小兒臨終關(guān)懷與護理課件

小兒臨終關(guān)懷與護理2012.9.18小兒臨終關(guān)懷與護理1小兒臨終關(guān)懷小兒臨終關(guān)懷（hospicecare）是指一種照護方案，為瀕死的患兒及其家長提供緩和性和支持性照顧，以及患兒死亡后對家長的心理輔導(dǎo)。小兒臨終關(guān)懷的對象主要是病情嚴重、難以救治的患兒及其父母。小兒臨終關(guān)懷小兒臨終關(guān)懷（hospicecare）是指一種2小兒臨終關(guān)懷臨終關(guān)懷的理念包括：以治愈為主的治療轉(zhuǎn)變?yōu)殛P(guān)懷為主的照護；以延長患者的生存時間轉(zhuǎn)變?yōu)樘岣呋颊叩纳|(zhì)量；尊重臨終患者的尊嚴和權(quán)利；注重臨終患者家屬的心理支持。小兒臨終關(guān)懷臨終關(guān)懷的理念包括：3流行病學(xué)2006年，國家數(shù)據(jù)顯示，5歲以下兒童死亡85％的發(fā)生在嬰兒期，59％發(fā)生在新生兒期。2007年，中國5歲以下兒童死亡率為18.1‰，其中嬰兒死亡率為15.3‰。2010年，婦幼衛(wèi)生監(jiān)測統(tǒng)計表明，全國5歲以下兒童死亡率16.4‰，其中嬰兒死亡率為13.1‰。流行病學(xué)2006年，國家數(shù)據(jù)顯示，5歲以下兒童死亡85％的發(fā)4流行病學(xué)每年，有53000個0-19歲的美國兒童死亡;其中小于1歲的嬰兒約占一半。每年，有900000例圍產(chǎn)兒死亡。新生兒死亡數(shù)占活產(chǎn)兒的4.7‰。嬰兒死亡數(shù)占活產(chǎn)兒的6.9‰。先天畸形占總死亡人數(shù)的20.2%。

(Field&Behrman,2003;Hoyertetal.,2006)流行病學(xué)每年，有53000個0-19歲的美國兒童死亡;其中小5兒童臨終關(guān)懷發(fā)展現(xiàn)狀近年來，很多國家都建立了各具特色的臨終關(guān)懷機構(gòu)，如美國圣約翰醫(yī)院兒科臨終關(guān)懷委員會；蘇格蘭的“瑞秋之家”和“羅賓之家”等兒童臨終關(guān)懷療養(yǎng)院。西方一些發(fā)達國家建立了一批非贏利性的兒童臨終關(guān)懷組織，如英國的Helen&DouglasHouse臨終關(guān)懷院和兒童姑息治療協(xié)會(AssociationforChildren’sPalliativeCare，ACT)、美國的兒童寧養(yǎng)中心(Children’sHospice)。各國也形成了自己的服務(wù)模式，如美國的FOOTPRINTS模式使患兒在任何關(guān)懷照料地點均可得到連續(xù)指導(dǎo)和照護。兒童臨終關(guān)懷發(fā)展現(xiàn)狀近年來，很多國家都建立了各具特色的臨終關(guān)6兒童臨終關(guān)懷發(fā)展現(xiàn)狀中國的兒童臨終關(guān)懷機構(gòu)尚不完善，為數(shù)稀少。英國退休護士金玲在長沙創(chuàng)辦了中國首個兒童臨終關(guān)懷中心“蝴蝶之家”。兒童臨終關(guān)懷發(fā)展現(xiàn)狀中國的兒童臨終關(guān)懷機構(gòu)尚不完善，為數(shù)稀少7臨終患兒的心理反應(yīng)嬰幼兒尚不能理解死亡；學(xué)齡前小兒對死亡的概念仍不清楚，常與睡眠混淆；學(xué)齡小兒開始認識死亡，但并不理解死亡的真正含義。對10歲以下的小兒來說，難以忍受的是病痛的折磨及親人的分離。10歲以后的小兒逐漸對死亡有了和成人相似的概念，因此懼怕死亡及死亡前的痛苦。臨終患兒的心理反應(yīng)嬰幼兒尚不能理解死亡；8臨終護理疼痛和舒適管理(Painandcomfortmanagement)；臨終關(guān)懷護理(Hospice&PalliativeCare)；提供家庭支持(Bereavementsupport)臨終護理疼痛和舒適管理(Painandcomfortm9疼痛和舒適管理鎮(zhèn)痛治療藥物鎮(zhèn)痛：一般建議從患兒停止治療開始即給予鎮(zhèn)痛治療，直至死亡。非藥物鎮(zhèn)痛：安靜、光線柔和的病房環(huán)境；非營養(yǎng)式吸吮；音樂療法；提供舒適的體位和治療性撫觸疼痛和舒適管理鎮(zhèn)痛治療10疼痛和舒適管理舒適護理袋鼠式護理；口腔護理；維持身體清潔；及時更換尿布及衣服疼痛和舒適管理舒適護理11心理支持給予心理支持，盡量滿足患兒愿望。提前介入心理干預(yù)，給予系統(tǒng)的心理評估，確定孩子可以承受這個消息之后，根據(jù)其心理狀況、個性特征，選擇孩子信任的專業(yè)人士，分階段、分步驟地告訴其實情。心理支持給予心理支持，盡量滿足患兒愿望。12Questionschildrenwillhave是我導(dǎo)致這一切發(fā)生的嗎?(DidIcausethistohappen?)它會發(fā)生在我身上嗎?(Willithappentome?)誰會照顧我?(Whowilltakecareofme?)照顧我的人會發(fā)生這一切么?(Willithappentothepersonwhowilltakecareofme?)(Poor&Poirier,2001)Questionschildrenwillhave是我13臨終患兒家屬的心理反應(yīng)有研究表明，NICU患兒父母的心理應(yīng)激高達90％以上：患有嚴重缺陷或疾病的新生兒出生后就瀕臨死亡，這一事件使其整個家庭均需要支持。子女的死亡對母親產(chǎn)生的悲傷及負罪感在喪子1年后都難以釋懷，而且這種悲傷并不是其他子女出生所能替代的。

張莉．新生患兒治療中的醫(yī)學(xué)倫理，法律與醫(yī)療保障等問題的探討[J]．中國衛(wèi)生質(zhì)量管理，2009，16(J)：51-53．劉建鴻,李曉文．哀傷研究：新的視角與理論整合[J]．心理科學(xué)進展，2007，15(3)：470-475．臨終患兒家屬的心理反應(yīng)有研究表明，NICU患兒父母的心理應(yīng)激14臨終患兒家屬的心理反應(yīng)臨終患兒家屬的心理特征主要表現(xiàn)為悲傷影響因素臨終患兒與家屬的親密度：患兒病程長短：患兒年齡：家屬的文化水平：家屬的性格：家屬的宗教信仰：臨終患兒家屬的心理反應(yīng)臨終患兒家屬的心理特征主要表現(xiàn)為悲傷15臨終患兒家屬的心理反應(yīng)心理反應(yīng)分期第1期極度痛苦期第2期全神貫注期第3期內(nèi)疚期第4期敵對反應(yīng)期第5期喪失理智期臨終拋物線機制臨終患兒家屬的心理反應(yīng)心理反應(yīng)分期16如何把壞消息告訴家屬工作人員要具備一定的素質(zhì)，清楚掌握病情和治療過程安排一個不受干擾的地方，選擇適當(dāng)?shù)臅r間聆聽、聆聽再聆聽!避免強求接受允許對方沉默或表達各種情緒，無須刻意壓抑。如何把壞消息告訴家屬工作人員要具備一定的素質(zhì)，清楚掌握病情和17CommunicationStrategiesintheNICU

有感情的表達（Conveyempathy）直接對話（Speakdirectly）注重同情和痛苦的預(yù)防（Focusoncompassionandpreventionofsuffering）逐步的指導(dǎo)父母（Guideparentsthroughtheprocess）靜靜地等待（Waitquietly）回顧目標(biāo)（Reviewthegoals）(Catlin&Carter,2002)CommunicationStrategiesinth18提供家庭支持始于患兒進入NICU直至其離世后的12周。入院治療階段：鼓勵家屬宣泄內(nèi)心的悲傷;鼓勵家屬之間相互支持患兒瀕死階段：告訴父母真實的信息；指導(dǎo)父母對患兒護理；關(guān)注母親產(chǎn)褥期護理離世后隨訪

張欣等.新生兒重癥監(jiān)護室臨終關(guān)懷護理研究進展[J].中華護理雜志,2012,47(6):574-575.提供家庭支持始于患兒進入NICU直至其離世后的12周。19臨終關(guān)懷護理對家屬進行適當(dāng)?shù)乃劳鼋逃膭罡改付嗯惆榕R終患兒，鼓勵參與臨終照護。提供一個私人空間，環(huán)境設(shè)置上保持柔和光線，避免噪音監(jiān)護儀應(yīng)注意調(diào)整模式，避免父母直接面對監(jiān)護儀上的波形曲線最終變成直線的一幕。幫助父母實施舒適護理，依據(jù)需要留存患兒的頭發(fā)、足印、照片、手環(huán)等，讓家人懷念。醫(yī)護人員注重語言表達的合理性，盡量滿足家屬的合理要求，協(xié)助解決實際困難臨終關(guān)懷護理對家屬進行適當(dāng)?shù)乃劳鼋逃?0針對不合作家屬注意事項護理人員要端正自身的護理態(tài)度，掌握并理解臨終患兒家屬心理過程：否認、憤怒、協(xié)議、抑郁和接受。當(dāng)家屬因患兒病情變化出現(xiàn)一些過激言行時，當(dāng)事的護理人員不可與家屬發(fā)生爭吵，可適當(dāng)回避，換人或由醫(yī)生與其進行有效溝通。了解其憤怒、不解的原因，予以耐心的解釋，以疏導(dǎo)其情緒，滿足合理的需求。醫(yī)護人員之間經(jīng)常保持聯(lián)系，對掌握患兒病情和醫(yī)療進展解釋應(yīng)保持一致，避免家屬產(chǎn)生疑慮與不信任。針對不合作家屬注意事項護理人員要端正自身的護理態(tài)度，掌握并理21美國NICU患兒以家庭為中心護理WhatisPatientFamily-CenteredCare(FCC)?首先定義在1987年關(guān)注家庭作為兒童支持力量的主要來源強調(diào)家庭參與者政策，程序，醫(yī)療護理的質(zhì)量和安全的觀念美國NICU患兒以家庭為中心護理WhatisPatien22以家庭為中心的護理以家庭為中心的護理（Family-CenteredCare，F(xiàn)CC)通過專業(yè)的家庭與臨床專家的合作關(guān)系確保了兒童及其家庭的健康。它注重于家庭支持，文化，傳統(tǒng)和參與人員的專業(yè)知識。以家庭為中心的護理是高質(zhì)量服務(wù)的實踐標(biāo)準(zhǔn)。以家庭為中心的護理以家庭為中心的護理（Family-Cent23WhatParentsWant父母想要什么知識（Knowledge）準(zhǔn)備（Preparation）預(yù)期（Anticipation）連續(xù)性（Continuity）支持（Support）尊重（Respect）WhatParentsWant父母想要什么24RightsoftheBaby被當(dāng)做一個“人”來看待（Toberecognizedapersonwhowasbornanddied）有名字（Tobenamed）有家人看望，觸摸，擁抱

（Tobeseen,touchedandheldbythefamily）了解臨終的知識

（Tohavelife-endingacknowledged）有尊嚴地安放

（Tobeputtorestwithdignity）(SHAREInc.,1991)RightsoftheBaby被當(dāng)做一個“人”來看待（25Creatememoriesforparents

臨終記錄影像（DocumentaryBereavementPhotography）抓住自然瞬間Picturesofparents“doingparentingthings”Rituals,bathing,makingmementos,etc….Momordadgivingbabyakiss.Momordadheadtoheadwiththebaby.印手印或足印（InkPrintsofBabyHandsandFeet）記憶箱（MemoryBox）Creatememoriesforparents

臨終26謝謝！謝謝！27小兒臨終關(guān)懷與護理2012.9.18小兒臨終關(guān)懷與護理28小兒臨終關(guān)懷小兒臨終關(guān)懷（hospicecare）是指一種照護方案，為瀕死的患兒及其家長提供緩和性和支持性照顧，以及患兒死亡后對家長的心理輔導(dǎo)。小兒臨終關(guān)懷的對象主要是病情嚴重、難以救治的患兒及其父母。小兒臨終關(guān)懷小兒臨終關(guān)懷（hospicecare）是指一種29小兒臨終關(guān)懷臨終關(guān)懷的理念包括：以治愈為主的治療轉(zhuǎn)變?yōu)殛P(guān)懷為主的照護；以延長患者的生存時間轉(zhuǎn)變?yōu)樘岣呋颊叩纳|(zhì)量；尊重臨終患者的尊嚴和權(quán)利；注重臨終患者家屬的心理支持。小兒臨終關(guān)懷臨終關(guān)懷的理念包括：30流行病學(xué)2006年，國家數(shù)據(jù)顯示，5歲以下兒童死亡85％的發(fā)生在嬰兒期，59％發(fā)生在新生兒期。2007年，中國5歲以下兒童死亡率為18.1‰，其中嬰兒死亡率為15.3‰。2010年，婦幼衛(wèi)生監(jiān)測統(tǒng)計表明，全國5歲以下兒童死亡率16.4‰，其中嬰兒死亡率為13.1‰。流行病學(xué)2006年，國家數(shù)據(jù)顯示，5歲以下兒童死亡85％的發(fā)31流行病學(xué)每年，有53000個0-19歲的美國兒童死亡;其中小于1歲的嬰兒約占一半。每年，有900000例圍產(chǎn)兒死亡。新生兒死亡數(shù)占活產(chǎn)兒的4.7‰。嬰兒死亡數(shù)占活產(chǎn)兒的6.9‰。先天畸形占總死亡人數(shù)的20.2%。

(Field&Behrman,2003;Hoyertetal.,2006)流行病學(xué)每年，有53000個0-19歲的美國兒童死亡;其中小32兒童臨終關(guān)懷發(fā)展現(xiàn)狀近年來，很多國家都建立了各具特色的臨終關(guān)懷機構(gòu)，如美國圣約翰醫(yī)院兒科臨終關(guān)懷委員會；蘇格蘭的“瑞秋之家”和“羅賓之家”等兒童臨終關(guān)懷療養(yǎng)院。西方一些發(fā)達國家建立了一批非贏利性的兒童臨終關(guān)懷組織，如英國的Helen&DouglasHouse臨終關(guān)懷院和兒童姑息治療協(xié)會(AssociationforChildren’sPalliativeCare，ACT)、美國的兒童寧養(yǎng)中心(Children’sHospice)。各國也形成了自己的服務(wù)模式，如美國的FOOTPRINTS模式使患兒在任何關(guān)懷照料地點均可得到連續(xù)指導(dǎo)和照護。兒童臨終關(guān)懷發(fā)展現(xiàn)狀近年來，很多國家都建立了各具特色的臨終關(guān)33兒童臨終關(guān)懷發(fā)展現(xiàn)狀中國的兒童臨終關(guān)懷機構(gòu)尚不完善，為數(shù)稀少。英國退休護士金玲在長沙創(chuàng)辦了中國首個兒童臨終關(guān)懷中心“蝴蝶之家”。兒童臨終關(guān)懷發(fā)展現(xiàn)狀中國的兒童臨終關(guān)懷機構(gòu)尚不完善，為數(shù)稀少34臨終患兒的心理反應(yīng)嬰幼兒尚不能理解死亡；學(xué)齡前小兒對死亡的概念仍不清楚，常與睡眠混淆；學(xué)齡小兒開始認識死亡，但并不理解死亡的真正含義。對10歲以下的小兒來說，難以忍受的是病痛的折磨及親人的分離。10歲以后的小兒逐漸對死亡有了和成人相似的概念，因此懼怕死亡及死亡前的痛苦。臨終患兒的心理反應(yīng)嬰幼兒尚不能理解死亡；35臨終護理疼痛和舒適管理(Painandcomfortmanagement)；臨終關(guān)懷護理(Hospice&PalliativeCare)；提供家庭支持(Bereavementsupport)臨終護理疼痛和舒適管理(Painandcomfortm36疼痛和舒適管理鎮(zhèn)痛治療藥物鎮(zhèn)痛：一般建議從患兒停止治療開始即給予鎮(zhèn)痛治療，直至死亡。非藥物鎮(zhèn)痛：安靜、光線柔和的病房環(huán)境；非營養(yǎng)式吸吮；音樂療法；提供舒適的體位和治療性撫觸疼痛和舒適管理鎮(zhèn)痛治療37疼痛和舒適管理舒適護理袋鼠式護理；口腔護理；維持身體清潔；及時更換尿布及衣服疼痛和舒適管理舒適護理38心理支持給予心理支持，盡量滿足患兒愿望。提前介入心理干預(yù)，給予系統(tǒng)的心理評估，確定孩子可以承受這個消息之后，根據(jù)其心理狀況、個性特征，選擇孩子信任的專業(yè)人士，分階段、分步驟地告訴其實情。心理支持給予心理支持，盡量滿足患兒愿望。39Questionschildrenwillhave是我導(dǎo)致這一切發(fā)生的嗎?(DidIcausethistohappen?)它會發(fā)生在我身上嗎?(Willithappentome?)誰會照顧我?(Whowilltakecareofme?)照顧我的人會發(fā)生這一切么?(Willithappentothepersonwhowilltakecareofme?)(Poor&Poirier,2001)Questionschildrenwillhave是我40臨終患兒家屬的心理反應(yīng)有研究表明，NICU患兒父母的心理應(yīng)激高達90％以上：患有嚴重缺陷或疾病的新生兒出生后就瀕臨死亡，這一事件使其整個家庭均需要支持。子女的死亡對母親產(chǎn)生的悲傷及負罪感在喪子1年后都難以釋懷，而且這種悲傷并不是其他子女出生所能替代的。

張莉．新生患兒治療中的醫(yī)學(xué)倫理，法律與醫(yī)療保障等問題的探討[J]．中國衛(wèi)生質(zhì)量管理，2009，16(J)：51-53．劉建鴻,李曉文．哀傷研究：新的視角與理論整合[J]．心理科學(xué)進展，2007，15(3)：470-475．臨終患兒家屬的心理反應(yīng)有研究表明，NICU患兒父母的心理應(yīng)激41臨終患兒家屬的心理反應(yīng)臨終患兒家屬的心理特征主要表現(xiàn)為悲傷影響因素臨終患兒與家屬的親密度：患兒病程長短：患兒年齡：家屬的文化水平：家屬的性格：家屬的宗教信仰：臨終患兒家屬的心理反應(yīng)臨終患兒家屬的心理特征主要表現(xiàn)為悲傷42臨終患兒家屬的心理反應(yīng)心理反應(yīng)分期第1期極度痛苦期第2期全神貫注期第3期內(nèi)疚期第4期敵對反應(yīng)期第5期喪失理智期臨終拋物線機制臨終患兒家屬的心理反應(yīng)心理反應(yīng)分期43如何把壞消息告訴家屬工作人員要具備一定的素質(zhì)，清楚掌握病情和治療過程安排一個不受干擾的地方，選擇適當(dāng)?shù)臅r間聆聽、聆聽再聆聽!避免強求接受允許對方沉默或表達各種情緒，無須刻意壓抑。如何把壞消息告訴家屬工作人員要具備一定的素質(zhì)，清楚掌握病情和44CommunicationStrategiesintheNICU

有感情的表達（Conveyempathy）直接對話（Speakdirectly）注重同情和痛苦的預(yù)防（Focusoncompassionandpreventionofsuffering）逐步的指導(dǎo)父母（Guideparentsthroughtheprocess）靜靜地等待（Waitquietly）回顧目標(biāo)（Reviewthegoals）(Catlin&Carter,2002)CommunicationStrategiesinth45提供家庭支持始于患兒進入NICU直至其離世后的12周。入院治療階段：鼓勵家屬宣泄內(nèi)心的悲傷;鼓勵家屬之間相互支持患兒瀕死階段：告訴父母真實的信息；指導(dǎo)父母對患兒護理；關(guān)注母親產(chǎn)褥期護理離世后隨訪

張欣等.新生兒重癥監(jiān)護室臨終關(guān)懷護理研究進展[J].中華護理雜志,2012,47(6):574-575.提供家庭支持始于患兒進入NICU直至其離世后的12周。46臨終關(guān)懷護理對家屬進行適當(dāng)?shù)乃劳鼋逃膭罡改付嗯惆榕R終患兒，鼓勵參與臨終照護。提供一個私人空間，環(huán)境設(shè)置上保持柔和光線，避免噪音監(jiān)護儀應(yīng)注意調(diào)整模式，避免父母直接面對監(jiān)護儀上的波形曲線最終變成直線的一幕。幫助父母實施舒適護理，依據(jù)需要留存患兒的頭發(fā)、足印、照片、手環(huán)等，讓家人懷念。醫(yī)護人員注重語言表達的合理性，盡量滿足家屬的合理要求，協(xié)助解決實際困難臨終關(guān)懷護理對家屬進行適當(dāng)?shù)乃劳鼋逃?7針對不合作家屬注意事項護理人員要端正自身的護理態(tài)度，掌握并理解臨終患兒家屬心理過程：否認、憤怒、協(xié)議、抑郁和接受。當(dāng)家屬因患兒病情變化出現(xiàn)一些過激言行時，當(dāng)事的護理人員不可與家屬發(fā)生爭吵，可適當(dāng)回避，換人或由醫(yī)生與其進行有效溝通。了解其憤怒、不解的原因，予以耐心的解釋，以疏導(dǎo)其情緒，滿足合理的需求。醫(yī)護人員之間經(jīng)常保持聯(lián)系，對掌握患兒病情和醫(yī)療進展解釋應(yīng)保持一致，避免家屬產(chǎn)生疑慮與不信任。針對不合作家屬注意事項護理人員要端正自身的護理態(tài)度，掌握并理48美國NICU患兒以家庭為中心護理WhatisPatientFamily-CenteredCare(FCC)?首先定義在1987年關(guān)注家庭作為兒童支持力量的主要來源強調(diào)家庭參與者政策，程序，醫(yī)療護理的質(zhì)量和安全的觀念美國NICU患兒以家庭為中心護理WhatisPatien49以家庭為中心的護理以家庭為中心的護理（Fam