腫瘤登記資料的評價和上報-張思維

腫瘤登記資料的上報與評價全國腫瘤登記中心張思維2009年03月江蘇南京主要內(nèi)容全國腫瘤登記中心對上報數(shù)據(jù)的要求上報資料的內(nèi)容上報數(shù)據(jù)的格式腫瘤登記資料的審核與評價審核與評價的內(nèi)容常用的評價指標腫瘤登記資料上報的

基本要求數(shù)據(jù)基本要求以人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記資料即在一定行政劃區(qū)范圍（城市，城市中的若干個區(qū)或縣）內(nèi)的居民中全部惡性腫瘤資料，而非某個（或幾個）醫(yī)療單位登記的惡性腫瘤病例資料規(guī)定時間1年內(nèi)的全部腫瘤登記資料如:2009年1月1日-2009年12月31日2009.01.012009.12.31發(fā)病登記死亡登記

“發(fā)病”與“死亡”登記模擬數(shù)據(jù)基本要求按照指定的“疾病分類”編碼整理資料按ICD-10和ICD-O進行編碼，必須有形態(tài)學(xué)編碼數(shù)據(jù)的內(nèi)在有效性必須使用IARC工具軟件中的CHECK程序進行檢驗各登記處應(yīng)報送的資料發(fā)病數(shù)據(jù)死亡數(shù)據(jù)人口數(shù)據(jù)其它相關(guān)資料新發(fā)病例資料規(guī)定的1年期間覆蓋人群中登記的全部惡性腫瘤新發(fā)病例（包括中樞神經(jīng)系統(tǒng)良性或良惡性不明的腫瘤）個案資料。發(fā)病資料數(shù)據(jù)庫文件說明中要指出：文件編排和形式、登記處專用的變量編碼索引。新發(fā)病例數(shù)據(jù)庫每一病例用一行，要求必須包括以下變量：腫瘤登記號：由登記處給出這個號，不同病例的登記號唯一，同一病例的登記號相同（多原發(fā)），不需提供病人姓名性別：男性=1，女性=2，不明=9年齡：實足年齡，小于1歲的年齡編為0，對于小于1歲和大于99歲的病例，不要用相同的編碼出生日期：包含世紀信息，要求至少有年和月的信息新發(fā)病例數(shù)據(jù)庫每一病例用一行，要求必須包括以下變量：發(fā)病(診斷)日期：包含世紀信息，要求至少有年和月的信息解剖學(xué)部位編碼：使用ICD-10編碼，要求編到小數(shù)點后一位，即四位數(shù)編碼；若使用ICD-O編碼，則必須同時有形態(tài)學(xué)和行為編碼組織學(xué)（形態(tài)學(xué)）編碼：使用ICD-O-2或ICD-O-3編碼腫瘤行為（動態(tài)）編碼：使用ICD-O-2或ICD-O-3編碼診斷依據(jù)編碼：在數(shù)據(jù)說明文件中指出各編碼的意義死亡病例資料與發(fā)病資料同年份的覆蓋人群中全部惡性腫瘤死亡病例個案資料（來源于生命統(tǒng)計資料）。死亡資料數(shù)據(jù)文件說明中要指出：文件編排和形式、登記處專用的變量編碼索引。死亡病例數(shù)據(jù)庫每一病例用一行，要求必須包括以下變量：登記號：由登記處給出這個號,死亡病例與同一發(fā)病病例的登記號最好相同性別：男性=1，女性=2年齡：實足年齡出生日期：包含世紀信息，要求至少有年和月的信息死亡日期：包含世紀信息，要求至少有年和月的信息解剖學(xué)部位根本死因編碼：

ICD-10至少三位數(shù)編碼人口數(shù)據(jù)資料與發(fā)病資料同年份的年中人口資料，即該年年初和年末平均人口數(shù)人口資料數(shù)據(jù)文件說明中要指出：文件編排和形式、登記處專用的變量編碼索引，并說明資料來源及人口估計的方法官方（統(tǒng)計局）的人口估計數(shù)也應(yīng)提供人口資料數(shù)據(jù)庫人口數(shù)據(jù)分年，必須包括以下變量：

年份：人口數(shù)據(jù)年份

性別：男性=1，女性=2

年齡組人口數(shù)（按合計,0,1-4,5-9,10-14,15-19,……,75-79,80-84,85-以上,及年齡不明進行分組）其它相關(guān)資料《腫瘤登記資料上報問卷》使用的腫瘤病例報告卡和腫瘤死亡病例報告卡的空白卡一頁惡性腫瘤登記冊復(fù)印件年度報表（最近一年發(fā)病和死亡報表）腫瘤隨訪表/卡腫瘤監(jiān)測系統(tǒng)流程圖登記處進行登記工作的流程圖(發(fā)病和死亡登記)公開發(fā)表的有關(guān)登記資料論文腫瘤登記處簡介內(nèi)容包括：登記處名稱、設(shè)立日期、所在單位、上級主管部門；覆蓋區(qū)域周邊情況、地理（經(jīng)緯度、氣候）情況、城鎮(zhèn)區(qū)劃、面積；覆蓋人群人口規(guī)模、民族、宗教、職業(yè)、城鄉(xiāng)分布、移民、社會文化特點等；覆蓋區(qū)域內(nèi)醫(yī)療機構(gòu)、癌防組織、篩檢計劃等；數(shù)據(jù)來源、收集方法、隨訪情況，數(shù)據(jù)處理、分類、儲存、保管、刪除重復(fù)、誤報和糾正、多原發(fā)腫瘤病例的處理等，數(shù)據(jù)的應(yīng)用情況上報數(shù)據(jù)資料格式要求

數(shù)據(jù)庫資料最好為文本格式（.txt），x-Base(.dbf)、Excel(.xls)等文件格式也可可通過郵寄計算機磁盤或CD-R，或通過E-MAIL報送資料登記資料的審核與評價登記資料的審核審核登記資料質(zhì)量包括三個方面：方案審核措施審核結(jié)果審核登記資料的審核方案審核包括:登記方法：人群為基礎(chǔ)、醫(yī)院為基礎(chǔ)覆蓋的范圍：全境/部分社區(qū)、所有醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)/部分醫(yī)院采用的疾病分類和腫瘤的分類編碼制度的經(jīng)?；己嗽u比登記資料的審核措施審核包括:技術(shù)保障：人員隊伍、資金來源、運營模式、后勤保障降低漏報：主要圍繞資料收集的各個環(huán)節(jié)的核對進行登記資料的審核結(jié)果審核包括：指標審核：可比性、完整性、有效性項目審核：基本項目/齊全無漏錯、邏輯性/合理的組合、順理成章/符合生物學(xué)觀點、發(fā)病動態(tài)穩(wěn)定專項審核：分類編碼、數(shù)據(jù)形式、附加資料、特殊要求數(shù)據(jù)審核：分子-病例數(shù)、分母-人口資料（構(gòu)成）、標化基準（世界、中國/年份）登記資料的審核與評價評價登記資料質(zhì)量包括三個方面：數(shù)據(jù)的可比性登記的完整性資料的有效性時效性腫瘤登記資料的質(zhì)量評價——

可比性常用的可比性的有如下幾個指標：“發(fā)病”的定義“偶發(fā)”診斷分類與編碼死亡資料腫瘤登記資料的質(zhì)量評價——

完整性常用的完整性的有如下幾個指標：死亡/發(fā)病比（M：I）DCN與DCO的比例組織學(xué)診斷的比例（MV%）每個病例的來源數(shù)（報告單數(shù)）不同時期發(fā)病率的穩(wěn)定性、不同人群發(fā)病率比較、年齡別發(fā)病率曲線、兒童癌癥評價等腫瘤登記資料的質(zhì)量評價——

有效性常用的有效性的有如下幾個方法和指標：組織學(xué)確認所占的百分比（MV%）DCO的比例（DCO%）再摘錄與再編碼內(nèi)部一致性方法信息遺漏可比性----分類與編碼

完整性----死亡/發(fā)病比（M/I）

（2004年部分登記處數(shù)據(jù)）登記處死亡數(shù)發(fā)病數(shù)M/I北京市9896168200.59磁縣122116960.72涉縣87810360.85陽城縣82313310.62沈陽市611680370.76大連市391062220.63杭州市7092128930.55本溪市139621300.66哈爾濱市129522340.58完整性----死亡/發(fā)病比（M/I）

（2004年部分登記處數(shù)據(jù)）登記處肺癌胃癌肝癌食管癌結(jié)腸癌胰腺癌女性乳腺癌子宮頸北京市0.890.740.850.790.481.010.210.23磁縣0.800.650.930.690.251.000.450.40涉縣0.980.870.990.840.171.000.570.70陽城縣0.510.631.000.730.640.330.160.27大連市0.830.730.980.820.431.000.210.32鞍山市1.010.770.920.730.381.160.160.19哈爾濱市0.750.610.740.590.310.910.210.35上海市0.880.750.840.830.520.930.270.38金壇縣0.980.871.480.820.071.27

0.362.00病理診斷、DCO和診斷不明所占的比例

（2004年部分登記處數(shù)據(jù)）登記處發(fā)病數(shù)病理診斷數(shù)MV%只有死亡證明DCO%診斷不明UB%北京市168201187470.59280.17100.06磁縣1696121271.46321.8900.00涉縣103669667.1860.5800.00陽城縣1331118789.1800.00

00.00林州市1961130866.70140.7120.10大連市6222443571.28931.4910.02啟東市3158138043.7010.0300.00上海市226961511066.589334.11

00.00完整性、有效性----病理診斷率（MV%）HISTOLOGICALVERIFICATION(CI5,VI)

AFRICA

N.AMERICA

OTHERAMERICA

JAPAN

OTHERASIA

EAST.EUROPE

NORTH.EUROPE

SOUTH.EUROPE

WEST.EUROPE

AUST./NZ.

OESOPHAGUS(M) CERVIX

LUNG(M)

LIVER(M)完整性----不同時期發(fā)病率的穩(wěn)定性AgeBoysLowestHighestGirlsLowestHighest0-4＜12.3＞24.7＜9.7＞21.45-9＜8.5＞15.6＜6.9＞12.010-14＜8.5＞15.0＜6.8＞

13.6完整性----兒童腫瘤評價

CI5-8兒童腫瘤發(fā)病率摘錄醫(yī)院姓名不同出生日期不同居住地址不同合計三級1醫(yī)院5(8.93)1(1.79)5(8.93)56三級2醫(yī)院0(0.00)14(12.73)18(16.36)110三級3醫(yī)院1(2.27)3(6.82)6(13.64)44二級1醫(yī)院3(4.17)8(11.11)8(11.11)72二級3醫(yī)院0(0.00)13(38.24)2(5.88)34二級3醫(yī)院0(0.00)36(35.64)33(32.67)101合計9(2.16)75(17.99)72(17.27)417有效性----再摘錄與再編碼

上海2005年病史摘錄核實結(jié)果

——417例記錄病例疾病信息核對有效性----再摘錄與再編碼

上海2005年病史摘錄核實結(jié)果

——417例記錄病例疾病信息核對摘錄醫(yī)院診斷部位首次診斷日期合計病史詳細報告詳細小計病史中較早報告中較早小計三級15(8.93)0(0.00)5(8.93)8(14.29)1(1.79)9(16.07)56三級27(6.36)0(0.00)7(6.36)16(14.55)0(0.00)16(14.55)110三級32(4.55)4(9.09)6(13.64)1(2.27)14(31.82)15(34.09)44二級15(6.94)2(2.78)7(9.72)2(2.78)7(9.72)9(12.50)72二級32(5.88)0(0.00)2(5.88)0(0.00)2(5.88)2(5.88)34二級30(0.00)0(0.00)0(0.00)0(0.00)0(0.00)0(0.00)101合計21(5.04)6(1.44)27(6.47)27(6.47)24(5.76)51(12.23)417DataqualityandComparabilityCriteriaCI5vol

IXA

B

CExcludedCompletecoverageDeathreportingmeetWHOrecommendations%Unk,DCO,Ill-definedsite<10%Noabrupttrends,casesdenominatorsOKMV%>80%(99-100%excluded)DCO0.0%(DCO:none)NoaccesstodeathcertificatesOfficialmortalitydatanotavailablebycauseorpoorqualitybycause10%<%Unk,DCO,ill-definedsite<20%75%<MV%<80%MV%