兒科難治性癲癇一病一品優(yōu)質(zhì)護理匯報課件

難治性癲癇一病一品護理框架護理方案護理品牌匯報人：1“一病一品”護理框架2“一病一品”護理方案3“一病一品”?？谱o理品牌4難治性癲癇概述難治性癲癇概述PART01難治性癲癇概述

兒童難治性癲(intractable/refractoryepilepsy)是指經(jīng)2種或2種以上的抗癲癇藥物正規(guī)治療，仍不能完全控制發(fā)作的癲癇。生酮飲食是目前治療兒童難治性癲癇的重要方法之一。難治性癲癇概述

生酮飲食(ketogenicdiet，KD)是1921年起源于美國的一種高脂、低糖類、及其他營養(yǎng)素合適的配方飲食。其脂肪與非脂肪(蛋白、糖類)的比例為4:1。機體90%的能量來自于脂肪，10%來自于蛋白質(zhì)和糖類。近年來，由于癲癇耐藥性病例的增多和藥物不良反應的影響，生酮飲食開始顯示出對癲癇，特別是對難治性癲癇的特殊療效。國內(nèi)大量的回顧性研究顯示，生酮飲食治療癲癇是安全有效的。2004年生酮飲食在我國開始應用于癲癇治療?！耙徊∫黄贰弊o理框架PART02“一病一品”護理框架“一病一品”護理方案PART03“一病一品”護理方案熱心接細心觀耐心講入院時住院中出院時出院后耐心講誠信幫細心觀耐心講溫馨送愛心訪“一病一品”護理方案熱心接細心觀耐心講入院時責任護士在患兒入院當天熱心接待患者(1)入院介紹：告知患兒如下內(nèi)容：1)工作人員：責任護士、護士長、主管醫(yī)師、病友。2)病房環(huán)境：護士工作站、醫(yī)師辦公室、污物間、消防安全通道、開水間。3)設施使用：呼叫器、床頭燈、病床、床頭柜、儲物柜、空調(diào)、衛(wèi)生間。4)規(guī)章制度：探視制度、陪住制度、作息制度、訂餐制度、外出請假制度。5)告知提醒：患兒權利及義務，不得在病房內(nèi)吸煙及使用電器和明火，不在病室打電話，保持安靜、妥善保管個人財物?！耙徊∫黄贰弊o理方案熱心接細心觀耐心講入院時(2)入院評估評估方法：責任護士采用壓瘡評估表、入院護理評估表進行評估并記錄，兒科視全部患兒為跌倒高?；颊摺Ｗo理措施：跌倒/墜床、壓瘡高危患兒懸掛提示牌并告知防范措施，留置管路患兒告知管路滑脫的防范措施?！耙徊∫黄贰弊o理方案熱心接細心觀耐心講入院時(3)?？圃u估1)意識評估評估方法：責任護士通過觀察生命體征、瞳孔、意識和傾聽主訴的方法判斷患兒的意識，并記錄在入院護理評估單內(nèi)。護理措施：對于存在意識障礙的患兒，責任護士指導家長預防跌倒和墜床的護理措施，并盡可能為患兒提供全面的生活護理。“一病一品”護理方案熱心接細心觀耐心講入院時2)肢體活動度評估評估方法：觀察患兒獨立行走及活動的能力(嬰幼兒除外)。護理措施：疾病影響患兒的活動能力，導致肢體活動障礙時，可發(fā)生關節(jié)攣縮和肌肉萎縮。責任護士應指導患兒及患兒家長保持患兒肢體處于功能位，每天進行四肢關節(jié)的被動活動并進行肌肉按摩，防止肢體攣縮和畸形?！耙徊∫黄贰弊o理方案熱心接細心觀耐心講入院時患兒病情是否適合生酮飲食療法，有無禁忌證。20%～30%的癲癇患兒屬于藥物難治性癲癇，對于這部分患兒，生酮飲食療法可能效果非常好，應該認真考慮。生酮飲食療法適應證見表1；禁忌證見表2?！耙徊∫黄贰弊o理方案可以作為一線治療的疾?。浩咸烟禽d體蛋白1(GLUT-1)缺陷癥丙酮酸脫氧酶缺陷癥(PDHD)優(yōu)先考慮選用的癲癇：肌陣攣-失張力癲癇(Doose綜合征)結(jié)節(jié)性硬化癥并難治性癲癇Dravet綜合征嬰兒痙攣癥其他癲癇：Landau-Kleffner綜合征Lafora小體病表1生酮飲食治療癲癇病或其他疾病部分線粒體病并癲癇，如呼吸鏈復合體I或Ⅱ缺陷、呼吸鏈復合體I/IV混合缺陷；呼吸鏈復合體IV缺陷其他疾病：Rett綜合征V型糖原病亞急性硬化性全腦炎(SSPE)果糖1，6二磷酸酶激酶缺乏癥可以嘗試治療觀察的疾?。悍逝帧⑻悄虿?、腫瘤、腦炎、腦及脊髓損傷，行為問題如沖動、攻擊、神經(jīng)變性病、炎癥疾病“一病一品”護理方案絕對禁忌證肉[毒]堿缺乏癥(主要為原發(fā)性)肉毒堿棕櫚?；D(zhuǎn)移酶I和Ⅱ缺乏癥肉毒堿缺乏癥β-氧化作用缺陷癥中鏈?；摎涿溉狈ΠY長鏈?；摎涿溉狈ΠY短鏈酰基脫氫酶缺乏癥表2使用生酮飲食的禁忌證長鏈3-羥基輔酶A缺乏癥中鏈3-羥基輔酶A缺乏癥丙酮酸羧化酶缺乏癥卟啉病相對禁忌證無法維持適量營養(yǎng)的患兒可以進行手術的癲癇患兒父母或患兒不配合“一病一品”護理方案熱心接細心觀耐心講入院時(1)責任護士向患兒家長介紹優(yōu)質(zhì)護理服務示范病房：責任制護理模式、優(yōu)質(zhì)護理服務鏈、一病一品等工作內(nèi)容。(2)責任護士向患兒家長介紹“癲癇兒童活動中心”:醫(yī)院癲癇兒童活動中心定期開展以生酮飲食為專題的講座和交流會，為患兒家長提供了一個很好的交流平臺，從而增強患兒家長堅持生酮飲食的信心?！耙徊∫黄贰弊o理方案熱心接細心觀耐心講入院時(3)介紹“生酮飲食管理小組”。該小組是由責任護士、專職醫(yī)師、營養(yǎng)師組成，根據(jù)每例患兒的特點、家庭狀況及家長的受教育程度等制訂個性化的健康教育方案。(4)實施健康教育方式對患兒及家長實施個體教育、小組教育、影視教育、書面教育、專題講座等形式多樣的健康教育，教育內(nèi)容主要圍繞心理教育及技能教育兩個方面，對門診就診期間、住院期間、出院后3個階段實施全程健康教育?！耙徊∫黄贰弊o理方案難治性癲癇患兒生酮前住院中耐心講誠信幫細心觀(1)病因：①特發(fā)性(原發(fā)性)癲癇：是指根據(jù)現(xiàn)在的知識和診斷技術找不到大腦結(jié)構(gòu)上的異常和代謝異常；②癥狀性癲癇：病因多種多樣，中樞神經(jīng)系統(tǒng)畸形、外傷、腫瘤、感染、缺氧、中毒和代謝異常均有可能引起癲癇；③隱源性癲癇：是指根據(jù)目前情況只是疑為癥狀性癲癇，但尚未找到明確的病因?！耙徊∫黄贰弊o理方案(2)臨床表現(xiàn)：①兒童癲癇早期癥狀：患兒在喂奶及睡眠時頭部多汗，由于汗液刺激，患兒喜歡搖頭。搖頭時枕部受到摩擦，日久而致脫發(fā)。此外，患兒煩躁不安，睡眠時易驚醒。②兒童癲癇大發(fā)作：又稱全身強直陣攣發(fā)作，大發(fā)作時突然神志喪失，全身強直陣攣性抽動，呼吸暫停，口吐白沫，四肢抽動，可能伴有舌咬傷和尿失禁。持續(xù)1～5min，抽動停止后入睡。醒后頭痛、無力，對發(fā)作無記憶。住院中耐心講誠信幫細心觀“一病一品”護理方案④肌陣攣發(fā)作：患兒表現(xiàn)為某一塊肌肉或肌肉群突然、有力的、快速抽動，有的呈局部，有的可引起一側(cè)或雙側(cè)肢體抽動，抽動時手中拿的東西掉出或甩出。軀干肌肉受累時表現(xiàn)為突然頻繁用力點頭、彎腰或后仰，站立時突然摔倒。⑤兒童失神癲癇：失神小發(fā)作5-7歲發(fā)病，表現(xiàn)為突然發(fā)生和突然中止的短暫意識障礙，不抽動。在發(fā)作的時候，患兒會靜止不動，臉色略有蒼白，言語活動暫停，手不能握住物品，有時會站不穩(wěn)。發(fā)病頻繁，智力正常。一般持續(xù)在2～15s。住院中耐心講誠信幫細心觀“一病一品”護理方案(3)診斷：詳細了解病史，結(jié)合實驗室檢查、腦電圖、影像學檢查診斷。(4)治療方式：①藥物治療；②病因治療；③免疫學治療；④生酮飲食；⑤手術治療。(5)生酮飲食前的準備1)啟動生酮飲食前推薦的檢查評估項目，見表3。住院中耐心講誠信幫細心觀“一病一品”護理方案表3評估內(nèi)容審核：共同討論通過生酮飲食，家長對癲癇發(fā)作、用藥、患兒認知等方面改善期望確認對采用生酮飲食療法的潛在心理社會障礙總結(jié)所有抗癲癇藥物及其他用藥的糖類成分建議家庭成員閱讀家長生酮飲食知識必讀書籍營養(yǎng)評估：體重、身高，相當于身高來說的理想體重合適情況下計算體重指數(shù)營養(yǎng)攝入歷史、食物喜好、出入量計算建立食物方案：嬰兒、口服、腸道營養(yǎng)或是口服與腸道兩者兼用決定采用何種比例的生酮飲食計算熱量、液體量、生酮比例根據(jù)攝入飲食情況，設計營養(yǎng)補充食品實驗室評估：包括血小板計數(shù)在內(nèi)的血常規(guī)檢查血清電解質(zhì)、血清二氧化碳結(jié)合力、總蛋白、鈣、鋅、鎂、磷、硒水平測定肝功、腎功評定(包括白蛋白、AST、ALT、血清尿素氮、肌酐)空腹血脂系列測定酰基肉堿譜測定尿有機酸測定血氨基酸測定輔助檢查(有選擇性的)：腎超聲檢查?；寄I結(jié)石者進行腎病學家咨詢EEG腦MRICSF檢查(無病因明確)EKG、有心臟病史者或做心臟超聲檢查“一病一品”護理方案2)對家長需要確定一個正確的期望值：患兒的智力水平不是選擇使用生酮飲食與否的判斷標準。有一些非常戲劇性的成功病例發(fā)生在有非常嚴重的智力障礙兒童身上，比如腦癱的患兒，他們對這種飲食順應性更好，往往會更快見效，智力正常的兒童身上成功的例子也很多。因此，在生酮飲食開始之前，應仔細評估家長的目的和期望值。家長可能會認為他們的孩子本來就存在的智力低下是由于藥物所致，所以，假如可以讓他們的孩子不再應用藥物，那么一切都會回到正常，像這樣的家長很可能會失望。生酮飲食的基本目的是控制發(fā)作。減少和停止藥物僅僅是第2個目的。生酮飲食有可能對智力恢復沒能起作用，但是可以降低由于頻繁發(fā)作或者藥物導致智力低下的影響。住院中耐心講誠信幫細心觀“一病一品”護理方案3)生酮飲食比例：醫(yī)院采用改良的美國JohnsHopkins醫(yī)院生酮飲食方案，生酮飲食前不禁食，直接全量引入生酮飲食，部分年齡小、身體情況欠佳者酌情經(jīng)1/9或1/3量緩慢引入生酮飲食。生酮飲食配制基本原則為：①能量約為根據(jù)推薦膳食供給量的75%，活動量大的患兒可適當增加；②脂肪與非脂肪比例為4:1，15個月以下或肥胖兒童可為3:1;③液體攝入量應小于生理需要量；④補充不含蔗糖、乳糖等的鈣劑、維生素，詳見表4。住院中耐心講誠信幫細心觀“一病一品”護理方案表4生酮飲食患兒推薦應用的藥物種類藥物廣泛推薦含有微量元素和礦物質(zhì)的復合維生素含有維生素D的鈣劑可選擇的額外輔助品口服枸櫞酸鉀(顆粒)導瀉劑：礦物油、甘油制劑左旋肉堿MCT油鹽(1歲以上兒童使用鹽時鈉應該計算在內(nèi))硒、鎂、鋅、磷、維生素D“一病一品”護理方案4)和營養(yǎng)師一起講解生酮飲食計劃：鼓勵患兒家長幫助樹立信心，列舉眾多成功的事例，讓家長相信生酮飲食是有效的，盡管在使用生酮飲食治療初期階段會非常困難，但是只要堅持下來，最終能讓孩子發(fā)作次數(shù)減少甚至不再發(fā)作，這種付出是值得的。并且把這種信心傳遞給患兒共同生活的每一個人，幫助患兒度過飲食難關；說服患兒使其明白生酮飲食的重要性，嘗試讓較大年齡的患兒主動參與配餐，調(diào)動患兒的熱情與積極性，指導患兒自覺抵制生酮飲食以外的食物。5)應告知家長提前準備好生酮飲食期間所需的專業(yè)工具及使用方法。例如帶刻度的水杯、量尿杯、無糖的退熱劑(百服寧片劑)、本、筆、橙汁、血酮試紙、尿酮試紙、血糖儀、微量秤。住院中耐心講誠信幫細心觀“一病一品”護理方案(三)難治性癲癇患兒生酮飲食中住院中耐心講誠信幫細心觀信賴始于用心，責任護士應做到“四勤”(手勤、眼勤、口勤、腿勤)。(1)監(jiān)測生命體征，由于患兒大多年齡小，生活均無自理能力，責任護士要主動關心并觀察病情，了解和觀察其生活、衛(wèi)生習慣、性格愛好、飲食喜好、心理需求等。(2)根據(jù)生酮飲食流程定時對患兒的相關化驗進行監(jiān)測，發(fā)現(xiàn)異常及時通知醫(yī)師和營養(yǎng)師，給予相應處理，密切監(jiān)測病情變化。(3)起始時要特別注意詳細記錄患兒的飲食量、口味、拒食食物種類，以便和營養(yǎng)師聯(lián)系，及時進行飲食調(diào)整?！耙徊∫黄贰弊o理方案住院中耐心講誠信幫細心觀(4)責任護士協(xié)助留取各種標本：尿、便標本等。(5)生活護理中，幫助患兒更衣、擦洗、喂養(yǎng)、修剪指甲等。(6)要注意調(diào)動家屬積極性、樹立其自信心，增強其意志力，提高其依從性。生酮飲食治療是一個長期的過程，需要家屬特別精心護理及配合。要逐步指導家屬自己稱量食物、配制適合中國飲食習慣的食譜及制作食物，根據(jù)個體調(diào)整口味。(7)住院期間定期開展由專家及?？谱o士對生酮飲食患兒家長進行的專題講座和病友會活動，普及家長的?？浦R，為家長解答疑難，發(fā)放健康小冊子，及時發(fā)現(xiàn)執(zhí)行中出現(xiàn)的問題，給予單獨鼓勵支持和指導“一病一品”護理方案住院中耐心講誠信幫細心觀立足根本，觀察相應問題。(1)觀察生命體征、各種化驗檢查結(jié)果尤其是血糖、血酮變化。(2)觀察并認真記錄出入量，觀察大小便顏色、性狀、次數(shù)。(3)觀察心理變化，焦慮程度、有無長期堅持的信心等。(4)細心評估患兒住院期間的病情、治療、飲食、睡眠及時制訂對癥措施，并及時與主管醫(yī)師、營養(yǎng)師進行反饋和溝通。責任護士要細心觀察每位患兒的飲食喜好，及時和營養(yǎng)師聯(lián)系，為患兒制訂適合患兒，同時患兒也喜歡的飲食。(四)難治性癲癇患兒生酮飲食后“一病一品”護理方案住院中耐心講誠信幫細心觀(5)生酮飲食常見并發(fā)癥及其處理原則1)低血糖：心慌、面色蒼白、多汗、四肢冷、頭暈。血糖1.76～2.2mmol/L，患兒一般情況可，間隔24h復測；血糖<1.76mmol/l，口服橙汁30ml(愛心橙汁);低血糖癥狀，橙汁30ml重復一次；低血糖驚厥或血糖<1.4mmol/L，予5%葡萄糖靜脈輸注。2)過分酮癥：查血氣分析，如果pH正常，繼續(xù)生酮飲食。如果pH低(非代償性酸中毒)，降低生酮飲食的比例或口服適量糖類(口服橙汁30ml)。3)酮癥不足：檢查是否在使用含糖的牙膏、藥物等，從而影響酮體生成?！耙徊∫黄贰弊o理方案住院中耐心講誠信幫細心觀4)惡心、嘔吐：查血氣分析，如果pH低且酮體高(非代償性酸中毒)，處理見上(過分酮癥);如果酮體低，查血糖。觀察有無電解質(zhì)紊亂、酸中毒的情況。治療期間監(jiān)測電解質(zhì)。必要時，遵醫(yī)囑給予口服或靜脈輸注0.9%氯化鈉溶液。病情觀察：食欲(24h出入量);嘔吐(量、性質(zhì)、次數(shù));腹瀉(量、性質(zhì)、次數(shù))、嗜睡、煩躁、呼吸深快、口唇櫻紅、心悸、四肢無力、腹脹、食欲缺乏?！耙徊∫黄贰弊o理方案住院中耐心講誠信幫細心觀5)困倦或嗜睡：一般為短暫性的，能在1～2周內(nèi)消失。注意有無合并應用其他致嗜睡的藥物(如魯米那、安定)。6)發(fā)作情況：發(fā)作增加或無效。如在開始生酮飲食的早期即出現(xiàn)發(fā)作增多，需考慮立即停用。如果酮體在所需范圍，而發(fā)作無減少，應用1～3月個后，確認無效，可予葡萄糖終止生酮飲食。“一病一品”護理方案(五)生酮飲食患兒出院時出院時耐心講溫馨送責任護士在患兒出院前向患兒送上“出院指導單”，講解內(nèi)容包括：1)責任護士告知家長出院流程及手續(xù)：出院前1d責任護士宣教：家屬到一樓藥房領取出院帶藥；出院當日：攜出院通知單、診斷書(XX醫(yī)保患兒攜醫(yī)保協(xié)議書)至出院處辦理手續(xù)—退洗澡卡一兒科三護士站退柜子押金—退住院期間藥品一攜物品出院。2)復印病歷：出院后7d，五官樓地下一層病案室。直系親屬：請攜帶患兒就診卡、父母有效證件；代理辦理：請攜帶患兒就診卡、父母有效證件、委托書、代理人證件。“一病一品”護理方案出院時耐心講溫馨送3)出院后服藥：責任護士耐心告知患兒家長服藥的意義，叮囑其出院后請定時、定量按醫(yī)囑給患兒服藥，不可擅自停藥或加減藥量。服用抗癲癇藥時需注意(常用抗癲癇藥有苯妥英鈉、苯巴比妥、卡馬西平、德巴金等):需遵醫(yī)囑按時、按量服用，不能私自停藥、換藥、減量；服藥期間如臨時加用其他藥物應咨詢醫(yī)師；服藥期間若出現(xiàn)不適，如出現(xiàn)皮疹、惡心、嘔吐等應及時就診；定期門診復查血、尿常規(guī)和肝腎功能，必要時查血藥濃度?！耙徊∫黄贰弊o理方案出院時耐心講溫馨送4)責任護士向家長傳授自我護理知識，安全防護方法，生酮飲食治療的意義，預防誘發(fā)癲癇發(fā)作的可變因素，教會家長自行準確配制生酮飲食的方法及記錄觀察發(fā)作、飲食、尿酮體、服藥日志等。5)告知家長堅持服用1～3個月，再評價生酮飲食是否有效。6)責任護士與?？漆t(yī)師一起為患兒制訂門診復診時間表，患兒出院當天聯(lián)系門診專科護士，交出院小結(jié)及護理評估表復印件，留下聯(lián)系方式，以便日后電話隨訪。告知患兒家長院外復查的項目。根據(jù)國際生酮飲食研究小組共識性建議改編，見表5。“一病一品”護理方案表5院外復查項目營養(yǎng)評估(由營養(yǎng)師進行)：測量體重、對于身高來說的理想體重、生長速度、BMI(必要時)對飲食構(gòu)成合理性進行評價(熱量、蛋白質(zhì)、液體量)根據(jù)飲食攝入指導對維生素、礦物質(zhì)補充進行評估評估生酮飲食療法的依從性為了獲得更好的癲癇發(fā)作控制率及患者依從性，必要時對方案進行調(diào)整醫(yī)學評估(精神病學家)：生酮飲食的療效(生酮飲食是否滿足了家長的要求)減少抗癲癇藥物(如果可能的話)生酮飲食能否繼續(xù)實驗室檢查：包括血小板計數(shù)在內(nèi)的全血常規(guī)檢查血清電解質(zhì)，包括血清二氧化碳結(jié)合力、總蛋白、鈣、鎂、磷水平測定肝腎功能測定(包括白蛋白、AST、ALT、血清尿素氮、肌酐)空腹血脂系列測定?；鈮A譜測定血、尿常規(guī)尿鈣、尿肌酐測定抗癲癇藥物血藥濃度測定(如果可能的話)有選擇性的檢查：血清BHB水平測定血清鋅、硒泌尿系統(tǒng)、膽囊超聲檢查骨礦物質(zhì)密度測定、EEG“一病一品”護理方案真誠似金

溫暖話別7)責任護士指導家長熟悉患兒合并急性疾病時的護理要點，當患兒有常見的感染性疾病(如發(fā)熱、胃腸炎等)，就診時應告知醫(yī)師患兒正使用生酮飲食治療，需避免應用含糖類藥物以防誘發(fā)抽搐。生病會導致兒童處于過分酮癥狀態(tài)，指導家長觀察病情變化的方法，發(fā)現(xiàn)異常，及時聯(lián)系?？漆t(yī)師或護士。出院時耐心講溫馨送“一病一品”護理方案8)成立“生酮飲食之家”，定期組織進行生酮飲食的患兒參加集體活動，開展比賽，以堅持生酮飲食的時間長短評勝負，獲勝者可獲得小禮品；邀請生酮飲食治療成功的兒童，給大家講述并分享生酮飲食帶來的苦與甜，激勵其他患兒；讓家長交流制作生酮飲食食譜的心得體會，提高廚藝水平，使食譜變得多樣化和具有創(chuàng)造性，令患兒感覺它不是一種治療食物，更是一種特殊美食，提高患兒的食欲和興趣，促使患兒有恒心和毅力去堅持治療。倡議生酮飲食患兒家長之間保持聯(lián)系，如相約同時復診，組織病友聯(lián)誼會，提供網(wǎng)絡(微信群)和QQ交流平臺等，便于遇到困難時彼此互相關心和鼓勵，傳遞治療疾病的信息，分享護理患兒的經(jīng)驗。出院時耐心講溫馨送“一病一品”護理方案(六)生酮飲食患兒出院后

生酮飲食的治療是一個長期持久的過程，治療效果的關鍵在于家長的堅持治療以及患兒的配合，所以出院后隨訪一直是延續(xù)護理的工作重點。

責任護士提供全程無縫隙的護理，對此疾病的護理要作出一個品質(zhì)，達到優(yōu)質(zhì)。針對每位患兒，責任護士將為其制訂相應的出院隨訪計劃。

制訂原則：建立病情記錄及隨訪本，與家屬保持較密切的聯(lián)系，加強家屬對生酮飲食治療的信心，直到家屬對該療法較有信心且可以穩(wěn)定維持(2歲以下或有營養(yǎng)障礙的患兒增加隨訪次數(shù))。出院后愛心訪“一病一品”護理方案(1)電話隨訪：時間安排及隨訪內(nèi)容：1)一期隨訪時間安排：出院后7d左右。隨訪內(nèi)容：詢問患兒對生酮飲食的耐受性及并發(fā)癥的情況，并將隨訪內(nèi)容記錄在隨訪本內(nèi)。聯(lián)合?？漆t(yī)師咨詢和答疑患兒在院外做生酮飲食期間遇到的特殊問題。2)二期隨訪時間安排：出院后1個月。隨訪內(nèi)容：隨訪的項目包括對患兒營養(yǎng)狀況的評估，根據(jù)身高、體重和年齡調(diào)整食物熱量和成分，了解癲癇控制情況，監(jiān)測不良反應，督促進行必要的實驗室檢查。出院后愛心訪“一病一品”護理方案3)三期隨訪時間安排：出院后3個月。隨訪內(nèi)容：隨訪的項目包括對患兒營養(yǎng)狀況的評估，根據(jù)身高、體重和年齡調(diào)整食物熱量和成分，了解癲癇控制情況，監(jiān)測不良反應，督促進行必要的實驗室檢查。通過溝通，增加患兒生酮飲食的信心。4)四期隨訪時間安排：出院后半年。隨訪內(nèi)容：同三期隨訪+詢問家長生酮飲食制作的心得。5)長期隨訪時間安排：每半年一次直至患兒停用生酮飲食后1年。隨訪內(nèi)容：同四期隨訪。出院后愛心訪“一病一品”護理方案(2)門診隨訪1)出院后4周、8周、12周、18周、24周周末分別至兒科門診隨訪。2)生酮飲食隨訪專家：顧強醫(yī)師出診時間每周二下午。3)隨訪內(nèi)容：血脂，尿酸，肝、腎功能，血、尿常規(guī)，鈣、磷等電解質(zhì)，微量元素，膽囊、泌尿系統(tǒng)超聲檢查，左手含腕關節(jié)X線片正側(cè)位片等。出院后愛心訪“一病一品”護理方案4)建立生酮飲食隨訪記錄手冊，每人一冊。開始生酮飲食治療的第1年，至少每3個月要去門診復查1次，并聽取有關建議，這對正在接受生酮飲食患兒的治療成功是很重要的。對于嬰兒和營養(yǎng)缺乏的高危兒，更需要經(jīng)常去門診復查。所有的患兒由專科醫(yī)師和營養(yǎng)師進行營養(yǎng)評估和實驗室評估，并討論有關生酮飲食和AEDs減量、停止的決定。出院后愛心訪“一病一品”護理方案(3)?？铺厣?)建立生酮飲食24h電話咨詢熱線，由生酮飲食小組隨時解決患兒在生酮飲食方面遇到的各種問題。2)醫(yī)院會定期開展以生酮飲食為專題的講座和交流會，為患兒家長提供了一個很好的交流平臺，從而增強患兒家長堅持生酮飲食的信心。3)病房內(nèi)定期播放以生酮飲食為主題的健康教育資料，普及生酮飲食知識，增加家長和患兒對生酮飲食的信心。出院后愛心訪“一病一品”?？谱o理品牌PART04“一病一品”護理方案生酮飲食全程護理計劃意義：保證患兒安全，無論何時有何問題都能找到支援及需求幫助的途徑。W-H-S計劃：1)Wholecourse(全程):進行生酮飲食的難治性癲癇患兒，會有專門的責任護士、營養(yǎng)師、醫(yī)師進行全程跟蹤，延續(xù)至出院后。2)Highlyactive(高效):對于進行生酮飲食的難治性癲癇患兒，建立綠色通道入院，快速使用生酮飲食，控制患兒的癲癇發(fā)作。3)Safe(安全):對于生酮飲食的難治性癲癇患兒，如發(fā)現(xiàn)異常情況，可以24h聯(lián)系“生酮之家”的營養(yǎng)師、醫(yī)師、護士，跟進患兒的治療情況，為患兒的安全飲食起到保障作用。“一病一品”護理方案實施措施：專人管理：專人、全面、全程、延續(xù)。(1)專人：我們建立了“生酮之家”團隊，有專門的營養(yǎng)師、護士及醫(yī)師團隊。(2)全面：對進行生酮飲食患兒的飲食、睡眠、排便做到專業(yè)數(shù)據(jù)測量；從生活護理到?？谱o理全包括的管理。(3)全過程：從疾病篩查開始到疾病康復，直至生長發(fā)育的全過程，全程關注。(4)延續(xù)：提供電話、微信平臺等進行出院后的跟蹤護理?！耙徊∫黄贰弊o理方案實施方法：耐心講為主。(1)入院：講解生酮飲食的作用機制。在進食過程中，葡萄糖通過促進葡萄糖轉(zhuǎn)運載體進入腦部，在禁食過程中，脂肪酸為肌肉和其他組織提供能量，而脂肪酸產(chǎn)生的酮體和肝中的生酮氨基酸通過轉(zhuǎn)運載體，可以進入大腦為其提供另一種能量，可以產(chǎn)生對腦部的抗驚厥作用，但是其具體抗驚厥機制還不清楚。但我們可以確定地知道，酮體跟它的機制密切相關。一般認為的可能機制有以下幾方面：①改變腦的能量代謝方式；②改變細胞特性，降低興奮性和緩沖癲癇樣放電；③改變神經(jīng)遞質(zhì)，突觸傳遞，神經(jīng)調(diào)質(zhì)的功能；④改變腦的細胞外環(huán)境，降低興奮和同步性?！耙徊∫黄贰弊o理方案(2)生酮前：講解食品原料的選擇。1)低糖類：嚴格限制糖和淀粉的攝入，因為糖類有消除酮體的作用。每次攝入的糖類也不宜過多，以免引起血糖和血酮的大幅波動。如果患者出現(xiàn)低血