù)，促進(jìn)兒童健康和推進(jìn)兒童康復(fù)技術(shù)的專業(yè)化提升。

為了幫助孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行科學(xué)系統(tǒng)的專業(yè)干預(yù)干預(yù)，指導(dǎo)各級(jí)婦幼保

健機(jī)構(gòu)和服務(wù)人員針對(duì)孤獨(dú)癥兒童提供專業(yè)支持，中國(guó)殘疾讓康復(fù)協(xié)會(huì)下

達(dá)2023年團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)制定計(jì)劃，將《孤獨(dú)癥兒童婦幼保健院實(shí)施干預(yù)指南》

列為團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)制訂項(xiàng)目，計(jì)劃編號(hào)：CARD202306。標(biāo)準(zhǔn)主要起草單位包含，

主要起草人包含。

2、主要工作過(guò)程

（1）啟動(dòng)階段。2023年1月至2月，標(biāo)準(zhǔn)主要起草單位北京正在關(guān)

懷科技有限公司進(jìn)行行業(yè)調(diào)研、收集相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)、研究資料，并組織標(biāo)準(zhǔn)協(xié)

作單位專家進(jìn)行研討會(huì)議，明確團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)制定的必要性、可行性、標(biāo)準(zhǔn)制

定的方向以及標(biāo)準(zhǔn)的題目。

（2）標(biāo)準(zhǔn)草案稿編制階段。2023年3月至4月，主要起草單位北京

正在關(guān)懷科技有限公司成立編制小組，開展《孤獨(dú)癥兒童婦幼保健院實(shí)施

干預(yù)指南》編寫工作。標(biāo)準(zhǔn)內(nèi)容包含幼保健機(jī)構(gòu)實(shí)施孤獨(dú)癥兒童干預(yù)的基

本原則、服務(wù)流程、服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)條件、康復(fù)質(zhì)量控制等。在編寫標(biāo)準(zhǔn)

過(guò)程中，起草組于2023年6月15日、19日召開2次標(biāo)準(zhǔn)研討會(huì)議，就

標(biāo)準(zhǔn)大綱、結(jié)構(gòu)、內(nèi)容進(jìn)行討論并確定編制時(shí)間線。2023年7月14日，

北京正在關(guān)懷科技有限公司編制小組正式向中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)秘書處

提交《孤獨(dú)癥兒童婦幼保健院實(shí)施干預(yù)指南》電子稿和紙質(zhì)稿正文。2023

年7月21日，王偉、吳佳睿作為主要起草人參與標(biāo)準(zhǔn)立項(xiàng)會(huì)議，會(huì)議上

闡述標(biāo)準(zhǔn)制定的可行性和必要性。出席會(huì)議專家給出3條標(biāo)準(zhǔn)修改意見，

包括修改標(biāo)準(zhǔn)名稱為“孤獨(dú)癥兒童婦幼保健院實(shí)施干預(yù)指南”；刪除篩查

診斷部分的標(biāo)準(zhǔn)內(nèi)容；標(biāo)準(zhǔn)的干預(yù)部分從婦幼保健機(jī)構(gòu)角度撰寫實(shí)施干預(yù)

的要點(diǎn)。2023年7月26日，中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)批準(zhǔn)了團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)《孤獨(dú)

癥兒童婦幼保健院實(shí)施干預(yù)指南》正式立項(xiàng)通過(guò)，并在《全國(guó)團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)信

息平臺(tái)》發(fā)布了相關(guān)公告。

（3）征求意見階段。2024年3月22日，根據(jù)專家就標(biāo)準(zhǔn)名稱及內(nèi)容

提出的寶貴意見，標(biāo)準(zhǔn)編制小組完成并提交《孤獨(dú)癥兒童婦幼保健院實(shí)施

干預(yù)指南》征求意見稿、編制說(shuō)明。

（4）審查階段

（5）報(bào)批階段

3、標(biāo)準(zhǔn)編制原則、依據(jù)和主要技術(shù)內(nèi)容

本標(biāo)準(zhǔn)按照GB/T1.1—2020《標(biāo)準(zhǔn)化工作導(dǎo)則第1部分：標(biāo)準(zhǔn)化文

件的結(jié)構(gòu)和起草規(guī)則》的規(guī)定起草。本標(biāo)準(zhǔn)主要內(nèi)容是為婦幼保健機(jī)構(gòu)實(shí)

施0～6歲孤獨(dú)癥兒童干預(yù)提供服務(wù)和參考性指南。據(jù)2021年美國(guó)疾控中

心、中國(guó)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，預(yù)估本標(biāo)準(zhǔn)覆蓋人群約219萬(wàn)人。

2020年，中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)發(fā)布《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)》團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)，

規(guī)定了孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)的原則、要求、康復(fù)質(zhì)量控制和支持條件，2020

年國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳發(fā)布《精神障礙診療規(guī)范（2020年版）》，明確

各級(jí)各類醫(yī)療單位實(shí)施孤獨(dú)癥診療的原則與方法，2022年，國(guó)家衛(wèi)生健康

委辦公廳發(fā)布《0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》，明確指

示各級(jí)各類醫(yī)療單位進(jìn)一步規(guī)范兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷和干預(yù)服務(wù)，強(qiáng)調(diào)

早期干預(yù)、個(gè)體化干預(yù)、科學(xué)循證、長(zhǎng)程高強(qiáng)度的干預(yù)原則，要求基層為

主推動(dòng)縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)、基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)逐步開展干預(yù)康復(fù)服務(wù)，幫

助孤獨(dú)癥兒童實(shí)現(xiàn)就近就便干預(yù)。

除此之外，中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)開發(fā)推廣的《孤獨(dú)癥康復(fù)教育人員上

崗培訓(xùn)》課程，對(duì)我國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)教育工作走上規(guī)范化發(fā)展道路起到極大

的促進(jìn)作用，為孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行家庭干預(yù)儲(chǔ)備了潛在師資；中國(guó)殘疾人康

復(fù)協(xié)會(huì)已發(fā)布實(shí)施的相關(guān)團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)》、《兒童應(yīng)用

行為分析服務(wù)規(guī)范》、《應(yīng)用行為分析人員技能要求》為行業(yè)提供了堅(jiān)實(shí)

的技術(shù)支持和規(guī)范化的操作服務(wù)。

4、預(yù)期達(dá)到的社會(huì)效益和行業(yè)發(fā)展的作用

制定《孤獨(dú)癥兒童婦幼保健院實(shí)施干預(yù)指南》團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)，旨在進(jìn)一步

規(guī)范婦幼保健機(jī)構(gòu)兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷和干預(yù)的一體化服務(wù)，促進(jìn)兒童

健康和推進(jìn)兒童康復(fù)技術(shù)的專業(yè)化提升。

5．采用國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)或國(guó)外先進(jìn)標(biāo)準(zhǔn)程度的說(shuō)明，以及國(guó)內(nèi)、外同類產(chǎn)

品或標(biāo)準(zhǔn)的對(duì)比情況

無(wú)。

6、與現(xiàn)行法律、法規(guī)、標(biāo)準(zhǔn)的關(guān)系

近年來(lái)，國(guó)務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)、教育部等部門聯(lián)合出臺(tái)《“十四五”特

殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》，強(qiáng)調(diào)以適宜融合為目標(biāo)，加快健全特殊教育

體系，不斷完善特殊教育保障機(jī)制，全面提高特殊教育質(zhì)量，隨著國(guó)家對(duì)

特殊教育事業(yè)的高度重視和持續(xù)投入，對(duì)高水平的特殊教育專業(yè)人員的需

求逐年上升，對(duì)專業(yè)化規(guī)范化的康復(fù)服務(wù)的需求更為迫切。

國(guó)務(wù)院、國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委、國(guó)家衛(wèi)生健康委等部門印發(fā)《兒童孤獨(dú)癥

診療康復(fù)指南》、《關(guān)于加強(qiáng)心理健康服務(wù)的指導(dǎo)意見》《關(guān)于建立殘疾兒

童康復(fù)救助制度的意見》、《關(guān)于加快推進(jìn)康復(fù)醫(yī)療工作發(fā)展意見的通知》、

《0～6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范》、《精神障礙診療規(guī)范（2020年

版）》等，推進(jìn)各級(jí)各類醫(yī)療單位落實(shí)孤獨(dú)癥康復(fù)干預(yù)，而康復(fù)服務(wù)建設(shè)

的規(guī)范化與專業(yè)化康復(fù)人員的培養(yǎng)成為康復(fù)實(shí)施的重要基礎(chǔ)。

其中，國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳發(fā)布《0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)

規(guī)范（試行）》與《精神障礙診療規(guī)范（2020年版）》，明確了各級(jí)各類

醫(yī)療單位實(shí)施兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷和干預(yù)的基本流程，但符合婦幼保健

機(jī)構(gòu)實(shí)際情況的兒童孤獨(dú)癥篩查診斷干預(yù)的一體化服務(wù)的實(shí)施指南仍缺

乏，婦幼保健機(jī)構(gòu)實(shí)施干預(yù)的操作性指導(dǎo)亟需建立。

7、重大分歧意見的處理經(jīng)過(guò)和依據(jù)

無(wú)。

8、徹貫標(biāo)準(zhǔn)的措施和建議

本標(biāo)準(zhǔn)適用范圍于各級(jí)各類婦幼保健機(jī)構(gòu)實(shí)施0～6歲孤獨(dú)癥兒童康

復(fù)干預(yù)，建議將標(biāo)準(zhǔn)下發(fā)給各地區(qū)婦幼保健院、婦幼保健中心等單位，貫

徹落實(shí)標(biāo)準(zhǔn)施行。

9、廢止現(xiàn)行有關(guān)標(biāo)準(zhǔn)的