《罕見病公眾認(rèn)知的調(diào)研分析報(bào)告》4100字

罕見病公眾認(rèn)知的調(diào)研分析報(bào)告目錄TOC\o"1-2"\h\u1769罕見病公眾認(rèn)知的調(diào)研分析報(bào)告 131196（一）公眾對(duì)罕見病認(rèn)知的形成 117241（二）問卷設(shè)計(jì) 113136（三）社會(huì)公眾對(duì)罕見病認(rèn)知調(diào)查結(jié)果 391711.對(duì)罕見病的聽說了解水平 3245812.對(duì)特定罕見病了解程度 3218713.對(duì)罕見病患者的認(rèn)知 4157784.對(duì)我國罕見病形勢(shì)的認(rèn)知 66239（四）社會(huì)公眾關(guān)于罕見病的態(tài)度行為 6184561.對(duì)罕見病的態(tài)度反應(yīng) 7192812.對(duì)罕見病的行為傾向 721482（五）社會(huì)公眾對(duì)罕見病態(tài)度形成的機(jī)制分析 7（一）公眾對(duì)罕見病認(rèn)知的形成考慮到疫情背景下無法大量走訪罕見病群體醫(yī)療診所，對(duì)罕見病患者現(xiàn)狀的總體滿意度問卷調(diào)查難度較大，并且罕見病患病率約0.002‰，罕見病患者群體較難找到。綜上考慮，我們小組將本部分研究改為公眾對(duì)罕見病的認(rèn)知調(diào)研。近年來，伴隨罕見病相關(guān)政策的不斷提出，從地級(jí)市到國務(wù)院，各級(jí)政府越來越關(guān)注起罕見病群體的健康權(quán)，罕見病用藥報(bào)銷政策不斷改善。通過上文引言中描述的罕見病群體的特點(diǎn)，像數(shù)量相對(duì)較少，處在邊緣社會(huì)地位等，這將會(huì)導(dǎo)致認(rèn)知程度較低，罕見病在社會(huì)認(rèn)知上的“孤兒”狀態(tài)使得該群體容易被社會(huì)排斥。加強(qiáng)人民群眾對(duì)罕見病的正確認(rèn)知是保障罕見病患者權(quán)益的基礎(chǔ)。有相關(guān)研究表明社會(huì)公眾對(duì)罕見病的非正常情緒占77%左右沈曉燕.宏觀社會(huì)工作視角下罕見病群體“去污名化”的路徑研究[D].江蘇:南京航空航天大學(xué),2018.沈曉燕.宏觀社會(huì)工作視角下罕見病群體“去污名化”的路徑研究[D].江蘇:南京航空航天大學(xué),2018.（二）問卷設(shè)計(jì)本文參照沈曉燕（2018）以及王力平（2010）的研究方法，通過向社會(huì)公眾發(fā)放問卷調(diào)查進(jìn)行定量研究，具體包括以下方面：一級(jí)指標(biāo)二級(jí)指標(biāo)指標(biāo)解釋個(gè)人層次性別A.男B.女年齡A.18歲以下B.18至29歲C.30至49歲D.50歲以上教育水平A.初中及以下B.技校/高中/中專C.?？?本科D.研究生認(rèn)知水平了解程度不了解B.聽說過，不太了解C.有一定了解D.非常了解初步認(rèn)識(shí)A.傳染性較高的疾病B.難以治愈的疾病C.發(fā)病率極低的疾病D.不太清楚國際罕見病日A.2.28B.2.29C.二月的最后一天D.不太清楚致病因素A.遺傳基因B.傳染C.病毒細(xì)菌D.不良的生活習(xí)慣E.其他了解過哪些罕見病A.多發(fā)性硬化（“牽線木偶人”）B.高苯丙氨酸血癥/苯丙酮尿癥C.特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓（“藍(lán)嘴唇”）D.戈謝?。ā靶茇垖殞殹保〦.血友?。ā安Ａ恕保〧.肢端肥大癥G.龐貝病H.漸凍人癥發(fā)病情況A.不太清楚B.不太嚴(yán)重C.一般D.比較嚴(yán)重患者年花費(fèi)A.1萬以下B.1至5萬C.5至10萬D.10萬以上了解途徑A.報(bào)紙新聞B.電視劇電影等C.網(wǎng)絡(luò)媒體（微博、貼吧、B站等）D.學(xué)校E.其他態(tài)度傾向態(tài)度A.害怕患上此類疾病B.認(rèn)為罕見病患者自身有問題C.認(rèn)為罕見病不一般D.認(rèn)為只是眾多疾病的一種對(duì)身邊的罕見病人A.保持一定距離B.正常交往C.積極幫助D.不交往患者最大困難A.治療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)B.疾病折磨C.無藥可醫(yī)D.無藥可買E.社會(huì)偏見F.無法正確醫(yī)治納入醫(yī)保A.支持B.反對(duì)（三）社會(huì)公眾對(duì)罕見病認(rèn)知調(diào)查結(jié)果為健康吶“罕”，盡管各級(jí)政府和社會(huì)組織投入了較大的力量，出臺(tái)一系列政策措施保障罕見病患者，增加罕見病的曝光度。罕見病問題也引起了社會(huì)的關(guān)注，社會(huì)中一系列罕見病相關(guān)公益活動(dòng)、宣傳片、公益組織涌現(xiàn)，如“別名”征集活動(dòng)、國際罕見病日宣傳片《感謝有你》，罕見病組織網(wǎng)絡(luò)年會(huì)等等。但是，社會(huì)對(duì)罕見病的認(rèn)知仍然相當(dāng)局限。通過發(fā)放調(diào)查問卷發(fā)現(xiàn)，目前社會(huì)對(duì)罕見病的聽說了解程度低，表現(xiàn)在如下幾個(gè)方面：1.對(duì)罕見病的聽說了解水平在本次調(diào)查中，66.35%的公眾表示自己聽說過但不太了解罕見病；14.39%的人對(duì)罕見病完全不了解，僅有少部分人認(rèn)為自己相對(duì)來說比較了解罕見病。另外，國際罕見病日時(shí)間很少有人答對(duì)，其最開始定于閏年2月的最后一天來表現(xiàn)其珍惜，后來在各個(gè)地方的支持下改為2月的最后一天。本調(diào)研設(shè)計(jì)了社會(huì)公眾對(duì)罕見病初印象的調(diào)查，統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，大部分的被調(diào)查公眾認(rèn)為罕見病具有發(fā)病率極低及難以治愈的特點(diǎn)，另外，有4.32%認(rèn)為罕見病具有較高的傳染性，3.6%表示不太清楚。本題并沒有正確答案。不同國家地方，規(guī)定的罕見病定義不同，有關(guān)注于患病人數(shù)，也有一些國家側(cè)重于是否具有有效治療手段。大部分的受調(diào)查公眾理解的罕見病與世界衛(wèi)生組織相同，同時(shí)，我們還發(fā)現(xiàn)仍有少部分受調(diào)查群眾（4.32%）對(duì)罕見病認(rèn)為罕見病是傳染性較高的疾病，對(duì)罕見病的認(rèn)知程度明顯較低。圖6.1被調(diào)查公眾對(duì)罕見病的了解程度2.對(duì)特定罕見病了解程度通過問卷結(jié)果發(fā)現(xiàn)聽說過漸凍人癥的社會(huì)公眾最多，71.22%的表示聽說過血友病，35.25%的群眾表示聽說過戈謝病，36.69%的群眾表示聽說過肢端肥大癥，而其他的罕見病知曉率均低于30%。目前，網(wǎng)絡(luò)上媒體宣傳較多的漸凍人癥成為選擇人數(shù)最多的，在2014年，“冰桶挑戰(zhàn)”公益活動(dòng)席卷全國，同時(shí)《漸凍人生》、《溫暖漸凍心》、《我的生存時(shí)間》等電影電視劇陸續(xù)出現(xiàn)，講述了一個(gè)又一個(gè)患上漸凍人癥患者的生活寫照，引起人們廣泛關(guān)注。此外，我們還在CCTV10科教頻道找到了“家族魔咒——血友病”紀(jì)錄片；而其他宣傳較少的罕見病則知曉率較低。通過上述分析也可得知，媒體傳播對(duì)加強(qiáng)公眾了解罕見病的重要作用。同時(shí)，我們還調(diào)查了社會(huì)公眾了解罕見病的渠道，統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，絕大多數(shù)表示通過新型網(wǎng)絡(luò)媒體推送，比如B站、貼吧、微博等等，有部分在新聞報(bào)紙以及電視劇電影中看到，僅有14.39%通過學(xué)校學(xué)習(xí)。學(xué)校成為認(rèn)知學(xué)習(xí)罕見病最少的方式，學(xué)校的教育功能在罕見病普及方面還沒有發(fā)揮充分。人們對(duì)罕見病的了解缺少主動(dòng)性。圖6.2了解途徑調(diào)查3.對(duì)罕見病患者的認(rèn)知目前已知的罕見病致病因素大多與遺傳基因有關(guān)，超過72%的罕見病是遺傳因素造成。也有細(xì)菌病毒、傳染、過敏、退化或增值、環(huán)境因素……當(dāng)然，我們見到的罕見病只是冰山一角。在對(duì)罕見病致病因素的調(diào)查中，73.05%的被調(diào)查社會(huì)公眾認(rèn)為主要是遺傳基因，占據(jù)主體地位；另外，有9.93%的受調(diào)查者認(rèn)為大多數(shù)罕見病的致病因素是病毒細(xì)菌感染，還有4.26%的受調(diào)查者認(rèn)為是傳染，2.84%認(rèn)為是不良的生活習(xí)慣，有9.93%的受調(diào)查公眾表示是其他因素造成。當(dāng)談及艾滋病，也許我們會(huì)想到不良的生活習(xí)慣；當(dāng)談及新冠病毒、非典等我們會(huì)想到極具傳染性，曾引起公眾恐慌的這些疾病帶給社會(huì)公眾對(duì)于罕見病的不正確認(rèn)知，也進(jìn)一步說明罕見病的宣傳力度有待加強(qiáng)。圖6.3罕見病的致病因素圖6.4被調(diào)查公眾對(duì)大多數(shù)罕見病致病因素的認(rèn)知另外，本次調(diào)查還統(tǒng)計(jì)了社會(huì)公共對(duì)于罕見病患者年平均花費(fèi)的調(diào)查，結(jié)果顯示有63.83%的被調(diào)查公眾認(rèn)為在10萬以上，23.4%認(rèn)為在5萬至10萬，12.77%認(rèn)為在1至5萬。根據(jù)《2019中國罕見病藥物可及性報(bào)告》，與調(diào)查存在差異，考慮到多數(shù)社會(huì)公眾認(rèn)為罕見病難以治愈，因此認(rèn)為年花費(fèi)超過10萬金額較大。

圖6.5患者每年藥物花費(fèi)圖6.6被調(diào)查公眾對(duì)罕見病患者年平均花費(fèi)的認(rèn)知4.對(duì)我國罕見病形勢(shì)的認(rèn)知關(guān)于罕見病發(fā)病形勢(shì)的調(diào)查，67.38%的被調(diào)查社會(huì)公眾表示“不太了解，距離自己較遠(yuǎn)”，10.64%的人認(rèn)為罕見病發(fā)病并不嚴(yán)重，14.89%的被調(diào)查公眾認(rèn)為一般，只有7.09%表示認(rèn)為罕見病距離很近。顯而易見，一般社會(huì)公眾對(duì)罕見病問題缺乏應(yīng)有的正確認(rèn)識(shí)，可以說罕見病形勢(shì)比較嚴(yán)峻，我們的親屬及后代都可能面臨罕見病的威脅。圖6.7被調(diào)查公眾對(duì)大部分罕見病發(fā)病情況的認(rèn)知（四）社會(huì)公眾關(guān)于罕見病的態(tài)度行為社會(huì)公眾對(duì)罕見病的認(rèn)知度低，不代表社會(huì)公眾可以“平視”罕見病患者；反而正是因?yàn)檎J(rèn)知程度低，導(dǎo)致社會(huì)公眾對(duì)罕見病產(chǎn)生了盲目的恐慌，對(duì)罕見病患者的接納程度有限，進(jìn)而產(chǎn)生社會(huì)偏見甚至是社會(huì)隔離。1.對(duì)罕見病的態(tài)度反應(yīng)調(diào)查結(jié)果顯示，僅有不到20%的社會(huì)公眾認(rèn)為罕見病只是眾多疾病中的一種，害怕患上此類疾病，懷著恐懼心理的有42.55%，有23.4%認(rèn)為罕見病是特殊疾病，7.8%表示是罕見病患者自身的問題。2.對(duì)罕見病的行為傾向關(guān)于對(duì)罕見病患者的行為傾向問題，43.26%的被調(diào)查公眾表示會(huì)正常交往，35.46%的人表示自己會(huì)積極幫助，有20.57%的人選擇保持一定距離，0.71%選擇不交往。另外，調(diào)查發(fā)現(xiàn)91.49%的受調(diào)查群眾支持罕見病納入醫(yī)保，希望罕見病患者可以擁有更好的生活。（五）社會(huì)公眾對(duì)罕見病態(tài)度形成的機(jī)制分析在同時(shí)調(diào)查社會(huì)公眾對(duì)罕見病認(rèn)知以及態(tài)度傾向后，我們小組通過使用SPSS，對(duì)罕見病了解程度進(jìn)行交叉表分析及卡方檢驗(yàn)。所有被調(diào)查公眾中存在偏見的占80.3%，不存在偏見的占19.7%；在對(duì)罕見病不了解的被調(diào)查群眾中82.2%表示存在偏見，17.8%表示不存在偏見，在相對(duì)了解罕見病的被調(diào)查群眾中存在偏見的占70.8%，相對(duì)不了解罕見病的減少了11.4%，不存在偏見的占29.2%，如下表所示。判定是否存在偏見時(shí)我們將“認(rèn)為罕見病只是眾多疾病中的一種”歸為不存在偏見，并對(duì)兩個(gè)變量分別設(shè)置虛擬變量。因此，我們提出假設(shè)：H1：公眾對(duì)罕見病的認(rèn)知程度將影響社會(huì)公眾對(duì)罕見病患者的態(tài)度傾向。表6.1了解程度與是否存在偏見交叉表是否對(duì)罕見病有偏見總計(jì)存在偏見不存在偏見是否了解罕見病不了解82．2%17．8%100%了解70．8%29．2%100%總計(jì)80．3%19．7%100%表6.2卡方檢驗(yàn)我們發(fā)現(xiàn)QUOTEP=0.027<0.05P=0.027<0.05，因此我們認(rèn)為人們是否對(duì)罕見病產(chǎn)生偏見與他們對(duì)罕見病的知曉程度高低有關(guān)。表6.3對(duì)稱測量表6.3中輸出的兩個(gè)值代表變量間的緊密程度，結(jié)果大于0.1證明了解程度與態(tài)度傾向存在明顯關(guān)系。公眾對(duì)罕見病產(chǎn)生偏見有以下兩方面原因：一方面是因?yàn)樯鐣?huì)上形成了對(duì)特定疾病的刻板印象，不良的生活習(xí)慣、極高的傳染風(fēng)險(xiǎn)，有時(shí)候罕見病甚至被貼上“魔咒”、“怪異”的標(biāo)簽，罕見病群體在人們眼中成為一個(gè)不尋常、異類的群體；另一方面，雖然罕見病關(guān)注度不斷增加，但是社會(huì)媒體并沒有充分做到宣傳的職能，甚至是將罕見病“妖魔化”，像“家族魔咒——血友病”記錄篇，某些網(wǎng)絡(luò)營銷號(hào)在罕見病“妖魔化”中也起到推波助瀾的作用。另外，本小組又對(duì)認(rèn)知水平與行為傾向做了交叉分析，如下表所示。對(duì)罕見病不了解的被調(diào)查公眾有22.9%表示會(huì)與罕見病患者保持一定距離，77.1%表示會(huì)正常交往并積極幫助。對(duì)罕見病了解的人有12.5%表示會(huì)保持距離，相比不了解的人減少了10.4%，因此，我們同樣提出假設(shè)：H2:公眾對(duì)罕見病的認(rèn)知不足將會(huì)導(dǎo)致罕見病群體的社會(huì)隔離。表6.4了解程度與行為傾向交叉表是否與罕見病患者產(chǎn)生距離總計(jì)保持距離正常交往幫助是否了解罕見病不了解22.9%77.1%100%了解12.5%87.5%100%總計(jì)21.1%78.9%100%表6.5卡方檢驗(yàn)Q