醫(yī)學(xué)倫理學(xué)第十一章遺傳服務(wù)的倫理道德

醫(yī)學(xué)倫理學(xué)第十一章遺傳服務(wù)的倫理道德第1頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三第一節(jié)遺傳病預(yù)防的倫理道德第二節(jié)遺傳病檢查與診斷中的倫理道德第三節(jié)遺傳病治療中的倫理道德第2頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三第一節(jié)遺傳病預(yù)防的倫理道德一、遺傳病與遺傳服務(wù)概述（一）遺傳?。ǘ┻z傳服務(wù)的目的與特點(diǎn)第3頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三（一）遺傳病遺傳?。╣eneticdisorder）是指人體細(xì)胞內(nèi)的遺傳物質(zhì)發(fā)生變異所引起的疾病，它包括基因突變或染色體畸形人類遺傳病可分為三類：即單基因遺傳病、多基因遺傳病和染色體病第4頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三

（二）遺傳服務(wù)的目的與特點(diǎn)

遺傳服務(wù)（geneticservice）應(yīng)用遺傳學(xué)知識(shí)和相關(guān)技術(shù)為患有遺傳病的病人提供醫(yī)學(xué)服務(wù)包括：遺傳咨詢、遺傳檢查、遺傳病的診斷和治療其首要目的是為預(yù)防和減少遺傳病的發(fā)生，促進(jìn)生育健康，提高人口素質(zhì)第5頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三

遺傳服務(wù)的目的幫助有遺傳病問(wèn)題的人們和他們的家庭獲得盡可能得以正常地生活與生育在生殖和健康問(wèn)題上作出知情選擇幫助他們進(jìn)入相關(guān)的醫(yī)療服務(wù)（診斷、治療、康復(fù)或預(yù)防）或社會(huì)支持系統(tǒng)幫助他們適應(yīng)獨(dú)特的處境知道醫(yī)學(xué)上的有關(guān)新發(fā)展第6頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三遺傳服務(wù)的特點(diǎn)遺傳物質(zhì)變異引起的疾病如遺傳病具有終身性在現(xiàn)階段，許多遺傳病還缺乏有效的治療手段遺傳咨詢、遺傳病的檢查和處理不僅關(guān)系到患者本人，也牽涉到其他家庭成員和親屬，可能引發(fā)一系列的個(gè)人心理和社會(huì)倫理的問(wèn)題第7頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三二、遺傳病預(yù)防的倫理道德2003年10月1日《婚姻登記條例》實(shí)施，“強(qiáng)制婚檢”變?yōu)椤白栽富闄z”。“老百姓誤以為取消婚檢，全國(guó)婚檢率陡降?！毙l(wèi)生部婦社司有關(guān)負(fù)責(zé)人悅，2004年全國(guó)婚檢率由80%降至2.67%，一些地方直接歸“零”。

盡管一些地方推出免費(fèi)婚檢、“一站式”服務(wù)以及個(gè)別省份恢復(fù)強(qiáng)制婚檢，直到2011年，全國(guó)平均婚檢率仍只有41%。

同時(shí)，我國(guó)出生缺陷率則上升明顯。全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)顯示，2003年出生缺陷率為129.8／萬(wàn)，2006年是145.5／萬(wàn)，2011年則升為153.23／萬(wàn)。第8頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三為遏制婚檢率急劇下降，2004年開(kāi)始許多省市推出免費(fèi)婚檢。但這一政策并沒(méi)有挽住“狂瀾”，什至在一些地區(qū)還遭到“冷遇”。如北京免費(fèi)婚檢后仍以7%居全國(guó)倒數(shù)第一。北京市衛(wèi)生局的調(diào)查表明，認(rèn)為婚前保健不是婚姻登記必要程序，沒(méi)必要做的占86.77%；認(rèn)為檢查耽誤時(shí)間、不方便的占27%；僅有13.75%的人認(rèn)為會(huì)增加經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)第9頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三以上現(xiàn)象從一個(gè)側(cè)面反映人們對(duì)遺傳服務(wù)工作的“冷漠”態(tài)度，及其對(duì)遺傳病預(yù)防工作的不利影響。而要人們認(rèn)識(shí)到婚檢的重要性，遺傳服務(wù)宣傳教育不可或缺。第10頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三現(xiàn)狀一方面許多人對(duì)遺傳服務(wù)知識(shí)知之甚少，而另一方面許多人關(guān)心這些知識(shí)可能被濫用。有關(guān)開(kāi)展人類健康教育的遺傳學(xué)知識(shí)的教育，應(yīng)當(dāng)在所有的文化中對(duì)所有的人都要適當(dāng)加以強(qiáng)調(diào)。在向人們宣傳醫(yī)學(xué)遺傳服務(wù)知識(shí)的同時(shí)，應(yīng)保證人類和醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)的發(fā)展能以合乎倫理的方式使個(gè)人、家庭和社會(huì)群眾真正得益。第11頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三遺傳病預(yù)防的倫理道德（一）遺傳服務(wù)宣教中的倫理道德（二）遺傳咨詢中的倫理道德第12頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三（一）遺傳服務(wù)宣教中的倫理道德目前遺傳服務(wù)宣教形式主要為婚前檢查門(mén)診和廣大基層優(yōu)生優(yōu)育、醫(yī)療服務(wù)工作隊(duì)，及遺傳咨詢門(mén)診、臨床各科的遺傳醫(yī)學(xué)服務(wù)、網(wǎng)絡(luò)咨詢等。第13頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三遺傳服務(wù)宣教中的倫理道德（1）促進(jìn)公正（2）自主自愿（3）尊重婦女（4）誠(chéng)信為先（5）謹(jǐn)慎守密（6）熱情指導(dǎo)（7）科學(xué)宣傳第14頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三（二）遺傳咨詢中的倫理道德遺傳咨詢geneticcounseling：對(duì)遺傳懷有不安和煩惱的人為咨詢對(duì)象，向他們提供必要的建議，以使他們自己決擇所應(yīng)采取的方針，遺傳咨詢有如下一些內(nèi)容：遺傳病的診斷和治療，預(yù)防發(fā)病的措施；預(yù)后估計(jì)，本人、配偶、婚約者以及他們的近親中發(fā)現(xiàn)有遺傳性異常者時(shí)，指明未來(lái)子女可能發(fā)病的危險(xiǎn)程度（遺傳預(yù)測(cè)），不良基因攜帶者的檢出，產(chǎn)前診斷，結(jié)婚，妊娠，生產(chǎn)和嬰兒保健的指導(dǎo)，近親婚姻的危險(xiǎn)性，放射性對(duì)遺傳的影響，親子鑒定等。第15頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三涉及的信息包括家族遺傳病史、醫(yī)療史、生育史（流產(chǎn)史、死胎史、早產(chǎn)史）、婚姻史（婚齡、配偶健康狀況）、環(huán)境因素和特殊化學(xué)物接觸及特殊反應(yīng)情況、年齡、居住地區(qū)、民族等。根據(jù)采集到的信息診斷咨詢對(duì)象的遺傳病種類和其遺傳方式。根據(jù)診斷出的遺傳病種類和其遺傳方式進(jìn)行發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)估計(jì)并預(yù)測(cè)其子代患病風(fēng)險(xiǎn)。根據(jù)風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估得出的結(jié)果，指導(dǎo)采取產(chǎn)前診斷的方法。由于涉及到大量患者及家系的信息，并考慮到遺傳病咨詢者的心理，故要遵循相應(yīng)的倫理道德。第16頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三遺傳咨詢中的倫理道德（1）正確把握遺傳咨詢的對(duì)象（2）嚴(yán)格遺傳咨詢的程序（3）遺傳咨詢醫(yī)師倫理道德要求第17頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三遺傳咨詢中的倫理道德（1）正確把握遺傳咨詢的對(duì)象根據(jù)《衛(wèi)生部關(guān)于印發(fā)〈產(chǎn)前診斷技術(shù)管理辦法〉相關(guān)配套文件的通知》，常見(jiàn)的遺傳咨詢對(duì)象有如下九種：夫婦雙方或家系成員患有某些遺傳病或先天畸形者曾生育過(guò)遺傳病患兒的夫婦不明原因智力低下或先天畸形兒的父母第18頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三不明原因的反復(fù)流產(chǎn)或有死胎死產(chǎn)等情況的夫婦婚后多年不育的夫婦35歲以上的高齡孕婦長(zhǎng)期接觸不良環(huán)境因素的育齡青年男女孕期接觸不良環(huán)境因素以及患有某些慢性病的孕婦常規(guī)檢查或常見(jiàn)遺傳病篩查發(fā)現(xiàn)異常者第19頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三（2）嚴(yán)格遺傳咨詢的程序1.采集信息2.確定遺傳病3.風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估4.產(chǎn)前診斷第20頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三（三）遺傳咨詢醫(yī)師倫理道德要求1.體察同情，減輕咨詢者的心理壓力2.平等相待，熱情關(guān)懷3.尊重咨詢者的隱私權(quán)4.堅(jiān)持自愿和知情同意的道德原則5.堅(jiān)持自主決定的道德原則6.規(guī)范服務(wù)內(nèi)容，自覺(jué)提高遺傳服務(wù)質(zhì)量7.倡導(dǎo)互助精神，擴(kuò)大遺傳服務(wù)受益面。第21頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三第二節(jié)遺傳病檢查與診斷中的倫理道德一、遺傳測(cè)試中的倫理道德二、產(chǎn)前診斷的倫理道德三、新生兒篩查的倫理道德四、家系風(fēng)險(xiǎn)成員遺傳病檢查中倫理道德五、其他第22頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三一、遺傳測(cè)試中的倫理道德遺傳病檢查與診斷是遺傳病預(yù)防和治療、判斷遺傳方式、計(jì)算再發(fā)風(fēng)險(xiǎn)和產(chǎn)前診斷的基礎(chǔ)。遺傳測(cè)試包含遺傳篩查和遺傳檢查第23頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三遺傳篩查以群體為對(duì)象，檢測(cè)個(gè)人是否攜帶致病基因(通常指隱性遺傳病基因)，或某種疾病的易感基因型、風(fēng)險(xiǎn)基因型，以防止可能的疾病在個(gè)人身上或者遺傳到后代身上發(fā)生。篩查可在不同的時(shí)期、針對(duì)不同的對(duì)象進(jìn)行。通過(guò)這種篩查可以及早發(fā)現(xiàn)孩子是否患有先天性遺傳病，并進(jìn)行及時(shí)的治療，使其健康成長(zhǎng)。遺傳檢查是分析一些特定基因的狀態(tài)，可確定有癥狀的遺傳狀態(tài)的一種特異性診斷，確定檢查時(shí)無(wú)癥狀者將要發(fā)生某些遺傳病的基因狀態(tài)，確定存在家族傾向性的一些諸如惡性腫瘤或心血管疾病的多基因遺傳病的易感基因狀態(tài)等第24頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三遺傳測(cè)試中的倫理爭(zhēng)論①遺傳測(cè)試與遺傳篩查人群的確定以及被選對(duì)象是否是自由選擇，還是帶有政策性和強(qiáng)制性②遺傳篩查與測(cè)試反對(duì)強(qiáng)制性推行，但如本人自愿，是否應(yīng)得到受試者的知情同意；在研究機(jī)構(gòu)和臨床單位之間進(jìn)行的遺傳篩查與測(cè)試是否有差別③使用的技術(shù)和方法是否正確，對(duì)受檢人是否無(wú)傷害第25頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三遺傳測(cè)試中的倫理爭(zhēng)論④在遺傳測(cè)試及篩查中發(fā)現(xiàn)有問(wèn)題的個(gè)體，是否會(huì)受到社會(huì)的歧視和傷害⑤有問(wèn)題的個(gè)體利益，如婚姻、生育的自由及其與社會(huì)群體利益是否會(huì)發(fā)生沖突⑥對(duì)篩查出有問(wèn)題的個(gè)體能否得到社會(huì)的經(jīng)濟(jì)援助，在醫(yī)療救助服務(wù)中能否體現(xiàn)公正、公平和人人享有的機(jī)會(huì)⑦對(duì)兒童遺傳病檢查是否享有知情同意權(quán)和生存權(quán)等第26頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三WHO的倫理準(zhǔn)則建議1.遺傳篩查和遺傳檢驗(yàn)應(yīng)為自愿而非強(qiáng)制性的，應(yīng)獲得本人知情同意并對(duì)其身份保密2.在遺傳篩查和遺傳檢驗(yàn)之前，應(yīng)對(duì)篩查或檢驗(yàn)的目的和可能的結(jié)果，以及有幾種合適的選擇向受篩查者提供適當(dāng)?shù)男畔?.篩查使用的技術(shù)和方法應(yīng)是科學(xué)的、安全的、對(duì)人體是無(wú)傷害的第27頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三WHO的倫理準(zhǔn)則建議4.向接受篩查者告知檢查可能帶來(lái)的好處和風(fēng)險(xiǎn)，包括社會(huì)上的和心理上的5.未經(jīng)個(gè)人同意，不應(yīng)將結(jié)果透露給雇主、保險(xiǎn)商、學(xué)?；蚱渌?，以避免產(chǎn)生可能發(fā)生的歧視6.在極少的情況下，透露信息可能符合個(gè)人或公共安全的最佳利益，這時(shí)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)提供者可與受檢者一起工作，讓受檢者自行作出決定第28頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三WHO的倫理準(zhǔn)則建議7.得出檢驗(yàn)結(jié)果后應(yīng)隨即向接受篩查者提供遺傳咨詢，尤其是在檢驗(yàn)結(jié)果對(duì)受檢者不利的時(shí)候8.如存在或可以得到有效的治療或預(yù)防措施，應(yīng)盡早予以公平、公正地提供9.如早期診斷和治療有益于新生兒，則對(duì)新生兒篩查可列為必要性且不予收費(fèi)10.如果對(duì)一名兒童或未成年人作為研究規(guī)劃的一部分而加以檢驗(yàn)，應(yīng)尋求其監(jiān)護(hù)人及本人的同意，并向其監(jiān)護(hù)人及本人說(shuō)明該檢驗(yàn)可能產(chǎn)生的利弊第29頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三WHO的倫理準(zhǔn)則建議11.接受篩檢后的個(gè)人和家屬無(wú)論作出什么決定，他們的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)不會(huì)受到危害12.因研究作飾查檢驗(yàn)時(shí)，應(yīng)告知受檢者對(duì)他人和對(duì)科學(xué)研究可能帶來(lái)的好處；以及給個(gè)人和家屬帶來(lái)的不便和風(fēng)險(xiǎn)13.告知受檢者有關(guān)研究的問(wèn)題或在發(fā)生研究損傷時(shí)與誰(shuí)聯(lián)系14.個(gè)人有在任何時(shí)候撤回不接受篩檢的權(quán)利.第30頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三二、產(chǎn)前診斷的倫理道德產(chǎn)前診斷（prenataldiagnosis）是指在出生前對(duì)胚胎或胎兒的發(fā)育狀態(tài)、是否患有疾病等方面進(jìn)行檢測(cè)診斷。產(chǎn)前診斷的目的不僅限于在出生前發(fā)現(xiàn)異常以便終止妊娠，事實(shí)上，產(chǎn)前診斷包括以下目的：1、使得醫(yī)生能夠在出生前或出生后，把握適當(dāng)?shù)臅r(shí)機(jī)對(duì)經(jīng)過(guò)產(chǎn)前診斷的胎兒或新生兒進(jìn)行藥物或手術(shù)治療。2、父母能夠了解本次妊娠狀況，進(jìn)而知情選擇。3、父母知情后，有機(jī)會(huì)能夠從心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)、醫(yī)療各方面做好準(zhǔn)備，面對(duì)可能發(fā)生的宮內(nèi)或新生兒期出現(xiàn)的健康問(wèn)題。第31頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三產(chǎn)前診斷的倫理道德（一）嚴(yán)格控制產(chǎn)前診斷的對(duì)象（二）認(rèn)真做好產(chǎn)前診斷的各項(xiàng)準(zhǔn)備（三）尊重世界衛(wèi)生組織建議的產(chǎn)前診斷倫理準(zhǔn)則第32頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三（一）嚴(yán)格控制產(chǎn)前診斷的對(duì)象①35歲以上的高齡孕婦②有生育染色體異?；純菏返脑袐D③夫婦之一是染色體異?；驍y帶者或有脆性X綜合征家系的孕婦④有生育神經(jīng)管畸形兒史的孕婦⑤有性連鎖遺傳病家族史的孕婦第33頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三（一）嚴(yán)格控制產(chǎn)前診斷的對(duì)象⑥羊水過(guò)多或過(guò)少者⑦有原因不明的異常孕產(chǎn)史者（包括自然流產(chǎn)史、畸胎史、死產(chǎn)及新生兒死亡史）⑧夫婦一方有明顯不良因素接觸史的孕婦或早孕階段有嚴(yán)重病原生物感染者⑨有生育代謝性疾病患兒史者⑩具有遺傳病家族史又屬于近親婚配的孕婦第34頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三（二）認(rèn)真做好產(chǎn)前診斷的各項(xiàng)準(zhǔn)備醫(yī)務(wù)人員和孕婦及其親屬都要做好充分準(zhǔn)備包括：醫(yī)務(wù)人員的技能和相應(yīng)的設(shè)備；孕婦及其親屬對(duì)胎兒可能患某種遺傳病的風(fēng)險(xiǎn)、危害、結(jié)果；診斷的可行性、危險(xiǎn)性、必要性、可靠性以及診斷結(jié)果的處理等，都要做好操作上、心理上的準(zhǔn)備和必要的手續(xù)辦理。第35頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三（三）尊重世界衛(wèi)生組織建議的產(chǎn)前診斷倫理準(zhǔn)則①遺傳咨詢應(yīng)在產(chǎn)前診斷之前②包括產(chǎn)前診斷在內(nèi)的遺傳服務(wù)應(yīng)得到公平分配，首先要給予最需要醫(yī)療服務(wù)的人群，而不管他們的支付能力或任何其他因素③產(chǎn)前診斷在性質(zhì)上應(yīng)為自愿，應(yīng)由未來(lái)的父母自行決定第36頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三（三）尊重世界衛(wèi)生組織建議的產(chǎn)前診斷倫理準(zhǔn)則④如在醫(yī)學(xué)上有產(chǎn)前診斷的指征，不論夫妻所述的關(guān)于流產(chǎn)的觀念如何，都應(yīng)提供產(chǎn)前診斷。在有些情況下，產(chǎn)前診斷可為出生有病的孩子進(jìn)一步的診治作準(zhǔn)備⑤產(chǎn)前診斷僅給父母和醫(yī)師提供有關(guān)胎兒健康的信息，不應(yīng)利用產(chǎn)前診斷作父子關(guān)系檢驗(yàn)（除了強(qiáng)奸或亂倫）或作性別選擇（除非是性連鎖疾?。┑?7頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三（三）尊重世界衛(wèi)生組織建議的產(chǎn)前診斷倫理準(zhǔn)則⑥在并無(wú)醫(yī)學(xué)指征的情況下，僅為寬慰母親焦慮所作的產(chǎn)前診斷，對(duì)資源分配的優(yōu)先權(quán)應(yīng)次于有醫(yī)學(xué)指征的產(chǎn)前診斷⑦醫(yī)師應(yīng)將所有與臨床有關(guān)的產(chǎn)前診斷發(fā)現(xiàn)透露給婦女或夫妻，包括所涉及疾病癥狀的整個(gè)變異范圍⑧在家庭和諧和國(guó)家法律、文化及社會(huì)結(jié)構(gòu)的框架內(nèi)，婦女或夫妻對(duì)受累胎兒妊娠的選擇應(yīng)得到尊重與保護(hù)第38頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三新生兒篩查的倫理道德但是，在實(shí)際操作中，由于兒童無(wú)法實(shí)現(xiàn)知情同意的權(quán)利在疾病較重是遭受歧視，檢查為人工流產(chǎn)提供依據(jù)而剝奪胎兒出生權(quán)利，兒童、家長(zhǎng)、社會(huì)的利益哪個(gè)優(yōu)先考慮難以權(quán)衡與協(xié)調(diào)等。特別是在我國(guó)還要考慮到患兒家庭是否準(zhǔn)生二胎及最近的二胎放開(kāi)問(wèn)題，我國(guó)的經(jīng)濟(jì)環(huán)境，人口壓力等，患兒能否得到平等的待遇仍然需要時(shí)間去解決。第39頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三三、新生兒篩查的倫理道德新生兒篩查是對(duì)已經(jīng)出生的新生兒，在某些遺傳病臨床癥狀尚未表現(xiàn)之前或有輕微表現(xiàn)時(shí)所作的癥狀前診斷，是出生后預(yù)防和治療某些遺傳病的有效方法。需要進(jìn)行新生兒篩查的疾病往往發(fā)病率高，危害大，早期治療可取得較好的療效。第40頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三新生兒篩查的倫理道德（參考規(guī)范）①檢驗(yàn)提供的信息將被用于預(yù)防對(duì)檢驗(yàn)者或?qū)ε渑肌⒓覍?、未?lái)孩子或他人可能帶來(lái)的危害②應(yīng)向受檢驗(yàn)者充分告知該檢驗(yàn)的限度，包括提供信息不可能預(yù)期確定發(fā)病年齡或出現(xiàn)癥狀的嚴(yán)重性③對(duì)兒童和未成年人的檢驗(yàn)，只應(yīng)在對(duì)兒童和未成年人可能在醫(yī)學(xué)上能帶來(lái)好處時(shí)才予進(jìn)行④不應(yīng)讓雇主、保險(xiǎn)商、學(xué)校、政府部門(mén)或是其他單位的第三者，接觸檢查結(jié)果⑤應(yīng)遵守遺傳信息透露與保密的倫理準(zhǔn)則第41頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三新生兒篩查的倫理道德（參考規(guī)范）⑥應(yīng)為受檢驗(yàn)者提供對(duì)該疾病一定時(shí)間和有效的遺傳咨詢⑦在要求檢查孩子時(shí)，如沒(méi)有能夠通過(guò)預(yù)防或治療使其在醫(yī)學(xué)上獲得好處時(shí)，對(duì)成年才發(fā)病的遺傳病的癥狀前檢驗(yàn)或易感性檢驗(yàn)，通常最好是延遲到成年階段，那時(shí)年輕的成人可作出她（他）自己的決定。在咨詢過(guò)程中，遺傳學(xué)家要給父母?jìng)兘忉寵z查對(duì)孩子的潛在好處和潛在害處第42頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三四、家系風(fēng)險(xiǎn)成員遺傳病檢查中倫理道德基本原則：自主決定知情同意保密有益無(wú)害第43頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三下面請(qǐng)觀看一個(gè)真實(shí)的案例但是實(shí)際操作中，我們應(yīng)注意到我國(guó)在這方面做得還不夠好，一線醫(yī)護(hù)人員的對(duì)這方面的整體認(rèn)識(shí)還有待提高，普通民眾中相關(guān)教育有待加強(qiáng)。第44頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三我們應(yīng)當(dāng)肯定技術(shù)進(jìn)步帶來(lái)的便利，但是遺傳病及遺傳病基因檢測(cè)等可能引發(fā)的倫理、法律問(wèn)題離我們還遙遠(yuǎn)嗎？現(xiàn)在的技術(shù)已經(jīng)讓遺傳物質(zhì)快速檢測(cè)成為可能，我們可以獲得更多有關(guān)于自身遺傳狀況的一些信息。第45頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三２００９年４月，小周、小謝、小唐參加了佛山市公務(wù)員考試，并順利通過(guò)筆試、面試進(jìn)入體檢環(huán)節(jié)。但體檢時(shí)小唐等人都被檢測(cè)出“平均紅細(xì)胞體積偏小”需要復(fù)查。經(jīng)過(guò)一項(xiàng)名為“地中海貧血基因分析”的復(fù)查后，小唐等人被認(rèn)定為“攜帶地中海貧血基因”或“α－地中海貧血１基因缺失”，體檢結(jié)果不合格，因此失去了公務(wù)員考試的錄用資格。這一案件被法律界人士稱為“中國(guó)基因歧視第一案”。第46頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三第三節(jié)遺傳病治療中的倫理道德一、遺傳病手術(shù)治療中的倫理要求二、藥物治療的倫理要求三、飲食療法的倫理要求四、遺傳病基因治療及其倫理道德第47頁(yè)，共54頁(yè)，2023年，2月20日，星期三一、遺傳病手術(shù)治療中的倫理要求①應(yīng)用外科手術(shù)對(duì)病損器官進(jìn)行切除、修補(bǔ)或替換，以改善某些遺傳病的癥狀，減輕病痛②器官和組織移植，如對(duì)先天性腎炎、糖尿病、先天性腎病綜合癥等十多種遺傳病進(jìn)行腎移植治療應(yīng)遵守外科手術(shù)治療中的倫理準(zhǔn)則第48頁(yè)，共5