家庭管理量表（FaMM）

家庭管理量表（FaMM）1.患兒姓名[填空題]*_________________________________2.住院號[填空題]*_________________________________患兒日常生活3.我們孩子的日常生活與其他同齡孩子相似[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意4.我們孩子的疾病妨礙了我們的家庭關(guān)系[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意5.我們孩子的疾病需要經(jīng)常去醫(yī)院看病[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意6.我們希望孩子以后能自己照顧疾病[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意7.我們孩子因為生病活得不快樂[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意疾病管理能力8.照顧孩子的疾病，我們常常感到心力交瘁[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意9.我們孩子的病起起落落，經(jīng)常反復(fù)波動[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意10.我們孩子的病對我們家庭來說是最重要的事[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意11.照顧我們孩子的病非常艱難[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意12.盡管有病我們孩子仍然參加他（她）想?yún)⒓拥幕顒覽單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意13.因為疾病，我們擔(dān)心孩子的將來[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意14.管理孩子的病不需要花大量時間[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意15.針對孩子如何帶著疾病生活，我們有一些明確的看法[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意16.盡管孩子有病，但我們還是希望將來他能脫離居家的生活[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意17.我們有足夠的錢來治療孩子的病[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意18.因為有病，我們孩子與其他同齡孩子不一樣[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意19.很難說什么時候我們孩子的病會變成家庭頭等大事[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意疾病影響擔(dān)心20.我們期望孩子有一個快樂幸福的未來[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意21.當(dāng)孩子的病有意外情況發(fā)生時，我們通常知道如何處理[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意22.因為有病，我們孩子交友方式與正常孩子不同[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意23.我們希望將來能在孩子的病上少花點時間[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意24.我們孩子所患的病使得我們家庭生活非常困難[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意25.我們孩子的病很少干擾其他家庭生活[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意26.我們孩子的病需要經(jīng)常住院[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意27.我們認(rèn)為照顧孩子的疾病，我們做的很好[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意28.患有我們孩子病的人會活得很好[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意29.我們常常不知道是否需要對孩子多一些保護[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意疾病管理困難30.對于如何照顧孩子的病，我們不了解[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意31.我們孩子的病以后會更難照顧[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意32.我們總是在想孩子的病[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意33.好像我們孩子的病已經(jīng)控制了我們的家庭生活[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意34.很多疾病比我們孩子的病要嚴(yán)重[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意35.很難找到人來幫助我們照顧孩子[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意36.我們還不能形成照顧孩子疾病的常規(guī)方法[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意37.孩子的疾病管理耗費大量的組織工作[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意38.我們有時難以決定如何在孩子的疾病照顧與家庭生活中保持平衡[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意39.很難說我們孩子的疾病將來會是什么樣子[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意40.盡管孩子有病，但我們?nèi)匀贿^著正常的家庭生活[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意41.要是我們孩子沒病，他（她）在學(xué)校里會表現(xiàn)的更好[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意42.我們有信心，我們能夠照顧孩子的疾病[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意43.我們腦子里對孩子疾病的管理有目標(biāo)[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意疾病精力消耗44.很難對孩子疾病的照顧融入到我們?nèi)粘５募彝ド钪衃單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意45.處理孩子的疾病使得家庭生活更加困難[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意46.我們知道孩子什么時候需要孩子般的照顧[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意47.像我們孩子所患的疾病很難過上正常的生活[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意父母相互支持48.由于我們共同處理孩子的疾病，我們是親密的家庭[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意49.我的伴侶和我在孩子疾病的嚴(yán)重性認(rèn)識上意見不同[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意50.我和我的伴侶共同努力照顧孩子的疾病，我感到很滿意[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意51.我的伴侶和我為如何照顧孩子疾病而爭吵[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意52.我的伴侶盒我在孩子疾病治療護理的決策上彼此協(xié)商[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意53.我的伴侶盒我在應(yīng)該如何撫養(yǎng)我們孩子的問題上意見相似[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意54.我不滿意我的伴侶和我分享孩子疾病管理的方式[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意55.我的伴侶和我在照顧孩子疾病方面互相支持[單選題]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意56.性別：[單選題]*○男○女57.年齡[單選題]*○1-11歲○12-18歲58.年級[單選題]*○小學(xué)以下○小學(xué)○初中○高中59.患病時間[單選題]*○<1年○1-3年○>3年60.治療方式[單選題]*○保守○手術(shù)61.疾病[單選題]*○泌尿系統(tǒng)疾病○風(fēng)濕性疾病○內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病○遺傳性疾病○無62.家庭結(jié)構(gòu)[單選題]*○獨生子女○非獨生子女63.兄弟姐妹數(shù)量[單選題]*○1個○2個○3個○無64.與祖父母或外公外婆共同居住[單選題]*○是○否65.城鄉(xiāng)分布[單選題]*○城市○農(nóng)村66.您是孩子的[單選題